Skip to content

ME på fem minutter

mars 27, 2010
tags: , ,

Vi som har motesykdommen ME er jo noen late folk, folk med store psykiske problemer, navlebeskuende og oppmerksomhetssøkende.  Snart skal vi skjerpe oss, komme oss opp av sofaen, «stå opp om morran» som det heter, og gjøre et dags ærlig arbeid.

Sånn kan det føles av og til at andre tenker og tror. Det er ikke lett å se utenpå at jeg er syk. Det er ikke lett å forestille seg at når jeg står foran en full sal og snakker engasjert, at jeg for å kunne det har droppet mange andre sysler for å spare energi eller at jeg får baksmell og blir syk og sengeliggende i uker etterpå.

Noe av det verste med denne sykdommen, borsett fra at jeg har mistet hjernen min, som jeg var så glad i og som i stor grad definerte meg, er denne mangelen på forståelse fra omgivelsene. Selv veldig nære mennesker fortstår ikke helt. Jeg forstår at det er vanskelig å forstå og at det er umulig å erkjenne hvordan det er når en selv ikke har opplevd å være der.

Selv hadde jeg ikke skjønt bæret om jeg ikke hadde opplevd det selv.

Videoen under fant jeg hos Serendipity Cat. Jeg håper inderlig dere som er helsepersonell, pårørende, politikere og journalister tar dere fem minutter å se og mye lenger tid etterpå til å grunne. Noe må skje for denne pasientgruppen. Vi er faktisk veldig syke. I tillegg til at vi mister vårt eget liv, påvirker det våre barn, vår partner, vår familie på en dybtgående og ødeleggende måte. For ikke å snakke om hva det vil spare av samfunnskostnader og hva det vil gi av verdier å få oss friske igjen!

Vi som er syke trenger hjelp fra dere som er friske. Det sier seg selv.

.

.

Advertisements
21 kommentarer leave one →
  1. mars 27, 2010 11:50

    Takk Maria!

    Jeg prøvde å legge denne ut selv igår men fant der og da ikke på noe å skrive i tillegg så jeg slettet den igjen.

    Vi som har vanskelig for å sammenfatte noen fornuftige setninger og få dem ned på papir el på net, er heldige som har dere.
    Deg, Beate, Serendipity Cat m.flere som klarer formidle hvordan denne hersens sykdommen innvirker på livet vårt og alle rundt oss.

    Takk igjen!

    *Påskeklem*

  2. mars 27, 2010 11:59

    Flott oppfordring! Den er sterk den videoen… Håper de får laget ferdig dokumentaren og at tv-kanaler overalt er villige til å sende den. Det er virkelig på høy tid, etter tiår med neglisjering og latterliggjøring, at man tar sykdommen på alvor.

    Som en i videoen sier (en lege?): De sa det samme om diabetes og parkinson; at det var hysteri og ikke ekte sykdom. Ingen ville påstå det i dag, så hvorfor gjentar de den samme feilen nok en gang? Lærer ikke mennesker noen ting av historien? Vi vet ikke alt, dermed kan vi heller ikke avfeie alt vi ikke forstår.

    En riktig god helg og påske til deg, Maria! Jeg håper du har krefter nok til å nyte dagene sammen med dem du er glad i. ♥

  3. Anne permalink
    mars 27, 2010 12:32

    Hei Maria.

    Det er så fint at du setter ord på dette. Det er ingen selvfølge at «vi» har det bra, selv om vi kan se «ok» ut på utsiden. Den aller verste kampen er inne i oss.

    Jeg fikk CFS etter en kreftsykdom i 2001 og jeg sliter fortsatt veldig. Jeg får ofte kommentarer og spørsmål som sier «er du ikke bra ennå» og «du må snart komme deg opp og leve» og «du blir ikke frisk av å ligge her» osv.. I løpet av disse årene så har nok dette preget meg og ja, jeg har fått en ekstra stri med psyken, som følge av at jeg ikke har klart å komme meg tilbake. Noen ganger føler jeg liksom skyld fordi jeg ikke klarer mer og det er ingen bra utvikling.

    For et halvt år siden fikk jeg et tips av ei venninne om at hun syntes jeg burde teste ut autogen-trening. Det gjorde jeg og jeg holder på med det fortsatt, bruker 20 minutter på det morgen og kveld, og jeg merker at jeg føler meg litt mer uthvilt til tider (dette kan være innbildning, men så lenge jeg føler det virker, så er det et stort pluss). For et halvt år siden klarte jeg ikke gå til postkassa mi, men nå er det et av dagens gjøremål og ikke minst, det er en opptur. PS! Jeg har ikke postkassa rett utenfor døra altså.

    Jeg ser frem til å lese mer igjennom bloggen din, jeg fikk tips fra min gode venninne Anita om din fine og innholdsrike blogg 🙂

    Anne

  4. mars 27, 2010 12:54

    Godt sagt! Sånn tror jeg nesten alle kjenner det.
    Jeg ble inspirert til et blogginnlegg som omhandler et ønske til…
    Jeg vil gjerne legge videoen til min blogg, det er så fint å kunne opplyse sine lesere, jeg kommer til å linke til deg. Håper det er ok.

    Ønsker deg gode dager, og tjenelig påskevær!
    Klem

  5. Saturnin permalink
    mars 27, 2010 13:58

    Veldig bra å få spredt informajon ut i ulike former – Takk og god Påske

  6. mars 27, 2010 14:03

    Fantastisk skrevet! Tusen takk! ❤

  7. mars 27, 2010 15:00

    Jeg har et par opplevelse som fortsatt gjør meg ukomfortabel. Jeg var i en veldig dårlig periode, men hadde et desperat behov for bare å komme meg ut og få klipt håret.
    I de dårlige periodene så ble jeg veldig sløv i måten jeg snakket på, gikk og kroppens holdning.
    I frisørsalongen så sa blikkene til de ansatte at jeg helt klart ble oppfattet som narkoman. Det sterkeste jeg tar er p-piller 🙂
    I en arbeidssituasjon så kom en av mine tidligere sjefer til meg og spurte meg om jeg drakk. ….jeg rører ikke alkohol…

    Det gir mange opplevelser som der og da er så vonde. Og de sitter i veldig lenge etter. Selv om jeg ikke er diagnostisert med ME så har jeg veldig like opplevelser og symptomer, og slet i mange år. Hos meg var problemet at jeg var bunnskrapt for vitaminer og mineraler.

  8. Ave permalink
    mars 27, 2010 15:01

    Kjære Maria og andre her med ME

    Vil bare fortelle at jeg har to kollegaer som er fullstendig helbredet for deres ME etter å deltatt i på «The Lightning Process». http://www.aktivprosess.no/om_aktiv_prosess.htm

    PS: Har ingen som helst forbindelse med de som driver med LP, er bare en rørt tilskuer til kollegaer som har blitt helt friske! :-))

    • mars 27, 2010 16:49

      Velkommen inn hit og takk for omtanken, Ave! Det rører.

      Jeg ble veldig mye sykere av å prøve LP hos aktiv prosess, som du lenker til. Det er dessverre ikke noe jeg personlig kan anbefale til andre.

      Jeg vil ikke ha diskusjoner rundt LP i denne tråden -den skal vi ta et annet sted, senere.

  9. Tanne permalink
    mars 27, 2010 18:02

    Kjære Maria, ja du kan få sagt det. Det såreste, og vanskeligste

    har vært all mistroen, selv fra de nærmeste venner som har

    kjent meg i over 30-år. Nå har det blitt bedre, de har sett meg p

    det aller dårligste, de har sett at jeg er villig til å gjøre alt jeg kan

    for å bli bedre/ unngå å bli så syk.

    Selv legen min sa engang at » noen vil være syke»

    Det setter sine spor i sjelen.

    Ønsker deg en god påske !

    • mars 28, 2010 10:00

      Jeg hadde en venninne en gang som kom uanmeldt på besøk. Jeg vet ikke hva hun tenkte -men hun ble veldig overrasket når hun så jeg lå på et mørkt rom, ikke orket lyder, vondt i kroppen etc. Visste ikke selv da at dette var ME.

      Som de fleste andre som er syke, viser jeg meg jo ikke frem når jeg er virkelig dårlig, ikke sant?

      Jeg hører om folk som pynter sge i tre timer før de skal til legen. Hva er det vi da gjør? Fratar andre muligheten til å forstå ved å pynte, smøre på glasur og smile gjennom sammenbitte tenner.

      Yoohooo!

      😀

      • Tanne permalink
        mars 28, 2010 11:27

        Jeg kjenner meg godt igjen i det å ikke ville vise meg frem og prøve å tvinge frem et smil når gråten presser på. Det var særlig den første tiden, men i lengden går det ikke.
        Heldigvis, for det blir tydeligere for andre å se hvordan man har det. Ulempen er at selvfølelsen ikke har så godt av det, selv om hodet sier at du er like god uansett glasuren.

        Leger ser forhåpentlig lett igjennom både glasur og neglelakk.
        I vår kultur er det å se ordentlig ut når vi skal til legen innprentet i oss ( kanskje mest de eldre generasjoner).
        Har hørt foreldre si at husk reint undertøy. du kan jo bli påkjørt og komme på sykehus.

  10. mars 27, 2010 20:01

    Det er sårt når de som betyr noe for deg prøver å forstå, men ikke klarer. Når man skjønner at de innerst inne ikke klarer å la være å tro at du er innbilt syk, lat eller giddalaus. Spesielt når man hver dag kjemper med alt man har for sin tilværelse.
    Har full forståelse for at det er vanskelig å forstå, men det er alikevel sårt..
    Ha en riktig fin påske, Maria!

    • mars 28, 2010 10:07

      Ja – sårt. Og vanskelig å være syk. Jeg vet om syke som faktisk må gå fra sine partnere fordi å være sammen med dem hindret dem i å bli friskere ved at de ikke møtte forståelse.

      Heldigvis ser jeg at noen har pårørende som virkelig forstår og støtter der det er mulig!

      Jeg håper du fortsatt har fin fremgang, Rutt?

      God påske!

  11. mars 28, 2010 19:26

    Takk for at du og andre bloggere med ME er villige til å dele med oss utenfor, som ikke har eller kjenner noen med denne sykdommen. Da skjønner vi hvertfall litt mer. Og fordommene får mye dårlige grobunn. Åpenhet er en nøkkel (selv om det kan koste for dere som deler). Takk.

  12. mars 28, 2010 23:13

    Man kan se så frisk ut som bare det.
    Mine tenner er det ikke noe å samle på i allefall så mye som de er bitt sammen. Men det handler også om å formidle og få folk til å forstå. Men man blir lei av det, jeg orker ikke å bruke så mye energi på det. Gå inn på nettet og les om ME. Og akseptere meg som den jeg er og spesielt når jeg er sliten fordi da har jeg holdt på alt for mye 😉

    God påske Maria 🙂

    Jeg håper på en sjøtur!!!

  13. mars 29, 2010 00:04

    Det var en veldig bra film, og egentlig får den fram kjernen i problemet tydeligere enn om det skulle vært et 30-40 minutters program likevel ikke får fram nyansene i alle de forskjellige skjebnene.

    Når det gjelder teksten din så kan det ofte være vanskelig å møte en som er syk. Noen opplever det som veldig fint å få møte noen som ser forbi sykdommen, andre ganger er det veldig bra å få luftet ut alt om sykdom og en syk hverdag. Det er ikke alltid like lett å treffe rett selv om en ønsker å gjøre dagen best mulig for en annen.

    Det jag kan forsikre om er at når en opplever at en nær venn eller for den saks skyld en i familien blir syk med ME så skal det vanskelig gjøres å ikke tro at det er noe alvorlig.

    Dessverre er det mange som misforstår eller gjør seg opp sin hel ukvalifiserte, amatørmessige mening. Det er vanskelig å gjøre noe med. Det som er viktig er å få de profesjonelle bort fra den vederstyggelige vanen at alt de ikke forstår vil de helst bare avfeie.

  14. mars 29, 2010 10:51

    Flott innlegg Maria !
    Jeg har jo nå endelig begynt å få prøvesvarene på blodprøver i hopestall og føler en kaotisk blanding av sikkerhet i å tro på min egen følelse sammen med bitterhet over tapte år og psykisk vondt fra den misstro og dårlig behandling både «venner», familie og fastleger har gitt meg. Det er grusomt vondt… har lyst til å dytte blodprøvesvarene ned i halsen demmes og tvinge dem til å svelge det med 35% eddik… Og ennå er jeg kun i startfasen og strever alene uten hjelp til å reparere min nedbrutte kropp… det er kanske det vondeste midt oppi dette, at fremtiden er 100% avhengig av at jeg klarer å krabbe meg opp fra utmattelsen på egen hånd og finne matløsninger på tross av både lekk tarm og allergier i hopestall mot mat og gluten og sånt hufsefysent. Men jeg skal klare det… Når nøden er størst spiser fanden fluer og i nødens stund lærer naken kvinne å spinne… Det sterkeste kortet jeg nå har er overlevelsesinnstinktet og det forsøker jeg nå å gi all den næring jeg klarer å finne 😀

  15. Bambi permalink
    mars 29, 2010 11:06

    Kjære Maria, og mange av dere «kjente» ME-feller! Nå er det jammen lenge siden jeg har vært her. Godt å se at du fortsatt gjør et fantastisk arbeid med «å spre ordet» – leit å lese at du fortsatt sliter med helsa.

    Jeg har prøvd et rehabiliteringsopplegg sammen med hjerte og lungesyke mennesker. Det var litt av et sjokk å oppdage at funksjonsnivået mitt er langt dårligere enn svært reduserteog alvorlig syke mennesker som er 20-30 år eldre enn meg, med transplanterte hjerter, kols, etc. Mange må ha pustehjelp, ol. Jeg var ikke i stand til gjennomføre noe av det de gjorde. Ikke i nærheten. Jeg hadde verken kapasitet eller utholdenet. Ikke minst: jeg var ikke i stand til å være i samme rom som de pga alle sansinntrykkene, særlig støynivået holdt på ta knekken med meg (selv med ørepropper).

    Nokså brutalt å oppdage at progresjonen deres skjøt fart – mens jeg sto på stedet hvil … Og hele tiden måtte ta time-outer i total isolasjon for å skjerme meg mot tilbakefall…. Det gjør noe med mestringsfølelsen!!! 😦
    Er så ei lita skilpadde eller snegl spm til stadighet kryper inn i skallet, og sakte men sikkert beveger seg i små doser…

    Trodde det skulle være bra å komme med andre syke – men… Nå skjønner jeg virkelig argumentet med at ME.syke har et funksjonsnivå som dødssyke eller 80 åringer med hjertefeil. En dame kom bort til meg og sa at hadde hun ikke visst hva som feilte meg hadde hun tatt jeg var et nervevrak! Jeg begynte å gråte i plenum en dag pga at lydoverfølsomhet.

    Grrr – jeg er så drittlei av denne sykdommen og denne tilstanden… Prøver å forsone meg med at jeg lever i en «gammel kropp» – men det er ikke lett!!!
    Trøster meg selv med at vi alle har «tiden» på vår side, jeg mener, at det forskes der ute i verden. Men… jeg er så utålmodig…

    Står på vent på sølvskottberget, men det er lang ventetid. Flere bekjente av meg har snudd i døra. Ei syntes det varv traurig der, ei annen sa det ikke var lydisolert der…

    Er så lei av å bo i den lille bobla… Å hele tida beskytte seg mot om-verdenen. Men enn så lenge er det det eneste som fungerer … Det er noe med å holde tilstanden stabil. Og gjøre det beste ut av det.
    Skulle ønske det kom mer helsetilbud til oss ME-syke.

    God påske! Synes denne vinteren har vært laaaaaaang… Deilig å høre fuglesang og kjenne vår i lufta…

  16. alva permalink
    mars 29, 2010 21:08

    Hei Maria.
    Fint innlegg!

    Hei Bambi, så utrolig koslig å høre fra deg. Lenge siden nå.
    Håper det hjelper deg med rehabiliteringsopphold. Selv har jeg vært på noen slike, men etter 10 år med sykdommen har ikke dette hjulpet meg og heller ikke LP.

    Endelig har jeg begynt med en behandling som har hjulpet meg bl.annet med akkurat det du skriver om lydømf.
    Etter 3 måneder med medikamenter kjenner jeg endelig en bedring. Jeg skulle ønske alle kunne ha blitt skikkelig utredet og fått de mulighetene som jeg.
    Jeg skulle ønske folk fikk vite hvor mye de finner v/hjelp av tester, som feiler ME-pasienter. Det er bare at det Norske offentlige helsevesen ikke har gode nok eller har de rette testene.

    Det merkelige er jo hvordan folk oppfatter denne sykdommen, det er nesten det værste av alt. Jeg har hatt noen andre diagnoser også iløpet av disse 10 årene som ME-pasient og da har jeg fått en helt annen behandling, en verdig behandling.

    Det er synd at det er slik.

    Ønsker dere alt godt.
    mvh.

    • Bambi permalink
      mars 29, 2010 22:42

      Så glad for å høre at det går bedre med deg, Alva! Har du ikke blogg lengre?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: