Skip to content

Hell Hoooo og forbi?

mars 11, 2011

Det du betrakter meg som, blir jeg. For deg. Jeg tilfører det retoriske spørsmålet: Og slik skal vi se og snakke forbi hverandre til evig tid?

 

Tre tegnede smileansikt - tekst Hell hoooo

Tre tegnede smileansikt - tekst Hell hoooo

Vi mennesker definerer alt og alle enkelt hele tiden. Det er noe vi må leve med og som man stort sett lever greit med. Men i forhold til alvorlig sykdom er det selvsagt ikke enkelt, og denne pasientgruppen, ME-pasientene, vet antagelig mer enn noen annen hvordan det er å være ferdig definert, nær sagt før man får åpnet munnen. Når den profesjonelle standen har definert oss for lenge siden og over tid, er det jammen ikke rart at de “ikke-profesjonelle” eller omgivelsene for øvrig, instinktivt og med lettvinthetens manglende fundament gjør det samme.

Det kan oppleves som overveldende å forsøke å gjendrive det lettvinte, det kunnskapsløse, gjendrive alt det man ikke er. Å endre inngrodde holdninger er på mange måter den ultimate utfordring, hvor det er snakk om et skritt frem, to tilbake eller tre til siden. Man får bare fortsette denne nødvendige “kampen” og tro at man vinner frem sakte men sikkert.

Selv om pasienter i 2011 i større grad enn tidligere kan kommunisere med kvalitet med flere helsearbeidere, så er det et langt igjen. Det ville vært befriende om man helt kunne slippe tanken på det er “fronter”, tanken på å måtte drive “opplæring”, men dessverre er det et stykke igjen før vi er der.

I kampens hete er jeg litt opptatt av hvordan man som definert bør/skal kommunisere med tanke på at det gavner saken best mulig. Når vi deltar i ulike fora og forsøker å drive “opplæring”, skulle det i grunn bare mangle om vi ikke ble engasjerte, konkrete med hensyn til våre utfordringer, til tider viste både sinne og frustrasjon og følelser. Men akkurat dette er vanskelig, for den helsearbeideren som har definert oss, har ikke bare det, han/hun har også sensurert oss fra retten til å forsvare oss ved å bli konkrete. Den gale definisjonen han/hun har i sitt hode, blir sementert ved en bekreftelse på at vi er sutrende selvopptatte med dårlig fokus og tankesett mv., og at det er der problemet ligger.

Antagelig skal vi bruke svært lite energi på de som sensurerer oss, de som aldri vil høre eller er åpen for å lære fra pasientene, for dem er det svært vanskelig å nå frem til. Det er for øvrig et stort paradoks at enkelte helsearbeidere ikke en gang vil høre på pasienten, men uten en markør er ikke pasienten mye verdt, det er helt sikkert.

Vi får konsentrere oss om de i helsevesenet som er våre lagspillere, og legge inn tyngden der, sette vår lit til at disse menneskene arbeider godt, og at skeptikerne med tiden faktisk lærer av de eneste de har tiltro til, nemlig fagfolk/sine kollegaer.

Når det gjelder dette med kommunikasjon, så er det ikke noe fasitsvar, men vi får søke den fine balansegangen mellom å være både konkrete og mer prinsipielle. Den helsearbeideren som er interessert i å lære (og det blir jo heldigvis flere av dem) vil ta til seg både det konkrete og det prinsipielle. Den som ikke er interessert men holder fast ved definisjonen for alt den er verdt, vil kanskje bite merke i det mer prinsipielle. Og det er da i det minste noe.

Pr. i dag er vi der at det å gjendrive den gale definisjonen og gavne saken, innebærer at vi må kommuniserer helt konkret og mer prinsipielt. Noen støter vi sikkert fra oss ved å bli konkrete, men det får så være. De er i stadig mindretall og de vil til slutt måtte revurdere sin definisjon.

_______

Dette over er en kommentar fra «Pete» til posten «Diskurs og definisjonsmak», der jeg tar opp hvordan vi definerer andre og hvordan man kan bli det andre definerer deg som. Pete har godkjent at kommentaren løftes inn i et eget innlegg. Takk!

Pete tar opp viktige saker. Først og fremst reflekterer han godt rundt dette med å bli definert.

Like viktig er refleksjonen rundt hvor en skal bruke kreftene sine.

Jeg har valgt å ikke polarisere meg, ikke være bombastisk, ikke tro at jeg eier den eneste sannheten. For andre.

La heller andre gjøre det, har jeg tenkt. Polarisere, definere. La det som kommer på trykk, alle uttalelsene, alle definisjonene, stå der – for evig tid.

Min sannhet om meg, mitt og min kropp, eier jeg og bare jeg. Jeg har valgt å svare saklig, også når kommentarene er usaklige. Jeg har valgt å ikke stange hodet i vegger som står bom fast, men heller snakke med dem som vil høre og lære.  Jeg holder meg unna fora der det er mennesker som ikke er nysgjerrige på det de ikke vet noe om,  i stedet for å gå inn i ørkesløse diskusjoner og sinte definisjonsmaktkamper. Jeg inntar heller Buddha-stillingen og lar ingen se hvovidt jeg lar meg vippe av pinnen, slås overende i fortvilelse over ukunnskap og ignoranse , eller ikke – for jeg vet at tidene vil endres. Ja, jeg innrømmer det, noen ganger føler jeg meg som en Ghandi-look-a-like- når jeg snur det andre kinnet til. I alle fall litt Gandhi på utsiden.

Den oppfatningen mange, dessverre, har i dag, vil gå over i historien som enda en ting vi gjorde og trodde. «Tenkte vi virkelig slik?», vil vi si og riste på hodet.

Det er lett å bli sint. Eitrande sint. Og krenket.  Det slår likevel bare tilbake på meg selv om jeg lar meg rive med av disse, jada- menneskelige og naturlige reaksjonene.

Hva tenker du om hvordan forholde seg i kommentarfeltene, i alle mostvar på og i møtene med dem som ikke vet det du vet? Skal vi være like «dårlige», eller åtte hakk «bedre»?  Akkurat nå er kommentarfeltet hos Dagens Medisin veldig flott og viser kunnskapsrike og saklige innspill.

I en tidligere post har jeg reflektert over krenkelse, bedrevitere og Janter

God fredag!

Advertisements
15 kommentarer leave one →
  1. mars 11, 2011 11:45

    Et kjempe flott innlegg Maria.. Og den siste delen til Pete, fantastisk.. Jeg tar det til meg og skal trene på å lære det 🙂

  2. Knut Sparre permalink
    mars 11, 2011 12:10

    Pete skrev blant mye annet klokt:

    «Men akkurat dette er vanskelig, for den helsearbeideren som har definert oss, har ikke bare det, han/hun har også sensurert oss fra retten til å forsvare oss ved å bli konkrete. Den gale definisjonen han/hun har i sitt hode, blir sementert ved en bekreftelse på at vi er sutrende selvopptatte med dårlig fokus og tankesett mv., og at det er der problemet ligger.»

    La meg først være litt provoserende: «Jo, det fins dem som er sutrende, selvopptatte osv.»
    Men jeg vil ikke skrive under på at det er der problemet ligger.
    Jeg ser, av konkrete grunner, tingene fra en pårørendes synsvinkel og med, i praksis, kun en «kasus» å vurdere ut fra.
    Min fortvilelse er å få høre at «du skjønner ikke, du vet ikke hvordan det er, du har aldri erfart dette …» Så sant, så sant …
    Fins det en «objektiv» måte å sette seg inn i, leve seg inn i hvordan det egentlig er?
    Jeg lengter etter, ihvertfall streber etter å føle og vise empati. Svarer blir veldig ofte avvisende …
    Jeg har tenkt at kanskje min (svake) forståelse kan omgjøres til noe mer fruktbart, til å være med på, som pårørende, med mine erfaringer, å påvirke dem som bestemmer over «vesenet» og kan fatte beslutninger. Jeg har spurt Marias Metode om det fins en slik måtevi pårørende kan influere – konkrete svar er ihvertfall vanskelige å finne og å formulere …
    Vel dette er noen tanker fra en «ikke-profesjonell» men dog en sterk berørt person …
    P.s. Dette er skrevet i en pause fra verdifulle aktiviteter på Solgården, Alicante. Her skulle min elskede egentlig også ha vært, hadde hun ikke kolapset dagen før avreiden : – ((

    • mars 16, 2011 15:36

      Det er meget vanskelig aa vaere ektefelle, kjaereste eller annen paaroerende til langtidssyke . Det er for de fleste paaroerende en grense for mye de orker. Derfor blir det for ofte skilsmisse eller andre brudd mellom paaroerende og langtidssyke .

      Brudd gjoer sjelden livet lettere for en langtidssyk .

      Det er ikke alltid lett aa oppdage at en paaroerende ikke orker mer . Jeg tror de fleste ektefeller , kjaerester og andre naere sender ut signaler om at de snart ikke orker aa leve med en langtidssyk lenger .

      Naar man er langtidssyk er man kanskje ikke i stand til aa tolke signalene godt nok til at brudd kan forhindres.

  3. mars 11, 2011 13:09

    Jeg har også stor tro på å holde seg i stormens øye og å arbeide konstruktivt og nyansert. Vi sliter bare ut oss om vi skal prøve å overtyge de som tror at de sitter på sannheten og derfor ikke vill lytte. Det er viktig at vi arbeider før noe å ikke imot noe. Kjenn etter hvordan det føles i kroppen bare ved tanken å arbeide imot noe. Da er den indre striden igang og vi strever. Det er vel det som mange står i nå. Som gruppe tror jeg vi tjener mye på å prøve å holde seg til det langsiktige tenkendet. Samtidlig er det viktig å fortelle hvordan man opplever det, å bli definert og ikke få lov til å forsvare seg fordi man er dømt på forhånd.
    Jeg liker veldig godt din reflekterende holdning på bloggen, selv om det nok kan være frustrerende en del ganger. Jeg begynner å bli trøtt på de taboide innslagen både i blogg og nyhetsverden, der det strides om definisjonsmakten. Vi trenger de reflekterende menneskene fordi det er dem som fører verden videre. Den som tror seg å vite sannheten og at vi allerede vet alt, har stagnert med en gang han eller hun begynner å tro på denne sannhet. Historisk sett har det vi har tenkt som sannheten, senere oppdagets som en fordom. Hvorfor skulle dagen idag være en forskjell?
    Våre kunnskaper forandres stadig og inget er hugget i sten, mer enn våre fordommer.
    Det kan være en falsk trygghet å holde seg til det som man idag tenker er sant, men helt plutselig ser man seg å komme etter det andre. Prestisje kan være farlig når vi skal lære oss om hvordan mennesket er skapt og hva som er god behandling. Hivs man ikke lytter på pasienten går man miste om mye informasjon.
    Det kan nok også å være i den grupp som vet, og de der utenfor som «ikke vet»! Det er mange psykologiske mekanismer som skjuler seg her. Det krever en stor indre trygghet å tenke selv og å tå opp for det. Man tar risker, og risikerer å få på kjeften. Da er det lettere å følge flokken og å holde seg til vedertagne sannheter.

    Jeg begynner å synes at de polariserede diskusjonene er kjedelige og ustimulerende, for all del iblant underholdende. For min del er det mere interessant med diskusjoner som leder til stimulerende ettertanker, som din blogg gjør.
    Derfor har du full støtte av meg i det her prosjektet. Du hever nivået på diskusjonen.

  4. hasla permalink
    mars 11, 2011 13:24

    Hei Maria og Knut Sparre.

    Først til Maria.
    Et veldig fint innlegg av Pete og fine refleksjoner fra deg. Takk!

    Så til Knut Sparre.
    Jeg synes alle dine innlegg er veldig fine og utstråler forståelse og respekt.:-)

    Jeg har selv vært veldig syk, men har det siste året blitt mye bedre etter at jeg har startet opp med biomedisinsk behandling. Bare for ett par dager siden sa jeg til min mann; «Jeg tror det forblir umulig å forstå hvordan det er å ha ME for en som ikke har opplevd sykdommen selv.» Jeg vil pressisere at min mann ikke har hatt eller har ME, han er altså pårørende, men han har alltid vært veldig forståelsesfull og vist meg respekt. Det behøver ikke å si at han forstår hvordan de har det de som lever med ME.

    Etter at jeg har blitt bedre forstår jeg også pårørende bedre. Det kan virke ganske merkelig å lese om ME på nettet. De fleste innlegg blir etterfulgt av en rekke kommentarer fra ME-pasienter , og det er ikke til å unngå at stemningen kan virke ganske så irritert, oppgitt, sutrete og uharmonisk. Det er mye gjentagelser og man kan av og til få følelsen av å stå i stampe.

    Men nå viser jo undersøkelser at det ikke har gått så veldig fremover heller da for denne pasientgruppen. Det er virkelig en forsømt pasientgruppe.

    Jeg tror det er vanskelig for pårørende og andre som ikke har sykdommen å sette seg inn i hvordan det er å leve med denne sykdommen. Det er som om hjernemassen blir kastet rundt inni hodet på deg, som om du er overberuset på dekk på en båt i full storm og har nok med å holde deg fast.

    Mennesket er vanligvis i stand til å utfører forskellige handlinger. Mennesket har organiske behov og instinktive behov. Har man ME på det sterkeste er det akurat som overlevelses behovet blir det mest dominerende og man er ikke i nærheten av de andre behovene i hierakisystemet. Man ligger liksom nederst på hierakisystemet. Det dreier seg mat, drikke, søvn, riktig temperatur, ekskrementring osv. Fælles for disse behov, er at de alle krever tilfredsstillelse innenifra dvs. biologisk fra mennesket, uten at mennesket selv har noen frihet eller fri vilje til å bestemme over disse. Overlevelses instinktet, medfører at man ikke lar sine organiske behov bli undertrykt og beskytter én mot farer og lignende. Det er sjelden at man har krefter til å klatre oppover i hierakisystemet og få meg seg noe særlig utover disse primær behovene.

    Men etter at jeg har blitt bedre merker jeg at det også er lettere å ta avstand, ikke la følelser overvelde en,bli for emosjonell eller som Maria skriver; Jeg inntar heller Buddha-stillingen og lar ingen se hvovidt jeg lar meg vippe av pinnen, slås overende i fortvilelse over ukunnskap og ignoranse , eller ikke – for jeg vet at tidene vil endres. Ja, jeg innrømmer det, noen ganger føler jeg meg som en Ghandi-look-a-like- når jeg snur det andre kinnet til. I alle fall litt Gandhi på utsiden.

    Jeg har også en blogg hvor jeg lufter litt tanker om hva som skjer i kampens hete og hva som gavner saken best mulig.
    http://hasla.wordpress.com

    mvh. hasla

  5. Knut Sparre permalink
    mars 11, 2011 15:38

    Kjære Hasla, det rørte meg å lese dine kommentarer, jeg ble mere «opplyst» enn før jeg hadde skrevet mitt eget innlegg (det du kommenterte).
    Det tror jeg vil gjøre meg til en litt bedre pårørende …

    • hasla permalink
      mars 11, 2011 17:19

      Hei Maria. 🙂
      Jeg har ikke tenkt å kuppe tråden din med en «privat» samtale med Knut Sparre.
      Jeg er bare så begeistret for Knut Sparre sin måte å berike blogger og facebook på.

      Til Knut Sparre.

      Jeg håper ikke kommentaren min virket belærende eller noe i den duren…Jeg har lest en del av hva du har skrevet tidligere på blogger og på facebook siden til Merete. Jeg synes som sagt at du har en utrolig flott måte å skrive på og en utstråling som treffer meg rett i hjertet. Det står respekt av deg, Knur Sparre. Jeg er ganske så sikker på at du er den beste pårørende noen kan tenke seg. 🙂
      Så at mine klønete ord skulle gjøre deg noe mere «opplyst» har jeg vanskelig for å tro.

      Jeg håper du har det fint i Alicante og som sagt, jeg er sikker på at du er den aller beste pårørende noen kan tenke seg.

      Ønsker deg alt godt på Solgården.

      Kom plutselig på at jeg spilte et stykke av Sparre Olsen til eksamen på Musikkonservatoriet for mange år siden…

      • mars 12, 2011 00:56

        Dette er jo bare kjempefint – at informasjonsutveksling og hjelpende hender går hånd i hånd med debatten.

        Tvert i mot er jeg ydmyk og glad for å se at dere er trygge nok her inne til å boltre dere på denne måten 🙂

  6. Hilde permalink
    mars 11, 2011 16:44

    Bravo Maria.

    Jeg leser og nikker og skal stadig øve meg og bli bedre 😉

    Hilde

  7. Tone permalink
    mars 11, 2011 19:53

    Flott innlegg, og glimrende kommentar om buddha:-))

  8. mars 11, 2011 21:46

    Reklamen sier du skal velge dine favoritter med omhu, men det gjelder også om våre kamper.
    Velg dine kamper med omhu, ikke la sinne og frustrasjon få drive det… Vær ærlig og konkret når det er mer personlig sammenheng/innlegg, og vær mer prinsipiell i mer ‘offentlige’ sammenhenger.

    Men vi trenger også noen som tør å vise og å sette ett ansikt på sykdommen, noen som er dyktige til gjennom bilder eller tekst å beskrive hverdagen vi lever i. Ikke bare for å skape forståelse og innsikt i sykdom og syldomsforløp, men også for å være med på å styrke respekten og opprettholde integriteten til de som er rammet og deres nærmeste pårørende.

    Noen er typene til å sette ett ansikt på en diagnose, andre passer bedre til å være objektive og f.eks diskutere prisnipp, metoder ol og andre igjen er dyktige videreformidlere av informasjon. Vi må finne vår egen vei, men samtidig også være reflekterte ift hva vi deler og sier. For uansett om vi liker det eller ei; Vi er med på å farge omgivelsenes forståelse og formening om ME som sykdom og pasientgruppe (Vi har en tendens til å «boks-tenke» og kategorisere mennesker for å skape sammenheng i egen forståelse og hverdag. Vi gjør dette veldig ofte i mange ulike settinger, ofte uten å være det bevisst)

    • mars 12, 2011 01:10

      Fint innspill! Ja, vi må faktisk være bevisst på at ME-pasientene sees på som en gruppe. Foreløbig. Jeg tror det har noe med at få viser sitt virkelige ansikt. Her er mye skam og stigma å forholde seg til.

      Det er mange tanker jeg smaker litt på for tiden.

      Du snakker om dem som setter et ansikt på denne diagnosen. Jeg forstår at du mener dem som beskriver sin hverdag.
      Likevel; jeg skulle selvsagt ønske at det var flere enn meg og noen få til, som syntes der ute i offentligheten med virkelig navn og ansikt knyttet til denne diagnosen.
      I all googleevighet vil denne diagnosen og all stigma den medfører være knyttet til meg, Maria Gjerpe. Jeg kjenner det «koster» en del. For meg.

      Jeg har ikke gjort dette, å vise «et ansikt som ME-syk», fordi det er noe som helst i dette for meg på noen som helst måte. I alle fall ikke som jeg har oversikt over.

      I hver eneste sammenheng jeg uttaler meg, uansett om det i utgangspunktet ikke har noe med ME å gjøre, sørger jeg for å rette oppmerksomheten mot ME og situasjonen for de syke. Jeg kunne valgt å gjøre det annerledes, men jeg velger altså å legge hodet mitt på «blokken» nettopp fordi jeg vil at alle dere andre skal få det bedre senere, og kanskje også nå. Forhåpentligvis.
      (Misforstå meg ikke – jeg er ikke et offer og kommer aldri til å bli det. Men jeg reflekterer altså over dette i disse dager.)

      Når vi ser hva SINTEF-rapporten viser http://bit.ly/dY639r så vet jeg at 50% av mine kollegaer mener at den syke kroppen min er noe som sitter i hodet mitt, eller er noe jeg selv finner på.

  9. hasla permalink
    mars 12, 2011 17:18

    Ha ei fin helg, Maria. 🙂

    • mars 12, 2011 20:09

      Du også, «Hasla»!
      Godt å se at du er blitt så mye bedre. Det merkes! 🙂

Trackbacks

  1. Show on, show off – vis ansikt « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: