Skip to content

ME-forskning: Når man ikke vet hvilket vindu man kikker inn i

februar 18, 2011

Jeg blir glad når det forskes på ME. Noe av problemet med studier som forsker på mennesker med ulike utmattelsestilstander er at de bruker ulike kriterier for hvordan de velger ut pasientene de undersøker. Det blandes epler og pærer og man kaller det «frukt» og tror at man kan lage eplesaft fra pærer. På den måten kan vi ikke si noe om hvilket vindu man kikker inn i. Ei heller hvilke pasienter man faktisk har undersøkt.



Foto av Reinhard Krause viser en mann som vasker vinduer i høyblokker.

Foto av Reinhard Krause viser en mann som vasker vinduer i høyblokker.

Ny studie publisert

Det er publisert en ny studie i Lancet i dag, som du kan lese kortversjonen i Lancet her og fullversjonen av her Her hevdes det at gradert trening og kognitiv terapi er av det gode for pasienter med kronisk utmattelsestilstand. Med kognitiv terapi menes her en terapeut som har som oppgave å få pasienten til å tenke at fysisk aktivitet ikke gjør pasienten sykere, slik som et av hoved-diagnostiske kriteriene for ME tilsier. Gradert trening er her økende treningsbelastning, der man søkte å unngå overbelastning.


For vide inklusjonskriterier

Denne studien er basert på Oxfordkriteriene. Disse kriteriene er blitt kritisert fordi de er for vide, slik at mange ulike tilstander som har utmattelse som symptom blir inkludert. Oxfordkriteriene har ikke krav om at et av hovedsymptomene ved ME skal med, nemlig utmattelse som følge av aktivitet. Mennesker som har psykiske lidelser med utmattelse som symptom vil bli inkludert i studier som bruker Oxfordkriterier som utgangspunkt. På den måten vet vi egentlig ikke hvilke pasienter som vil ha effekt av den terapien som undersøkes. Det kan altså her være at genuine ME pasienter ikke er undersøkt, men at mange med utmattelse forårsaket av psykisk lidelse er overrepresentert. I studiens konklusjon nevnes denne blandingen av pasientgrupper.

Forøvrig viser rapporten, slik jeg leser den, at det kun er moderat effekt på symptomene ved bruk av kognitiv terapi og gradert treningsterapi og dette er når pasienten mottar adekvat medisinsk spesialistbehandling. CBT og GET er altså i beste fall kun støttebehandling. Dersom du virkelig er interessert i å se dyptpløyende vurdering av studien, kan du se Professor Hooper ta den for seg her.


Hva slags type behandling får man i Norge?

I Norge får de færreste tilgang til adekvat og tett medisinsk behandling i det hele tatt. Denne studien er i så måte da irrelevant for norske forhold, slik situasjonen for ME-syke er i dag. Noen private klinikker gir biomedisinsk behandling. De fleste syke blir i beste fall tilbudt mestringskurs. Mestringskurs, eller kurs i oppøving i tilfriskningskompetanse, gjør ingen friske, men kan være en støtte for mennesker med en alvorlig og langvarig sykdom, uansett om dette er kreft, ME, diabetes eller KOLS. Det bør være et frivillig tilbud om kognitiv terapi fokusert på mestring av ny livssituasjon til alle langtidssyke som mister livet de hadde når de ble syke for å hindre forverring av sin livssituasjon. Dette sammen med adekvate hjelpetiltak slik at den syke best mulig kan ta vare på og bygge størst mulig tilfriskninskompetanse. Enkelte private klinikker gir biomedisinsk behandling, som pasienten må betale selv.


Hva tenker jeg er den beste behandlingen for ME-syke?

Om vi snakker om ME, sykdomstilstanden med nevrologiske symptomer og der et av hovedsymptomene er utmattelse etter aktivitet, og pasientene føler seg syke, ser det ut som om mange har god effekt av immunstimulerende- og antibiotikabehandling, samt omlegging av kost. For å få til rett behandling, må man ta en rekke blodprøver, avføringsprøver etc, som man i dag ikke får dekket av det offentlige. Mange norske pasienter betaler i dag sin egen utredning og behandling, noe som kan bli seksifrede beløp. Ingen av utgiftene får man refundert fra staten, da skattemyndighetene mener at det finnes behandling for ME i Norge i dag. De mener at mestringskurs er adekvat behandling. Som sagt; mestringskurs er fint for noen, men man blir ikke frisk av å lære seg å leve med en syk kropp.


Tror jeg at kognitiv terapi kan hjelpe?

Dersom kognitiv terapi gis av en fagperson med adekvat utdannelse og der fagpersonen anerkjenner ME som en biomedisinsk tilstand tror, jeg den kan ha effekt på opplevd livskvalitet for mange syke. Jeg snakker ikke om disse tredagerskursene. Det som skjer på disse kursene er ikke kognitiv terapi. Vi skal huske på at de fleste som blir syke mister ikke bare jobb, de mister venner, identitet, inntekt, og kanskje kontakt med barn og partner. Det er ikke uvanlig å få dype sorgreaksjoner og kjenne en følelse av håpløsthet. Spesielt blir lidelsen vanskelig å forholde seg til når det ikke finnes tilgjengelig behandling i det norske offentlige helsevesen.


Hvordan påvirker ME de sykes liv?

Å bli syk med ME er en stor endring i livet og veien kan være kort til å få katastrofefølelse. Man kan miste venner, jobb, partner og kan bli isolert. Man kommer raskt i en situasjon der den økonomiske situasjonen nærmer seg ulevelig. Dersom man får en utmattelsestilstand, påvirker det ikke bare den sykes liv, men også barn og partners liv. En pasient lever ikke i et vakum.

Det er forsatt mye stigma rundt langtidssyke. De blir ofte sett på som samfunnets snyltere når de har vært syke over en gitt tid. Jeg ønsker å vise at samfunnet består av alle; både friske, syke, tynne, tykke, lange og korte. Vi må finne ut av hvordan det skal være likeverdig plass til alle og hvordan den enkelte kan bidra til felleskapet på premisser den er i stand til å delta på.


(Mye av det som står i denne posten er svar på spørsmål jeg fikk av en journalist i går i forbindelse med publiseringen av denne studien. Jeg valgte av ulike årsaker å ikke uttale meg, trakk tilbake mine kommentarer og legger mine betraktninger inn her i stedet for.)

Edit: SerendipityCat har skrevet kommentarer om PACE-studien

Rutt har publisert kommentarene til studien fra Professor Hooper oversatt til norsk


Advertisements
41 kommentarer leave one →
  1. februar 18, 2011 01:30

    Jeg føler meg friskere når jeg er i god form og trener jevnlig, men jeg ser det ikke som en kognitiv greie. For meg handler det mer om å sette grensen for hva som er en anstrengelse høyere. Å trene er å anstrenge meg på en kontrollert måte, heller enn å være i dårlig form og oppleve at tilfeldige ting som å løpe etter bussen f.eks. blir en anstrengelse jeg kan bli dårlig av.

    Det var ikke et alternativ det året jeg var sykest, da det å gå på butikken over gata var anstrengende nok og jeg hadde halsbetennelse langt mer enn jeg var uten. Men etter at jeg begynte å tåle mer har å trene blitt en prioritert. For selv om jeg kan bli veldig dårlig på veien når jeg pusher meg selv for hardt, så fungerer jeg så mye bedre så fort jeg kommer meg til nivået hvor jeg bare kan opprettholde. Da er det verdt det.

    Men jeg blir ikke frisk av å trene. Det skal bare mer til før kroppen føler at den anstrenger seg, så jeg slipper å bli så sliten av dagligdagse ting.

  2. Eirran permalink
    februar 18, 2011 02:43

    Tusen takk for en vidunderlig kommentar.

    Når jeg leste kommentaren til Hooper, la jeg spesielt merke til denne (Oversatt til norsk av meg):

    Wessely har uttalt: “Man skal huske på at funn fra randomiserte studier ikke kan garantere at behandlingen lykkes i vanlig praksis. Faktisk er det slik at mange CFS-pasienter i spesialiserte behandlingsentra og i verden for øvrig ikke har nytte av slike behandlinger.
    (The act of diagnosis: pros and cons of labelling chronic fatigue syndrome. Marcus JH Huibers and Simon Wessely. Psychological Medicine 2006:36: (7): 895-900)

    Det er altså en uttalelse fra “gudfaren” for den bio-psyko-sosiale modellen for ME!

    Den burde sendes til alle de som jobber for å KAT/GTT (under ulike navn) som det eneste behandlingstilbudet for ME-syke i Norge.

    • Tone permalink
      februar 18, 2011 12:25

      Helt enig, og lik observasjon.

      Fantastisk flott oppsummering fra Maria også. Kunne ikke vært mer enig!

  3. februar 18, 2011 06:19

    Jeg skulle ønske at de kunne studere på bare ME pasienter på denne måten, da hadde det gitt et bedre svar, itedet for å mikse. Noen vil bruke briller når de leser dette, og finne ut at dette funker fint for <me syke..

  4. februar 18, 2011 08:08

    Godt innlegg, Maria! Det er fortvilende at ME-pasienter ikke får samme behandling og støtte i velferdsstaten som andre grupper syke. Det er jo dessverre ikke enestående for ME heller. Selv om jeg nå har treningsfaglig utdanning syns jeg det voldsomme fokuset på at aktivitet og trening som den eneste veien til frelse er utidig. Det er flott at det forskes på behandlingsmetoder, men hvorfor kaster de da bort tid og penger på et utvalg som ikke er representativt for gruppen med syke de vil se på? Jeg får inntrykk av at «Det er bare i hodet ditt» er mantraet, spesielt med tanke på «behandlingen» staten ser seg fornøyd med.

  5. februar 18, 2011 10:27

    Godt innlegg!
    Liker metaforen din om epler og pærer – føler jeg har havnet i en diiiiger fuktkurv…. og vi ligger en gjeng mosa klementiner i bånn…
    Savner veldig! en kritisk utvelgelse – VELDIG!
    Ha en strålende helg Maria 😀

  6. februar 18, 2011 10:30

    Som vanlig en klok og reflektert kommentar fra deg Maria. 🙂 Tusen takk!

  7. Måne permalink
    februar 18, 2011 10:43

    Tusen takk igjen, Maria, for en klinkende klar kommentar!
    Valg av diagnosekriterier viser seg i enhver medisinsk forskning å være avgjørende for forskningsresultatene. – INGEN pasientgruppe er tjent med dette! Det sier seg selv at skal man få forskning som fører til riktig behandling, må det være basert på riktige diagnosekriterier ift sykdommen som skal behandles. For det er vel det som må være hele motivasjonen i all medisinsk forskning: At det til slutt fører til behandling som gir bedring\tilfriskning?
    Vi ser gang på gang at noen forskere roter det til med sammenblanding av diagnosekriterier, sender sine resultater til media som igjen «oppdaterer» folket. Og folket vil hjelpe, i beste mening, men bidrar til stigmatisering og gjør det enda vanskeligere å være langtidssyk med «diffuse» sykdommer\diagnoser… Det er en evig runddans, og pasienter må hele tiden kjempe for å bli trodd på sine erfaringer med, og kunnskap om, sykdommen sin. Jeg tror at kampen om dignosekriterier er avgjørende for hvordan ME-saken utvikler seg. Dersom vi får ryddet opp i denne forvirringen, vil forskningen og behandlingen kunne ta kvantesprang i årene som kommer. Vi får håpe det går den veien, ikke minst for de aller sykeste og de syke barnas skyld. Men det krever kamp og stor innsats fra alle som er i stand til å bidra. Takk Gud for internett og ikke minst for alle gode bidragsytere!

    • Kåre permalink
      februar 19, 2011 21:32

      Vel, hvorvidt vi skal takke Gud for internett gjenstår å se 🙂 Det onde kommer alltid forkledd som det gode, hvordan skal det ellers klare å få døren åpnet og bli ønsket velkommen?

  8. Happy permalink
    februar 18, 2011 11:06

    Hei,

    takk Maria for enda et godt innlegg. Det er mange årsaker til ME, og mange av oss vet også hva som utløste sykdommen. Jeg for min del fikk kyssesyken(Mononucleose) da jeg var 35 år og kom meg aldri på beina igjen. Jeg har fått påvist både Epstein Barr-viruset og Borrelia-bakterien. Etter det jeg har forstått på min lege angriper begge disse sentralnervesystemet og kan være årsaken til alle de problemene jeg har slitt med i snart 17 år nå(utmattelse,konsentrasjonsproblemer, dårlig korttidshukommelse m.v.). Jeg har kjempet for å klare å holde meg i arbeid, men nå klarer jeg ikke mer og er desverre blitt en del av det systemet som jeg ikke ville inn i . Min ME sykdom har hatt et såkalt progressivt forløp og jeg føler at hjernen min «sakte men sikkert blir spist opp». Prøver jeg å strekke strikken og gå lengre turer, være mer sosial eller gjøre mer husarbeid – blir jeg slått i bakken og blir sengeliggende igjen. Om det er Epstein-Barr viruset eller Borrelia-bakterien vet jeg ikke, men hvorfor blir det ikke forsket på ME som en følgesykdom av disse to?? Da ville en fått en mer selektiv gruppe og kanskje fått en bedre forståelse for hva ME egentlig er. Kanskje det allerede finnes slik forskning? Vet noen om det?

    • Pinup permalink
      februar 18, 2011 13:21

      Tenkte jeg bare ville svare deg på å gå ut ifra Barr og Borreliavirus. Jeg har ikke erfaring med dette selv enda, men skal til utredning hos Lillestrøm helseklinikk snart, og i den anledning har jeg lest deres nettsider. Der er begge disse nevnt, og jeg mener de sjekker og behandler for dette, dersom dette blir funnet. Du kan jo sjekke ut litt der:)

      • Pinup permalink
        februar 18, 2011 13:23

        Svaret ovenfor var ment til » Happy» sitt spørsmål over.

  9. Maija permalink
    februar 18, 2011 11:16

    Fint innlegg! Hver dag krysser jeg fingre og tær for at de som forsker på M.E. skal komme fram til noe som gir oss mere rettigheter, tiltro, medisiner…noe som kan gi oss livet tilbake! Er så lei av å høre om LP og andre velmenende råd som skal få meg frisk. Hadde di bare vist hvor stort ønske jeg har om å gå tilbake på kontoret å kose meg på jobb sammen med kollegaer, begynne treningen igjen, gå lange turer på fjellet med både for fisketurer og rypejakt. Holder motet oppe med å tenke at ALT GÅR OVER en dag…. En dag er fengseltiden i bakvendtland over!! I mellomtiden gjør man hva man kan for å prøve å komme nærmere en friskere kropp.

    Takk for at du setter fokus på all problematikken med det å være langtidssyk, det å ha M.E.

    Ønsker alle en god helg

  10. februar 18, 2011 12:17

    Flotte kommentarer fra deg, Maria, og fra andre her i kommentarfeltet!

    Følg pengene, tenker jeg. Hvem tjener på å beholde psykiskfokuset på ME-syke? Hvem betalte for denne såkalte «forskningen»? «UK Medical Research Council, Department of Health for England, Scottish Chief Scientist Office, Department for Work and Pensions.»

    Ellers orker jeg ikke tenke særlig mer på dette, jeg vil ikke ta innover meg nok et forsøk på å gjøre livet verre/vanskeligere for alvorlig syke mennesker. I stedet sendte jeg $15 (ikke stort, men det er da noe) til WPI og det tenker jeg fortsette med hver måned inntil skikkelig forskning får sitt gjennombrudd.

  11. februar 18, 2011 12:29

    Spot on! Takk igjen Maria for klare tanker og for det varme hjertet som banker mellom hver linje!

  12. februar 18, 2011 13:28

    Takker Maria for at du også setter fokus på saken!

    det kan virke underlig, men jeg tror ikke helt på alle tilfeldigheter lengre. i den siste tiden har vi opplevd en «stormoffensiv» mht ME/CFS og GET/CBT. Noen har vært herskere på dette området og nå ser en at metyleringen av DNA begynner å gå i forteste laget. dessverre vet de lite om at glutation er med på å forskinke denne aldringsprossessen.

    Det er med undring at en ikke kan være rettferdig med en liten gruppe mennesker, som trenger medisinsk behandling for å kunne utføre GET med godt resultat.

    Uansett hvordan vi snur på denne tømerstokken CBT er tillegg til.

    pasientutvalg? Innsamling og datagrunnlag er det mest sentrale for tolkning og analyse og dertil kunne komme opp med en så god og sikker vurdering og kanskje en sikker konklusjon.

    Dette er gjennomskinnelig dårlig forskning og ser ikke ut i dagslys. Jeg er flau på deres vegne —-> dette er ikke engang vitenskap………

    😉 ^^

  13. selsius permalink
    februar 18, 2011 13:51

    Det er jo underlig at denne dobbeltrollen de har, og useriøsiteten får ”blomstre” så mye som den faktisk gjør. Det er jo faktisk identiske spørsmål som man hadde på tidlig 90’tallet, bare med andre aktører fra samme miljø.

    Dette er klovneri på høyt nivå.

  14. Kristina permalink
    februar 18, 2011 16:03

    Jeg går til kognitiv terapi og gradert trening som behandling for min me. Den kognitive terapien dreier seg i hovedsak om mestring av en vanskelig sykdom, men uten at psykologen har kunnskaper om me, og dermed ikke kan gi meg spesifikke råd for å bedre de ulike symptomene. Dette er hans ord. Jeg opplever at han er frustrert over å «få meg», da han kanskje ikke nødvendigvis føler at min sykdom ligger under hans kompetanse. Men han er absolutt en god støttespiller, og en jeg kan samtale med.
    Den graderte treningen er ikke gradert i mine øyne. Men det er ikke kardiotrening- og takk og pris for det. Jeg føler meg forpliktet til å følge treningsoplegget, for å vise at jeg ønsker å bli frisk. Jeg kjenner jo at jeg blir sterkere i kroppen, og det føles godt. Jeg kjenner også en konstant «stresskropp» med feber, smerter, store problemer med søvnen,hjernetåke og økende utmattelse. Fysioterapeuten derimot har i sitt skriv skrevet at jeg deltar mer på treningen nå enn i starten, noe som lett kan tolkes som at treningen har effekt. Men jeg føler at jeg ikke deltar mer, men at øvelsene kanskje er mer presise nå på grunn av at jeg har blitt sterkere. Og jeg liker jo å trene, og trening var noe av det jeg savnet fra tiden før sykdommen.

    Jeg fortsetter med min graderte trening og krysser fingrene for at kroppen min både blir sterkere OG at de økende me- symptomene etter hvert vil bli tatt knekken på. Jeg er positiv, men kjenner også at jeg er helt på gråten over hvordan kroppen min reagerer på fysisk aktivitet!

  15. februar 18, 2011 20:59

    Jeg er litt lei av at det alltid trekkes fram det triste og tragiske med å ha en kronisk sykdom. Det trenger ikke bare være vondt og vanskelig. Jeg har i mine to siste bloggposter reflektert litt rundt hvordan vi endres, hvis vi gjør det, gjennom å leve med en kronisk og funksjonsnedsettende sykdom.
    http://melivetpaaslep.wordpress.com/2011/02/18/hvem-var-jeg-og-hvem-er-jeg-blitt/

    Og mine tanker rundt forskningsresultater som viser at treningsbehandling reduserer utmattelse: http://melivetpaaslep.wordpress.com/2011/02/14/trening-er-svaret/

    Jeg kan ikke skjønne hvorfor samlebetegnelsen «Kronisk utmattelsessyndrom» ikke blir oppdelt i mindre grupper. Det må da være store forskjeller på pasienter som har vært gjennom kreftbehandling eller som har MS kontra ME? Når undersøkelser pasientorganisasjoner gjør gir andre resultater enn forskningen viser, er det ikke da på tide med samarbeid for å finne ut hvorfor resultatene blir så forskjellig?

    • anonymica permalink
      februar 18, 2011 21:42

      «Når undersøkelser pasientorganisasjoner gjør gir andre resultater enn forskningen viser, er det ikke da på tide med samarbeid for å finne ut hvorfor resultatene blir så forskjellig?»

      Godt sagt, Melivetpåslep.
      Dessverre er mitt inntrykk at svært mange leger mistenkeliggjør pasienter og pasientorganisasjoner i høy grad – hvorfor har jeg aldri skjønt.

      • Happy permalink
        februar 19, 2011 00:07

        Hvilke undersøkelser har pasientorganisasjoner for ME pasienter gjort? Vet at ME-foreningen har jobbet godt med å få synliggjort internasjonal forskning om ME og har stått frem offentlig for å fremme ME pasienters situasjon, men hva med den andre pasientorganisasjonen som også mottar statstilskudd for å informere og kjempe for ME-pasienters situasjon? – Og hvorfor har vi to pasientorganisasjoner? Er det ikke på tide å se på hvordan disse jobber og bruker statstilskuddet de får?

  16. februar 18, 2011 21:45

    It’s important for everyone to know about the connection between the principle investigator of the PACE trial and the insurance companies. See:

    http://www.meactionuk.org.uk/UNUMProvident_Sharpe_and_CBT.htm

    • Tone permalink
      februar 18, 2011 22:03

      Follow the money…= LP & insurance companies.

  17. Øistein Jansen permalink
    februar 19, 2011 05:03

    En god betraktning til mange spørsmål, men jeg lurer alltid på hva er det av behandling man er ute etter som ikke dekkes av det offentlige? Hvilke avførings- og blodprøver er det snakk om?
    Jeg har en kjempefin fastlege som ser de forskjellige symptomene i sammenheng med mulige andre årsaker i kroppen og vi tester og vi tester. Det jeg kan forstå er testing av XMRV, men da må også testmetodene utvikles ferdig først. Når det kommer, er det en selvfølge at vi tester det også.
    Når vi nå tar en og en ting av gangen sier det seg selv at vi må holde på i mange år før vi blir ferdig med å utrede. De lange køene for de forskjellige testene er nesten en skam. Det offentlige har en stor oppgave i å effektivisere utredningen av ME-syke. Av en eller annen grunn gnager det i meg at det må nesten finnes noe mer enn bare XMRV viruset som forårsaker forskjellige reaksjoner og som er med på å bestemme pasientens funksjonsevne. Og, det er der jeg mener man må arbeide for å effektivisere utredningen og bedre forståelsen i det offentlige tilbudet.
    Så må man isolere det man eventuelt finner og behandle dette uavhengig av ME. Et mål i seg selv må jo kunne være å bringe funksjonsnivået til en ME-pasient opp til at man kanskje slipper å være fast sengeliggende. Dette er det ingen unskyldning for det offentlige helsevesen ikke å kunne delta i.
    Behandling av selve ME kan jeg ikke forstå at noen enda kan tilby. Da måtte det vært en biologisk markør som man også fikk kontrollen på og den ser jeg ikke enda eksisterer, men håper det er XMRV og at behandlingen er nært forestående.

    • anonymica permalink
      februar 19, 2011 13:20

      Det er mange tester som ikke gjøres i Norge, som slår ut hos ME-syke. Lillestrøm Helseklinikk og dr de Meirleir tar slike, som sendes til klinikker i utlandet for å få prøvesvarene. Selvsagt burde de kunne utvikle dette i Norge også, men det gjøres altså ikke.

  18. iona permalink
    februar 19, 2011 16:10

    Veldig godt skrevet Maria!

  19. Kåre permalink
    februar 19, 2011 21:13

    Hei Maria,

    Jeg likte kommentaren din, ” thumbs up” 🙂

    Dine kommentarer og skriblerier krever nok sitt av energi, det må tappe en del krefter.

  20. februar 20, 2011 20:42

    «As we have seen with other recent studies, statements made in the press release and press conference get more attention than somewhat more tempered statements or details of the paper itself. Headlines have touted more conclusive results than the data support.»

    For den som setter pris på mer enn det tabloide; en gjennomgang av studien i Lancet her:

    http://on.fb.me/hlgDIL

    • anonymica permalink
      februar 20, 2011 23:33

      Takk for linken, Maria, den var nyttig! Det ligger også en link i den artikkelen, til behandlingsmanualene for de ulike behandlingsformene som ble benyttet, interessant lesing det også.

  21. februar 21, 2011 16:20

    Det her er en så viktig diskiusjon, Maria! Alle kan vi bli syke over lengre tid og å akseptere at livet ikke ble som vi tenkte oss. Det er en veldig stor livskrise som jeg selv også har følt på.
    Hvis vi skal bearbeide denne krise for å komme videre inn i nyorienteringsfasen, må vi ha fred og ro. Det er da vi har pusterom til å bearbeide de smertesomme tingene vi må igjennom. Hvis vi hele tiden ovenpå sykdommen vi sliter med, utsettes for feilbehandling, stress og press stopper hele denne bearbeidingsprosess opp. Det blir trangt å puste og vi strever etter å overleve. Jeg har selv opplevd det og sett mange av mine pasienter oppleve detsamme. Hele prosessen rammes!
    Derfor er så så viktig at vi som har kommet en bit på vegen, snakker for dem som ikke har noen krefter til å snakke. Derfor er det så viktig att alle dere som er flinke på å granske den medisinske forskningen om ME. Alle vi som har en utdannelse der vi har lært oss om vitenskapsteori og metodikk ser at det her ikke er god nok forskning!
    Når pasienter møts av feilbehandling fra helsevesendet og NAV, skjer det en kontinuerlig traumatisering hos de som er rammet. Det øker stressnivået, og påvirker hele mennesket negativt.
    Det blir som når jeg arbeidet på sykehus en gang i tiden. Når en pasient ble akutt dårlig og måtte intuberes, var vi enbart konsentrert på pasientens overlevelse. Når situasjon var rolig igjen, da først kunne vi begynne å rydde opp i kaoset som hadde oppstått i den akutte situasjonen. Da hadde vi også en gjennomgang om det som hadde skjedd.
    Når jeg senere arbeidet som psykolog og hadde samtaler med personer fra krigens Bosnia, kunne jeg se en parallell. I Bosnia var de oppegående og stred for sin og sin families overlevelse. De lyktes fly til Skandinavia og tryggheten. De lærde seg språk, fikk et hjem, og økonomi de kunne leve av. Når deres materielle trygghet var på plass, da krasjlandet de og fikk store reaksjoner. I overlevelsesfasen holdt kroppen følelsene i sjakk. Det skjedde ikke noen bearbeidning før reaksjonen kom når de var trygge.
    Legen Christina Doctare skriver i sin bok om Hjernestress at hennes pasienter i Sverige hadde samme symptomer på stress, som de individer hun hadde møtt i krigets Bosnia.
    Når man er skikkelig utmattet, da har man ikke noe filter mot stress og traumer. Man er forsvarsløs.
    Kan vi ikke få hjelp med de helseproblemer som vi sliter med, har vi rett til empowerment likevel. Vi har rett til fred og ro! Sykdommer er en del av livet, enten vi setter opp skygglapper eller ikke.
    Vi kan både nyorientere oss og å arbeide for en bedre situasjon for oss selv, våre medsøstre og medbrødre. Det er en viktig empowerment å sammen arbeide for noe konstruktivt. Og ja, man kan ha gode stunder som langvarig syk, men det tenker jeg kan være et annet interessant innlegg… 🙂

    • februar 21, 2011 22:59

      Tusen takk for enda et bidrag og en klok kommentar fra deg!

      Jeg leser og nikker.

      Vi som er bedre, har ressurser, er nødt til å hjelpe med det vi kan for den som ikke har. Vi som har kunnskap og innsikt må dele denne.
      Jeg er så lei av tabloidisering og raske løsninger.
      Jeg er så lei av journalister som ikke setter seg inn i saker, men vinkler den veien de ønsker og synes høres best ut.
      Jeg er så lei av å måtte fortelle at grunnene til at mange av oss ikke vil ha det som tilbys oss av behandling, som kognitiv terapi og gradert trening, er at vi har forsøkt det.
      Det gjør oss ikke friske, men vi kan leve litt bedre med det som er.

      Ville en kreftsyk la seg avspise med kognitiv terapi og trening som skulle søke å unngå degradering av muskelmasse under sykdomsperioden som eneste behandling? Nei, selv om det er fin støtteterapi, all right.

      • Måne permalink
        februar 22, 2011 13:07

        Ja, Maria! Enig!
        Det er lov å bli lei når man blir påført store problemer pga dårlig arbeid fra både den ene og andre kanten.. Men så lenge helseansvarlige ikke har nok kompetanse på området vil heller ikke journalister, dersom de ikke er spesielt interesserte, finne god nok info ift sine presentasjoner i media. Da blir det kun de som er opptatt av redelig og gravende journalistikk som tar tak i slike saker og går grundig til verks.-Vi har et godt eksempel med NRKs «Brennpunkt». Det hadde vært no` det, fått «Brennpunkt» til å belyse ME-saken! Både ift forskning\mangel på sådann, behandling\mangel på sådann, og økonomi og økonomiske interesser ift saken, hva med hemmeligstemplingen av ME-rapportene i Storbritannia? Hva med bøteleggingen av legene i Belgia? Og hva med norske offentlig helsevesens unnfallenhet?

    • Måne permalink
      februar 22, 2011 12:54

      Amen! -Takk for kloke kommentarer, Anna-Lena!
      Du sier:»Når man er skikkelig utmattet, da har man ikke noe filter mot stress og traumer. Man er forsvarsløs.»
      Så viser det seg da også, iflg Judy Mikovits` forskning, at stress er en av triggerne som gjør at XMRV replikerer. Dersom retrovirus\ME har en sammenheng, noe som virker ytterst sannsynlig, så blir man ikke bare psykisk traumatisert av stress. Man blir faktisk sykere av det!

  22. Tone permalink
    februar 24, 2011 21:13

    Enig Anna-Lena og Maria, så enkelt og logisk og helhetlig tankegang.

  23. hasla permalink
    februar 24, 2011 21:48

    Hei Maria.
    Står til? 🙂
    Beklager alle tilbaketråkkene som kom her da…
    Jeg har linket til innlegget ditt, men at det skulle bli så mange tilbaketråkk var jo litt vildsomt da…
    Jeg har noe feil med dataen min i dag, så du får bare slette alle de linkene/tilbaketråkkene som dukket opp her.

    Fint innlegg forresten. 🙂

    klem, klem

    • februar 24, 2011 23:20

      😉
      Ja, jeg lurte litt på hva som foregikk nå. Skal slette, jeg!

      Edit: Måtte slette alle. Det fortsatte å komme pingbacks – 13 i alt.

Trackbacks

  1. MRC Pace Trial studiet er publisert, men hva forteller egentlig konklusjonene oss? « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  2. PACE-trial: Noen kommentarer | ~SerendipityCat~
  3. Tweets that mention ME-forskning: Når man ikke vet hvilket vindu man kikker inn i « Marias Metode -- Topsy.com
  4. Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode
  5. ME, katter og kaniner « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: