Skip to content

Ukens vepsebol

september 24, 2010

Denne bloggteksten kommer til å handle om forskning, virus, Lightning Process, anmeldelser og min vantro over mine kollegaer.

Et nytt virus funnet hos ME-pasienter

Det er forskjell på hvor stor kredibilitet de enkelte medisinske tidsskrift har. Science og Lancet er en våt drøm for medisinske forskere. Når noe publisere her, er det stor sannsynlighet for at de er grundig gjennomgått før publisering. I oktober 2009 ble det publisert en studie i Science som viste en klar sammenheng mellom et nylig oppdaget virus, XMRV og ME.

XMRV er et retrovirus. Vi kjenner foreløbig tre retrovirus. Det ene heter HIV og forårsaker AIDS. Det andre HTLV og forårsaker en type kreft.

Usikker betydning

Det siste er altså XMRV, som vi ikke helt forstår ennå. Vi er ikke sikre på smitteveier eller hva dette viruset kan forårsake, men har sett det både hos prostatakreftpasienter og ME-pasienter. Et retrovirus er ikke like lett å forholde seg til som et vanlig virus. Retrovirus går inn i vårt arvestoff, DNA, og man blir ikke kvitt det igjen. Jeg har skrevet en oversikt tidligere om hva som skjedde i tiden mellom denne studien som ble publisert i 2009 og frem til august i år. Flere forskergrupper har lett, men ikke funnet det samme type virus som det man fant i oktober før en forskergruppe fant det i august i år.

25 august 2010 publiserte forskere fra de amerikanske helsemydighetene, FDA/NIH, en ny studie som viste den samme, sterke sammenhengen mellom ME og retrovirus. Man hadde nå funnet en variant av XMRV, som man kaller MLV. Disse er i samme “virusfamilie”. Jeg har ikke hørt noen kritisere studien. Den går for å være “bunnsolid”. Hva senere forskning vil vise, er for tidlig å si.

Viruset funnet i Norge

Så -det studien viser er at av de ME-pasientene de undersøkte, hadde 87% av de syke dette viruset, og 7% av de friske. At det er såpass mange friske som har denne gensekvensen er bekymringsverdig. I Norge rapporterer Lillestrøm helseklinikk at 14 av 24 pasienter har dette viruset etter at blodprøver er sendt til USA.

ME-pasienter forbys blod internasjonalt

Man mener at retroviruset er smittefarlig, men jeg er usikker på hvordan det kan smitte.
CanadaUSA, Australia, New Zeland, UK og Malta er også usikre. De velger å være “føre var” ved å forby ME-pasienter å gi blod. Hva de tenker om alle de friske blodgiverne som har dette viruset og som gir blod, det vet jeg ikke. I Norge har divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth uttalt at syke generelt ikke skal gi blod og tenker at det ikke er nødvendig å gå ut med noen spesifikk anbefaling.


Høna eller egget?

Så -man vet ennå ikke om det er et dårlig fungerende immunforsvar som gjør at ME-pasienter får dette viruset, eller om det er dette viruset i seg selv som gir ME. Det som ser ut til å være rimelig sikkert, uansett hva som kom først, er at pasientene har immunforstyrrelser. Dersom det er et dårlig fungerende immunforsvar i utgangspunktet, vet vi ikke hva som forårsaker at det fungerer dårlig. Det er derfor vi trenger forskning!
Syltynt på kommende norsk konferanse

Da studien ble publisert i august kommenterte Hans Petter Aarseth at

– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der, forklarer Aarseth.

Fra programmet for konferansen Aarseth viste til kan vi lese at det i løpet av to dager er satt av 30 minutter til virusforskning. Etter virusfunnene i august, var det ønske om å lage en parallellsesjon, men det viste seg da at de ansvarlige for oppsett av programmet enten ikke spurte mange nok, eller at de som ble spurt ikke kunne komme på så kort varsel. En slik parallellsesjon kom ikke i gang.

Alternativ Pengemaskin invitert til medisinsk konferanse

En annen paralellsesjon som har vært planlagt over lang tid, er en sesjon der representanter for det kommersielle selskapet Aktiv Prosess får taletid. De har noe som minner om en  “tenk-deg-frisk”-metode som hevdes å kunne kurere alt fra ME til MS. Live Landmark, eier av selskapet, hevder at ME ikke er en sykdom. Hun har ingen helsefaglig bakgrunn. Metoden koster 1000 kroner pr time for hver pasient i gruppe. Jeg tror oppriktig på at Live vil godt og ikke gjør dette for pengenes del. Likevel – det er flere betenkeligheter her. Metoden har ikke gjennomgått noen holdbar medisinskfaglig vurdering så vidt jeg vet og til tross for at det er anekdoter om tilfriskning, er det også mange som forteller at de er blitt veldig syke når de blir fortalt at de skal tenke at de selv “lager sykdommen” og at de heller skal leve som friske. Når de lever som friske og ikke anerkjenner at de er syke, vil de så bli friske, hevder «coachene». En analyse av Phil Parkers Lightning Process er gjort av Gunnar R Tjomlid. Verdt å lese.

Internasjonal forskning ikke presentert

Pasienter og pasientorganisasjon er opprørte over konferansens innhold. Det dreier seg ikke først og fremst om at man ikke skal være nysgjerrig på ulike teorier. Det som er vanskelig å svelge for mange er at representanter for denne metoden nærmest får stå uimotsagt i drøye to timer fra talerstol og det samtidig ikke er representert et biologisk forankret syn på hva ME er på konferansen, slik som internasjonal forskning hevder.

Legeanmeldelser

De ansvarlige legene er anmeldt både til Rådet for legeetikk ved Trond J Markestad og Helsetilsynet.

Markestad har uttalt at

“Så lenge det (Lightning Process) oppfattes som alternativt (noe jeg tror det er) så skal ikke leger anbefale pasienter å gjennomgå slik behandling, jmfr Kap I,§9, men pasienter må selvfølgelig selv få lov å prøve det dersom de ønsker det. I en slik situasjon bør leger kunne bidra med informasjon om hva som er etablert kunnskap på en objektiv måte dersom pasienter spør om det.”

Vantro og ansvarsfraskrivelse

Jeg ser likevel at leger anbefaler en metode vi ikke har noe som helst evidensbasert kunnskapsdekning for å anbefale. Slik har vi jo sett tidligere -i groteske eksempler som den gang pasienter ble lobotomert og man lo av psykoterapien. Likevel -noe av det som forundrer meg mest er at ingen alarmbjeller durer veldig høyt når det loves alt fra 85% “frisk” til mer enn 90% betydelig økt livskvalitet. Bare man betaler 15-20 tusen for et 12-timers kurs. Ikke bare for ME-pasienter, men for en rekke andre tilstander også. Det tar ikke mange minuttene før en ser at “forskningen” som Aktiv Prosess har lagt ut på sine hjemmesider ikke holder vann. I tillegg er eierne av Aktiv Prosess selvsagt lure og kaller ikke dette “behandling”, selv om de ramser opp en smørbrødliste for hva dette skal være godt for. Hadde de kalt dette behandling, hadde de trodd på dette selv, hvorfor da ikke også ta ansvaret for de som blir syke av dette, slik som anektodene også forteller om?

Allmennleger bekrefter at de anbefaler kvakksalveri som behandlingsmetode

Eyr, allmennlegenes mailingliste, diskuteres det under en fane kalt “Meninger om ME”. Der kommer det klart frem at flere leger anbefaler denne metoden til sine pasienter og mener at tilstanden er en «somatisk stressrelatert lidelse». Det viser seg også at de lokale legeforeningene arrangerer og betaler Aktiv Prosess for å holde foredrag. Enkelte NAV og kommuner spleiser på slikt kurs for sine syke ansatte som har «subjektive helseplager som ME, utbrenthet og fibromyalgi».  Jeg lurer på det samme som en av de våkne legene på Eyr lurer på: hvor er tilsynsmyndighetene? Hvor er anmeldelsene til Rådet for legeetikk? Hvor er leder i allmennlegeforeningen?


Jeg forstår ikke hva som går av mine kollegaer?
Er vi blitt kvakksalvere?

På doktorskolen jeg gikk på lærte vi at vi var formidlere og forvaltere av evidensbasert kunnskap, vi skulle gjøre faglige vurderinger som vi skulle videreformidle til våre pasienter, slik at de selv kunne ta et informert valg, basert på det vi vet pr i dag om virkning, bivirkning og sannsynlighet for bedring. Det er et godt sidestepp, eventuelt baklengssteg, fra dette jeg ser nå.

Kjære legekollegaer:
Det er flott dersom noen får god effekt av denne metoden! Vi kan likevel ikke anbefale noe ut fra anektoder, ut fra “magefølelse” eller “egen overbevisning” uten å vite hvilken pasientgruppe man jobber med i utgangspunktet, hvilke diagnosekriterier pasientene oppfyller, uten å sammenligne metoden med annen behandlingsform, uten en replisert studie og det viktigste – uten å vite hvor mange som blir syke av “behandlingen”.
For vi har hørt om den fantastiske placeboeffekten. Vi har hørt om endogene pasientgrupper. Vi har hørt om at når noe er for godt til å være sant, er det ofte det.

Likevel -dersom vi tror at denne kommersielle metoden kanskje har effekt -la oss forske på den.

På den annen side -hva «tror» vi mest på? Hvor skal vi legge pengene? Anerkjente internasjonale forskere, eller en privat aktør som tjener seg god og rund på syke mennesker? Hva ønsker vi å tro på? Er det en bøyg her et sted?

Dette er en tendensiøs post

Og -ja: denne posten oppfattes kanskje tendensiøs? Det kan hende at jeg er lei av å se hvor mange salater det tråkkes i. Hvorfor det plumpes i så stor grad, er foreløbig et mysterium for meg.  Hva skiller metoden fra healing og homeopati, som ellers er forferdelige metoder, sett fra de fleste legers øyne, men også disse tilnærminger med mange fornøyde pasienter? Hva er det som gjør at denne metoden slukes rått, uten krav til evidens overhode?

Advertisements
74 kommentarer leave one →
  1. september 24, 2010 17:19

    Utrolig bra! Gleder meg til å se denne postet på Eyr 😉
    Du er saklig, opplysende, og samtidig med en liten «snert». Herlig!

  2. Funkster permalink
    september 24, 2010 17:43

    Takk, Maria.

    Innlegget er som balsam for en ME-kropp som har vært utagerende den siste uka.

    En småfrekk variant ville være å sende det som et åpent brev til:

    Hans Petter Aarseth, Helsedirektoratet
    Trond Markedstad, leder i rådet for legeetikk
    Preben Aavitsland, Folkehelseinstituttet
    Programkomiteen for regional konferanse om ME i Tromsø
    Helsetilsynet
    Helsedepartementet
    Legeforeningen
    NAV
    Skien kommune, kommunelegen
    … og sikkert mange flere

    Budskapet ditt må komme ut til flere.

    Beste hilsen

    Funkster

  3. Rosa permalink
    september 24, 2010 18:01

    SÅÅÅ flott! Ikke ofte jeg orker lese så mye, men glad jeg fikk lest dette. Enig med personen over her, pluss til aviser.. :o)

  4. september 24, 2010 18:22

    Kan ikke se de store salatbladene her. Kanskje litt duggfriskt gress, men det er det ikke noe i veien for å tråkke i.

    Hva kommuner og andre arbeidsgivere finner på å tilby sine ansatte som HMS-tiltat, gjerne med støtte fra Nav, kan de hente fra et større utvalg av tiltak enn helsetjenester. Coaching er ikke ukjent. Det er selvsagt uheldig dersom noen får tilbud om coaching i stedet for hjelp av psykolog eller lege, men det er arbeidsgiver som roter og ikke legene.

    Helsetilsynet kommer for øvrig med en interessant kommentar i svaret på klagen som er sendt i forbindelse med konferansen til UNN:

    Når pasienter velger å benytte seg av alternative behandlingsformer, som LP så er det et frivillig valg hos den enkelte. Dette kommer inn under pasientens selvbestemmelsesrett og valgfrihet i forhold til egen helse.

    Det stemmer når en pasient på eget initiativ tar slike valg, men det blir noe helt annet hvis en lege anbefaler alternativ behandling (eller kurs for at pasienten skal kunne behandle seg selv, som LP presenterer seg som). Det er vel derfor Markestad sier det han sier om legeetikk, og det er derfor det er så galt at leger forteller på Eyr at de gir slike råd.

    Leger yter helsehjelp, og kan ikke sånn uten videre ta av seg sin legehatt og legge ansvaret på pasientens anledning til å velge fritt.

  5. Renate permalink
    september 24, 2010 18:22

    *to tomler opp* 🙂

  6. september 24, 2010 18:25

    Tusen takk! ❤

  7. selsius permalink
    september 24, 2010 18:26

    Dette var bra saker. Takk. 🙂

  8. Diva permalink
    september 24, 2010 18:31

    Jeg har også lurt på mye på dette de siste dagene, om hvorfor LP slukes rått, når leger er skeptiske til alt annet. Noe de bør og skal være!

    Bra innlegg! 🙂

  9. Emme permalink
    september 24, 2010 18:40

    Herlig å lese her hos deg etter å ha fulgt med på diskusjonen på Eyr siste dagene, mye av det som skrives der er i mine øyne ganske sjokkerende.

    Tusen takk Maria!

  10. Måne permalink
    september 24, 2010 18:42

    Tuesn takk, Maria!
    -Et av mine store ønsker er at du snart blir helt frisk! Først og fremst for din egen del, men også for vår alles del. Vi trenger så sårt leger som deg!
    Jeg ber deg innstendig om å sende dette innlegget til alle relevante mottagere! Det ville gjort seg veldig bra på Eyr akkurat nå, f.eks…
    God klem til deg 🙂

    • september 24, 2010 19:05

      Skriver under på den – vi burde ha en folkeaksjon for å få Maria frisk NÅ, vi trenger henne!! 😀

  11. september 24, 2010 19:04

    Takk, takk, takk tusen ganger!!!
    Klemmer 🙂

  12. virvelvirvel permalink
    september 24, 2010 19:10

    Herlig maria, tusen takk for en flott guiding gjennom uttrykk og vanskelige ord, og dette er enda vanskeligere å få med seg når hjernetåka setter inn og jeg ikke orker å lese overskrifter i avisen engang. Jeg henger meg bare litt på dette med LP-metoden, og hvilke ubehagelige opplevelser jeg har hatt fordi jeg ikke- les IKKE har prøvd det. Jeg er skeptiker av natur, og det har noe med meg som person og yrket jeg har (hadde før jeg fikk ME), lærer i ungdomsskolen. Jeg vet en del om kognitiv terapi, pedagogiske metoder, positiv feedback, konstruktiv kritikk og det å være motivator. Og da tenker jeg litt som lærer her i forhold til det du skriver om at leger anbefaler LP. Hva om jeg som lærer hadde foreslått for foreldre til ADHD-barn at de burde absolutt burde begynne på ritalin? Eller om jeg hadde foreslått at ditt barn ville nok hatt veldig godt av å gå mye i kirken, begynne med healing eller rulle krystallsteiner i hendene hele dagen? Da vil jeg si til dette at dette er strengt forbudt for alle lærere. Vi har ikke lov, det er skrevet ned og vedtatt. Tråkker man over den streken så blir det oppgjør på kammerset eller i verste fall at skolen blir saksøkt. Det er kanskje noe leger burde tenke over, at selv om man kan mye om kropp, tankevirksomhet, oppførsel, adhd, autisme osv, så skal man være veldig forsiktig med hva man foreslår, alltid! Det jeg synes er ille er at jeg føler at jeg blir stemplet som «umulig» og «det er ikke rart at du ikke har blitt frisk», fordi jeg ikke har prøvd LP. Og da har media og samfunnet allerede bestemt seg for hva som virker, og prøver man ikke det, så kan man bare ha det så godt. Og hvor får jeg 15-20 tusen fra? Jeg hater akkurat dette, at jeg blir satt i boks fordi jeg ikke har prøvd LP, fordi samfunnet har bestemt seg for at det fungerer, det har de nemlig lest og hørt…… Så mitt ønske oppi alt dette virvaret av what to do eller not to do, få frem historiene om de som har blitt veldig mye dårligere av nettopp LP, slik at man forstår at man skal være skeptisk og vurdere ting. Dessverre er det jo slik i dag at hvis man får en sykdom, så gjør man jo alt for å bli frisk, og for eget vedkommende må jeg si at det eneste jeg ikke har prøvd snart er: LP, og det å stå på hodet og snyte meg i vinkel! Og jeg tror det forblir uprøvd også…..

  13. Nina permalink
    september 24, 2010 19:25

    En heidundrandes velformulert artikkel som forhåpentligvis setter tankene i sving hos mange! Det er absolutt en tankevekker at Live Landmark får to timer på en sånn konferanse. Bøyg, ja! Hadde et møte på et sykehus her om dagen der jeg tok opp frykten og frustrasjonen over det psykosomatiske «korridorsynet» til det norske helsevesenet i denne saken. Det er skammelig og forferdelig useriøst å la de som tjener gryn på syke mennesker slippe til i en sånn sammenheng!

  14. Tussaluso permalink
    september 24, 2010 19:34

    Så veldig veldig bra skrevet Maria!

    Du stiller spørsmålet som jeg vil ha svar på: «Hva er det som gjør at denne metoden slukes rått, uten krav til evidens overhode?».
    Jeg er ikke forsker eller har en helsefaglig utdannelse, men jeg har sunn fornuft og dette strider mot all min sunne fornuft.

  15. Mira permalink
    september 24, 2010 19:41

    Maria!
    Du er helt sn@belaktig-fabelaktig!
    Takk for nok en konkret, opplysende og flott avhandling som i tillegg har smaken av paprikaen fra gryterett`n!
    -En fryd!

  16. september 24, 2010 19:58

    takk , Maria !
    En skikklig boost for å få fart på tankene, jeg linker deg slik at flere kan Zzzzummme sammen om dette vepsebolet av muligheter !
    Ha en Zzzuper helg 😉
    Lilljekonvall 🙂

  17. Vestlending permalink
    september 24, 2010 20:47

    Fantastisk bra Maria:-), jeg håper mange leger tar seg tid og lese bloggen din. Du skriver så godt, levende og reflektert at jeg håper du utgir bok en dag!

  18. september 24, 2010 20:47

    Ja, ser jo litt rart ut at man anbefaler udokumentert behandling for ME, når man ellers er så frampå om at andre alternative behandlingsformer er fy-fy.

    Blir litt tenksom når Rådet for legeetikk og Helsetilsynet skylder på pasientens frie valg. Hvor fritt er det, når legen anbefaler?

    • Måne permalink
      september 24, 2010 21:19

      Eller hvor fritt er det når ansatte som er sykmeldte skal tilbys(presses?) til å gjennomføre LP kurs i kommunens\NAVs regi..?-En forferdelig artikkel i TA i dag!
      -Nå ser vi hva det fører til når til og med leger anbefaler\promoterer, eller lar være å advare\kritisere, LP..-Akkurat som Halvard Norang påpeker i sine klager til Rådet for legeetikk og Helsetilsynet. Han fikk rett i sine antagelser kanskje raskere enn noen forutså.. -Tragisk!
      se: telmarkher.no

  19. anonymica1 permalink
    september 24, 2010 21:35

    Endelig, og tusen tusen takk, Maria!

    Jeg tror en av de viktigste årsakene til at de negative effektene av LP ikke kommer fram, er at de pasientene som (for)blir dårlige, rett og slett ikke har krefter til å stå fram og fortelle om det. Slik er det i alle fall for flere jeg kjenner.

  20. Vestlending permalink
    september 24, 2010 21:43

    Enig kamelryttersken. Har hatt god hjelp av refleksologi og akupunktur i perioder jeg har vært verst, den gang ble det det sett på som kvakksalveri i helsevesenet. Både refleksologi og akupunktur nevnte mulig aktiv infeksjon var i kroppen som virus eller borreliose (hatt flåttbitt)
    Litt morsomt kanskje og lese nå at internasjonale leger og forskere ser på nettopp virus og evt borreliose som årsak som datidens «kvakksalverene» nevnte:-)

    Er er det krampaktig forsøk og unngå og svelge nåværende og tidligere kameler med at biomedisinsk forskning kanskje har rett, at helsevesenet nå trykker LP ukritisk til sitt bryst?

  21. Jon permalink
    september 24, 2010 22:00

    Glitrende seriøst og informativt.
    Tvers igjennom redelig artikkel.

  22. Bambi permalink
    september 24, 2010 23:35

    Tusen, tusen takk! Håper budskapet når ut i helsevesenet…

  23. Solsikke permalink
    september 24, 2010 23:53

    Appluderer …!!!:) Og takk for nok et solid innlegg !
    Du har den nødvendige faglige tyngden for å «nå igjennom» i det offentlige rom»… Du er en utrolig (!) viktig stemme for de mange «stemmeløse»….
    Fantastisk flott og viktig med noen som er på «hjemmebane» i det medisinske landskapet/miljøet !

    ps : Jeg har personlig ikke forsøkt LP behandling. De to jeg kjenner som har forsøkt dette ble ikke bedre etter endt kurs. ( Etter å ha lest boka til Live Landmark » Vekk meg når det er over» – om hennes sykdomshistorie og tilfriskning via LP, bestemte jeg meg for å prøve ut prinsippene på meg selv som et eksperiment. Jeg forsøkte å koble ut «ME-bevisstheten», ignorerte alle symptomer samt «levde normale dager» med fokuset : dette går bra, dette er positivt, dette er moro osv
    Det gikk helt supert det i 3-4-5 dager til framgangen brått ble erstattet med en 14-dagersperiode med tildels invalidiserende kvalme, omtrent døgnet rundt (ble mao veldig dårlig)
    Viktig å stille kritiske spørsmål også i forbindelse med LP. Sikkert mange gode intensjoner ute og går men man skal huske på at dette er blitt en stor industri med mange penger i omløp.
    Har siden jeg fikk de første meldlingene om den nye og revolusjonerende LP behandlingen følt et sterk etisk ubehag knyttet til prisen. Ordet «ran» ligger ikke langt unna når vi snakker om en gruppe brukere med liten lommebok og stort håp….
    Og når retorikken blir omtrent sånn som «Synes du 15-20 000 er mye for et nytt liv…?» Da blir man kanskje svar skyldig….?
    Jeg tror helt sikkert at kognitive metoder kan være/ er (!) et viktig og positivt suplement i en
    behandligskontekst og generelt ellers i livet. At positivt fokus m.m er bra men et LP skal kunne reversere store påviste fysiologiske endringer knyttet til bl.a immunforsvar tviler jeg sterkt på.
    I tilegge er påstanden om at «ME ikke er noen sykdom» veldig uheldig i forhold til kampen om legitimitet rundt ME og ME-syke i samfunnet, opinionen og det offentlige rom. Så TAKK igjen, Maria for et glimrende innlegg 🙂

  24. undrer permalink
    september 24, 2010 23:57

    God og klar post Marias Metode.

    En tanke som slår meg etter kommentarene her om «pasientens frie valg».

    Hvor fritt blir egentlig pasientens valg, hvis helsevesenet finner det lønnsomt å lande på en mening om at tankens kraft kan gjøre deg frisk, eller holde deg i inntektsgivende arbeid (eller NAV-tiltak) – ergo trenger man ikke utbetale trygd til mennesker med lidelser de anser er feks «stressrelaterte».

    Tanke-kurs ala LP, som gir eget-ansvar for å holde seg frisk og positiv, kan det bli eneste tilbud? Det er jo veldig lønnsomt for helsenorge, å gå med på et slikt presmiss?
    Hva forhindrer et slikt scenario?

    Jeg har forstått at det er selve grunntesen til LP, dette med å si til andre (!), tenke (!) og agere som om man er frisk. Alt annet er «bevis» på at du ikke gjør «LP-metoden» riktig. Bare det å lufte overfor andre at man føler seg litt dårlig en dag er «fy-fy» i hht LP-protokollen, og medvirkende til at du selv forhindrer din tilfriskning.

    I følge LP er det slik at når du føler deg dårlig igjen, ja da har du ikke tenkt «nok» friske tanker – ergo din egen skyld om du lider, og oppfordringen er mer av det samme.. fortsett å tenke deg frisk – si at du er frisk – ager som om du er frisk – til det [ihht påstanden, virker]. (eller noen dør av ulike årsaker, eller går år etter år, med tvangstanker og skam over å føle lidelser det er «forbudt»/uriktig» å sette ord på)

    Gitt dette tilbudet med tanke-behandling manifesterer seg i et helseland, uten alternativer til tenk-deg frisk-tilbud for store pasientgrupper uten «knekte ben og synlige kreftceller», hva kan man da kalle tilstanden kronisk syke mennesker havner i, når det gjelder det faktum at de må ha inntekt til livsopphold?

  25. september 25, 2010 00:05

    Vil også takke deg, Maria! 🙂 Du får jammen satt ord på det hele og bruker et språk som gir mening for oss alle!

    God natt 🙂

  26. Lille Lukkøye permalink
    september 25, 2010 00:06

    Du skriver så bra, Maria! Informativt og oversiktelig.
    Håper dette også når ut til helsevesen og politikere!
    Takk!! 🙂

  27. september 25, 2010 00:22

    Hva het det tidsskriftet Jon Sudbø publiserte sitt falsum i, igjen? Har det bestandig med å glemme…

    • Jon permalink
      september 25, 2010 08:16

      Har du problem med hukommelsen bør du nok lese bloggen en gang til, så du får med deg poenget.

    • september 25, 2010 09:32

      Kjære Jarle -om du glemmer har du jo internett som kan hjelpe deg?
      Internett hjelper meg, når jeg har glemt saker og ting. Det skjer stadig vekk.

      Mitt navn er Maria Gjerpe. Du kan google meg så mye du vil. Det står ikke utrolig mye spennende om meg.

      Dersom det ikke var slik at du skulle ha glemt, men tvertimot forsøker en hjelpesløs teknikk for å få meg til å fremstå som lite troverdig, er jeg ikke videre interessert i å diskutere med deg, som du sikkert forstår. Jeg antar at du hadde vært lunken selv.

      For å anta at du mener at Science eller PNAS-studiene er et falsium, er en tanke som er utenkelig, slik det hele fremstå i dag, etter grundige gjennomganger.

      Eller, igjen -er det den nærmest unisone «hyldest» av LP-teknikken du mener er et falsium. Bare det samme sies ofte nok, blir det sant?

      Opplys meg gjerne om hva du mente, så kan vi starte på rett sted.

      Jeg velger å tolke at du er oppriktig interessert i å forstå dette, å støtte tanken om at man bør forholde seg til forskning og ikke synsing, du som forfekter nettopp et slikt syn.

      Jeg hadde derfor satt pris på om du forholdt deg til det jeg skriver.

      Skill fakta fra fusk, tro fra viten, trekk noen linjer og se hva du sitter igjen med. Linjene bør være orientert ut fra det vi vet og ikke surretet sammenhenger om at ME jo oppsto samtidig som internett og da må det være internett som forsårsaker dette sykdomspanoramet. Det blir useriøst. I alle fall for meg.

      Jeg tar en diskusjon, men den må være saklig og så emosjonellt nedtonet som det lar seg gjøre

      • september 25, 2010 10:18

        Hei på deg, Maria. Jeg burde antagelig vite bedre enn å agere ertekrok i andre kommentarfelt, men har nå engang oppfattet din egen dialog så pass lett og ledig, at jeg lullet meg inn i forestillingen at slik adferd var velkommen (når jeg tenker meg om, tror jeg min santen vi har hatt denne diskusjonen før en gang).

        Men joda, visst vet jeg vel at Sudbø publiserte fantestrekene sine i The Lancet. Jeg gjorde forresten en omfattende sak om det for det tyske aktualitetsmagasinet Focus Magazin vinteren 2006 (som kan leses på engelsk her. Der sier min gamle venn og kollega Atle Klovning noe jeg syns det er verdt å merke seg, med referanse til nesegrus beundring for publikasjonene:

        […] A journal’s reputation is of little importance. Sound criticism is all that matters, here as in every other aspect of life

        Og det må man jo gi ham rett i, gitt at Sudbøs falsum ukritisk fikk passere Lancets redaktører.. Skulle jeg derimot gi meg til å plassere noen av dem på en slags pidestall, tror jeg sannelig det må bli BMJ, gitt. Hadde juksemakere sluppet til der, tror jeg vi like godt kunne ha avskrevet tidsskriftene, én gang for alle.

        Nå skal jeg ikke foregi å være spesielt interessert i ME, men jeg er litt nyfiken på visse aspekter ved tilstanden, som det fremgår her, hvor jeg nok ikke fikk svar på mitt fremste anliggende, nemlig korrelasjonen mellom ME og virtuell hyperaktivitet.

        Men jeg håper virkelig du tilgir ertekrok-nummeret oppi her. Det var ikke ment som et innlegg til debatten. En kredibilitets-en-passant i forhold til innledningen din, kun. Den om tidsskriftene.

        • september 25, 2010 11:22

          🙂

          Jada -jeg er jo ertekrok også. Det vet du jo.
          Akkurat nå svinger det godt -og da er det greit å få avklart det ene og det andre.

          Takk for innspill! Du har helt rett.
          At et Tidsskrift vanligvis borger for god kvalitet, betyr ikke at man ukritisk skal svelge alt som kommer inn deres porter.

          Jeg har sett bloggposten din, men har prioriert å gjøre annet enn å svare på den. Du har en hypotese om at ME er forårsaket av internett fordi du så at mange ME-syke dukket opp på et visst tidspunkt. Jeg ser at andre har fortalt deg at dette ikke er et nytt fenomen og at WHO har definert denne sykdommen et stykke før den tid.
          Mine femti cent er at videre forskning vil vise at pasientgruppen er endogen -det vil si består av ulike pasienter med ulik patogenese (årsakssammenhenger) og at vi vil få differensiert behandling.

          Jeg snakker altså om «heterogen pasientgruppe» og er mindre opptatt av «multifaktorielle årsaksfaktorer», som for meg blir å fortelle at «sola er varm».

        • september 25, 2010 16:58

          Jon Sudbø-kommentaren din var et billig poeng.
          Maria skriver at disse studiene er publisert i anerkjente tidsskrift og det betyr faktisk noe. Ingenting er vanntett, men det betyr noe allikevel.

          Etter den første Science-publikasjonen kom negative replikasjonsstudier etter få måneder (i andre tidsskrift). Noen måneder et altfor kort tid for å gjøre grundig arbeid. Vi snakker tross alt om et virus hvor man må utvikle testen man skal bruke i studien.

          I dyreforsøk (se linken over, side 7) så forplanter viruset seg i forskjellige lymfeorgan når de tidlige infeksjonsfasen er over. Viruset er da i LITEN grad i blod.

    • Kari permalink
      september 25, 2010 14:04

      Hvor arrogant er det egentlig mulig å være ?

      • Kari permalink
        september 25, 2010 14:06

        Sikter til Jarle Pedersen.

  28. mhj permalink
    september 25, 2010 01:27

    Takk Maria 😉

    Har ventet en stund på deg…….

    Hva trur DU hva som har skjedd Maria?

    Hvorfor har leger mistet sin tro på sin egen vitenskap?

    Vi har fått utviklet enormt mange gode og nye måter å avsløre sykdommer på – også de «diffuse» de siste årene…. hvorfor er dette så vanskelig å ta i bruk, når legen møter «vanskelige» pasienter?

    Dagens Paradoks: ME-pasienter som skulle ønske at de hadde kreft i stedet, for da hadde de iallefall fått behandling!

    Sannheten er at noen vil komme til å få ønsket sitt oppfylt:

    «CFS pasienter har en økning i antall tilfeller når det gjelder lymphoproliferative malignancy sammenlignet med den normale
    befolkningen.

    Tilfeller av non-Hodgkin’s lymphoma i normalbefolkning i US er 0,02%, mens nærmere 5 % av CFS pasienter utvikler denne sykdommen. Det har blitt identifisert flere XMRV positive CFS pasienter, som senere har utviklet CCL og MCL»

    Da har jeg jo ikke enda snakket om undergruppen av prostata-kreft, hvor XMRV sannsynligvis speeder opp kreften.

    Har jeg nevnt at det er inikasjoner på at germ celler lar seg infisere med reto-viruset XMRV, iallefall gjør spermceller det!

    Da kan vi vel sitere Jan Erik Vold: SORRY brødre DET ble ME(G)!!!

    😉 Vi er alle vinnere, men må bare håndtere livet på litt forskjellige måter…..noen av oss har fått en livsfilosofi og lærdom vi bygger og vokser på! 😀

    • mhj permalink
      september 25, 2010 01:55

      ….og vi trenger bare litt medisinsk hjelp, så vi kan bli friske.

      Medisinsk behandling finnes faktisk!

      Vel, noen av oss trenger faktisk ganske mye medisinsk hjelp, for å hjelpe -og bygge opp immunforsvaret….

      På god vei 😀

      Vil ikke legene vite hvorfor og hvordan?

    • Anne Karin F permalink
      september 25, 2010 18:42

      mhj interresant det du skriver her…jeg mener selv min ME er en ettervirkning etter lymfekreften -, milten bortoperert… ME`n oppsto gradvis etter endt behandling…hva tenker du rundt det…blir jo litt som hvem kom først egget eller høna…

      • mhj permalink
        september 26, 2010 02:19

        Hei Anne Karin 😉 Vil først si at det er leit at du har opplevd dette og har fått ettervirkninger av behandling, samt at det har utviklet en ME-lignende tilstand.

        Jeg er jo ingen lege, men er en naturviter og til tider blir jeg fryktelig akademisk (iallefall etter alle ME/CFS diskusjonene den senere tid). Så jeg har ikke lov til å vurdere, men jeg er fri til å synse.

        Etter min mening er det alltid en underforlingende årsak til lymfekreft, nå vet jeg ikke hvilken type du hadde.

        Om en snakker om høna eller egget, vil det være grunn til å se på hvilke infeksjoner du har hatt i forkant av kreften, hvilke symptomer osv, hvilke verdier immunologiske parametre du har hatt mht lymfocytter og leukocytter evt interaksjoner med andre immunceller. Noen ganger er familiære arvet gener en årsak.

        Selv om en har klart å fjerne kreftceller, vil jo immunforvaret sannsynligvis ha både vært nedsatt og kommer til å være nedsatt. Prøveverdiene dine vil fortelle om det. Nu er det også sånn, at tilstanden etter en sånn situasjon også vil avhenge av hvilken behandling du har fått og mottar du noen form for behandling/medisiner nå?

        ME hva er så det? Inflammasjon og infeksjon i hjerne og CNS, men vi vil sannsyligvis se at andre diagnoser dukker opp for oss, fordi tilstanden er neuro-immunologisk. uansett hva det kommer til å kalles, er tilstanden preget av energi-svikt (dårlig energi-produksjon og dårlig langsom restirusjonsevne). og ikke alle har inflammasjon/infeksjon i hjerne/CNS, men symptomer som på grunn av.

        Men har du fjernet milten, som er med som viktig del av immunforsvaret vårt, så må en vel være spesielt oppmerksom på nye infeksjoner og evt reaktivering av virus du måtte ha.

        Vet ikke jeg Anne Karin, jeg har mange meninger jeg og kunne snakket masse om det. Men jeg liker også å ha litt flere faktorer å vurdere (hi-hi-synse) ut i fra, eller så blir det veldig på generelt grunnlag.

        Vel du finner meg på meforum.info , for det her er et viktig tema for oss med denne tilstanden, og nå er det ett kappløp med tiden for å øke NK-celler og undertrykke XMRV-virus og co-infeksjoner, og få antistoff-produksjonen opp.

        Snakkes kanskje der? Kan jo ikke bruke opp spalteplassen til Maria 😀

        Du får ha lykke videre, regner med at du er ved godt mot 😉

        • Anne Karin F permalink
          september 26, 2010 21:55

          Takk for svar ! Skjønner…nei vi kan jo ikke oppta spaltplass til slik her… :-)) skal forsøke å få kontakt med deg der inne…Du bruker mhj ? Er ikke helt inne i hvordan sånn forum fungerer , men skal prøve…En befrielse å lese at noen forstår ! Jeg har lang og komplisert sykdomhistorie , men er alltid ved god mot.

  29. Nydelig oppsummert! permalink
    september 25, 2010 02:06

    Våken fremdeles, har tross alt ME;-) Jeg er blant dem som IKKE sover:-) Flott, flott, flott! Kjempefint innlegg, takk skal du ha. Du sier alt jeg tenker, men som jeg ikke har medisinfaglig kompetanse eller kunnskap til å formulere slik du gjør det.

    Har tenkt så mye på alt dette i det siste og kjenner at det er så viktig for meg at flere får mer kunnskap om sykdommen. Jeg sprer budskapet til alle jeg kan selv og de fleste er overraskende mottakelige. Jeg merker også en økt skepsis til LP da flere og flere kjenner folk som har blitt mye sykere. Mange er heller ikke klar over at det er et tre dagers intensivt «mentalt treningsprogram». Flere tror at det er seriøs behandling, men når man forteller hva det går ut på så endrer mange oppfatning. Det er så viktig at vi fortsetter å spre så mye informasjon som mulig. Dere dyktige bloggere gjør en glimrende jobb!

  30. Saturnin permalink
    september 25, 2010 08:16

    Takk Maria for igjen å stå på barrikadene for oss. Du er så god til å sette fingeren på der det trengs. Veldig god gjennomgang og oversikt med sentrale og relevante linker, dette kan trygt spres til alle mulige fora og instanser. Jeg bøyer meg i støvet for din treffsikre penn

  31. september 25, 2010 10:40

    Det her var veldig bra, Maria! Det er bra når folk med faglig tyngde taler ut!
    Jeg er selv psykolog, og sliter med utmattelse siden flere år.
    Jeg har også stillt meg undrende og vantro til den her sirkusen rundt ME.
    Jeg har også fått rådet av medmennesker om LP. Jeg har holdet meg unna når de har tatt opp det her temaet flere ganger. En psykologspesialist er en av dem. Jeg håper hun ikke har gitt det her rådet til sine pasienter.
    Det har blitt populært med kognitiv terapi. Mange vill være med i den her bølgen uten å ha den minste utdannelse i kognitiv terapi. LP kan likne kognitiv terapi for den som ikke kan det her.
    Jeg tenker på de som har gått på kurs i Lightning Process, og som har blitt syke etterpå. Det likner at de har lært seg å benekte kroppen sin, og kjørt over den. Da har de så kallede positive tankenne lagt seg som en hinne over de negative som i sin tur har lagt seg over livsgleden. Med andre ord har man skapet enda mere spenninger i kroppen, samtidlig som at kroppens signaler ikke taes på alvor. Da blir kollapse konsekvensen!
    Homeopaten min hadde en kollege som gått på LP. I begynnelsen var hun bedre, men ble snart dårlig igjen. Han hadde pasienter som gått på LP kurs, men det var ikke de store nyhetene der.
    Når konsekvensene blir så store for oss som er syke må man tenke ekstra nøye etter.
    Jeg har selv skrevet et blogg inlegg om LP! Vi som er syke har rett å tale ut vår sannhet.
    Det er nok ikke alle som liker hva jeg skriver, men jeg liker heller ikke å få dårlig råd!

    http://etlivaleve.blogspot.com/search/label/lightning%20process

    Ønsker deg god bedring og en dag i glede!

  32. Hvorfor akkurat LP? permalink
    september 25, 2010 13:07

    Jeg lurer på hvorfor akkurat LP er det eneste alternativet som, i følge dem selv og LP-frelste, «virker»? Vil ikke intensiv kognitiv terapi i seg selv være nok? LP blander denne typen terapi med hypnose, NLP o.l og setter det sammen til et selvhelbredelses-lynkurs. Jeg har hatt ME i 4 år. Jeg har ikke gått på LP kurs, men jeg har valgt å benytte meg av samtaleterapi og kognitiv terapi underveis. Dette er noe jeg har lagt mye energi i og som har vært til hjelp. Det har ikke gjort meg frisk, men det har vært en støtte langs veien. Ikke over tre dager, men over tid. Jeg tror alle som er syke, lever med kroniske smerter og som må legge om livsstilen totalt har godt av denne typen hjelp hvis de har krefter til det.

    Hva er det med LP som gjør det så unikt? Hva er det de kan som ingen andre kan? Hva slags triks er det de har oppe i ermet som gjør at deres metode, og BARE den, fungerer på akkurat ME? Jeg kjenner en lege som har vært hos «selveste» Phil Parker på LP kurs. Vedkommende opplevde ham som er svært karismatisk person. Mannen har visst i tillegg jobbet som healer i 20 år. (Sterk faglig bakgrunn med andre ord….)Selvsagt er det noe i metoden, ellers hadde den aldri slått an. Det som slår meg er allikevel er at så mange svelger det rått, uten å stille spørsmålstegn ved hvorfor man ikke kan oppnå samme effekt ved å bruke lignende metoder. Da kan man jo i praksis sende ME pasienter på andre kurs som kanskje kunne koste litt mindre, men ha lignende innhold. Hvis ME er noe man «gjør», så tror jeg ikke det bare er LP som kan gjøre at vi friskner til.

    Vi henger sammen, psyke og fysikk, kropp og sjel. Det går an å få et mentalt løft av å gå i terapi, men for all del: Ikke press oss til å gå på et kurs der vi skal tvinge oss selv til å leve som friske når kroppen er syk. Det høres ut som noe som kunne stride mot opptil flere lover, men allikevel er det dette vi blir anbefalt fra ganske mange fagpersoner. Det er intet mindre enn en etisk katastrofe.

    Innlegget til Maria er glimrende. Håper mange fagfolk leser det. Send det til alle du kan komme på!

    Trodde aldri jeg kom til å uttale meg om LP noe offentlig sted, men der gjorde jeg det gitt…..

    *Den som vil se, den ser*

  33. Vestlending permalink
    september 25, 2010 18:33

    Ja hvorfor bare akkuratt LP!

  34. Trude permalink
    september 26, 2010 09:43

    Glimrende oppsummering, Maria! Digger når det er kortfattet og kontant – for da orker jeg lese og henge med.

    For det første: jeg vil ha nytt navn på sykdommen! Begrepet ME har blitt en belastning som den som er syk ikke trenger. Det hender jeg sier jeg har Borreliose (som jeg også er diagnostisert med) . Det begrepet har en helt annen troverdighet – enn så lenge. Det er vel bare et tidsspørsmål før LP tilhengerne kaster seg over denne sykdomsgruppa – som også sliter med å bli trodd og å få riktig behandling. En annen sak er jo om ME og Borreliose er flere sider av samme type sykdom. Mange ting kan i hvert fall tyde på det.

    For det andre: jeg har prøvd LP! For ganske nøyaktig to år siden. Det var før jeg fikk en diagnose. Jeg visste bare at noe var veldig galt med meg (verst var og er den mentale utmattelsen) Siden legene ikke hadde noen forslag, tenkte jeg at hodet mitt sikkert trengte en liten ”boost” i form av et tredagers kurs. Perfekt for et utålmodig sjel!

    Vel; jeg betalte Kr. 13.700.- for et kurs, jeg prøvde og øvde i 7-8 uker, gjorde alt det jeg ble lovet jeg skulle klare, hvis jeg bare var flink nok og øvde nok. Og ingen sa noe om at jeg måtte lytte til kroppen og passe på å hvile ( for ordens skyld, jeg tok ikke kurset hos Aktiv Prosess)
    Resultatet ble en kropp som gikk på høyere gir enn noen gang, som ikke tålte lyd, lys og syninntrykk, og hvor fysiske belastninger også satte dype spor. På kjøpet fikk jeg også denne følelsen av ikke å ha gjort det godt nok, at jeg ikke hadde blitt frisk fordi jeg ikke var flink nok til å trene
    Jeg trøster meg med at jeg i hvert fall har prøvd. Men i dag, hvor vi vet ganske mye mer om disse sykdommene enn for to år siden – og om LP – i dag ville jeg ikke ha gjort det.

  35. lykkefund permalink
    september 26, 2010 21:27

    Heisan!

    Nå har jeg vært inne å lest på Eyr.
    Men mitt hode og jeg kan jo forstå legen min som spør om jeg ikke vil ta LP og bli frisk på 3 dager når jeg leser hvor uenige og hvor usikre de er på en måte. Jeg ønsker så gjerne å forstå, men ender opp med at jeg blir hjemme og venter på at jeg vinner i lotto.

    I mens prøver jeg å leve i stedet for irritere meg over det.

  36. Vestlending permalink
    september 27, 2010 18:23

    Synes ovenfor kommentar fra vedkommende som er psykolog er viktig moment.

    «Jeg tenker på de som har gått på kurs i Lightning Process, og som har blitt syke etterpå. Det likner at de har lært seg å benekte kroppen sin, og kjørt over den. Da har de så kallede positive tankenne lagt seg som en hinne over de negative som i sin tur har lagt seg over livsgleden. Med andre ord har man skapet enda mere spenninger i kroppen, samtidlig som at kroppens signaler ikke taes på alvor. Da blir kollapse konsekvensen!»

    Selv erfart dette med og ignorere og bagatalisere symtomer med at det går over, bare en tanke og brukt tankens kraft.

  37. september 27, 2010 22:39

    Klar og reflektert oppsummering fra deg Maria !
    MandagsKlem herfra 😀

  38. Sun permalink
    september 27, 2010 23:53

    GRATULERER Maria 🙂

    Du klarte det igjen; «å treffe spikaren på haudet» ,
    (nøyaktig og rett på sak)
    Forslag:
    Du Maria bør reise til ME-samlinga i Tromsø!!!
    Helst skulle du hatt et foredrag på konferansen, med tittel: «LEGE, OG ME-PASIENT»
    Så kunne du «spurt spørsmål» etter at Aktiv prosess har hatt innlegg…;-)

    Mvh Sun

    • september 28, 2010 14:17

      Hadde lomma vært full av gryn skulle jeg dratt til Tromsø, ja!
      🙂

  39. jojja permalink
    september 28, 2010 16:04

    Kronerulling for å få deg til Tromsø hadde ikke vært så dumt..

    Hva skulle jeg gjort uten deg ;Maria, du opplyser og skriver på en slik måte at man forstår uansett hvor tåket det er eller hvor dårlig man er.. Takk

    • september 28, 2010 20:37

      🙂

      Jeg er glad for at folk forstår hva jeg skriver.
      Selv vet jeg jo en god del om «hjernetåke» :-S

  40. september 29, 2010 09:16

    Knakende godt innlegg Maria! Har anbefalt og linket til innlegget på MEstringsbloggen. Innlegget er nyttig informativ og saklig!
    Jeg digger stilen din! – for å si det slik.
    Ønsker deg mye god hvile – og finfine høstdager Maria!
    Takk for det du deler!
    Klem Lokki

  41. Sun permalink
    oktober 3, 2010 13:49

    Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys:

    http://merutt.wordpress.com/2010/10/02/02-10-stor-artikkel-om-me-lp-og-unn-konferansen-i-nordlys/

    Vi som har ME kjenner oss ikkje alltid igjen i beskrivelsen av sjukdomen,
    -det er vi etter kvart blitt ganske vandt til…

    Live Landmark hadde nok Utbrenthet og IKKJE ME:

    Live Landmark:
    “– Hvorfor denne redselen, dette sinne? Jeg er ingen mystiker
    med et budskap med religiøse overtoner som tar livet av
    folk, slik de hevder. Som ME-pasient mister du først helsen.
    Så livsgrunnlaget. Deretter ryker det sosiale livet. Etter hvert
    frykter du for at du mister familien. Du klarer ikke å føle eller
    ta imot kjærlighet. Til slutt har du kanskje mistet deg selv.
    Når dagene handler om å overleve, og du ligger på en institusjon,
    har du et liv da? Viss LP kan hjelpe noen, og det gjorde
    meg frisk, så må dette forskes på?”

    Kvar i Diagnosekriteria for ME står det at :
    ”DU KLARER IKKE Å FØLE ELLER TA IMOT KJÆRLIGHET.”????

    Internasjonalt diagnosekriterie for ME(Myalgisk Encefalopati):

    Canada-definisjonen :

    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=39&Itemid=63

    Vi veit at det er veldig mykje sammenblanding av tilstander og diagnoser:

    Utbrenthet:
    Når man beskriver utbrenthet, er det tre begreper som er sentrale:

    • Følelsesmessig utmattelse
    • Følelsesmessig distansering
    • Redusert personlig yteevne

    http://nhi.no/livsstil-og-helse/livsstil/diverse/utbrenthet-18273.html

    Diagnose
    Utbrenthet er ikke en egen diagnose. Blir man sykmeldt av tilstanden, står det derfor noe annet på sykmeldingen; for eksempel kronisk utmattelsessyndrom.
    http://www.utbrenthet-kronisk-utmattelse.no/utbrenthet

    Kronisk utmattelsessyndrom:
    http://www.nettpsykiateren.no/article.asp?artID=35

    OBS: Kronisk utmattelsessyndrom er IKKJE det same som ME (Myalgisk Encefalopati)!!!

    ER DET BERRE VI SOM HAR ME SOM FORSTÅR DETTE???

    Mvh Sun

    • oktober 3, 2010 21:06

      Hei Sun 🙂

      Hva Live hadde og ikke hadde er det jo ingen av oss som vet 🙂
      og heller ikke noe jeg vil spekulere i.

      At det kan være problematisk å få rett diagnose, er nok riktig.
      Det kan slå begge veier -den som har ME kan forbli udiagnostisert og den som ikke har ME kan få diagnosen ME likevel.

      Jeg vet ikke lenger hva «ME» er.

      Det kan se ut som om det er blitt en «sekk» der man putter ulike pasienter med lignende symptomer i. Forsåvidt ikke så uvanlig når man ikke har funnet en enkeltårsak til symptomene vi ser.

      Jeg tipper at vi i fremtiden, etter noen runder med forskning selvsagt, vil ha en helt annen diagnoselapp enn «ME» og at vi vil se mange ulike årsaksfaktorer, og dermed også behandlingsstrategier, for det vi i dag kaller «ME».

      Kan hende driver vi å sammenligner og diskuterer epler og pærer, når vi tror at alle snakker om det samme -nemlig trær? (Det ble kanskje litt uklart formulert? 😀 Det kan hende at vi altså diskuterer ulike saker, men tror vi diskuterer likt? )

      For dette ene må vi være enige om alle sammen -vi vet ikke hva som forårsaker disse symptomene vi ser. Vi forstår ikke fullt ut mekanismene, selv om mange har sine ulike teorier og holder fast ved dem.

      (Obs: Neste post er en dobbeltpublisering av posten på Legeforeningen sin blogg og derfor identisk med den. «Kronisk utmattelsesyndrom» står som betegnelse i den posten fordi dette er betegnelsen som Legeforeningen offisielt bruker. Jeg pleier å si ME, men er usikker på disse betegnelsene slik man diagnostiserer i dag, må jeg innrømme. )

      • oktober 3, 2010 21:11

        Tror du er inne på noe der, Maria. At vi vil få mer spesifikke diagnosekriterier og behandlingsstrategier etterhvert som det blir mer kunskap om årsak og virkningen av de årsakene. Men akkurat nå flyter det visst veldig.

  42. Sun permalink
    oktober 4, 2010 00:06

    Ja, eg er klar over det 😉

    Men måtte berre få ut litt frustrasjon…

    -for når Landmark kan påstå om ME-sjuke:
    ”DU KLARER IKKE Å FØLE ELLER TA IMOT KJÆRLIGHET»

    -så er det fristande å antyde at då har ho kanskje hatt noke anna….

  43. oktober 8, 2010 16:28

    I like to play UNMATCHED numbers in BET BOX kind to offer me the best chance of winning. By playing ONLY UNMATCHED numbers and in BET BOX kind I have a 1:120 chance of profitable as opposed to a 1:1000. Not only that, if I research my states most frequent occurring number my probabilities will enhance from 1:a hundred and twenty to round 1:50! Not unhealthy at all. Betting even 50 bucks to win 600 is amazing. I do this virtually on a nightly basis. Every evening I come dwelling at 6:59 pm to observe my states decide three drawing. What a thrill not less than 3 times per week to see my decide 3 numbers received! I at all times win with UNMATCHED numbers. When you have no idea what UNMATCHED numbers are, let me explain quickly. UNMATCHED numbers are any numbers wherein no numbers repeat themselves within the choose three profitable combination. For instance, 431, 539, 581, 093, 794, etc. are all UNMATCHED number combinations. UNMATCHED numbers occur AT LEAST 23/30 occasions a month for many states. Simply take a look at your states numbers for last month. You need to see a minimum of 23 out of 30 drawings leading to UNMATCHED profitable combinations. The share of an UNMATCHED quantity hitting is phenomenal. I take my chances with UNMATCHED numbers everyday. I’m an odds man and I am all about giving me the most effective odds of winning. I sincerely wish you the best of luck and I hope you enjoy this text and begin winning decide three on a consistent basis!

Trackbacks

  1. Blogganbefaling: “Ukens vepsebol” « ~ME Nytt~
  2. Sterk anbefaling: Marias Metode skriver “Ukens vepsebol” « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  3. Dagens abefaling. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  4. Dagens anbefaling; “Ukens vepsebol.” « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  5. Ja, helt trygt
  6. Nytt svar og motsvar fra Rådet for legeetikk « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  7. Insignificances på norsk » Med armen i vepsebolet
  8. Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp! « Marias Metode
  9. Den norske Velferdsstaten – har den noen fremtid?
  10. Mikropolitikk -for the win! « Marias Metode
  11. Gratulerer Maria Gjerpe – vår Superheltinne 2010! | Kattene mine lager engler i sneen
  12. En sterk kvinnestemme « Marias Metode
  13. Marias Manual « Marias Metode
  14. MEbloggere – en aldri så liten anbefaling | Lev Livet Lett

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: