Skip to content

Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen

oktober 19, 2011

I dag ble det  publisert en studie i PlosOne fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus .  Studien viser at 67% av ME-pasientene får en kraftig, positiv respons på kreftmedisin. Har vi nå funnet ME-medsinen?

Studien representerer et veiskille i forskningen rundt ME og forståelsen av denne sykdommen. Dette funnet kan definitivt ikke oversees, slik jeg ser det. Disse resultatene viser at sentrale deler av årsaken til sykdommen mest sannsynlig stammer fra immunsystemet. Gir den likevel svar på hva ME er?

Kaniner og katter
De av dere som har lest Marias Metode tidligere, vet at jeg er svært skeptisk til mye av den forskningen som er gjort på «ME» fordi det stadig er uklart hvilken pasientgruppe man har forsket på. Vi kan altså risikere å behandle ME pasienter ut fra studier som er gjort på «utbrente» eller «deprimerte» der symptomene er «utmattelse over en gitt periode». Det blir som å behandle flass i hodebunnen med lusemiddel, for å være litt flåsete. «Det er hvitt og det klør» har bare akkurat dette til felles.

Konsistent pasientseleksjon, liten placeboeffekt og potent medisineffekt
I denne studien er dette annerledes. Det er tre gode grunner, minst, til å ta denne studien på alvor:

1. Med unntak av to personer er de syke diagnostisert etter Canadakriteriene, som er de strengeste kriteriene for å få ME-diagnose. I studien kan vi lese at av 30 pasienter fikk 15 medisin og 15 narremedisin.

2. Det er brukt placebogrupper, den er dobbeltblindet og randomisert.
Dette betyr at noen får narremedisin (placebogruppen) og andre får ekte medisin. Her er det brukt salvann i like store kvanta som de som fikk ekte medisin.
Dobbeltblindet betyr at hverken de som får narremedsin eller de som deler ut medisiner til de som får narremedsin vet hvem som får ekte og hvem som får saltvann. At en studie er randomisert betyr at hvem som skal være i hvilken gruppe, ekte medsin eller saltvann, blir tilfeldig plukket ut. Alt dette er viktig, da det gjør at vi lettere kan se forskjell på om bedringen er på grunn av medisinen alene, eller om det er andre faktorer som teller. Om det er en stor forskjell mellom placebogruppen og testgruppen, peker dette på at det er medisinen i seg selv som virker.

3. Pasientene ble kvitt ALLE sine ME-symptomer, ikke bare noen få. De fleste fikk tilbakefall en gitt tid etter at de ikke lenger mottok aktiv medisin.

Her har Fluge og Mella gjort en skikkelig jobb. Det er nokså uvanlig i så små studier å kjøre dobbeltblindede, placebokontrollerte, randomiserte studier, men på den internasjonale ME-konferansen i regi av ME-foreningen, fortalte Fluge at dette ble gjort da de forsto at det var mange kontroverser rundt ME-forskningen. Et ytterst smart og forutseende trekk!

Av de 15 som fikk kreftmedsinen, Rituximab, fikk 10 en betydelig effekt av behandlingen. Ni av disse ti karakteriseres som en «kraftig bedring». Blant de 15 som fikk placebo, er det to som fikk målbar bedring, bare en fikk kraftig bedring. Den ene som fikk kraftig bedring var en av de to som ikke fylte kriteriene.
67% av de som fikk medisin, fikk altså en kraftig bedring. 1/3 fikk ikke bedring.

Dette er sterke signaler på at bruk av Rituximab har en klar effekt på ME-symptomer. Det er svært gode resultater i en studie av utprøving av legemiddler. Det er en relativ liten grad av placeboeffekt. Det gir gode indikasjoner for at Ritumxiab gjør noe reelt og biomedisinsk med de sykes kropper og at det er liten sannsynlighet for at pasientene blir symptomfrie av annet enn medisinen de har fått.

Hva er Rituximab?
Rituximab er et virkestoff i kreftmedisin som brukes til visse en lymfomer, en type kreft, og revmatoid artritt, en type autoimmun, revmatisk sykdom. Den må taes som injeksjoner med jevne mellomrom og en må ha en stopp i behandlingen etter en tid før en kan få nye doser.
B-cellene er viktige celler i vårt immunsystem. B-cellene lager det vi kaller antistoffer mot det kroppen gjenkjenner som fremmed og ikke likt seg selv. Dette som gjenkjennes som «fremmed» ønsker kroppen å uskadeliggjøre og kalles antigener. B-cellene lager antistoffer som binder seg til antigener og via ulike mekanismer uskadeliggjøres det som oppfattes som fremmed. Av og til angriper kroppens immunforsvar egne celler. Dette kalles for en autoimmun reaksjon og er tilstede i mange ulike sykdommer. Rituximab virker ved å slå ut B-cellene, slik at det blir produsert mindre antistoffer og dermed angriper kroppen seg selv i mindre grad. Forskerne vet ennå ikke hva som forårsaker en autoimmun rekasjon, men mange har teorier om at dette henger sammen med infeksjoner.

Dette med B-celler var kanskje litt kronglete for mange – men poenget er at med denne medisinen blir immunsystemet slått ut slik at det slutter å angripe seg selv.

Hva mener forskerne bak denne studien at ME er?
Forskerne peker altså på ME som en mulig autoimmunsykdom i det sensoriske nervesystemet. 40% av pasientene i studien hadde i sin nære familie en autoimmun sykdom. Dette er selvsagt langt høyere frekvens enn hva som er vanlig og kan tyde på at det er en genetisk risikofaktor i utviklingen av ME. Pasientene hadde god effekt av en medisin som nettopp slår ut de cellene som angriper kroppens egne celler, slik som vi ser i autoimmune sykdommer.  Ca 70% av ME-syke er kvinner, noe som også er en svært vanlig kjønnsdeling innenfor autoimmune sykdommer.

Er vi ved veis ende nå?
Nei, ikke helt. Vi er likevel et langt stykke på vei. Studien peker klart mot immunsystemet som en farbar vei å utforske videre. Som ved alle studier skal andre forskere forsøke å reprodusere resultatet. Dette betyr at andre forskere andre steder i verden skal gjøre det samme som Fluge og Mella en gang til, på den samme gruppe pasienter og komme fram til det samme resultatet som det forskerne på Haukeland har gjort. Først da kan vi si at – jo, dette stemmer – 67% av ME-pasientene, diagnostisert etter Canadakriteriene får en god effekt av dette. Det er stor sjanse for at denne medsinen vil virke på andre ME-pasienter, diagnostisert etter Canadakriteriene. Det er stor sjanse for at disse resultatene ikke er tilfeldigheter.

Hva skulle jeg gjerne ha sett?
Jeg skulle gjerne ha sett at forskerne stilet høyere, tok seg lengre tid og la frem studien for noen av de mest prestisjefylte medisinske tidsskriftene, som British Medical Journal, The Lancet, The New England Journal of Medicin eller  Annals of Internal Medicine eller JAMA. Hvorfor de ikke har gjort akkurat det, vet jeg ikke. Jeg håper at andre vil gå videre med disse studiene og publisere i større tidsskrifter i etterkant.

Kur eller ikke kur?
Dersom ME er en autoimmun sykdom, vil ME, som andre autoimmune sykdommer, ikke kunne kureres ved medisiner. Sykdommen kan likevel moduleres, det vil si symptomdempes, og pasientene kan fungere som friske. Slik som mange andre pasienter med andre autoimmunse sykdommer.
Selv om det viser seg at 67% av pasientene har effekt er det fortsatt 33»% som ikke har effekt. Hva disse skal tilbys av behandling, vet vi ikke. Rituximab er ikke en medisin å spøke med og kan ha store bivirkninger under kur. Å forske på en mildere variant, ser ut til å kunne være neste skritt.
Fluge og Mella er i gang med en oppfølgingsstudie med 27 pasienter der de undersøker om de finner like gode resultater.

Hva med kognetive teknikker?
Som noen av dere tidligere har lest om, gikk jeg selv på et Lightning Processkurs og skulle «lære å gjenkjenne negative tankemønstre» (slet litt med å finne dem – må innrømme det) hos den coachen her i landet som har solgt kurs for mange millioner kroner. Jeg ble  bare veldig mye sykere.

Pasientene i denne studien har ikke hatt noen form for kognitiv støtteterapi. Forskerne er overbeviste om at sykdommen er fysisk.

De bortgjemte
Jørgen Jelstad har skrevet boken «De bortgjemte» – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Jeg har lest den og jeg anbefaler den sterkt og inderlig. I boken til Jelstad leser jeg om Fluge og Mella som legger fram sine resultater av studien på en medisinsk konferanse i mai. De viser der til oppsiktsvekkende bedring av alle ME/CFS-symptomer, med en like oppsiktvekkende nedtur når effekten av medikamentet forsvinner. Under konferansen uttaler Fluge at «Responsene vi ser, viser at de pasientene som opplever betydelig bedring, vender tilbake til sine normale liv uten noen form for kognitiv terapi, noe som tyder på at psykiske faktorer spiller liten rolle i sykdommen». «Vi er sikre på at CFS er en fysisk sykdom» legger Mella til. Han er på linje med mange andre forskere.

Igjen, og igjen – det er ikke det at jeg er så opptatt av å IKKE ha en psykisk sykdom, eller at jeg mener at psykisk sykdom er mindre verdig – men…MEN: det skal være rett behandling til rett pasient!

Har pasienten en fysisk sykdom som krever fysisk biomedisin, er det useriøst å avspise pasientene med kurs i kognitive teknikker. Spesielt er det useriøst når denne «behandlingen» blir fremmet som behandlingen  med stor B for ME-pasienter når kognitivte teknikker ikke har noen større effekt på ME-pasienter enn på kreftpasienter. Begge gruppene vil få liten til moderat effekt på livskvalitet. Vi snakker livskvalitet. Ikke «blir friske». Det er en vesensforskjell her et sted.

Jeg, for eksempel, ble veldig mye sykere av et slik 3-dagers kurs som alle snakker om og som coachene med millioner i inntekt hevder man kan bli frisk av. Min historie kan du lese om her, på Marias Manual.

 

For dere som er interessert: I dag kom en ny bok ut om ME og dens historie sett med kritisk blikk gjennom journalist Jørgen Jelstads øyne. Jeg har skrevet en kort anmeldelse du kan lese her: «De bortgjemte»

Advertisements
107 kommentarer leave one →
  1. Kjersti Fløgstad permalink
    oktober 19, 2011 20:26

    Takk for godt og informativt innlegg. dette er oppløftende. Godt mantra: rett behandling til rett sykdom.

  2. oktober 19, 2011 20:31

    Jippi!!
    Her i stua gråter vi og jubler på samme tid. Det er så godt å se at noen har satset og laget en skikkelig studie på ME. Jeg har nesten ikke ord.

    Sier bare tusen takk og håper alle som har diagnosen kan få hjelp i fremtiden ❤

  3. Peter Andre Jensen permalink
    oktober 19, 2011 20:35

    Jeg har gått på denne medisinen under navnet Mabthera i tre-fire år, og kan bekrefte at den er virkningsfull. Ihvertfall mot RA, som jeg får den mot. At den nå kan hjelpe ME-syke er jo fantastisk, MEN en utfordring skal man være klar over:

    Medisiner av denne typen koster flesk. Vi snakker om utgifter på kanskje flere hundre tusen pr pasient pr år. Pga prisen gir man derfor bare slike medisiner til et fåtall av de som trenger dem. Innen reuma har man stadige drakamper om dette. Man har egne komiteer som velger ut hvilke pasienter som skal få medisiner. Innen reumapolitikk har dette vært et digert og vanskelig tema i en årrekke.

    Jeg håper at ALLE pasienter som har bruk for medisinen får den, men bli ikke overrasket dersom man fra politisk hold legger inn enkelte begrensninger.

    • oktober 19, 2011 20:44

      Gode poenger du kommer med, Peter Andre!

      Først: Hittil har disse legene fått dekket utgfiter til medisiner til sine pasienter på grunn av goodwill fra sykehuset. Kavlifondet har bestemt seg for at de skal støtte prosjektet framover. Likevel er det slik at dersom det ikke bevilges penger til selve medsinen, blir det forsket lite framover. Denne medisinen blir veldig dyr for forskerne, all den tid medsinen ikke har indikasjon for ME. Ennå.

      Som vi begge vet – det må kanskje et samfunnsregnskap til? Hvor mye koster det å ha en pasient syk fra 25-åralderen kontra å sponse medsiner?

      Som jeg sa til Svein Dåvøy, forbundslederen i Revmatikerforbundet: Det kan være at vi har felles sak framover. Rett medisin til rett pasient.

      • Anonymica1 permalink
        oktober 20, 2011 12:11

        Hm. Betyr det kanskje at de av oss som har passert 40-50, ikke vil bli prioritert, uansett? Eller vil livssituasjon, ressurser, og utdanning/yrke spille inn (og hvor riktig er det å bruke slike kriterier)?

      • Peter Andre Jensen permalink
        oktober 20, 2011 12:17

        Samfunnsregnskapet er nok for sånne som meg og deg veldig enkelt og logisk, Maria. Det er dessverre IKKE like logisk hos de styrende myndigheter og i de styrende styrer i helseforetakene. Oppslagene i riksavisene om at «utgiftene til medisiner eksploderer» har vært mange. Gang på gang på gang har reuma-medisiner blitt trukket fram som «verstingen», og det er ikke å komme bort fra at dersom man leser mellom linjene så har det blitt oppfordret til moderasjon.

        Cellegift er så vidt jeg vet fortsatt den mest brukte formen for behandling av revmatisme i norge, til tross for at man har et kobbel av MYE bedre (men voldsomt mye dyrere) alternativer.

        For Revmatikerforbundet har dette vært et satsningsområde i mange år, og man kjører på alt det kluter og tøy kan holde for å få økt rammene for medisiner av denne typen.

        Det jeg vil fram til er at det blir overordnet viktig at ME-organisasjonene gjør et tidlig arbeid inn mot myndighetene for å få bruken av disse medisinene på dagsorden. Jeg tipper mange stortingspolitikere vil få hakeslepp når de ser prislisten, og med det vi vet om helseforetak i økonomiske problemer så vil et stort fokus fra brukere, pasienter og organisasjoner og leger spille en stor rolle.

        Med andre ord er det bare å brette opp ermene og skrive kronikker, Maria! Medisin til folket!!

        • oktober 20, 2011 17:26

          Tror dette er veldig viktig å ta med seg videre, og noe ME-foreningen bl.a. burde være veldig oppmerksomme på. Jeg ser allerede folk som uttaler seg i forhold til at det ikke kan være hensiktsmessig å gi mange ME-pasienter en så dyr medisin med mange bivirkninger, og jeg er ikke så sikker på at det er bare det at de er redd for at de svake pasientene skal bli plaget av bivirkningene…

          Nå er det jo en del ting vi må vite mer om før denne medisinen eventuelt kan tilbys pasientene, og kanskje kommer man også frem underveis til at det er andre og mer hensiktsmessige medisiner som virker, vi får se. Men samfunnsøkonomien her er absolutt et viktig poeng!

        • oktober 20, 2011 19:11

          Skal ta den oppfordringen om å brette opp armene og jobba på for best mulig behandling om det viser seg at vi finner rett medisin!

    • oktober 20, 2011 07:10

      Det tenker jeg også på… selv om vi nå får vist at ME-pasienter får hjelp av denne medisinen – vil de la oss faktisk få den??

      Men jeg håper som Maria skriver over her at man faktisk ser på samfunnsregnskapet, og at man gir pasientene muligheten!!

      • Maria H. permalink
        oktober 20, 2011 17:32

        Også håper man jo også at forskningen kan føre til forskning på andre medisiner mot autoimmune sykdommer som er mindre kostbare, og kan bli gitt til alle! Vi må bare håpe..lov å være litt i lykkerus nå, og så får vi ta kampene når de kommer!=)

  4. Janne permalink
    oktober 19, 2011 20:36

    det er veldig bra at det skjer noe, og endelig noe i riktig retning. Men jeg satt igjen med flere spørsmål etter tv2-innslaget, og våger ikke slippe jubelen løs enda. 🙂 Det vil nok ta lang tid før jeg blir frisk! Har hørt det så mange ganger før, at nå kommer mirakelmedisinen som skal gjøre alle friske… Men tror det er mange som kan ha utbytte av dette, altså!

    • oktober 19, 2011 20:47

      Noen doser forsiktighet er bra! Likevel tror jeg altså at dette representere et gjennombrudd i måten å se denne sykdommen på og hvilken retning forskningen må gå.

      Det er jammen noe å rope hurra for i seg selv!

    • oktober 20, 2011 17:27

      Jeg vet ikke om jeg har hørt det så mange ganger før jeg… Vel, det har vært mange oppslag om «mirakelmedisiner», eller «mirakelmetoder»… fra enkeltpersoner!

      Men det har vel aldri før vært en randomisert, dobbelt-blindet medisin-studie gjort på ME-pasienter med et slikt resultat?

  5. oktober 19, 2011 20:38

    er vel flere enn jeg som fikk ei tåre i øyet i dag og kjente at håpet plutselig ble skrudd litte granne opp…

    Fikk ikke med meg allverdens på nyhetene da det var i leggetiden, men visste jo at det var bare å logge inn på bloggen og sjekke andres innlegg- for dette ville flere skrive om!
    Sier som Kjersti, takk for godt og informativt innlegg!

  6. StineCamilla permalink
    oktober 19, 2011 20:41

    Hva tenker du om at studien på såpass få som 30 pasienter og at man foreløpig vet lite om langtidvirkningen?

    • oktober 19, 2011 20:57

      Det er få personer, men ikke veldig få til å være en så tidlig studie. Resultatene er konsistente. Studien er dobbelt blindet, placebokontrollert og randomisert – altså good stuff.
      Det er en oppfølgingsstudie på gang nå med 27 pasienter. Når resultatene fra denne foreligger er uvisst. Jeg skulle selvsagt visst mer om langtidsvirkningene! Dersom ME er en autoimmun sykdom, vil medisinen sannsynligvis ikke gjøre folk friske, slik det ser ut for meg nå, men heller virke som en symptomregulerende medsin, som må taes i gjentatte doser. Som det vi ser ved bruk hos RA-pasienter.

      Det ser likevel, oppsiktsvekkende nok, ut til at noen blir friske uten å måtte gjenta dosene. Som om systemet «switcher» tilbake til et normalt reagerende immunsystem.

      Mht toxisitet sa Fluge på konferansen at de ikke har sett noen alvorlige bivirkninger så langt, ei heller mottagelighet for infeksjoner, som er en fryktet bivirkning.

      • Balthazar permalink
        oktober 21, 2011 10:28

        Greit nok at det er få personer, men er det påvist statistisk signifikans, er det det som teller. Og, som du selv nevner, på en tidlig studie er den ikke uvanlig å ha få pasienter, det må uansett komme oppfølgingsstudier.

  7. Elin permalink
    oktober 19, 2011 20:41

    Er litt målløs…. – men øyner håp! HURRA ❤ Litt sånn hysterisk lattergråt her i stua, men nå har jeg virkelig tro på at det _virkelig_ skjer noe! Takk for at du er så informativ, og at du deler alt det du kan og vet med oss! Deler gjerne dine ord,og er deg evig takknemlig ❤

  8. Lisa permalink
    oktober 19, 2011 20:43

    En utfordring for videre forskning. Det er seriøs forskning vi trenger, ikke hokus-pokus og tenk-deg-frisk eller klappe vennlig på seg selv. Nå kan kanskje flere få hjelp. Jeg er svært kritisk til alternative behandlingsmetoder, fundert på synsing og anekdoter. Kvakksalverloven burde innføres igjen!

    Har selv en autoimmun sykdom som i årevis ble vurdert som et psykisk problem. Hard fysisk trening var behandlingsforslaget fra spesialist, før diagnosen. Da jeg ikke ville ‘innrømme’ at jeg følte meg deprimert, delte en annen ut merkelappen fibromyalgi. Å leve med en av disse diffuse sykdommene som avfeies eller møtes med nedlatenhet, e r en ekstra belastning.

    Maria, du gjør en flott jobb i synliggjøring av det ‘usynlige’. I sin tid fant jeg siden din ved å søke på symptomer. Da er lenge siden. Du har sikkert gitt mange håp og kunnskap.

    • jess permalink
      oktober 19, 2011 21:28

      Jeg ble ihvertfall behandlet ordentlig av fastlegen min,men jeg måtte pinadø gjennom en omgang med lykkepiller selv om jeg var alt annet enn deprimert, fordi legene den gangen fikk beskjed fra høyere hold om at slike piller kunne hjelpe på smertene (det gjorde de aldeles ikke, men det var vel enkelte i helsevesenet som tviholdt på at dette var psykiske greier, og når man var på attføring, hadde man bare å følge opp hva legen bestemte),- og diagnosen fibromyalgi ble senere satt av en revmatolog som ihvertfall kunne en del om denne syka.

      • Line permalink
        oktober 21, 2011 08:59

        Det du kaller «lykkepiller» er er velbrukt og anerkjent som smertemodulerende medisin. Mest bruk av dem alle er Sarotex/Noritren som er trisyklisk antidepressiva. Nå har det kommet til flere medisiner, blant annet Cymbalta. Ellers brukes også antiepleptika som Lyrica og Topimax. Så at du fikk «lykkepiller» betyr ikke at legen trodde du var deprimert. Legen baserte seg på forskning som viser at endel antiepleptika og antidepressiva gir en smertemodulerende effekt for kronisk smertepasienter!

  9. Pete permalink
    oktober 19, 2011 20:55

    Lenge leve beinhard vitenskapelig forskning! Blir meget spennende å følge dette fra forskningens verden og se hvordan dette blir omsatt til tilbud/behandling i fremtiden? Takk til Fluge/Mella og Haukeland og «aktivistene» som står på.

    Høydepunktene står i kø denne uken og nå ser vi frem til De bortgjemte. Lykke til til Jørgen med boklansering og alt som hører med.

    Til slutt: skal bli interessant å se hvordan denne aktøren i den mer alternative bransjen, som synser, fusker med fakta og argumentasjon nå garantert vil tilpasse argumentasjon og snu seg med vinden.

  10. oktober 19, 2011 21:18

    Snørr og tårer, håp, glede, forventninger, og i bunnen – realisme. Flott at du plukker det fra hverandre på en måte som gjør at jeg forstår 🙂

    • oktober 20, 2011 06:16

      Lurt med realisme, ja, men samtidig se at dette resultatet kan lage vei i vellinga.

      Nå gjenstår at de bevilgende myndigheter kjenner sin besøkelsestid og bidrar til videre forskning.

  11. oktober 19, 2011 21:25

    Moro å følge dette feltet, ikke minst det flotte opplysnings og påvirkningsarbeidet du gjør i forskjellige medier.

    Jeg ser av både Twitter og FB feedene mine at mange i min litt utvidete omgangskrets er rammet eller berørt av sykdommen på en eller annen måte. Ikveld er det på sin plass med en GRATTIS til alle dere som er tett på denne sykdommen. Veldig spennende nyheter.

    Stå på videre!!

    -go

  12. Tege permalink
    oktober 19, 2011 21:28

    Leser på fb at forskningsresultatene fra Bergen blir nå også rapportert av verdens ledende forskningsmagasin New Scientist

  13. oktober 19, 2011 21:33

    Dette er gode saker: Scientist rapporterer om funnene: http://bit.ly/ooY7QP

    • Anonymica1 permalink
      oktober 20, 2011 12:37

      Veldig interessant. Der står det bl.a. følgende:

      «XMRV is dead, a sad and disappointing story that raised a lot of false hopes for patients,» says Shepherd. He adds that it is important not to raise hopes again by over-hyping the rituximab results. «We’re still a long way from making this drug more widely available, but if someone wants to mount a UK trial, we’d look at that,» he said.

      «Encouraged by the extended remission of two of the people in the trial, the Norwegian researchers are now checking whether further, periodic doses of rituximab could permanently keep the symptoms of CFS at bay. Mella says it is possible that the five who saw no benefits from the trial might have done so eventually if they had received further doses.»

      • oktober 20, 2011 17:29

        Veldig flott om noen får kjørt i gang studier i England og USA på dette. 🙂 Jo før, jo bedre!

  14. oktober 19, 2011 21:37

    Dr.Bell, en anerkjent og svært rutinert ME-lege bejubler resultatene: http://bit.ly/qzQFZx

  15. oktober 19, 2011 22:05

    Tusen takk for denne lettfattelige, men samtidig grundige gjennomgang av studien Maria! 🙂

  16. oktober 20, 2011 06:31

    Vil legge til:

    Når oppfølgingsstudien blir publisert, vil vi vil da ha resultater fra 57 pasienter. Forskerne gjorde altså tilfeldige funn, har med denne studien vist at pasientene får effekt av Ritumximab (resultatene er signifikante! ) og deretter er det selvsagt andre forskere som skal se om de får samme resultatet som disse fikk. Det vil bli gjort større studier med flere testpersoner. Antagelig vil man forsøke å finne andre type medisiner også.

    Dette er jo ikke en «medikamentstudie» hvor målet er å finne virkningen av medikamentet i seg selv, men å finne mekanismer og måter å påvirke sykdommen på. På sikt; selvsagt en enkel markør for sykdommen!

    En enkel markør og et enkelt behandlingsalternativ vil gjøre det langt lettere for leger å møte denne pasientgruppen.

    Likevel: diagnosekriterier er essensielt å sette seg inn i.På ME-konferansen i regi av ME-foreningen denne uken ble det sagt at det er 25% av pasientene i en allmennpraksis som er utmattede. Det er bare 0.2% som har ME. ME er en syndromdiagnose og må diagnostisk møtes på samme måte – med et systematisk og helhetlig blikk.

    • Anonymica1 permalink
      oktober 20, 2011 12:17

      Maria, kan du si noe om hvordan du oppfatter at den behandlingen de driver på Lillestrøm Helseklinikk, og som jo en god del (men ikke alle) blir bedre av, muligens kan forklares i lys av dette nye funnet?

  17. Martin Finne permalink
    oktober 20, 2011 09:08

    Veldig fint blogginnlegg Maria. Å bli ‘stemplet’ som lat mens man ligger i mørke, svett og uggen osv. og kanskje er alt annet enn lat der man til tider mobiliserer mer enn meningsytrerne evner å forstå gir jo ikke akkurat støtte. Jeg syns det er fint og viktig at du skriver om forventninger. Stå på.

  18. oktober 20, 2011 10:16

    Har lest. Spennende. Bra gjennomgang, Maria.

    Leser som før med kritiske briller.
    En ting jeg lurer på: Dere som kjenner flere pasienter med sykdommen, tror dere det er risiko for at noen av forsøkspersonene har visst om at de var i Rituximabgruppen?
    Er det mulig at noen kan ha sett egne lymfocyttall, for eksempel i forbindelse med besøk hos en annen lege eller annen oppfølging utenfor studien?

    • oktober 20, 2011 10:30

      Ikke meninga å være anonym, det er Martin Aa som har skrevet både forrige kommentar og denne.
      Årsaken til at jeg grubler er at det ser ut i figur A og C på side 7 som om det er omtrent fire forsøkspersoner som drar resultatene til signifikans.
      Symptomer er vel helt klart det riktige og relevant endepunktet, men er samtidig mykt. Hvis to-tre personer kan ha visst om sin randomiseringsstatus ville det gitt systematisk støy?

      Blir spennende å se neste, større studie.

    • oktober 20, 2011 14:16

      En vanlig reaksjon på Rituximab er vel også reaksjoner på innstikksstedet, dette kan kanskje også ha gjort at noen forsøkspersoner skjønte at de fikk aktivt stoff.

      Spørsmålet er altså : Hvor sikre er vi på at alle pasientene har vært fullstendig blindet?

      • oktober 20, 2011 19:51

        Takk for kommentar, Martin – og det er alltid viktig og riktig å være kritisk! 🙂

        Om blinding: Det er vel alltid en «risiko» at pasientene skal ha sett endring i blodparametere hos andre leger, her, som i andre studier.
        Dersom noen får rødhet på innstikkstedet og andre ikke, må en gå ut i fra at de som får rødhet vet at dette indikerer at de fikk medisin og at de som ikke ble røde, visste at de ikke fikk medisin. Lite sannsynlig at flere vet dette, men selvsagt mulig.

        Likevel- forskjellene er jo rimelig konsistente mellom gruppene og det indikerer vel at det er lite sannsynlighet for at dette er skjedd hos en stor andel av deltagerne er kanskje liten? Men, ja, i en liten studie som dette kan små tuer velte store lass og kan gi en systematisk støy, vil jeg tro.

        Det er helt klart at vi trenger en større studie! Jeg håper den blir replisert i utlandet av andre forskere. Dette er jo en studie som peker i en retning der man skal lese og jeg antar at forskerne ønsker mer og dypere forskning.

        Igjen – takk for «nye tanker». Jeg ser veldig fram til mer forskning og mindre synsing!

  19. Unni permalink
    oktober 20, 2011 10:20

    Et stort gjennombrudd dette! Det blir spennende fremover hva videre forskning sier, siden det ser ut til at det er en autoimmun sykdom, kan kanskje andre medisiner også være aktuelle, ikke bare Rituximab som er kostbar og som gir bivirkninger? Dette vil helt sikkert også være en spore til at flere forskere vil fatte interresse for videre forskning, statusen i fagmiljøet er kanskje hevet? Mange allmennleger vil få mer forståelse for sine pasienter også. Veldig bra! Og vi får bare være tålmodige og vente på fortsettelsen.

  20. Pete permalink
    oktober 20, 2011 10:47

    Etter å ha fordøyd tabloidenes fremstilling av det som utvilsomt er gode nyheter, tenkte jeg å se nærmere på selve studien. Det er nødvendig for å se viktige nyanser og danne seg et bedre bilde av dette.

    Det første jeg registrerte var dette:

    «The inclusion criteria were: a diagnosis of CFS by a neurologist, according to the Fukuda 1994 criteria [5], age 18–65 years, and written informed consent.»

    Det er vel slik at pasientene i studien har diagnosen basert på de såkalte Fukuda kriteriene, ikke Canadakriteriene? Eller?

    Det er langt frem, men dette gir uansett håp. Ikke minst har dette mange andre viktige aspekter som vi kan glede oss over.

    • oktober 20, 2011 17:33

      I følge det Fluge og Mella sa på konferansen «Invest in ME», så begynte de i utgangspunktet med Fukuda-kriteriene ved rekrutteringen, men gikk ganske raskt over til Canada-kriteriene og sjekket da alle pasientene opp mot disse. Alle bortsett fra to pasienter møtte også kravene i Canada-kriteriene.
      En av disse to var i placebo-gruppen og rapporterte om markert forbedring.

      • Pete permalink
        oktober 20, 2011 18:04

        Takk for oppklaringen om kriterier. Det var greit å vite.

        Ingrid L: som du kanskje vet er mennesker under ME-paraplyen en sammensatt gruppe som består av mange ulike undergrupper. Dessverre er det slik, men det er altså et resultat av lite kunnskap og dårlig dignostisering over lang tid.

        Det er flott om du har fått hjelp av LP, men det er vanskelig å ta det du sier alvorlig. Det er mange grelle eksempler på at LP er fullstendig feil for mange.

        Når det gjelder undergruppen som har biomedisinske avvik og trenger en helt annen tilnærming kan LP i beste fall være nyttig for dem som kan ha tankemessige utfordringer, noe som naturligvis ikke er uvanlig når man er syk over lang tid. Det er snakk om en ren mestringsteknikk.

        Å påstå at LP kurerer «ME» er sludder. Den eneste undergruppen LP kan hjelpe mer enn å være nyttig, er den undergruppen av pasienter som upresist tenker seg syke. Når blander disse gruppene sammen så er vi tilbake der vi alltid ender, nemlig til de berømte eplene og pærene..

  21. oktober 20, 2011 11:19

    Når størrelsen på medisinen/placeboen er så stor, så tenker jeg at kanskje noen i placebogruppen hadde effekt av den store mengden med saltvann IV. Og at de i den gruppen som meldte om fremgang i formen sin, kanskje ble bedre av å få riktg væskebalanse (og blodtrykk) i kroppen. (Eller så kan det jo oppstå bedring pga. de naturlige svingningene i ME-forløpet.) Det er jo noen pasienter hos LHK som får saltvann som en del av sin behandling/symptomlindring. Just a thought! 🙂

    • oktober 20, 2011 17:35

      Dette synes jeg er et interessant spørsmål, og noe som kanskje kunne være en hypotese å undersøke i en egen studie hvis det var mulig?

      Det er jo gjort lite forskning på dette, men i klinisk praksis har flere brukt intravenøst saltvann på ME-pasienter, blant annet Dr. David Bell i USA som har uttalt at det er noe av det som har vist seg å være mest effektivt av det hans pasienter har prøvd, selv om han ikke helt ut kan forklare hvorfor. Man antar at bl.a. økning av blodvolumet (som ofte er lavt hos ME-pasienter) og også rehydrering (kroppen klarer ikke dette adekvat selv) spiller en rolle.

      • oktober 20, 2011 19:00

        Jeg hadde blant annet deg i tankene, Cat. 🙂

        Jeg har sendt inn et spørsmål om dette, til nettmøtet som er om en time. Det er ikke gitt at jeg får svar da!

        • oktober 21, 2011 19:10

          Hyggelig at du tenkte på meg! 🙂

          Jeg så ikke noe om det på nettmøtet dessverre. Men uansett kan det jo hende de har lest spørsmålet og får noen ideer?

        • oktober 21, 2011 19:44

          Nei, det ble ikke besvart, dessverre, men så fikk de inn rundt 500 spørsmål også, så tiden strakk nok ikke til. Får håpe at de har lest det, da! 🙂

  22. oktober 20, 2011 14:51

    Bra blogg, Maria!

    Det er Magne fra VG her. I dag har jeg valgt innlegget ditt som dagens anbefaling på Lesernes VG, du finner det nederst på forsiden til VG Nett!

    Følg Lesernes VG på http://www.facebook.com/lesernesvg og http://twitter.com/lesernesvg så får du tips om andre gode blogger også. Alle som har forslag til gode blogger jeg kan anbefale på VG Netts forside kan sende meg et tips på magne.antonsen [@] vg.no

  23. Ingrid L. permalink
    oktober 20, 2011 16:46

    Flott at det blir funnet ut nye ting i forhold til ME. Men når det er sagt: Lightning Process er løsningen! Jeg hadde ME i to år. Var på LP i fjor November. I dag er jeg helt frisk, 100% frisk!!!

  24. Anonym permalink
    oktober 20, 2011 16:56

    Beste medisin for ME «pasienter» er nok et solid spark i rompa. Vil påstå at symptomene ligner farlig mye på latskap…

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 17:17

      Merkelig..for jeg syns du burde hatt deg et solid spark i rumpa:). Samt en god dose empati og forståelse for vitenskap. Og kanskje en dag eller to med ME, så du kunne fått kjent hvordan det var. Men jeg unner ikke selv deg denne jævlige sykdommen. Jeg unner deg derimot å få det bedre med deg selv slik at du ikke gurgler opp slikt møkk fra den sinteste og mest såra sida av deg selv.

    • oktober 21, 2011 19:11

      Når ble forøvrig hjertearytmier, hukommelsesproblemer, feber, sterke smerter og å ikke tåle lyd og lys symptomer på latskap? Hmm….

      • Maria H. permalink
        oktober 21, 2011 22:33

        Vi bare later som må du skjønne Cat!;)

        • oktober 23, 2011 17:24

          Tror jeg må få endret journalen min fra medisinsk overvåkning på sykehuset jeg da.. 😉 De var veldig overbevisende i sitt skuespill som bekymrede leger må jeg si!

  25. Martin Hole permalink
    oktober 20, 2011 16:58

    Må si jeg har problemer med å skjønne mye av det her. For 20 år siden var ME knapt tema. Hva er det som gjør at så mange nå sliter med dette? For mange år siden var det også en masse personer som sleit med fibromyalgi. Hvor er det blitt av alle disse menneskene? Er alle blitt friske? Lightning Process i England viste at en kjempehøy prosent av ME pasienter ble friske etter etter 3 dagers «kurs». Hvordan kan de ha seg når dette kanskje viser seg å være en autoimmun sykdom? Viktig at det forskes på dette, men jeg er forsiktig optimist på dette med kreftmedisin. Forundrer meg ikke om ME ikke er tema om 10- 15 år på samme måte som fibro. Da kommer det noe nytt. Men jeg skjønner at ME pasientene har det jævlig- av en eller annen årsak.

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 17:27

      ME har nok vært et tema mye lengre enn i 20 år, men da under en annen diagnose. Jeg var nettopp på foredrag med Barbara Baumgarten, leder for ME-senteret på Ullevål. Hun mente at det ikke er slik at det er kommet flere tilfeller med ME de siste årene, men at mange mange flere blir diagnostisert, og det er blitt større enighet rundt diagnosekriteriene. Hun mente også at mange med ME nettopp har blitt diagnostisert med fibromyalgi, fordi det var «motediagnosen» før ME ble det. I bunn og grunn handler det om de samme virkningsmekanismene, og samme sykdom. Den har bare fått et nytt og annet navn.

      Når det gjelder Lightning Process fins det ingen vitenskapelig studie på «høy prosent av folk med ME som er blitt friske.» Det er kursholderene og selskapet selv som opererer med høye tall på bakgrunn av spørreskjema man som deltaker må svare på etter siste kursdag. Her er spørsmålet «Har du fremdeles ME?». På kurset blir man fortalt at man ikke har ME, man GJØR ME, og hvis man svarer på skjemaet at man fremdeles har ME er man per def syk enda. Så der ser man manipuleringen. Baumgarten fortalte at hun ofte ser bedringer etter LP som varer i opptil 6 måneder, men at mange blir syke igjen eller enda verre. Mye går på vilje og placebo, hvis man tror nok på at man er frisk tror jeg man til en viss grad kan føle seg frisk opptil en periode. Hun fortalte også om 4 pasienter som har vært høyt profilert i mediene etter LP-kurs som mente seg friske. De er alle syke igjen, noen sykere enn de var fordi de har blitt fortalt at de må presse seg.

      • Balthazar permalink
        oktober 21, 2011 10:44

        Bra at du sier det som det er, Maria. Ja, man får ikke en gang LOV å si at det ikke virker, hvis man skal følge LP-kursets instrukser… måten de får frem de gode egenrapporterte «resultatene» på er meget manipulativ.

    • oktober 20, 2011 17:40

      Det er mange sykdommer som knapt var tema for 20 år gitt. 🙂

      Jo mer vi lærer, jo mer vi forsker, jo mer ser og skjønner vi – og da får vi flere diagnoser og flere «sykdommer». ME har vært kjent i hundrevis av år, beskrevet som en slags post-polio og tidligere gått under benevnelsen «nevrasteni». Historikken er lang og kompleks, jeg skal ikke gå nærmere inn på den her. Men en viss ydmykhet og innsikt i forhold til vitenskapelig og medisinsk historie hadde nok vært på sin plass for mange tror jeg.

      Når det gjelder LP, vel… Maria H. har sagt det godt over her. LP er en udokumentert, ikke-vitenskapelig «trenings-» eller «motivasjons»-metode med svært omstridte og diskutable resultater (for ikke å snakke om markedsføringsmetoder), og ikke noe det er etisk forsvarlig å utsette svært syke pasienter for.

  26. oktober 20, 2011 17:14

    Sannheten er grusom i det øyeblikk man innser at denne medisinen/behandlingen ikke vil komme til å bli gitt oss alle som har behov for den. Spesiellt ille når noen av oss har vært syk og stadig blitt sykere i de siste 20-30 årene og ikke fått den minste medisinske hjelp via det offentlige fordi det har vært poengtert at det ikke fantes virkningsfull behandling. Når endelig behandlingen foreligger er vi blitt middelaldrende og utrangert (meg selv foreksempel er blitt 48 år og vært 100% ufør i tyve år og mer eller mindre husbunden de siste ti årene) og helsevesenet ønsker ikke å bruke penger på oss for å gi oss muligheten til å få tilbake et godt liv. For meg er denne nyheten bare trist… endelig er behandlingen funnet men for meg er det bare å sitte å vente til kroppen ikke klarer mer… selv to års behandling på privatklinikk ( LHK ) har ikke ført til bedring, kun svært små symptomlindringer som ikke egentlig har noen virkning på funksjonen og jeg drømmer ennå om den dagen jeg skulle kunne klare å vaske håret igjen… pusse tennene og kanske ta meg et bad og smile til verden igjen og nyte kreftene i arbeid igjen… men det blir nok desverre bare med håpet langt i det fjerne… 😦 jeg gråter for min skjebne og de andre som også opplever å bli nedprioritert i dette «verdens beste helsevesen-land» …

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 17:20

      Nå må vi ikke ta sorgene på forskudd. Denne studien kan føre til andre studier på medisiner som er virkningsfulle, og ikke like kostbare som denne. Og den kan bli gitt til alle som har behov. Hold hodet oppe:). Og jeg vet det er vanskelig, men håpe er vel det eneste vi kan gjøre?

    • oktober 20, 2011 17:54

      Jeg tror det er mange som føler på en lignende fortvilelse og desperasjon i forbindelse med denne publiseringen. Det er tross alt veldig syke pasienter, og mange har vært det nærmest hele sitt liv. Å få presentert slike suksesshistorier og likevel føle at «gulrota» er utenfor rekkevidde føles nærmest som tortur.

      Likevel prøver jeg å tenke på at dette forskningsfunnet faktisk er enestående – med mindre det er noen andre som kjenner til flere randomiserte, dobbelt-blindede studier med medisin som har virket på ME-pasienter?

      Jeg tror dette forskningsfunnet er for viktig til å kunne overses, og så tenker jeg at det i hvertfall er en REELL mulighet til behandling innenfor vårt livsløp, selv om det kommer til å gå noen år. Som Maria H. sier – håpe er faktisk det eneste vi kan gjøre.

      • Maria H. permalink
        oktober 20, 2011 18:26

        Ps: Selv om jeg bare blir jevnt sykere og sykere, og er 25 år, så unner jeg faktisk de som er enda sykere enn meg å få behandling først. Og da vil jeg tro at sånne som deg Catalyzator, har en reell mulighet til å være blant de første som får. Men jeg håper selvfølgelig alle får, og at det stadig kommer nye og mindre kostbare medisiner som kan brukes og som er effektive!:)

  27. tomas permalink
    oktober 20, 2011 18:31

    its all in your head!

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 18:38

      Mens du ikke har noe der inne:).

  28. Arild permalink
    oktober 20, 2011 18:35

    Ja,dette vonar me kan hjelpe desse menneska som visstnok har dette syndromet. Sjølv kjenner eg berre ei,ho ligg i dvale frå måndag til fredag,orkar berre ete-men det gjer ho bra. Men så frisknar ho til på fredagar og dette heldt seg til sundag. På dette viset får ho då hatt eit bra sosialt liv i helga med dans og fest. Det samme var tilfellet med ein slektning av meg på åttitalet,ho hadde visstnok fibromyalgi. Ho var og styggeleg frisk i helgene. No set me alle vår lit til at kjemien kan hjelpe. Sjølv fins det enno ikkje botemiddel mot ein tilstand som eg ser råkar fleire enn før-eg kallar det VIV-syndromet-eller som mi gamle mor seier-vondt i vilja.

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 18:38

      Er det mulig å få slettet slike krenkende og uintelligente kommentarer som dette?
      Du ANER ikke hva du snakker om. Og slike som deg vil aldri forstå, ikke når vitenskapen skrider frem heller. Du er en av dem som fremdeles tror jorda er flat.

  29. Arild permalink
    oktober 20, 2011 18:52

    Godt eg ikkje tek til meg slike tilsvar-bruk av ordet krenkande og uintelligent er ein kjend hersketeknikk. Du veit ikkje noko om det intellektuelle nivået til dei som kommenterar-men eg kan seie deg at etter 40 år som helsehjelpar og kroniske sjukdomar i familien-reumatismerelatert-ja så har eg sett både mykje liding,men og mykje fanteri. Ein no avliden lækjarven av meg sa at det verste han visste var å nytte sjukdomsomgrepet for å dølje noko anna. Og han hadde god røynsle. Men litt galgenhumor må me tåle-noko eg lærte av far min som hadde 31 operasjonar over 40 år. Likefullt stod han på. Men no har du funne ut at eg trur jorda var flat,godt gjort med tanke på at eg kanhende skjøna ho var tilnærma rund på femtitalet. God betring!

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 19:35

      Tror jeg skriver under på det Pete sier under her:). Intelligensnivået ditt lyser gjennom i argumentasjonen din, og er ikke en hersketeknikk. Det er derimot en hersketeknikk å kalle alvorlig syke for å ha «vondt i vilja.» Du har vondt i viljen til å empatisere og se andres lidelser, og jeg syns synd på de syke som kommer i nærheten av deg og dine holdninger. Vennligst ta oppgulpet ditt med til noen med ditt intelligens- og empatinivå. De vil kanskje høre.

      • Maria H. permalink
        oktober 20, 2011 19:38

        Men jeg regner med du tror du vet bedre enn de aller høyest utdannede legene i verden som går god for dette studiet, og sier det er en sensasjon. Samt at du vet bedre selv om det er et vitenskapelig studie av aller ypperste kvalitet. Men du vet sikkert ikke hva vitenskap er engang. Og du ANER ikke hva ME er.

  30. Dominic permalink
    oktober 20, 2011 19:15

    Jeg får sikkert litt pes for dette, men er meget vant til det. For meg fungerer cannabis veldig bra mot smertene og svettingen, derimot ikke så bra på hukommelsen, ellers har det ikke innvirkning på symptomene. Jeg blir fortsatt fort sliten, men føler at jeg faktisk kan klare å få gjort noe. Cannabisen trenger ikke å inneholde så mye THC så lenge virkestoffet CDB er med. Og med bivirkningene som er oppført på felleskatalogen så høres det mer ut som å gå fra ett helvete til ett annet.

    Målet mitt er ikke å starte en cannabis diskusjon, men å fortelle om hvordan jeg har klart å gjøre hverdagen min litt lettere. Ikke oppfordrer jeg til å gjøre noe ulovlig, men for de 33% som ikke har hatt forbedring av denne medisinen så burde det være ett medisink alternativ i mine øyne.

    Jeg har også WPW syndrom som er en hjertefeil, heldigvis ikke alvorlig enda, men har lagt inn spørsmål til legene om denne medisinen har noen innvirkning på dette for nettmøtet på tv2.no.

  31. Pete permalink
    oktober 20, 2011 19:17

    Arild: vær snill, finn deg et annet forum hvor du kan ytre dette våset som ikke har noen som helst verdi. Kast bort tiden et annet sted.

    Det er for så vidt rørende å høre om din staute far, men spar oss. Spar oss også for kunnskapsløst vås. Det skinner igjenom at du ikke har noen som helst kunnskap om dette, og da bør du kanskje trekke deg ydmykt tilbake?

    Marie H, det er nok dessverre slik at prisen for Internett og utvidet demokrati gjerne er at hvite middelaldrende menn forsøpler. Det er egentlig bare trist med slike «nett-troll».

  32. Arild permalink
    oktober 20, 2011 19:52

    Pete! Varsam så du ikkje møter deg sjølv i døra. Nedlatande ytringar om menneske som ikkje har dei same meiningane som du tener ikkje til det gode.Kunnskapen min kan for alt du veit vere markant større enn din. Kanhende vil mange tykkje du serverar vås-alt kjem an på auge som ser. Hadde det vore i eit anna forum kunne eg godt leggje fram grunngjevingar,nytte helsefaglege termer osv. Ditt verbale tilskot var diverre eit nytt eksempel på ein som tek person og ikkje sak. Heller er eg ikkje kvit-sjølv om det er irrelevant.

    • Dominic permalink
      oktober 20, 2011 20:08

      Det er syke mennesker vi prater om her, folk som har fått hele livet sitt ødelagt så vær så snill og hold deg for god til å komme med nedlatende kommentarer som ikke har noen mål eller mening i denne diskusjonen.

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 20:12

      Du tar selv alle personer med ME over en kam, så ikke prøv deg med det skinnhellige pisspreiket.

  33. Arild permalink
    oktober 20, 2011 20:33

    Det har eg ikkje gjort,men det står deg sjølvsagt fritt til å tlleggje meg meiningar eg ikkje har. Du svarar menneske på ein ufin måte-sjå svaret til Thomas-og er den er som er nedlatande. Ser du er lækjar,men nok av ein annan kaliber enn eg er van med. Til slutt-nyttar så og seie heile livet mitt til å hjelpe menneske som har det vondt-veit nok kanhende meir enn mange kva er empati er-elles hadde vel ikkje menneske ringt meg på nattetid for å få hjelp .No har du kanhende gått tom for skjellsord,om du roar deg ned og let dei små grå hjelpe deg(Poirot) vil du vonleg tenkje deg om. Chance favours only the prepared mind-ikkje pisspreik,men Pasteur.

    • Maria H. permalink
      oktober 20, 2011 21:04

      Jeg er ikke Maria som skriver denne bloggen. Hun er nok mer tålmodig med idioter som deg enn jeg er:). Det er nok av folk som er desperate, og det er nok de som ringer deg. Ikke alle som har desperate klarer å se forskjell på nedlatenhet og «pity» og hjelpsomhet. Jeg håper du aldri får noe med ME- eller fibromyalgipasienter å gjøre. Ser du skryter av empatien din. Du skal få leve på den livsløgnen. Tar man livsløgnen fra et gjennomsnittsmenneske osv.

      Du utviser en enorm ignoranse og uvitenhet til hva ME og fibromyalgi dreier seg om, og velger å tillegge det «vondt i viljen.» Jeg, som vet veldig godt hva det dreier seg om, kan si at du er en idiot basert på bare det. Gå et annet sted å spy ut møkka de.

      Vet det ikke er vits å diskutere med nett-troll som deg, men det skal være grenser for hvor mye dritt man skal finne seg i og.

  34. Bente permalink
    oktober 20, 2011 21:27

    Det hadde vært spennende å se hvilke resultater man hadde fått om man hadde brukt tilsvarende midler som Rituximab koster på tilretelegging og regelmessig konservativ oppfølging…

    • Dominic permalink
      oktober 20, 2011 21:40

      Etter det legene har sagt i nettmøtet hadde den første pasienten med kreft og ME fått en del lignende medisiner som ikke gjorde utslag for ME’en.

    • oktober 21, 2011 19:05

      Hva tenker du på med tilrettelegging og regelmessig konservativ oppfølging, Bente? At det finnes noe annet som ville gitt like gode resultater for ME-pasientene?

  35. Lisa permalink
    oktober 21, 2011 01:24

    Er det virkelig fortsatt de som lar seg manipulere av legemiddelindustrien og tror at piller kurerer sykdommer. At det er løsningen ??

    • Maria H. permalink
      oktober 21, 2011 02:05

      Ja, vi som lever i den virkelige verden ;).

    • Lisa-Lisa permalink
      oktober 22, 2011 20:09

      Til Lisa fra en annen Lisa (nå Lisa-Lisa).
      Ja, noen sykdommer lar seg kurere av legemidler, takk og pris. Noen sykdommer kan holdes i sjakk av legemidler, eller lindres.- Å ha et kritisk blikk på legemiddelINDUSTRIEN er et helt annet tema. Det er ikke det det dreier seg om her.

      • Lisa permalink
        oktober 23, 2011 00:38

        Jeg vet at antibiotika kurerer. Men jeg har aldri hørt om noen andre sykdommer som lar seg kurere av legemidler, men jeg er veldig interessert i å høre om dem!! (?)
        Jeg vet at man kan flytte symtomer fra et sted til et annet, men jeg har aldri hørt om noe kur. Og å mene at et middel skal tas for å bli frisk – UTEN å gjøre andre endringer enn å ta noen piller er for meg helt ufattelig at folk tror på. Eller det er kanskje ikke så rart ettersom det er sånn den vestilige skolemedisin fungerer. Men så vet de heller ikke hvorfor sykdommer oppstår, det er de heller ikke interessert i prøve å finne ut av.
        Nei Gud-skje-lov at jeg ikke lever i denne «virkelige verden» og at jeg i
        tillegg til å ha et kritisk syn på industrien har et kritisk syn på legemidler.. Hva er egentlig forskjellen?

        • oktober 23, 2011 00:45

          Hva med cellegift- eller strålebehandling for kreft, er ikke det å bli frisk av medisiner, da? Antimykotika mot soppinfeksjon = kurerer. Ikke at det følgende er en sykdom, men tar man «angrepiller» etter ubeskyttet sex, så er sannsynligheten stor for å «helbrede» for graviditet. Etc. etc.

          Legemidler har jo med det medisinske aspektet å gjøre, mens legemiddelindustri er politikk og juss.

  36. Kris R permalink
    oktober 21, 2011 07:29

    Kan sykdommen ME ha et like enkelt svar som mine plager gjennom nærmere 18 år? Etter å ha prøvd ALT fant jeg svaret i et produkt som kun gjør 2 fundamentale men livsviktige ting… Nemlig forbedrer blodsirkulasjon og styrker immunforsvaret. Nobelprisen i medisin ble gitt til denne oppdagelsen i 1998 og aminosyren som gir denne virkningen ble kalt ‘mirakelmolekylet’. Jeg er hellig overbevist om at måten maten vi spiser er dyrket på, gjør at vi spiser oss syke, for hvorfor skulle tilskuddet av denne aminosyren snu alt riktig vei for min og mange tusen andre sin del?
    Har selv snakket med og hørt om flere som har prøvd dette mot ME og alle har den samme effekten. Sjekk ut L-arginin og hvilken NATURLIG effekt det har i blodsystemet så blir det å bruke millioner på cellegift i overkant betenkelig!!

  37. oktober 21, 2011 10:09

    Jeg husker for en tid tilbake å ha lest om andre medisinske dobbeltblindede og randomiserte studier hvor den positive effekten var så stor at de avbrøt studie for å gi alle pasientene reell medisin fordi det var moralskt uforsvarlig å fortsette å gi placebo. Kan vi håpe at dette også vil gjelde denne studien ? Trossalt virker det som om prisen ikke er så høy alikevel da en ser i svarene fra Fluge og Mella i nettdebatten hos tv2.no at noen kun trengte de to første dosene uten tilbakefall mens de nå har en vedlikeholdsstudie med 3,6,10 og 15 måneders doser og med dosepris på ca 20-25000 er dette faktisk noe som kan være akseptabelt alikevel ? Hvis man havner på en vedlikeholdsdosering med foreksempel 15 måneders intervall ville faktisk mange kunne klare dette økonomisk og på den måten kunne bidra til raskere forskning. Jeg håper noen kan gå i bresjen for å poengtere dette slik at muligheten kan åpnes !

  38. Frisk permalink
    oktober 21, 2011 22:33

    Hei!
    Som ME syk gjennom mange år med få oppturer – og mange nedturer har jeg etter behandling blitt helt frisk. I løpet av sykdomsårene leste jeg om mange «vidunderkurer» fra både USA, Tyskland og England, men dessverre har de vist seg å ikke fungere som forventet.Tilgi meg at jeg er skeptisk også til denne kuren.
    Fra 1999 – 2007 eksisterte jeg stort sett innenfor husets fire vegger, med senga og sofaen som faste holdepunkter. Jeg var innefor helsevesenet – men få eller ingen visste noe om ME, langt mindre hva de kunne gjøre.
    I 2007 var jeg så heldig å komme i kontakt med John Pearsall. Jeg vet at det er mange som har meninger om John, men mange av disse har aldri truffet han eller vært til behandling. Men negative rykter går ofte fort, og ved hjelp av enkelte innen helsevesenet, Dagbladet og en viss “støtte” – foreningen ble det framsatt mange rykter og negative formuleringer.
    Selv er jeg sikker på en ting: hadde det ikke vært for John hadde jeg fortsatt ligget syk! Jeg møtte en lege med utrolige kunnskaper på et nivå som langt overstiger de fleste leger han kan sammenliknes med. 16 års medisinsk utdannelse gir både faglig kunnskap og innsikt. Jeg møtte en mann som etter en undersøkelse kunne fortelle meg om de plagene jeg opplevde – uten at jeg hadde fortalt om dem, årsaken til at jeg hadde det slik, og hvordan jeg kunne bli frisk. Etter behandling og opptrening har jeg de siste årene jobbet 100%, studerer og tar videreutdanning i 50 % ved siden av og er aktiv på “fritiden”. Bygde en stor dobbel garasje i fjor, restaurerte ei gammel tresjekte i vinter og har det bra!
    Jeg treneg hver dag etter anvisningene fra John og kjenner hva som skjer med kroppen dersom jeg ikke gjør det.
    For meg er ME gåten løst – men dessverre var ikke norske myndigheter og helsevesenet interessert i dette. Av de jeg har kontakt med som var til behandling samtidig med meg i Oslo er alle friske. Det jeg opplevde og så John gjorde, gjennom sine medisinske kunnskaper , gir meg ennå frysninger på ryggen. Han behandlet noen av de sykeste ME pasientene i landet, de som var oppgitt av helsevesenet – og fikk dem på beina. Jeg kunne sagt mye om dette, og alt det negative som urettmessig skjedde i denne sammenheng, men skal la det ligge. Det tjener ikke noen hensikt å rote opp i det, men dersom folk hadde visste hvor mye som hendte i det skjulte, både innen helseapparatet og “støtte” – foreninger for å sverte behandlingen, ville mye stilt seg i et annet lys og vi kunne hatt en ME behandling som virket i Norge i dag.
    Lykke til alle dere som strever med sykdommen – det finnes håp!

  39. oktober 22, 2011 18:38

    Hei Maria.
    Strålende nyheter som har kommet nå om ME. Selv har jeg Fibromyalgi (siden 1999) og begynte i vår på Meloxicam Mylan. Etter tre dager var jeg så merkbart bedre at jeg øynet et håp om at jeg en gang kunne komme i jobb igjen. Jeg har prøvd å google men finner ikke svar noe sted på om min medisin og Rituximab har noen felles virkestoffer. Det eneste jeg har kommet frem til er at begge brukes mot Revmatoid artritt.
    Vet du om de har noen felles virkestoffer, isåfall er det jo et kjempehåp også for oss med FM.
    Håper du kan hjelpe med dette.

    Trude

  40. Vicky permalink
    oktober 22, 2011 21:33

    Hei Maria!
    Vil bare tipse deg om en fin bloggpost på Kattene mine lager engler i sneen…. Handler om Me-pasienter som krever gransking…osv. Flott innlegg av Kari,med mange viktige poenger. Jeg har ikke peiling på linker osv, og har ikke spurt om det heller. Så jeg tipser isteden og håper det er ok!

  41. november 2, 2011 21:01

    hei 🙂
    jeg orket ikke lese gjennom alle kommentarene så derfor spør jeg, (så får heller spm komme flere ganger).
    det står at 40% av testgruppen hadde autoimmun sykdom i nær familie. hva regnes som nær familie i dette tilfellet, vet du det?
    min mors bror(altså min onkel) hadde ms, som jo er så vidt jeg har forstått en autoimmun sykdom. jeg har me, og synes derfor dette var litt intresant å lese. men vet ikke om han regnes som nær familie i dette tilfelle?
    ellers tusen takk for ett fint, forståelig og ikke minst oversiktlig innlegg om temaet 🙂

  42. Anonym permalink
    februar 8, 2012 09:00

    Heisann,
    Jeg tror du vil være interessert i en artikkel jeg leste i tidsskriftet for den norske legeforening, som reiser spørsmål om hvor etisk forsvarlig det er å drive kampanje for en side av ME-forskningen du synes er interessant, når det i utgangspunktet er en kompleks sykdom det fortsatt strides om årsaken til. Bloggen din er nevnt.
    http://tidsskriftet.no/article/2200325

  43. mai 23, 2013 14:16

    Heya jeg er så langt som noe i utgangspunktet alle sammen her. Jeg kom over dette forumet og jeg synes det er veldig brukbare og det hjalp meg i lys mye. Jeg stoler på å gi noe rekyl fra og subvention andre som du hjulpet meg.

Trackbacks

  1. Blogganbefaling: Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
  2. » Anbefaling: Lege Maria Gjerpe forklarer nærmere om Rituximab-studien
  3. Anbefaling: Lege Maria Gjerpe forklarer nærmere om Rituximab-studien « ~ME Nytt~
  4. Helse og trening – linklove | kaffedamen
  5. Bokanbefaling: De bortgjemte – hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom « Marias Metode
  6. » Gråtkvalt på side 19
  7. Gladmelding med CV | Melivetpaaslep

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: