Skip to content

Jassså – døkk sitt å glor? Om kronisk syke og internettbruk

november 17, 2009

Det er en hel verden av syke bak de tusener på tusener, som de sier i Arendal, av dataskjermer rundt om i dette landet.

Hva er det som gjør at det lyser fra skjermer døgnet rundt i de norske hjem?

Når man blir syk og det viser seg at det ikke går over etter en ukes sykemelding, vil de fleste av oss vite hvem, hva, hvorfor i forhold til vår egen sykdom.
Vi bestiller ny legetime. Legen tar nye prøver, finner ofte intet på de tilgjengelige prøvene. Kan hende sender legen deg videre til en spesialist.

Intet. Zero. Nada. Sorry; kan ikke hjelpe deg.

Der har vi den kommende nettbruker; sekken stappfull av en diffus diagnose.

Pick and choose – bordet fanger.

Tilstanden pasienten har er altså ikke blitt gjenkjent som en veldefinert sykdom etter at helsevesenet har gjort det som er å gjøre i forhold til å finne en fysisk/somatisk årsak til symptomene som den syke har.
I denne situasjonen kan det bli kort og enkel vei for legen å trekke konklusjonen om at symptomene skyldes stress, lav evne til livsmestring, kan hende vanskelige forhold på jobb eller i nær familie?
Hva med barndommen – den var kanskje ikke bare en dans på roser?
Eller har den syke et stort behov for å bli sett og derfor utvikler disse symptomene?
Hva med perfeksjonisten i en syke? Er den syke overarbeidet, «prøver for mye»?
Eller er det rett og slett en helt ordinær hypokonder man har med å gjøre?

Gjennom tidene har det vært mange diagnoser for «det sitter i hodet», som hypokondri, hysteri, neurose, somatiseringslidelser / somatoforme lidelser. Ofte er det kvinner som får disse diagnosene.

For mange som lider av diffuse lidelser, er dette frustrerende merkelapper å få, når den syke kjenner at det er noe fysisk galt i kroppen.

Det er blandede signaler om hva som forårsaker lidelsen man har

Det er vanskelig å forholde seg til ulike råd når man møter forvaltere av medisinsk kunnskap som ikke er i stand til å fortelle at vitenskapen faktisk ikke vet – i stedet for å skissere og å anta ulike årsaksfaktorer overfor pasienten. En slik «det sitter i hodet»-diagnose gir ingen svar om hvem, hva, hvorfor, men betraktes av mange pasienter mer som legens hypotese og ad hoc-forklaring.

Multidiagnoser

En stor  andel syke har flere diagnoser – multidiagnoser. Pasienter som lider av en inflammatorisk sykdom kan ha andre inflammatoriske sykdommer. Pasienten selv opplever ofte at disse tilstandene hører sammen, noe legen ikke gjør. Pasienten får ulike ofte diagnoser på hvert enkelt symptom.

Aaaah…it´s in the genes!

Det har vært urealistiske forventninger om utvikling av nye behandlingsmetoder og økt forståelse for sykdommer etter at The Human Genom – prosjektet ble igangsatt.

Dr. Francis Collins, som nå er leder av National Institute og Health i USA, sa i 2001 at man innen 5-7 år skulle oppdage og forklare de vanligste sykdommer.
Vi vet alle at vi ikke akkurat kan sette kniven i døra i dag, i 2009.

Man er nå usikker på om det i det hele tatt er mulig å kartlegge alle genene slik at vi kan se en klar sammenheng mellom gener og sykdom.

Gir genviten sykdomsviten?

Om det skulle vise seg at man er i stand til å kartlegge alle genene, betyr det da at man kan forutsi hvordan genene vil utrykke helse og sykdom?

Ikke alle mener det.

«The crisis is that when we look at things that are straightforwardly hereditary, for example height, we don’t get much. We should. Why do we not?
We should be able to predict someone’s height from their genome at least as accurately as by looking at their parents – and similarly for their IQ, the shape of their nose, and so on and so forth. What is the problem? Anything that is sufficiently straightforward for breeders to select for in rats, we should be able to predict from genes.»

Gir kunnskap helbredelse?

Hva om vi blir flinkere til å diagnostisere sykdommene, vil dette gjøre at færre blir syke, behandlingen blir bedre slik at færre dør eller blir invalidisert?
Nyere epidemiologiske studier viser liten eller ingen sikker reduksjon i dødelighet av brystkreft etter opptil 14 år med mammografiscreening, forteller Folkehelseinstituttet.

Vi ser at fedme, hjerte/karsykdommer, luftveissykdommer og diabetes har en økende forekomst, til tross for at vi har brukt mye ressurser på disse sykdommene.

Jakten på bivirkningsfri tilfriskning

«Vel…når jeg tok medikament C, ble jeg kvitt symptom A, men fikk symptom B i stedet. B er verre en A.»

Mange vil ikke akseptere til dels store bivirkninger som man kan få av medisiner foreskrevet av legen og søker alternativer på nett. Andre mottar det legen kan tilby, men ønsker i tillegg andre muligheter.

Eureka – nettet!

Den syke synes ikke det var gitt tilfredstillende svar fra helsevesenet.

Det første man gjorde var å spørre legen – og gjerne en lege til etter den første.
Deretter spør man venner og familie.
Hvor mange i den sykes nære omkrets har informasjon om denne sykdommen og
Hvor mange er det i tillegg som ikke annerkjenner sykdommen den syke har?
Ganske få. Ganske mange.

Den syke føler seg alene, gjør et google- søk og treffer likesinnede på nettet.
Pasientene utdanner seg selv, de søker informasjon fra ulike kilder.
De må sette seg inn evidensbasert medisin og de må kunne skille klinten fra hveten i den uendelige strømmen av informasjon fra seriøse og mindre seriøse tilbydere som vil selge dem et produkt.

Hvor lett eller vanskelig er dette når man i tillegg har en sykdom der noen av symptomene er hjernetåke og vanskeligheter med å ta beslutninger?

Advertisements
20 kommentarer leave one →
  1. november 17, 2009 13:27

    …og hvor lett er det å _skrive_ på nett når skiveleifer er mellomnavnet?

    😉

  2. november 17, 2009 13:34

    Kjenner jeg meg igjen? Kanskje litt!

  3. janrosek permalink
    november 17, 2009 14:10

    Kommentere eller ikke kommentere, det er spørsmålet.
    Hjernetåke og beslutningsvegring er definitivt ting jeg kan kjenne meg igjen i. Men sene kvelder og lange netter på nettet har heldigvis også gitt meg kontakt med kunnskapsrike lidelsesfeller som forstår uten å skulle selge meg noe. Jeg elsker dette nettet og ME-bloggerne der. Denne gangen representert ved mariasmetode

    • november 17, 2009 16:53

      janrosek, nå ble jeg nysgjerrig…hva er det som er på bildet?
      Jeg er jo alltid så glad når noen laster ned en avatar, da blir det litt farger her inne 😉

      Velkommen til bloggs til deg også!

      Det nettverket som en kan skape i cyberspace, betyr nok veldig mye for mange, ja.

      Jeg er imponert over hvilken kunnskap mange sitter inne med og som de deler villig vekk!
      Det er vel slik at om en er avhengig av denne kunnskapen, så blir en ekstra oppsatt på å grave den frem, også.

      Å beslutte med hjernetåke er dobbelt så vanskelig som å beslutte uten hjernetåke.

      Trur eg…*ler*

  4. november 17, 2009 15:01

    Kjenner meg igjen i høy grad!

    Noe jeg er opptatt av, er at selv om årsaken bak symptomer kan (kan!) være påkjenninger av psykisk art, eller overanstrengelse, eller konflikter og traumer som er grundig fortrengt – så er symptomene like reelle og trenger å bli håndtert. Og de er konkret tilstede i kroppens vev – med mindre en lider av ‘ekte’ hypokondri, sitter de så visst ikke i hodet!

    Som oftest er det heller ikke noen enkel årsak-virkning – det vil være summen av levd liv som gjør at noen rammes av alvorlig sykdom av påkjenninger som andre bare rister av seg.

    Selv ble jeg i sommer rammet av forferdelige flankesmerter med stråling framover i kroppen – det var et mareritt, og jeg ble sjekket for gallestein og nyrestein med negative funn – det var en lettelse, men gjorde meg også fortvilet: da var der jo ingen tilgjengelig behandling, og det varte ved og varte ved, og for å overleve nettene var jeg nødt til å bruke smertestillende – det var jo ikke betryggende i lengden.

    Så kom jeg til en legevaktlege som lette seg fram til et punkt som ga strålingsrespons – han satte noen nåler, og smertene forsvant ikke, men de flatet ut.

    Triggerpunktbhandling var jeg kjent med fra fysioteraput-behandling, så jeg trykket selv de nærmeste dagene, kunne droppe smertestillende på dagtid, og etter få dager også om natten.

    Hadde legen bare sagt at dette ikke var noe å bry seg om, det var nok bare stress – slapp av, så hadde det gjort meg reddere, mer anspent og eventuelt til storforbruker av smertestillende.

    Men at det hele hadde sin årsak i en stresset livssituasjon, det stemmer jo…

    • november 17, 2009 21:31

      Først; Jøss! Hvor finner man legevaktsleger som kan akupunktur i dette landet?

      Ja, det er vel ingen som benekter at psyke og kropp henger sammen og påvirker hverandre gjensidig.

      For eksempel opplever man smerte mye sterkere når en er usikker og redd enn når en er trygg og føler at en har kontroll.

      Det var en interessant tanke du hadde der om at når du ble avfeid, kunne du komme i en dårlig sirkel – som til slutt ville gjøre deg verre.

  5. Funkster permalink
    november 17, 2009 16:15

    Heisann Maria 🙂

    Kjempefint innlegg i debatten om «diffuse lidelser» og bruk av internett som kilde til informasjon og bedret livskvalitet.

    Jeg har kort fartstid som ME-syk, men har hatt uvurderlig hjelp av nettet og mine nettvenner for å forstå sykdommen.

    Takk til alle bloggere som bidrar med å spre ordet :).

    Etterlyser det offisielle Helse-Norge sin informasjonsside om sykdommen ME. Noen burde kanskje kontakte Helsedepartementet, og oppfordre dem til å få opp et slikt nettsted? Det kan vel ikke være slik nettbloggerne skal være de som informerer de ME-syke i Norge?

    – Funkster

    • november 17, 2009 21:56

      Hei Funkster 😀

      Det er mye som ikke skulle vært slik det er, ja.

      En info-side hadde vært på sin plass. Problemet er kanskje hvem som skal forvalte «sannheten» om ME?
      Jeg vil tro at de ulike «skoler» vil gi svært ulike råd.

  6. november 17, 2009 18:08

    For meg har muligheten til å bruke nettet betydd ALT i denne situasjonen.

    For det første er det en enorm kunnskapsbase og man kan lære av andres erfaringer. Jeg er kanskje ekstra heldig fordi jeg har utdannelse med bl.a. forskningsmetode bak meg slik at jeg har i alle fall _noe_ utgangspunkt for kildekritikk og vurdering av kilder. Men jeg synes også det blir ganske lett å gjennomskue tullemetoder basert på det folk forteller…

    Mulighetene til kunnskaps-spredning og -deling via nettet er jo så enormt gode! Det er ikke rart at pasientene selv av og til vet mer enn fastlegene…

    Ellers er jo det å komme i kontakt med likesinnede og føle den sosiale støtten helt enormt bra! 🙂

    (Ehm… ikke akkurat velformulert her i dag da… men jeg tror at det å orientere seg på nett er mer nyttig enn skadelig i alle fall!)

    • november 17, 2009 18:23

      Enig! Mange ting jeg kunne sagt, men nettet har vært helt vesentlig. Min jobb på nettet (for legen) burde vært lønnet…

      • november 17, 2009 22:07

        Hehehehe… Du får be om avslag ved neste konsultasjon. Noen frynsegoder som gratis blodprøver, kanskje 😀

    • november 17, 2009 22:05

      Jeg synes det var velformulert, jeg 😀

      Jeg opplever det også som mer til nytte enn til skade. Samtidig ser jeg at jeg i perioder må skjerme meg fra for mye sykdomsprat og detaljer, slik at jeg ikke «blir sykdommen».
      Jeg trenger også å skjerme meg for frustrasjon, irritasjon og bitterhet når jeg selv ikke har mye å gå på.
      Noen ganger suger nett mye energi og dette kan være vanskelig å oppdage før jeg «betaler for det».

      Det er lett å la nettet ta en uforholdsmessig stor del av livet; å la det å være syk bli det eneste jeg er. Det er jo ikke sant, så der må jeg ikke havne 😀

      Jeg har fått uvurdelig hjelp og hatt nytte av info jeg finner her hos dere som kan så mye. På den måten føler jeg at jeg får en eller annen slags kontroll. I den kontrollen ligger noe av det som Titta skriver om over her; jeg har mer tro på og håp om bedring nå, enn før.

      Det må være bra! 😀

  7. jojja permalink
    november 19, 2009 07:55

    God morgen 🙂

    Helt enig hadde jeg ikke hatt nettet da jeg ble syk, tror jeg faktisk jeg hadde flippet…

    Heldigvis har jeg en oppegående lege som tenkte ME lenge før meg, og som var begeistret da den nye forskningen kom..som etter at jeg fikk ME leser alt hun kommer over for å se om det finnes noe som kan gjøre min hverdag bedre..
    Ikke minst jeg får siste time når jeg skal til henne sånn at vi har god tid og slipper å stresse fordi da glemmer jeg halvparten av det jeg skal ta opp 🙂

    Men i det siste har jeg vært dorsk og lite mottakelig for informasjon, så jeg har skjermet meg, det eneste jeg har gjort på nett er litt nettspill..kniis.

    Å du Maria er veldig flink til å spre nyheter, så jeg vet at er det lenge siden jeg har vært på nett kan jeg alltids komme innom deg og lese meg opp. :))

    • november 19, 2009 08:58

      Så bra at du har noen som spiller på lag med deg!

      Jojja; jeg tror at Rutt og jeg stort sett bruker de samme info-kanalene. Jeg kjenner igjen mye av det hun er flink til å videreformidle.

      Ta en kikk inne hos henne også; hun publiserer mer av den tilflytende info enn det jeg gjør – og kommer til å gjøre.

      http://merutt.wordpress.com/

  8. november 20, 2009 20:15

    Hei

    Jeg er også ganske ny i utmattelsessyndrom- / ME-verden, men uten nettet og det alle dere andre vet hadde jeg vært ganske blank. Skremmende når den beskjeden man får fra legen er «vær nå i litt aktivitet».

    • november 21, 2009 01:34

      Velkommen hit, Tornerose!

      (Jeg skulle ønske det var her det var party og full rulle, men…det er vel kanskje ikke helt det du trenger nå uansett.

      Nette er fylt med informasjon. Det vanskelige er å skille gode fra dårlige råd.

      Mange leger kan ikke få seg til å si noe annet. Jeg tror mange av dem er veldig redde for at den syke «skal sette seg til» i en krok og bli døgenikter.

      Jeg kan godt forstå hvordan de tenker. Likevel blir et slikt generelt råd litt skivebom.
      Om man skal gi råd om aktivitet, tror jeg det er lurt å kartlegge funksjons- og aktivitetsnivået systematisk først.

  9. Melek permalink
    november 21, 2009 16:00

    Etter 8 år som kronisk syk (ikke ME, men hypothyreose) har jeg lyst til å svare på det med å «bli sykdommen» og behov for å skjerme seg. Jeg tror akkurat det er kjempeviktig, å finne sin egen ballanse.

    Min måte å gjøre dette på har vært å holde sykdommen min mest for meg selv og ikke snakket om det i øst og vest til familie og venner. Mange vet ingenting, noen få vet litt. Det har ikke vært bare lurt å gjøre det slik, for det har nok gjort meg mer alene og issolert. Samtidig har det vært min mestringsmetode, som har gitt meg en identitet som noe annen enn syk de få gangene jeg deltar i sosiale sammenhenger. Er dessuten usikker på hvor mye støtte det er å hente ved å fortelle, uansett. Andre har sine problemer og sine utfordringer, og overskuddet til å stille opp for kronisk syke venner er faktisk ikke så stort. Det blir litt som når noen dør. Det er gjerne mye blomster første uka, men så har folk nok med seg selv.
    Men det er klart, man bruker kanskje noen krefter på å skjule og dekke over. Det var værre i starten.

    På en måte kan man si at vi som blir syke må være dobbelt så sterke som de som er friske…

    Uansett er vi mennesker heldigvis mye mer enn «friske» eller «syke». Jeg deltok for eksempel i frivillig arbeid da jeg ble syk, det hadde jeg ikke gjort så mye av før.
    Den rette ballansen er det bare hver og en av oss som kan finne. Men vi kan jo lære litt av hverandre på vegen.
    Min største frustrasjon i disse årene har unektelig vært systemet mer enn sykdommen, faktisk. Trygdeleger er for eksempel en stor vits, en etterlevning fra fortiden.

Trackbacks

  1. Jassså…døkk sitt og glor. Fremdeles? Om internett og kronisk syke « Marias Metode
  2. Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp! « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: