Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp!

På Twitter i går fikk jeg vite fra KvinneKongen at bloggere som skriver om ME; SerendipityCat og jeg, i går ble vist frem på slides på Kunnskapstinget som eksempler på bloggere som deler kunnskap.  Geir Amsjø trakk oss frem på et foredrag han hold på Kunnskapstinget som omhandlet temaet deling og dialog. Kunnskapstinget, som Dataforeningen arrangerer, er noe jeg  gjerne ville deltatt ved selv.

.

I tillegg sier Geir Gamsjø i kommentarfeltet til Cathrine at  Rutt og Lothiane også ble nevnt.
Geir er mannen til Trude. Hun har egenerfaring som en som er syk med ME og har kjent hvordan det er å blitt møtt av helsevesenet og NAV. At Trude og Geir mener at det er viktig å skrive om ME og forteller om det på en konferanse, ble jeg glad for å høre!
Ting tar tid i helsevesenet. Mye skal sjekkes inn og ut før en kan anbefale noe til pasientene, som jeg har forsøkt å skrive noe om tidligere poster.
.
Slik jeg forsto det etterlyste Trude og Geir leger som er i kommunikasjon, som deler, som tar til seg og lærer nye ting. I dette har de følt seg alene og har valgt å spore opp den som har informasjon; pasientene, bloggerne selv og leserne som kommenterer. Jeg har skrevet flere steder om hvordan dette kan gi nytt håp og følelse av støtte for mange. Jeg ser helt klart helsevesenets oppgave som informasjonsformidlere og lyttere og derigjennom øke kompetansedeling. Helsevesenet kunne hatt nytte av å være mer på plass i sosiale medier, der pasientene, og spesielt de langtidssyke, er. På den måten kan man få en oversikt over hva som foregår i pasientgruppen og man kan skape et tilbud og en kommunikasjon som treffer.

.

Det å dele og å snakke om ME føles noen ganger som om jeg “maser”.

Hvem andre i denne verden er opptatt av ME, spør min kamerat? Veldig få.

I tillegg har jeg fundert en stund på om jeg virkelig vil bli “hun ME-legen”? Om det er ME jeg vil bli forbundet med når noen gjenkjenner navnet mitt? Det er få som skriver at de har ME og som undertegner med fullt navn. På internett vil den som googler meg finne meg og dette temaet knyttet tett sammen i lange tider fremover.

Alle som har denne sykdomstilstanden vet noe om hvor stigmatisert vi blir som gruppe, helt inn i vår innerste vennskapskrets. Det “er liksom noe med oss”. Noe som er i ubalanse, og gjerne i knotten.

.
Jeg hatt lang tids fravær på grunn av min sykdom.

Fraværet som min sykdom har medført kan jeg ikke snakke meg bort i fra. Jeg kunne valgt å gå stille i dørene rundt denne kontroversielle sykdomstilstanden og langvarig sykes opplevelser av helsevesenet. I stedet har jeg valgt å «risikere» mitt omdømme, “add insult to injury”, ved å skrive om det og fortelle om det.

.

Siste post  “Ukens vepsebol” og at jeg holder foredrag, er noen av mine bidrag den siste tiden.  Det føles av og til ubehagelig og sorgfullt, men jeg tror det er nødvendig. Jeg tenker at noe av det viktige med å dele er å spre informasjon. Det er noe jeg, kanskje naivt, alltid har trodd på.

.

Et godt eksempel på informasjonsdeling ser vi i kommentarfeltet i bloggen til Jarle Petterson. Han undres om ME er en virtuelt overførbar sykdom og om internett  er en viktig faktor. Mange kom med  saklige og informative kommentarer og bloggeier lærte mer om ME.

.

Da jeg ble syk, visste jeg ingenting om ME. Jeg ante ikke at den infeksjonen jeg fikk ville tulle med systemet mitt. Min lege den gangen fortalte meg at det ikke gikk ann å være så ung og så syk og utmattet, så det er noe jeg trodde på i årevis. Jeg trodde det var normen å gå på jobb med infeksjoner og feber, å kjenne at bena ikke klarte å bære meg skikkelig, å gråte om morgenen fordi jeg rett og slett ikke klarte reise meg uten å fysisk bli dratt på bena, at alle hadde det slik at de av og til ikke kunne snakke fordi det ikke var krefter til å bevege lepper og tunge synkront. Når “hjernen forsvant” trodde jeg at jeg var dum og forsøkte å skjule det på best mulig måte.

Den opplevelsen av å være dum, henger fortsatt litt igjen. Å forsøke å neglisjere og skjule sin egen kropp og symptomer gjør noe med selvbildet etterhvert. Kanskje det bare var noe jeg innbilte meg likevel, slik som jeg jo var blitt fortalt?
Det har kostet å opprettholde et selvbilde jeg kan speile meg i. Det er en jobbing jeg håper den som leser om andre som er syke slipper i mindre grad.

.

Å gi håp og gjenkjennelseseffekt hos den som er syk, er en av to grunner til at jeg har valgt å bli mer “synlig”.

I tillegg er det å snakke til og med dem som er friske.

Vi som begynner å friskne til, vi må hjelpe dem som ikke er der ennå. Vi må sørge for at de friske forstår, slik at de syke får hjelp fra de som er helt friske. På den måten bærer vi hverandre.
Jeg har lenket til flere av mine gamle bloggposter i dette innlegget. Som bloggskriver er jeg likevel bare en i gangsetter av den informasjonen som deles her inne. Det aller meste står dere som kommenterer og deler postene videre på Facebook og Twitter for.
.

Geir har båret meg og andre bloggere ved å nevne og applaudere jobben vi gjør som formidlere og det takker jeg for.

Når han snakker om dette er han selv med på å spre informasjon. Kanskje vil noen bli nysgjerrige, vite mer og klikke seg inn på en av bloggene for igjen å kanskje få en forståelse som de kan spre videre til sine?

.

.

.

(Dessuten har jeg hørt at jeg _må_ gjøre noe med bloggdesignet og brukervennligheten snart. Veldig snart. Når pengene ruller inn, ja :-D)