Skip to content

Bokanbefaling: De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom

oktober 20, 2011

I dag slippes boken «De Bortgjemte» fra Cappelen Damm. Den handler om ME-syke, som over lang tid har opplevd å bli neglisjert av velferdsystemet og helsevesenet. Denne boken skal tvert i mot ikke gjemmes bort.
.

To års arbeid
Jørgen Jelstad er journalist og forfatter. Jelstad har gjort et formidabelt stykke arbeid det står stor respekt. Han har fulgt ME-forskningen og -saken tett i to år.
Skrevet med fjærpenn
Det er ikke tungt fagstoff i denne boken. Eller kanskje er det nettopp det? Tungt, vitenskapelig forankret stoff, men med en «drive» som gjør at jeg ikke klarer å legge boka fra meg. En helsethriller av format. Den er skrevet med et lett og enkelt språk, så selv om man sliter med hukommelse og konsentrasjon, er det for mange greit å følge med.

Medisinsk historie uten sosialpornografi
De bortgjemte beskriver lite flatterende medisinsk historie. Det er lett å bruke situasjonene rundt se syke som beskrives og skape sensasjonspreget journalistikk. Det gjør forfatteren ikke. Boka balanserer perfekt nøkterne beskrivelser av det ubeskrivelige når Jørgen tar oss med på møter inn i mørke rom, med de pårørende og til behandlere. Dette gjør boken troverdig.

Interessekonflikt?
Jeg ser likevel at Jelstad kan møte kritikk fordi han selv er pårørende til en ME-syk. Likevel – når forfatteren med en forskerjournalists grundighet viser til tosifferet antall henvisninger til uttalelser og forskningsartikler, er det lett å følge tilbake til kildene. Jelstad er klar over sin bakgrunn som pårørende. Han tar ikke mål av seg til å gjøre noe annet enn med journalistiske metoder å beskrive en situasjon, finne den røde tråden, se sammenhenger og kanskje til og med kle av det som er framsatt så mange ganger at det til slutt bare ble en sannhet ingen lenger visst hvor kom fra. Som den at kognitiv terapi er så bra for ME-syke.

En annen historie som også må fortelles
Som jeg sier når jeg holder foredrag for helsepersonell: «Ja, Norge har et av verdens beste helsevesen. Ja, pasientene er stort sett fornøyde. Men – det finnes andre historier. De skal jeg servere nå. »
Jørgen Jelstad serverer slike historier. Ikke som syting, anklager eller sutring – men som nøkterne beskrivelser som man likevel ikke kan være uberørt av. Det er en tøff bok å lese, men henter fram en medisinsk historie vi kan lære noe av. For om vi ikke skal lære noe av vår historie – hva skal vi da lære av?

Jeg – en uhildet person
Jeg vet at i alle fall jeg skal gi bort noen eksemplarer i presang. Er jeg uhildet når jeg skriver denne anbefalingen? Nei, selvsagt ikke. Jeg er syk selv, mange av situasjonene og refleksjonene Jørgen beskriver er gjenkjennelige, jeg har hatt gleden av å ha mange samtaler med Jørgen det siste året om hva som skjer rundt ME i Norge og det er med noen linjer i boka fra posten jeg skrev som rapport fra ME-konferansen i Tromsø. Likevel – trust me – denne boka er viktig og riktig!

De 20 første sidene, som kanskje er det «tyngste» kan du laste ned gratis her.
Jørgen Jelstad har en egen blogg til De Bortgjemte. Her kan du lese hva han selv skriver, samt mange interessante refleksjoner. Intervju med forfatteren kan du se i denne videoen

Det har skjedd mye for de som er interessert i ME og langtidssyke de siste dagene:

1. Banebrytende forskning viser vei
2. Intervju av meg i BT, -ME er ingen motesykdom, der jeg gir motsvar til påstanden til professor John Gunnar Mæland om at ME er en kultur hvorvidt ME er et kulturfenomen.
3. Her er videoklipp av intervju av Professor Saugstad, som mener at forholdene for MEsyke må granskes.

Advertisements
14 kommentarer leave one →
  1. oktober 20, 2011 16:58

    Jeg så at Kavli-fondet skulle støtte videre forskning, Det er bra.
    Kanskje denne «du er bare sliten»-sykdommen endelig skal få noe som virker.
    Håper boken blir en øyeåpner for mange, ikke minst for legestand og NAV.

    Takk for godt arbeid og lykke til videre 🙂

    Ha en flottkveld 🙂

  2. oktober 20, 2011 21:28

    Jeg begynte å lese i dag, men måtte raskt ta en pause gitt. Dette er sterke saker! Ikke bare på grunn av de tøffe pasienthistoriene, men også det å lese om historikken bak sykdomsnavn og mye som har foregått som gjør det så veldig mye vanskeligere å være ME-pasient enn det hadde trengt å være.

    Men lese ferdig skal jeg! 😀

  3. oktober 21, 2011 11:13

    Åh jeg er helfrelst, boken er spennende! Jeg henger med, enda ME tåken kommer og går. MEN det er tøfft å lese om tilfeldighetene hvis man kan kalle det noe slikt og uvitenheten; Som har på en måte blitt en sannhet uten grunnlag 😦 Nå har jeg en liten pause, har nettopp lest om det cat nevner over her.. med navnene og historien bak. Da måtte jeg ta dype rolige åndedrag…fantastisk godt skrevet.

  4. oktober 21, 2011 14:20

    Det er bare til å se fram til resten!

    Skriv gjerne inn i kommentarrekka når dere har lest mer!

  5. Meg permalink
    oktober 22, 2011 00:51

    Jeg tror fibromyalgi er en del av ME… Vedder på jeg får rett i det også slik jeg fikk rett i at ME har noe med immunforsvaret å gjøre.
    Når jeg fryser meg halvt ihjel fordi kroppen i perioder ikke klarer å holde temperaturen, pleier jeg si at termostaten min har hengt seg opp. Det kan gjerne være 20 grader i soverommet om det er sommerstid..jeg kler på meg ullundertøy,ullsokker,joggedress, tykk fleecemorgenkåpe, og ullpledd, varmeflaske og dundyne og krøller meg sammen i fosterstilling mens tennene klaprer høylytt og hele kroppen skjelver uten stans (og hvert eneste hårstrå på kroppen stritter i gåsehuden…jeg ante ikke at det var så mye «pels» på meg egentlig), og jeg forsøker å gjemme iskalde hender innunder klærne og lurer på om jeg snart dauer av kulde.. Jeg er fullstendig klar over at kroppen starter skjelvingen for å øke en altfor lav kroppstemperatur, så det er vel det som gjør at man overlever atter en gang.

    Jeg hater den kalde årstiden. Ønsker meg strøm på blåresept, for jeg har egentlig behov for å ha mye og lik varme i hele boligen. Det har jeg ikke råd til med en liten uføretrygd. Og det å gå fra en noenlunde oppvarmet stue inn i kalde deler av boligen (alle andre rom unntatt badet) for å hente noe eller gjøre et eller annet, er helt forferdelig og gjør skrekkelig vondt i en kropp som ikke klarer å holde på varmen uansett hvor mye klær jeg har på meg inne. Ofte klarer jeg ikke å røre meg når et rom er for kaldt for meg. Men det skal jo spares på energien og den som sløser med strøm, skal flås via nettleien uansett hvor lav strømprisen måtte være. Det er fy-fy å bruke strøm.
    Mine beste perioder har vært når det er hetebølger om sommeren..når naboen sitter i skyggen og peser, har jeg faktisk klart å gjøre ting i hagen i stekende sol med svetten piplende nedover ansiktet. Jeg må selvsagt inn og hvile etter 20-30 minutter fordi jeg blir helt utmattet, men har klart å komme meg ut igjen etter 1-2 timers hvile og gjort litt til i nye 20-30 minutter. Da er jeg barnslig stolt av meg selv.

    Hva jeg har gjort i dag? Sittet ved pcen, samt ryddet litt på kjøkkenet og stekt en pizza. Jeg lå nemlig til sengs til langt utpå ettermiddagen fordi jeg har en utmattende periode igjen. Kanskje jeg får gjort litt mer i morgen..håpet har man alltid 🙂 Jeg er veldig glad i den personen som oppfant vaskemaskinen..jeg kan si «jeg vasker klær» og da høres jeg aktiv ut…., mens jeg egentlig bare hviler mens maskinen gjør jobben.

    Ha en fin helg, alle 🙂

  6. oktober 28, 2011 14:44

    Hei Maria!

    Ja, nå har jeg lest hele boken, den kom i posten dagen etter at resulatene fra forskningen på Haukeland ble publisert.

    Det var veldig sterk lesning, og pasienthistoriene gjør sterkt inntrykk, jeg har jo opplevd en del selv også, vært på sykehjem i kortere perioder for å avlaste min samboer. Men jeg har ikke hatt noen negative opplevelser når jeg har vært der. men synes nok at jeg kunne fått et litt annet tilbud da. sykehjem er jo for » de eldre «. P roblemet er jo at det ikke finnes noe annet… Vi kan ikke være på sykehus, for det finnes jo ikke behandling….enda…Reise på rehabiliteringsopphold blir for langt å reise, og for tiden må jeg ha hjelp av hjemmesykepleien, jeg er ikke selvhjulpen. Så hva gjør man egentlig…mht til min samboer…

    Jeg visste nok litt fra før om trenering av forskning og litt historikk, men jeg ante ikke at det var så ille som det kom fram i boka…
    At psykiaterne er steile , det vet jeg, egen erfaring. Men ikke at det var så ille som boka beskriver….JJ har gjort en formidabel jobb over lang tid med boka, alt er kildehenvist, og virkelig grundig gjort!

    Håper boka vil bli pensum på legestudiet og sykepleistudiet og ellers blant andre helsefagarbeidere, de kan lære mye om pasientbehandling generellt ved å lese boka, selv den omhandler ME. Flere av de som jobber i hjemmesykepleien her vil lese den. Noen vil også kjøpe den inn og ha den som fagbok. De er oppriktig interesserte! Men det har de vært hele tiden, faktisk, lenge før denne studien ble publisert også.

    Boka bør leses av alle som har ME som klarer å lese, alle pårørende, slekt og venner!

    Tusen takk til Jørgen Jelstad!

    Kanskje Fluge og Mella vil få Nobelprisen i medisin om noen år? Det de har gjort er banebrytende i hvertfall! Håper de får flere midler til forskning, og at Nyland med dette vil få en slags oppreisning etter å ha stått i motvind fra kolleger i 20 år nå.( Men han har heldigvis aldri gitt seg i sitt arbeid med ME.)

  7. juni 13, 2013 14:25

    Jeg liker den verdifulle skitt du støtte i artiklene. Jeg skal bokmerke bloggen din og counterfoil igjen her regelmessig. Jeg er helt garantert jeg skal lære en formue på fersk clobber gunstig her! God god pause i interessen neste!

Trackbacks

  1. Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen « Marias Metode
  2. Bokomtale av lege Maria Gjerpe | De Bortgjemte
  3. Tusen takk til dere alle! | De Bortgjemte
  4. De bortgjemte – en viktig bok « Under stjernene
  5. » Jeg har lest… “De bortgjemte” av Jørgen Jelstad
  6. Kavlifondet vil hjelpe ME-pasienter
  7. Radiointervju med Jørgen Jelstad, Øystein Fluge og meg i NRKP2 Ekko i dag « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: