Skip to content

Show on, show off – vis ansikt

mars 13, 2011

I all googleevighet vil denne ME-diagnosen og all stigma den medfører være knyttet til meg, Maria Gjerpe. Jeg kjenner det “koster” en del. For meg. Jeg er ikke sikker på om andre, på utsiden, forstår, men det er heller kanskje ikke så viktig?  Et møte med komikeren Jon Schau denne uken berørte meg og flere brikker falt godt på plass. Det er uhyre sjelden jeg skriver personlige poster. Dette er en av dem.

Langtidssyke – ikke det mest sexy Mitt ønske er at mine uttalelser, mine erfaringer, både som pasient og lege, skal føre til at alle dere andre skal få det bedre senere. Og kanskje også nå. Forhåpentligvis. Alle dere som allerede er langtidssyke, dere som allerede er «utenfor» av en eller annen grunn og alle dere som kommer dit. For det gjelder jo de fleste av dere en eller annen gang i livet. I hver eneste sammenheng jeg uttaler meg, uansett om det i utgangspunktet ikke har noe med ME å gjøre, sørger jeg for å rette oppmerksomheten mot sykdommen og situasjonen for de langtidsyke. Det er ikke det morsomste, hippeste, mest sexy å bli forbundet med. Innrømmelig.

Er det noen vits med denne avanonymiseringen ? Å tilby journalister og andre et navn og et ansikt, er absolutt nødvendig dersom de skal skrive om sakskomplekset. Tror jeg. I alle fall gjør det det lettere å skrive noe om problematikken. Jeg nekter likevel å fremstille meg selv som et offer eller la andre «grave i meg» og lage sosialpornografi. Det bidrar ikke til avstigmatisering å fortsette og skrive på samme måten om de samme temaene. Nemlig!

Misforstå meg ikke i dette at jeg «låner meg bort»– jeg er ikke et offer og kommer ikke til å bli det. Jeg er selv ansvarlig for mine handlinger. Min vilje er fri. Det er heller ikke slik at jeg synes det hadde vært på sin plass med en fangruppe eller noe slik,  altså. Ikke tror jeg at jeg representerer alle syke heller. Det kan likevel lett bli oppfattet slik, i og med at det er så få av oss som viser oss fram.

Hvem bestemmer? Dette  reflekterer jeg altså over i disse dager. Hva er det som gjør at jeg framfor å snakke om helsefilosofi og promotere meg selv som foredragsholder og skribent, stadig klistrer denne stigmatiserende merkelappen på meg selv, funderer jeg? Hvorfor ikke bare «move on»- det er så mange tilbud om framtid og suksess som dukker opp? For det gjør det. Jeg får stadig henvendelser fra mennesker som vil tilby meg «muligheter» og det setter jeg pris på. Jeg skal ikke være der jeg er nå for alltid. Her er det begrenset hva jeg kan påvirke og bidra med. Men hvorfor gjør jeg dette når det medfører så mye skamfølelse? Kan jeg gjøre noe med de andre og hvordan de oppfatter meg? Om jeg bare oppfører meg slik eller sånn, så blir alt bra? Hvem eier denne skamfølelsen, hvem eier definisjonsmakten over meg, hvem kan fortelle hva som er verdig og uverdig?

Når vi er i situasjoner der vi er usikre, eller der andre gjør oss usikre ved å definere oss, er det lett å skjule seg. Hvordan du forholder deg til andres definisjoner av deg, eller hvordan du vil møte andre, er et valg bare du selv kan ta, langt på vei. Det betyr ikke at jeg mener at vi er superfolk og perfekte eller fritar andre for hvordan de definerer oss. Det betyr at jeg erkjenner at jeg kan gjøre lite med de andre, men mye med hva og hvordan jeg filtrerer. Jeg har skrevet om dette i en post tidligere.

 

Fra komikeren Jon Schau ble jeg altså fortalt det største alvor forleden dag. Jeg var på en konferanse om sosialt entreprenørskap. Det var første gangen jeg så ham, jeg visste lite om ham, hans historie. For meg var han komiker. I det han åpnet munnen som konferansier, visste jeg likevel intuitivt at han skulle lære meg noe som jeg trenger akkurat nå. Jeg tok sjansen og grep tak i ham i pausen. Som dere som følger med på temaene mine vet, reflekterer jeg rundt definisjonsmakt og diskurs for tiden.

.

«Kom frem med den du er, ta skrittet ut i verden, vis deg fram» avsluttet Jon med inderlighet fra scenekanten. Umiddelbart dukket mange tanker opp i mitt hode.

Noen av dem var at Jon – han må ha levd mye. Som jeg har gjort.

Det viste seg at han hadde smakt på døden også. Som jeg har smakt på den.

Det viste seg at han har brukt mye tid på å overleve, framfor å leve. Som jeg har gjort.

Det viste seg at han hadde båret på mye skam. Som jeg har gjort, og stadig jobber med å frigjøre meg fra.


Som Pete skrev noe om; om helsepersonell tror at vi ME-pasienter ikke er helt rektig navla på en eller annen måte, hvordan skal vi forvente at mannen i gata tenker annerledes? Når jeg blir provosert, i kommentarfelt eller på twitter, hvor til og med leger i offentlige posisjoner kan uttale seg nedlatende og stigmatiserende om pasientgruppen, må jeg sitte på hendene. Dersom jeg svarer en tøddel så skarpt tilbake, vil jeg bekrefte bildet mange har av oss. VI er jo enten overachiverers, late (ja – en catch22 i dette som den våkne leser vil oppdage) eller  litt skrullete. Ergo inntar jeg Buddha-stillingen, tenker at det er bra med alt som er sagt i det offentlige rom, for slikt kan man ikke løpe fra. Jeg blir ikke med på polariseringen og tabloidiseringen. No way!

Mobbing av langtidssyke? Ved enkelte diagnoser er det enda mer stigma enn ellers å forholde seg til. Det er ofte mye skam forbundet med å være langtidssyk i seg selv. Følelsen «tar» en ganske raskt – kanskje allerede etter et par måneder? Det snakkes mye om mobbing i disse tider. Mange langtidssyke er like stigmatisert og føler seg på mange måter ”kollektivt mobbet” som mange som har vært utsatt for mobbing gjør. Det er bare ikke like lett å se sammenhengene.

Add insult to the injury Å få denne diagnosen stigmatiserer meg. I tillegg har jeg altså added insult to the injury, som det heter; det vil si at ved å vise fram ansiktet mitt i avisintervjuer, debatter, på allmennlegefora osv osv viser jeg meg fram med mitt stigma for «hele verden». Ikke et sjakktrekk, kanskje? Ofte skulle jeg selvsagt ønske at det var flere enn meg og noen få til, som Anette Gilje, som syntes der ute i offentligheten med virkelig navn og ansikt knyttet til denne diagnosen jeg har fått.

I tillegg er jeg blitt definert så grundig via private kanaler at jeg i flere måneder mistet munn og mæle og til slutt trodde på definisjonene. Det var en sjokkerende opplevelse for meg å se hva som virkelig bor i andre når de pirkes i. Man kjenner definitivt ikke andre på seg selv! Man skal heller ikke undervurdere menneskelige reaksjoner av hat og sinne når mennesket føler seg avvist eller avslørt. For å være ærlig trodde jeg at livet ikke kunne lære meg mer, men dette siste halvannetåret har sørget for å smekke meg i ansiktet med den hvite hansken enda en gang. Jeg lærte mye. Jeg vant mye. Takk – jeg er oppe på hesten igjen og er blitt en enda bedre rytter!

Hvorfor denne selvplagingen ved å vise ansikt? Godt spørsmål, Maria! Mange av leserne av denne bloggen snakket etterhvert til meg på bakrommet. De sendte mail, opprettet anonyme Facebookprofiler slik at de kunne følge meg uten å bliu knyttet til meg og ME osv. De kom fra ulike yrkesgrupper, de hadde  ulike personligheter. Felles for dem var at de var så fylt av skam at de ikke sto oppreist. Da jeg oppdaget det, skrev jeg en  hyldest til de langtidsyke . Mulighet for anonymitet i sosiale medier har vært, og er, en hjertesak for meg. Det er mange innlegg om temaet på Marias Metode. Jeg mener denne muligheten er uhyre viktig. Hvilke fora har vi igjen der vi ikke blir overvåket? Ikke mange.

For meg, som lege, var hvordan denne skamfølelsen og tap av verdighet når man ble langtidsyk ganske så forstemmende å være vitne til. Hvor var tilfriskningskompetansen i dette skamfulle? Ville dette bidra til at folk kunne finne en funksjon, som et medlem av klanen,  finne seg selv, finne sin plass?

Å vise “et ansikt som ME-syk”, er ikke noe jeg har gjort fordi det er noe som helst i dette for meg på noen måte. I alle fall ikke som jeg har oversikt over. Derimot har jeg et ekteerkjent ønske om å bidra til å ta bort stigma for alle som skjuler seg. Agerer jeg uredd, blir kanskje andre og jeg selv mindre redde, tenkte jeg. Det er sånn jeg pleier å reagere, når jeg står i skremmende situasjoner.

Kameratredning Når man kommer i en situasjon der uhellet er ute, man er i samme begredelige situasjon som andre, er det fint å ha lært seg teknikker for kameratredning. Vi vil at flest mulig skal overleve, ikke sant? Ta først på din egen maske, hjelp så den andre på med sin.

Jeg har i denne prosessen jeg selv har vært igjennom skrapt bunnen, sett hva som er der, overlevd – og vet at jeg må fortelle om det, slik at færrest mulig skal måtte skrape bunnen selv. Det er tiltak velferdssystemet  kan gjøre slik at tilfriskningskompetansen kan opprettholdes når du blir syk i langt større grad enn det som skjer i dag. Her er det legen i meg som snakker. Jeg kommer til å holde foredrag og kurs om dette fremover. Det er helt sikkert at denne kunnskapen må deles videre.

Jeg har vært opptatt av sosialt entreprenørskap den siste tiden, snakket med flere sosiale entreprenører og begynner å forstå at det er noe av det samme som jeg har kalt ”mikropolitikk som jeg selv tenker at jeg bedriver. Forskjellen er at min mikropolitikk ikke er bærekraftig, rent økonomisk. Bunntanken er likevel den samme.

Hva har alt dette med Jon Scau å gjøre? Jon opplevde noe i livet som gjorde at han endret kurs. Nå formidler han dette til andre.  Noen ganger endrer små samtaler noe inni. Jeg har hatt flere samtaler med oppriktige folk, som Jon, som jeg ikke kjenner, men «kjenner» likevel og Ann, min lenge savnede sjelevenn, som har satt brikker på plass inne i meg.  Takk! Små, oppriktige, ord og møter der compassion og engasjement er stikkord har krutt i seg.

Rockestjerne Jeg har lært at det er ikke så farlig hva andre mener. Hva som teller er hva jeg mener og tenker. Det er vanskelig, men lett å være «seg selv». På godt og vondt. Jeg mener – hva er det verste som kan skje? Ikke mye.  Tvert i mot, sist jeg sto bredbein og var meg selv, ble jeg kalt for «rockestjerne». Den definisjonen tar jeg med meg videre.

Det er ganske så befriende å nekte å la andre definere deg. En god del makt kan man ha over eget liv. Hvordan jeg vil forholde meg til andres tanker om meg, er en av dem. Jeg tar den makten tilbake.

Ta et lite steg ut på scenekanten, rett ryggen, gjør et lite hopp, se om gulvet holder – nyt! Slik blir det Power av! Rai, rai!

Advertisements
66 kommentarer leave one →
  1. mars 13, 2011 21:04

    Her er du rak i ryggen, tøff, sterk og samtidig personlig og åpen – jeg digger det!

    Helt fra da jeg ble syk, ja allerede FØR det hadde gått to måneder vil jeg si, så har jeg følt på dette stigmaet rundt å være langtidssyk. Jeg tror jeg har gått igjennom alle mulige former for skam og selvforakt og tvil som det er mulig å gjøre.

    Men jeg nekter! Jeg nekter å tro at mitt dysfunksjonelle immunforsvar og merkelige nervesystem er definerende for meg som menneske. Jeg holder fast ved at jeg er den samme som dagen før jeg ble syk; da jeg satt både personlig og yrkesmessig og ble regnet som et oppegående menneske.

    Symptomene mine kan høres merkelige ut, sykdommen kan høres merkelig ut, og selvfølgelig får man noen endringer i tanker og følelser av å skrape bunnen så grundig. Men all den gørra som folk får seg til å velte ut av seg i offentligheten – DEN er jeg ikke med på at vi skal tåle og takle.

    Jeg er deg evig takknemlig for at spesielt du som nå engang har denne dobbeltinnsikten som lege og pasient, og samtidig har fått utdelt noen utmerkede talegaver, gjør denne jobben som kommer så mange til nytte. Du setter ikke bare fokus på ME-saken, men sakens natur gjør det jo spesielt velegnet til å ta en diskusjon om disse litt vanskelige langtidssyke, om man skal si det sånn.

    Så skal vi komme gjennom denne stormen rak i ryggen og med mye å bidra med på både det ene og det andre feltet, DET er jeg helt sikker på!

    • mars 14, 2011 07:21

      Ja, Cathrine, jeg kjenner med så godt igjen i det du skriver!
      Dette endrer oss, jo, denne opplevelsen. Jeg tror den kan endre oss til å gå i andre retninger, bruke ressursene våre på en annen måte. Det blir bra!

      Takk for at du har vært der med øre og hjerte når jeg har hatt behov for å drodle rundt dette temaet!

  2. mars 13, 2011 21:06

    Hei Maria.

    Lenge siden jeg har skrevet noe her nå. Jeg har strevd litt med ditt avanserte språk i det siste. Og gitt opp å lese fordi hjernen min har ikke orket å tenke og jeg har ikke gitt meg selv sjangsen til å lete fra de ordene jeg ikke forstår. Men det er meg og min kognetive svikt å gjøre enda den er blitt mye bedre.

    Jeg vil også fortelle en historie. Om ei som følte seg så lita i verden og helt alene. Da mener jeg helt alene om det å være syk og som menneske som kunne forstå meg. Jeg var bare meg. Hvem ser på ei som er så syk, og som ser så frisk ut. Hvem vil tro……jeg trodde ikke på meg selv engang til slutt. Jeg trodde ikke jeg skulle overleve smertene og livet. Jeg viste ikke hva jeg skulle gjøre. Så jeg prøvde å ta mitt eget liv. Men ingen forstår hvorfor? Hvorfor ville du gjøre det….du som har barn og har hele livet foran deg. Hvilket liv? Min samboer heter NAV, min lege rister bare på hodet og sier ta to paracet…..det er ikke mere vi kan gjøre. Når legen sier noe slikt…hva gjør en da.

    Jo bare DØ!

    Jeg hadde jo fått dødstøtet på en måte, ikke mere å gjøre. I all min smerte, i all min ensomhet som syk, i all min sorg over ikke å få jobbe, ikke få leve, danse synge le noe mere. Hva skal jeg med livet da?

    Jo jeg brøt med DØDEN!!

    Tok ut skillsmisse!

    Går det ann, ja det mener jeg.

    Jeg skilte meg fra NAV, trakk ut kontakten. Klipte den som en klipper en navlestreng.
    Jeg ville være uvhengig. Jeg ville klare meg selv. Hadde tatt i mot all hjelp, fra psykriatriske sykepleiere, leger, psykologer, psykriater uten at noen fant ut at noe var galt med meg. Ikke som jeg fikk som noen diagnose. Jeg ble ingen ting…ok..da måtte jeg ta fått på mitt eget liv.

    Mitt liv!
    Min tilværelse!
    Det er mine tanker!
    Det er mine gjøremål, og min hverdag!

    Men det følte jeg ingen hjalp meg i. Jeg sto fast i smerte.

    Så etter alle brudd, begynte jeg på min ferd framover i livet. Jeg begynte å leve igjen. Jeg flyttet og begynte å studere, studielån og hele pakka. Med to halvstore unger. Jeg fikk meg jobb. Jeg fikk meg et liv på to mnd. på to mnd!!
    Det hadde ingen trodd, at jeg kunne få jobb, studere og ha et liv. I smertehelvete. Men hvem brydde seg om det. Hvem brydde seg om at ungene måtte hjelpe meg opp, at jeg ikke greide å gå. Men ga ikke opp. Jeg fikk veldig god stilling og sluttet å studere. Endelig tjente jeg egne penger. OM at utmattelsen kom oftere latet jeg som ingen ting. Jeg greide ikke å telle pengene i kassen riktig, kunden fikk igjen feil. Fordi jeg ikke greide å tenke. Betennelse i armene som kom av salg av juletre før ei jul. Der jeg løftet, stampet, sagde og hadde kunder som var veldig nøye på det. Tenk jeg levde, men fikk nesten ikke på meg klærne mine!

    Hvilket liv!!

    Jeg lever og klarer alt i livet, liggende på sofan i mellom arbeid!
    Jeg ble sykemeld om vinteren, om sommeren jobbet jeg for nesten ei hel stilling. Jeg ble ikke utbrent, men mistet krokker og planter på bakken. Kraften og kiloene rant av meg. Jeg spiste hele tiden. Ny lege, en lege som sa stopp!!!!!!

    Stopp!!
    Hva betyr det?
    Jeg hadde fått meg jobb, og var så lykkelig. endelig hadde jeg oppnådd noe for meg og vi som familie! Revulusjon i 3 år. I 3 år der jeg jobbet fra vår til jul. så skulle jeg ikke få jobbe mere. Ikke mere, jeg ble så sint inne i meg, jeg sviste han hadde rett…..

    Men jeg ville ikke gifte meg med NAV igjen. Da blir jeg fengslet..noe jeg forbant med døden og et marertitt.

    Jeg lever ennå, og jeg er lykkeligere enn noen sinne. Jeg fant me.forumet. Jeg fant Nyland og jeg fant igjen livet. Jeg fikk diagnosen ME etter syk i 16 år. Jeg holder på i syr og har begynt å sy klær igjen etter 10 år uten å sy klær. og jeg lager mønster selv. Alle de gode tilbakemeldinger gjør livet enda mere verdt å leve.

    Så vil jeg bare si, støtt hverandre og gi masse ros. Det kan hjelpe en annen i en fortvilelse og redsel fra å leve. Det å ha Me kan være/ er så tungt at en ikke vet hvordan livet lengre er. Det å finne igjen tråden i hvordan sitt/mitt liv skal leves gjør så godt. Og nå er det bare å gå mange nye stier, jeg har ingen behandling unatatt smertelindring. Og i dag har jeg bokset i lag med ungene mine. Er ikke livet flott!!!

    Klem fra LYkke

    • mars 14, 2011 07:26

      Ja, jeg vet, Lykke, ettersom jeg blir bedre, blir språket mitt også mer avansert og vanskelig tilgjengelig for flere. Jeg skal prøve å skrive enkelt og så rettfram som jeg klarer, og huske på hvordan hjernen fungerer når man er veldig syk.
      Selv ser jeg stor forskjell på hvordan jeg skrev før behandling og hvordan jeg skriver nå.

      Jeg vet du har en tøff historie å fortelle. En historie om mot og håp.

      Denne har jeg lyst til å legge in til deg, og alle andre. Den handler om å støtte hverandre, ikke gi opp, ikke miste håpet, men også om å ta i mot hjelp:

      http://on.fb.me/dSBInd

      Jeg håper den kommer opp?!

      • mars 14, 2011 10:56

        Jeg er ikke så redd for å vise hvem jeg er heller.
        Og denne filmen så jeg og det ga meg gode tanker. Men også noe dårlige, når man snakker om den bagasjen man bærer med seg. Personlige dårlige tanker, hvor var mine da jeg var helt alene på fremmed plass og gråt meg i søvn i smerte…..
        Men de forstod ikke. Alt ble mye bedre da jeg hadde en diagnose i lomma og en sliten gul sammenbrettet folder med meg i lomma. Det er tre år siden.

        Om jeg er bitter, nei jeg er ikke det. kan bli rørt og lei meg ja, i øyeblikket når jeg tenker på det.

        Livet har lært en å gå vidre. Man kan ikke samle på dårlige minner, men samle på de gode. Det er det som gjør livet godt! Gode tanker gjør meg godt, gode gjerninger gjør livet mitt verdt å leve, også det å ta imot noe godt. Ta i mot ros, glede og lykke. Bestemme seg for å ikke være sur, gretten, irritabel, sliten, utmattet osv uansett hvor sliten en er når vi som he familie samles. Men vær med å la seg glede og vær den som gir noe tilbake. Og kunne trekke seg tilbake neste dag alene i ro og fred. Drømme om dagen i går….

        Foresten jeg skulle vel skrevet et blogg innlegg i stedet.

        Klem Maria.

  3. Diva permalink
    mars 13, 2011 21:24

    Oj oj. Her var det mye å fordøye. Så mye gjenkjennbart og aktuelle temaer også for meg om dagen. Denne posten fikk meg til å snufse litt (er lettsnufset om dagen også). Jeg skulle skrevet en laaaang kommentar, men jeg tror jeg må lese posten noen ganger før jeg klarer det.

  4. mars 13, 2011 23:41

    Jeg leser inn et ønske om at flere står fram med navn og nummer for å fortelle om hvordan det er å være langtidssyk, om det så er med ME eller noe annet. Stemmer det?

    Jeg er mer enn min diagnose. Hvis jeg forteller nye mennesker at jeg ikke jobber pga ME er ofte den første reaksjonen «uff, ja det er trist» eller «sukk, det må være tungt og vanskelig», for ikke å snakke om «har du hørt om det opplegget i England, det lyngreiene?». Jeg har ikke lyst til at nye mennesker skal sukke og få negative assosiasjoner når de treffer meg. Å ha ME er for mange ensbetydet med å ha en tragisk liv. Jeg kjenner at det ikke er godt for meg å se på livet mit som tragisk. Heldigvis har jeg utdannelse og har jobbet noen få år før ME-en tok meg. Å heller fokusere på dette gir mye mer positive reaksjoner. Jeg ER plutselig noe som folk ikke assosierer med noe trist eller tungt. Å siden komme inn på at jeg nå ikke kan jobbe lenger fører ikke til de samme sukkene. De har skjønt at jeg ikke er «bare».

    Det betyr ikke at jeg skammer meg over å ha ME eller å være satt utenfor arbeidslivet, men at jeg velger å gi et positivt bilde av meg selv. Selv ville jeg synes det var kjipt å bli hilse på en person hvis denne nærmest presenterte seg med diagnose.

    Om jeg var i bedre form, skulle jeg gjerne gjort noe av det samme som du gjør, Maria.
    Du er ikke alene.

    • mars 14, 2011 07:15

      Kjære deg, medlivetpaaslep,

      dette var på ingen måte en anklage til noen. Jeg var redd for at denne posten kanskje kunne oppfattes slik, men tok likevel sjansen. Jeg sier bare noe om hvordan jeg selv har det i dette.
      Jeg har full forståelse for at ikke alle kan, eller vil, stå der jeg står nå! Det var en del vurderinger jeg måtte ta i forkant jeg også. Min verden er heller ikke min alene.

      Det er grunnen til at jeg står så rett i debatten om anonymitet, som jeg skriver til Kari litt lenger ned. Jeg mener det er helt nødvendig at alle skal få være der de er til enhver tid med det de er klare for.

      Da jeg først viste ansiktet mitt, var jeg fortsatt veldig dårlig, jeg var ikke mye utenfor døra, for å si det slik. Jeg har faktisk ikke møtt en eneste av journalistene jeg har snakket med, det er telefonintervjuer og sende bilder på mail (kanskje på tide å ta nye bilder – samme, gamle, gliset ;-)) Nå er jeg betydelig bedre, selv om jeg er veldig langt i fra der jeg var.

      Vi bidrar på hver vår måte, medlivetpaaslep – du bidrar med innsiktsfulle kommentarer, for eksempel – takk for det!

      Uten alle kommentarene, kunnskapen som deles, dere menneskene, er denne bloggen lite. Det er dere som sørger for at noen er interessert i å lese og reflektere, i og med at dere stadig er innom, stadig deler lenken osv. Fortsett med det og dere er dirkete og indirekte med på å «spre budskapet». Takk!

      • mars 14, 2011 17:22

        Jeg oppfattet det ikke som en anklagen, men som et ønske om at flere står fram med sin ME. Jeg har sett flere eksempler på at folk sier de har ME, men det har gjerne vært innpakket i andre ting, f.eks en som holdt utsilling og der det ble navnt i avisartikkelen at hun har ME, ikke at ME har vært hovedsaken.

        Jeg skjønner ikke hva jeg kan komme med som er interessant for andre i offentligheten. Jeg har ingen faglige bidrag, har bare erfaringskunnskap og er opptatt av at begrensningene ikke skal overstige mulighetene. Derfor ser jeg ikke at det er noen hensikt i å ha bilde og fullt navn på bloggen min. Det hadde vært noe annet om jeg kunne bidratt i samfunnsdebatten i ME-saker eller hadde en mye mer besøkt blogg. Nå er jeg liten.

        Jeg har en forestilling om at ansvaret blir mye større dersom jeg ikke er anonym lenger. Jeg ser for meg mange henvendelser som jeg ikke kan ta meg av.. Kanskje jeg tar feil. Har du blitt kontaktet av journalister før du fikk Fritt Ord-tilskudd og ellers snakket i det offtentlige/i blogg?

        Hvilken betydning mener du det har å bruke navn og bilde i profilen for en som meg? Er det til hjelp for noen på noen måte? Hvis det kan bety noe for noen, ser jeg ingen grunn til å ikke gjøre det. På twitter er jeg ikke anonym, heller ikke når jeg skriver om ME. Er ganske liten der også.

        Takk for jobben du gjør, Maria!

        • mars 14, 2011 19:07

          Hmm…mitt poeng var todelt.
          Først – det er godt å være en av mange, bedre enn å være en av veldig få, når man blir sett på som en «outcast» på mange måter. _Jeg_ skulle altså, av rent egoistiske grunner, ønske at jeg kunne være i samme båt som flere. Det ville ta noe av trykket bort på den enkelte.

          Deretter – jeg tror at når flere tør å vise seg fram med det stigma som man har fått, dess bedre er det. Slik har vi blant HIV-smittede, homofile, folk som har hatt en depresjon osv. Dess oftere folk ser at det er ganske vanlige mennesker som har disse merkelappene på seg, dess mindre belastende er merkelappene. Om mange nok har merkelapper, er det merkelappene som er normalen. Det må bli svar på mye av det du spør om.

          Hva tror du selv om dette?

          Jeg ble ikke kontaktet av journalister før jeg skrev blogg, nei, heller ikke før jeg viste frem ansiktet og navnet mitt.

          Tidsskriftet for Den Norske legeforening, som jeg blogger fast for, ville akseptere at jeg blogget anonymt, den gang jeg startet der. Da var jeg ennå lysegrønn i min avanonymiseringsprosess. Det synes jeg i grunn var ganske så tøft gjort av dem, gitt deres ganske så strenge anonymitetspolitikk. DE visste likevel hvem jeg var.

          Jeg er ikke helt sikker på at jeg fulgte deg på det eksempelet ditt med den som holdt utstilling og hadde ME. Jeg ser ikke det som noen motsetning. Den syke kan variere i formkurven. Anette Gilje, for eksempel – hun er ME-syk, reiser Norge rundt, men jeg antar at det koster. Mye.

          Ja, jeg mener alle stemmer er viktige, fordi det handler om å dele erfaring. 😉

          Følger vi hverandre på twitter, kanskje?

  5. mars 13, 2011 23:52

    ÅHhh .. Jeg kommer aldri til å glemme da jeg skrev ut min angst og skam på VGB og fikk link inn hit til deg, er vel snart 2 år siden nå.. Det var som å bli tatt i mot av en varm engel, som plastret meg og sendte meg ut igjen til verden med verdighet og stolthet.

    Det du har gjort for de lagtidssyke og MEsyke er helt utrolig…

    Det du og Anette Gilje gjør kan ikke prissettes, uten dere hadde det vært skikkelig gale..

    Tusen takk!

    • mars 14, 2011 07:30

      Nå ble jeg litt rørt, vet du, Jojja – for det var det som var min misjon den gangen: sette plaster på alle de sårene som dere hadde fått fordi dere var syke, ikke av selve sykdommen i seg selv.

      Takk selv, for at du er med å kommentere og sprer det som skjer her inne!

  6. mars 14, 2011 01:37

    Humre – kommentaren min ble så lang at den ble et eget innlegg, Maria. Du kan lese det her: http://englerisneen.com/2011/03/maria-gjerpe-skriver-om-a-vise-ansikt-og-jeg-hiver-meg-pa-med-en-kommentar-og-et-ansikt/

    Så fikk jeg gleden av å anbefale innlegget ditt og å lenke også.

    • mars 14, 2011 07:06

      Jeg legger inn kommentaren jeg la inne hos deg inn her, Kari 🙂

      «Takk, Kari – for en fin allegori og, som alltid, tankevekkende innlegg! Og takk også for skulderklapp 🙂

      Det er flott med alle de som er syke, som støtter og hjelper hverandre, uansett om de er anonyme eller ei. Jeg forstår 100% den som ikke vil ha navnet sitt klistret utover – det er helt greit! Det er noe av grunnen til at jeg står beinhardt i diskusjonene rundt anonymitet. Jeg vet hva de anonyme, de med psudonym, kan tilføre av kunnskap vi trenger, som samfunn som helhet. Den som ikke bærer dette stigma og skammen, forstår ikke dette behovet for «beskyttelse».

      Men som i mye annet; det er faktisk ikke alt en behøver å forstå hos andre. Noe må en bare akseptere.

      Jeg får stadig tilbakemeldinger fra pasienter at holdningene er i ferd med å endre seg hos personer de tidligere har møtt som svært stigmatiserende. Kanskje er vinden i ferd med å snu, kanskje den til og med løyer litt? 😉 «

  7. MorPN permalink
    mars 14, 2011 03:06

    Takk for kjempefin post!! Den traff meg midt i solar plexus da jeg tenker mye på veien videre, min vei som mor til ei ME syk datter.

    Det jeg har vært vitne til og opplevd på hennes vegne er umulig å beskrive med ord, absurd er et ord som dukker opp stadig oftere.
    Jeg visste ikke at man kunne bli så syk uten at man var dødssyk. Jeg visste ikke at en sykdom kunne suge ut alt liv fra en ung kropp men holde den akurat nok i live til å bli pinet på værst tenkelige måte Jeg har vært i sjokk og i mange prosesser underveis selv om jeg er den friske.

    Det vi har opplevd rundt min datters sykdom har til tider nesten vært verre en sykdommen, det har iallefall lagt store tunge steiner til byrden som samlet sett har gjort det nærmest umulig å bære både for henne men også for meg som mor.

    Min datter har opplevd traumatiserende behandling av sykdommen med provokasjon av kroppen til det ytterste, hvor ME sympomer konsekvent ble kalt styringsadferd og manipulering. Hun ble skremt og fratatt retten til å mene noe om sin egen kropp og redusert til en viljeløs tråddukke. Hun og andre i samme situasjon ble nektet å ha med foreldre under behandling på tross av sykdommens alvorlighetsgrad og svært ung alder ( min datter hadde nettopp fylt 12) selv om behandlingen kunne pågå i uker og mnd.
    Som pårørende opplevde jeg umyndiggjøring som mor, latterligjøring og arroganse av værste sort.

    På kommunalt nivå har det ikke vært bedre med mistenkeliggjøring og trusler på årsvis både mot min datter og meg. Min datter er fordomsfult stemplet som mange andre Me pasienter og som mor er jeg langt på vei ferdig definert uten mulighet til å argumentere mot, sannheten er lite relevant.

    Det vi har vært vitne til og fortsatt lever midt i, er så langt unna alle de verdiene jeg tror på som det er mulig å være. Det er feil på alle måter og hvordan er det mulig at dette skjer i lille gode Norge?
    Noen må fortelle og gjøre noe med det……
    Noen…. som i andre eller noen som i meg?

    Jeg har mange ideer, noen har jeg allerede begynt å jobbe med.
    Men tørr jeg ta steget, virkelig ta steget, ikke anonymisert bak bokstaver i andre menneskers blogger, men vise ansikt og virkelig stå der samme hvor mye det kan blåse der fremme.

    Og burde jeg ta steget når man helt klart mister kontrollen over mange aspekter ved sitt eget liv samtidig som det også er mitt ansvar å skjerme min datter men også å kjempe for hennes rett.

    Jeg vet svaret allerede, jeg kjenner det i hele meg iog i alt jeg står for og alt jeg tror på.

    Hva holder meg tilbake?
    Jeg kjenner på en skam jeg også, skammen over det det jeg har blitt definert som, spesielt siden det står i så sterk kontrast til den jeg selv mener jeg er.
    Redselen for at folk skal tro det er sant og at jeg ikke lenger sitter med makten til å definere hvem jeg er i møte med andre mennesker.
    Jeg kjenner på dette allerede idag og jeg synes det er vanskelig og ubehagelig.
    Jeg er redd for bli for svak i møte med det offentlige rom og dermed tape kampen om sannnheten om meg selv. Hva om jeg ønsker å bidra men ikke klarer å hjelpe, sier det noe om meg som menneske?

    På den ene siden bryr jeg meg ikke så mye om hva andre sier, men å defineres som en dårlig mor, en munchausen b proxy mor, hysterisk, uten evne til å se barnets egentlige behov, er i grenseland for hva mitt selvbilde klarer å bære nettopp fordi mitt bilde av meg selv henger nøye sammen med hvem jeg er som menneske og mor, hvor det å være mor er den viktigste rollen i livet mitt.
    Å evnt måtte møte disse fordommene i mange flere mennesker uten mulighet til å forsvare meg, ville jeg nok opplevd som tøft.

    Så hva blir konklusjonen? At man må holde fast på og være trygg på hvem man er om man velger å stå frem i denne sammenhengen.
    Kanskje får man ingen synlig rolle uansett, men om man beveger seg mot den fremste raden av krigere, får man sørge for at saken man kjemper for er verd prisen, samme hvor høy den måtte være.
    Når det gjelder å kjempe for at alle mennesker i samfunnet skal behandles med respekt og verdighet og ha like rettigheter, er vel det den verdigste saken av alle.
    Og det er vel det mye av dette handler om.

    Takk igjen for tenkevekkende og matnyttig tekst!!!

    Mvh MorPN
    .

    • mars 14, 2011 07:46

      Tenk godt igjennom hvor det er mest nytte for deg, MorPN – og hvordan du skal jobbe framover. Å stole på seg selv og det man ser hos sitt eget barn, er viktig, men vanskelig, i disse situasjonene.

      • MorPN permalink
        mars 14, 2011 14:04

        Jeg skal tenke godt igjennom hvor jeg evnt kan hjelpe til og bidra for å dra min del av lasset. Det handler også litt om timing for å kunne ha styrke og overskudd til å stå der, jeg ser jo litt av prosessene du har vært gjennom.
        Det er mange måter å bidra på å alle trenger selvsagt ikke være like synlige.
        Jeg tror imidlertid ikke jeg klarer å bare stå å se på alt det som foregår uten å iallefall prøve å gjøre noe, for ingen barn og unge, ingen voksne heller selvsagt, fortjener å oppleve dette. Det er vanskelig nok å få denne sykdommen.

        Ps, selv om du ikke fisket etter komplimenter håper jeg du tar dem til hjertet for det er lett å lese og engasjeres men samtidig glemme å takke dere som jobber for alle andre;)
        Så takk igjen;)

        MorPN

        • mars 14, 2011 19:10

          Aish…det er ikke min sterkeste side, der siste der 😉
          Jeg gjør jo bare som jeg gjør, fordi jeg mener det er rett.
          For meg er det ikke noe spesielt i det, men jeg hører at andre synes det er flott og fint. Takk for det! Det ER fint å høre 🙂

  8. MorPN permalink
    mars 14, 2011 03:16

    Og du……takk for at du er et ansikt utad, at du har stått i og fortsatt står i denne kampen!
    Vi trenger idealister, mennesker som kjemper for et bedre samfunn selv om prisen for disse kan være høy. Jeg håper du får får ros som du fortjener, både av mennesker men også av deg selv!
    Jeg beundrer at du står der styrken du utviser, at du deler slik som i denne bloggen.
    Gleder meg til å lese mer, finne styrke og oppmuntring og tankevekkere; )

    takk takk, )

    MorPN

  9. Milton permalink
    mars 14, 2011 04:28

    Fin tekst! Likte den.

  10. mars 14, 2011 07:53

    Dette skrev jeg inne på min Facebookprofil (legg meg gjerne til om dere vil: http://www.facebook.com/mariasmetode )

    Kjære dere, jeg var ikke ute etter å fiske ros, altså – men dette er mer en ryggstrekker for meg selv og påminnelse om at jeg eier sannheten om meg – slik jeg ville minne alle som bøyer ryggen at de eier sannheten om seg.
    Likevel – tusen takk for at …dere støtter, kommenterer, deler poster osv og ved det forteller meg at det betyr noe, gjør en forskjell, når jeg forsøker å stå rett. ♥

    I tillegg vil jeg legge til:

    Jeg setter likevel utrolig stor pris på støtte, som det dere viser meg både her og der! Mange har delt lenken og kommer med kommentarer på twitter og facebook. Takk – uendelig takk!
    No man is an island, heter det. Dette er også en liten historie om hvordan mennesker kan påvirke hverandre, som dominobrikker, ved engasjement og inderlighet. Det er også en påminnelse om at vi ikke er alene, ikke alltid, selv om det kan føles slik.

  11. mars 14, 2011 08:29

    hei naria!
    -jeg blir stum av beundring 🙂 alle ordene og måten du skriver på, ja det er flott! jeg kjenner meg igjen i det du skriver og ja, vi bør vise ansikt og fortelle. alle ansiktene våre bør vi vise. jeg finner ikke helt ordene for å si hva jeg mener og føler, de «klabber» seg og er liksom i en tåkeheim i hodet mitt. jeg blir storveis «glad» når jeg kan lese ordene dine.

    min kreativitet har blomstrert de siste årene, -den er som medisin for meg, bruker jeg å si. at jeg kan designe og lage noe, skapt av meg selv, ja det gir meg en stor mestring og glede følelse. mestre NOE når meget av det andre ligger i dvale.

    jeg bruker å si til de som er så «travle», -tid er ikke noe man han har, det er noe man må lage seg

    lag deg en god mandag

    klem fra arnhild 🙂

  12. Tone permalink
    mars 14, 2011 10:28

    Du skriver så godt og jeg kjenner meg så igjen i det du skriver. Det er opplevelser jeg kunne tenkt meg og delt, men ikke tør. Så takk for alt det du skriver:-)

  13. mars 14, 2011 12:08

    ååååååååååååååå! 1000 takk.
    Jeg trengte denne, Maria. Spesielt i dag.
    Noen ganger holder man på å gi opp håpet….og når håpet er alt man har igjen, blir det ikke mye igjen…..nå fatter jeg mot….igjen….hviler meg sterkere…..og tenker at jeg også skal bli rockestjerne i eget liv….så enkelt og så vanskelig….

    Takk for at du tør! K.

  14. mars 14, 2011 12:41

    Kjære Maria, jeg sitter med gåsehud på kroppen, en energi inni meg og bare smiler!!!! NEMLIG!!! Hva andre mener syns, sier, betyr ikke egentlig noe sånn egeeeentlig. Jeg har lært i mine år som psykiatrisk sykepleier at synsing er noe vi ikke bør gjøre. Synsing bygger ikke på kunnskap men gjerne utifra dagsform, egen historikk pluss en subjektiv opplevelse av den aktuelle hendelsen. Men synsing er noe som vårt ego gjør daglig. Definerer, systematiserer, pakker i båser her og der. For at et ego trenger å føle seg mektig og sterk.
    En ting som jeg er glad for med at jeg har fått ME er min mulighet til å slutte å leve opp til hva nå jeg trodde jeg måtte leve opp til. Jeg ble nødt å stoppe heelt opp og være alene med meg selv, og si hei her er jeg og hva nå. Vi har et univers inni oss og masse styrke å hente der. Etter å ha vært sengeliggende over lang tid var det å gjøre dagligdagse ting så herlig og fantastisk. Er litt sånn nær døden opplevelse, alt blir røsket bort fra deg for så å vise seg som gaver i hverdagen i etterkant…og med hånden på hjertet må jeg si dette: Jeg bryr meg helt helt ærlig ikke om hva helsevesenet eller ja samfunnet mener om meg. Jeg VET jo at jeg trenger dem. Men jeg trenger ikke deres synsing, jeg trenger deres evne til å tilegne seg kunnskap. Og inntil deg skjer, tar jeg meg ikke nær av kunnskapsløse synsere. De mener ikke å være slemme eller dømmende. De agerer utifra sitt ståsted, akkurat slik jeg gjør. Av og til holder det hardt og jeg vil si ifra med brask og bram. Men hva oppnår jeg? Jeg oppnår to ego som skal vise hvem som er best, størst osv. Mens behovet bak hos begge er: forstå meg, aksepter meg!

    Maria jeg sier med hånden på hjertet, jeg elsker bloggen din, jeg er stolt av å få lese det du skriver, jeg er stolt av at du profilerer og er ansikt for oss ME syke og andre langttidssyke. Du har hjulpet oss så mye, ikke minst med kunnskap. Jeg digger det at du klarer å holde stø kurs og holder alt saklig. Du er fantastisk og jeg er så glad å lese at du er oppe på hesteryggen igjen og har stø kurs. Jeg bruker å prøve å se behovet bak vonde ord som blir sagt eller handlinger. Det er alltid et behov. Har du lest eller hørt noe om Marhall B Rosenberg? Fikk meg endel AHA opplevelser etter å ha sett en workshop av han ♥ Han jobber spesifikt med non violant communication. Her er link til siden hans: http://www.cnvc.org/

    Det er ikke noen grunn til å bruke energi eller følelses spekteret på å føle seg angrepet, enn så vanskelig det er å ikke gjøre det. Men det er hva det er, det er en reaksjon utifra ståstedet til vedkommende.

    Meeen det som er utfordringen er som du skriver, det kollektive bildet og det som hjelper der er kunnskap!! Det får man frem på måten du gjør det Maria♥

    Tusen tusen takk for det du bidrar med, og at du tørr å stå fram slik. Hadde jeg vært i bedre form skulle jeg gladelig stått mere fram og hjulpet til. Kanskje etter behandling hos Lillestrøm Klinikken. Mål må man ha hihi! Ha ei fantastisk uke Maria og alle som er og leser her inne ♥♥♥

  15. mars 14, 2011 13:13

    «Kjære dere, jeg var ikke ute etter å fiske ros, altså – men dette er mer en ryggstrekker for meg selv og påminnelse om at jeg eier sannheten om meg – slik jeg ville minne alle som bøyer ryggen at de eier sannheten om seg.
    Likevel – tusen takk for at …dere støtter, kommenterer, deler poster osv og ved det forteller meg at det betyr noe, gjør en forskjell, når jeg forsøker å stå rett. ♥»

    Jeg har sett at du, Maria, har skrevet det her flere ganger. Den siste setningen mener jeg er meget viktig. Du er ikke mer enn et menneske du heller! Du trenger varme og en god feed back akkurat som alle oss andre, og det skal du fortsette å få! 🙂
    Det å bli langvarig syk er en stor omveltning i våre liv. Jeg har også møtt hele meg selv, det som gjør godt og det som gjør vondt. Mye har jeg lagt av meg som gamle klær som jeg ikke trenger lengre, annet arbeider jeg med å gjøre meg fri fra.
    Det du gjør nå er veldig viktig og helende, både for deg selv og andre. For meg er din blogg en god inspirasjon og jeg føler at jeg er med å noe veldig meningsfullt og konstruktiv når jeg leser og kommenterer.
    Ikke faen at vi stilletiende skal la oss defineres, av de som ikke vet.
    For meg har det vært en stor hjelp å søke kunnskaper på et brett underlag. Det gir en indre trygghet som ingen kan ta fra meg. Skammen er en del av våre live akkurat som andre følelser, og vi gjør det vondt verre når vi skjuler oss. Når vi kan stå opp for vår sannhet, kommer stoltheten smygende og den er mye bedre å føle på. Men alt til sin tid.
    Når man blir syk så faller gamle vurderinger platt til marken, og man tar til seg nye hvis man er åpen.
    Du viser en utrolig styrke når du står frem som du gjør, Maria. Det er lett å se det når man står og ser deg på avstand. Det er ikke like lett for deg å se deg utenfor deg selv, fordi du er mitt oppe i deg. Derfor trenger også du at vi holder frem et speil!
    Styrke er nemlig ikke detsamme som en god fasade, hva nå det er for noe.
    Gjennom sykdom får vi lære å kjenne våre naturlover på en ny måte. Våre naturlover handler om hvordan vi er skapt og hvem vi er når vi er oss selv.

  16. Trude permalink
    mars 14, 2011 13:26

    Maria – ha meg unnskyldt for at jeg bare har (så langt) skummet igjennom noe som jeg vet er verdt å lese. Konkrete tekster er mulig, abstrakte og reflekterende temaer kan være mulig men tar litt lenger tid:-)

    Men, jeg vil bare si, at jeg er imponert. Ikke bare over at du hele tiden har evnen til å analysere, reflektere, vurdere og greier å samle alt dette i tekster i bloggen din.
    Jeg er imponert over at du handler, at det ikke bare blir ord. Selv om det medfører risikoen for å bli satt i en yrkesmessig og offentlig gapestokk. Du er modig.
    I like.

  17. Perle permalink
    mars 14, 2011 18:05

    Hurra for deg Maria! Og for at du gang på gang skriver så kloke tanker, og for at du orker å ta kampen.. Selv er jeg sosionom og tenker at så mange av tankene dine er noe jeg en gang skal ta med meg tilbake i jobb. Jeg har alltid vært opptatt av sammenhengene mellom helse, og hvordan helsen er med på å definere oss. Ikke minst det at hvordan andre definerer oss er med på å bestemme hvordan vi definerer oss selv. Bloggene dine setter ofte i gang spor av tanker hos meg, tanker jeg vet er viktige, men som jeg ikke orker å fullføre, og i hvertfall ikke klarer å skrive ned. Men en dag håper jeg at jeg blir frisk nok til dette. Da skal jeg sette meg ned og lese gjennom alle bloggene dine, og kommentere i vei:) Håper den fremdeles eksisterer den dagen! Og jeg skal ta med meg tankene mine og dine inn i en jobb der jeg håper jeg gjøre noe både for enkeltmennesker og grupper. Jeg drømmer om styrke og helse til å rope høyt! I mellomtiden er jeg så utrolig glad for at du besitter den styrket. -selv om jeg kan tenke meg at det koster deg dyrt. Bruk oss i «heiagjengen» og hent styrke her!!!

    • mars 14, 2011 19:14

      Så fint, Perle, at du sier at det du leser setter i gang spor av tanker i deg. Akkurat sånn har jeg det også, når jeg leser det dere skriver.

      Velkommen tilbake! Jeg tviler på at denne bloggen blir lukket, selv om jeg skulle finne ut at jeg skal skrive andre steder 😉

    • mars 14, 2011 19:15

      *puh*

      Jeg får visst ikke til å svare på alle kommentarene, selv om jeg gjerne vil.
      Tar en gruppeklem i stedet:

      *gruppeklem*

  18. mars 14, 2011 20:00

    Eksemplet med henne som hadde utstilling var for å vise at det finnes folk som sier at de har ME i det offentlige, uten at det er hovedsaken. Det er jo en stor forskjell fra å fronte ME, men det er med på å vise hva «vi» er og at «vi» ikke er en ensartet gruppe. Det er viktig for å nyansere bildet media skaper av ME-pasienter som sengeliggende på mørkt rom med bind for øynene. Sånn sett går vi i riktig retning mtp å nyansere blidet av «oss».

    Jeg er med på tanken din om å vise seg fram med merkelappen ME for å ufarliggjøre, eller normalisere det. Kanskje jeg skal være med på det, ta bort egen anonymitet. Det er en modningssak for meg. Betyr det noe for andre i den store helheten, skal ikke jeg forbli pingle. Kan begynne med å si at jeg heter joajodu på Twitter. Jeg følger deg, Maria, men du følger ikke meg. Gjør gjerne det!

    Er det noen andre måter jeg kan være med å bidra, annet enn ved å bruke navn og bilde på bloggen? Det er lite, men noe.

    • mars 14, 2011 20:12

      Vet du, jeg synes ikke at noen skal føle at de skulle «måtte» vise seg fram.
      For meg er det viktig at det er et individuelt valg, noe som må føle rett for en selv.
      En kan ikke gjøre slikt for andre, tenker jeg.

      Dessuten er nok dette en modningsprossess. Jeg brukte nok et halvår selv før jeg hoppet ut i det 😉

      • mars 14, 2011 20:35

        Jeg føler heller ikke at jeg må, men er nesten der at det er greit for meg. Jeg er allerede halvanonym. (melivetpaaslep)

  19. tertitta permalink
    mars 14, 2011 21:27

    Du er mitt lys Maria..
    Er det dager hvor du ikke skriver så må jeg lese tidligere innlegg, og da blir jeg sterk, klok og ettertenksom.
    Noen ganger flirer jeg høyt andre ganger mumler jeg «så enig, så enig».
    Dine venner som kommenterer innleggene er også til å bli sterk og klok av.
    Liker at du lever her og nå….
    Dæsken, da var hodet tomt igjen…..

  20. mars 14, 2011 23:16

    Det er beklageligvis en voldsom mobbing av langtidssyke . Spesielt naar det ikke syns utvendig at en person er langtidssyk . Man maa laere seg aa takle denne kontinuerlige mobbingen . Hver enkelt langtidssyk maa finne sin egen fasit . Marias metode er til god hjelp for mange – og det er flott .

    Pensjonsreformen og den saakalte arbeidslinjen har ikke gjort det lettere for mange langtidssyke . Altfor mange opplever at fasiten er aa gjoere seg usynlig saa langt det er mulig .

  21. Gunn Tove permalink
    mars 15, 2011 14:55

    Jeg leser bloggen din (og andres) med stor glede. Det føles godt når noen klarer å finne de ordene jeg har mistet. De ordene som beskriver,forklarer og stiller de riktige spørsmålene…Takk!!

  22. Tore permalink
    mars 16, 2011 10:25

    Hei Maria. Du er herlig og jeg gleder meg til vi ses. Var også på konferansen…….

  23. Knut Sparre permalink
    mars 16, 2011 14:26

    Ååå. Maria! Du er modig! Her jeg sitter ved PCen på Solgården, Alicante, fylles øynene mine med tårer …
    Her på Solgården har jeg vist meg på scenegulvet med et par kåserier, selvavslørende, selvironiske, men årlige. Deter ikke ME jeg har snakket om, men jeg har sagt åoent fra at jeg slår meg løs, hemningsløs … Det siste kåseriet het «KNUT OG MONA LISAS ENIGMATISKE SMIL». Jeg har fulgt ditt eksempel, Maria, og vårt personlig. Men for meg, som 84-åring, koster det ikke så mye. Og jeg kunne slutte kåseriet med ordene «Jeg er så heldig at jeg kan si om meg selv at JEG ER ET LYKKELIG MENNESKE, ufortjent …

  24. lue permalink
    mars 18, 2011 18:34

    Jeg har fulgt min datters og hennes strev på veien med å skape seg et selvbilde og en identitet som følge av alvorlig sykdom. Hun har vært syk fra hun var barn og har få eller ingen bragder å vise til. Det er bare vi aller nærmeste som vet og verdsette den bragden det er å overleve år ut og år inn med denne sykdommen!Det hjalp noe da hun var barn, men ble en fattig trøst ettersom hun vokste til.

    Hverken skolegang, ,utdannelse hobbyer eller venner kan bidra til å skape hennes identitet som voksen kvinne, ettersom hun har mistet mulighet til dette. Alle mine fattige forsøk på trøst og taler om egenverd i kraft av seg selv, lindrer lite.

    Så vil mange trolig si at dette er en uunngåelig følge av tapsopplevelse som sykdom fører med seg. Kanskje det, men dersom mitt datter hadde blitt møtt med respekt og forståelse fra helsevesen og hjelpeapparat ville situasjonen sett helt annerledes ut. Holdningene til ME syke resulterer i skam og skyldfølelse hos både pasienter og pårørende. Dette gjør meg så inderlig forbannet!

    Jeg får så lyst til å rope ut til dere alle at dere er de virkelige heltene! Jeg mener det så inderlig, for jeg vet noe om hva det vil si å kjempe seg gjennom dag etter dag, år ut og år inn for å overleve. Så hev hodet og rett dere opp i ryggen folkens!

    • Perle permalink
      mars 20, 2011 00:06

      Synes du skriver så fint! Klarer ikke å formulere alle tankene jeg får når jeg leser innlegget ditt, men ville bare si det:) Håper datteren din kan finne noe som kan gi henne identitet uten å tappe med tiden. Hun er i hvertfall heldig som har en mor som helt tydelig er der for henne og selv om det kanskje ikke er noen trøst for henne at du forstår ville det helt sikkert vært verre om situasjonen var motsatt.. Lykke til! -til hele familen deres!!

  25. Nina Egersborg permalink
    mars 19, 2011 08:55

    Det er lørdag morgen og jeg nyter en stille stund alene- og kunne lese innlegget ditt i freden og roen ;o) Ærlig og kraftfullt gir du av deg selv og jeg sier takk ! Jeg har ingen ME-diagnose å støtte meg til, men livets «gaver» ble til slutt i overkant og viljen virket ikke lenger. Så ydmykt sier jeg at jeg vet noe om ME. » Langtidssykmeldte-ikke det mest sexy» – nei , sånn kjennes det. Akkurat like » sexy» som å være hjemmeværende mamma ;o) Og det er ett faktum at spørsmålene blir få og interessen liten om vi mingler i samfunnets forskjellige rom og presenterer oss som langtidssykmeldt- og attført ;o) . Jeg tillater meg likevel å være stolt- og sier at jeg tilfører CVén min ytterligere kjernekompetanse ! Skam og stigmatisering er en av de største utfordringer ett samfunn kan ha- etter min mening. Det fratar oss å ha betydning ! Jeg vet mye om skam, jeg har veltet meg i skam og jeg har frigjort meg fra skam. Jeg jobber hver dag med å frigjøre meg fra den skam og stigmatisering som banker på min dør, og nå er det så ubetydelig at jeg sier stolt » jeg virker ikke lenger» ! Dere kan banke til dere blir blå, men jeg er ferdig med å skjemmes ! Stolt bærer jeg min kappe ! Mange rammer og roller berøres for at vi skal kunne TA TIL OSS denne følelsen av skam- tilsvarende mange berøres når vi skal frigjøre oss fra den samme følelsen. Vi er en del av en ramme i mange sammehenger- MEN vi kan trå ut av den. Og være STOLT over at vi gjør tårer om til GULL !Ha en strålende god lørdag – sender en varm klem ;o) Nina

  26. mars 20, 2011 01:46

    Tusen takk, igjen, for at dere deler og skriver ned det dere tenker!

  27. mars 23, 2011 02:57

    Jeg tror dette er 11. eller 12. gangen jeg prøver å skrive et svar til denne flotte bloggposten fra deg Maria. Jeg føler meg like håpløs for hver gang jeg prøver for jeg får ikke ned på skjermen de tanker jeg har i hiodet mitt om dette temaet her. Det jeg kan si, er at dette er et tema som opptar meg masse, og jeg strever med dette temaet masse.

    Jeg prøver å sparke igang bloggen min, og utsetter det gang på gang. Jeg har sperrer og motstand, fordi det er skummelt å dele. Jeg har lyst å dele av mitt liv. Jeg skulle gjerne delt masse. Jeg har imidlertid personer i min «familie» som jeg er nødt til å ta avstand fra, som hvis de leser min blogg og skjønner det er meg som skriver, kommer til å bli voldelig og utøve fysisk vold så vel som psykisk og emosjonell plaging. Så jeg vet ikke hvordan jeg skal få det til. En annen unnskyldning, er at jeg ikke får til å lage slike tøffe linker til andre nettsteder i teksten jeg skriver, slik som du gjør med rød skrift, så da er det også blitt en slags sovepute som jeg hviler på av mangel på mot. :-/

    Jeg har lyst til det, til å skrive blogg. For jeg mener at vi som har langvarige sykdommer sitter på en kunnskap som det ikke finnes noe om i lærebøker. Vi har masse å komme med, og internett og blogger er en fin måte å nå frem til deler av befolkningen med det.

    Jeg tar bloggposten din til ettertanke, og kontaterer at den har rørt ved noe langt inni meg. for sjelden har jeg tenkt så masse og ofte på en bloggpost som jeg har gjort med nettopp denne.

    Igjen takk for at du deler Maria. Jeg skal jobbe med å våge og bli synlig,og jeg føler ikke at bloggposten din handler om å tvinge folk til å bli det. Jeg har av eget ønske lyst å bli synlig, da jeg tror jeg kan bidra med en del om jeg bare våger å skrive ned mine tanker. Om bare en person kan smile ved et blogginnlegg på bloggen min som jeg har skrevet selv, ja da har jeg oppnådd et viktig nå.

    Av et desperat behov for å flykte unna virkeligheten, skal jeg nå legge meg og lese et blad jeg har kjøpt. Jeg har kjøpt Cosmopolitan, og jeg skammer meg over det. Jeg bruker aldri å kjøpe det bladet. Aldri. Nå er vel bladet bra i seg selv, men jeg føler ikke jeg er i målgruppen, så jeg føler meg litt patetisk nå, der jeg skal flykte fra virkeligheten med å lese om vårens trender og «must haves». Men jeg bruker det til virkelighetsflukt, for å orke den alminnelige hverdagen. Og i morgen venter nok en dag i nok en kronikers liv. Står han nok av da også. Men jeg blir mer vingeklipt for hver måned som går. Så bloggposten din vet jeg har hjulpet meg Maria, men jeg vet ennå ikke helt hvordan.

    Takk.

    • Tone permalink
      mars 23, 2011 16:07

      Ja dessverre er det ikke alle i ens omkrets som er like glad i en diagnose blandt sine egne, kronikere har ikke bare helsevesen og nav og forholde seg til, men også familie, venner potensielle og eks-venner, arbeidsgivere….
      Trist, men er vel en følge av all feil informasjon via media i årevis, mangelfull informasjon til ansatte i helsevesenet fra toppen, behovet for å «sette i en bås» enten man forstår eller ikke (eller tror man forstår).
      Takk og pris for at sannheter kommer frem i denne bloggen, Rutts Tankespinn, filmen «gjør meg frisk», LHK, De Meirleir, Sintef rapport, studie på Haukeland sykehus, stanford university mm.

    • mars 23, 2011 20:42

      Kjære Justina – blogg for deg selv – om du ønsker det!
      Jeg er IKKE opptatt av at alle skal ha navnet sitt klistret over alt hele tiden. Jeg tror tvertimot de færreste skal ha det. Du skal også tenke veldig grundig og lenge igjennom og veie for og i mot – og havne på at det er en STOR fordel å avanonymisere seg.

      SerendipityCat har skrevet en fin post om dette i dag – ta en titt:

      http://www.serendipitycat.no/?p=5942

      Derimot tror jeg det er viktig å jobbe med å bli synlig FOR SEG SELV. Hvorfor i alle dager skulle du skamme deg for at du leser det du har lyst til å gjøre?
      Skam er ikke noe en kan vokse seg stor og sterk fra. Jeg har skrevet noe om skam tidligere – om du ser her:

      https://mariasmetode.wordpress.com/2010/05/10/shame-on-me-shame-on-you/
      https://mariasmetode.wordpress.com/2010/05/17/eier-du-ikke-skam-i-livet/

      Kanskje noen nyttige tanker i posten eller kommentarfeltet?

      (Jeg vet dessverre ikke hvordan man lenker til noen på blogspot, som du bruker – men kanskje du kan spørre Sigrun på http://stomm-blog.blogspot.com/ Hun er dyktig og ofte hjelpsom)

      • mars 24, 2011 03:32

        Tusen takk for litt «linklove» til posten min. ❤

      • mars 24, 2011 13:14

        Ja nei jeg skjønner det Maria at blogginnlegget ditt ikke var ment som at du ville at alle skulle for enhver pris vise ansikt. Jeg skrev nok ikke det tydelig nok. Når jeg leser posten minigjen, ser jeg at den er usammenhengende. Jeg holdt på lenge med den, og jeg strøk litt her og der. Selv om den ved gjennomlesing virket ok, så ser jeg at jeg har bare skrevet fragmenter av ulike problemstillinger, og ikke gått i dybden. Det var kanskje ikke meningen at jeg skulle gjøre heller det, så derfor tok jeg vekk mye tekst.

        Det med Cosmopolitan bladet, det skammer jeg meg ikke over sånn sett. Jeg skammer meg mer over virkelighetsflukten. Jeg hadde hatt besøk av en fryktelig kritisk svigermor den kvelden før jeg skrev bloggen, og derfor ble jeg søvnløs, fordi ved å møte henne vakte det lit liv mønstre jeg har i meg fra før. Og det gjorde vondt. Svigermor er en av de jeg ikke er bra nok for. Jeg gjør mer i hus og hjem og har mer kunnskap generelt om hobbyer enn en annen svigerdatter som virkelig ikke gjør annet enn jobben sin, og å kikke i magsiner for å plukke ut neste porselensservice som skal kjøpes og samles på. hus og hjem der flyter, barna har tilsynelatende ikke grenser og samboeren må lage mat, vaske hus og passe ungene. Det som er vondt, er at hun «er noe», i betydningen hun har verdi, bare fordi hun jobber. Jeg jobber ikke, derfor så «er jeg ingenting» i denne svigermorens øyne. Jeg kan sy og strikke alt jeg vil, vinduene kan skinne, og huset kan være strøkent, jeg kan ha talenter av alle mulige slag. Jeg er IKKE alt det der altså, men poenget er at jeg har ikke verdi som menneske fordi jeg ikke jobber. KUN derfor.

        Vi var samlet i en anledning. Folk begynte å synge, plutselig følte jeg for å henge meg på, og plutselig sang jeg helt alene, med en mann som spilte piano. DA fikk svigermor store øyne, og det var «jøss, kan du noe du også?» holdning så det holdt. Nå er ikke jeg flink å synge, men likevel. Her forleden ble det snakk om arv og arvetavlen. Det ble litt diskusjon, og jeg sa på et punkt til mannen «jeg diskuterr ikke med deg den arvetavlen, dette kan jeg, jeg har studert jus i flere år før jeg forstopd at jeg skulle gjøre noe annet. DA ble øynene store igjen. Fordi jeg en gang hadde gjort noe prestisjetungt i svigermors øyne. Så i ettertid har hun flydd beuina av seg og sagt at jeg kan synge og at jeg «nesten er advokat».Hvorfor trenger hun å holde på slik? Hun visste fra før at jeg har sunget i kor, og et ganske kjent kor da jeg bodde i Oslo. Hun vet at jeg har studert jus. Men ofte har jeg erfart med den damen sånn generelt at hun ser rett og slett ned på arbeidsuføre, slike som meg. Hele poenget mitt med denne lange regla, er at jeg må prestere noe for henne, jeg må bevise at jeg duger, og det gjør innmari vondt. Jeg må forsvare og rettferdiggjøre at jeg også har et menneskeverd overfor henne, ellers behandler hun med skikkelig nedlatende. Jeg var merket av svigermors visitt da jeg skrev forrige innlegg til denne bloggposten, for jeg blir stadig påminnet min utilstrekkelighet i hennes nærvær.

        Hun er likedan med andre. Hun kan si rett ut om folk som er arbeidsuføre at de ikke gidder å jobbe. Jeg kan ofte ikke si noe fra eller til om personene da det er mennesker jeg ikke kjenner siden jeg har flyttet til der mannen kommer fra, og me sykdommen har gjort meg ute av stand til å orke å skape nye bånd. Jeg har fokus påå ta vare på de venner jeg hadde fra før, isteden for å vrake dem for nye bekjentskaper her jeg bor for jeg har ikke energi til begge deler. Omgangskretsen min er stor nok med min begrensede energi.

        Jeg har prøvd å forklare me. Jeg fortalte om den lange vegen jeg hadde gått for å prøve å forbli i arbeidslivet. Dette var en prosess på flere år, med omskolering og prøve ut nye typer jobber. Alt for å greie å jobbe. Det gikk likevel ikke, og det var en stor sorg. Til det svarte svigermor: «ja men kan du ikke bare prøve?» Som om jeg ikke hadde prøvd nok! I 3,5 år holdt jeg det gående, og ble mye sykere i løpet av tiden. Og så svarer sviger mor at jeg bare må prøve, som om sykdommen min er et holdningsproblem eller latskap!

        Ja jeg trenger virkelighetsflukt og Cosmopolitan av og til, for det er så vondt å ikke være bra nok bare ved å være meg. Selvfølgelig har jeg feil og mangler som andre, men jeg tror ikke jeg er et dårligere menneske enn andre. ikke bedre heller, så er det sagt. Å få menneskeverdet målt etter arbeidsprestasjoner, er veldig sårende. Jeg er avskrevet for godt av svigermor, som er så uheldig stakkar at hun har fått slik en udugelig svigerdatter.

        Jeg har aldri likt å skryte av meritter. Mange mennesker har langt flere og større meritter enn meg. Men jeg har også nådd e del mål i livet, slik som andre. Siden svigermor tydeligvis liker slikt, så har jeg en ny strategi. Ikke for å få henne til å like meg, vårt forhold kommer aldri til å bli mer enn distansert har jeg bestemt meg for for flere år siden, og jeg holder avstand, fordi jeg må uten blir jeg stukket av svigermors tunge. Fra første stund jeg møtte den kvinnen, så jeg på henne at hun foraktet meg fordi jeg ikke jobber. Sønnen hadde jo fortalt mor og far om denne kvinnen som ikke jobbet. Blant annet. Da hun åpnet munnen, fikk jeg det bekreftet også at hun ikke hadde særlig høye tanker om meg.

        Så strategien nå er å sakte over tid avsløre mine meritter. Ting jeg kan. Eller kunne. Hvis svigermor hadde giddet, hadde hun visst masse om mitt liv som frisk, og ha jeg gjorde da. Det var ganske mye faktisk. Men alt det gikk inn og ut igjen i hennes hode da hun fikk høre litt en gang, for i hennes tanke er jeg udugelig uansett. Hun har glemt min utdanning og skolegang, og hun har glemt min musikalitet. Så jeg hadde «tilfeldig» et vitnemål liggende på kontorrommet vårt, for jeg visste at svigermorbesøket kun dreide seg om inspeksjon av våre nye møbler. Deriblant noe på kontoret. Så jeg lot svigermor være der alene litt, under påskudd at katten, som nesten aldri mjauer, akkurat da gjorde akkurat det, så jeg fikk unnskyldning til mate den. Det tok ikke lang tid før svigermor begynte å snakke om mine karakterer da hun igjen satt i sofaen, og jeg så på henne med uskyldig mine og sa: «hvorfor trodde du at jeg ikke kunne ha gode karakterer?» Så sa jeg ikke mer om det. Svigermor prøvde seg på flere utspill, jeg latet som jeg ikke forstod og slo praten over på noe annet. Jeg spiller et instrument, og passet på å gjøre det slik at noen som kjenner svigermor fikk høre det. Nå holder svigermor på å gjøre i buksa, og er fra seg fordi hun ikke har fått høre meg spille. Igjen, jeg er hverken skolelys eller vidunderbarn i musikken, men jeg hadde gode karakterer, og det er et instrument jeg behersker. Er ikke verre enn det. Som sagt, mange har større talenter enn som så.

        Så når det kommer til å være synlig – jeg skjønner ikke hvordan jeg skal kunne vise mitt ansikt i en blogg, da mange mennesker er som svigermor. Jeg er stille og beskjeden av meg, og har en stille framtreden. Det kan jo kanskje være nok til at folk tror jeg er et persilleblad, ikke vet jeg. Men å være totalt uten verdi fordi jeg ikke jobber, det er veldig vondt. for jeg føler meg jo som den samme inni meg. Bare noen veldig dyrekjøpte erfaringer rikere og forhåpentligvis litt klokere over årene.

        Så å blottlegge meg i en blogg, jo det kan jeg gjøre. Men ikke med fullt navn og nummer. Men som sagt oppfattet jeg innlegget ditt som det var ment Maria. Jeg har bare her fortalt en brøkdel av hvorfor jeg har problemer med å være synlig på en blogg, og samtidig være ærlig om hva jeg har opplevd av kroniske sykdommer. Jeg er redd for å få høre at «nei, det der kan ikke stemme». Folk som stort sett er friske og har et par forkjølelser og en sesonginfluensa i ny og ne, de skjønner for eksempel ikke hvorfor folk blir så oppgitt over nav, og snur det til at det er nav klienten som ikke har en skikkelig sak. Altså faker at h*n er syk eller noe. For nav er jo der for «alle» og alle får hjelp fra nav når de trenger det. Det tror de som er friske.

        Vi andre vet bedre……..

        Jeg kunne fortsette å skrive likedan i forhold til venner, jeg kunne remset opp alt jeg selv gjør for å imøtekomme andre mennesker, jeg kunne skrive om den emosjonelle terror fra nære familiemedlemmer. Det blir for mye å skrive. Så jeg greier ikke å være åpen med fullt navn og nummer. Dessverre. Men jeg er takknemlig for alle som tør det. Desom jeg føler for det, så kanskje jeg skal vise ansikt med en annen sykdom jeg har enn me, som er litt sjelden. Jeg har ennå ikke funnet en blogg hvor folk har den diagnosen. Det føles lettere å blogge om det, for den sykdommen er ikke så stigmatisert som me.

        Men foreløpig leser jeg andres blogger, og legger igjen en liten hilsen her og der. Det er det som kjennes tryggest nå når jeg bearbeider en stadig hakking og følelse av å ikke være et bra nok menneske vare med å være meg selv. Det er ikke mange som skjønner ordet værekraft. Svigermor skjønte det ikke da jeg fortalte om den filmen i fjor høst. hun så på filmen, og skjønte ikke ordet værekraft.

        Kanskje jeg ikke skal være så overrasket over at hun ikke forstår meg og andre syke likevel? Hun er ikke av de skarpeste knivene i skuffen nemlig.

        klem Justina

        • Tone permalink
          mars 24, 2011 20:12

          Justina, skjønner din frusterasjon kjempegodt fordi jeg har opplevd mye likt selv.

          En periode skrev jo alle ukeblader og markedsførte suksesshistorer på LP, frisk på 3 dager. Det finnes vel knapt bedre markedsføringsmetoder mot slekt og venner.

          ME er fortsatt lite forstått.

          Det er og et problem med forklaringer, når mottakeren ikke vil høre, eller det blir for medisinsk og uforståelig, men du kan kanskje forsøke og si noe som «betennelse tilstand i hjerne, ryggmarg lik med flåttsykdom, samt immunsvikt til svigermor eller noen som snakker med henne?. Tror jo færre ord og jo mindre tekniske, jo bedre..

          Svigermor er vel som svigermødre flest, av den gamle skolen som vil passe på poden sin fortsatt og av frykt blir kritisk og dømmende.

          Vi vil nok høre mer og mer om ME og behandling, så før eller siden vil selv de mest uvitende begynne og få bort tåkesløret fra øyene:-)

          Lykke til.

  28. mars 28, 2011 21:47

    Åh så fntastisk! Først nå har jeg sett dette utrolig viktige blogginnlegget her.. Og så ble jeg så glad. SÅnn skikkelig tversgjennomglad, fordi det var så bra, og fordi det dumper ned folk som sier de rette tingene når det trengs. Takk til Jon og Ann som gjorde det! Og. og .. og.. Jeg skulle kommentert mye mer, men gjør det ikke her..

    Tenker bare at dette innlegget virkelig er et synlig bevis på hvorfor du betyr så mye for så mange! Så modig, så sterk og samtidig viser din sårbarhet. Ai ai.. for en rytter!

    Digerklem ❤

  29. hasla permalink
    mars 29, 2011 13:47

    Hei Maria.
    Det ligger inne et tilbaketråkk her som ikke fungerer.
    Har hatt problemer med å laste inn en video. 🙂
    Beklager.
    Er litt data-klønete. 🙂
    Nå er den visst i orden;
    http://hasla.wordpress.com/2011/03/28/a-gi-et-navn-og-et-ansikt-til-en-stigmatiserende-sykdom/
    klem fra hasla

    • mars 29, 2011 19:19

      Det er jammen ikke alt som funker som vi vil av slike tekniske greier, Hasla 🙂

  30. RIO PATRICKS permalink
    mars 30, 2011 12:23

    Hei,
    Min Hilsen til deg i Herrens navn er jeg Mr. Rio Patricks Jnr. (CEO)
    Rio Patricks lån selskapet. Vi er offentlig godkjent og sertifisert lån
    långiver Vårt firma kan tilby lån fra personlige til industrielle lån
    til interesserte personer eller selskaper som søker om økonomisk bidrar på en
    omsettelige rente som 3% Mulighet til å tømme dept, starte eller
    øke virksomheten med et lån fra vårt firma Lånet er gitt ut i
    Pounds (£), Dollar ($) og Euro (€) Så søke om lån nå Interessert personer
    bør kontakte oss via e-post: riopatricksloanpalace@gmail.com For mer informasjon Fyll ut låntakerne dataskjemaet

    • Måne permalink
      mars 30, 2011 17:44

      I Herrens navn, hva er dette…? Her er det bare å fylle ut låntakerne i dataskjemaet, Maria!-Så kan du øke virksomheten med et lån fra vårt firma Lånet er gitt ut i
      Pounds (£), Dollar ($) og Euro (€) 😉 🙂

      • mars 30, 2011 19:55

        Hehe…her spammes det, og en har jammen klart å slippe gjennom nåløyet, gitt.

        Lurer på om jeg skal ta sånt lån uten renter og avdrag? 😀

      • Tone permalink
        mars 31, 2011 09:03

        He, he…google translator har vel endret verden for spammer også:-)

  31. Eva permalink
    mars 30, 2011 19:28

    Det slo meg plutselig at verden min virkelig er blitt forandret – eller det er jeg som har forandret meg? Det er sjelden noe problem for meg å være åpen homofil, men jeg unngår i det lengste å fortelle folk at jeg har ME… *rister på hodet av meg selv* Må visst ta en liten prat med meg selv nå! 😀

    • mars 30, 2011 19:58

      🙂

      Stigma endres etter hvilken tid vi er i!
      Verden har endret seg – og godt er det 🙂

Trackbacks

  1. Maria Gjerpe skriver om å vise ansikt – og jeg hiver meg på med en kommentar og et ansikt | Kattene mine lager engler i sneen
  2. Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig | Melivetpaaslep's Blog
  3. De nye lobbyistene « Marias Metode
  4. Semi-anonymitet, offentlighet og definisjonsmakt | ~SerendipityCat~
  5. Blogging, sykdom og identitet « kaffedamen
  6. Å gi et navn og et ansikt til en stigmatiserende sykdom. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  7. Tenk om det du gjør utgjør en forskjell? « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: