Skip to content

Gjestebok

Det er jo ikke alltid man har lyst til å kommentere et innlegg direkte; noen ganger har en bare lyst tilå legge inn en hilsen – et spor etter seg.

I gjesteboka ønsker jeg alle gjester velkomne til å hilse på. Bli så lenge dere vil. Det er mat i kjøleskapet og vann i dusjen. Ta en pustepause.

Velkommen!

Edit: DENNE BLOGGEN ER IKKE LENGER I BRUK!
JEG HAR FLYTTET OVER HIT: http://mariasmetode.no/blogg/
KOMMENTARFELTET STENGES I DENNE BLOGGEN – VELKOMMEN TIL DEN NYE!

Reklamer
163 kommentarer leave one →
  1. august 28, 2009 14:01

    Hei, gjort noen endringer nå. Er det ok? Du kan få svare på bloggen min 🙂

  2. august 28, 2009 14:36

    Stine, det ser kjempefint! Jeg har allerede vært innom bloggen din og lagt inn en kommentar. Som du ser sier jeg at du godt kan slette min første kommentar, dersom du synes det er best.

    Du velger selv!

  3. august 28, 2009 15:34

    Du har fått det fint her inne, Maria 🙂 Ville bare legge igjen en hilsen. Jeg leser innleggene dine, men hodet er litt tomt for ord for tiden, så har ikke kommentert. Håper du har gode dager!

    • august 28, 2009 15:52

      Takk for det, Tante Grønn!

      Jeg synes det begynner å bli riktig så fint her inne selv, jeg.
      Det er helt i orden å ikke kommentere innleggene. Du aner ikke hvor mange innlegg jeg har lest som ikke er blitt kommentert. Kjekt med en gjestebok; da er det jo bare å si hei!

      Hodet er av og til tomt for noen og enhver. Mine dager er opp og ned, svært frustrerende. Men jeg har håp og vi skal bli friske! Jeg er sikker på at det er like rundt hjørnet nå.

      Jeg har vært pasient i dag, hos min fastlege. Det var en forunderlig opplevelse som jeg tenkte å skrive litt om.

      *sender gode bomullstanker til Tante Grønn*

  4. Lymefreak permalink
    september 6, 2009 16:43

    Hei, Maria

    Jeg er Me pasient med Lyme Disease diagnose.
    Har du sett foreningen vår?
    http://www.lyme.no/

    Min historie ligger her:

    http://www.lyme.no/index.php?option=com_content&view=article&id=14&Itemid=17&limitstart=2

    Vi tror at det finnes svært mange uoppdagede og ubehandlede flått-pasienter.

    Hva tenker du om dette????

    ( Editert etter oppfordring fra Lymfreak 30.09.09 )

  5. september 6, 2009 20:54

    Hyggelig at du stikker innom!

    Vel…mine tanker, uten at jeg har satt meg veldig godt inn i dette:

    Borrelia skal utelukkes før man kan sette en ME-diagnose. Dette finner jeg litt underlig, i og med at det hevdes med styrke at man ikke kan utelukke borreliainfeksjon ved en blodprøve. Diagnosen stilles in the end, så vidt jeg kan se, ut i fra kliniske kriterier…som ligner svært på ME-symptomer. Man kan godt ha hatt flåttbitt uten å ha sett hverken flåtten eller den karakterisktiske ringen på huden man ofte får etter bittet.

    Så… Tja, hva er hva?

    Slik det ser ut for meg behandler en Belgisk lege, Kenny De Meirleir, mange ME-pasienter ut i fra det han finner på blodprøvene. Når han finner Borrelia, behandler han den. Finner han annet, behandler han det.

    I Norge er noe av problemet med flått at man ikke har gode diagnostiske metoder og desverre tilbys også sjelden kombinasjonbehandling ( ulike typer antibiotika), som det kan se ut som om mange trenger.

    Det skal være satt sammen en gruppe som skal se på hvordan Sørlandet sykehus ( SS) skal legge opp sine diagnostiske metoder og behandling. SS skal være nasjonalt kompetansesenter på disse nusselige småkrypene. Såvidt jeg har fått med meg har både dere og en pasientorganisasjon til blitt bedt om å delta i denne gruppen? Slik jeg forstår det kan det se ut som om de diagnostiske testene som skal tilbys ikke er gode nok?

    ME har i Norge pr i dag ingen spesifikk behandling utover aktivitetsavpasning, hvile, ro og kognitivterapi. Det er stor uenighet om hva som er rett behandling. Det blir interessant å se hva Barbra Baumgarten på ME-senteret på Ullevål kommer til å legge opp til.

    • Hilde permalink
      desember 5, 2010 21:10

      Tusen takk for den responsen. du gir meg håp for Legestanden, fantastisk at det finnes en lege med ditt syn og våkenhet.
      jeg har selv gått veien , og måtte gjøre det alene, og frustrasjonen er stor over manglende diagnose mulighet, forståelse og metoder. ( spesielt når det gjelder flått)

      Skal ikke dvele mer ved det, annet enn å si at jeg skulle ønske du hadde vært min lege 🙂

      Jeg, som deg, gleder meg til å bli frisk igjen!!! 😀 Til smerter og ubehag er borte, og til jeg bare kan ta opp tråden i et aktivt liv igjen

      Tusen takk for DEG!
      😀

      Hilde

  6. lymefreak permalink
    september 7, 2009 05:40

    Hei

    Du har forstått det aldeles utmerket! Og ja, det blir spennende.
    Diagnoseverktøyet er jo en side av saken, behandlingen og spørsmålet om borrelia kan bli kronisk, et annet.

    Hva gjør vi så mens vi venter på at legevitenskapen blir enig?? Jo, mitt liv styres nå av energinivå, søvnmangel, Ibux, hodet, nakkemuskler og antibiotika i fleng, malariamedisin, kosttilskudd, probiotika, tyske leger og norske leger, apotek, internettleger NAV s utbetalinger og biola.
    Jeg tør ikke vente å se om nåværende me/borrelia-behandling er riktig, så jeg stapper i meg og håper på det beste. Og finner trøst i meningsfeller på nettet.

    Dette er i grunnen veldig kjipt å tenke på…..når jeg egentlig vil gå på jobb og spille fotball med barna mine.. Og tidligere var mer opptatt av å perse i birken og føre treningsdagbok.

    Derfor tenker jeg ikke mer på det, unngår å gå opp på låven hvor syklene er gjemt bort, men velger å tro at medisinene virker og er sjeleglad for at jeg er blitt syk i Norge…

    Takk for pustepausen, nå trenger jeg en dusj!

  7. september 7, 2009 07:01

    Så bra at du finner pustepause her inne! Nå ble jeg glad!

    Jeg har sett på nettsiden deres; den er veldig god og oversiktlig og noe slikt jeg har lyst til å lage selv.

    Det er mange temaer jeg har lyst til å skrive om her inne. ( Men TTT, desverre) Lyme Borreliose er ett av dem og du dumper innom her litt på forskudd 🙂

    Jeg synes du har en fin og positiv holdning; noe som jeg tror gjør at du har en større sjanse for å bli frisk.

    Til neste vår kan det jo være at du tar en tur ut til syklene igjen!

  8. lymefreak permalink
    september 7, 2009 10:11

    Håper det.
    God bedring til deg også!

  9. alva permalink
    september 9, 2009 16:36

    Ja, det var det som var så veldig vanskelig, skjønner du.:-)

  10. september 23, 2009 19:18

    Rusla innom en tur for å myse litt. Må nok komme tilbake en tur når tiden er på min side 🙂 Kommer nok til å høre i fra meg igjen. Ønsker deg fortsatt en trivelig dag.

    • september 23, 2009 21:29

      Så bra at du finner det verdt å komme tilbake!

      Her inne kan du helt sikkert gjøre nytte for deg; komme med innspill og lufte tanker 🙂

      Velkommen tilbake!

  11. september 25, 2009 11:35

    Jeg lever av min psykiatriske diagnose, men tror det var utmattelse (og kjemisk totalforvirring i kroppen av x antall medisiner for ulike psykiske og somatiske plager) som gjorde meg totalt arbeidsudyktig for åtte år siden. I alle fall har jeg mange symptomer og utfordringer felles med dere som bærer diagnosen ME, uansett psykisk status.

    Derfor er det interessant for meg å følge denne bloggen.

    Jeg kom hit via Sonitus for å lese ‘Vaskevannet og ungen’, og ble så glad for de kloke ordene at jeg fikk tårer i øynene. Jeg har vokst opp med leger, og det vrimler med leger i slekta, så å komme i så stor konflikt med legestanden som jeg har gjort de siste 10 årene har vært ekstra smertefullt. Det er godt å se at yngre leger reflekterer som du gjør.

    • september 25, 2009 13:48

      Velkommen hit, Titta!

      Jeg er jo ikke helt sikker på hva denne bloggen blir, men jeg ønsker ikke at den bare skal være et sted for ME-syke, eller syke, for den sags skyld.

      Jeg kan jo ikke si at jeg er glad for at teksten rørte deg, for jeg antar jo at den rørte ved noe som ikke var godt.
      Jeg kan godt forstå at det har vært vanskelig for deg å leve opp et sted der du ikke har møtt forståelse, dersom det er det du sier at du har opplevd. ( Litt flåsete, men…du får tilgi dem, de vet ikke hva de gjør…).

      Om du er opptatt av forholdet mellom lege og pasient, vil jeg også anbefale deg å lese disse jeg har skrevet:

      http://wp.me/pC5O4-3o
      http://wp.me/pC5O4-3e
      http://wp.me/pC5O4-3c
      og til slutt:
      http://wp.me/pC5O4-2W

      Puh! Jeg har vel snart skrevet meg tom om dette temaet, kanskje?

      Jeg må innrømme at jeg er ganske glad for at sonitus.org har lagt til så mange av mine innlegg. Det gjør at flere kommer innom meg, leser og setter i gang tankeprossesser?

      Jeg forsøkte å legge igjen en kommentar inne hos deg, men fikk det ikke til 😦

  12. september 25, 2009 14:23

    Jo, teksten din rørte meg på en god måte: en lege som reflekterer som du gjør, gir næring til mitt håp om positiv endring i forholdet mellom leger og pasienter. Så du kan godt være glad for min rørelse!

    Jeg har vært så heldig de siste årene å få en ung fastlege som har kommet meg i møte langt på vei, og takket være at jeg også er blitt i stand til å forstå mer av utfordringene en almenpraktiker møter i jobben, har vi fått et konstruktivt og godt samarbeid. (Som er på pause for tiden, da hun er hjemme med nyfødt barn!).

    -og jeg har gjort akkurat det du foreslår: tilgitt både meg selv og (nesten alle) andre som har gjort meg selv og andre vondt – ikke av ondskap, men på grunn av feilinformasjon, kunnskapsmangel eller rett og slett avmakt og fortvilelse.

    Der jeg ikke kan tilgi, prøver jeg å forsone meg med at det som har skjedd har skjedd, og at jeg er best tjent med å også forsone meg med at jeg aldri vil få noen beklagelse eller innrømmelse fra vedkommende. Jeg nøyer meg med at noen innenfor samme tjenestenivå har gitt meg medhold i at jeg ble dårlig og krenkende behandlet.

    Nei, Blogspot er visst ikke så snill med kommentatorer uten konto. Det går an å trykke på knappen for ‘Anonym’, og da skal det gå greit, trodde jeg? Men spam-klareringen har jeg ikke turt å avstå fra. Selv om jeg egentlig ikke vet hva jeg risikerer hvis jeg kutter den ut!

    Jeg tror for øvrig at jeg vil finne mer av interesse her enn det rent sykdomsrelaterte! Jeg ser du har en kategori som heter ‘Humor’ – det er noe av det beste jeg vet om, så der skal jeg klikke og nyte – og kanskje humre meg videre ut dørene for å «lufta vede», som vi sier på jærsk…

    • september 25, 2009 16:00

      Hark…host..jeg ække så ung lenger, da, men, men…ikke fortell det til ham jeg deler hus og bil med, altså 🙂

      Dattra mi derimot, hun har oppdaget at jeg ikke er særlig til å stole på. Hun velger konsekvent det motsatte av hva jeg foreslår i butikken for – du vet jo ikke hva unge liker, vet du, mamma.

      Du høres som en riktig kloking, Titta. Å tilgi er noe av det vanskeligste man kan gjøre og krever mot!

  13. Doris permalink
    oktober 1, 2009 12:38

    Hei Maria!
    Jeg skulle bare lese VG i dag jeg, men nå har jeg vært på bloggen din i flere timer:)
    Jeg har «hviledag» i dag, ellers jobber jeg på sykehus, – har klart å komme tilbake 50 % etter at jeg var så heldig å få influensasymptomer og derfor en dose med Tamiflu i nov i fjor. Da hadde jeg vært mer eller mindre sengeliggende i 3 mnd, hadde mistet det meste av litt lange hår og lagt på meg 8 kg, på minimalt matinntak. Jeg har selvfølgelig tatt de fleste prøver en kan ta, – mange flinke leger på Sykehuset Buskerud:) I tillegg har jeg en fastlege som står på for meg, – setter på plass nav og sånt;) Nå er jeg søkt inn til Ullevål, ME-klinikken, – mest for råd egentlig.
    Jeg skal følge bloggen din hver eneste hviledag, tror at før eller siden så finner vi ME-kuren:)
    I vakre Lierdalen skinner solen fra skyfri himmel, og det håper jeg den gjør hos deg også. Ha en strålende dag!

    • oktober 1, 2009 13:24

      Tusen takk for at du leser, Doris!

      Så bra at du er tilbake 50%! Det gleder meg.
      Likevel ser jeg at du fortsatt er syk. Jeg håper du får hjelpen du trenger på Ullevål!

      Jeg skulle ønske jeg ikke behøvde å si det; men du er heldig som har en fastlege som er din advokat overfor NAV og står på¨for å hevde dine pasientrettigheter når du selv er for syk til å gjøre det.

      Jeg er helt sikker på at vi blir friske igjen og det blir en tid jeg gleder meg storligen til!

      Her skinner solen slik jeg elsker at den gjør; fra isblå himmel, gjennom sprakende frisk luft!

  14. Doris permalink
    oktober 1, 2009 13:49

    Hei igjen Maria!

    Jeg meldte meg litt ut av det sosiale liv i vinter, – bestemte meg for å jobbe først og femst. Mulig et snev av høy arbeidsmoral i tillegg til stahet… Har vært litt i overkant sosial den siste mnd med dertil økende ME-symptomer, – som gjør meg litt skjelven, bokstavlig talt;) Morro var det lell!
    Noe jeg har oppdaget i sykdomsforløpet er at jeg, pedagog og diplomat, har en lavere terskel for å trekke grenser, – jeg smiler over ting der kroppstemp har økt:)

    Tror jeg var et samtaleemne blant legene da jeg ble hyperaktiv av Tamiflu, – selv klinikksjefen måtte spørre: Hva har skjedd? Jepp, jeg ble syk etter en virusinfeksjon. Tenk, aldri forkjølet, men scorer full pott når jeg først blir det;)

    Har du noe erfaring med ME-klinikken? Jeg tenker: Et skritt på veien til å bli friskere:)

    Hva med trening? Jeg begynte i juni i år på vibraplatetrening, – først 15-20min, nå 30-40, – minimal innsats, max uttelling. Man blir svett, men ikke sliten. Går jeg derimot opp 3 etg på sykehuset blir jeg svimmel og kvalm..

    Nå blir det yoga her, – gleeeder meg:)

    Du er en inspirasjon Maria…

  15. Alva permalink
    oktober 1, 2009 14:03

    Dette høres positivt ut 🙂
    Klem til deg Maria
    Alva

  16. oktober 1, 2009 14:14

    Hei Maria.

    det høres ut som dere har fint vær østpå i dag. Heldige er dere:-)

    Alva

  17. pia permalink
    oktober 2, 2009 10:23

    Hei,

    For en flott side du har her 🙂 Har lest litt om dette i dag, og tenker kan dette være grunn til min frustrasjon? Det ville løst opp i veldig mye å få en diagnose å forholde seg til. Kanskje også for å aksepter at man er trøtt og sliten, og ikke bare lat..

    Mitt spørsmål er, hvordan finner jeg ut om jeg har ME?

    Hilsen Pia

    • oktober 2, 2009 15:58

      Det er en god del ting som skal taes prøver av og undersøkelser som du skal igjennom.

      Jeg anbefaler deg å ta kontakt med din egen lege og be om at de nødvendige prøver taes. Det kan være mange årsaler til at man føler seg sliten og trøtt og det er viktig å finne ut av hva som er hva.
      Du kan gjerne lufte at du mistenker ME, dersom du gjør det.

      Det kan være lurt å skrive ned symptomene du har, hvor lenge de har vart og om du har hatt noen andre sykdommer tidligere. Mange synes det er godt å ha med seg noen som kjenner en selv godt som «bisitter».

      Lykke til i din søken etter svar!

  18. Trine Lise permalink
    oktober 2, 2009 19:24

    Hei hei…. Så flott blogg du har. Utrolig interessant å lese om andres erfaringer med sykdommen, jeg har selv nære relasjoner som har dette så det er veldig lærerrikt å se hvordan du takler hverdagen med dette…..

    STå på 🙂

    • oktober 3, 2009 18:36

      Trine Lise, jeg skulle ønske meg at noen pårørende hadde sendt meg en mail med et lite innlegg om hvordan det oppleves å være pårørende, slik at jeg kunne legge det inn her.

      Det kan jammen ikke være det letteste og jeg beundrere den som er rund syke mennesker og som gjør det de kan for å forstå og hjelpe, en som ikke selv forstår og som av og til er hjelpløs ( … og misliker sterkt å være det ).

      Jeg lærer uhorvelig mye av denne bloggen, av det jeg leser av andres opplevelser. Jammen er det mange helter der ute!

      Velkommen tilbake!

  19. oktober 5, 2009 13:31

    Hallo Maria.
    Koss det går?
    klem alva

    • oktober 5, 2009 15:35

      Nja…har nå sett bedre dager, men det tar seg vel opp for en tro?

      Gode dager ønskes deg, Alva!

  20. Julie permalink
    oktober 9, 2009 21:23

    Hei Maria. Jeg har fulgt litt med på bloggen din og synes du skriver så bra. Jeg er selv en jente på 22 år som etter 8 år med evige sykdommer fikk diagnosen ME. Det har vært veldig vanskelig, og jeg føler jeg har gått glipp av hele ungdomstiden… Mistet de fleste vennene, måttet gi opp hobbyene mine, ikke fått fullført skolen, skal ikke ramse opp all elendigheten. Men ville vel bare si at det virker som om du ser på livet positivt, og det er en stor inspirasjon for meg. Keep up the good work 😉

    Klem fra Julie

  21. oktober 19, 2009 17:42

    Heisann!

    Nå har jeg fått min egen blogg, og nytt kallenavn, itpd 🙂

    Mvh Sunny

  22. Charl8e permalink
    oktober 22, 2009 10:22

    Hvordan får du til å ha eldre poster stablet et annet sted, enn akkurat på sia?

    • oktober 22, 2009 11:56

      Hmm… jeg forstår ikke helt hva du mener. Kan det være at det temaet jeg har valgt gjør dette automatisk for meg?

      Jeg gjør i alle fall ikke noe spesielt, utenom å legge innleggene i ulike kategorier, og så har jeg vel definert et sted inne på mitt kontrollpanel hvor mange innlegg jeg vil ha liggende på forsiden, tror jeg?

      Lykke til!

  23. Bambi permalink
    oktober 27, 2009 20:25

    Hallo Maria, hva tenker du rundt svine influensaen og vaksine? Er vi ME rammede i risiko i gruppa? Eller ikke?

    Det er så mange motstridende beskjeder. Ikke lett å skjønne noe…

    Jeg spør deg som Maria altså – ikke bare legen… like mye pasienten… mor…

    Selv er jeg usikker – nettopp fordi det handler om virus. Og de er litt spooky, sånn i ME sammenheng…

    • oktober 28, 2009 13:14

      Bambi; du spør ikke lett. *ler*

      Jeg har laget et innlegg der jeg forsøker å lage en oversikt etter å ha hentet info ulike steder.
      Ikke sugd av eget bryst; men kan hende nyttig for mange?

      http://wp.me/pC5O4-6U

      • Bambi permalink
        oktober 28, 2009 13:35

        Joda, vanskelige spørsmål stiller jeg all the time. Det var jo ikke meningen du skulle grave fram all info «ler» – der kom du deg jo galant unna «ler igjen»
        Men takk du! Grundig og redelig som vanlig 🙂

        Helt enig, viktig å evaluere i etterkant.
        Gosh, jeg er lei av dette svineriet – allerede!

        Må jo bare er-kjenne at syk-dom dominerer til-værelsen min, om jeg liker det eller ei… Tror dog ikke det er livs-truende, men det tærer…

        Det er jo vanskelig å slippe taket, når du hele tida kjemper, ikke sant?

  24. oktober 28, 2009 14:09

    *ler*

    Bambi; du vet jeg vil ikke gi personlige råd, ei heller si noe om hva jeg selv velger. Jeg vil at folk skal velge selv, gjerne søke mer informasjon, om de trenger det.

    Vi er jo så ulike, noe som er rett for deg, er feil for meg.

  25. Bambi permalink
    oktober 28, 2009 15:43

    Så sant, så sant…

    Har elendige dager. Har mistet håpet. Synes tilværelsen er uutholdelig – egentlig er svineinfluensaen i den sammengen, en bagatell.

    • oktober 28, 2009 16:25

      Kanskje hjelper det om du tenker over dette:

      Har jeg vært her før; der jeg trodde at det ikke var håp?
      Har jeg vært her før; der jeg trodde alt var umulig, at det ikke finnes en dør ut?
      Har jeg vært her før; der jeg tenker at tilværelsen er uutholdelig?

      Om du har vært her før, i det du kjenner nå, betyr det at du en gang kom ut av det.
      Det betyr at det ikke vil vare, til tross for at det kjennes slik akkurat nå.

      Håpet, Bambi; det kommer og går; grip det så fort du får øye på det! Det er håpet som driver oss fremover.

      *sender litt håp til Bambi og håper hun fanger*

      • Bambi permalink
        oktober 28, 2009 22:44

        Kjære maria,

        Bambi klarer snart ikke mer. HUN GRIPER ETTER HÅPET, VAKLER, RAMLER…. Alt forsvinner… Og hun ser det farer forbi og hun kan ikke gjøre noe…

        Hver dag er en kamp. Bare å komme seg opp, holde øynene åpne, holde ut med de fysiske smertene… Holde humøret oppe, trimme lattermusklene…

        Hva er vitsen å leve, når man egentlig er så godt som dau? Når man egentlig ikke har noe å gi? Bare er en utgiftspost i statskassa….

  26. Tanne permalink
    oktober 29, 2009 15:48

    Til Bambi som ikke må gi opp håpet nå, nå som det gjøres nye oppdagelser. Vi kan bli bedre, det er jeg sikker på.

    Gode ønsker og en stor bøtte med håp sendes deg.

  27. oktober 29, 2009 16:12

    Kjære Bambi, lille Bambi; gi ikke opp!

    Hva skal til for at svartsynet skal vike?

    Vi er der nå, snart.
    Det er lys i tunnelen; det skjer mye på forskningsfronten; vi har aldri vært nærere en løsning og forklaring enn det vi er nå.

    Hva er vitsen med å _la være å leve_, når du snart skal leve mer?

    Kan det hjelpe deg å lese hvordan andre har hatt det – og overlevd – for å leve videre?

    http://rolerbloggen.blogspot.com/2006/12/annus-horriblis.html

  28. Bambi permalink
    oktober 30, 2009 09:59

    Takk begge, snille dere – Tanne og Maria. Jeg kan fornemme et snev av håp…
    Flott lenke, forresten! Fikk helt frysninger…

    • oktober 30, 2009 10:38

      Så bra!

      Hold på snevet, Bambi!

      (Husker du forresten det om å se på klokka (hva er det for noe?!) og forsøke å avbryte tankene som drar deg ned etter en viss tid? Kanskje er det et hjelpemiddel? Vet det kan høres naivt ut og som om jeg bagatelliserer, men, likevel…)

      • Bambi permalink
        oktober 30, 2009 10:55

        Jo, men du vet – man blir så sliten av å kjempe…. Du skjønner???
        Fanget i glassklokka…
        Alltid bra med remindere, Maria, I know…
        Det er denne uforutsigbarheta i sykdommen som knekker Bambi…
        Men hun reiser seg, på nytt og på nytt og på nytt….
        Vi er tapre, synes jeg…

    • oktober 30, 2009 14:26

      Tapperhetsmedalje deles ut!

      Jeg forstår veldig godt hva du sier, Bambi.

      Det forutsigbare i uforutsigbarheten er temmelig vrient å leve med.

  29. Tanne permalink
    oktober 30, 2009 14:06

    Ja, det synes jeg også. Tapperhetsmedalje skulle vi hatt:). Og så ville jeg gitt min sønn med hjerte på.
    I dag ble jeg så glad over dette utsagnet fra en dame som ikke har noen teoretisk utdannelse, men gått livets skole i 60 år : » Jeg blir glad hvis du kommer, men jeg blir glad hvis du ikke kommer også»
    Hun har forstått dette med uforutsigbarheten.

  30. Bambi permalink
    oktober 30, 2009 15:28

    Tanne, det er vakkert med mennesker som forstår…

    Tapperhetsmedalje til de pårørende også…

    Jeg har en mann som etterhvert kjenner meg (eller mekanikken i MEen) bedre enn jeg selv gjør.
    Han kan bremse meg når jeg blir ivrig og lar meg rive med, eller be meg gå fra bordet etter måltidene når han ser jeg strever… For det er nettopp som du sier Maria: Det forutsigbare i uforutsigbarheten…

    Det er så godt å dele disse erfaringene… Ventilere ut…
    Vite at man ikke er alene om å ha det sånn…

    Min lege har forresten for første gang i livet blitt syk. Hun er langtidssykemeldt… Hun som aldri har vært syk… Jeg undres om hun vil behandle meg annerledes nå… Lytte på en ny måte, med en ny innsikt… Hvem vet?

    Hva jeg erfarer er at det er mange skjønne mennesker derute i den virtuelle verden…

    MEen gjør noe med oss, på godt og vondt – gjør det ikke?

  31. Tanne permalink
    oktober 30, 2009 17:10

    Det forutsigbare i uforutsigbarheten, veldig godt sagt Maria.

    Og ja, ME- har gjort mye med meg også. Heldigvis positive ting
    også, mer forståelse for mine medmennesker er en ting.
    Det er godt å føle at jeg ikke er alene om å ha det slik som livet er blitt og det føler jeg her inne. I verden der ute er vennene mine friske og i arbeid og etter mange år med sykdommen har jeg trukket meg mye tilbake.
    Bambi, du er jo heldig som har en mann som skjønner og kan bremse deg når det trengs.
    Og håpet om å bli bedre gir jeg aldri opp, nå skal jeg bli mormor for første gang også!

    • Bambi permalink
      oktober 30, 2009 18:01

      Å være mormor må jo være noe av det fineste i verden! Gratulerer! Åh, du må være spent nå 🙂

      Ja, jeg er så takknemlig for at jeg har klart å velge meg en så bra mann. Han er limet i familien. Han lar seg ikke vippe av pinnen av MEen min. Også klarer å se masse positivt med meg, til tross for at jeg er så redusert. Det setter jeg pris på – det må vel være kjærlighet 🙂 Jeg tenker med skrekk og gru på hvordan livet mitt hadde vært hvis jeg var single. Da hadde jeg sannsynligvis endt opp som pleiepasient på institusjon…

      Jeg beundrer deg for dine klippefaste tro.

  32. Tanne permalink
    oktober 30, 2009 18:31

    Takk,takk, ja jeg er veldig spent og snart skal jeg besøke jenten min og klappe på magen- :).
    Og at det er ekte kjærlighet, det lyser av ordene dine. Det var et
    godt og varmende ord å lese.
    Ha en riktig god helg!!

  33. hopeful permalink
    oktober 30, 2009 19:10

    Det blir så gjenkjennende hver gang jeg leser innlegg som beskriver hvordan ME-livet er – alle bølgedaler som avveksler små formtopper med nytt håp og tro. Er en stor trøst å vite at vi er mange der ute – som strever tappert med å få til så gode dager som mulig innenfor våre begrensede rammer. Vi blir gode på å se mulighetene i alle begrensningene. Ja, vi er tapre – skikkelig hverdagshelter som «står oppreist i dette» dag etter dag.
    Som Bambi skriver, ME gjør noe med oss på godt og vondt. Det er en tøff,slitsom,utfordrene men også spennende reise. Merker at dette ME-livet også har åpnet for mye godt: Mer selvinnsikt,en større ydmykhet og ikke minst – et annet perspektiv på livet – hva som virkelig betyr noe. De små,gode øyeblikkene i hverdagen: nærhet med partner og barn,naturopplevelser etc. ME-livet har gitt meg muligheten til å øve på å være mer tilstede i øyeblikket. Håper at jeg også klarer å ha med meg dette når jeg engang blir frisk og skal tilbake til «gjøre-verdenen».

    mvh. hopeful

    mvh. hopeful

  34. Gerd permalink
    november 1, 2009 13:22

    Hei Maria.
    Så fin blogg…..!

    Eg blei tipsa om den av ein venn for ei tid sidan, og begynte å lese litt. -Tenkte å skrive ei lita helsing i gjeste boka, men har aldri komme så langt før i dag. Eg har vore innom mange ganger men berre blitt sittande og lese…., og lese. Det er så mange viktige og interessante tema her, og eg syns du skriv gode og gjennomtenkte tekster. -som også reflekterast i kommentarar og svar frå andre som er innom.

    Min bakgrunn er at eg er mor til ein ungdom med ME-diagnose, som snart har vore sjuk i 5 år. Det har vore ei «reise» som eg ikkje unner nokon. Opplevelsar og innsikt som har gitt ny «kunnskap». – At det helsevesenet som vi er opplært til å tru skal hjelpe oss den dagen vi treng det, ikkje kan hjelpe.
    – At helsevesenet som system set merkelappen ME på eit ungt menneske, for så å trekke på skuldrane og ikkje ønske å leite vidare etter årsaker.
    På den andre sida har eg også møtt menneske som har hjelpt meg til å snu eit negativt utgangspunkt til noko positivt. Vi kan sjøl gjere mykje for å finne ein veg framover.

    Ein ting eg har innsett etter kvart er at Borrelia er ein joker for i alle fall ein del av dei som får ME-diagnose. Etter å ha fått gjort ein del analyser på blodprøver i utlandet er dette ganske klart. Eg er ein av dei som har vore med å dra i gang pasientforeninga på http://www.lyme.no .
    Veldig bra det du skriv i teksten om «Flått og fuglekasser» forresten….
    Så er det også veldig interessant det som skjer omkring XMRV, som tydelegvis er veldig utbredt i akkurat dei same gruppene som ein finn meir eller mindre godt dokumenterte samanhengar til Borrelia.
    Her er det berre å følge med og vere åpen for ny kunnskap.

    Nei, best å stoppe no. Det blir lett langt når eg først begynner å skrive.

    Tusen takk for fin blogg, Maria.
    Det var det eg hadde tenkt å skrive… 🙂

    Gerd

    • november 1, 2009 14:49

      Tusen takk Gerd, for at du skrev -og at du skrev langt!

      Det må være veldig vanskelig å se på sitt eget barn bli sykt, og samtidig føle seg hjelpeløs, ikke få hjelp der man tenkte at man skulle få det – og samtidig vite så lite. Mange ganger kan man oppleve at det å få en ME-diagnose nesten kan gjøre en usynlig. Andre vil oppleve det i det hele tatt at det er et navn på sykdommen, gjør at det blir lettere å forholde seg til det man kjenner, og som er vanskelig å se, til tross for at det pr i dag ikke finnes helbredelse.

      Jeg er veldig glad for at du har møtt mennesker som har bidratt positivt.

      Hva har vært viktig i bidragene de har gitt?

      Det er en veldig god nettside (www.lyme.no) dere har laget, Gerd.
      Gratulerer med den!

      Det kan se ut som om mange som får ME-diagnosen får påvist Borrelia, i alle fall på utenlandske tester.

      Noen mener, blan annet Kenny De Meirleir, at å behandle Borrelia ikke er nødvendig; men at når han behandler kroppen med immunstøttende behandling og tar knekken på andre mikrober, er kroppen i stand til å utradere Borrelia selv.

      Oppdagelsen av dette nye viruset, XMRV, vil føre til et skred av forskning i tiden som kommer. I det vil det åpnes en helt ny forståelse for vira og hvordan disse kan henge sammen med ulike sykdomsmekanismer.

      (Hilsen fra MariaOrakel…hehehe—)

      Jeg ønsker at noe som er pårørende til en ME-syk; om det er et barn, en ungdom, eller en partner ville skrive noe om det til meg på mariasmetode@hotmail.com og kanskje legge det ut på blogg. Det er også mange fra helsevesenet som leser denne bloggen, og det hadde kanskje gitt innsikt å lese hvordan det oppleves fra medspillerens side?

      Tenk over det den som vil!
      Om du har lyst, Gerd; er du velkommen!

      Jeg vet ikke hvor syk datteren din er, men om hun er helt i mørkerom-syk, har jag lagt inn en annen lenke her inne til «Bambi» når hun trengte trøst, om en som heter Eskil og som har overlevd kokongtilværelsen og nå skriver musikk og bøker. Det gir håp!

  35. Gerd permalink
    november 1, 2009 21:36

    Hei igjen Maria
    Ja, det er det er sjølvsagt vanskeleg å sjå ein du er glad i vere så sjuk, og samtidig tenke at det er ingenting du kan gjere for å hjelpe….. ME-diagnosen opplevde eg først som positiv, ein aksept på at det var reell sjukdom og ikkje ”latskap” som den første legen langt på vei antyda. Det har også vore ein fordel i forhold til å få rett til heimeundervisning og trygdeytelsar. Men derifrå har det vore ein del negative sider. Diagnosen er ei sovepute for helsevesenet. Når dei har satt diagnosen synes det som om dei har gjort sitt, og pasienten blir overlatt til seg sjøl, -for det fins jo ikkje behandling for dette…..

    Positiv bidrag frå folk eg har møtt?
    Hjelp til å sjå framover. Hjelp til å sjå mulighetene. Folk har vist meg at det går an å bruke kreftene på det vi KAN gjere noko med, og legge til side det vi ikkje kan forandre. At det går an å tru på eigne krefter og eiga vurderingsevne. At det går an å oppnå ting, å finne sin eigen veg framover.

    Eg må berre ta ein liten kommentar til det du skriv om DeMeirleir. Eg er veldig ueinig i at det er unødvendig å behandle Borrelia, at immunstimulerende behandling er nok til å bli kvitt denne bakterien. Det litteraturen seier om biologien til Borrelia–bakterien gir heller grunn til å tenke det motsatte, at immunstimulering kan vere eit nødvendig tillegg til antibiotika-behandling. Det er også det erfarne Lyme-legar seier (og praktiserer).

    Maria, eg vil gjerne skrive litt meir om korleis det er å vere pårørande til ein ME-sjuk ungdom. Eg må nok tenke meg om litt før eg begynner å skrive. Eg kjem til å sende det til e-postadressa di, så får du den usensurerte versjonen i første omgang. Han det gjeld syns ikkje nødvendig vis at det ok å ha alt ute på ein åpen blogg, så derfor…. (PS Han har heile tida vore «housebound» men ikkje sengeliggande, og er no markert bedre etter behandling av Borrelia-infeksjon 🙂 )

    • november 1, 2009 23:12

      Gerd, det kan absolutt være at jeg har misforstått hva De Meirleir har ment; jeg har det kun muntlig fra ham i en kort samtale- ikke skriftlig.

      Jeg er veldig, veldig glad for å høre at din sønn er bedre av behandlingen han har fått!

      Skriv til meg på mariasmetode@hotmail.com, om det er noe du tenker at du vil formidle. Ingen her kan se identiteten til deg eller din sønn. Ikke jeg heller, om du sender fra anonym mailadresse.

      Ha en god uke!

  36. desember 30, 2009 15:01

    Hei Maria!
    Jeg har med iver lest gjennom ME innleggene med påfølgende kommentarer. Det er så bra!
    Liker godt at du slipper til alle, du er raus og sterk i din sak.
    Jeg har nylig startet med blogging og tweeting.
    Fikk mononukleose i -91 og ME diagnosen i -01. Jeg har vært så syk, men har siden -06 sakte blitt sterkere.
    Det er en lang vei, men jeg gleder meg storveis over å være på nett! Og jeg følger med argusøyne utviklingen i den biomedisinske forskningen.
    Her hos deg har jeg funnet mye info! Takk for at du er her!
    Jeg ønsker deg alt godt for tiden som er igjen av 2009 og de varmeste ønsker for året 2010!
    Klem fra Lokki

    • desember 30, 2009 15:48

      Velkommen i kommentarfeltet, Lokki!

      Jeg har jo sett deg på Twitter og allerede vært innom bloggen din. Lykke til med den!

      Det er veldig fint å høre at du har hatt nytte av det som er skrevet om ME her inne. Er det ikke helt fantastiske kommentatører her inne?! Tusen takk for komplimenter. Jeg er jo ydmyk over at så mange vil dele og over alt hva jeg lærer i denne utvekslingen i kommentarfeltet.

      Du er nok ikke den eneste her i verden som ble syk – og forble syk, etter en kyssesyke/mononkleose/Epstein Barr Virus infeksjon, desverre. Det er veldig bra at du når er på vei til å friskne til; det gir håp for andre å høre det.

      Den siste tiden har jeg valgt å skrive mindre om ME. Jeg trengte en pause, rett og slett.

      Det er mange som skriver om ME og biomedisinsk forskning for tiden, så ta en tur rundt, se deg om og sug til deg kunnskap!

  37. januar 12, 2010 00:07

    Vært å kikket litt mer på bloggen din her.. Jeg DIGGET spesielt godt den «Dagens indrefilet» spalten din! Noe sååå herlig! Den skal jeg huske å titte innom oftere! 😉
    Hyggelig du likte den nyvaska bloggen min! 🙂
    Tastes rundt neste sving!
    A:)

  38. John permalink
    januar 18, 2010 15:18

    Hei i luken. Jeg er journalist i Bergensavisen, og har tenkt å lage en artikkel om søvnmangel og Bergen søvnsenter. Ser på bloggen din at du har vært innlagt. Hadde vært takknemlig om du kunne stilt på et intervju.

    Du kan nå meg på mail: john.seljehaug@ba.no

    • januar 21, 2010 23:11

      Hei John!

      Jeg har ikke vært på Bergen søvnsenter, så her må det være en misforståelse.
      Kan hende er det andre inne på denne bloggen som tar kontakt med deg?

  39. februar 3, 2010 19:01

    ..vil berre seie at eg går i dørene dine her inne,tenkjer og lærer….takk

    • februar 3, 2010 21:06

      Å, så fint å høre, MT!

      Noen ganger, når det er veldig stille på bloggen, til tross for at det er mange som er innom, så lurer jeg på om mange er veldig uenige, veldig enige, eller synes det jeg tar opp er noe rare saker som ikke interesserer.

  40. februar 4, 2010 18:01

    Hei 🙂
    Jeg har en utfordring til deg inne på bloggen min her: http://englerisneen.com/2010/02/hva-er-dine-beste-energi%C3%B8konomiseringstips/

    Jeg håper du synes det er greit, og at du blir med. Jeg er så spent på hva dere alle sammen forteller (alltid ivrig på å lære mer).

    Jeg sender denne meldingen til alle jeg har utfordret, for husk: Det er helt ok å ha et energiøkonomiseringsprinsipp som sier at man ikke blir med på på utfordringer :-D. Humre.

    Klem!

  41. June Heimtun permalink
    februar 11, 2010 10:24

    Hei, så bra du er på bedringens vei ved hjelp av Meirleir!:-))
    Jeg har gått rundt og tenkt noen dager nå, på om jeg skal avbestille timen på LH i slutten av mars eller ikke?!
    Etter å ha lest om din erfaring her er jeg ikke lenger i tvil,
    jeg reiser!

  42. mars 30, 2010 09:35

    Hei..

    Fikk lyst til å skrive noen ord..

    Har ikke ME
    Er i full jobb
    Fungerer
    ..nå

    Var
    sykemeldt ett år for drøye tre år tilbake.
    Var
    Ufattelig sliten

    – så sliten at innimellom når det tok meg var det ikke noe kraft til å flytte bena

    – så sliten at innimellom koblet hodet ut så jeg ikke klarte respondere…det var som om jeg sov, selv om jeg fikk med meg at ungene snakket til meg

    – så sliten at jeg ikke maktet at noen forventet noesomhelst

    Det ble snakket om
    for mye stress
    å gå i veggen
    utbrenthet
    utmattelse

    og
    post traumatisk stress syndrom
    (…jippi…det er meg…og han øksmorderen på trikken!)

    Lang forhistorie til dette


    fungerer jeg flott
    men
    blir fort sliten
    å når det skjer noe som trigger stress
    går kroppen/hodet fort i beredskap

    men husk Bambi
    og andre som er slitne

    Det går over til slutt
    Det er håp

    Neste gang skal jeg fortelle om en venn
    som har ME

    MY

  43. april 30, 2010 14:38

    Liker bloggen!! 😀
    Er til behandling hos Dr. Johnsgaard nå faktisk! Blitt litt bedre, men ser ikke helt at jeg kommer til å bli helt frisk!

    • mai 2, 2010 17:33

      Så hyggelig at du liker, Heidi 🙂
      Velkommen til bloggs -og lykke til i din ferd mot friskhet!

  44. Lill:) permalink
    april 30, 2010 18:39

    hei,hei:) Maria

    http://fingernijordaogbladetframunnen.blogspot.com/

    Har fulgt deg lenge og har fått mange gode tanker og meniger inspierer av hva du skriver.
    vil du slå følge med meg her på adressan over? foreløbig er det mye frustrasjon som raser over tastaruret, håper jeg blir mere konstruktiv etterhvert ?
    Beste hilsen fra
    Lill

    • mai 2, 2010 17:39

      Hei Lill og velkommen hit inn!

      Så flott at du har laget din egen blogg der du kan skrive ned og dele tanker.
      Av og til hjelper det å sortere litt.
      Det er helt greit å gjøre akkurat det du føler for -akkurat når du føler for det. Bloggen din er ditt fristed og du kan hoppe i sofaen så mye du vil!

      🙂

  45. anonymica permalink
    mai 1, 2010 20:19

    Hei Maria, jeg er veldig glad i bloggen din, og leser her ofte. Ikke ofte jeg orker å skrive noe selv, men… Jeg er psykolog, og har ME. Er ikke i jobb, men håper en dag å kunne klare det igjen.
    Kjenner du til andre leger med ME som har blogg om dette, utenom deg og Marte? Evt på engelsk.
    Er det forresten mulig å kontakte deg på mail, eller kunne du ta kontakt med meg? Jeg har nettopp fått ny e-mail adresse som står her.

    • mai 2, 2010 17:53

      Hei anonymica og velkommen til bloggs og i kommentarfeltet!

      Det er flere leger med ME som har tatt kontakt med meg pr mail -men de blogger ikke.
      Kanskje andre har noen tips til deg?

      Mailadressen min er: mariasmetode@hotmail.com
      Jeg lover hverken raske eller lange svar, men vet at andre ME-pasienter har full forståelse for akkurat det. I tillegg til en haug med skriveleifer, selvsagt 🙂

  46. maja permalink
    mai 5, 2010 23:18

    Herlig blogg maria, det lille jeg har lest til nå. Jeg er veldig glad for at jeg har blitt kjent med deg og jeg kjenner også at jeg har masse inni meg som jeg etterhvert har lyst til å skrive om. Enten via blogg eller kanskje en bok. Tittelen er klar = TRØTT SOM FAEN, men innholdet er noe difust og tåkebelagt enda. Jeg ønsker meg en sekretær som kan skrive ned alt jeg sier (ikke alt), også ønsker jeg meg en frisk og lekker kropp som tåler alt, til og med Drygolin-vær!En fantastisk opptur oppi denne fabelaktige sykdommen (som slutter på et navn jeg enda ikke klarer å uttale), er jo at ingen av klærne mine passer lenger. Om man ikke har det ille nok fra før, så går jeg opp tre størrelser på 6 mnd. Burka er løsningen,burka er genialt. En vinter og en sommerburka. Inni den kan jeg nemlig gjemme meg for dem jeg ikke vil snakke med, eller når jeg har en møkkadag og MÅ på butikken. Så siste ord herfra i kveld er : bloggen din er genial og super, du har en selvironi jeg bare elsker, og burka er undervurdert:)) Maria(nne) hilsen MEg

    • mai 6, 2010 12:03

      Hehehe…du får da sagt det, Marianne!

      Velkommen til bloggs!

      Humor er livsviktig.
      Selvironi må en ha. Hva er alternativet når en sjangler rundt i verden?
      Takk for humørspredning 🙂
      Og takk og lov for ikke-eksisterende sekretærer -det er ikke ALT som skal skrives ned for etterfølgere, folk og fe.
      Med burka har en jo med seg en egen liten busk, så og si. Genialt, ja!

      (Boka di skal jeg jammen lese!)

      Takk for kommentar og godord 🙂

  47. deterbarejegsomermeg permalink
    juni 10, 2010 16:45

    Har vært innom deg igjen. Altså om du skjønner. Her inne. Det er en glede for meg å besøke sida di. Får alltid med meg noe. Takknemlige tanker til deg. Jeg er veldig åpen for å få meg en egen BU (Busk, Burka) da jeg kommer meg på beina. Og skal ta del i livet der ute igjen på godt og vondt. Jeg holder håpet levende om at det skal skje. Kanskje på slutten av neste år. Alt er mulig.
    Jeg får behandling av Dr. Johnsgaard. Luseskritt i riktig retning. Det er tross alt lettere å ligge rett ut uten alt kaoset i kroppen. Med fri flyt av adrenalin, angst og mye annet surr forårsaket av en kropp som huser en kjemisk krig. Eller hvordan en nå forklarer dette. Men jeg er flink til å finne ting å glede meg over. Og denne bloggen er en av de. Takknemlig hilsen

    • juni 18, 2010 15:50

      Tusen takk for fint gjestebokhilsen!
      Godt å se at du finner glede i små ting -slik har jeg det også.
      Jeg gleder meg mer over de små, selvfølgelige tingen, nå enn det jeg gjorde før.

      Noen ganger har jeg lyst til å juble mot himmelen i lykke når jeg kjenner tingene går på skinner!

      Lykke til videre -og kom innom når du måtte ønske!

  48. juli 12, 2010 18:21

    Liten sommerhilsen fra «Rosa» (R.H. fra fb..) Håper du har det bra og at sommeren er fin for deg og dine:)
    Koser meg så mye jeg kan, beste sommeren på årevis for meg, nyter alt som er mulig;)
    Sommerklem:)

    • juli 15, 2010 22:47

      Hmmm..jeg er ikke så sikker på hvem R.H er, men du gir meg sikkert et hint på Facebook, tenker jeg. Rosa kjenner jeg jo godt!
      Jeg har forstått at du har blitt så mye bedre og at livet smiler -det gleder meg stort å se.
      Nyt sommeren din, Rosa

      🙂

  49. Marit Hornnes permalink
    september 10, 2010 20:23

    Nå har vi startet undomsgruppe og pårørendegruppe for ME-syke ungdommer (13-23) i Østfold. Jeg er en av de pårørende og en av initiativtakerne til disse gruppene. Vi har vært i kontakt med, og fått en positiv dialog med Lærings- og mestringssenteret på sykehsuet her… vi tror vi skal samarbeide og få til noe fint på nyåret… Og her på Marias Metode ser jeg at ting legger seg til rette for oss alle. Det er bare å plukke opp det som de som kjenner sykdommen på kroppen forteller. Et flott utspill, Maria! Og lykke til med ditt innspill (foredrag) Maria – med den researchen du nå gjør, så bare MÅ det bli bra!!!! Tusen takk!!!!

    • september 10, 2010 20:34

      Hei Marit -flott at det skjer noe for de syke som er bra, slik du sier du tror det blir!
      Og fantastisk at noen orker å gjøre noe utover å ta vare på de syke. Dere pårørende som virkelig forstår og akseptere, har en tøff jobb, men er samtidig veldig viktig for den syke. Den syke som har «god pårørende» er «heldige». Det er ikke alle forunt.

      Jeg er imponert over de som har skrevet og lest posten om «67% av ME-syke…».
      Er det noe jeg vet veldig godt, er det hvor mye det kan koste å samle energi og tanker for å formulere noe vettugt, slik jeg ser alle har gjort.

      Kudos!

      For den som ikke er syk, eller ikke har sett en syk på nært hold, er det vanskelig å forstå hvor mye det har kostet. Det ytre korrresponderer ikke med det indre. Det er umulig å se på utsiden det som foregår på innsiden, og da snakker jeg ikke om «negativ tenking, depresjon, håpløshetsfølelse» og slike ting, Jeg snakker om det vanskelige ved å samle tanker og å holde på dem.

      Det må nesten oppleves, tror jeg. Det er en skremmende opplevelse jeg ikke unner noen.

      Takk for at du tror på meg -jeg tror jeg skal samtale med en flott forsamling om ryktene har en snev an sannhet i seg 😉

  50. oktober 5, 2010 20:46

    Jeg leste litt her i bloggpulstiden, men så ble bloggen din borte for meg. Det var fint å finne den, og deg, igjen, så kan jeg lese når det passer. Og det er slett ikke alltid, vettu. Jeg var vant til å følge med og tenke og vurdere – de tider er over – og det kan være vanskelig å sitte og bli smaløyd av misunnelse. Ikke pent å være misunnelig på andres funksjonsevne, men det skjer likevel. Men – på de bedre dagene – da er det veldig flott å lese akkurat det samme! Og glede seg over, og med, og kanskje det til og med smitter litt, så dagen blir enda bedre. Takk for at du er flink til å dele, og vil dele med hvemsomhelst, som en bloggdeling er. Klem fra Maria

  51. Egil Fors permalink
    oktober 8, 2010 15:38

    Hei Maria
    Artig å lese bloggen din selv om jeg ikke er enig i alt. Det er merkelig at så mange tror at Wyller er mannen bak stress og aktiveringsteoriene som ble omtalt i Tromsø. Selvsagt ikke! Han er en liten størrelse i internasjonal sammenheng. Selv refererte jeg først og fremst til professor Dan Clauw, University of Michigan. Jeg kunne ha referert til LTP teorien til professor Lømo fra 1966 etc etc. Jeg kunne også ha referert til Robert Zachariae, Danmark som har forsket mye på immunologi og kognisjoner, blant annet NK celleaktivitet. Men det er begrenset hva man får sagt på 20 minutter! 20 minutter ble altså tildelt den best dokumenterte behandlingen for CFS/ME pasientere. Hvis jeg hadde hatt lengre tid kunne jeg også ha fortalt at kognitiv terapi brukes mye hos kreftsyke, KOLS-pasinter, leddgiktrammede, diabetes etc. Du spør om de vil ha omrent samme effekt, altså moderat til liten. JA. Kroniske sykdommer er vanskelig å kurere. Og så spørs det hva man måler effekt i forhold til. Det er direkte feil å si at man er mer opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasiente enn hos andre grupper som er langvarig syke. Hvor har Maria dette fra, mon tro? Vær forsiktig med å komme med slike påstander. Jeg var nylig på konferanse i Washington DC om kogntiv atferdsbehandling av disse tilstandene du nevnte. Kanskje dette fagfeltet er lite kjent i Norge? Og så er det ikke ENTEN kognitiv behandling eller biologisk behandling! Der synes jeg du går i dualisme-fella. Hvis man har en dokumentert behandling må den tas i bruk uansett. Hvilken behandling mener MAria er bra? Har Maria en biomedisinsk behandling som hun mener er godt dokumentert?
    Ha en fin helg.

    Mvh Egil Fors dr med
    Nasjonalt Kompetansesenter for Sammensatte lidelser,
    St Olavs Hospital

  52. Jorunn Andreassen permalink
    oktober 10, 2010 16:25

    Egil Fors!

    Du bruker jo ikke kognitiv behandling på kolspasienter for at de skal bli friske , men for å lære seg å mestre sykdommen. Mens vi som har ME skal ha denne behandlingen for å bli frisk, men slik er det jo ikke. Du nyanserer ikke, du sier at Mariametoden er enten eller i retorikken sin, men slik oppfatter ikke jeg Maria. Hun er veldig forsiktig i sin fremstilling. Om hva som virkelig vil virke. Maria sier jo ikke at kognetivterapi ikke fungerer, men hun stiller spørsmåltegn ved at man legger så mye i det, at bare man får vekk stresset sitt så blir man helbredet. Forventer du at kreftpasienter blir helbredet av kognetiv behandling?

    Du sier at hun må være forsiktig hva med hun sier om sine meninger og teorier, jeg synes jo at du og de på konferansen i Tromsø kanskje burde vist litt ydmykhet og åpenhet for andre teorier.
    Da jeg leste kommentaren din, fikk jeg litt følese av aroganse fra din side… Å det er vel ikke å være åpen om andre teorier, det handler ikke om å ha rett, men det handler om å finne svaret sammen.

    Med vennlig hilsen Jorunn Andreassen ME pasient med stor kompetanse på ME.

  53. oktober 10, 2010 16:37

    Hvem som kom med hvilken teori må jeg si er for meg ikke det viktigste. Her handler det om å få mange kloke hoder til å tenke sammen. Ha plass til kreative tanker, nye innspill og ikke minst ha en ydmykhet i magen på å forstå at denne sykdommen er svært omfattende. Jeg har en følelse av at det er blitt en æressak for mange å presse fram at de har rett. Jeg har jobbet som psykiatrisk sykepleier i mange år og vet at Kognitiv terapi er et svært viktig verktøy, men igjen et verktøy ikke en helbredelsesmetode. Jeg forstår at det må være svært vanskelig klima å jobbe i ifht Me/CFS da det er svært mange som lider og desperasjonen for å finne noe som fungerer manifisterer også heftige argumenter for og imot. MEN det handler ikke om for og imot det handler om ja takk begge deler. Er det noe jeg har forstått er det at vi må tenke helhetlig. Ikke enten eller, da med tanke på fysisk og psykisk. Kreftpasienter har svært god lindring og føler mestringsevne ved kognitiv terapi. Det vil ikke si at tumorne blir borte bare av det. ME er en så aggressiv og lidende sykdom, at her må alle «krefter» til. Så min instendige bønn er, legg vekk ego og behov for å ha rett og vite best. Still spørsmål, undre dere og samle dere sammen. Finn likhetstrekk og jobb videre på det. Da tror jeg vi nærmer oss ME gåten i større grad enn nå. Bare debatten om CFS og ME er det samme har pågått i flere generasjoner, men ingen har blitt friskere av den grunn. Enn annen ting jeg håper andre kan ta inn over seg var den kampen MS pasienter hadde på 70 tallet, hvor den ikke ble tatt på alvor. I dag vet vi at dette er en svært svært tøff sykdom. Vi må ikke gå oss fast i å forsvare oss, vi må se innover i oss selv og jobbe utover med åpenhet 🙂

  54. Tone permalink
    oktober 10, 2010 16:55

    Bra innlegg Jorunn og Linn:-)

  55. Helene permalink
    oktober 16, 2010 20:57

    Hei Maria 🙂

    Jeg har selv hatt ME i 4 nå.
    Var frisk som en fisk til en tur i LatinAmerika hvor jeg fikk en halsbetennelse som aldri gikk over, og dessverre førte til ME.
    De siste 2 årene har jeg ikke lest noe om ME på nett da jeg har vært veldig på tanken om å tenke «friske tanker».
    Meeen, nå tenker jeg så mye friske tanker som det går an, og kroppen er sikkert 70% bedre enn det første året. Alikevel er jeg ikke helt frisk, og derfor ville jeg sjekke nettet for om det hadde skjedd noe på Me fronten i de siste årene.
    Da kom jeg over bloggen din, og jeg vil bare si tusentusen takk for all god lesning! Ble så glad da jeg fant en så fin, informativ og oversiktilig side 🙂
    Og det har jo virkelig skjedd en hel del, og det er så gøy.

    Har selv vært hos en indremedisiner i Tyskland(Oliver Weiss) som påviste tungmetall, Candida, for mye syre ++ Min biologiske alder var 70, mens min egentlige 21 😉 (This is shit, var det første legen sa!)
    minner veldig om Kenny de Meirleir sin teori, mye likt. Dette fikk meg opp av senga for alvor.

    Har også tatt LP, Reversibel terapi, Akkupunktur, Fysioterapi, Kiropraktor, Samtaleterapi, Psykolog, Nevrokiropraktor++ (haha, utolmodig sjel med en overivrig Mor)

    For min del har det vært en kombinasjon av fysiske og mentale/psykiske faktorer som førte til ME. Har måttet lære meg mye om grensesetting, kvitte meg med sterk perfeksjonisme osv. Flink pike-syndrom gone wild!!

    Kroppen fungerer OK, men hodet henger ikke helt med fremdeles, men håper det kommer etter 😉

    Dette ble langt, skulle egentlig bare si tusen takk for en finfin side 🙂

  56. undrende permalink
    oktober 28, 2010 14:11

    Skulle ønske mer informasjon nådde ut til fastlegene.Trippet opp til min legetime for å snakke litt om XMRV og om min behandlingsplan på LHK.Viruset hadde han aldrig hørt om ,og var mer opptatt av at noen skulle tjene penger på ME pasienter.Han mente også at en lege innenfor gastro ville ha problemer med å sette inn så store antibiotika uten reel grunn.(jeg har store problemer med tarmen som sikkert mange av dere andre)Om 10 år mente han vi var nærmere en løsning i Norge…Akkurat som jeg ikke har mistet for mange år allerede .Så da ruslet jeg slukøret tilbake og følte meg alene igjen. Godt å dele med seg her inne da,blir ikke så alene alikevel:0)

  57. Tone permalink
    oktober 28, 2010 14:22

    Undrende, det viser bare dagens uvitenhet pga helsemyndighetene med litt nisselue godt tredd nedover ørene setter standard for hva som er sannheten i Norge pr. dags dato og hvilken info fastlegene får. Presset, rullende snøballer og mer forskningsresultater ender nok med skikkelig hagelskur, kanskje snarlig;-)?
    Stå på!.

    • undrende permalink
      oktober 28, 2010 17:37

      Takk Tone det skal jeg gjøre,det er nok mange som får seg ett «skudd» etterhvert;0)

  58. oktober 29, 2010 18:53

    Tusen takk Maria for at du holder meg oppdatert på hva som skjer i den store verden.
    Jeg er blitt helt blank på å lese engelsk. Det er derfor så flott at du tar deg tid til å oversette nyttig informasjon.
    Tusen takk for jobben du gjør, og fortsett med ditt arbeid i opplysningens tjeneste..
    men pass på helsa også.

  59. november 4, 2010 01:07

    TILBUD om behandling-

    Legekonsultasjon med Kenny De Meirleir tilbys i Stavanger- spre det glade budskap–

    Hvis du ikke skal delta,men vil invitere andre- meld deg som kanskje dletager og inviter!!- + poste det gjerne på profilen din!!

    • november 4, 2010 23:55

      Hei Inger Elise 🙂

      Jeg kan ikke anbefale andre å gå til Kenny DeMeirleir eller annen type behandling som oppfattes som «eksperimentell», det vil si uutprøvd i sin helhet for den tilstanden den hevder å skulle behandle.
      Kan hende kunne jeg gjort det, som privatperson, men «alle» vet jeg er lege og derfor er det med denne balasten jeg anbefaler eller velger å ikke anbefale.

      Min linje har hittil vært at jeg ikke er spesfikk ifht medisinske råd og retninger, til tross for at jeg har sagt noe om hva som ser ut til å funke for MEG i en annen tråd http://bit.ly/aVObA1
      Den linjen skal jeg forsette å holde fordi jeg ser og hører om andre som blir behandlet ved Lillestrøm helseklinikk eller Kenny DeMeirleir som dessverre ikke har effekt. Inntil vi vet mer, så er dette en nødvendig tilleggskommentar.

      Så er dette sagt og kommentaren og oppfordringen din kan stå urørt med denne parantesen fra meg 🙂

  60. Måne permalink
    november 5, 2010 10:13

    Maria, du sier:
    «Den linjen skal jeg forsette å holde fordi jeg ser og hører om andre som blir behandlet ved Lillestrøm helseklinikk eller Kenny DeMeirleir som dessverre ikke har effekt. Inntil vi vet mer, så er dette en nødvendig tilleggskommentar.»
    Det synes jeg er helt riktig av deg! Selv om vi er mange som får bedring\tilfriskning av beh. hos KDM\LHK, er dt nødvendig å snakke sant om dette. Og da betyr det å ikke skjule at noen faktisk ikke er så heldige som vi er. Det må føles utrolig vondt..Og jeg blir veldig lei meg på deres vegne. Jeg vet at jeg ville blitt veldig trist og frustrert selv dersom det gjaldt meg.
    Mitt inderlige håp nå er at funnet av XMRV etterhvert,
    og helst i dag ;-), -vil «oppklare alt» og gi ALLE ME-syke nye behandlingsmuligheter 🙂 Men det er vel kanskje langt fram enda.. Takk til deg Maria, Inger Elise, KDM, LHK og andre som hjelper oss å holde håpet oppe på veien videre mot bedre tider for oss alle!
    God helg ønskes!

  61. Maija permalink
    november 7, 2010 19:09

    Hei Maria 🙂

    Vet du om det er mulig å være allergisk mot trekk? BLir HELT utslått om det er ujevn temp inne. Feks blåser ute, å trekker inn …. blir ofte kvalm av det til slutt.’ Slimhinnene hovner opp, å pusten blir treg

    • november 21, 2010 01:43

      Hei Maija!

      «Allergisk mot trekk» har jeg vel egentlig ikke hørt om, i ordets rette forstand, men at noe er mer vare for trekk har jeg hørt ofte, ja.

      Hva det er som gjør at du reagerer som du gjør, vet jeg dessverre ikke.

    • Tone permalink
      desember 16, 2010 16:07

      Maija, Jeg var veldig var mot temperaturendring de første årene, men så fungerte ikke temperaturregulatoren heller. Temperaturen gikk feil vei ved forskjølelse (og gjør det fortsatt). Kanskje det er temperaturregulatoren i kroppen som «fusker» og årsaken?

      Fant ut at det var viktig og være ordentlig varm på beina og hodet for å være i balanse temperaturmessig, og mest mulig stabil varme på sommer samt passe på og drikke nok vann. Det bedret seg over tid.

  62. Pernille permalink
    november 20, 2010 00:16

    Sitter her og føler meg fyllesjuk og febersyk på en gang. Skulle gjerne lagt meg ned og sovnet ,men kroppen rusher og verker, pulsen er i full galopp.Ikke har jeg vært på fest, ei
    febersyk men bare ME som atter en gang innvanderer kroppen.Greia er at jeg skal i bryllup i morgen men etter å ha vært på kjole jakt hele uka, for etter en butikk eller to må man jo hjem enten man har funnet noe eller ei.Så i stedet for å glede meg til selskapet i morgen gruer jeg meg skikkelig for jeg vet jo hvor vondt dette blir.Skulle takket nei med en gang vetu.Men man vil jo så gjerne!Dessuten var jeg inne i en god periode når innbydelsen kom.Sikkert noen som kjenner seg igjen her.Jeg for glede meg til neste opptur,da skal jeg gjøre minst mulig,tror jeg….

    • november 21, 2010 01:45

      Heisann Pernille,

      Trist å høre at du er i dårlig form. Det er nok mange som kjenner seg igjen.
      Det gjelder å planlegge godt og ta få ting om gangen, men likevel holde seg i så jevn aktivitet som mulig i stedet for å overanstrenge seg for deretter ikke orke noen ting.

      Jeg håper du hadde det fint i bryllupet!

  63. november 28, 2010 21:50

    Hei Maria. Ville bare legge igjen en hilsen til deg. Utrolig mye spennende å lese. Ble ganske så oppslukt. Skal lese mer etterhvert når jeg er litt mer «på plass». Er absolutt ikke en ME-pasient, men jeg har med meg en altfor tung ballast i livet, som er veldig vond å bære med seg. Jeg blogger om mitt liv med DID (Dissosiative identety disorder), om hverdagen min for å ta tilbake en fratatt barndom. Gleder meg til å lese mer. Mye som fenget meg. Du skriver forresten veldig bra. Jeg legger fort merke til språket i bloggene jeg leser. Takk at du deler. Varm hilsen fra «Vilja».

    • november 29, 2010 12:06

      Hei Vilja og velkommen inn hit!
      Jeg blir veldig glad for å høre at hvordan jeg skriver og om hva jeg skriver fenger ulike mennesker!

      Jeg ser fra bloggen din at du ikke har hatt det lett, men at du nå har det bedre enn tidligere. Mange opplever at det å skrive letter litt på trykket og å få respons og bli «sett» er en hjelp på vei til å bli helere igjen. Jeg håper du vil oppleve det samme!

      Forsatt god bloggelyst og leselyst!

  64. Berit Knutsen permalink
    desember 12, 2010 14:57

    jeg vil gjerne tipse deg om dette nettstedet, http://www.watercure.com . Det er fordi han nevner alle de autoimmune sykdommene, innklusiv ME, og gir den samme enkle kuren. Istedenfor og plastre alle bladene på trærne kan man bare vanne roten!
    Man kan virkelig ha de merkeligstse symptomer og finne at de faktisk blir borte som ved et mirakel ved og ta hånd om dette. Og spiser du i tillegg et skikkelig saltmåltid hver dag, gjerne godt med fett, klaret smør eller annet, så vil du også slippe og fly på do i ett sett fordi du har drukket mye vann.
    Og så kan kroppen være lege selv når den får hva den trenger til og gjøre jobben med.
    Vennlig hilsen Berit

  65. Linda permalink
    desember 14, 2010 12:12

    Fint og finne et sted hvor man kan lese litt vitenskapelig på en måte om ME… er en jungel av ubesvarte spørsmål og liten kunnskap blandt leger og pasienter… man skjønner jo ikke helt selv hva som skjer…det enste man har klart for seg..er at man ikke vil ha det sånn…

  66. desember 15, 2010 13:00

    WOW – litt av en blogg du har! Jeg som bare skulle sende et aldi så lite hint om Meretes kurs sitter nå og leser noe av det fineste og mest betydningsfulle jeg har lest på lenge! Dine og flere andre sine innlegg både griper, gir nye tanker og vekker til live vissheten om ting jeg trodde jeg hadde glemt…

    Takk for at du deler generøst – og formidler – med/til oss der ute:-)!

    Beste hilsen, Elisabeth Endsjø

    • desember 15, 2010 14:04

      Så flott at du synes det, Elisabeth!

      Her inne er det veldig mye bra i arkivet, synes jeg. Bare for å si det som det er 😉
      Jeg er så heldig at mange av de som leser denne både deler videre og legger inn kommentarer.
      Denne bloggen er ikke uten alle kommentarene. Kommentarene og kommunikasjonen i feltet har lært meg utrolig mye av folk som er villig til å dele. Den tilliten er jeg ydmyk og rørt over å bli vist. Jeg lover at jeg om en stund skal ta med dette jeg er blott fortalt videre – ut, på foredrag og kurs. Når tiden er klar for det 😉

      Disse stemmene skal ikke bare være i et hjørne av www – de skal også ut i den virkelige verden. Det synes jeg de er «verdt»!

  67. Anne permalink
    desember 21, 2010 13:45

    Kjære Maria! Jeg er overveldet! Tittet inn! Hva du har fått til! Stor klem og glad i deg.

  68. Måne permalink
    desember 23, 2010 15:46

    Stor takk og stor juleklem til deg, Maria, og til alle andre som vandrer her 🙂
    Takk for et fantastisk aktivt bloggår som har løftet ME-saken til nye høyder! Tusen takk til alle bidragsytere! Vi går et spennende år i møte 🙂
    GOD JUL OG GODT NYTTÅR ØNSKES DERE ALLE 🙂

  69. Hverdagsgleder permalink
    januar 7, 2011 13:34

    Tusen takk for alt du skriver! Det betyr mye for meg å lese!

  70. Merete permalink
    januar 20, 2011 21:55

    Hei!

    Takk for en viktig, god og inspirerende blogg! Det å bygge bro mellom kroniske pasiengrupper og legevitenskapen er helt nødvendig, så det du gjør betyr mye.

    Ville egentlig bare gi et treningstips, jeg: Taoistisk tai chi forening, Sagene samfunnshus. Har selv hatt stort utbytte av å trene tai chi siden jeg begynte i høst, og tror det er en treningsform som passer veldig godt for ME-syke og andre med ulike kroniske lidelser. Et av hovedmålene med denne treningen er å skape balanse mellom kropp og sinn, og jeg føler selv jeg får mer energi av det, får færre dårlige perioder og et verktøy for å mestre stress bedre, noe ME-syke jo tåler dårlig.

  71. iona permalink
    januar 23, 2011 01:13

    Hei Maria,

    Takk for en flott og viktig blogg!

    Lurte på om du kunne ha sagt litt om GcMAF- behandling, og om du vet hva som skjer på denne fronten internationalt og i Norge?

    Vennlig hilsen iona

    • januar 23, 2011 19:51

      Ta en kikk inne hos ME-Rutt
      Hun har skrevet om dette.
      Det foregår ikke noen slik behandling fra norske behandlere, så vidt jeg vet.

  72. Anonym permalink
    januar 25, 2011 13:14

    Hei og takk for mange gode tanker rundt mangt og meget, har fult bloggen din en stund:-) Dette er sikkert ikke stedet for dette, men prøver lell. Har akkurat blitt henvist til ME-klinikken og Paul Kavli etter å ha vært syk i 1,5 år. Men lurer litt på denne klinikken, finner lite eller ingenting om det på nettet, hverken om han eller klinikken. Er det noen her som har en formening om det er positivt eller negativt å bli henvist dit??

  73. Rønnaug permalink
    mars 20, 2011 02:19

    http://www.healyourlife.com/author-richard-moss/2011/02/wisdom/inspiration/healing-happens-now

    denne linken til en flott artikkel vil jeg dele med deg og var usikker på om jeg kunne legge den inn her i bloggen din eller på facebooksiden…synes det er en flott artikkel som tar bort så mye unødvendig skamfølelse ifht det å være langvarig syk.. (vs at man må tenke positivt for å bli frisk, og ergo er det ens egen SKYLD at en er syk, og har dermed forårsaket egen sykdom pga negative tanker…) en del som har holdt på med selvutvikling noen år utvikler slike tanker, og det kan være vanskelig å forholde seg til, både av egne skyld-og skamtanker og andres..
    synes derfor at artikkelforfatteren gjør det så enkelt…det er ikke FEIL at jeg er syk, det er bare slik det ER… ergo er det ikke snakk om skyld heller… det handler om å AKSEPTERE det, og så…være i det…leve her og NÅ..for å ha mulighet til på sikt å bli bedre.. så, det ØVER jeg meg på… alt er bare her og nå i grunn.. ❤

  74. Anne-Mette Isene permalink
    april 18, 2011 20:57

    Heisann!
    Jeg kom over nettstedet ditt da jeg prøvde å finne ut mer om MS i jobben min som sosionom. Syntes du skrev å fint og begynte å lese så mye jeg fant av innleggene dine. Da jeg så at du skrev om Egersund, ble jeg jo litt nysgjerrig og etterhvert berørt. (Smilefjes). Tankene vandret tilbake til den tiden da jeg var ung, – og vi hadde en fantastisk engelsklærer på realskolen som delte med oss gleden over sin lille datter! Det MÅ ha vært deg, det var jo ikke akkurat så mange spennende og eksotiske innslag i Egersund på den tiden. Jeg husker at han alltid sa Christin Maria. Blant oss jenter i femtenårsalderen var det jo stor konkurranse om å få trille deg i vogn eller å få være barnevakt en enkelt kveld. Hadde bare så lyst til å sende deg en tilbakemelding om at jeg synes du er en flott foregangskvinne! Formidle gjerne til din far at det nok var han som klarte å gjøre undervisningen kjekk og interessant i en litt «død» periode i Egersund. De aller beste hilsener til deg og din familie fra Anne-Mette Isene, Egersund

  75. Anne-Mette Isene permalink
    april 18, 2011 21:22

    Hei igjen!
    Jeg ser at det kanskje kan være usaklig blant flotte og gode innlegg å «mimre» på denne måten. Jeg blir ikke fornærmet om du velger å slette innlegget mitt, – hadde bare lyst til å formidle til deg at vi ungdommer i Egersund satte så utrolig stor pris på familien din da dere bodde her.

  76. april 26, 2011 10:39

    Hei!
    Fikk et tips om denne bloggen, av en annen «bloggsøster». Så flott du skriver! 😀
    Selv blogger jeg ikke bare om helse, men siden jeg er «funksjonshemmed» av psykiske plager for tida (?) handler jo mange av innleggene mine om dette. Jeg bruker bloggen min som en slags dagbok – først og fremst for egen del. Men det hender nok jeg sender et spark både hit og dit! 😉
    Sjekk den gjerne! Jeg har lagt til din blogg under favorittene mine nå! Stå på!

  77. Husmorvikaren permalink
    mai 19, 2011 07:17

    Heia Maria !!!!! 🙂

  78. Husmorvikarn permalink
    mai 25, 2011 16:05

    Livserfaring kombinert med fagkunnskap æ en uslåelig kombinasjon som je skulle ønske flere benytte seg ta. Takk førr att du tæk deg tid tel å respondere på ælle spørsmål, som mange ha brukt evigheter på å få svar på ta sin egen fastlege 🙂 Unik dame du!

  79. Tore permalink
    mai 27, 2011 22:28

    Hei. Du er bra Maria

  80. juni 1, 2011 00:00

    Heisann, havna på legevakten her forleden,men det er en annen skål. Det jeg vil nevne at legen som behandlet meg fortalte at han normalt jobbet på kreftavd. på Haukeland Sykehus og at de der hadde et prosjekt på gang med å prøve ut medisiner normalt sett beregnet på kreftpasienter. Dette var medisiner for immunforsvaret og testes altså nå på Me pasienter. Har du eller andre hørt noe lignende. Ha en strålende uke ;O)

    • Tussen permalink
      juni 3, 2011 12:36

      Jeg tillater meg å svare deg, selv om jeg ikke er Maria 😉

      Navnet på legene du viser til er Olav Mella og Øystein Fluge. Medisinen de i denne studien har testet ut på ME-pasienter heter Rituximab. Om du googler disse stikkordene, så finner du en del linker til videre lesning. De har publisert litt om dette allerede for et par år siden, og det kommer mer innen kort tid.

  81. Martin permalink
    juni 23, 2011 07:52

    Sitter i Hellas på elendig, nesten ubrukelig internettlinje, men når jeg kom over din blogg Maria, har jeg ikke kunnet la det stoppe meg, men brukt noen dager på å kjempe meg gjennom det meste av det som er skrevet her. Gripende flott.
    Skal ikke trøtte deg med min historie (har fått «diagnosen» Leaky Gut av Balderklinikken) men kunne godt tenke meg å høre hvordan det går med deg, og om prosessen ved Lillestrømklinikken fortsatt gir bedring. Det er jo nå en stund siden du startet på den veien (2009?). Med forbehold om at jeg har gått glipp av noe, da jeg kanskje ikke har fått med meg alle kommentarer pga. internett som bare virker i noen sekunder av gangen.
    Forstår at du ikke spesifikt vil anbefale dittt opplegg, men hadde likevel vært interressant å høre om utviklingen.

  82. Anonym permalink
    juli 13, 2011 14:31

    Hei
    Ville bare si at jeg skal skrive en masteroppgave om situasjonen rundt kroniske syke, og har fått tips om din blogg. Jeg skriver en blogg for å skrive ned det jeg tenker, og bruker innlegg (og kommentarer) i din blogg til å «tenke med/rundt». Ville bare si det, sånn at du skal vite det. Hilsen Sissel

    • juli 16, 2011 15:55

      Fint at du skal skrive en master om landtidssyke, Sissel!

      Det er helt greit at du bruker det jeg har skrevet, så lenge du lenker inn til der du henter det fra, enten fra mine blogginnlegg eller fra kommentarene. Alt som er skrevet her inne, som på alle blogger, er beskyttet av åndsverksloven. 🙂

      Fint om du kan legge igjen en mailadresse og lenke inn til din blogg.

      Lykke til!

  83. Merete permalink
    august 10, 2011 10:47

    Hei Maria!
    Har fulgt med på bloggen din en stund. Du skriver mye klokt – og velformulert. Nå håper jeg på å høre fra deg igjen. På mandag (8/8) var det en kronikk i Aftenposten om hvordan folk valgte sin uføretrygd, og hvor blant annet ‘diffuse muskel og skjelettlidelser’ (ME faller vel i følge kronikkforfatteren inn under dette) ble trukket frem som et typisk eksempel på noen som valgte uføretrygd uten å behøve det. En ting er at denne kronikkforfatteren (stipeniat i høyresidens ‘tenketank’ Civita og redaktør av det konservative tidsskriftet Minerva) røper sin forenklede verdensforståelse og manglende forståelse av andres situasjon – hun er vel ung, har levd beskyttet, vet ikke bedre, hører mantraet fra folk rundt seg – men en annen er at mange faktisk vil tro på dette. Det var to små tilsvar i Aftenposten i dag, men her kreves enda klarere argumentasjon. Maria – tar du saken?

    • oktober 18, 2011 20:37

      Jeg tok saken, Merete 🙂
      Takk for oppfordringen!

      http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/article4258110.ece

      • Merete permalink
        oktober 19, 2011 13:15

        Ja, og det var en flott, velformulert og poengtert kronikk også!

        Det var et viktig bidrag til å balansere ytringer og kronikker som lenge har vært veldig unyanserte, og dermed forhåpentligvis få en del til å tenke over holdningene de møter langtidssyke med, bevisst eller ubevisst. Og det var også viktig for å vise at dette er en gruppe som har mye ressurser, hvor mange har arbeidsevne; det er viktig å få muligheten til å bidra selv om det ikke alltid kan være 100%.

        Jeg tror også på mikropolitikk, på at alle små endringer hjelper, og at en må, med Ghandis ord, være den forandringen en ønsker å se 🙂

        Takk!

  84. Åshild permalink
    oktober 18, 2011 08:21

    Hei du!
    Jeg takker deg av hele mitt hjerte for kronikken i Aftenposten i dag. I en tid med privatisering av helseproblemer med påfølgende skam over ikke å være frisk hele tiden er det befriende at du gir din stemme til offentligheten. Jeg kunne ha skrevet mye mer om dette ut i fra egen erfaring og egne tanker,men velger kortversjonen og sier igjen; tusen takk!

  85. Arne Lysne permalink
    oktober 18, 2011 10:32

    Flott kronikk i Aftenposten i dag, håper noen tar debatten!

  86. oktober 18, 2011 12:14

    Mye bra i kronikken i Aftenposten i dag,jeg liker også tanken på et inkluderende samfunn og arbeidsmarked og ikke fordommer rundt langtidssyke og kronisk syke mennesker. Men jeg må si jeg reagerer sterkt på at ordvalget SEXY blir fremhevet!! Hva har det med saken å gjøre??

    • oktober 18, 2011 20:39

      Hei Gry og velkommen til bloggs!

      Flere har lurt på det samme. Med «sexy» menner jeg at det skal være greit og «kult» å snakke om langtidssyke, og ikke sånn som nå; noe man enten skammer seg over å være, eller gjør sitt beste for å sette et stempel på.

      • oktober 19, 2011 00:04

        Greit at det skal være «kult» og ok å prate om, men ordet SEXY kan skape dypere mindreverdighetsfølelse og komplekser for den som er syk, og for den som er pårørende. Jeg syns fremdeles det var et uklokt valg av ord. AKSEPT ville, etter min mening, vært et sterkere og klokere valg av ord.

        Jeg er helt for at all form for sykdom skal anerkjennes i samfunnet og alle har rett på å bli møtt med respekt.
        Det være seg på arbeidsmarkedet, offentlige kontorer, i vennekretsen, hos legen osv!

        Men Maria, jeg syns du skriver mye klokt og jeg fikk mye godt ut av å lese innlegget ditt, mariasmanual! Det ga meg de svarene, eller bekreftelsene på, hva magefølelsen min har sagt, lenge!

  87. Camilla permalink
    oktober 18, 2011 17:28

    Tusen takk for en kjempebra kronikk i Aftenposten! Det er nettopp slik veldig mange av oss langtidssykmeldte føler at andre oppfatter oss. Tror det er ekstremt viktig å få fokus på dette – slutte og snakke om latskap, egenforskyldt uførhet og liten vilje til å arbeide. Det er som du sier: hvem vil vel frivillig velge å leve på sultegrensen og absolutt ikke ha råd til noen ting, fremfor å være frisk, i arbeid og ha en god økonomi!

  88. oktober 19, 2011 07:56

    Veldig kort – jeg har ikke lest skikkelig enda.
    Men naar du skriver at det er vanskelig aa gaa fr 1 mill i inntekt til 290 000, saa maa jeg bare si at hvis man (jeg) vet hva som er best for meg, nemlig aa reise ut av Norge, faar man ikke fem flate…maatte selge leiligheten og har dermed blitt fattig og hjemlos, paa en maate. Men hadde jeg ikke kommet ut av Norge (miljoforandring, blitt egen herre, vet jeg ikke hvordan det ville gaatt. BORT MED NAV – men jeg tror det er for mange offentlige arbeidsplasser og for mye prestisje der….
    Hvordan skal en 62 og et halvt aar enslig kvinne overleve – men mitt nye land er deilig men man er jo turist der selv om man har vaert der en stund…
    Har masse paa hjertet, men tror ikke lenger paa velferdsstatens gyldne lofter for meg som etnisk norsk enslig kvinne med utdannelse og utferdstrang – og …..
    Sissel

  89. Meya permalink
    oktober 19, 2011 08:45

    Hei.
    Synes det er fantastisk at du som lege går ut med denne bloggen. Ofte får man inntrykk av at sykdommer uten anerkjennelse ikke rammer leger, men bare late unnasluntrere. Misforstå meg rett, jeg mener ikke at det er slik, men media sin måte å snakke om langtidssyke er ikke akkurat oppmuntrende.
    Jeg har selv lavt stoffskifte, som jeg hadde i flere år før de diagnostiserte og ga meg medisiner for. Bakgrunnen var at legen mente jeg var utbrent siden jeg jobbet lange dager i flere år. Helt oppgitt, men på vei tilbake, om noen bare ville ansette noen som har vært syk.
    Noe som har sjokkert meg etter å ha truffet flere med ME, er likheten med hva jeg har opplevd med lavt stoffskifte. Alt fra søvnproblemer til diffuse smerter og utmattelse. Kanskje det finnes en link. Håper uansett løsningen på ME snart kommer, for jeg ser hvor mange som er på randen av dette.
    Stå på 🙂

  90. Elizabeth Lunde permalink
    oktober 19, 2011 13:14

    (¯`v´¯)
    .✿.¸.✿´
    Tusen takk – du treffer meg midt i hjertet.. Tusen takk, og akurat slik har jeg hatt det i 10 år også.

  91. november 8, 2011 13:05

    Hei Maria! 🙂

    Nå skjer det mange spennende ting. Det har vært fint å se hvordan TV2 har satt fokus på M.E. den siste tiden og det har vært fint å se hvordan man nå har laget innslag som viser at LP faktisk kan være farlig. De får gå på kurs de som vil, MEN det er godt å få fram litt nyanser. De av oss som har valgt å IKKE gå på kurs har merket presset fra familie og venner. De forstår som oftest ikke dybden i dette og ønsker oss friske, så de dytter på.

    Nå får vi håpe at flere sykehus kan få frigitt midler og starte opp enda flere forsøk med Rituximab.

    Takk for den fine innsatsen du og andre gjør ved at dere går i front og prøver å åpne opp for økt forståelse og forskning 🙂

  92. Linda permalink
    november 24, 2011 23:08

    ÅÅÅÅ,kor gla æ e for å ha fuinnet dæ(smiler)Leser til øyet blir vått og vondt ;)Men kjære dæ,no har æ leita så lenge etter en plass der jeg kan finne tips om hva dere gjør med de forskjellige plagene dere har.Forebygge,lette plagene osv.
    Fikk diagnose for utmattelse for en mnd siden.Legen min sier hun vet ikke,ta meg sammen og tren……hmmmm.Finner mye info om hva det er,men ikke tips og råd.F.eks.tørr og vond hals…..øyne som verker,smertene og «dødheten» i ledd og muskler.Feberfølelsen.Tar dere medesiner,øyedråper?Får noen fysikalsk behandling?Har tusen spørsmål.Vil gjøre alt hva jeg kan for å få en bedre hverdag.Og (hvisker)FRISK.Klem fra Linda

  93. november 27, 2013 18:49

    Kjempebra nettside!

    • januar 29, 2014 02:18

      Jrg har ikke myr ktefter igjen,formange har herjet med meg,og formange har øderlagt mitt liv!

  94. januar 25, 2014 04:34

    Jeg Ønsker ingen menn som utnytter meg i mitt li,Jeg ønsker en fast Kjæreste i livet mitt og Han skal ikke utnytte meg og han skal ikke utnytte andre folk og han skal ikke være volderlig mann og han skal ikke være voldelig med meg og Andre Folk!

    • januar 29, 2014 02:13

      Jeg trenger den gode kjærlighet,ingen må utestenge meg den,og jeg trenger dem gode detaljer,som er og gifte meg og få barn,og som er og ha venner og familie.

      • februar 8, 2014 03:50

        Hun Gerdhild Nilsen har,Kjøpt Winx club bok hun sa var til meg og barbe pusle spiller,Hun sa jeg må alene leke med,jeg vil ikke ha dette til kund meg!

    • januar 29, 2014 02:15

      Jeg trenger ingen til og mislike meg,og mime planer,og folk jeg liker trenger jeg ingen til og mislike,og jeg trenger ingen til og ikke like meg.

  95. januar 28, 2014 02:59

    Menn som bare tenker pule får skylde sæ sjølv,og ikke andre.

  96. januar 28, 2014 03:03

    Jeg liker ikke anal sex,jeg liker vanlig sex,og tenker ikke bare på sex,dem menn som tenker anal sex får skaffe seg en robot mann,for og pule dem i ræva så dem selv får kjrenne anal følesen.

  97. januar 28, 2014 03:50

    Jeg har aldrig hadd en kjæreste,ble rund lurt,og nu skal jeg ha en fast kjæreste og leve med,og nu skal det gå bra.

    • januar 29, 2014 01:56

      Jeg mener det var Mustafa Gradiz som gjorde meg gravid,for masse år siden og ikke Johannes Mortensen,og må få ny sjangse og bli gravid,og med en kjæreste.

      • januar 29, 2014 02:00

        og må også få penge erstatning,for jeg ikke har dette barn,og for den ikke ble ferdig,for jeg mener det var min og Mustafa Gradiz,sin og ikke meg og Johannes Mortensen,sin.

        • januar 29, 2014 02:05

          og det må gå bra fremm over,og jeg må få fast type og,Må få gifte meg og må få barn,og er trosalt voksen og jeg er ikke et barn,og jeg er klar for og gifte meg og få unger,og syns det er ned vergene om folk vil se negativt på det,og jeg liker heller dem folk som vil se posetivt på at jeg,skal gifte meg og få barn,som jeg alerede vil!

        • januar 29, 2014 02:07

          Jeg syns ingen skal ha i mot dette,kjæreste er ikke dårlig og ha,og gifte seg er ikke dårlig ting,få unger er ingen dårlig ting,det må ses posetivt på,og skal være posetivt for meg,og andre folk!

        • januar 29, 2014 02:09

          og det skal være posetov for meg og en kjæreste,og det er ingrn uting og gifte seg og få barn og det er ingen uting og ha,kjæreste.

        • januar 29, 2014 02:11

          Jecgtrenger den gode kjærlighet,som andre mennesker,med en mann og unger,og jeg trenger venner og familie jeg også.

  98. januar 29, 2014 04:12

    Jeg vil ikke være med hun som har,debbie wood og var en foster mor,og jeg vil eller ikke være med debbie wood persjoner.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: