Gå til innhold

Syk, sterk, stolt, sexy!

oktober 18, 2011

Stigmatisering av langtidssyke gjør folk sykere og dermed i mindre stand til arbeidsdeltagelse. Det er synd og sløseri. Forskning viser at 78000 uføre i Norge gjerne vil jobbe. Dette utgjør et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi må opp av. Et likeverdig partnerskap og følelse av samfunnstilhørighet er deler av redningsstauet.

En av dem

Våren 2009 gikk jeg selv i løpet av kort tid fra rollen «lege» til «pasient». Ting jeg bare hadde et teoretisk forhold til tidligere ble nå realiteter. Fra å være legen, fagpersonen, ha oversikt og kontroll, fra å være en aktiv deltager i samfunnet gikk jeg til å bli et «sykdomscase». Med sykdomscase-stemplet blir mange utsatt for andres synsing og føler seg truffet og angrepet. Jeg er en av dem.

Det er besynderlig at noen mener at det ligger en gevinst for meg å skulle velge å være syk, når livsgrunnlaget mitt ble 290 000 kroner fremfor 1 million.

Kanskje tror dere som nå er friske at det å bli syk over lang tid er noe som ikke kan skje dere? Kan hende tror dere at dette bare er noe som skjer andre – at det er noe spesielt med dem som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre? Det ser ut til at debatten styres av dette altfor enkle: du er din egen lykkes smed, din egen helbreder, og om du ikke er noe særlig tess er det din egen feil og vi er ikke så veldig interessert i deg. Det er ikke der vi skal være, er det vel? Jeg vil at det skal være greit å gjenkjennes som syke, men likevel stolte og sterke mennesker. For å si det med i ungdommen; jeg vil at temaer rundt syke skal være greit og «sexy» å snakke om.

Når lyset slukkes

Jeg holder foredrag om legerollen, uvitenhet, kunnskap, kommunikasjon og om langtidssyke for ulike grupper, deriblant helsepersonell. Stort sett ler vi sammen, er undrende eller får noen aha-opplevelser. Når jeg ber tilhørerne om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det derimot ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Det synes som om denne situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp.

Langtidssyke og sannheter

Når debatten stort sett dreier seg om å stigmatisere, latterliggjøre, usynliggjøre og mistenkeliggjøre syke mennesker, er det vanskelig å finne løsninger. Jeg savner en mer løsningsorientert og bredere debatt. Jeg skulle ønske arbeidsgiverne kom på banen og deltok i debatten. Rekk opp hånden den som vil ansette et menneske med nedsatt arbeidsevne! Muligheten for bedre samarbeid og behandling er viktig, men også lettere tilgjengeliggjøring av arbeidsmarkedet for dem som kan og vil jobbe.

Vi som er syke over lengre tid, lever ikke i et vakuum. Vi trenger støtte og bidrag fra andre i prosessen det er å bli sterkest og friskest mulig. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker hos de rundt seg. Mange har behov for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!

Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, sorg, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Hvorfor ikke bytte ut hva vi tenker med sterke, stolte og sexy?

Hvem er de «langtidssyke»?

Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.

Som oftest er yrke og jobb en viktig del av alle menneskers identitet. Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lengre periode. Du også. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg. Ingen blir syke eller friske i et vakuum. Vi mennesker har mennesker rundt oss. Det helt selvsagte er at med støtte i motbakkene, går det lettere. Psyke henger sammen med soma, både hos friske og syke, pasienter og behandlere. Hva om vi hadde møtt de syke med empati og gitt syke følelse av tilhørighet og verdighet? Hva med å inngå likeverdig partnerskap med de syke, der alle parter har ansvar for å lytte og delta? Jeg tror det ville ha vært en bra ting. Kan hende hadde pasientene kunne mobilisere styrke og stolthet, selv når de er syke.

Langtidssyke og samfunn

Avdøde professor i samfunnsmedisin Peter F Hjort sa at «Vi blir stadig flinkere til å behandle sykdommer og stadig dårligere til å behandle syke mennesker». Man kan ikke bare stille en diagnose og så ta vekk sykdommen, selvsagt. Mange av de langtidssyke og mennesker med kroniske sykdommer blir aldri friske nok til å være i arbeid. De må få hjelp til og støtte til å håndtere det nye livet med utfordringene det innebærer. Mange av de syke kan og ønsker være i lønnet arbeid. Her er et likeverdig partnerskap mellom pasienten, arbeidsstedet, Nav og behandlerne viktige. Målet er selvsagt å optimalisere pasientens tilfriskning og eventuelle arbeidsevne. Veien er tillit, samarbeid og forpliktende, gjensidige avtaler, fri fra stigma og fordommer.

Det er viktig å få lov til å være syk når man er det, uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere. På den måten kan syke få være hele seg – sterke, stolte og sexy, til beste for samfunnet som helhet. 

Ja, folkens – fant ut at bloggen min jo ikke kan ligge her, ensom og forlatt uten mitt kronikkinlegg fra dagens Aftenposten – så her var den altså.

Her kan du lese kronikken og kommentarene som har kommet i Aftenposten.
I løpet av dagen ble jeg intervjuet i Østlandssendingen i «Lang lunsj». Skikkelig fine folk!

…fremdeles i live

oktober 17, 2011

Alle kan få en alvorlig sykdom. Dersom vi får den, gjelder det å forsøke å finne det som gjør at vi lever, ikke bare overlever.

Det hender jeg mottar bøker i posten, av og til leser jeg dem og enda sjeldnere skriver jeg om bøkene. Dette er en av de sjeldne. Dette er ikke en egentlig bokanmeldelse. Kanskje mer en liten refleksjon og nærmest et intervju?

Les mer…

X-faktoren

september 30, 2011

Oktober 2009 ble håp tent hos mange ME-syke, deres pårørende og behandlere. Det ble publisert en oppsiktsvekkende studie i et anerkjent tidsskrift, Science, som fortalte om et nytt type retrovirus, XMRV. Det ser ut til at dette virussporet nå er erklært ferdig utforsket og at XMRV er et virus skapt i laboratoriet og at dette ikke har smittet over til mennesker. XMRV betyr likevel svært mye for ME-pasienter.

Les mer…

Dialogmøte 4 oktober på Ullevål sykehus

september 28, 2011

Hei alle sammen!

Dette er ikke en egentlig bloggpost med mine tankefunderinger eller meninger. Jeg låner bort litt «spalteplass» til ME-foreningens Osloavdeling fordi jeg synes det er superflott at de har arrangert dette dialogmøtet i kommende uke og at det er viktig at så mange som mulig kommer:

Les mer…

Lillestrøm Helseklinikk begrenser sin aktivitet

september 26, 2011

Det er ikke mange behandlingsmuligheter for ME-syke i Norge i dag. Egentlig er det verre enn det. Det er ingen steder der man kan få dokumentert behandling, det vil si behandling der man har forsket på en smalt definert gruppe ME-pasienter, funnet ut av hva som virker og deretter behandle med det som gjør folk friske eller friskere. Ikke per i dag, selv om det kommer lovende forskning om ikke lenge.

Foto av brett med røde piller hentet http://bit.ly/o4cZ21

Les mer…

Kunnskap i nabolaget

september 23, 2011

Dette er en sterk oppfordring til alt som kan krype og gå av helsepersonell:
I oktober kan dere få mye biomedisinsk nytt om ME/CFS uten å reise til konferanser i utlandet. Det holder lenge å reise til Oslo. Ikke nok med det: Konferansen er meritterende for allmennmedisin, infeksjonssykdommer, fysioterapi- og ergoterapispesialisering.

.

Det avholdes internasjonal konferanse om Myalgisk Encefalopati (ME) – klinikk, funn og nyere forskning
.
18. Oktober 2011 i Oslo  19. Konferansen i Bergen utsatt
NB: Påmeldingsfrist utsatt til 13 oktober kl 12
Pris 1800.
Les mer…

Rens stemmen! Helsedirektoratet med erfaringskonferanse

september 10, 2011

Helsedirektoratet inviterer til erfaringskonferanser rundt CFS/ME 3. nov eller 11. november. Den er åpen og gratis for både for tjenesteytere og tjenestemottakere i kommuner og i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst regionen. Det betyr at du, som er pasient, også er velkommen og at dine erfaringer er viktige!

Les mer…

Offer? Unnasluntrer? Heltinne?

september 7, 2011

Langtidssyke er en gruppe mennesker som møter mange fordommer og som kan trigge svært ulike følelser og tanker hos andre. Langtidssyke blir ofte dyttet inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.
B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel».
C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. Itno´knussel! En helt – og slikt vil gamle Norge ha!
.

Foto: Aerobicinstruktør foran ulike kroppsfasonger i bevegelse

.
Dette som jeg sier nå er viktig for meg å få sagt:

Ingenting av dette er sannhet. Sannheten er langt mer sammensatt enn dette.

Hvem er de «langtidssyke»?
Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.  Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lenger periode. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg.

Portrettintervju i Tidsskriftet?
Da jeg i våres ble spurt om å bli portrettintervjuet i Tidsskriftet for den Norske Legeforening, var jeg skeptisk. Merkelig, ville nok mange tenke. Hvorfor ikke bare takke ydmykt ja til en slik tillitserklæring og oppmerksomhet rundt min person? Å bli portrettintervjuet er en ære og utrykk for en annerkjennelse, ingen tvil om det! Mine motforestillinger var at jeg ikke ville ha et intervju som var sentrert om meg, Maria Gjerpe. Jeg er ikke videre opptatt av å komme på trykk, som meg selv. Sosialpornografisk grafsing i andres «skjæbner» er heller ikke min greie. Når det var snakk om «portrett» fikk jeg disse assosiasjonene.

Min «greie»
Det som er min greie er å snakke om langtidssyke og samfunn, arbeid, eller ikke arbeid – og helse og til slutt: ME og ME-pasientenes kår. I tillegg har intervjueren, Elisabeth Swensen, i flere anledninger utrykt skepsis til hva jeg holder på med. Min nysgjerrige natur ble derfor trigget. Om det ikke er av meningsbrytere man skal lære noe nytt, hvem skal man da lære av, tenkte jeg, og takket ja.

Hva med ME?
Noen har spurt meg om hvorfor jeg ikke snakket om min egen diagnose i intervjuet, men tvert i mot var spesifikk på at jeg ikke ville diskutere den.  Denne gangen valgte jeg å snakke generelt om langtidssyke fordi jeg ofte opplever at ørene lukkes på tilhørerne når jeg nevner ME. Jeg tror at å snakke om langtidssyke generelt kommer alle syke til gode, også ME-pasienter.

Ennå er jeg der at jeg synes det er ubehagelig å bli assosiert med «hun langtidssyke» eller «hun ME-legen» som det man tenker først – og kanskje sist om meg. Jeg er jo så uendelig mye mer og annet! Jeg valgte likevel å takke ja fordi jeg vil rette oppmerksomheten mot langtidssyke og hvordan de blir møtt og forklart. Jeg tok på jakka og er en av dem «som går foran» og hvorfor skulle jeg ikke?

Mange av dere har hjulpet med å spre et spirende budskap ved å spre lenken på Facebook og Twitter. Det er jeg superglad for!
Som jeg har sagt tidligere; jeg er lite uten dere som hjelper til å spre tanker videre.

Intervjuet ble bra. Intervjuer og jeg møtte hverandre begge med nysgjerrighet, gjensidig tillit og respekt og intervjuet fikk overskriften

«Offer? Unnasluntrer? Heltinne?»

Takk til dere som har delt. Det gjør verdien av å bli intervjuet og si hva jeg sier tusen ganger større!


Hva er nyttig med en tom kopp?

august 7, 2011

Hei alle lesere!

Jeg har tidligere bedt dere om bidrag og innspill til et foredrag jeg skulle holde for helsepersonell i Helse Sør-Øst og dere ga meg da mange og verdifulle tilbakemeldinger. Posten kalte jeg «67% av alle ME-pasienter liker ikke barn». I etterkant av foredraget fikk jeg tilbakemelding om at flere av deltagerne hadde hatt konkret nytte av det dere kom med av tips og forslag i kommentaren deres. Så – igjen; tusen takk! Det var nyttig for mange!

I slutten av august skal jeg igjen holde et foredrag, men denne gangen blir det på Legeforeningens årlige Nord-Norgeskonferanse. Det er mange spennende foredragsholdere med kjente og dyktige mennesker og jeg har fått den utfordrende oppgaven å snakke i en klokketime som nr 2 etter kaffepausen. Tittelen er «Alle mennesker er like. Er leger likere?«, som er den samme som et av de tidligere blogginnleggene mine.

Les mer…

Naiv og super – supernaiv?

juli 31, 2011

Det blir for enkelt å toe våre hender, nå, før blodet er tørket vekk, glassskårene er feiet opp og frykten fortsatt biter oss. Det er på tide å innse at problemene vi har, er mer enn «utfordringer». Jeg har en viss aversjon mot tendenser til selvglorifiserende væremåte, grandiositet på vegne av en nasjon og flagg som symbol på det ufeilbarlige.

Foto av hånd inne i bjørnedrakt

Foto av hånd inne i bjørnedrakt

Les mer…