Takk for følge! Velkommen ny blogg!
Hei alle sammen!
Ny blogg finner du her: http://mariasmetode.no/ Velkommen!
De fleste av dere som følger denne bloggen over tid, har oppdaget at jeg har fått ny blogg. Jeg ønsker takke alle dere som har delt poster, kommentert her, eller på Facebookprofilen min. Jeg har lært utrolig mye av å lytte til dere og jeg håper jeg får anledning til å lytte enda mer i tiden som kommer!
Min nye blogg heter fortsatt Marias Metode – og du finner den her: Marias Metode
Du som abonnerer kan fortsette å gjøre det, men da må du opprette nytt abonnement, som du kan gjøre på denne siden ved å legge inn din e-post i feltet på høyre side.
Bloggen er støttet av Fritt Ord. Jeg fortsatt til å snakke fritt, tilføre andre stemmer i samfunnsdebatten som vanligvis ikke høres og som vanligvis ikke har noen makt overhode til å endre så mye av det de ser er urett.
Marias Metode kommer fortsatt til å representere det du ikke hører om andre steder eller som du ikke blir fortalt. Mitt mål er å gjøre helsevesenet til et bedre vesen, å bedre kommunikasjonen mellom lege og pasient og å innføre et likeverdig partnerskap, til beste for samfunnet som helhet, både økonomisk og menneskelig. Det handler om å ta brukermedvirkning på alvor. Det handler om å kjenne sin egen medisinske historie og vite at vi leger har gjort fantastisk mye godt for våre pasienter, men vi har også gjort noen store brølere som ikke er pene. Ofte var det fordi vi ikke lyttet.
Det hender det dukker opp klumper på veien, men jeg vet hvor jeg skal. Min stemme kommer fortsatt til å målbære klare tanker og reflektere vide perspektiver.
Dobbeltpost: Skriv ut info fra Helsedirektoratets Erfaringskonferanse!
Dette er en post som ligger på den nyeste bloggen min. Besøk den om du vil legge inn en kommentar. Denne posten er først og fremst for dere som har bedt om å få tilsendt poster fra denne bloggen i mailboksen deres. Det tar litt tid før jeg får overført abonnementet deres slik at dere i stedet får poster fra den nye bloggen, men det kommer!
I forrige uke var det Erfaringskonferanse i regi av Helsedirektoratet. All honnør til Helsedirektoratet for denne samlingen av kunnskapsrike mennesker som er opptatt av forskning og kunnskap framfor synsing. Det skjer ut til at det har skjedd store endringer siden ansvaret for ME-syke ble overført til Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander der Lisbeth Myhre er avdelingsdirektør.
Kan vi håpe på andre tider? Ja, det tror jeg. Helsedirektoratet har tidligere beklaget overfor ME-pasientene måten pasientgruppen er blitt møtt på og at behandlingenstilbudet ikke har vært godt nok. Jeg håper det følger handling bak beklagelsen.
Etter at jeg deltok i paneldebatten om ME på boklanseringen for De bortgjemte dagen før, holdt ikke formen hele veien fram til Erfaringskonferansen. Dessverre. Heldigvis var den dyktige sosiologen, bloggeren og forskeren Cathrine Eide Westerby (@Catwesterby på Twitter) på plass. Hun har tidligere lang erfaring med kunnskapsformidling og forskning og har i tillegg vært organisasjonssekretær. Dette gjør at hun har skrevet mye og raskt over en årrekke og hun er derfor er i stand til å dele flotte referater med oss.
For den som synes det er vanskelig å sette ME-diagnose etter de rette kriteriene, de Canadiske, for den som vil vite med om behandling av ME-pasienter – eller for den som gjerne vil ta med informasjon til andre:
Du finner nedenunder en nedlastbar PDF som kan skrives ut og taes med. Du kan også sende hele denne bloggposten som e-post til den du måtte ønske.
I PDF-en vil du finne fullstendig referat fra alle foredrag, som blant annet inkluderer:
– Utredning og diagnostisering ved Seksjonsleder Barbara Baumgarten-
Austrheim, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus – Aker
– Hvilke faktorer kan føre til forbedring av aktivitetsnivå hos de aller sykeste?
Ergoterapispesialist Irma Pinxsterhuis, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus –
Aker.
– samt kasuistikker og pasientberettninger.
Takk til Cathrine for flott jobb!
Referat Erfaringskonferanse CFSME Helse Sør-Øst 111111 _Fullversjon_
See you around!
Hei alle sammen!
Dette blir det (nest?) siste innlegget på denne bloggen. Peter Andre Jensen har hjulpet meg å lage ny.
Som fortsatt er under utvikling. Heldigvis sliter jeg ikke med perfeksjonistiske trekk, så det skurer seg fram 😉
Ta en kikk på nye Marias Metode!
.
Senere i kveld vil jeg legge inn portrettintervjuet av meg gjort i Klassekampen i dag. Tror jeg.
Det er ganske mange av dere som abonnerer på denne bloggen og får innlegg pr mail. Det er ikke laget en slik funksjon på den nye bloggen ennå, men når den er oppe, lager jeg en ny post med forklaring på hvordan man kan få oppdateringene rykende ferske. Om dere da fortsatt ønsker å følge, selvsagt.
Klar for Sykt Aktiv?
Her skjer det greier … og vi trenger pasientaktivisthjelp på mandag 31.10 mellom kl 09.00 og 16.00
Som dere vet har Anna Tostrup Worsley og jeg samarbeidet i lang tid med Revmatikerforbundet (NRF) om å lage konferansen «Sykt Aktiv» Vi skal holde åpningsforedraget og være konferansierer gjennom hele dagen. Ambisiøst, og vi håper at vi klarer å holde oss på beina!
"Sykt Aktiv" kan kjøpes her: http://bit.ly/uRnxaq
(Psst…Flere har spurt, så jeg legger inn lenke hvor du kan kjøpe denne t-skjorten. Velg farge og størrelse selv!)
Kan en samfunnsdebatt snus?
Vi skal bevege oss bort fra å se på langtidssyke som snyltere og en utgiftspost til å se hvor god samfunnsøkonomi det er i å tilby rask og adekvat hjelp. For meg er det viktigste på denne konferansen at vi snakker om hvordan stigma, psykologisering, lang ventetid og liten tilgang på god behandling gjør at samfunnskostnadene øker dramatisk. Det ligger betydelig samfunnsøkonomisk gevinst i at folk får rask diagnose, rask og adekvat behandling og ellers full støtte akkurat der de er i sin tilfriskningsprosess.
Erfarerstemmer til topps!
Siden vi begge er glade i sosiale medier og mener at politikerne og helsemyndighetene må lytte til de som lever med kronisk sykdom, ikke bare prate over hodet på oss, har vi orden a hele konferansen filmes og streames live sånn at alle de som ikke kan komme og være i salen også kan «delta» med innspill, tanker og ideer! Vi har fått tak i et filmteam på tre personer som skal filme og overføre alt som skjer under konferansen sånn at dere der hjemme kan delta på lik linje med de i salen.
Vi vil høre din stemme!
Du kan bidra på konferansen fra der du er. Vi kommer til å bruke hashtagen #syktaktiv på twitter og selve streamingen kan man se på NRFs facebookside ved å like dem først, som DU KAN GJØR VED Å GÅ IN HER
Dette er foreløbig det eneste stedet du kan se liveoverføringen.
Vi håper også å få til en kampanjeside, men venter på webfolket for å fikse dette.
Erfarerkunst blir opprop!
Både før og under livesendingen fra 09-16, kan man skrive kommentarer. Disse kommentarene, både på twitter og FB skal vi printe ut og bruke til å lage en fysisk og fargesterk installasjon av alle «brukerstemmene». Denne skal vi senere ta med til helse- og omsorg og arbeidsdepartementet og levere i forbindelse med IA konferansen på torsdag 3 november!
Noen av tweetsene og FB-kommentarene blir lest opp under konferansen – og kanskje ditt?
Det blir også mulighet til å komme med spørsmål til foredragsholderne via FB og twitter.
Kan du bidra?
VI vil veldig gjerne at du deltar i diskusjonen og sprer invitasjon til livestreamingen av konferansen til folk du kjenner som bryr seg om dette. Jo flere interesserte som skriver inn og sier hva de mener – jo større sjanse er det for at vi klarer å få gjennomslag og at både presse og politikere hører på oss. Dette er mikropolitikk på sitt beste og viser hvordan sosiale medier kan taes i bruk av alle, uansett hvem og hva du er 😉
Kronikkene Anna og jeg har skrevet i Aftenposten den siste tiden bygger opp til å snu samfunnsdebatten:
Jeg vil også jobbe! (Anna Tostrup Worsley, Aftenposten 3 oktober)
Syk, sterk, stolt, sexy! (Maria Gjerpe, Aftenposten 18 oktober)
Her kan du følge twitterfeeden som omhandler #syktaktiv med tilbakemeldingene vi får og tar med oss videre:
http://static.twingly.com/twingly-live/paused/paused.html?stream=syktaktiv
For den som vil høre hva Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av den nylig utkommede boken, De bortgjemte, hovedforsker på Haukelandstudien som foreslår at ME er en autoimmunsykdom, kreftlege Øystein Fluge og meg selv sa på NRKP2, EKKO i dag,
Bokanmeldelse av boken til Jørgen finner du her
Tusen takk, enda en gang, til «Jan Nik», som bruker sin kunnskap og krefter til å lage lydfiler og laste videoer inn på YouTube. Du gjør en kjempejobb!
For the record – Syk, sterk, stolt, sexy!
Bloggen Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke og samfunn og ME, helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning på dette område. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Sykt aktiv er en konferanse jeg samarbeider med Revmatikerforbundet og Anna Tostrup Worsley om å lage. Vi har jobbet med denne det siste halve året. Små skritt av gangen. Den avholdes mandag 31.oktober og har temaer som omhandler arbeid, helse og kommunikasjon. Anna og jeg holder foredrag denne dagen og er med på å lede hele konferansen. Vi ønsker at debattene rundt langtidssyke skal utvides. Revmatikerforbundet har en bra blogg det er verdt å ta en kikk på.
I forbindelse med konferansen, skrev jeg en kronikk:
1. «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. En av Facebookvennenen mine fortalte at hun hadde den med på sykehuset, da hun var ferdig med å lese, ville sykepleieren lese og spurte siden om hun kunne ta den med på pauserommet slik at hele avdelingen kunne lese den.
Sånt er fantastisk for meg å høre! Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt. For å få til det må alle dra samme vei. Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.
A. Jeg ble direkteintervjuet på Østlandssendingen, i «Lang Lunsj». Det ble litt hui og hast og jeg kom meg til studioet 45 minutter etter telefonoppringing. Intervjuet ble bra med en engasjert journalist, men stemmen min er jo helt annerledes på radio enn inne i mitt hode!
Jeg synes jeg fikk tid til å utdype mer av hva jeg mener.
B. Jeg har takket ja til å delta i debatt mot Attiq Sohail på TV2 nyhetskanalen tirsdag 25 ca kl 9
Attiq skrev motinnlegget «Hverdagshelter og unnasluntrerer»
Om du har anledning til å lytte – gjør det, om ikke skal jeg forsøke å finne en lenke til intervjuet og legge inn i ettertid.
Anna Tostrup Worsley skrev også en kronikk i Aftenposten «Jeg vil også jobbe».
Det andre, fantastiske som har skjedd, er at vinden rundt ME har snudd totalt. Det kan du lese om i denne oppsummeringsposten:
For the record: MEdvind! – på mandag skal jeg i radioprogrammet «EKKO» på P2 og snakke om littavhvert.
(Som en refleksjon: I disse dager er jeg glad jeg ikke stresses så lett opp, for jammen er det mange ting som skjer nesten på en gang og mye jeg overhode ikke har kontroll over. Jeg tenker med at alt dette er som et epletre. Jeg plukker ned et eple av gangen og kan uansett ikke gjøre noe med de andre som henger på treet dersom begge hendene mine er fulle av epler. Jeg tror jeg lærte dette da jeg studerte. Jeg lå mye i det mørke meditasjonsrommet i kjelleren eller på senga på spesialrommet jeg og to andre delte på lesesalen. For å komme igjennom skrev jeg en liste over det jeg skulle. Jeg kikket bare på det jeg allerede hadde gjort. Det som gjensto, lot jeg ligge et grønt papir over. Slike (stress)mestringsteknikker jeg har lært meg uten å vite om det, har kommet godt med gjennom lang tid.)
For the record: MEdvind!
Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke&samfunn, ME&helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Jeg bruker denne bloggen som et lite arkiv akkurat nå, et sted for meg selv og andre å komme tilbake til dersom de vil ha oversikt over denne ukas hendelser. Noen av oss som har levd eller lever zombieliv, kan ta på seg de høye helene og feire litt!
Foto av høyhelede sko med zombiebilder
Denne uken har to ting skjedd:
1. Det ble publisert en norsk studie av Fluge og Mella ved Haukelands sykehus.
Jeg mener den representerer et sensasjonelt gjennombrudd som viser vei i ME-forskningen.
I den forbindelse ble jeg intervjuet på God Morgen Norge og det ble det laget en nettsak med meg: «Vondt å være mamma med ME»
Intervjuet på God Morgen Norge ble slik:
Transkribsjon av intervjuet for den som er høreselshemmet finnes – jeg sender om du ber om det i kommentarfeltet!
B. Mandag 24.10-direktesending i EKKO:
Mandag skal jeg i direktesendt sending i programmet EKKO, P2. I studioet vil dere også høre forfatter av boken «De bortgjemte» Jørgen Jelstad, Dr. Fluge, som er en av hovedforskerne bak studien jeg. Jeg vil snakke om min erfaring med Lightning Process, Haukelandstudien og egen pasienterfaring. Jeg legger inn lenke til intervjuet nederst i denne posten senere.
TV2 har gjort en fabelaktig jobb når det kommer til å avsløre situasjonen for de ME-syke. Dette er saker jeg har snakket med andre journalister fra andre kanaler om tidligere og bedt dem om å lage gravende journalistikk rundt. Jeg, og mange andre, har ønsket å vise vår takknemlighet ved å trykke «liker» på Facebooksiden: «En STOR takk til TV2 fra ME-syke, pårørende og andre som bryr seg»
En fullstendig oversikt over alle sakene til TV2 finner du her.
Det har vært 8-10 journalistene fra TV2 har jobbet med over lang tid.
TUSEN TAKK!
Det er lett å være på den siden som har medvind. De ME-syke har nå, takket være journalister som graver og leger som er nysgjerrige, kommet på den riktige siden av vinden. Det er godt å ikke lenger jobbe i motvind, men kjenne medvindsfølelsen!
2. Min kronikk, «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten denne uken.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt. Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.
Jeg har skrevet en egen post om hva som har skjedd rundt kronikken i posten For the record: «Syk, sterk, stolt, sexy!»
I dag slippes boken «De Bortgjemte» fra Cappelen Damm. Den handler om ME-syke, som over lang tid har opplevd å bli neglisjert av velferdsystemet og helsevesenet. Denne boken skal tvert i mot ikke gjemmes bort.
.
To års arbeid
Jørgen Jelstad er journalist og forfatter. Jelstad har gjort et formidabelt stykke arbeid det står stor respekt. Han har fulgt ME-forskningen og -saken tett i to år.
Skrevet med fjærpenn
Det er ikke tungt fagstoff i denne boken. Eller kanskje er det nettopp det? Tungt, vitenskapelig forankret stoff, men med en «drive» som gjør at jeg ikke klarer å legge boka fra meg. En helsethriller av format. Den er skrevet med et lett og enkelt språk, så selv om man sliter med hukommelse og konsentrasjon, er det for mange greit å følge med.
Medisinsk historie uten sosialpornografi
De bortgjemte beskriver lite flatterende medisinsk historie. Det er lett å bruke situasjonene rundt se syke som beskrives og skape sensasjonspreget journalistikk. Det gjør forfatteren ikke. Boka balanserer perfekt nøkterne beskrivelser av det ubeskrivelige når Jørgen tar oss med på møter inn i mørke rom, med de pårørende og til behandlere. Dette gjør boken troverdig.
Interessekonflikt?
Jeg ser likevel at Jelstad kan møte kritikk fordi han selv er pårørende til en ME-syk. Likevel – når forfatteren med en forskerjournalists grundighet viser til tosifferet antall henvisninger til uttalelser og forskningsartikler, er det lett å følge tilbake til kildene. Jelstad er klar over sin bakgrunn som pårørende. Han tar ikke mål av seg til å gjøre noe annet enn med journalistiske metoder å beskrive en situasjon, finne den røde tråden, se sammenhenger og kanskje til og med kle av det som er framsatt så mange ganger at det til slutt bare ble en sannhet ingen lenger visst hvor kom fra. Som den at kognitiv terapi er så bra for ME-syke.
En annen historie som også må fortelles
Som jeg sier når jeg holder foredrag for helsepersonell: «Ja, Norge har et av verdens beste helsevesen. Ja, pasientene er stort sett fornøyde. Men – det finnes andre historier. De skal jeg servere nå. »
Jørgen Jelstad serverer slike historier. Ikke som syting, anklager eller sutring – men som nøkterne beskrivelser som man likevel ikke kan være uberørt av. Det er en tøff bok å lese, men henter fram en medisinsk historie vi kan lære noe av. For om vi ikke skal lære noe av vår historie – hva skal vi da lære av?
Jeg – en uhildet person
Jeg vet at i alle fall jeg skal gi bort noen eksemplarer i presang. Er jeg uhildet når jeg skriver denne anbefalingen? Nei, selvsagt ikke. Jeg er syk selv, mange av situasjonene og refleksjonene Jørgen beskriver er gjenkjennelige, jeg har hatt gleden av å ha mange samtaler med Jørgen det siste året om hva som skjer rundt ME i Norge og det er med noen linjer i boka fra posten jeg skrev som rapport fra ME-konferansen i Tromsø. Likevel – trust me – denne boka er viktig og riktig!
De 20 første sidene, som kanskje er det «tyngste» kan du laste ned gratis her.
Jørgen Jelstad har en egen blogg til De Bortgjemte. Her kan du lese hva han selv skriver, samt mange interessante refleksjoner. Intervju med forfatteren kan du se i denne videoen
Det har skjedd mye for de som er interessert i ME og langtidssyke de siste dagene:
1. Banebrytende forskning viser vei
2. Intervju av meg i BT, -ME er ingen motesykdom, der jeg gir motsvar til påstanden til professor John Gunnar Mæland om at ME er en kultur hvorvidt ME er et kulturfenomen.
3. Her er videoklipp av intervju av Professor Saugstad, som mener at forholdene for MEsyke må granskes.
Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen
I dag ble det publisert en studie i PlosOne fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus . Studien viser at 67% av ME-pasientene får en kraftig, positiv respons på kreftmedisin. Har vi nå funnet ME-medsinen?
Studien representerer et veiskille i forskningen rundt ME og forståelsen av denne sykdommen. Dette funnet kan definitivt ikke oversees, slik jeg ser det. Disse resultatene viser at sentrale deler av årsaken til sykdommen mest sannsynlig stammer fra immunsystemet. Gir den likevel svar på hva ME er?
Kaniner og katter
De av dere som har lest Marias Metode tidligere, vet at jeg er svært skeptisk til mye av den forskningen som er gjort på «ME» fordi det stadig er uklart hvilken pasientgruppe man har forsket på. Vi kan altså risikere å behandle ME pasienter ut fra studier som er gjort på «utbrente» eller «deprimerte» der symptomene er «utmattelse over en gitt periode». Det blir som å behandle flass i hodebunnen med lusemiddel, for å være litt flåsete. «Det er hvitt og det klør» har bare akkurat dette til felles.
Konsistent pasientseleksjon, liten placeboeffekt og potent medisineffekt
I denne studien er dette annerledes. Det er tre gode grunner, minst, til å ta denne studien på alvor:
1. Med unntak av to personer er de syke diagnostisert etter Canadakriteriene, som er de strengeste kriteriene for å få ME-diagnose. I studien kan vi lese at av 30 pasienter fikk 15 medisin og 15 narremedisin.
2. Det er brukt placebogrupper, den er dobbeltblindet og randomisert.
Dette betyr at noen får narremedisin (placebogruppen) og andre får ekte medisin. Her er det brukt salvann i like store kvanta som de som fikk ekte medisin.
Dobbeltblindet betyr at hverken de som får narremedsin eller de som deler ut medisiner til de som får narremedsin vet hvem som får ekte og hvem som får saltvann. At en studie er randomisert betyr at hvem som skal være i hvilken gruppe, ekte medsin eller saltvann, blir tilfeldig plukket ut. Alt dette er viktig, da det gjør at vi lettere kan se forskjell på om bedringen er på grunn av medisinen alene, eller om det er andre faktorer som teller. Om det er en stor forskjell mellom placebogruppen og testgruppen, peker dette på at det er medisinen i seg selv som virker.
3. Pasientene ble kvitt ALLE sine ME-symptomer, ikke bare noen få. De fleste fikk tilbakefall en gitt tid etter at de ikke lenger mottok aktiv medisin.
Her har Fluge og Mella gjort en skikkelig jobb. Det er nokså uvanlig i så små studier å kjøre dobbeltblindede, placebokontrollerte, randomiserte studier, men på den internasjonale ME-konferansen i regi av ME-foreningen, fortalte Fluge at dette ble gjort da de forsto at det var mange kontroverser rundt ME-forskningen. Et ytterst smart og forutseende trekk!
Av de 15 som fikk kreftmedsinen, Rituximab, fikk 10 en betydelig effekt av behandlingen. Ni av disse ti karakteriseres som en «kraftig bedring». Blant de 15 som fikk placebo, er det to som fikk målbar bedring, bare en fikk kraftig bedring. Den ene som fikk kraftig bedring var en av de to som ikke fylte kriteriene.
67% av de som fikk medisin, fikk altså en kraftig bedring. 1/3 fikk ikke bedring.
Dette er sterke signaler på at bruk av Rituximab har en klar effekt på ME-symptomer. Det er svært gode resultater i en studie av utprøving av legemiddler. Det er en relativ liten grad av placeboeffekt. Det gir gode indikasjoner for at Ritumxiab gjør noe reelt og biomedisinsk med de sykes kropper og at det er liten sannsynlighet for at pasientene blir symptomfrie av annet enn medisinen de har fått.
Hva er Rituximab?
Rituximab er et virkestoff i kreftmedisin som brukes til visse en lymfomer, en type kreft, og revmatoid artritt, en type autoimmun, revmatisk sykdom. Den må taes som injeksjoner med jevne mellomrom og en må ha en stopp i behandlingen etter en tid før en kan få nye doser.
B-cellene er viktige celler i vårt immunsystem. B-cellene lager det vi kaller antistoffer mot det kroppen gjenkjenner som fremmed og ikke likt seg selv. Dette som gjenkjennes som «fremmed» ønsker kroppen å uskadeliggjøre og kalles antigener. B-cellene lager antistoffer som binder seg til antigener og via ulike mekanismer uskadeliggjøres det som oppfattes som fremmed. Av og til angriper kroppens immunforsvar egne celler. Dette kalles for en autoimmun reaksjon og er tilstede i mange ulike sykdommer. Rituximab virker ved å slå ut B-cellene, slik at det blir produsert mindre antistoffer og dermed angriper kroppen seg selv i mindre grad. Forskerne vet ennå ikke hva som forårsaker en autoimmun rekasjon, men mange har teorier om at dette henger sammen med infeksjoner.
Dette med B-celler var kanskje litt kronglete for mange – men poenget er at med denne medisinen blir immunsystemet slått ut slik at det slutter å angripe seg selv.
Hva mener forskerne bak denne studien at ME er?
Forskerne peker altså på ME som en mulig autoimmunsykdom i det sensoriske nervesystemet. 40% av pasientene i studien hadde i sin nære familie en autoimmun sykdom. Dette er selvsagt langt høyere frekvens enn hva som er vanlig og kan tyde på at det er en genetisk risikofaktor i utviklingen av ME. Pasientene hadde god effekt av en medisin som nettopp slår ut de cellene som angriper kroppens egne celler, slik som vi ser i autoimmune sykdommer. Ca 70% av ME-syke er kvinner, noe som også er en svært vanlig kjønnsdeling innenfor autoimmune sykdommer.
Er vi ved veis ende nå?
Nei, ikke helt. Vi er likevel et langt stykke på vei. Studien peker klart mot immunsystemet som en farbar vei å utforske videre. Som ved alle studier skal andre forskere forsøke å reprodusere resultatet. Dette betyr at andre forskere andre steder i verden skal gjøre det samme som Fluge og Mella en gang til, på den samme gruppe pasienter og komme fram til det samme resultatet som det forskerne på Haukeland har gjort. Først da kan vi si at – jo, dette stemmer – 67% av ME-pasientene, diagnostisert etter Canadakriteriene får en god effekt av dette. Det er stor sjanse for at denne medsinen vil virke på andre ME-pasienter, diagnostisert etter Canadakriteriene. Det er stor sjanse for at disse resultatene ikke er tilfeldigheter.
Hva skulle jeg gjerne ha sett?
Jeg skulle gjerne ha sett at forskerne stilet høyere, tok seg lengre tid og la frem studien for noen av de mest prestisjefylte medisinske tidsskriftene, som British Medical Journal, The Lancet, The New England Journal of Medicin eller Annals of Internal Medicine eller JAMA. Hvorfor de ikke har gjort akkurat det, vet jeg ikke. Jeg håper at andre vil gå videre med disse studiene og publisere i større tidsskrifter i etterkant.
Kur eller ikke kur?
Dersom ME er en autoimmun sykdom, vil ME, som andre autoimmune sykdommer, ikke kunne kureres ved medisiner. Sykdommen kan likevel moduleres, det vil si symptomdempes, og pasientene kan fungere som friske. Slik som mange andre pasienter med andre autoimmunse sykdommer.
Selv om det viser seg at 67% av pasientene har effekt er det fortsatt 33»% som ikke har effekt. Hva disse skal tilbys av behandling, vet vi ikke. Rituximab er ikke en medisin å spøke med og kan ha store bivirkninger under kur. Å forske på en mildere variant, ser ut til å kunne være neste skritt.
Fluge og Mella er i gang med en oppfølgingsstudie med 27 pasienter der de undersøker om de finner like gode resultater.
Hva med kognetive teknikker?
Som noen av dere tidligere har lest om, gikk jeg selv på et Lightning Processkurs og skulle «lære å gjenkjenne negative tankemønstre» (slet litt med å finne dem – må innrømme det) hos den coachen her i landet som har solgt kurs for mange millioner kroner. Jeg ble bare veldig mye sykere.
Pasientene i denne studien har ikke hatt noen form for kognitiv støtteterapi. Forskerne er overbeviste om at sykdommen er fysisk.
De bortgjemte
Jørgen Jelstad har skrevet boken «De bortgjemte» – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Jeg har lest den og jeg anbefaler den sterkt og inderlig. I boken til Jelstad leser jeg om Fluge og Mella som legger fram sine resultater av studien på en medisinsk konferanse i mai. De viser der til oppsiktsvekkende bedring av alle ME/CFS-symptomer, med en like oppsiktvekkende nedtur når effekten av medikamentet forsvinner. Under konferansen uttaler Fluge at «Responsene vi ser, viser at de pasientene som opplever betydelig bedring, vender tilbake til sine normale liv uten noen form for kognitiv terapi, noe som tyder på at psykiske faktorer spiller liten rolle i sykdommen». «Vi er sikre på at CFS er en fysisk sykdom» legger Mella til. Han er på linje med mange andre forskere.
Igjen, og igjen – det er ikke det at jeg er så opptatt av å IKKE ha en psykisk sykdom, eller at jeg mener at psykisk sykdom er mindre verdig – men…MEN: det skal være rett behandling til rett pasient!
Har pasienten en fysisk sykdom som krever fysisk biomedisin, er det useriøst å avspise pasientene med kurs i kognitive teknikker. Spesielt er det useriøst når denne «behandlingen» blir fremmet som behandlingen med stor B for ME-pasienter når kognitivte teknikker ikke har noen større effekt på ME-pasienter enn på kreftpasienter. Begge gruppene vil få liten til moderat effekt på livskvalitet. Vi snakker livskvalitet. Ikke «blir friske». Det er en vesensforskjell her et sted.
Jeg, for eksempel, ble veldig mye sykere av et slik 3-dagers kurs som alle snakker om og som coachene med millioner i inntekt hevder man kan bli frisk av. Min historie kan du lese om her, på Marias Manual.
For dere som er interessert: I dag kom en ny bok ut om ME og dens historie sett med kritisk blikk gjennom journalist Jørgen Jelstads øyne. Jeg har skrevet en kort anmeldelse du kan lese her: «De bortgjemte»
Synsing eller forskning?
To saker som jeg anbefaler at du ser på om du er opptatt av forskning:
1. Se TV2-nyheten i dag kl 21 om du er opptatt av forskning rundt ME. Sendingen er et «must see» for alle som er opptatt av ME og forskning. I denne TV-sendingen vil det bli presentert viktig og interessant forskning og selv om det er store sjanser for at jeg må se meg selv grine på TV, skal jeg sitte klistret foran skjermen!
2. OG: I samme slengen gjør jeg oppmerksom på at jeg er blitt intervjuet i Bergens Tidende etter et utspill kalt «Vi blir mentalt slitne». I gårsdagens BT uttalte professor John Gunnar Mælandat at funksjonelle lidelser har så mange fellestrekk at man kan spekulere i om det er et kulturfenomen. ME ble nevnt som en slik lidelse.
Mitt svar ligger her og er kalt «ME er ingen motesykdom» Birgitte Rønning på ME-nyheter kan slike tekniske saker bedre enn meg og har vært så snill at hun har lånt meg lenken til intervjuet av meg. Takk!
God lesing og god lytting!
Marias Metode 