Skip to content

En bekymringsmelding…

oktober 19, 2010

I morgen skal filmen «Få meg frisk» vises på Stortinget for en rekke politikere. Etter filmen er vist er dette det jeg håper å få sagt noe om til politikerne, sånn omtrent:

«Høsten 2009 kom pasientgruppen med et opprop gitt Helsedirektoratet hvor vi ba om økt fokus på biomedisinsk forskning, mer fokus på de mest alvorlige og sengeliggende syke og på barna.

Det har skjedd mye innen forskningen det siste året. Det betegnende med det som skjer i pasientgruppen i dag, er at veldig mange søker etter svar fordi de opplever at det de får tilbudt gjennom det offentlige helsevesenet ikke har effekt. Mange pasienter er med på å finansiere forskning ved at de selv betaler både for tester som må sendes til utlandet og medisiner som man ikke får refundert gjennom trygdesystemet, fordi man ikke har “rett” diagnose.
De aller fleste av dere som sitter her, har en eller annen gang hørt noe om ME. Det er ikke konsensus om hva ME er eller hvordan den skal behandles. Det er derimot bred enig om at ME ikke er en psykiatrisk lidelse. Vi ser at det er klare biomedisinske markører i blodet som viser at det er ubalanse i hormonsystemet, store avvik i immunsystemet, betydelige nevrologiske forstyrrelser og alvorlige infeksjoner hos de ME-syke. Det er også bred enighet om at det ofte er en infeksjon som utløser sykdommen.

Det er noe som er viktig for meg å si noe om i dag og jeg tar desserten likeså godt med en gang:

Et poeng jeg mener norske helsemyndigheter ikke har tatt alvorlig nok, er muligheten for smitte av blodbanken vår av et HIV-lignende virus. Det siste året er det kommet to solide studier, den siste utført av de amerikanskje helsemyndigheter, der det er påvist en sammenheng mellom dette nyoppdagede retrovirus og sykdommen ME og det samme viruset og prostatakreft. Det siste året kom det også studier der man ikke fant denne sammenhengen. Forskjellige metoder for påvisning av retrovirus kan være årsaken til sprikende funn, men uansett er dette spørsmål som må avklares nærmere, som FHI skriver på sine nettsider.

Vi vet ikke ennå om dette retroviruset kan gi ME, prostatakreft eller andre sykdommer.
Amerika, Storbritannia, Australia, Malta, New-Zealand og Canada har innført blodgiverforbud for ME-syke. Dette gjør de som et preventive strakstiltak for å beskytte de respektive lands blodbank. De medisinske rådgiverne mener det er alvorlig at et slik virus muligens kan smitte gjennom blod og dermed kan spre seg i blodbanken.

I Norge er det ingen beredskap i forhold til dette. Så vidt jeg vet er ikke legene informert. Blodbanken er ikke informert og pasientgruppen blir kun fortalt tilfeldig, gjennom avisintervjuer, at de ikke skal gi blod dersom de føler seg syke. Forøvrig er det fritt frem for å gi blod.
Når det i Norge er store miljøet som tenker at ME er en stressrespons på en tidligere infeksjon, og ikke at det egentlig er noe galt med kroppen som sådann, er et slikt vagt påbud til de ME-syke for svakt.

Vi ønsker å fremme et sterkt ønske og ber dere se på muligheten for å få på plass et strakstiltak for å teste blodet som er i blodbanken og gå ut med et forbud for ME-syke å gi blod.

"Blown away" Egenmalt 2 lerret, 60X80 cm

"Blown away" Egenmalt 2 lerret, 60X80 cm

Nå som desserten er unnagjort, vil jeg si noe om den internasjonale forskningen som gjøres.

De har altså funnet et retrovirus som heter XMRV.

Q: Hva er XMRV?
A: XMRV er et retrovirus. Et retrovirus er betydelig mer skummelt og mer alvorlig enn et vanlig virus, og angriper levende celler i immunforsvaret. Dette retroviruset, som man nå finner hos mange ME-pasienter og prostatakreftpasienter, ligner på to andre retrovirus vi kjenner. Det ene gir kreft og det andre er HIV, som vi alle vet gir sykdommen AIDS.
Når man først har fått et retrovirus, blir man ikke kvitt det igjen. Det integrerer seg i ditt genmateriale og forblir der livet ut. Viruset er også funnet hos friske, altså mennesker uten symptomer.
Hva dette betyr, vet vi ikke ennå. Det kan bety at de syke har fått viruset i seg fordi de har et immunforsvar som ikke fungerer som det skal og at det er ufarlig for andre.
Det kan også bety at de som har viruset i seg senere kan utvikle prostatakreft, ME eller annen type kreft.

Q: Finnes dette viruset i Norge?
A: Ja, det finnes i Norge. Pasienter som oppsøker private helseklinikker som samarbeider med internasjonale forskere og behandlingsinstitutt har til nå fått svar på 24 prøver. Det viser seg at 14 av disse 24 pasienter har dette viruset i seg. Det ventes inn hundrevis av prøvesvar de neste ukene og månedene. ( Ferske, muntlige tall er:

Q: Hvordan smitter viruset?
A: Man antar at det er fare for smitte på samme måte som HIV, deriblant gjennom blod.

Hvorfor er jeg opptatt av å fortelle dette til dere? Angår dette dere, sånn rent bortsett fra at dere folkevalgte også er de sykes folkevalgte?
Ja – det mener vi. Bestemt.

Dette er grunnene og noe jeg oppfordrer dere til å tenke over:

1. Vi vet ennå ikke hva dette retroviruset betyr, men vi vet at det er knyttet til alvorlige sykdommer som prostatakreft og ME og at det er funnet i blod hos mennesker.
2. Dette betyr at det kan være smitte i blodbanken vår i dag, og denne smittefaren kan øke i tiden som kommer.
3. Det betyr igjen at hvem som helst av dere kan risikere å få dette viruset i dere, dersom dere, eller noen i deres familie, en gang har behov for blodoverføring.
4. Per i dag har ME-pasienter kun blitt oppfordret til å ikke gi blod på lik linje med alle andre som føler seg syke. Dette kan virke ulogisk i og med at den rådende tilnærmingen i Norge i dag synes å være at ME skyldes en opphengt stressrespons og at kroppen i seg selv ikke er syk. Altså; om man handler og tenker rett, er man ikke syk lenger. Skal man som pasient ta dette innover seg, er man altså frisk nok til å gi blod.


Q: Det er forskning som foregår internasjonalt – hva gjør andre land?
A: Slik situasjonen er i dag, der man er usikker på sammenhengen og betydningen av dette funnet, er det et fornuftig tiltak å forby ME-syke å gi blod. Amerika, Storbritannia, Australia, Malta, New-Zealand og Canada har som sagt allerede innført blodgiverforbud for ME-syke. Det er ingen hindringer eller ulemper, slik jeg kan se det, ved å innføre et slikt forbud.

Folkehelseinstituttet her i Norge sier på sine nettsider at de ikke har kapasitet til egen forskning på XMRV, men at internasjonal forskning og ekspertråd følges nøye, og vil være grunnlag for oppdatering av de råd FHI til en hver tid gir.
Jeg stiller meg undrende til hvilke ekspertråd Folkehelseinstituttet forholder seg til og om dette er ekspertene som har teorier rundt ME som en tilstand der kroppen faktisk er frisk, men bare har fått en stressrespons i etterkant av en virusinfeksjon? Ekspertgruppen bør straks ha en reell drøfting av internasjonal forskning.
Og så til dere, folkevalgte: Vil dere ta sjansen på at dette viruset ikke forårsaker alvorlig sykdom? Vil dere, som har makt og myndighet til å påvirke, ta sjansen på at dere om kort tid kan få vite at dere intet gjorde når andre land man vanligvis stoler på når det kommer til medisinske vurderinger gjennomfører målrettede tiltak? Er dere klare til å ta ansvar for at dere var orientert, men forholdt dere passive?
Hvordan skal vi komme videre fra synsingen og over til å vite? Jo – jeg tenker at vi må forske! Det er også en mulighet å ta i bruk de tester som finnes i det internasjonale samfunnet, slik at pasientene selv skal slippe å måtte ta hele kostnadene for utredning og behandlingen av sykdommen de har. Det er ikke pasientene som skal måtte ta ansvaret for å formidle og drive frem forskning, det er Folkehelseinstituttets ansvar.

Vår oppfordring til dere må være å:

1. Instruere FHI om å samarbeide tettere med internasjonale helsemyndigheter, slik at blodbanken beskyttes optimalt for fremtiden.

2. Det finnes mye biomedisinsk forskning gjort internasjonalt, men det ser ut til at problemet er at det ikke når fagmiljøene i Norge. Vi ønsker at deres skal instruere Helsedirektoratet om å sette seg inn i, samarbeide med og drøfte det som foregår i internasjonale forskningsmiljøer. Det kan være at det bør nye kluter inn i det trange norske miljøet og ser gjerne at man ber doktorgradstipendiater, eller andre uavhengige institusjoner om å være hoveddeltagerne i denne systematiske drøftingen.

 

Foto over hentet her.

På Stortinget skal filmen «Få meg frisk» vises.  Regissør Pål Winsents og hovedperson Anette Gilje er med. Representanter fra ME-foreningen, Ellen og Reidun møter samt Eva og to pårørende, Kjersti og Mette og til slutt bloggeren på ME-Rutt og meg.

Advertisements
29 kommentarer leave one →
  1. oktober 19, 2010 23:11

    Tror jeg går for den. Med dessert og hovedrett.

  2. Tone permalink
    oktober 19, 2010 23:21

    Kjempebra innlegg og poeng. Lykke til:-)

  3. hasla permalink
    oktober 19, 2010 23:36

    Veldig bra, Maria. Ønsker alle sammen lykke til!
    På forhånd takk for innsatsen!

    Hvis jeg skulle føye til noe så måtte det være at behandlingen på Lillestrøm Helseklinikk og Kenny De Meirleir naturligvis burde være fradrags berettiget på skatten. 🙂

    • Pistasjis permalink
      oktober 20, 2010 11:38

      Enig! Et viktig poeng!

  4. oktober 19, 2010 23:38

    Nei, jeg er ikke på Stortinget i morgen. (Jeg er et steinkast unna og holder foredrag.)

    Det du peker på med sikkerheten i blodbanken er et ganske viktig spørsmål, og i tillegg til blodanalyser av ME pasienter, som i dag finansiere av pasientene selv, så burde kanskje politikerne bevilge de nødvendige midlene til å gjøre tilsvarende antall analyser av friske blodgivere. Da vil i det minste myndighetene bidra til å etablere en kontrollgruppe. 200 blodgivere fra hele landet, en million kroner?

  5. Anne permalink
    oktober 20, 2010 03:58

    Spennende! Lykke til :-).

  6. Ronny permalink
    oktober 20, 2010 07:47

    Knallers! Tvi-tvi, brekk et bein osv…

  7. Marit Hornnes permalink
    oktober 20, 2010 08:20

    Takk for et veldig alvorlig og viktig , forståelig og oversiktlig opprop, Maria. Nå er tiden inne.
    Hilsen mor til syk ungdom.

  8. anonymica permalink
    oktober 20, 2010 10:11

    Tusen takk, Maria, dette var bra. Oppfordringen på slutten er veldig bra, punkt 2 kunne gjerne utdypes enda mer!

    Skulle jeg ønske meg noe, var det at du tilføyde to avsnitt til:

    Ett om at pasientene MÅ få skattefradrag for disse utgiftene, istedenfor at de blir avfeid med at «alternativ behandling» ikke dekkes.

    Ett avsnitt om at det kan finnes ulike undergrupper av (biologisk basert) ME, og at selv de pasienter som ikke har XMRV, kan ha andre virus/infeksjoner/immunsvikt, ofte i tarmsystemet, iflg internasjonal forskning.

    Jeg ønsker deg lykke til!!! Takk for den viktige innsatsen du gjør for oss alle! 🙂

  9. joy permalink
    oktober 20, 2010 10:18

    Skjer så mykje bra no, takk for god info på bloggen her. Er i Oslo og skal på Stortinget og sjå filmen idag, eg og dattera mi. Blir interesant. Og det er politikera som vel å sjå den istaden for andre oppdrag, kjempebra. Ein av dei har invitert oss med. lykke til alle involverte:-)

  10. Måne permalink
    oktober 20, 2010 10:27

    Maria, du flinke! Dett er er veldig bra! Nå håper jeg inderlig de viktigste politikerne møter opp, ser filmen og lytter til dere gode representanter for oss alle! En dag må det vel lykkes å bryte igjennom?
    Tusen, tusen takk til deg og resten av gjengen 🙂

  11. Jorunn Andreassen permalink
    oktober 20, 2010 11:14

    Lykke til.. Tusen takk for at du står på slik du gjør.

  12. oktober 20, 2010 12:39

    you go girl !
    Kjempebra, måtte dagen gi nytt mot og lyttende politikere. Håper dette er dagenn da de skjønner at det er en grunn for at vi har to ører, men bare en munn.

    Venter spent på oppdatering, dere er kjempeflinke som står slik på for MEsaken, vi er mange som heier på dere fra sidelinjen,senger og sofaer – og i hjertene våre ❤

    beste hilsen
    Lilljekonvall

  13. AnnaTW permalink
    oktober 20, 2010 13:49

    Sterkt skrevet Maria! Takk for at du tar saken til politikerne, dette fortjener oppmerksomhet .

  14. oktober 20, 2010 17:47

    Takk for alle kommentarer og lykkeønskninger!

    Vi kunne ha snakket i mange timer, men måtte prioritere noe.

    Her er et kort referat til dere:

    http://bit.ly/dy56mw

  15. oktober 21, 2010 00:16

    Tommel opp her i fra oxo 😉

Trackbacks

  1. “Få meg frisk” skal vises på Stortinget i morgen. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  2. Tweets that mention En bekymringsmelding… « Marias Metode -- Topsy.com
  3. Referat fra møte i Stortinget 20.10.2010 « Marias Metode
  4. “Få meg frisk” på Stortinget 20.10.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  5. “Få meg frisk!” vist på Stortinget « ~ME Nytt~
  6. Snøballer som ruller… « Marias Metode
  7. Nytt motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  8. Folkehelseinstituttet tar ikke ansvaret for blodbeholdningen i Norge « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  9. Snøballer som ruller frem mot mål… « Marias Metode
  10. Make Mission Possible « Marias Metode
  11. Vil du kvalifiseres til å mene noe om ME? « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: