ME, katter og kaniner
Det skrives en del om ME for tiden. Dagens Medisin, Aftenposten og nrk.no er mediene som tar for seg temaet. Når skal forskerne forstå at man må dele denne gruppen opp i undergrupper, ikke putte alle i samme «utmattelsessekk»?
ME i mediene
Den siste uken har Dagens Medisin hatt en rekke artikler på sine nettsider, som du kan finne her og her og her Det er flott. Dessverre er den eneste artikkelen som har kommet inn i papirutgaven, kronikken skrevet av Vegard Bruun Wyller. Jeg hadde ønsket meg at allmennlegene skulle bli eksponert for flere forståelsesmoddeller enn Bruun Wyllers, som kanskje oftere leser papirutgaven enn nettutgaven. SINTEF-rapporten viser at dette er nødvendig. Tidsskriftet for Den Norske Legeforening henger en stykke etter i forhold til å adressere temaet fra ulike sider. Det jeg har sett hittil har dreiet seg om å forstå ME ut fra en psykosomatisk tilnærming.
«Å løse sin egen situasjon»
Aftenposten har i dag en artikkel om 18-årige Kristoffer Moen, som er syk med ME.Her blir også Anette Gilje, fra filmen «Få meg frisk» og Birgitte Rønning, fra bloggen Rutts tankespinn intervjuet.
Her blir ulike måter å forstå ME på framstilt. Live Landmark, som driver et privat firma der man lærer bort en metode på 12 timer til 15000 kroner, hevder å gjøre folk friske. Metoden er utviklet av en mann som heter Phil Parker, som sier i sin bok at denne metoden fungerer 100% . Om den ikke virker, er det fordi man gjør metoden feil. Firmaet i Norge er blitt langt mer forsiktige i sine uttalelser de siste årene. Nå snakker man heller om at «vi gir deg nøkkelen, så må du gjøre resten selv» og at på kurset får man nøkkelen til å «løse sin egen situasjon». Likevel ligger det klare føringer om det som ikke blir sagt; du er selv ansvarlig for om du blir frisk eller ei. Forsatt gjelder at dersom du gjør som vi sier at du skal gjøre, på den måten du skal gjøre det på, som vil ditt «problem» bli løst. Mitt «problem» er at jeg er syk.
Live og jeg er uenige
Live Landmark ringte meg tidligere denne uken. Jeg har lovet å ikke referere direkte fra samtalen, men jeg kan si såpass at vi står langt fra hverandre i forhold til forståelsen av hva ME er og hva som er god behandling. Jeg antar hun forsøker å framstille det slik at vi egentlig er ganske enige. Det medfører altså ikke riktighet.
Psyke og soma
Landmark er opptatt av sammenhengen mellom psyke og soma. At psyke og soma henger sammen er så selvsagt at jeg vet ikke hvor mange ganger jeg skal si det. Gresset er grønt. Sola er varm. Den som har lest denne bloggen vet hva jeg mener om temaet. Det betyr at om man er virkelig stresset, som for eksempel foran en eksamenssituasjon, vil mange kjenne kvalme, svimmelhet etc. Det betyr også at om man er veldig sliten kan man oppleve å få en forskjølelse første feriedag. Vi vet også at psykisk og mental helse spiller inn ved utvikling og helbredelse av kreft. Kreft og andre sykdommer blir likevel ikke karakterisert som en psykosomatisk lidelse, eventuelt møtt med behandling som understøtter en slik forståelsesmodell, fra sine behandlere.
Årsak-virkning-årsak
Derimot kan man ikke snu denne implikasjonspilen. Fordi man har en infeksjon, kreft, en autoimmun sykdom, betyr ikke dette at man var veldig stresset, var en overaktiv person, var spesielt negativ, eller noe i den duren, da man ble syk. Man kan ikke bli frisk fra kreft ved å finne ro og avslapning, tenke «annerledes» eller «positivt». Men det hjelper på livskvaliteten. På samme måte som det hjelper å sørge for at alle andre faktorer som gir økt sannsynlighet for tilfriskning gjøres optimale. Sunn og rett mat, drikke, frisk luft, gode mennesker rundt seg, bli møtt med verdighet og støtte. Alt dette er med på å understøtte en tilfriskning. Men det er ikke det som gjør deg frisk. Hadde det vært slik, hadde vi jo ikke hatt behov for medisiner i det hele tatt. Man kan ikke reversere situasjonen man ble syk i, fikk en infeksjon i, og tro at man dermed blir frisk. Infeksjonen, immunmarkørene, hormonbalansen er forsatt den samme. Det er der man må lete etter svar og løsninger. De ander faktorene blir uvurderlige støttefaktorer.
Katter og kaniner
Jeg har skrevet tidligere om ulike måter å forstå ME på og hvordan man lett forveksler epler og pærer og katter og kaniner. Hva som skjer med de pasientene som har fått ME-diagnose etter de Canadiske kriterieren over tid etter dette 3-dagers kurset, er jeg usikker på. Det er lett å kjenne på massesuggesjonen for oss som er syke over tid og har et sterkt ønske om å bli friske. Selv ble jeg alvorlig syk, det vi si sykere enn jeg var, kort tid etter deltagelse ved et slikt kurs. Det ble også Anette Gilje. Og mange flere.
Det evige kaoset?
Kan hende er det på tide å skille denne gruppen fra hverandre? Artikkelen i Aftenposten viser med all tydelighet kaoset som hersker rundt denne diagnosen og pasientgruppen.
Kan noen snart forske på de ulike gruppene, ut fra hva man finner av biomedisinske kriterier, hva som utløste sykdommen etc, og ikke bare «utmattelsesymptomer» som en stor sekk? Dette ser ut til å være et evig kaos. Ingenting vil bli endret om man ikke snart er etterrettelige og systematiske i sin tilnærming til denne pasientgruppen. Slår det noen snart at den massive protesten fra enkelte deler av pasientgruppen faktisk kan være legitim? At det kan være slik at denne pasientgruppen trenger ulik type tilnærming fordi den er sammensatt og det er ulik årsak til pasientens symptomer?
Vondt i magen
I gamle dager sa vi «vondt i magen». I dag heter det blindtarmsbetennelse, blødninger, tarmbetennelser, menstruasjonssmerter, obstruksjoner av ulik art osv osv. Det er dit vi må komme, og det ganske raskt, når det gjelder denne pasientgruppen også.
Trackbacks
- Anbefaling: Marias Metodes blogginnlegg “ME, katter og kaniner” « Rutts tankespinn og ME-nyheter
- Med livet på vent – Det er realiteten for mange av de norske ME/CFS pasientene i Norge i dag! | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!
- ME-nytt « Under stjernene
- Marias Metode; om ME, katter og kaniner - Saras Verden
- Godbiter fra uke 11 « kaffedamen
- Aftenposten 05.04: “Frykter jukesbehandling-tilbud til ME-pasienter skal sjekkes” « Rutts tankespinn og ME-nyheter
- Sensasjonelt gjennombrudd viser vei i ME-forskningen « Marias Metode
Marias Metode 
Flott skrevet. Og er så enig.Finnes mange undergrupper av ME. Håper vi kan bli tatt alvorlig nok av fastleger som har satt seg opp i ting. Byttet fastlege enda en gang jeg nå . «spent». Gir meg ikke før jeg havner hos noen som skjønner at ME er en sykdom som må taes alvorlig og at jeg ikke er en kasteball i system som enda ikke fungerer.
Amen! 🙂
Jeg beundrer deg for å klare å beholde fatningen og skrive like rolig og fattet hver gang! Jeg slenger meg på Norefall’s kommentar over 😉
For min del blir det stive setninger, for mye følelser og tårer…selv om jeg vanligvis er flink til å tenke positivt blir jeg fullstendig vippet av pinnen av å se eller lese om unge mennesker med denne diagnosen.
Er ikke SINTEF-rapporten nevnt i papirutgaven av DM? Er ikke det rart?
Amen!
Jeg synes det blir stadig mer belastende å kalle sykdommen jeg har for ME. Da blir det straks snakk om «slitenhet og utmattelse», og resten av symptomene glemmes. Jeg lurer på hva jeg skal kalle det som feiler meg..? Immunsvikt med stadige infeksjoner? Da får man i hvert fall ikke automatisk opp et bilde av en stresset dame som ikke takler livet.
Veldig bra om psyke og soma, Maria! Hvor mange ganger trenger vi si at vi vet dette henger ihop? Det betyr likevel ikke at alt av sykdom stammer fra «tanke-feil». Hvorfor er det så sjelden snakk om hvordan fysisk sykdom påvirker psyken, og ikke bare den andre veien? Det virker så ufattelig ulogisk.
Jeg støtter oppfordringen din: Begynn å forske på de ulike pasientgruppene, se på forskjellene i stedet for å fokusere kun på det ene symptomet; utmattelse.
Veldig bra skrevet. Det bør forskes MYE på dette,vi blir bare fler og fler som får dette her. Mener selv at det er en # sekke-diagnose# da det er så ulikt hvordan mennesker opplever formen og at holdningene til mange er att ME betyr at man er » litt sliten» og » litt utmattet», da er det vanskelig bli forstått av både fastleger og omgangskrets.
Veldig godt beskrevet, Maria.
«Sekkediagnoser» som blir store og rommer mange, blir visst fort til en sfære av syke og behandlere, hvor sjansen for å treffe «den rette» avhenger av flaks og lykketreff.
Nå vet jeg lite om ME, men ville likevel skyte inn at det virker kjent.
Det minner om sekken med PTSD og traumerammede.
Store variasjoner i måten traumer rammer på, gjør det nødvendig å studere forskjellene for i det hele tatt å kunne behandle dem. Nye underdiagnoser diskuteres, og har man tro på at de er viktige for å kunne yte bedre hjelp, er vel det antakelig en god ting.
Det virker rimelig når det er stor «diversity» blant ME-rammede, at det vil spare mange mennesker mye lidelse å studere hva ulikhetene består av. Snarest mulig.
Mer kan jeg ikke mene om noe jeg kjenner så lite til!
…men om å leve med usynlig skade eller sykdom som hemmer brått og plutselig – og varer lenge – vet jeg dessverre en del. Bloggen din har i så måte vært en stor støtte, fordi du skriver om det allmenmenneskelige. Du ser deg rundt – og du orker å se en gang til.
Respekt, av «respici», betyr vel opprinnelig det: å se på ny.
Du har stort samfunnsengasjement, og fine kloke refleksjoner om hvorfor ting er som de er. Det er kanskje ikke stedet å si det på. I kommentarfeltet til denne posten. Men virkelig på tide å få det sagt… Ikke bare slenge innom som vanlig. Henge rundt uten et ord, liksom.
Takk for at du deler!
mia
Velkommen i kommentarefeltet, mia!
Tusen takk for fine ord – her passer det likeså godt som andre steder 🙂
Så utrolig GODT skrevet!
Tusen takk!
Takk!
Håper noen snart fatter det du om og om igjen prøver å forklare. Det burde da ikke være så fryktelig vanskelig å forstå?
Prøver meg på en slags oppsummering Maria:
1. En blir ikke kurert av kreft, ME eller andre lidelser ved å tenke positivt og finne roen. Det kan bidra til at en lever lettere med å ha lidelsen, men det er ingen kur.
2. Det er stor sansynlighet for at en får med personer som ikke har ME hvis en bruker andre diagnosekritererier enn Canada-kriteriene.
3. ME kan opptre forskjellig fra person til person, dvs at det finnes forskjellige grupper innenfor ME. Noen er mest plaget med utmattelse, andre med muskelsmerter, andre igjen med forskjellige former for hodepine eller mageproblemer eller kognitive problemer, eller kanskje mest sannsynlig en kombinasjon av forskjellige problemer.
4. Siterer Maria: «Kan noen snart forske på de ulike gruppene, ut fra hva man finner av biomedisinske kriterier, hva som utløste sykdommen etc, og ikke bare «utmattelsesymptomer» som en stor sekk?»
Det er mange med hypotyreose som har lave kortisolverdier, noen ganger også andre lave homonverdier som DHEA, testosteron, østrogen med flere, som går ut av endokrinologens kontor med merkelappen ME. Har de ME? Eller setter legen diagnosen bare for de det er lettvint, for da slipper han/hun å sette i gang behandling? Hormoner får pasientene ikke hos de fleste allmennleger eller endokrinologer. I Norge har vi bestemt at om du har mer enn 10 % restevne i kortisol, så skal du ikke ha hydrokortison. Og symptomene ved blant annet lave kortisolverdier kan minne om ME. Du ligger på sofaen eller i sengen, du orker ingenting. Du tåler ikke at noen lyder kommer inn i det puteuniverset du befinner deg i.
Mange av pasientene blir friske ved å oppsøke såkalt alternative leger, som er villige til å gi dem hormoner i små, fysiologiske doser. Samt jobbe med tarmen og dens flora. Tarmen er jo et eget kapittel hos pasienter med lavt stoffskifte. Det står om dårlig opptak fra tarm og mineral – og vitaminmangle som følge av dette i omtrent hver lærebok i sykdommen, men vanlige leger ser ut til å kun forholde seg til tarm når det er snakk om slyng eller kreft. Det virker som om tarm er et uoppdaget land i kroppen vår.
Og det er sikkert også andre pasientgrupper som opplever å få diagnosen ME, som sannsynligvis ikke har det. Så her trengs det en opprydning i begreper og sykdomsforståelse. Vi er mange som venter på det.
Takk, Maria!
Her «hører» jeg en leges/evt. annen helsepersonell’s uvitenhet; det er ikke BARE «slitenhet»!!! Du tror at om man er litt sliten, så kan man få diagnosen ME. Nei du!! Det går mange år!!! fra man begynner å bli «sliten» til man får diagnosen ME. Det er forresten ikke snakk om en vanlig slitenhet – det er en svært unaturlig slitenhet (som det høres ut som om du ikke forstår). Hvis du f.eks. vasker håret ditt, og du er like sliten som etter en fødsel på 32 timer (uten mat og drikke) … DA … begynner du å nærme deg slitenheten.. med hjertebank og skjelving…. – til info!
Hei Sunnmørsdame – velkommen til bloggs!
Vil bare si et par ting; slik jeg forstår Ruth Roland beskriver hun bare muligheten for å få feil diagnose, dersom ikke utredningen gjøres grundig og at selv om man kan ha verdier innen for referanseområdet for stoffskiftesykdommer, kan dette gi symptomer, blant annet utmattelsesymptomer.
Flere grupper syke kan få samme utmattelsesgrad som ME-syke; som feks ved stoffskifteproblematikk, noen autoimmunesykdommer og etter kreftbehandling.
Det kan føles fortvilende ut å stadig bli møtt av mennesker som ikke forstår hvordan det føles og oppleves, denne totale følelsen av utmattelse. Jeg tenker likevel med meg selv – ville jeg selv ha forstått, dersom jeg ikke hadde erfart selv? Ikke sikkert at jeg ville det. Jeg kan derfor ikke holde andre til ansvar for, eller bli sinte på dem, fordi de ikke forstår. Likevel kan jeg tenke og si; du behøver ikke forstå, men jeg forventer at du aksepterer min beskrivelse og opplevelse.
Ruth jeg er veldig nysgjerrig på det du snakker om i forhold til hypothyreose. Hvor har du funnet dette? Har du noen kilder vi kan oppsøke for å lære /lese mer?
Hva er dette med «..lave kortisolverdier, noen ganger også andre lave homonverdier som DHEA, testosteron, østrogen med flere..»
Jeg tror dette kan være noe som er veldig interessant for folk med stoffskifte problemer og folk med ME. Jeg har aldri hørt om det før.
Før man får diagnosen ME skal stoffskiftet sjekkes, så om noen leger gir deg diagnosen ME i stedet for hypothyreose burde de aldri fått jobbe som leger.
Hypothyreose kan reguleres lett med Levaxin (hormonet thyroxin) Og jeg tror de fleste leger fortrekker en pasient man kan hjelpe veldig enkelt når man finner riktig dosering, enn en pasient uten noen form for sikker behandling og ingen behandling fra det offentlige!
Det er en stor forskjell på å være «lav» og å ha ME. Utenforstående kan tro det føles likt, siden begge beskriver seg som «slitne» Men min erfaring med begge deler er forskjellig følelse på «slitenhetene»
Sunnmørsdame beskriver så fint hvordan hun opplever det. og jeg tror jeg kan legge til en sikkelig ille fyllesjuke + forkjølelse for å gi et godt bilde.
Maria har du skrevet noe sted om forskjellene på canada-kriteriene og det andre? ser det nevnes flere steder, men finner ingen forklaring 🙂
Veldig mye interessant her, super god jobb du gjør! Har som mål å titte innom oftere fra nå av! 🙂
Hei Sunnmørsdame! Jeg er ikke helsepersonell. Jeg er billedkunstner og har selv hypotyreose, på folkemunne kalt lavt stoffskifte.
Fordi jeg selv har kjent på fortvilelsen ved å ikke bli hørt, ei heller få rette diagnoser og rette medisiner, ble det faktisk spennende for meg som fagperson, altså billedkunstner, å jobbe med sykdommer i skjoldbruskkjertelen. Ni mennesker er med på prosjektet mitt som blir en utstilling. Den ene kvinnen fikk ME-diagnose av en endokrinolog som ikke sjekket i det hle tatt om hun hadde ME. Det var tydelig for denne kvinnen at det var for legen en måte å slippe å forholde seg til en brysom pasient. Og jeg kjenner flere som har opplevd akkurat det samme. Etter å ha fått hjelp med en mer massiv hormonkollaps enn kun skjoldbruskkjertelen, har de blitt friskere. Noen har blitt helt friske.
Som amatør innen ME, vil jeg da anta at disse menneskene sannsynligvis ikke hadde ME. Jeg våger ikke påstå det, for så stor er ikke min kunnskap. Men jeg mistenker det. Og som en som er litt solidarisk med andre som sliter med mye av det samme som jeg sliter med, synes jeg det er tragisk at ME-diagnosene deles frikostig ut, i hytt og pine. Det betyr jo faktisk at mange som kunne fått hjelp, ikke får hjelp.
Hvis legen forteller deg at du har ME, skal du da tvile på det, mens du er så syk at du er sengeliggende over flere år, som denne kvinnen jeg forteller om var?
Dette er en av mange tragedier i det norske helsevesen. Jeg tror mange ender opp med uføregrad som ikke hadde behøvd det. I ME-kjølvannet er det mye grums. Som jeg mener Maria sier ett sted, de (helsevesenet og de diagnostiserende leger) må lære å skille mellom epler og pærer.
Jeg synes det Ruth sier hverken er urimelig eller ufornuftig. Min XMRV-prøve testet negativt, men jeg har fortsatt blitt diagnostisert med ME av KDM. Det er en «riktig» diagnose i dag, men kanskje pasienter som meg (som tester negativ for XMRV) på sikt får en annen og mer korrekt diagnose. Og at ME (i revidert diagnose-utgave) er forbeholdt de som tester positivt for XMRV.
Bare noen tanker jeg har gjort meg.
Jeg har lekk-tarm og har sikkert hatt det i mange år. Årsaken til min lekk-tarm (eller lekk-tarm generelt sett) kan være så mangt, men i mitt tilfelle har et flåttbitt (Rickettsia) tilsynelatende gjort stor skade, i tillegg til «all the rubbish» (for å sitere KDM) som jeg har fylt kroppen min med gjennom mine snart 40 år. Altså mat/allergener jeg ikke tolerer, samt antibiotikakurer, smertestillende, stress, m.m.
I mine øyne handler ME om en helhetlig kartlegging av sykdomsbildet, uansett om XMRV er tilstede eller ikke. Som med så mange andre ble min ME-tilstand utløst som følge av en relativt ufarlig og mild mageinfluensa. Kroppen kapitulerte og symptomene kulminerte.
En ytterligere innsnevring av kostholdet, store doser kostholdstilskudd (inkludert selvfølgelig B12 og Chlorella) har stabilisert tarmfloraen og gjort at hverdagen blir levelig. Dette kan ikke kurere meg, men gjør meg bedre, noe sikkert mange kjenner seg igjen i. Siste prøveresultater fra Belgia er rett rundt hjørnet, med påfølgende (skreddersydd) biomedisinering.
Forøvrig et velskrevet blogginnlegg, Maria, og en fin blogg :-).
God søndag.
Hei Karoline!
Det jeg nevner om “..lave kortisolverdier, noen ganger også andre lave homonverdier som DHEA, testosteron, østrogen med flere..” er ikke alminnelig behandling, på linje med mye av behandlingen som gis på Lillestrømklinikken, vil jeg tro. Med det mener jeg at om du går til en vanlig lege og for eksempel har veldig lave kortisolverdier, men ikke så ille som Addison, vil de fleste leger ikke behandle deg. Selv om du er så syk at du ligger rett ut. En del leger innen det som nå benevnes som helhetsmedisin, før kalt alternative leger, behandler hormonsvikt. Men praksisen er ulik. Også hvor mange av hormonsviktene de tar for seg. Og det er snakk om små, fysiologiske doser.
På forum i Sverige http://turtles.egetforum.se/ skrives det mye om det, likeledes i Norge http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/ og i USA har du to stoffskifte «aktivister», Mary Shomon http://thyroid.about.com/ og Janie Bowthorpe http://www.stopthethyroidmadness.com/.
Både Mary Shomon og Janie Bowthorpe har skrevet bøker. Janie Bowthorpe er kanskje mest ekstrem, og veldig sinna, men kan være interessant å lese likevel. Det er en svensk pasient som har skrevet bok (som er gjennomlest og godkjent av leger). Hun heter Eva Sartorius, hun nevner dette. Det er også en belgisk lege og endokrinolog som heter Thierry Hertoge som har skrevet en bok som heter «det handler om hormoner» Noen av bøkene jeg nevner kan fjernlånes på bibliotek .
Dette med generelt lave hormonverdier for endel pasienter med stoffskifteproblemer snakkes det om på forum i Tyskland, Nederland, England, USA og overalt. Noen mener at dette er noe som vil bli alment akseptert og behandlet av leger om noen år.
Du sier at stoffskiftet kan reguleres veldig enkelt med Levaxin. For noen er det slik. Men for en del pasienter er det ikke så enkelt. Mange kan da risikere å bli gående med en svært redusert livskvalitet. For noen kan det ende med uføregrad.
Ny her jeg, da, og vil først få gratulere med en god eksponering i nrk.no i dag. Det nytter, det nytter!
Jeg ble veldig glad da jeg fant denne siden. Med en sykdomsproblematikk som preges av usikkerhet både hos pasienten og helsearbeideren, er det er vanskelig å overvurdere betydningen av et sted som dette, ord som kan brukes er: kompetanse, balansert, etterrettlig, velorientert, menneskelig varme og åpenhet.
Det er et imidlertid et tankekors at den oppstår utenfor helsevesenet/forskningsmiljøene. Men det understreker jo bare hvor viktig det arbeidet du legger ned er.
Tenk om de gav den samme behandlingen til alle krefttypene.. Det skulle tatt seg ut..
Nå må de snart våkne de som forsker her i landet…
Jojja: Ja da hadde det blitt baluba og «storslegga» hadde blitt tatt i bruk på samme måte som man har gjort mot diverse «alternative» kreftbehandlinger.
MEN: Hvis du leser artikler skrevet av de som KUN bruker utmattelse i forskningen på ME, så skriver de veldig ofte noe ala: «Kogntiv atferdsterapi har også blitt brukt ved andre sykdommer, som kreft, uten at vi dermed mener at kreft er psykisk».
Hovedproblemet er at de deretter anbefaler kogntiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som den eneste behandling for ME, og hevder at det kun er det som har vitenskapelig dokumentert effekt.
Jan Van Rojen (en nederlandsk ME-syk) har nevnt at forskere som Gijs Bleijenberg i avisintervju har hevdet at han kan KURERE 75 % av CFS/ME-tilfellene med kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi. (Jeg har dessverre ikke lykkes i å finne noen linker til et slikt intervju).
Det er denne typen misinformasjon vi må bekjempe.
Takk. Som alltid krystallklart og fornuftig.
Live Landmark, all boltreplassen hun får og hennes «preken», er bare trist. At disse menneskene ikke en gang kan erkjenne at man har å gjøre med en «sekk» med diverse undergrupper er utrolig lite redelig og viser grunnleggende mangel på ydmykhet og empati.
Det er lett å bli provosert av lettvintheten, for å si det sånn, og vi får fortsette å arbeide for å kle av hennes udokumenterte hypoteser mm.
Det er flott dersom hun kan hjelpe de «stressede» og dem med «negative» tankemønstre, slik hun messer om og slik hun selv ble hjulpet, men hun må slutte å blande LP inn som kurativ behandling av undergruppen «ordentlig ME».
Tror ikke jeg skal si mer, for jeg kjenner at man fort kunne bli usaklig..
Landmark heller i det minste en formidabel stor kanne med bensin på bålet til viktigheten av riktig diagnostisering.
Takk for nok et godt innlegg Maria.
Også vil jeg rette en takk til Pete for din kommentar.
jeg slenger meg på denne;
“Live Landmark, all boltreplassen hun får og hennes “preken”, er bare trist. At disse menneskene ikke en gang kan erkjenne at man har å gjøre med en “sekk” med diverse undergrupper er utrolig lite redelig og viser grunnleggende mangel på ydmykhet og empati.”
hasla
Kunne ønske denne artikkelen kunne kommet i aftenposten! 🙂
Jeg som var så glad for å få en ME diagnose for tre år siden.
Og i ettertid har jeg aldri sett på maken til diskusjoner, krangling, kjefting, hat ord og tårer som om ME i blogger, forum og i diskusjoner etter innlegg på nett. Om LP, div behandlings metoder, fortvilelse og sorg over å være så syk.
Jeg er så glad denne plassen finnes der en kan både lære og snakke sammen i fred og ro. Jeg har ikke noe problemer med å si jeg har ME. Og jeg har ikke en lege som bare «satte» en diagnose. Er glad for at det har begynt å skjedd noe i riktig retning mot biologi og nye prøver igjen. Også for meg, mine lege har fulgt med og det skal takes nye prøver igjen. Takket være alt det som har skjedd i det siste året. Jeg tror at mange leger ikke orker å sette seg inn i vår problemstilling og finne løsninger. Mye lettere å annbefale LP, ligge rolig, og ta en paracet.
Da har vi vært ute sola og kost oss. Grilla midt i stien og hunden ville pare seg med en gamling på 14 år(hund). Som nesten fikk slag, vi holdt på dø av latter!!
Så om jeg har ME og turen ikke ble så lang, var pølsene like gode og andre turgåerer like blide!! (vet ikke om det har så mye med katter og kaniner å gjøre, men hverdagslykke)
Takk for en deilig latter, Lykkefund! 🙂
Kjempebra innlegg -igjen! Det er så deilig å lese mange av de tankene man gjør seg selv,inne hos deg. Du er fantastisk flink å treffe spikeren. Å vise hvor problemet er til enhver tid. Tusen hjertelig takk Maria! ❤
Takk for flott innlegg Maria! Jeg ble trist av å lese artikkelen i Aftenposten. Trist fordi den også er med på å skjerpe uenighetene mellom alle som jobber med ME på en eller annen måte, de som har ME, politkere osv…. blant annet ved å beskrive de forskjelleige «hovedretningene». Min erfaring etter mange år me ME, er at sykdommen vår har mange fellestrekk og samtidig en del ulikheter. Det mener jeg er veldig viktig og jeg er helt enig i at det virker sannsynlig at det kan vær flere «undergrupper» av sykdommen. Det som gjør meg veldig trist er at det fokuseres så mye på uenigheter og at mange viser mangel på respekt for hverandres valg av «behandlingsformer». Jeg har selv forsøkt mye forskjellig fordi jeg har så sterkt ønske om å bli frisk og tenker at siden det foreløpig er så lite forskning på ME, så kanskje noe kan hjelpe. Dessuten kan noe av dette være med å gi meg en bedre hverdag mens jeg venter på behandlingsmetoder som kan gjøre meg frisk. Det fungerer veldig dårlig når noen snakker om ekte og uekte ME ol. Det kan virke som om noen blir sett på som «mindreverdige» ME-pasienter fordi de/vi ikke bare følger biomedisinsporet. Jeg håper at ME-foreningen også kan begynne å følge flere spor. Vi trenger alle gode krefter som kan jobbe målbevisst for gode behandlingsmetoder for oss alle. Det trengs arbeid for å knuse myter, men også ydmykhet for alt vi ikke vet.
Kanskje lurt å huske at ME betyr Myalgisk Encefalomyelitt? Det høres ikke mye psykiatrisk ut, vel? Det kommer fra gresk: Myalgisk = med muskelsmerter. Encefalos = hjerne. Myelon = ryggmarg. Itis = betennelse. Altså hjerne- og ryggmargsbetennelse med muskelsmerter. Det er ikke sikkert det er hele forklaringen, men navnet peker på noe fysiologisk/biologisk, ikke psykiatrisk.
Navnet burde tilsi ryggmargsprøve i utredningen kanskje…?
Leste Aftenposten i dag, og da var det godt å lese ditt innlegg etterpå Maria – tusen takk! Det stemmer så mye bedre enn vinklingen om LP og kognitiv terapi som beskrevet i artikkelen. Jeg har lest bloggen din for første gang i dag, masse bra her! Det skal jeg fortsette med! Jeg skulle gjerne ha sett artikler fra deg i avisene, kanskje det bare er jeg som ikke har sett noen? Dine tanker og synspunkter og måten du formidler det på, betyr mye for mange!
Her var det mye å lære, for meg, og sikkert for mange andre. Vi er alle ulike og vil oppleve sykdom ulikt, og har ulike behov for å meddele andre vår situasjon. Vi setter gensen på ulikt nivå for hva vi vil dele, særlig med hvem som helst som gjør krav på at vi står til rette for vår sykdom, og dersom vi har en form for stønad; for vår pengestøtte.
Selv har jeg sagt til meg selv at ingen har rett til innsyn i min pasientjournal, men jeg informerer gjerne dem som vil vite litt mer om helsa for å forstå livet mitt, blant annet hvorfor jeg drar på en sportsmatte og ligger på alle møter. Jeg sitter ikke i kommunestyret, jeg ligger der.
I møte med nye tider, liggende og passiv, har den største utfordringen vært å ta vare på selvtilliten, det positive selvbildet. Fordi jeg opplever at mange har det slik, har jeg opprettet bloggen «Ut av uføre(t), der jeg prøver å vinkle holdninger og praktiske ordninger utfra menneskeverdet, som er 100% ubetinget. Velkommen innom bl annet til å lese «100 % ufør og 100 % menneskeverd» http://bit.ly/gXOvLe og «Men smertene mine får du ikke» http://bit.ly/eIspqd
Heia Maria 😀
Først og fremst vil æ også takke for alle som gjør innsats med fremme våres ME-sak. Du, Rutt, Anette, alle pasienter/pårørende, bloggere og ikke minst de som står frem i media og gjør altså en utrolig utrettelig innsats Det er bare helt fantastisk!!!!!
Håper på at blogginnlegget ditt kommer på trykk i Aftenposten 😀 og en meget bra presentasjon i NRK.no må æ si ja 😀
Æ trur det e viktig at vi fokuserer på våres sak, og ikke spinner på teit og bullshit som LP, GET og CBT. Æ forstår at det irriterer og er plagsomt….. og at det i denne artikkelen ble viet en hel side om bare dette.
Likevel, æ e overbevist om at vi vil vinne frem med våres synspunkter, og det blir stadig mere synlig i sosiale medier – TAKK og PRIS!
– og vi gir oss ikke i denne viktige saken heller – det skal være sikkert og visst.
SAMMEN ER VI STERKE!!!!
Vil bare kommentere noen ting i innlegget her:
Med hensyn til canada-kriteriene: Viktig for å få rett pasientgruppe i forskningssammenheng, men også de er symptombaserte!
Forskning på subgrupper og objektive kliniske markører: Dette foregår i vårt eget land og det foregår internasjonalt – så en dag vil vi nok se at det blir utviklet nye diagnostiske kliniske kriterier for utløsende faktor/sykdomsprofil = spisset behandling.
I mellomtiden driver vi lobbyvirksomhet 😀
Takk Maria for fine refekterte og kloke innlegg, sagt det før og gjør det gjerne igjen 😀
«Maria the helse filosof» nytt nick på dæ oxo 😉
*BIG HUGS*
Jeg tror nesten jeg bare får legge inn en gruppeklem her nede, jeg:
Tusen takk for veldig fine tilbakemeldinger på posten. Takk til alle som har delt på Facebook og twitter og lenket inn til denne posten – og til alle som har kommentert: Gull!
For tusende gang sier jeg igjen at det jeg skriver og reflekterer høyt er ikke mer verdt enn akkurat ord på skjerm, om ingen deler slik at tankene i min post og i kommentarfeltet blir spredt.
Veldig godt innlegg, tusen takk. Jeg har tatt LP-kurs, til tross for at jeg er et menneske med god evne til kritisk tenkning. Da jeg hørte solskinnshistorier om folk som har ligget i 6 år, reise seg opp å gå oppløftet på shoppingtur etter tre dagers kurs ble jeg både skeptisk og nysgjerrig. Hva gjør man ikke når man har ligget i åresvis og det kommer noen som sier det er håp? Man prøver. Kurset i seg selv var strålende når det gjelder å se optimistisk på sin egen prognose, og få tro på at man kan blir frisk. Nå viste det seg at LP ikke var veien for meg, og som jeg sier til folk: «de som har blitt friske av Lpkurs etter 3,4,5 år i senga, de har ikke den ME’en jeg har, da har jo de antagelig hatt et potensiale i sin kropp til å bli friske bare de fikk den rette «dytten».
Jeg fikk en flott dytt, men den er helt uegnet til å helbrede min ME som jeg er sikker på er en fysisk sykdom som ikke diverse mentale prosesser kan helbrede! Heldigvis har jeg ikke latt meg vippe av pinnen med tanker om at man «gjør ME» og at man er selv skyld i manglende bedring. Jeg gjorde som de sa på kurset, jeg gjorde prosessen om og om igjen, og jeg ble kanskje et øyeblikk håpefull med at dette kunne gjøre meg bedre, men det skjedde altså ikke. Det verste er jo at folk som har gått dette kurset føler skyldfølelse fordi de plutselig er blitt ansvarlige for sin egen sykdom. Jeg håper folk forstår at man har faktisk ikke skyld for at en behandling ikke virket. Man skal da ikke behøve å både oppleve det nederlaget det er å ikke bli frisk og i tillegg tynges av skyld fordi man etter LPkurslederes syn ikke har gjort prosessen på en forbilledlig måte.
Og som en liten fortsettelse: Ja, noen sier man blir sykere av å ta LPkurs, og jeg tror forklaringen er som følger: Lp tar utgangspunkt i at ME syke er en pasientgruppe som kjenner veldig godt etter på symptomene sine. På det viset «gjør vi ME». LP-prosessen lærer oss å overse symptomene, vi har bare disse symptomene fordi vi har «laget negative nevrologiske nervebaner i hjernen» (jepp, så kryptisk), som gjør at vi er i en ond sirkel, ved å gjøre prosessen kan vi lage nye, POSITIVE nervebaner som «glemmer» sykdomsårene, men som får vakre minner fra fortida til å skinne, og disse skal hjelpe oss i å «omrokkere» litt i hjernen og så blir vi friske. Derfor skal vi trene mens vi gjør prosessen, og OVERSE symtpomene. Selv gikk jeg to runder rundt kvartalet her jeg bor mens jeg gjorde prossessen dypt og inderlig og overså at jeg ble svimmel og uvel, og at jeg til slutt kollapsa. Det skjer med oss MEpasienter når vi overtrener, vi blir liggende leeeenge.
På LP kurs skal vi bare kjøre på, og det er ikke rart folk blir syke fordi for mye trening er nettopp det som trigger ME’en hos folk og gjør dem/oss dårligere. Vi har i mange år lært både av det vi har hørt og ved å lytte til egen kropp at å bevege oss omtrent 80% av det vi orker, vil kunne kanskje gi en langsom bedring, mer trening enn dette vil gjøre oss sykere. Denne teorien stemmer bra med mine erfaringer iallfall.
Jeg har lest aftenpostens artikkel og blogginnlegget. Jeg har fått diagnosen ME, det er 1,5 år siden, etter å ha blitt gradevis mer redusert fra 2004. Det som forundrer meg, er at det virker som om det er så mange som får ME. Jeg kan bare ikke skjønne at det er så mange som er syke… og det gjør også at jeg setter spørsmål med om jeg har fått riktig diagnose…
Jeg har iallefall funnet mine ting som gir meg en bedre hverdag- jeg benytter meg av biofotonterapi og har tatt lp. Lp tok jeg rett og slett fordi det er håpløst å oppdrive kognitive terapauter. Og jeg lurer litt på om jeg er en del av statistikken som de betrakter som suksessfulle… Jeg iallefall fått en metode som i gitte situasjoner gjør at jeg fungerer bedre, men frisk? Nope. Jeg er iallefall der at jeg jobber 20 %, det går sakte fremover, men det er helt klart at jeg ahr det betraktelig bedre nå enn for 1,5 år siden. Jeg er egentlig ikke så opptatt av at jeg har en diagnose/ er syk- jeg er opptatt av hvordan jeg skal får det bedre.
Flott innlegg, Maria! Det er veldig interessant å lese om din og andres erfaring og kunnskap. Jeg kjenner igjen mye av argumentasjonen og fokuset i norsk helsevesen når det gjelder fibromyalgi. Alle får samme beskjed: «Du må bare tenke positivt og trene.» Underforstått: hvis du ikke blir bedre er det din egen skyld. Jeg skjønner ikke hvordan dette skal være konstruktivt på noen måte. Det er å stikke hodet i sanden og overlate pasientene til seg selv.
Tusen takk Maria! :o))
Mange gode observasjoner fra Maria. Artikkelen i Aftenposten syns jeg ellers også var dekkende og fin. For min egen del må jeg si jeg kjenner meg igjen i Wyllers beskrivelse av stressreaksjoner. Situasjoner som forårsaker stress får konsekvenser for hele kroppen og dagen kan være ødelagt etter en utblåsning om morgenen. Dette kan ofte også være et sinne som ikke kan kontrolleres og som jeg i ettertid bare kan være flau for. Av det jeg da kan forstå burde man lete etter løsninger i forbindelse med hypothalmus som også styrer andre funksjoner i kroppen jeg føler er ute av kontroll. Stress kan nå også gi meg ustyrbar appetitt eller mangel på sådan. Min beste metode for langvarig kontroll er derfor å opprettholde en konsekvent dagsrytme så langt det lar seg gjøre.
Man kan vel heller ikke utelukke Landmarks erfaringer. For når sommeren kommer, kjenner jeg energien komme og til tider har jeg gode perioder som mer eller mindre virker som normaltilstand. Skulle jeg da innbilt meg at jeg var frisk ville ikke det vært urimelig, men alle disse ganger har blitt gjort til skamme. Gang på gang har jeg blitt slått i bakken igjen med langvarig sengetid. Jeg kan ikke annet enn å glede meg over de som har kommet seg videre i livet med Landmarks metoder. Dog sitter jeg igjen med inntrykket av at dette ikke er den absolutte metoden.
Av en eller annen grunn sitter jeg heller igjen med det inntrykk av at de fleste har “noe” i tillegg. Alle de symptomer jeg har, har jeg også i meget godt samarbeid med min fastlege, fått utrede. Samarbeidet med min lege går ut på at vi sammen diskuterer de muligheter som finnes. Vi tar faste blodprøver og vi leter. Jeg finner min informasjon fra nettet og legen har sin informasjon fra sine kilder. Når vi finner det nødvendig å utrede for å måle vår teori, har jeg blitt henvist til nødvendig spesialist. Metodisk jobber vi oss igjennom og bruker den tiden dette tar. Det er ingen grunn til å bli belastet med private utgifter utover det offenlige. Nøkkelen har vel kanskje ligget i det at jeg selv får kjenne på egne mulige symptomer og får full støtte for egne utredninger og bekymringer. Det flaueste med helsenorge i denne prosessen er vel heller de lange ventetidene for de enkelte utredningene.
Det er vondt å lese om alle som må til privat praksis for å finne tilstander det offentlige likevel skulle ha funnet. Det jeg ville gitt av råd til andre er å ikke godta en enkelt leges mening hvis du ikke selv er fornøyd. Finn heller en lege som er åpen for de symptomer du selv mener er viktige å utrede. Er du bekymret for noe er det bedre å sjekke det ut av listen enn ikke å gjøre noe som helst. Ikke tro du plager helsesystemet bare fordi en lege mener du ikke feiler noe eller legen ikke ønsker å involvere seg.
Hei og velkommen til bloggs, Øistein,
Jeg tror mange kjenner seg igjen i at kroppen bli syk når den stresses. Det betyr likevel ikke at kroppen en gang ble utsatt for en form for stress, stressoren ble tatt vekk, og kroppen fortsatt er i en vedvarende stressituasjon og at dette skal løses ved at en enten får symptomregulerende medikamenter eller at en skal tenke og handle annerledes, så blir en frisk.
Jeg tror vi er ulike, at det er ulik årsak til at vi ble syke. Den ene måten å bli syk på er ikke mer verdig eller uverdig enn den andre. Så fikk jeg sagt det også!
Når det kommer til å oppsøke hjelp utenfor det norske offentligstøttede helsevesen er det dessverre slik at noen av oss må gjøre det. Mange av prøvene som taes er ikke godkjent som noe det offentlige betaler egenandelen for. Foreløbig. Det er en lang prosess og mange runder før man godkjenner hvilke prøver man vil støtte i det offentliges regi. Det er ikke slik at en fastlege kan ta hvilke prøver som helst. Uvalgspanelet er ferdigdefinert fra før.
Ellers så støtter jeg rådet ditt – oppsøk nye lege, dersom du over tid ikke kommuniserer godt med den du har. I løpet av dette halvaannet året har jeg hørt gjentagende historier av uendelig dårlige pasient-legekommunikasjon. Jammen har jeg lært mye!
Noen nevner inndeling etter negativt eller positivt svar på XMRV-prøver lenger opp.
Jeg har tenkt lenge at de prøveresultatene som mange nå får, bør en foreløbig ta med en klype salt.
Det er det vi kaller førstegenerasjonstester og vi vet ikke hvor gode de er til å finne ut av om det er virus eller hvor gode de er til å finne ut av om det ikke er virus. Begge deler er viktig å ha en stor treffprosent på.
Selv om jeg har tenkt på disse testresultatene som mange får, så har jeg ikke sagt så mye om det, fordi det er så mye frem og tilbake. Mange blir forvirret, og jeg vil ikke legge ekstra sten til den byrden. Hvem og hva skal en stole på?
På den annen side synes jeg det har vært tøft å se reaksjonene til de som har fått positive svar. Det er ingen spøk å få vite at en har et virus i kroppen som en vet lite om. Jeg må også innrømme at det har vært problematisk, ut fra et legeetisk ståsted, at noen har utrykkt frustrasjon fordi de ikke får diskutert funnet med enkelte av behandlerne uten å bestille en ny time for relativ stor kostnad.
Det betyr ikke at jeg ikke setter pris på engasjementet og viljen til å hjelpe svært syke mennesker. Om flere hadde hatt samme vilje og evne, tror jeg vi hadde kommet et godt stykke lenger enn det vi er i dag. Kudos til disse og andre leger og forskere for dette!
Om noen skulle ha betalt disse prøvene, om de skulle vært tilgjengeliggjort såpass tidlig, så burde det vært det offentlige helsevesen som skulle sponset. Dersom dette er et virus som kan smitte og forurense blodbanken, vil jeg tro at det vil bli betraktet som en allmen smittefarlig sykdom, og dermed unntatt for utgifter for pasienten. Slik der er nå er det pasienten selv som tar all risiko og må betale for deler av den forskningen som gjøres.
Det er også for tidlig å si mye om XMRV, hva det er og hva det eventuelt kan føre til – og ikke minst; om det har noen sammenheng med utviklingen av ME å gjøre.
Er enig i det Maria, og håper på et gjennombrudd i forskning og helsepolitisk interesse fortløpende. Tar forsåvidt mye rundt ME med en klype salt, men opplever at ME-landskapet begynner å bli relativt tydelig (eller tydeligere), selv om det er fortsatt er mange brikker som ikke er på plass ennå.
Håper på akselerering i 2011 og videre, og mye positivt er på gang.
Gratulerer med, og takk for innsatsen så langt, Maria, Annette, Birgitte og ME-foreningen og alle dere andre som fronter og gir ME-syke et ansikt. Og selvfølgelig til Kristoffer Moen
Jeg er ikke skuffet over Aftenpostens artikkel. Til det har det vært for mange lettvinte artikler med ensidig vinkling og dårlig research.
Men jeg stusser over at faktaboksen ikke favner bredere.
At Live Landmark fremdeles greier å skaffe seg så god markedsføring. At Lillestrøm Helseklinikk blir avspist med så liten plass. At det ikke er mer fokus på plagene det å ha ME medfører, bortsett fra det å være «sliten».
Men flott at det fokuseres på unge syke, at Birgitte Rønning kommer til orde, at det blir fler og fler som forteller om sin sykdom. På den måten blir tabuene kanskje litt mindre og lettere å bære.
Jeg er som andre også litt bekymret over hva som feiler meg, hvis jeg ikke skulle få påvist et virus som årsak. Ikke ble jeg hverken bedre eller frisk av LP heller, så «sånn» ME har jeg ikke. Eller?
Mine nærmeste kan underskrive på at det ikke var noe i veien med viljen eller innsatsen underveis. I følge mannen var jeg nummeret før «frelst». Men dårligere ble jeg. Som alle de andre gangene jeg har gjort mer enn kroppen har tålt. Fordi det er noe som er ordentlig galt med kroppen min.
Men jeg glad for de som opplever å bli mye bedre eller friske, uansett behandlingsform.
Maria – det tar tid å lese bloggen og kommentarfeltet ditt. Du får så mange fine kommentarer fra folk som legger igjen spor jeg bare MÅ kikke på.
Uten å ha lest alle kommentarene så våger jeg meg utpå en påstand…. å undervurdere tankens kraft i å kunne helbrede seg selv, er en gedigen mangel tro og utnyttelse av eget potensiale. Det er mange mennesker som hevder at de har ved egen kraft, visualisering og tankens positive overvekt blitt friske. De har rett. De har rett fordi de tror de har rett. Håp skaper tro, tro skaper viten, viten skaper opplevelser, og når du har opplevelsen, så er det ekte – for deg.
Du er det du tror du er, du kan det du tror du kan.
Hei Lis, jeg synes faktisk du burde lese alle kommentarene.. Ikke bare på dette innlegget, men på alle de andre som Maria har skrevet om ME.-Og selvfølgelig kommentarene der også…
hmmmm….. du har nesten rett i det du sier, men bare nesten….
Greit, noen ganger må en avsløre noe om seg selv – jeg er lysarbeider/lightworker. Noe som kom fordi jeg ble syk og fant veien/ble guidet så. Det betyr at jeg kan heale meg selv og kan heale andre. Det siste trenger en faktisk noe mer fysisk kroppslig energi til å gjøre, så der er begrensnig. Det krever fokus og noen års trening og utvikling. Å være det jeg nevner betyr å kunne være budbringer. For de mennesker som vet hva jeg snakker om vil forstå hva jeg mener.
Når det er sagt, så er kroppen min likevel biologisk døende uten behandling for det jeg feiler.
Fordi sykdomsprosessen i kroppen er for omfattende og må justeres og reverseres.
Du skal tenke på Snåsamannen, som har en enorm kraftkilde – selv han kan ikke kurere kreft hos folk – han sender de til lege for behandling. Det samme gjelder for autoimmunne sykdommer, der skaden allerede er oppstått (Diabetes type I feks)…..
…..du kan ikke heale og bruke tankenes kraft for alt – der ligger forskjellen.
men JA begge deler, medisinsk behandling og mental mestring hjelper så absolutt!
😀
Hei Lis.
Du skriver–» å undervurdere tankens kraft i å kunne helbrede seg selv, er en gedigen mangel på tro og utnyttelse av eget potensiale. Det er mange mennesker som hevder at de har ved egen kraft, visualisering og tankens positive overvekt blitt friske. De har rett. De har rett fordi de tror de har rett. Håp skaper tro, tro skaper viten, viten skaper opplevelser, og når du har opplevelsen, så er det ekte – for deg.
Du er det du tror du er, du kan det du tror du kan.»
Ja, det er en måte å se det på, Lis.
Livsfilosofi.
Jeg håper ikke du mener at de som ikke blir friske, er de som undervurderer tankens kraft i å kunne helbrede seg selv. Hvem er disse som ikke blir friske? Hva feiler disse som ikke blir friske? Kan det hende at de har en sykdom som tankens kraft ikke kan helbrede?
Om tankens kraft kan helbrede alle sykdommer, så behøver vi ikke medikamenter eller leger lengre, men flere LP-kursledere.
Dette blir nesten som å tro på Gud eller ikke. De som tror,- kommer til himmelen, de som ikke tror, kommer til hælvete.
Tror du på tankens kraft blir du frisk, tror du ikke så går det rett til hælvete og det er din egen skyld.
Det blir litt farlig å vurdere mennesker på den måten.
Du lykkes, flott, flink-men du lykkes ikke, der ser du, du trodde ikke nok, det er din egen skyld og du fortjener å komme til hælvete, liksom…
Ta ansvar for eget liv, ta kontrollen, tro, håp, du er det du tror du er, du blir det du vil bli, du bestemmer alt. Det er utrolig mye et menneske kan jobbe med på det mentale plan. Og dette er et spennende felt.
Men jeg tror det er nødvendig å være forsiktig med å koble dette opp mot sykdom. Mange pasientgrupper lider av sykdommmer man ikke vet årsaken til. Usikkerheten og «tåkelandskapet» kan føre til at mange mister evnen til å se klart. Man blir en sårbar pasientgruppe. Mange lar seg friste til å utnytte slike pasientgrupper. Og at pasientens ansvar for egen sykdom og skyldfølelse blir satt i fokus er uheldig (for en allerede veldig sårbar gruppe.)
Jeg har sett mange rase rett i kjelleren etter slike kurs.
Å si at «å undervurdere tankens kraft i å kunne helbrede seg selv, er en gedigen mangel på tro og utnyttelse av eget potensiale.» blir litt feil, det kan jo hende at noen har en sykdom som ikke kan helbredes ved hjelp av tankens kraft eller av mentale mestringsmetoder!?
Du beskriver en metode som kanskje hjelper noen . Den har aldri hjulpet meg – noe jeg er den foerste til aa beklage .
Det tipset du kommer med virker sannsynligvis for noen . Man taper sannsynligvis ingen ting paa aa teste din metode paa seg selv naar man har vaert daarlig lenge/i mange aar .
Naar man har hatt smerter i kortere eller lengre perioder doegnet rundt i aarevis er det fornuftig aa beholde motet oppe med et haap om at man kan finne frem til en eller annen metode som kan lindre og kanskje helbrede .
Alle forslag mottas med takk og vil bli testet med aldri sviktende tro paa at denne gangen hjelper det til aa bli kvitt eller redusere smertene . Slik tenker jeg og sikkert mange andre .
Det er ikke lett aa vaere optimist , men jeg tror det er noedvendig av ulike grunner .
Jeg tror på og forsøker å aktivere og bruke tankens kraft, men ikke for å bli frisk. Å bruke tankens kraft og «være sjef i eget liv» er hovedessensen i kognitiv terapi. Det hjelper meg til å få en bedre hverdag blant annet ved å fokusere på det som er positivt (feks på den nydelige vårsola ute i dag). Den gjør det lettere å fokusere på det som er viktigst for meg slik at jeg får brukt den lille energien jeg har, på en bedre måte. Den hjelper meg til å finne mine «energilekkasjer» og å tette dem igjen. Jeg får bedre dager, blir mindre pessimistisk og sammen med behandling hos Lillestrøm helseklinikk, blir jeg faktisk litt bedre. Bedre livskvalitet gir bedre grunnlag for tilfriskning.
Det er et stort tankekors at kognitiv terapi anbefales, men at mange ikke har råd til å ta i bruk dette og ingen støtte gis. Jeg betaler 900 kr pr time fordi jeg ikke finner en billigere terapeut som har avtale med kommunen (Oslo).
Oki – sendte inn en kortversjon med hovedpoengene som debattinnlegg til Aftenposten, men det kom ikke med denne gangen.
Takk for alle kommentarer. Vit at selv om jeg ikke svarer på hver enkelt av dem, så står de her så andre kan lese og lære og reflektere. Det er slik jeg ønsker at Marias Metode skal være 🙂
Bra skrevet! Det er bare så trist at noen skal behøve å skrive noe son burde være en selvfølge. Det handler om nyanser. Vi er både energi og materiale! Tankens kraft er spennende, men det er vår biologiske natur også. Hvis tankens kraft skulle løse alt, trengte vi ikke være urolige for radio aktiv forurensning hvis man skal trekke tanketråden til sin spiss. Det er merkelig at en journalist har fått stor plass i ME diskusjonene. At hun ikke vet alt om ME og hvor forskjellig undergruppene på ME kan være, er ikke noe rart. Hun har ikke noen utdannelse på sykdommer og hvordan kroppen er skrudd sammen. Det er mer spesiellt å lese om at pasienter føler press fra leger, annen helsepersonell og NAV at de skal prøve LP. De burde vite bedre enn å anbefale noe som fremdeles er i forskningstadiet, og vi ennå ikke vet tilstrekkelig om langtidseffektene.
Live Landmark har mye å lære om etikk og moral. En del personer rapporterer om at de har blitt mye dårligere etter å ha prøvd LP, og hun kontakter Maria og prøver å få frem at de er enige?
Det er alltid noe en kan være enige om, og noe en er uenige om.
Vi er enige om at psyke og soma henger sammen. At når man har det skikkelig dårlig, eller har andre store mentale eller psykiske påkjenninger, av negativ, men også positiv art -kan gi fysiske sensasjoner og symptomer.
Det betyr, for meg, ikke at en kan få ME av å ha det dårlig. Det betyr likevel at det å være alvorlig syk over lang tid KAN føre til at en får en dårligere livskvalitet, og det kan, som sagt i posten, føre til dårligere tilfriskningsrammer.
Egentlig er ikke jeg veldig opptatt av å diskutere hverken LP eller Landmark, men ville kun markere mitt ståsted.
Jeg har ingen fiender, i alle fall ikke fra min side. 😉 For meg er det viktig at den som er syk får rett behandling for seg og sin sykdomstilstand. Rett og slett. Det tror jeg er alles ønske. Det kan kanskje til og med hende at visse «grupperinger» etterhvert innser at denne «retningen» og «forklaringsmodellen» ikke passer for alle og at det er ulikt hva som feiler oss?
Jeg er også opptatt av at behandlingen til de syke skal være gratis – over det offentlige helsevesenet.
Jeg er veldig glad for artikkelen Aftenposten og at de valgte å bruke så stor plass. Budskapet om hvordan forholdene for ME, pasientene i Norge er, kom mer enn tydelig godt nok fram.
Som veldig langtidssyk får man en mengde råd fra familie , venner og bekjente .
Det første jeg kontaktet var naturligvis det offentlige helsevesen som er nesten gratis .
Via fastlegen har jeg fått henvisninger til spesialister og poliklinikker . Der har man tatt blodprøver og kjørt meg gjennom , røntken , MR og annet .
Jeg har fått flere diagnoser og fått beskjed om at flere av dem er uhelbredelig , men i utgangspunktet ikke fører til døden på kort og middels sikt .
Hva gjør man da ?
Legene sier : Når du har sterke fysiske smerter , få resept på sterke smertestillende
medisiner .
Legene sier videre : Når du får angst på grunn av smerter og utmattelse få resept på angstdempende piller og/eller såkalte lykkepiller , eller få henvisning til psykiater eller psykolog som har lange ventetider .
Jeg har ikke blitt bedre eller fått lindring av å følge legenes råd . Hva har jeg så gjort ?
Jeg har vært hos ulike healere – interssante opplevelser – men bortsett fra det ikke nyttig for meg rent helsemessig .
Jeg har vært hos en sjaman – spennende , men ikke helsemessig nyttig .
Jeg har oppdaget Marias Metode – nyttig på mange måter – også helsemessig . Tusen takk for det Maria .
Tomlene opp for fantastisk skriving! 🙂
Venter i spenning på hva som skal poppe opp av ME-sekken.
Håper noen tar tak i sekken, og får ryddet opp, så vi snart vet noe mer
Hei Maria.
Viktige ting du peker på.
Kan slenge meg på mye av det du skriver. Samtidig er det en tankevekker at mange får bemerkelsesverdig god hjelp av LP. Lurer på hvilken subgruppe av ME-rammede dette gjelder. Finner vi ut det, så vil jo LP kunne brukes effektivt for dem det virker for, uten at mange andre ligger igjen skuffet og skadeskutt i kjølvannet.
Roger