Show on, show off – vis ansikt

I all googleevighet vil denne ME-diagnosen og all stigma den medfører være knyttet til meg, Maria Gjerpe. Jeg kjenner det “koster” en del. For meg. Jeg er ikke sikker på om andre, på utsiden, forstår, men det er heller kanskje ikke så viktig?  Et møte med komikeren Jon Schau denne uken berørte meg og flere brikker falt godt på plass. Det er uhyre sjelden jeg skriver personlige poster. Dette er en av dem.

Langtidssyke – ikke det mest sexy Mitt ønske er at mine uttalelser, mine erfaringer, både som pasient og lege, skal føre til at alle dere andre skal få det bedre senere. Og kanskje også nå. Forhåpentligvis. Alle dere som allerede er langtidssyke, dere som allerede er «utenfor» av en eller annen grunn og alle dere som kommer dit. For det gjelder jo de fleste av dere en eller annen gang i livet. I hver eneste sammenheng jeg uttaler meg, uansett om det i utgangspunktet ikke har noe med ME å gjøre, sørger jeg for å rette oppmerksomheten mot sykdommen og situasjonen for de langtidsyke. Det er ikke det morsomste, hippeste, mest sexy å bli forbundet med. Innrømmelig.

Er det noen vits med denne avanonymiseringen ? Å tilby journalister og andre et navn og et ansikt, er absolutt nødvendig dersom de skal skrive om sakskomplekset. Tror jeg. I alle fall gjør det det lettere å skrive noe om problematikken. Jeg nekter likevel å fremstille meg selv som et offer eller la andre «grave i meg» og lage sosialpornografi. Det bidrar ikke til avstigmatisering å fortsette og skrive på samme måten om de samme temaene. Nemlig!

Misforstå meg ikke i dette at jeg «låner meg bort»– jeg er ikke et offer og kommer ikke til å bli det. Jeg er selv ansvarlig for mine handlinger. Min vilje er fri. Det er heller ikke slik at jeg synes det hadde vært på sin plass med en fangruppe eller noe slik,  altså. Ikke tror jeg at jeg representerer alle syke heller. Det kan likevel lett bli oppfattet slik, i og med at det er så få av oss som viser oss fram.

Hvem bestemmer? Dette  reflekterer jeg altså over i disse dager. Hva er det som gjør at jeg framfor å snakke om helsefilosofi og promotere meg selv som foredragsholder og skribent, stadig klistrer denne stigmatiserende merkelappen på meg selv, funderer jeg? Hvorfor ikke bare «move on»- det er så mange tilbud om framtid og suksess som dukker opp? For det gjør det. Jeg får stadig henvendelser fra mennesker som vil tilby meg «muligheter» og det setter jeg pris på. Jeg skal ikke være der jeg er nå for alltid. Her er det begrenset hva jeg kan påvirke og bidra med. Men hvorfor gjør jeg dette når det medfører så mye skamfølelse? Kan jeg gjøre noe med de andre og hvordan de oppfatter meg? Om jeg bare oppfører meg slik eller sånn, så blir alt bra? Hvem eier denne skamfølelsen, hvem eier definisjonsmakten over meg, hvem kan fortelle hva som er verdig og uverdig?

Når vi er i situasjoner der vi er usikre, eller der andre gjør oss usikre ved å definere oss, er det lett å skjule seg. Hvordan du forholder deg til andres definisjoner av deg, eller hvordan du vil møte andre, er et valg bare du selv kan ta, langt på vei. Det betyr ikke at jeg mener at vi er superfolk og perfekte eller fritar andre for hvordan de definerer oss. Det betyr at jeg erkjenner at jeg kan gjøre lite med de andre, men mye med hva og hvordan jeg filtrerer. Jeg har skrevet om dette i en post tidligere.

 

Fra komikeren Jon Schau ble jeg altså fortalt det største alvor forleden dag. Jeg var på en konferanse om sosialt entreprenørskap. Det var første gangen jeg så ham, jeg visste lite om ham, hans historie. For meg var han komiker. I det han åpnet munnen som konferansier, visste jeg likevel intuitivt at han skulle lære meg noe som jeg trenger akkurat nå. Jeg tok sjansen og grep tak i ham i pausen. Som dere som følger med på temaene mine vet, reflekterer jeg rundt definisjonsmakt og diskurs for tiden.

.

«Kom frem med den du er, ta skrittet ut i verden, vis deg fram» avsluttet Jon med inderlighet fra scenekanten. Umiddelbart dukket mange tanker opp i mitt hode.

Noen av dem var at Jon – han må ha levd mye. Som jeg har gjort.

Det viste seg at han hadde smakt på døden også. Som jeg har smakt på den.

Det viste seg at han har brukt mye tid på å overleve, framfor å leve. Som jeg har gjort.

Det viste seg at han hadde båret på mye skam. Som jeg har gjort, og stadig jobber med å frigjøre meg fra.

Som Pete skrev noe om; om helsepersonell tror at vi ME-pasienter ikke er helt rektig navla på en eller annen måte, hvordan skal vi forvente at mannen i gata tenker annerledes? Når jeg blir provosert, i kommentarfelt eller på twitter, hvor til og med leger i offentlige posisjoner kan uttale seg nedlatende og stigmatiserende om pasientgruppen, må jeg sitte på hendene. Dersom jeg svarer en tøddel så skarpt tilbake, vil jeg bekrefte bildet mange har av oss. VI er jo enten overachiverers, late (ja – en catch22 i dette som den våkne leser vil oppdage) eller  litt skrullete. Ergo inntar jeg Buddha-stillingen, tenker at det er bra med alt som er sagt i det offentlige rom, for slikt kan man ikke løpe fra. Jeg blir ikke med på polariseringen og tabloidiseringen. No way!

Mobbing av langtidssyke? Ved enkelte diagnoser er det enda mer stigma enn ellers å forholde seg til. Det er ofte mye skam forbundet med å være langtidssyk i seg selv. Følelsen «tar» en ganske raskt – kanskje allerede etter et par måneder? Det snakkes mye om mobbing i disse tider. Mange langtidssyke er like stigmatisert og føler seg på mange måter ”kollektivt mobbet” som mange som har vært utsatt for mobbing gjør. Det er bare ikke like lett å se sammenhengene.

Add insult to the injury Å få denne diagnosen stigmatiserer meg. I tillegg har jeg altså added insult to the injury, som det heter; det vil si at ved å vise fram ansiktet mitt i avisintervjuer, debatter, på allmennlegefora osv osv viser jeg meg fram med mitt stigma for «hele verden». Ikke et sjakktrekk, kanskje? Ofte skulle jeg selvsagt ønske at det var flere enn meg og noen få til, som Anette Gilje, som syntes der ute i offentligheten med virkelig navn og ansikt knyttet til denne diagnosen jeg har fått.

I tillegg er jeg blitt definert så grundig via private kanaler at jeg i flere måneder mistet munn og mæle og til slutt trodde på definisjonene. Det var en sjokkerende opplevelse for meg å se hva som virkelig bor i andre når de pirkes i. Man kjenner definitivt ikke andre på seg selv! Man skal heller ikke undervurdere menneskelige reaksjoner av hat og sinne når mennesket føler seg avvist eller avslørt. For å være ærlig trodde jeg at livet ikke kunne lære meg mer, men dette siste halvannetåret har sørget for å smekke meg i ansiktet med den hvite hansken enda en gang. Jeg lærte mye. Jeg vant mye. Takk – jeg er oppe på hesten igjen og er blitt en enda bedre rytter!

Hvorfor denne selvplagingen ved å vise ansikt? Godt spørsmål, Maria! Mange av leserne av denne bloggen snakket etterhvert til meg på bakrommet. De sendte mail, opprettet anonyme Facebookprofiler slik at de kunne følge meg uten å bliu knyttet til meg og ME osv. De kom fra ulike yrkesgrupper, de hadde  ulike personligheter. Felles for dem var at de var så fylt av skam at de ikke sto oppreist. Da jeg oppdaget det, skrev jeg en  hyldest til de langtidsyke . Mulighet for anonymitet i sosiale medier har vært, og er, en hjertesak for meg. Det er mange innlegg om temaet på Marias Metode. Jeg mener denne muligheten er uhyre viktig. Hvilke fora har vi igjen der vi ikke blir overvåket? Ikke mange.

For meg, som lege, var hvordan denne skamfølelsen og tap av verdighet når man ble langtidsyk ganske så forstemmende å være vitne til. Hvor var tilfriskningskompetansen i dette skamfulle? Ville dette bidra til at folk kunne finne en funksjon, som et medlem av klanen,  finne seg selv, finne sin plass?

Å vise “et ansikt som ME-syk”, er ikke noe jeg har gjort fordi det er noe som helst i dette for meg på noen måte. I alle fall ikke som jeg har oversikt over. Derimot har jeg et ekteerkjent ønske om å bidra til å ta bort stigma for alle som skjuler seg. Agerer jeg uredd, blir kanskje andre og jeg selv mindre redde, tenkte jeg. Det er sånn jeg pleier å reagere, når jeg står i skremmende situasjoner.

Kameratredning Når man kommer i en situasjon der uhellet er ute, man er i samme begredelige situasjon som andre, er det fint å ha lært seg teknikker for kameratredning. Vi vil at flest mulig skal overleve, ikke sant? Ta først på din egen maske, hjelp så den andre på med sin.

Jeg har i denne prosessen jeg selv har vært igjennom skrapt bunnen, sett hva som er der, overlevd – og vet at jeg må fortelle om det, slik at færrest mulig skal måtte skrape bunnen selv. Det er tiltak velferdssystemet  kan gjøre slik at tilfriskningskompetansen kan opprettholdes når du blir syk i langt større grad enn det som skjer i dag. Her er det legen i meg som snakker. Jeg kommer til å holde foredrag og kurs om dette fremover. Det er helt sikkert at denne kunnskapen må deles videre.

Jeg har vært opptatt av sosialt entreprenørskap den siste tiden, snakket med flere sosiale entreprenører og begynner å forstå at det er noe av det samme som jeg har kalt ”mikropolitikk som jeg selv tenker at jeg bedriver. Forskjellen er at min mikropolitikk ikke er bærekraftig, rent økonomisk. Bunntanken er likevel den samme.

Hva har alt dette med Jon Scau å gjøre? Jon opplevde noe i livet som gjorde at han endret kurs. Nå formidler han dette til andre.  Noen ganger endrer små samtaler noe inni. Jeg har hatt flere samtaler med oppriktige folk, som Jon, som jeg ikke kjenner, men «kjenner» likevel og Ann, min lenge savnede sjelevenn, som har satt brikker på plass inne i meg.  Takk! Små, oppriktige, ord og møter der compassion og engasjement er stikkord har krutt i seg.

Rockestjerne Jeg har lært at det er ikke så farlig hva andre mener. Hva som teller er hva jeg mener og tenker. Det er vanskelig, men lett å være «seg selv». På godt og vondt. Jeg mener – hva er det verste som kan skje? Ikke mye.  Tvert i mot, sist jeg sto bredbein og var meg selv, ble jeg kalt for «rockestjerne». Den definisjonen tar jeg med meg videre.

Det er ganske så befriende å nekte å la andre definere deg. En god del makt kan man ha over eget liv. Hvordan jeg vil forholde meg til andres tanker om meg, er en av dem. Jeg tar den makten tilbake.

Ta et lite steg ut på scenekanten, rett ryggen, gjør et lite hopp, se om gulvet holder – nyt! Slik blir det Power av! Rai, rai!