Skip to content

Takk for følge! Velkommen ny blogg!

januar 24, 2012

Hei alle sammen!

Ny blogg finner du her: http://mariasmetode.no/ Velkommen!

De fleste av dere som følger denne bloggen over tid, har oppdaget at jeg har fått ny blogg. Jeg ønsker takke alle dere som har delt poster, kommentert her, eller på Facebookprofilen min. Jeg har lært utrolig mye av å lytte til dere og jeg håper jeg får anledning til å lytte enda mer i tiden som kommer!

Min nye blogg heter fortsatt Marias Metode – og du finner den her: Marias Metode
Du som abonnerer kan fortsette å gjøre det, men da må du opprette nytt abonnement, som du kan gjøre på denne siden ved å legge inn din e-post i feltet på høyre side.

Bloggen er støttet av Fritt Ord. Jeg fortsatt til å snakke fritt, tilføre andre stemmer i samfunnsdebatten som vanligvis ikke høres og som vanligvis ikke har noen makt overhode til å endre så mye av det de ser er urett.

Marias Metode kommer fortsatt til å representere det du ikke hører om andre steder eller som du ikke blir fortalt. Mitt mål er å gjøre helsevesenet til et bedre vesen, å bedre kommunikasjonen mellom lege og pasient og å innføre et likeverdig partnerskap, til beste for samfunnet som helhet, både økonomisk og menneskelig. Det handler om å ta brukermedvirkning på alvor.  Det handler om å kjenne sin egen medisinske historie og vite at vi leger har gjort fantastisk mye godt for våre pasienter, men vi har også gjort noen store brølere som ikke er pene. Ofte var det fordi vi ikke lyttet.

Det hender det dukker opp klumper på veien, men jeg vet hvor jeg skal. Min stemme kommer fortsatt til å målbære klare tanker og reflektere vide perspektiver.

Dobbeltpost: Skriv ut info fra Helsedirektoratets Erfaringskonferanse!

november 18, 2011

Dette er en post som ligger på den nyeste bloggen min. Besøk den om du vil legge inn en kommentar. Denne posten er først og fremst for dere som har bedt om å få tilsendt poster fra denne bloggen i mailboksen deres. Det tar litt tid før jeg får overført abonnementet deres slik at dere i stedet får poster fra den nye bloggen, men det kommer!

I forrige uke var det Erfaringskonferanse i regi av Helsedirektoratet. All honnør til Helsedirektoratet for denne samlingen av kunnskapsrike mennesker som er opptatt av forskning og kunnskap framfor synsing. Det skjer ut til at det har skjedd store endringer siden ansvaret for ME-syke ble overført til Avdeling for  rehabilitering og sjeldne tilstander der Lisbeth Myhre er avdelingsdirektør.

Kan vi håpe på andre tider? Ja, det tror jeg. Helsedirektoratet har tidligere beklaget overfor ME-pasientene måten pasientgruppen er blitt møtt på og at behandlingenstilbudet ikke har vært godt nok. Jeg håper det følger handling bak beklagelsen.

Etter at jeg deltok i paneldebatten om ME på boklanseringen for De bortgjemte dagen før, holdt ikke formen hele veien fram til Erfaringskonferansen. Dessverre. Heldigvis var den dyktige sosiologen, bloggeren og forskeren Cathrine Eide Westerby (@Catwesterby på Twitter) på plass. Hun har tidligere lang erfaring med kunnskapsformidling og forskning og har i tillegg vært organisasjonssekretær. Dette gjør at hun har skrevet mye og raskt over en årrekke og hun er derfor er i stand til å dele flotte referater med oss.

For den som synes det er vanskelig å sette ME-diagnose etter de rette kriteriene, de Canadiske, for den som vil vite med om behandling av ME-pasienter – eller for den som gjerne vil ta med informasjon til andre:

Du finner nedenunder en nedlastbar PDF som kan skrives ut og taes med. Du kan også sende hele denne bloggposten som e-post til den du måtte ønske.

I PDF-en vil du finne fullstendig referat fra alle foredrag, som blant annet inkluderer:
Utredning og diagnostisering ved Seksjonsleder Barbara Baumgarten-
Austrheim, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus – Aker

Hvilke faktorer kan føre til forbedring av aktivitetsnivå hos de aller sykeste?
Ergoterapispesialist Irma Pinxsterhuis, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus –
Aker.

– samt kasuistikker og pasientberettninger.

Takk til Cathrine for flott jobb!

Referat Erfaringskonferanse CFSME Helse Sør-Øst 111111 _Fullversjon_

See you around!

november 11, 2011

Hei alle sammen!

Dette blir det (nest?) siste innlegget på denne bloggen. Peter Andre Jensen har hjulpet meg å lage ny.

Som fortsatt er under utvikling. Heldigvis sliter jeg ikke med perfeksjonistiske trekk, så det skurer seg fram😉

                                                                    Ta en kikk på nye Marias Metode!

.

Senere i kveld vil jeg legge inn portrettintervjuet av meg gjort i Klassekampen i dag. Tror jeg.

Det er ganske mange av dere som abonnerer på denne bloggen og får innlegg pr mail. Det er ikke laget en slik funksjon på den nye bloggen ennå, men når den er oppe, lager jeg en ny post med forklaring på hvordan man kan få oppdateringene rykende ferske. Om dere da fortsatt ønsker å følge, selvsagt.

Klar for Sykt Aktiv?

oktober 28, 2011

Her skjer det greier … og vi trenger pasientaktivisthjelp på mandag 31.10 mellom kl 09.00 og 16.00

Som dere vet har Anna Tostrup Worsley og jeg samarbeidet i lang tid med Revmatikerforbundet (NRF) om å lage konferansen «Sykt Aktiv» Vi skal holde åpningsforedraget og være konferansierer gjennom hele dagen. Ambisiøst, og vi håper at vi klarer å holde oss på beina!

 "Sykt Aktiv" kan kjøpes her: http://bit.ly/uRnxaq

"Sykt Aktiv" kan kjøpes her: http://bit.ly/uRnxaq

 

(Psst…Flere har spurt, så jeg legger inn lenke hvor du kan kjøpe denne t-skjorten. Velg farge og størrelse selv!)

Kan en samfunnsdebatt snus?
Vi skal bevege oss bort fra å se på langtidssyke som snyltere og en utgiftspost til å se hvor god samfunnsøkonomi det er i å tilby rask og adekvat hjelp. For meg er det viktigste på denne konferansen at vi snakker om hvordan stigma, psykologisering, lang ventetid og liten tilgang på god behandling gjør at samfunnskostnadene øker dramatisk. Det ligger betydelig samfunnsøkonomisk gevinst i at folk får rask diagnose, rask og adekvat behandling og ellers full støtte akkurat der de er i sin tilfriskningsprosess.

Erfarerstemmer til topps!
Siden vi begge er glade i sosiale medier og mener at politikerne og helsemyndighetene må lytte til de som lever med kronisk sykdom, ikke bare prate over hodet på oss, har vi orden a hele konferansen filmes og streames live sånn at alle de som ikke kan komme og være i salen også kan «delta» med innspill, tanker og ideer! Vi har fått tak i et filmteam på tre personer som skal filme og overføre alt som skjer under konferansen sånn at dere der hjemme kan delta på lik linje med de i salen.

Vi vil høre din stemme!
Du kan bidra på konferansen fra der du er. Vi kommer til å bruke hashtagen #syktaktiv på twitter og selve streamingen kan man se på NRFs facebookside ved å like dem først, som DU KAN GJØR VED Å GÅ IN  HER
Dette er foreløbig det eneste stedet du kan se liveoverføringen.
Vi håper også å få til en kampanjeside, men venter på webfolket for å fikse dette.

Erfarerkunst blir opprop!
Både før og under livesendingen fra 09-16,  kan man skrive kommentarer.  Disse kommentarene, både på twitter og FB skal vi printe ut og bruke til å lage en fysisk og fargesterk installasjon av alle «brukerstemmene».  Denne skal vi senere ta med til helse- og omsorg og arbeidsdepartementet og levere i forbindelse med IA konferansen på torsdag 3 november!

Noen av tweetsene og FB-kommentarene blir lest opp under konferansen – og kanskje ditt?
Det blir også mulighet til å komme med spørsmål til foredragsholderne via FB og twitter.

Kan du bidra?
VI vil veldig gjerne at du deltar i diskusjonen og sprer invitasjon til livestreamingen av konferansen til folk du kjenner som bryr seg om dette. Jo flere interesserte som skriver inn og sier hva de mener – jo større sjanse er det for at vi klarer å få gjennomslag og at både presse og politikere hører på oss. Dette er mikropolitikk på sitt beste og viser hvordan sosiale medier kan taes i bruk av alle, uansett hvem og hva du er😉

Kronikkene Anna og jeg har skrevet i Aftenposten den siste tiden bygger opp til å snu samfunnsdebatten:

Jeg vil også jobbe!
(Anna Tostrup Worsley, Aftenposten 3 oktober)
Syk, sterk, stolt, sexy! (Maria Gjerpe, Aftenposten 18 oktober)

Her kan du følge twitterfeeden som omhandler #syktaktiv med tilbakemeldingene vi får og tar med oss videre:

http://static.twingly.com/twingly-live/paused/paused.html?stream=syktaktiv

Radiointervju med Jørgen Jelstad, Øystein Fluge og meg i NRKP2 Ekko i dag

oktober 24, 2011

For den som vil høre hva Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av den nylig utkommede boken,  De bortgjemte, hovedforsker på Haukelandstudien som foreslår at ME er en autoimmunsykdom, kreftlege Øystein Fluge og meg selv sa på NRKP2, EKKO i dag,

LYTT HER!

Eller her!

 

Bokanmeldelse av boken til Jørgen finner du her

Tusen takk, enda en gang, til «Jan Nik», som bruker sin kunnskap og krefter til å lage lydfiler og laste videoer inn på YouTube. Du gjør en kjempejobb!

For the record – Syk, sterk, stolt, sexy!

oktober 23, 2011

Som skrevet i forrige post:

Bloggen Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke og samfunn og ME, helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning på dette område. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!

Sykt aktiv er en konferanse jeg samarbeider med Revmatikerforbundet og Anna Tostrup Worsley om å lage. Vi har jobbet med denne det siste halve året. Små skritt av gangen. Den avholdes mandag 31.oktober og har temaer som omhandler arbeid, helse og kommunikasjon. Anna og jeg holder foredrag denne dagen og er med på å lede hele konferansen. Vi ønsker at debattene rundt langtidssyke skal utvides. Revmatikerforbundet har en bra blogg det er verdt å ta en kikk på.

I forbindelse med konferansen, skrev jeg en kronikk:

1. «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. En av Facebookvennenen mine fortalte at hun hadde den med på sykehuset, da hun var ferdig med å lese, ville sykepleieren lese og spurte siden om hun kunne ta den med på pauserommet slik at hele avdelingen kunne lese den.
Sånt er fantastisk for meg å høre! Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt. For å få til det må alle dra samme vei. Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.

A. Jeg ble direkteintervjuet på Østlandssendingen, i «Lang Lunsj».
Det ble litt hui og hast og jeg kom meg til studioet 45 minutter etter telefonoppringing. Intervjuet ble bra med en engasjert journalist, men stemmen min er jo helt annerledes på radio enn inne i mitt hode!

Jeg synes jeg fikk tid til å utdype mer av hva jeg mener.

Her kan du høre intervjuet!



B. Jeg har takket ja til å delta i debatt mot Attiq Sohail på TV2 nyhetskanalen tirsdag 25 ca kl 9
Attiq skrev motinnlegget «Hverdagshelter og unnasluntrerer»

Om du har anledning til å lytte – gjør det, om ikke skal jeg forsøke å finne en lenke til intervjuet og legge inn i ettertid.

Anna Tostrup Worsley skrev også en kronikk i Aftenposten «Jeg vil også jobbe».

Det andre, fantastiske som har skjedd, er at vinden rundt ME har snudd totalt. Det kan du lese om i denne oppsummeringsposten:

For the record: MEdvind! – på mandag skal jeg i radioprogrammet «EKKO» på P2 og snakke om littavhvert.

(Som en refleksjon: I disse dager er jeg glad jeg ikke stresses så lett opp, for jammen er det mange ting som skjer nesten på en gang og mye jeg overhode ikke har kontroll over. Jeg tenker med at alt dette er som et epletre. Jeg plukker ned et eple av gangen og kan uansett ikke gjøre noe med de andre som henger på treet dersom begge hendene mine er fulle av epler.  Jeg tror jeg lærte dette da jeg studerte. Jeg lå mye i det mørke meditasjonsrommet i kjelleren eller på senga på spesialrommet jeg og to andre delte på lesesalen. For å komme igjennom skrev jeg en liste over det jeg skulle. Jeg kikket bare på det jeg allerede hadde gjort. Det som gjensto, lot jeg ligge et grønt papir over. Slike (stress)mestringsteknikker jeg har lært meg uten å vite om det, har kommet godt med gjennom lang tid.)

For the record: MEdvind!

oktober 23, 2011

Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke&samfunn, ME&helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Jeg bruker denne bloggen som et lite arkiv akkurat nå, et sted for meg selv og andre å komme tilbake til dersom de vil ha oversikt over denne ukas hendelser. Noen av oss som har levd eller lever zombieliv, kan ta på seg de høye helene og feire litt!

Foto av høyhelede sko med zombiebilder

Denne uken har to ting skjedd:

1. Det ble publisert en norsk studie av Fluge og Mella ved Haukelands sykehus.
Jeg mener den representerer et sensasjonelt gjennombrudd som viser vei i ME-forskningen.

I den forbindelse ble jeg intervjuet på God Morgen Norge og det ble det laget en nettsak med meg: «Vondt å være mamma med ME»

Intervjuet på God Morgen Norge ble slik:

Transkribsjon av intervjuet for den som er høreselshemmet finnes – jeg sender om du ber om det i kommentarfeltet!


B. Mandag 24.10-direktesending i EKKO:
Mandag skal jeg i direktesendt sending i programmet EKKO, P2. I studioet vil dere også høre forfatter av boken «De bortgjemte» Jørgen Jelstad, Dr. Fluge, som er en av hovedforskerne bak studien jeg. Jeg vil snakke om min erfaring med Lightning Process, Haukelandstudien og egen pasienterfaring. Jeg legger inn lenke til intervjuet nederst i denne posten senere.

TV2 har gjort en fabelaktig jobb når det kommer til å avsløre situasjonen for de ME-syke. Dette er saker jeg har snakket med andre journalister fra andre kanaler om tidligere og bedt dem om å lage gravende journalistikk rundt. Jeg, og mange andre, har ønsket å vise vår takknemlighet ved å trykke «liker» på Facebooksiden: «En STOR takk til TV2 fra ME-syke, pårørende og andre som bryr seg»

En fullstendig oversikt over alle sakene til TV2 finner du her.
Det har vært  8-10 journalistene fra TV2 har jobbet med over lang tid.

TUSEN TAKK!

Det er lett å være på den siden som har medvind. De ME-syke har nå, takket være journalister som graver og leger som er nysgjerrige, kommet på den riktige siden av vinden. Det er godt å ikke lenger jobbe i motvind, men kjenne medvindsfølelsen!

2. Min kronikk, «Syk, sterk, stolt, sexy» kom inn i Aftenposten denne uken.
Kronikken er delt ca 4000 ganger i sosiale medier. Mitt ønske med kronikken var at de friske skulle forstå at det å bli syk over lang tid kan skje dem. De syke skulle bli sterkere. De friske og de syke skal samarbeide om et best mulig samfunn, der målet er å være friskest mulig i det som er sykt.  Ingen har noensinne blitt friskere av å bli påført skyld og skam, så vidt jeg vet.
Jeg har skrevet en egen post om hva som har skjedd rundt kronikken i posten For the record: «Syk, sterk, stolt, sexy!»

Les mer her om hva jeg har sagt hvor!