Referat: ME-oppropet i Helsedirektoratet
Referat fra oppfølgingsmøte 5 mars 2010 med Helsedirektoratet etter overlevering av ME-oppropet til daværende helseminister Bjarne Håkon Hansen i høst 2009
Tilstede: Lisbeth Myhre – avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander
Beate Hauglann – avdeling sykehustjenester
Maria fra ME-oppropet
Beate fra ME-oppropet
ME-oppropet kom til på Lars Narvestad sitt initiativ sommeren 2009. Det ble avholdt et møte med daværende helseminister Bjarne Håkon Hansen. Et oppfølgingsmøte i Helsedirektoratet ble avtalt, derav dette møte.
.
Organisering og funksjon:
Lisbeth Myhre orienterte om at det har vært en stor omorganisering av
Helsedirektoratet, og at saker relatert til ME nå har blitt flyttet fra avdelingen
sykehustjenester til avdelingen rehabilitering og sjeldne tilstander. Beate
Hauglann deltok på møtet, da hun tidligere har jobbet med ME i direktoratet. Bodil
Stokke, som blir ny saksbehandler for ME, var ikke med på møtet.
Lisbeth Myhre understreket Helsedirektoratets tre roller: Fagdirektorat, regelverksfortolker og gjennomfører av vedtatt helsepolitikk.
Helsedirektoratets oppgave er bl.a. å komme med anbefalinger og sammenfatninger til Helse og omsorgsdepartementet, som er det organ som har instruerende myndighet overfor regionale helseforetak.
Dersom Helsedirektoratet for eksempel kommer til at de vil anbefale ME som et prioritert område når det gjelder medisinsk forskning, kan dette fremmes overfor Helse- og omsorgdepartementet i den årlige budsjettbehandlingen.
Statsbudsjettet behandles politisk. Fylkesmennene er statens forlengete arm ut i kommunene, og Helsedirektoratet gir fylkesmennene oppgaver for eksempel for å styrke kommunenes arbeid med individuell plan.
Helsedirektoratet skal også bidra til råd og veiledning til enkeltpasienter, pårørende og fagpersoner i kommuner og helseforetak.
.
Helseministeren har i interpellasjonen i Stortinget i februar varslet at Helsedirektoratet skal gi en oversikt over situasjonen for de ME-syke i Norge og brukerne hadde flere innspill å ta med videre i forbindelse med dette (se nedenunder), samt innspill til andre tiltak der Helsedirektoratet selv utfører et arbeid, eller kan ta opp problemstillinger med andre etater.
Representantene for ME-oppropet, Beate og Maria orienterte om punktene i oppropet:
1. De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner.
2. Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning.
3. Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling.
DE SYKESTE:
Ad 1 Mange pasienter får i dag ikke den hjelpen de trenger og har krav på.
Individuell Plan: Lisbeth Myhre var opptatt av at alle ME-syke må be om å få hjelp til å utarbeide en Individuell plan, slik de fleste har rett til. Hun ønsket at representantene fra ME-oppropet videreformidlet en slik oppfordring til brukerne og bidrar til informasjon om hva en individuell plan er.
En individuell plan utarbeides sammen med en koordinator (ansvarlig tjenesteyter) som skaffes fra koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunene.
Arbeidet med en individuell plan kan også starte i spesialisthelsetjenesten som bidrar til kontakt med kommunene for å få utpekt en koordinator.
Lisbeth Myhre oppfordret brukerne til å benytte seg av sin klageadgang. Representantene understreket at ME-pasientener som oftest både har konsentrasjons -og hukommelsesvansker samt utmattelsessymptomer, at en slik rettighet må gjøres lett tilgjengelig og at klagesaker ofte oppleves helseforringende.
Lisbeth Myhre skulle være behjelpelig med å skaffe til veie en adresseliste for distribusjon.
Det ambulerende team ved Ullevål: Fra brukernes side ble det understreket at det ambulerende team ved Ullevål ikke har stor nok kapasitet til å ta seg av alvorlig syke og hjemmeliggende pasienter og at noen nå har ventet i mer enn et år uten å få tilsyn fra teamet.
Brukerne tok også opp situasjonen for barna, som kunne oppleve denne som traumatisk på samme måte som barn av kreftsyke foreldre opplever sin situasjon.
Helsedirektoratets representanter understreket igjen viktigheten av en Individuell Plan og at denne kunne inneholde tiltak rettet mot barn av de syke.
Innspill om kompetansepersoner: Lege Sidsel Kreyberg ble nevnt som en svært kompetente person på pleie av de sykeste, og som sitter inne med systematisert informasjon rundt dette temaet. Hun har blant annet skrevet en rekke artikler om temaet, samt skrevet bok om ME. Hun har også på privat initativ satt i gang en registrering av ME-syke.
Brukerne oppfordret Helsedirektoratet om å ta kontakt med henne dersom de trenger innspill. Prof. Ola Didrik Saugstad og Prof. Harald Inge Nyland har vært og besøkt mange av de sykeste ME-pasientene. Brukerne mener at det vil være nyttig å lytte til nye innspill fra disse tre når det kommer til behovene til de sykeste her i Norge. Helsedirektoratet ga utrykk for at de først og fremst ville bruke fagfolk ved de ME-sentrene/enhetene som er etablert av regionale helseforetak.
BIOMEDISINSK FORSKNING:
Ad 2: Det ble understreket at det som finnes av tilbud til pasienter i dag er kognitiv terapi og gradert trening. Ingen av delene anses som kurative og det er vist i flere studier at disse tilbudene kun har effekt på en liten gruppe syke.
Vi står altså uten noe reelt helbredende behandlingstilbud i Norge i dag.
Noe av utfordringen med en del av det man tilbyr i dag er også at tiltakene er lite evaluert og det som er evaluert i andre land viser seg å ha lite effekt for en liten gruppe og ingen for det store flertall. Helsedirektoratet ga også utrykk for at de delte bekymringen om at det som i dag gis av tilbud ved rehabiliteringssentrene ikke er evaluert.
Brukerne ønsket å gi tilbakemelding om at vi er fornøyd med intensjonene Helsedirektoratet har gitt utrykk for i artikler og kronikker. De ønsket å understreke at vi har sett lite til det biomedisinske fokuset som Helsedirektoratet gir utrykk for.
Det er mangel på konkrete biokjemiske markører for sykdommen. Brukerne understreket at det er god samfunnsøkonomi i å forske på de biokjemiske årsaker til sykdommen. Det skjer mye interessant og banebrytende forskning i utlandet for tiden og det norske forskningsmiljøet oppfordres til å følge opp. Å kun å satse på det nonkurativ kognitiv terapi og gradert trening kan føre til at man slutter å lete etter årsaker og også fysiske skader man kan rette opp eller kurere.
Oppfordring om biokjemisk forskning: Representantene fra oppropet oppfordret Helsedirektoratet sterkt om at de i sine anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet ber om økte midler til biomedisinsk forskning og at man ser på muligheten til å gi føringer til de bevilgende myndighetene om å prioritere biomedisinske ME-forskning. I dag er det et problem at kriteriene man har for å få forskningsmidler ikke kan oppfylles av de som forsker på ME. Det kreves blant annet at man samarbeider med store og etablerte forskningsmiljøer, noe man ikke har innen ME-forskningen da denne ennå er i startgropa.
Forslag til samarbeidspartnere: Representantene for ME-oppropet nevnte Lillestrøm helseklinikk, Ullevål sykehus og Haukeland som interessante representanter for biomedisinsk forskning og ba om at disse ble sett på som mulige samarbeidspartnere i den biomedisinske forskningsfremtiden. Lillestrøm helseklinikk har mange pasienter som betaler for privat behandling og ønsker å gjøre systematiske studier fra sitt materiale og Haukeland er i ferd med å avslutte interessant forskning denne våren.
Lenker til Lillestrøm Helseklinikk
og Haukeland
Dett står skrevet mye om «biomedisinsk forskning» fra HOD og Helsedirektoratet, men det hersker stor usikkerhet fra brukernes side hvor den bebudede forskningen foregår og i hvilken utstrekning
Helseministeren uttalte i Stortinget i februar at:
«Jeg vil be Helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap
om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil
samtidig be dem evaluere den nasjonale satsingen og gi en
statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom i Norge.»
Kartlegging:
Representantene for oppropet understreket behovet for kartlegging av antall syke og deres tilstand.
Dette kan være vanskelig å få i stand, da personvernhensyn kommer i konflikt med en slik kartlegging. Representantene ønsker likevel at man ser på muligheten for om kartleggingen kan gjøres på en form som i varetar personvernet, da ingen vet noe om hvor mange som faktisk er syke og hvor stort pasientgrunnlaget er. Man har ingen tall over hvor mange som har behov for pleie og omsorg og i hvilken grad innenfor denne gruppen.
.
Da erfaringene er at denne gruppen pasienter trenger en type pleie hjemmesykepleien ikke ser ut til å kunne gi, argumenterte representantene for at kartleggingen var av særlig viktighetsgrad. Dette er pasienter som har store smerter, noen er dødssyke og de får ofte ikke adekvat pleie.
Brukerne ønsket at Helsedirektoratet skal informere Helse og omsorgdepartementet om det økte behovet for biomedisinsk forskning og hvilke hindringer som kan overkommes i Norge, ved å være mer fleksible i forhold til kriterier for samarbeidspartnere internasjonalt etc. Brukerne ønsker også at Helsedirektoratet i sin evaluering av den nasjonale satsning tallfester og synliggjør den biomedisinske forskning som gjøres i Norge pr i dag.
OM NICE-KRITERIENE
Ad 3: Representantene støttet seg til uttalelsene fra brukerorganisasjonene og utrykte sin motstand til innføringen av NICE-kriteriene.
I TILLEGG BLE DISSE SAKENE TATT OPP:
1. Informasjonsstrøm fra helsemyndighetene:
Informasjonsbrosjyre:
Brukerne savner evaluert informasjon om ME. Det ble diskutert et behov for egen informasjonsbrosjyre om ME, men dette så ikke representantene fra Helsedirektoratet som nødvendig, da det allerede var generelle brosjyrer laget for kronisk syke om deres rettigheter. Helsedirektoratet utrykte frustrasjon over at det var generelt vanskelig å få ut informasjon til brukerne. Brukerne mente at det uansett var noe man burde satse på.
Helsedirektoratet ettersender aktuell informasjon som er rettighetsorientert og diagnoseuavhengig.
Nettsider:
Helsedirektoratets nettsider med info om ME ble diskutert og brukerne utrykte at det er behov for langt mer informasjon til pasientene som nylig har fått en diagnose og deres pårørende.
Brukerne ba om at Helsedirektoratet så på en mulighet for å lage en nettside der man kunne legge ut spørsmål og svar på vanlige problemstillinger for ME-syke. Man ser gjerne for seg en forumfunksjon, der de syke kan få komme med innspill og diskutere seg i mellom. Dette vil også kunne fungere som en god kommunikasjonsplattform mellom alle grupper: Helsepersonell, syke, pårørende og helsemyndigheter. Brukerne sa seg villige til å bidra med informasjon om hva som anses som relevante og hyppige forekommende problemstillinger for pasientgruppen, om Helsedirektoratet ønsker å utvikle en slik nettside i større grad, slik det ser ut til å ligge føringer for.
Nyhetsbrev:
Nyhetsbrevet som sendes ut fra Helsedirektoratet er preget av anektoder og ikke – validert informasjon. Brukernes er meget kritisk til at slik informasjon spres fra statlig hold og ber Helsedirektoratet om å evaluere Nyhetsbrevet. Brukerne ønsker mer informasjon om oppdatert biomedisinsk forskning, svar på spørsmål som syke har, som for eksempel om rettigheter og muligheter, omtale av aktivitetsavpasning og medisinsk behandling av ME.
Helsedirektoratet utrykte stor forståelse for brukernes synspunkt og evaluering av nyhetsbrevet var et område de ville se på. Nyhetsbrevet hadde kommet i stand da det var et stort behov for info om ME for noen år tilbake og situasjonen var helt annerledes enn i dag.
2. Rettigheter og hjelp:
Tekniske hjelpemidler er ofte nødvendig for ME-pasienter, men noen opplever at de ikke får det de trenger. Blant annet har det vært et problem for mange at de ikke har fått trykkavlastende madrass. Helsedirektoratet understreket igjen at en Individuell Plan må ligge i bunnen for en effektiv gjennomføring av korrekte tiltak, og at om tekniske hjelpemidler finnes oppført i en slik plan, så er søknadsbehandlingen sterkt forenklet. Helsedirektoratet er ikke sikker på om trykkavlastende madrass er definert som teknisk hjelpemiddel. Dette kan NAV svare på.
Fysioterapi: HELFO, som ligger under Helsedirektoratet, fortolker bestemmelsene om hvem som har rett til fysioterapeut. Helsedirektoratet skal undersøke om regelverket kan gi muligheten for at ME-syke skal få refundert utgifter til fysioterapeut.
Sosionom: Mange ME-syke opplever at de ville hatt hjelp av en sosionom for å klare å forholde seg til NAV, kommune og andre instanser. De har lite krefter sammen med kognitiv svikt, og trenger hjelp til både papirarbeidet og til den faktiske gjennomføringen for å få den hjelpen de har krav på. Bare det å sette seg inn i hva man kan få av hjelp er for de fleste en jobb de ikke makter. Helsedirektoratet mente at dette var en rolle som kan dekkes av koordinator for Individuell plan.
____________
Vel -det var det vi rakk å ta opp når vi snakket på ut og innpust i en time. Dere får lese i etapper!
Et slikt møte dreier seg om å legge frem våre synspunkter på en sak. Det er ikke veldig mye konkret Helsedirektoratet har lovmessig rett til å gjøre, som dere ser fra innledningen, men de skal se på mulighetene for om ME-pasienter kan få refundert utgifter til fysioterapi og evaluere nyhetsbrevene de sender ut.
______
Beate og jeg hjelper sånn smått om senn til å svare på eventuelle spørsmål dere har.
Her kan dere lese om Individuell Plan (IP)
Her er kontaktopplysninger og en mailmal for henvendelser for IP
.
.
Foto herfra
Marias Metode 
Så flott at du har lagt ut et så grundig referat!! Måtte slenge inn en anbefaling til deg på bloggen min. Håper mange får nytte av dette.
Det ble fryyyyktelig langt, men jeg håper det er leselig likevel.
Det ble liksom viktig at det ble færrest mulig feiloppfatninger om hva som skjedde, hva som ble snakket om og hva Helsedirektoratet faktisk kan gjøre.
Beate og jeg har skrevet sammen, og referatet er godkjent fra Helsedirektoratets representanter.
Er det rart det tok lang tid? 🙂
Flott! Lenk i vei!
Jo, det var jo langt, men samtidig innholdsrikt vil jeg si. At det er kvalitetssikret fra begge kanter synes jeg er ekstra flott.
Litt trist at ikke Helsedirektoratet kunne komme med flere lovnader selvfølgelig, de fleste av oss ønsker seg vel noe nærmest en revolusjon! 😉 Men det skjer jo aldri noe over natta uansett. Det er bare knallbra at kanalene er åpnet og innspill satt i sving.
Ja -det er sånn jeg tenker -og vi må tenke, tror jeg; kanaler åpnes, innspill gies, noen hører og vi blir hørt!
Alle bekker små….
Helsedirektoratet har ikke mandat til å utføre veldig mye, men de kan være med å sette fokus der fokus bør være.
I tillegg er det selvsagt mange krefter som jobber i ulike retninger, både mot og med, på bakrommene og i korridorene. Vi tror jo at beslutninger taes i plenum -men slik funker det ikke i det virkelige liv.
Tusen takk for godt referat!! Veldig bra at dere fikk satt fokus på manglende evaluering av behandlingsmetodene som Helsedirektoratet skriver så varmt om i nyhetsbrevene sine. Viktig å få kommunisert at dette kun hjelper på en liten gruppe og ikke er et reelt behandlingstilbud for alle som har havnet i sekkebetegnelsen ME. Supert at dere fikk understreket behovet for biomedisinsk forskning, informert om hva som skjer i utlandet og anbefalte samarbeidspartnere, og at dere fikk uttrykt motstand til NICE-kriteriene.
Veldig bra jobbet Maria og Beate!! Tusen takk 🙂
Ja -dette med evalueringen av nyhetsbrevene behøvde vi knapt nevne; dette var de veldig klar over og ville ta tak i.
I det hele tatt var det Lisbeth Myhre en veldig driftig og klar dame jeg fikk stor respekt for. Jeg håper hun kan få gjort noe for ME-pasienter i fremtiden og at dette skiftet av avdeling vil være av det gode.
Det var ikke det store behovet for å banke inn meningene våre om behandlingssituasjonen i dag -jeg opplevde i alle fall at det var stor forståelse for vårt ståsted. Jeg skal love deg at det var fokus på forskning, Rutt 😀
Såvidt jeg vet er trykkavlastende madrass definert som et teknisk hjelpemiddel.
Jeg har aldri hørt om det engang før nå jeg… hehe. Det er virkelig gjennom kjente man skal få høre om muligheter gitt! 😀
Ironisk nok visste jeg om det, men koblet ikke ME-pasienter mot det… Mea maxima culpa!
Hehe, noen burde lage en introbrosjyre – «Rettigheter og muligheter til hjelp for deg som har fått ME». Det er jo helt umulig å orientere seg.
Det var noe av det vi tok opp – igjen. Men fikk samme svaret som da du var med til H-dep, at man ikke kunne lage noe som var spesielt beregnet på ME-syke.
Det gjelder spesielt de som har store smerter og som ligger store deler av dagen, de kan ha god hjelp av slik madrass.
Hva innebærer det, krikkert? Grunnen til at vi nevnte det spesielt er at mange ME-syke har hatt store problemer med å få en slik madrass. Vet du noe om bakgrunnen til det, og om det er slik det skal være?
Jeg vet ikke noe særlig om det, nei – jeg jobber i ytelsesforvaltningen (inntektskompensasjon), ikke i hjelpemiddelforvaltningen. Men såvidt jeg kan lese meg til av rundskrivene til folketrygdloven kapittel 10 er skillet mellom «tekniske» og «andre» hjelpemidler noe som skal ha bortfalt en gang mellom vanføreloven som ble gitt i etterkrigstiden og ny folketrygdlov av 1997.
Hvis det er interesse for det kan jeg selvfølgelig gjøre noe videre research på spørsmålet.
Ut av ren interesse, hvilken hjemmel er brukt for avslaget? Er det «nødvendig og hensiktsmessig»-vilkåret i § 10-6?
Jeg er ikke sikker. Neste gang det kommer opp skal jeg forsøke å finne ut av det. Så vidt jeg husker så handlet det om at man ble svært restriktive med hvem som skulle få slik madrass for noen år siden.
Fant ut av det selv, gitt – ref. min kommentar nedenfor. 🙂
Supert om du kunne undersøke om trykkavlastende madrass er definert som teknisk hjelpemiddel, krikkert.
Takk!
Definisjonen av om noe er å se på som et teknisk hjelpemiddel får juridisk virkning i forhold til om man får driftsstønad etter folketrygdloven § 6-3 første ledd bokstav a. Det skal ikke ha noe å si for vurderingen av om man har krav på det etter folketrygdloven § 10-7.
Det viser seg etter nærmere undersøkelser at jeg misforsto ovenfor – trykkavlastende madrass er ikke et teknisk hjelpemiddel, da det er ikke er en teknisk-maskinell løsning (som f.eks. en elektrisk heve-senke-seng).
Undersøkelsene mine har ført meg til ankesak 07/03198 fra Trygderetten. Den ankende part er en kvinne med ME som søker om trykkavlastningsmadrass. I saksfremstillingen fremkommer det at Arbeids- og velferdsdirektoratet har gitt retningslinjer om at slik madrass ikke skal gis som smertelindrende behandling, men kun for å forhindre eller forebygge liggesår. Ifølge direktoratets retningslinjer kan unntak gjøres for å fremme arbeidslinja (dvs forhindre uførepensjon, sørge for at medlemmet kan komme til/stå i arbeid, eller hjelpe medlemmet i å gjennomføre et hensiktsmessig attføringsopplegg).
Dette kan antageligvis forklare hvorfor mange ME-pasienter får avslag. Trygderetten har lagt til grunn i sin avgjørelse at det ligger innenfor direktoratets fullmakt å gi slike retningslinjer, noe som vil si at for å få gjort noe med dette må man enten ta en sak til lagmannsretten eller få direktoratet til å endre retningslinjene sine.
Her kan Helsedirektoratet (via HOD) gjøre sitt ved å legge press, politisk eller faktisk, på Arbeidsdepartementet (og gjennom dette, Arbeids- og velferdsdirektoratet).
Oppfordringen sendes videre til Helsedirektoratet!
Takk, krikkert!
Ingen årsak. Si fra hvis det er noe mer jeg kan være behjelpelig med. 🙂
Sendte oppfordringen din videre på mail til Helsedirektoratet. Når jeg får svar derfra -så legger jeg inn.
Tusen takk, krikkert -det betyr mye for oss som er syke å få hjelp fra dere som er friske!
Hei.
God påske!
Jeg håper så mange som mulig registrer seg ;
http://www.med.uio.no/iasam/forepi/epidemiologi/me/
ellers så går jeg ut i fra at du mener Harald inge Nyland, ikke Hans, eller er Hans en jeg ikke har hørt om? 😉
mvh.
😀
Takk, Alva: skriveleifen er rettet opp!
Hmmmf….Hans og Grete og Harald og Inge…hehehe…
Ja, he he he, jeg begynte å lure på om det var en Hans Nyland jeg ikke hadde hørt om ;-P
…og så er det Ola Didrik Saugstad (hele navnet uten bokstaven «e» en eneste gang).
Hei.
Dette er kanskje noe helt annet, men tidligere år har jeg alltid fått godkjent fradrag til behandling o.s.v på selvangivelsen, men dette året fikk jeg avslag.
Jeg fikk ikke noe godkjent.
Og her er argumentene fra Fylkesmannen;
-«Forutsetningen for å kreve særfradrag for behandling m.v er ikke til stede dersom det offentlige har et tilbud for den type sykdom eller svakhet skatteyteren lider av. Det er ikke avgjørende at metodene som nyttes er identiske.»
Videre står det;
«Noen behandlingsformer synes å kunne bedre sykdomsforløpet og symptomene. Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling har effekt på noen grupper pasienter med ME. Tilbud om kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling finnes innen norsk offentlig helsevesen.»
«Fylkesmannen legger derfor til grunn at det offentlige helsevesen har behandlingstilbud for den type lidelse som denne saken gjelder.»
Det jeg leser utifra disse svarene er at også skattemyndigheter, fylkesmenn og mange andre etater som bl. annet NAV har tatt alle «halleluja» ropene innover seg og har fått full tro på Kognitiv adferdsterapi, gradert treningsbehandling (og LP) som behandling for denne sykdommen.
Skremmende!
Jeg lurer på hvem det er som bestemmer sånt jeg – at så lenge CBT og GET finnes så er det ingenting annet man skal kunne få fradrag for. Hvor er det «nedskrevet» og godkjent at DETTE er behandlingene for ME? Hva med andre behandlinger som mange får hjelp av, hvorfor er ikke disse nevnt?
Jeg føler jeg mangler så mye kunnskap om «systemet» – f.eks. hvordan skal man gå frem for å presse gjennom at også andre behandlinger er nyttige og fradragsberettigede?
Og hvordan få frem at CBT/GET ikke er noe «universalsvar»?
Er det noen som vet eller har tanker om dette? Er det eventuelt noe å spille inn til Helsedirektoratet? For jeg vil tro at akkurat dette som alva sier her er svært viktig for mange. (Og jeg har hørt det samme som deg alva, folk har fått fradrag før, men nå får de bare beskjed om å ta CBT/GET).
Er det ikke derfor vi har pasientorganisasjoner? For at de skal være et talerør pg bindeleddet mellom pasient og politikere?
Hvordan kan CTB/GET defineres som medisin? Det er for meg en gåte… det er nå fattet en politisk beslutning på den saken…
Tusen takk for godt referat Maria og Beate 🙂
Langt men lettlest!
Ang CBT/GET så mener jeg Stubhaug har mye av skylden her -iallefall er han sterkt inni bildet med sin studie:
http://www.h-avis.no/nyheter/forsker-pa-kronisk-utmattelse-1.1562831
og sitt behandlinssted:
http://web.me.com/frihamnsenteret/Frihamnsenteret/Om_Frihamnsenteret.html
Bra det var lettlest, i alle fall.
Takk for lenker!
Hei.
Dette er vel i bunn og grunn bare et resultat av at det har sneket seg inn nye retningslinjer (NICE). Det er en kjent sak at dette vil medføre at mange pasienter med andre diagnoser og behandlingsbehov får en ME-diagnose, og det vil gjøre situasjonen verre.
Det er så mye som kalles ME for tiden. Phil Parkers definisjon og pasienthåndboka har jo ingen ting med ME å gjøre. Derfor blir folk forvirret av det som skrives i media, på blogger og fora og diskusjonene blir helt meningsløse. Man aner jo ikke hvilke kriterier som gjelder lengre eller hvilke kriterier man legger til grunn i en ME-diagnose eller i diskusjoner. Det er bare rot!
Pasientorganisasjonene virker vinklete og snur seg med vinden.
Jeg vet det er noen som jobber iherdig for å finne ut av denne sykdommen, men de ser man ikke så ofte til i media. De jobber i det stille…
Imens må vi pasientene kjempe våres kamp alene imot paragrafer og regelverk.
GOD PÅSKE, alle sammen!
Gode spørsmål -Cat!
Jeg tror at det dreier seg om mye lobbyvirksomhet, hvem som får innpass hvor, hvem som klarer å få frem sitt syn og hvem som ikke får frem.
Derfor synes vi det var veldig viktig at Helsedirektoratet nå ser om de kan samarbeide med andre fagpersoner, som ser tingene litt annerledes.
Etter mitt, og Dr.Phils motto:
– Hva har du gjort hittil for å fikse et problem?
– Jeg gjorde A.
– Funket det?
– Nei.
– Vel; da må du gjøre noe annet. Det nytter ikke gjøre MER av A når A ikke fungerer.
…burde det være en smal sak tenke at her må vi lete i andre høystaker.
Så det handler om lobbyvirksomhet, at et forsknings/behandlingsmiljø har klart å «selge inn» sine metoder? Men hvem «godkjenner» disse? Hva er det som gjør at Skatteetaten kan henvise til CBT/GET som behandling mot ME, når ble dette bestemt og av hvem? Hvor har Skatteetaten dette fra?
Jeg er litt ute etter «saksgangen» her.
Er det Helsedirektoratet som utgir noen forskrift om hva som gjelder som behandling mot ME? Er det andre hjemler? Hvilket organ/styre/råd etc.
Jeg er jo organisasjonssosiolog, og jeg prøver å finne ut av beslutningsrekkefølgen her.. 😉
Nei, dette er ikke viktig nok til å bli bestemt i forskrift, juridisk sett. Uten å jobbe i Skatteetaten vil jeg anta at dette er hjemlet i rundskriv fra Skattedirektoratet, eventuelt at Skatteetaten har utarbeidet nye praksisskriv for ME.
Det er ingen «formell godkjennelse» som gjelder for hele staten – staten utarbeider sin egen godkjennelse gjennom egen praksis. Dersom for eksempel Skatteetaten legger til grunn at CBT/GET er behandling for ME vil før eller siden NAV også måtte legge dette til grunn. Og vice versa. I NAV vil et slikt spørsmål bli forelagt rådgivende legetjeneste for å sjekke den medisinske siden av saken, jeg antar at Skatteetaten og Fylkesmannen har noe lignende.
Jeg vil anta at spørsmål om dette kan rettes til Skattedirektoratet (for å finne ut om dette er enhetlig praksis nå).
Hva har folk fått avdrag fra før?
Du behøver selvsagt ikke spesifisere hva du selv har fått avdrag for, Alva -men om noen vet noe generelt, eller spesifikt om dette, synes jeg det hadde vært interessant å vite.
Hei. 🙂
Kjempebra jobbet, dere to! 🙂 Tusen takk for at dere har tatt dere energi til å få til dette! 🙂
Hva som ligger i ‘teknisk’ er jeg ikke sikker på, men jeg har (faktisk!) fått innvilget trykkavlastende overmadrass, fra NAV HMS!
God påske!
Hilsen Renate.
Kan du; Renate, si noe om hvordan du gikk frem?
Det kan jeg! 🙂
Ergoterapeut som søkte. Ho fikk beskjed om at det trengtes en legeattest eller attest fra fysioterapeut. Legen min skrev litt om formen min og at jeg holder senga stort sett 23t i døgnet, og at jeg trengte trykkavlastende madrass for å «beskytte mot trykkskader».
Jeg har hatt madrassen i noen måneder nå, og jeg har kjempenytte av den! Blitt kvitt de daglige låsningene i ryggen og har også mindre smerter i huden av trykket.
Å, dette liker jeg!
Fantastisk å kunne dele nyttig info -flott Renate!
Renate -da har ergoterapeuten brukt de utløsende ord “beskytte mot trykkskader” -det vil si for å forhindre liggesår, slik som krikkert skriver om lenger opp:
«I saksfremstillingen fremkommer det at Arbeids- og velferdsdirektoratet har gitt retningslinjer om at slik madrass ikke skal gis som smertelindrende behandling, men kun for å forhindre eller forebygge liggesår.»
Det betyr at om du er sengeliggende store deler av et døgn er det da en viss sjanse for at du skal få liggesår og du bør kunne bruke dette som argument.
Om du får bieffekten «mindre smerter» gjør ikke det noe!
Ja, det var det legen min skrev til HMS! Det er tragisk at man med ME faller utenfor reglene for div. hjelpetiltak. F.eks. fikk jeg gratis fysioterapi (da jeg orket å gå til det, for noen år siden) pga. astmadiagnosen min, selv om jeg i bunn og grunn var der for MEplager. Men den diagnosen er lite verdt.
Kjempeflott jobbet dere to. 🙂
Tusen takk!
Hilsen Benedikte
Måtte dele opp lesingen litt, men nå er jeg gjennom. Veldig bra jobbet av dere!!! Takk!
Har søkt om noe som kalles freebag ( ?) som skal avlaste når man ligger mye, men fikk avslag på grunn av at det kun gis ved fare for liggesår. Har ikke orket anke.
Jeg synes det er skremmende at skattevesenet ser ut til å stramme inn hva man kan få fradrag for. Folk er forskjellige og alle behandlinger hjelper ikke alle, og dette gjelder jo mange andre diagnoser enn ME også. Så skal man ikke, i samarbeid med sin fastlege, få finne fram til det som hjelper ens egen situasjon. Forferdelig.
Når det gjelder hjelpemidler virker det ikke som ME-syke så lett passer inn i «malen». Jeg har fått godkjent småting, men de større tingene har jeg fått avslag på – unntatt scooteren min da. Den er kjekk å ha.
Hei.
Jeg fikk innvilget First Freebag – regner med at det er det samme produktet. Jeg fikk den for ett år siden, så kan være de har strammet inn reglene siden da..
Ergoterapeuten min skrev en god søknad, hvor ho tok med min begrunnelse for hvorfor jeg trengte den.
Veldig bra jobbet!
Liten tue, og alle bekker små!!!
Veldig bra at dere fikk satt fokus!! =)
Ja, dette er en bitteliten tue og en bitteliten bekk.
Som Alva sier over; det er mange som jobber i samme retning, både åpent og der mange ikke ser.
Om en tid vil vi se tilbake på 2010, peke og si » Tenk at det var slik vi tenkte den gangen!»
Enten vil vi riste på hodet og være forskrekket, eller vi vil le.
😀
Ser veldig spennende ut det dere gjør 🙂
Selv har jeg ikke erfaring med ME, men har arbeidet med rehabilitering av pasienter med andre diagnoser, og kan bekrefte at trykkavlastende madrass får man bare når det er fare for trykksår.
Hos Ergoterapeuter i vanlig kommunal tjeneste er nok erfaringen med denne typen hjelpemidler avhengig av hva slags brukere som bruker Ergoterapitjenesten. Slik at man kan ikke forlange at alle kan ALT om trykkavlastende madrasser. Men det er utrolig hva man kan få en Ergoterapeut til å gjøre og finne ut av i den jungelen NAV er.
Joda, jeg er fusker litt i faget Ergoterapi, men har mest erfaring fra Hjemmesykepleien og fra rehabinstitusjon, og lite fra kommunal Ergoterapitjeneste. Og det vises nok på det jeg skriver.
For en pasient med nedsatt evne til å snu seg selv er liggestilling og underlag viktig. En ting er hva pasienten selv opplever, en annen ting er hvordan pleien utføres. Men det vet dere sikkert mye mer om og bedre enn meg.
Dette er skrevet på et generelt grunnlag, uten hensyn til diagnose, og gjelder bare for de pasientgrupper som nevnes. Individuelle hensyn og tilpassinger må alltid tas av pasient og eventuelt helsepersonell som bistår ham/henne.
Når det gjelder trykkavlastende madrasser er det et par ting man må ta hensyn til.
Madrasser av viskoelastisk skum (fore eksempel Tempur) vil en kort stund ha en trykkavlastende effekt, men vil relativt fort forme seg etter kroppen, og man blir liggende i en grop. Pasienter med nedsatt evne til å snu seg vil dermed bli liggende i en stilling og vil da lettere kunne utvikle trykksår. Det er derfor viktig å ha en madrass hvor man ligger «oppå» madrassen slik at man lettere kan forandre stilling selv. Det vil også være lettere for eventuelle pleiere å bistå med forflytning og stillingsforandring på en slik type madrass.
Så vidt jeg vet er overmadrassen som Hjelpemiddelsentralen har prisforhandlet av viskoelastisk skum. Den kan sikkert hjelpe noen, men må brukes med omtanke da den trykkavlastende effekten ikke er optimal, for å si det sånn. Men siden den er prisforhandlet er det den som blir levert ut, selv om det søkes på en annen type med bedre trykkutjevning og dermed bedre forebyggende effekt.
Personlig har jeg god erfaring med Etacs Rhombo Care Prevent madrass. Den har forebyggende effekt og anbefales også til trykksår opp til grad II. Det er en skummadrass med stående skumsylindre som fordeler trykket over en større overflate. Har blant annet hatt en pasient med en alvorlig nakkeskade som var veldig så glad og fornøyd når hun først forsto at vår madrass var minst like bra som den hun hadde tatt med fra sykehuset. Hun skulle faktisk kjøpe seg en slik når hun dro hjem.
Desverre er ikke denne prisforhandlet, slik at man får ikke den fra Hjelpemiddelsentralen.
Beskrivelse av madrassen http://www.etac.no/no/no/Produkter1/Bolig-og-institusjon/Trykkfordeling/Madrasser/Produkter/Rhombo-Care-prevent-Madrass/
Har det oppstått trykksår er en luftmadrass ofte et godt alternativ.
Handicare leverer en som er enkel og billig
http://www.handicare.no/handicare/pages/Product____155969.aspx?epslanguage=NO
Vet ikke om den er prisforhandlet, men Hjelpemiddelsentralen har en type enkel luftmadrass som kan være til hjelp for noen.
Ved mer alvorlige trykksår, hvor pasienten har nedsatt til manglende evne til å snu seg, vil en luftmadrass eller en seng med vendefunksjon være en mulighet.
Desverre fant vi at Hjelpemiddelsentralens alternativ ikke var brukbart til våre pasienter. Vi kjøpte derfor vendemadrasser fra Medema som fungerte meget bra til de pasientene som hadde behov for det.
Ulempen med alle trykkavlastende luftmadrasser jeg har vært borti er at luftpunpa durer og går hele tiden. Dette kan kanskje være en ulempe for en pasient som holder senga mye av døgnet? Hvis mulig ville jeg foreslått å forlenge slangen mellom pumpa og madrassen og satt pumpa i et annet rom eller på annen måte dempet lyden. Men jeg hadde kanskje først sett på andre typer madrasser.
Som sagt har jeg ikke erfaring med ME-pasienter, men jeg vil tro at at også de fra tid til annen kan ha behov for bistand ved forflytning. Her kan Ergoterapeuten bistå med opplæring av bruker, pårørende og eventuelle hjelpere/pleiere i gode teknikker og bistand ved forflytning.
For en som har behov for rullestol kan ei skliplate mellom seng og rullestol eller fra rullestol og inn i bil være til stor hjelp og kan spare både på brukerens krefter og ryggen til hjelperen.
Mer om denne her http://www.handicare.no/handicare/pages/Product____152993.aspx?epslanguage=NO
Ha ei fortsatt god påske 🙂
Maria og Beate:Tusen takk for jobben og referatet! Det er fantastisk at dere orker å stå på for oss alle!
Takk for flott blogg, Maria!
Ang skattefradrag for stor utgifter pga sykdom:
Alva skriver:»men tidligere år har jeg alltid fått godkjent fradrag til behandling o.s.v på selvangivelsen, men dette året fikk jeg avslag.»
Jeg har opplevd det samme.. Tidligere år har kravet om fradrag blitt godtatt uten at det har vært nødvendig å sende med annet en legerklæring på kronisk sykdom og totalsummen på utgiftene. Men i år ble det forlangt fullstendig dokumentasjon i form av beskrivelse på behandling og kvitteringer på utgifter. Avslaget var begrunnet omtrent på samme måte som hos deg, Alva. Jeg anket til fylkeslegen, fikk avslag, og anket videre til Helsedirektoratet. Har ikke fått svar derfra enda.. Jeg oppfordrer alle som kan orke det,(men bare da!) til å anke. Det er også en måte å rette fokus mot den dårlige behandlingen vi blir utsatt for…Så håper vi at vi en dag får det litt lettere alle sammen:-)
Takk for god info om madrasser, Ragnhild! Det passet utrolig bra, for jeg er iferd med å kjøpe meg ny madrass, da tempurmadrassen min har fått en liggegrop som passer bedre for katter enn for meg!
Du skriver:»Personlig har jeg god erfaring med Etacs Rhombo Care Prevent madrass.»
Til andre som måtte være interessert: Prisen er nå sjekket for denne madrassen, mål 90x200cm. Den koster kr2400 + moms25% + frakt.
Den finnes i flere mål, og kan brukes både rett på sengebunn og på rammemadrass. Den er ikke beregnet til å bruke overmadrass på. Slett ikke gal pris i forhold til f.eks. tempur, spør du meg! Tror jeg vil prøve den:-)
Bare hyggelig Måne 🙂
Håper du finner en madrass som passer ditt behov.
🙂 Ragnhild
Til Måne.
Nå er jeg akkurat ferdig med klagen til fylkesmannen. Den blir postlagt i morgen. 🙂
Jeg lurer på hvorfor dette skjer med så mange i år, kan Nice retningslinjene ha sneket seg inn der også?
NICE-retningslinjene har sneket seg inn i klageinstansene, formodentligvis. I flere og flere avgjørelser vi får tilsendt (senest en jeg fikk i dag) står det kommentert at flere fagmiljøer mener de som lider av ME kan ha god nytte av kognitiv terapi og smertemestring.
Kjempefint, Alva 🙂 Håper vi når fram en dag! Alle bekker små…
Kjempefint om du vil legge inn en kommentar og oppdatere oss om hvordan det går når du får svar, Alva!
Hva gjør de da med de som har prøvd alle disse mentale mestringsterapi-/teknikk-kursene uten å bli bedre av symptomer/sykdomslidelser?
Og hvem kan ha sendt ut skrivet med disse opplysningene om at slike teknikker kan ha effekt på denne pasientgruppen?
Nyere forskning viser at resultatene av kognitive adferdsterapi eller gradert treningsbehandling eller lignende behandlingsstrategier enten ikke virker noe bedre enn ordinær medisinsk oppfølging eller kan være skadelig for noen.
Det var denne utviklingen jeg fryktet for ett par årer siden da alt handlet om LP og den ene solskinnshistorien etter den andre kom. Jeg prøvde å formidle alle luretriksene og baksidene ved denne aktiviteten som kom innover landet i rasende fart, men jeg fikk bare masse uvenner istedet.
Phil Parkers definisjon og pasienthåndboka har jo ingen ting med ME å gjøre. Det blir mye forvirring.
Ja, ja imens får pasienter som har fått organsvikt p.g.a ubehandlet fysiologisk sykdom, kjempe videre mot regler, retningslinjer og paragrafer både her og der. 🙂
Unnskyld at jeg maser, men i påsken traff jeg en eldre mann som har hatt ME i flere år. P.g.a manglende (rett )behandling har han hatt betennelse i slimhinnen i blodårene og fikk til slutt hjerteinf. Etter det fikk han magesår og etter det fikk han nyresvikt og i den siste tiden har han hatt flere lungebetennelser. Bare etter jul, to ganger dobbeltsidig lungebetennelse. Inn og ut av sykehus. Og denne mannen har vært den aktive sportsmannen før han ble satt ut av en sterk influensa for noen år siden, som han mener var utløsende for sykdommen. Han er et oppegående menneske, men ble den første tiden omtalt som hypokonder. Forbannelsen over dårlig behandling har gjort at han har skiftet lege flere ganger og har endt opp med og ikke orke snakke sykdom. Han vurderer nå Dr. Kenny De Meirleir som siste utvei, før hele kroppen kollapser.
Det finnes helt sikkert mange ME pasienter som ikke får hjelp av disse behandlingsstrategier som nå alle offentlige inst. anbefaler.
Ja -Alva; alle vi som er syke og har tatt et par strafferunder i helsevesenet vet at det vi får tilbud om er mildt sagt mangelfullt -og til og med skadelig.
Det er bare å fortsette å jobbe med de som kan gjøre noe, både på bakkeplan, men også politisk.
En venninne sier meg at når forskningen forteller oss hva dette er og dermed hvordan det skal behandles, vil det bli simsalabim! og verden vil snu seg for oss. Om en stund, kort eller lang; vil vi måpe hoderystende over hvordan man tolket ME-pasienter og hvordan tilstanden ble behandlet.
Det minner meg på at jeg snart må skrive noe om (min egen erfaring med) LP og kognetiv terapi, til tross for at det vel nærmest er ihjelsnakka (?)….
Hei!
Som ME syk gjennom mange år med få oppturer – og mange nedturer har jeg etter begandling blitt helt frisk. Fra 1999 – 2007 eksisterte jeg stort sett innenfor husets fire vegger, med senga og sofaen som faste holdepunkter. Jeg var innefor helsevesenet – men få eller ingen visste noe om ME, langt mindre hva de kunne gjøre.
I 2007 var jeg så heldig å komme i kontakt med John Pearsall. Jeg vet at det er mange som har meninger om John, men mange av disse har aldri trufet han eller vært til behandling. og rykter går ofte fort, og ved hjelp av enkelte innen helsevesenet, Dagbladet og en viss «støtte» – foreningen ble det framsatt mange rykter og negative formuleringer.
Selv er jeg sikker på en ting: hadde det ikke vært for John hadde jeg fortsatt ligget syk! Jeg møtte en lege med utrolige kunnskaper på et nivå som langt overstiger de fleste leger han kan sammenliknes med. 16 års medisinsk utdannelse gir både faglig kunnskap og innsikt. Jeg møtte en mann som etter en undersøkelse kunne fortelle meg om de plagene jeg opplevde – uten at jeg hadde fortalt om dem, årsaken til at jeg hadde det slik, og hvordan jeg kunne bli frisk. Etter behandling og opptrening har jeg de siste årene jobbet 100%, studerer og tar videreutdanning i 50 % ved siden av og er aktiv på «fritiden». Bygde en stor dobbel garasje i fjor, restaurerte ei gammel tresjekte i vinter og har det bra!
Jeg treneg hver dag etter anvisningene fra John og kjenner hva som skjer med kroppen dersom jeg ikke gjør det.
For meg er ME gåten løst – men dessverre var ikke norske myndigheter og helsevesenet interessert i dette. Av de jeg har kontakt med som var til behandling samtidig med meg i Oslo er alle friske. Det jeg opplevde og så John gjorde, gjennom sine medisinske kunnskaper , gir meg ennå frysninger på ryggen. Han behandlet noen av de sykeste ME pasientene i landet, de som var oppgitt av helsevesenet – og fikk dem på beina. Jeg kunne sagt mye om dette, og alt det negative som urettmessig skjedde i denne sammenheng, men skal la det ligge. Det tjener ikke noen hensikt å rote opp i det, men dersom folk hadde visste hvor mye som skjedde i det skjulte, både innen helseapparatet og «støtte» – foreninger for å sverte behandlingen, ville mye stilt seg i et annet lys og vi kunne hatt en ME behandling som virket i Norge i dag.
Lykke til alle dere som strever med sykdommen – det finnes håp!
OPS…beklager at det ble noen trykkleifer…burde lest gjennom det før jeg publiserte…