Skip to content

Bokanbefaling: De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom

oktober 20, 2011

I dag slippes boken «De Bortgjemte» fra Cappelen Damm. Den handler om ME-syke, som over lang tid har opplevd å bli neglisjert av velferdsystemet og helsevesenet. Denne boken skal tvert i mot ikke gjemmes bort.
.

To års arbeid
Jørgen Jelstad er journalist og forfatter. Jelstad har gjort et formidabelt stykke arbeid det står stor respekt. Han har fulgt ME-forskningen og -saken tett i to år.
Skrevet med fjærpenn
Det er ikke tungt fagstoff i denne boken. Eller kanskje er det nettopp det? Tungt, vitenskapelig forankret stoff, men med en «drive» som gjør at jeg ikke klarer å legge boka fra meg. En helsethriller av format. Den er skrevet med et lett og enkelt språk, så selv om man sliter med hukommelse og konsentrasjon, er det for mange greit å følge med.

Medisinsk historie uten sosialpornografi
De bortgjemte beskriver lite flatterende medisinsk historie. Det er lett å bruke situasjonene rundt se syke som beskrives og skape sensasjonspreget journalistikk. Det gjør forfatteren ikke. Boka balanserer perfekt nøkterne beskrivelser av det ubeskrivelige når Jørgen tar oss med på møter inn i mørke rom, med de pårørende og til behandlere. Dette gjør boken troverdig.

Interessekonflikt?
Jeg ser likevel at Jelstad kan møte kritikk fordi han selv er pårørende til en ME-syk. Likevel – når forfatteren med en forskerjournalists grundighet viser til tosifferet antall henvisninger til uttalelser og forskningsartikler, er det lett å følge tilbake til kildene. Jelstad er klar over sin bakgrunn som pårørende. Han tar ikke mål av seg til å gjøre noe annet enn med journalistiske metoder å beskrive en situasjon, finne den røde tråden, se sammenhenger og kanskje til og med kle av det som er framsatt så mange ganger at det til slutt bare ble en sannhet ingen lenger visst hvor kom fra. Som den at kognitiv terapi er så bra for ME-syke.

En annen historie som også må fortelles
Som jeg sier når jeg holder foredrag for helsepersonell: «Ja, Norge har et av verdens beste helsevesen. Ja, pasientene er stort sett fornøyde. Men – det finnes andre historier. De skal jeg servere nå. »
Jørgen Jelstad serverer slike historier. Ikke som syting, anklager eller sutring – men som nøkterne beskrivelser som man likevel ikke kan være uberørt av. Det er en tøff bok å lese, men henter fram en medisinsk historie vi kan lære noe av. For om vi ikke skal lære noe av vår historie – hva skal vi da lære av?

Jeg – en uhildet person
Jeg vet at i alle fall jeg skal gi bort noen eksemplarer i presang. Er jeg uhildet når jeg skriver denne anbefalingen? Nei, selvsagt ikke. Jeg er syk selv, mange av situasjonene og refleksjonene Jørgen beskriver er gjenkjennelige, jeg har hatt gleden av å ha mange samtaler med Jørgen det siste året om hva som skjer rundt ME i Norge og det er med noen linjer i boka fra posten jeg skrev som rapport fra ME-konferansen i Tromsø. Likevel – trust me – denne boka er viktig og riktig!

De 20 første sidene, som kanskje er det «tyngste» kan du laste ned gratis her.
Jørgen Jelstad har en egen blogg til De Bortgjemte. Her kan du lese hva han selv skriver, samt mange interessante refleksjoner. Intervju med forfatteren kan du se i denne videoen

Det har skjedd mye for de som er interessert i ME og langtidssyke de siste dagene:

1. Banebrytende forskning viser vei
2. Intervju av meg i BT, -ME er ingen motesykdom, der jeg gir motsvar til påstanden til professor John Gunnar Mæland om at ME er en kultur hvorvidt ME er et kulturfenomen.
3. Her er videoklipp av intervju av Professor Saugstad, som mener at forholdene for MEsyke må granskes.

Reklamer

Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen

oktober 19, 2011

I dag ble det  publisert en studie i PlosOne fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus .  Studien viser at 67% av ME-pasientene får en kraftig, positiv respons på kreftmedisin. Har vi nå funnet ME-medsinen?

Studien representerer et veiskille i forskningen rundt ME og forståelsen av denne sykdommen. Dette funnet kan definitivt ikke oversees, slik jeg ser det. Disse resultatene viser at sentrale deler av årsaken til sykdommen mest sannsynlig stammer fra immunsystemet. Gir den likevel svar på hva ME er?

Kaniner og katter
De av dere som har lest Marias Metode tidligere, vet at jeg er svært skeptisk til mye av den forskningen som er gjort på «ME» fordi det stadig er uklart hvilken pasientgruppe man har forsket på. Vi kan altså risikere å behandle ME pasienter ut fra studier som er gjort på «utbrente» eller «deprimerte» der symptomene er «utmattelse over en gitt periode». Det blir som å behandle flass i hodebunnen med lusemiddel, for å være litt flåsete. «Det er hvitt og det klør» har bare akkurat dette til felles.

Konsistent pasientseleksjon, liten placeboeffekt og potent medisineffekt
I denne studien er dette annerledes. Det er tre gode grunner, minst, til å ta denne studien på alvor:

1. Med unntak av to personer er de syke diagnostisert etter Canadakriteriene, som er de strengeste kriteriene for å få ME-diagnose. I studien kan vi lese at av 30 pasienter fikk 15 medisin og 15 narremedisin.

2. Det er brukt placebogrupper, den er dobbeltblindet og randomisert.
Dette betyr at noen får narremedisin (placebogruppen) og andre får ekte medisin. Her er det brukt salvann i like store kvanta som de som fikk ekte medisin.
Dobbeltblindet betyr at hverken de som får narremedsin eller de som deler ut medisiner til de som får narremedsin vet hvem som får ekte og hvem som får saltvann. At en studie er randomisert betyr at hvem som skal være i hvilken gruppe, ekte medsin eller saltvann, blir tilfeldig plukket ut. Alt dette er viktig, da det gjør at vi lettere kan se forskjell på om bedringen er på grunn av medisinen alene, eller om det er andre faktorer som teller. Om det er en stor forskjell mellom placebogruppen og testgruppen, peker dette på at det er medisinen i seg selv som virker.

3. Pasientene ble kvitt ALLE sine ME-symptomer, ikke bare noen få. De fleste fikk tilbakefall en gitt tid etter at de ikke lenger mottok aktiv medisin.

Her har Fluge og Mella gjort en skikkelig jobb. Det er nokså uvanlig i så små studier å kjøre dobbeltblindede, placebokontrollerte, randomiserte studier, men på den internasjonale ME-konferansen i regi av ME-foreningen, fortalte Fluge at dette ble gjort da de forsto at det var mange kontroverser rundt ME-forskningen. Et ytterst smart og forutseende trekk!

Av de 15 som fikk kreftmedsinen, Rituximab, fikk 10 en betydelig effekt av behandlingen. Ni av disse ti karakteriseres som en «kraftig bedring». Blant de 15 som fikk placebo, er det to som fikk målbar bedring, bare en fikk kraftig bedring. Den ene som fikk kraftig bedring var en av de to som ikke fylte kriteriene.
67% av de som fikk medisin, fikk altså en kraftig bedring. 1/3 fikk ikke bedring.

Dette er sterke signaler på at bruk av Rituximab har en klar effekt på ME-symptomer. Det er svært gode resultater i en studie av utprøving av legemiddler. Det er en relativ liten grad av placeboeffekt. Det gir gode indikasjoner for at Ritumxiab gjør noe reelt og biomedisinsk med de sykes kropper og at det er liten sannsynlighet for at pasientene blir symptomfrie av annet enn medisinen de har fått.

Hva er Rituximab?
Rituximab er et virkestoff i kreftmedisin som brukes til visse en lymfomer, en type kreft, og revmatoid artritt, en type autoimmun, revmatisk sykdom. Den må taes som injeksjoner med jevne mellomrom og en må ha en stopp i behandlingen etter en tid før en kan få nye doser.
B-cellene er viktige celler i vårt immunsystem. B-cellene lager det vi kaller antistoffer mot det kroppen gjenkjenner som fremmed og ikke likt seg selv. Dette som gjenkjennes som «fremmed» ønsker kroppen å uskadeliggjøre og kalles antigener. B-cellene lager antistoffer som binder seg til antigener og via ulike mekanismer uskadeliggjøres det som oppfattes som fremmed. Av og til angriper kroppens immunforsvar egne celler. Dette kalles for en autoimmun reaksjon og er tilstede i mange ulike sykdommer. Rituximab virker ved å slå ut B-cellene, slik at det blir produsert mindre antistoffer og dermed angriper kroppen seg selv i mindre grad. Forskerne vet ennå ikke hva som forårsaker en autoimmun rekasjon, men mange har teorier om at dette henger sammen med infeksjoner.

Dette med B-celler var kanskje litt kronglete for mange – men poenget er at med denne medisinen blir immunsystemet slått ut slik at det slutter å angripe seg selv.

Hva mener forskerne bak denne studien at ME er?
Forskerne peker altså på ME som en mulig autoimmunsykdom i det sensoriske nervesystemet. 40% av pasientene i studien hadde i sin nære familie en autoimmun sykdom. Dette er selvsagt langt høyere frekvens enn hva som er vanlig og kan tyde på at det er en genetisk risikofaktor i utviklingen av ME. Pasientene hadde god effekt av en medisin som nettopp slår ut de cellene som angriper kroppens egne celler, slik som vi ser i autoimmune sykdommer.  Ca 70% av ME-syke er kvinner, noe som også er en svært vanlig kjønnsdeling innenfor autoimmune sykdommer.

Er vi ved veis ende nå?
Nei, ikke helt. Vi er likevel et langt stykke på vei. Studien peker klart mot immunsystemet som en farbar vei å utforske videre. Som ved alle studier skal andre forskere forsøke å reprodusere resultatet. Dette betyr at andre forskere andre steder i verden skal gjøre det samme som Fluge og Mella en gang til, på den samme gruppe pasienter og komme fram til det samme resultatet som det forskerne på Haukeland har gjort. Først da kan vi si at – jo, dette stemmer – 67% av ME-pasientene, diagnostisert etter Canadakriteriene får en god effekt av dette. Det er stor sjanse for at denne medsinen vil virke på andre ME-pasienter, diagnostisert etter Canadakriteriene. Det er stor sjanse for at disse resultatene ikke er tilfeldigheter.

Hva skulle jeg gjerne ha sett?
Jeg skulle gjerne ha sett at forskerne stilet høyere, tok seg lengre tid og la frem studien for noen av de mest prestisjefylte medisinske tidsskriftene, som British Medical Journal, The Lancet, The New England Journal of Medicin eller  Annals of Internal Medicine eller JAMA. Hvorfor de ikke har gjort akkurat det, vet jeg ikke. Jeg håper at andre vil gå videre med disse studiene og publisere i større tidsskrifter i etterkant.

Kur eller ikke kur?
Dersom ME er en autoimmun sykdom, vil ME, som andre autoimmune sykdommer, ikke kunne kureres ved medisiner. Sykdommen kan likevel moduleres, det vil si symptomdempes, og pasientene kan fungere som friske. Slik som mange andre pasienter med andre autoimmunse sykdommer.
Selv om det viser seg at 67% av pasientene har effekt er det fortsatt 33»% som ikke har effekt. Hva disse skal tilbys av behandling, vet vi ikke. Rituximab er ikke en medisin å spøke med og kan ha store bivirkninger under kur. Å forske på en mildere variant, ser ut til å kunne være neste skritt.
Fluge og Mella er i gang med en oppfølgingsstudie med 27 pasienter der de undersøker om de finner like gode resultater.

Hva med kognetive teknikker?
Som noen av dere tidligere har lest om, gikk jeg selv på et Lightning Processkurs og skulle «lære å gjenkjenne negative tankemønstre» (slet litt med å finne dem – må innrømme det) hos den coachen her i landet som har solgt kurs for mange millioner kroner. Jeg ble  bare veldig mye sykere.

Pasientene i denne studien har ikke hatt noen form for kognitiv støtteterapi. Forskerne er overbeviste om at sykdommen er fysisk.

De bortgjemte
Jørgen Jelstad har skrevet boken «De bortgjemte» – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Jeg har lest den og jeg anbefaler den sterkt og inderlig. I boken til Jelstad leser jeg om Fluge og Mella som legger fram sine resultater av studien på en medisinsk konferanse i mai. De viser der til oppsiktsvekkende bedring av alle ME/CFS-symptomer, med en like oppsiktvekkende nedtur når effekten av medikamentet forsvinner. Under konferansen uttaler Fluge at «Responsene vi ser, viser at de pasientene som opplever betydelig bedring, vender tilbake til sine normale liv uten noen form for kognitiv terapi, noe som tyder på at psykiske faktorer spiller liten rolle i sykdommen». «Vi er sikre på at CFS er en fysisk sykdom» legger Mella til. Han er på linje med mange andre forskere.

Igjen, og igjen – det er ikke det at jeg er så opptatt av å IKKE ha en psykisk sykdom, eller at jeg mener at psykisk sykdom er mindre verdig – men…MEN: det skal være rett behandling til rett pasient!

Har pasienten en fysisk sykdom som krever fysisk biomedisin, er det useriøst å avspise pasientene med kurs i kognitive teknikker. Spesielt er det useriøst når denne «behandlingen» blir fremmet som behandlingen  med stor B for ME-pasienter når kognitivte teknikker ikke har noen større effekt på ME-pasienter enn på kreftpasienter. Begge gruppene vil få liten til moderat effekt på livskvalitet. Vi snakker livskvalitet. Ikke «blir friske». Det er en vesensforskjell her et sted.

Jeg, for eksempel, ble veldig mye sykere av et slik 3-dagers kurs som alle snakker om og som coachene med millioner i inntekt hevder man kan bli frisk av. Min historie kan du lese om her, på Marias Manual.

 

For dere som er interessert: I dag kom en ny bok ut om ME og dens historie sett med kritisk blikk gjennom journalist Jørgen Jelstads øyne. Jeg har skrevet en kort anmeldelse du kan lese her: «De bortgjemte»

Synsing eller forskning?

oktober 19, 2011

To saker som jeg anbefaler at du ser på om du er opptatt av forskning:

 

1. Se TV2-nyheten i dag kl 21 om du er opptatt av forskning rundt ME. Sendingen er et «must see» for alle som er opptatt av ME og forskning. I denne TV-sendingen vil det bli presentert viktig og interessant forskning og selv om det er store sjanser for at jeg må se meg selv grine på TV, skal jeg sitte klistret foran skjermen!

2. OG: I samme slengen gjør jeg oppmerksom på at jeg er blitt intervjuet i Bergens Tidende etter et utspill kalt «Vi blir mentalt slitne».  I gårsdagens BT uttalte professor John Gunnar Mælandat at funksjonelle lidelser har så mange fellestrekk at man kan spekulere i om det er et kulturfenomen. ME ble nevnt som en slik lidelse.

Mitt svar ligger her  og er kalt «ME er ingen motesykdom»  Birgitte Rønning på ME-nyheter  kan slike tekniske saker bedre enn meg og har vært så snill at hun har lånt meg lenken til intervjuet av meg. Takk!

God lesing og god lytting!

Syk, sterk, stolt, sexy!

oktober 18, 2011

Stigmatisering av langtidssyke gjør folk sykere og dermed i mindre stand til arbeidsdeltagelse. Det er synd og sløseri. Forskning viser at 78000 uføre i Norge gjerne vil jobbe. Dette utgjør et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi må opp av. Et likeverdig partnerskap og følelse av samfunnstilhørighet er deler av redningsstauet.

En av dem

Våren 2009 gikk jeg selv i løpet av kort tid fra rollen «lege» til «pasient». Ting jeg bare hadde et teoretisk forhold til tidligere ble nå realiteter. Fra å være legen, fagpersonen, ha oversikt og kontroll, fra å være en aktiv deltager i samfunnet gikk jeg til å bli et «sykdomscase». Med sykdomscase-stemplet blir mange utsatt for andres synsing og føler seg truffet og angrepet. Jeg er en av dem.

Det er besynderlig at noen mener at det ligger en gevinst for meg å skulle velge å være syk, når livsgrunnlaget mitt ble 290 000 kroner fremfor 1 million.

Kanskje tror dere som nå er friske at det å bli syk over lang tid er noe som ikke kan skje dere? Kan hende tror dere at dette bare er noe som skjer andre – at det er noe spesielt med dem som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre? Det ser ut til at debatten styres av dette altfor enkle: du er din egen lykkes smed, din egen helbreder, og om du ikke er noe særlig tess er det din egen feil og vi er ikke så veldig interessert i deg. Det er ikke der vi skal være, er det vel? Jeg vil at det skal være greit å gjenkjennes som syke, men likevel stolte og sterke mennesker. For å si det med i ungdommen; jeg vil at temaer rundt syke skal være greit og «sexy» å snakke om.

Når lyset slukkes

Jeg holder foredrag om legerollen, uvitenhet, kunnskap, kommunikasjon og om langtidssyke for ulike grupper, deriblant helsepersonell. Stort sett ler vi sammen, er undrende eller får noen aha-opplevelser. Når jeg ber tilhørerne om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det derimot ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Det synes som om denne situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp.

Langtidssyke og sannheter

Når debatten stort sett dreier seg om å stigmatisere, latterliggjøre, usynliggjøre og mistenkeliggjøre syke mennesker, er det vanskelig å finne løsninger. Jeg savner en mer løsningsorientert og bredere debatt. Jeg skulle ønske arbeidsgiverne kom på banen og deltok i debatten. Rekk opp hånden den som vil ansette et menneske med nedsatt arbeidsevne! Muligheten for bedre samarbeid og behandling er viktig, men også lettere tilgjengeliggjøring av arbeidsmarkedet for dem som kan og vil jobbe.

Vi som er syke over lengre tid, lever ikke i et vakuum. Vi trenger støtte og bidrag fra andre i prosessen det er å bli sterkest og friskest mulig. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker hos de rundt seg. Mange har behov for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!

Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, sorg, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Hvorfor ikke bytte ut hva vi tenker med sterke, stolte og sexy?

Hvem er de «langtidssyke»?

Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.

Som oftest er yrke og jobb en viktig del av alle menneskers identitet. Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lengre periode. Du også. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg. Ingen blir syke eller friske i et vakuum. Vi mennesker har mennesker rundt oss. Det helt selvsagte er at med støtte i motbakkene, går det lettere. Psyke henger sammen med soma, både hos friske og syke, pasienter og behandlere. Hva om vi hadde møtt de syke med empati og gitt syke følelse av tilhørighet og verdighet? Hva med å inngå likeverdig partnerskap med de syke, der alle parter har ansvar for å lytte og delta? Jeg tror det ville ha vært en bra ting. Kan hende hadde pasientene kunne mobilisere styrke og stolthet, selv når de er syke.

Langtidssyke og samfunn

Avdøde professor i samfunnsmedisin Peter F Hjort sa at «Vi blir stadig flinkere til å behandle sykdommer og stadig dårligere til å behandle syke mennesker». Man kan ikke bare stille en diagnose og så ta vekk sykdommen, selvsagt. Mange av de langtidssyke og mennesker med kroniske sykdommer blir aldri friske nok til å være i arbeid. De må få hjelp til og støtte til å håndtere det nye livet med utfordringene det innebærer. Mange av de syke kan og ønsker være i lønnet arbeid. Her er et likeverdig partnerskap mellom pasienten, arbeidsstedet, Nav og behandlerne viktige. Målet er selvsagt å optimalisere pasientens tilfriskning og eventuelle arbeidsevne. Veien er tillit, samarbeid og forpliktende, gjensidige avtaler, fri fra stigma og fordommer.

Det er viktig å få lov til å være syk når man er det, uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere. På den måten kan syke få være hele seg – sterke, stolte og sexy, til beste for samfunnet som helhet. 

Ja, folkens – fant ut at bloggen min jo ikke kan ligge her, ensom og forlatt uten mitt kronikkinlegg fra dagens Aftenposten – så her var den altså.

Her kan du lese kronikken og kommentarene som har kommet i Aftenposten.
I løpet av dagen ble jeg intervjuet i Østlandssendingen i «Lang lunsj». Skikkelig fine folk!

…fremdeles i live

oktober 17, 2011

Alle kan få en alvorlig sykdom. Dersom vi får den, gjelder det å forsøke å finne det som gjør at vi lever, ikke bare overlever.

Det hender jeg mottar bøker i posten, av og til leser jeg dem og enda sjeldnere skriver jeg om bøkene. Dette er en av de sjeldne. Dette er ikke en egentlig bokanmeldelse. Kanskje mer en liten refleksjon og nærmest et intervju?

Les mer…

X-faktoren

september 30, 2011

Oktober 2009 ble håp tent hos mange ME-syke, deres pårørende og behandlere. Det ble publisert en oppsiktsvekkende studie i et anerkjent tidsskrift, Science, som fortalte om et nytt type retrovirus, XMRV. Det ser ut til at dette virussporet nå er erklært ferdig utforsket og at XMRV er et virus skapt i laboratoriet og at dette ikke har smittet over til mennesker. XMRV betyr likevel svært mye for ME-pasienter.

Les mer…

Dialogmøte 4 oktober på Ullevål sykehus

september 28, 2011

Hei alle sammen!

Dette er ikke en egentlig bloggpost med mine tankefunderinger eller meninger. Jeg låner bort litt «spalteplass» til ME-foreningens Osloavdeling fordi jeg synes det er superflott at de har arrangert dette dialogmøtet i kommende uke og at det er viktig at så mange som mulig kommer:

Les mer…