Skip to content

For the record: MEdvind!

oktober 23, 2011

Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke&samfunn, ME&helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Jeg bruker denne bloggen som et lite arkiv akkurat nå, et sted for meg selv og andre å komme tilbake til dersom de vil ha oversikt over denne ukas hendelser. Noen av oss som har levd eller lever zombieliv, kan ta på seg de høye helene og feire litt!

Foto av høyhelede sko med zombiebilder

Denne uken har to ting skjedd:

1. Det ble publisert en norsk studie av Fluge og Mella ved Haukelands sykehus.
Jeg mener den representerer et sensasjonelt gjennombrudd som viser vei i ME-forskningen.

I den forbindelse ble jeg intervjuet på God Morgen Norge og det ble det laget en nettsak med meg: «Vondt å være mamma med ME»

Intervjuet på God Morgen Norge ble slik:

Transkribsjon av intervjuet for den som er høreselshemmet finnes – jeg sender om du ber om det i kommentarfeltet!


B. Mandag 24.10-direktesending i EKKO:
Mandag skal jeg i direktesendt sending i programmet EKKO, P2. I studioet vil dere også høre forfatter av boken «De bortgjemte» Jørgen Jelstad, Dr. Fluge, som er en av hovedforskerne bak studien jeg. Jeg vil snakke om min erfaring med Lightning Process, Haukelandstudien og egen pasienterfaring. Jeg legger inn lenke til intervjuet nederst i denne posten senere.

TV2 har gjort en fabelaktig jobb når det kommer til å avsløre situasjonen for de ME-syke. Dette er saker jeg har snakket med andre journalister fra andre kanaler om tidligere og bedt dem om å lage gravende journalistikk rundt. Jeg, og mange andre, har ønsket å vise vår takknemlighet ved å trykke «liker» på Facebooksiden: «En STOR takk til TV2 fra ME-syke, pårørende og andre som bryr seg»

En fullstendig oversikt over alle sakene til TV2 finner du her.
Det har vært  8-10 journalistene fra TV2 har jobbet med over lang tid.

TUSEN TAKK!

Det er lett å være på den siden som har medvind. De ME-syke har nå, takket være journalister som graver og leger som er nysgjerrige, kommet på den riktige siden av vinden. Det er godt å ikke lenger jobbe i motvind, men kjenne medvindsfølelsen!

2. Min kronikk, «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten denne uken.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt.  Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.
Jeg har skrevet en egen post om hva som har skjedd rundt kronikken i posten For the record: «Syk, sterk, stolt, sexy!»

Les mer her om hva jeg har sagt hvor!

Advertisements
7 kommentarer leave one →
  1. oktober 23, 2011 14:16

    Det er virkelig hyggelig at det vitenskapelige holdningen til ME har fått dominere den her uken. Jeg må si at jeg liker TV2 mer og mer. De har gjort et flott arbeide!
    Jeg leser Jørgen Jelstad sin bok nå. (De Bortgjemte) Hvis TV2 journalistene er våre helter nå, må jeg si at ME syke og deres pårørende som har arbeidet for at ME diagnosens sanne ansikt skal komme frem er mine superhelter. Jeg tror at TV2 journalistene som jeg liker veldig godt skjønner hva jeg mener. 🙂
    Ja Jørgen Jelstad er også superhelt! Jeg tror at TV2 journalistene skjønner hva jeg mener her også.
    TV2 journalistene har hjulpet oss til at kunnskapen om ME har fått et stort gjennombrudd i Norge! De kunne ha vært fornøyd med å informere om den fine studien på Haukeland, men de gjorde mye mere samfunnsnytte enn så. Jeg tenker at det her må være meget spennende for en journalist å jobbe med. 🙂 Det her er både en spennende, men også en tragisk nåtidshistorie. Samtidlig er det en gladmelding at syke mennesker endelig føler seg trodd. Det her gir mye mening!
    Du gjør og har gjort et veldig flott arbeide Maria!
    Vi gillar dig!!!

  2. oktober 23, 2011 14:38

    «Livet kommer i klumper» – det var godt sagt Maria! 😀

    Ja, det er godt at det endelig kommer litt MEDvind nå, for det har virkelig vært mange år med motvind. Ser at flere som tidligere kanskje har vært lukket og tilbaketrukket, nå tør nærme seg ME-saken og ME-pasienter.

    Ikke bare har vi fått et banebrytende forskningsfunn som kan vise seg å bli en effektiv behandling av _alle_ ME-symptomer, men vi har også fått en slags oppreisning i det forskerne fra Haukeland sier om sykdommen, professor Saugstad som uttaler til TV2 at det burde bli en granskning av behandlingen av ME-pasientene og assisterende direktør i Helsedirektoratet som beklaget på TV2-nyhetene at man nok ikke har hatt et godt nok helsetilbud til disse pasientene.

    Nå går ME-diskursen i en ny retning!

  3. Johnny permalink
    oktober 23, 2011 15:56

    Hei Maria!

    Så kjekt å se deg på God Morgen Norge! Det var et flott intervju. Denne uken har det blåst en positiv vind for oss alle. Deilig!

  4. oktober 23, 2011 16:55

    Jeg er tom for ord, disse dagene har vært voldsomme.

    Får ikke sagt hvor glad jeg er for at ordtomheten ikke rammer deg, akkurat nå 🙂 Fortsett å plukke epler i ditt eget tempo, jeg skal høre på radio!

  5. oktober 23, 2011 19:25

    Uten legeteamet på Haukeland sykehus hadde vi ikke vært der vi er idag. Jeg sender mange gode tanker til Fluge, Mella og andre proffs som har gått mot strømmen og gått sin egen veg. De har gått mot den store strømmen for å sette ting i nye sammenhenger for å hjelpe ME syke. ME-foreningen og alle vi er avhengige av forskere med integritet og med stor tålmodighet.

  6. Lisa permalink
    oktober 25, 2011 13:49

    Gratulerer med prosjektmidler!

  7. oktober 27, 2011 09:08

    Tusen takk, Maria!

    Takk for alt du har skrevet, som er så bra. Takk for alt du har gjort av intervjuer i ulike media.
    Jeg har lest her inne lenge, og fulgt med deg i alt du skriver, kjempebra! Dessuten blir det på en måte tyngde over det, siden du er lege, og har sittet på begge sider av bordet.

    Den sista ukas begivenheter bringer virkelig håp! Jeg har en utrolig grei fastlege, som ringte meg dagen etter og gratulerte meg med dagen! Er ikke det utrolig!
    Da forstod jeg at han hadde sett nyhetene kvelden før. Men han har trodd meg hele tiden, selv om epikrisene fra sykehuset viser at de ikke tror. Men han har ikke vektlagt det noe særlig, heldigvis. men egentlig kunne vel ikke noen bebreidet han for det hvis han hadde trodd mer på legene på sykehuset enn meg?

    Skal prøve å kommentere litt mer seinere her inne, hodet er ikke med akkurat nå.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: