Skip to content

Det finnes dokumentert behandling -den er bare ikke så god

mai 12, 2010

.

Jeg er først og fremst forbanna når jeg reiser meg fra stolen i kinosalen i Filmens Hus. Jeg har hørt debatten etter å ha sett filmen » Få meg frisk» produsert av Mediamente film,  regissert av Pål Winsents med Anette Gilje som et fantastisk vakkert menneske filmet i med- og motgang.

.

Hva er det som gjør meg forbannet?

Vel -kort fortalt:

Hans Petter Aarseth, lege, en av deltagerne i panelet, fra Helsedirektoratet, avdeling for spesialisthelsetjenester biter seg i halen -og om jeg er snill, kan jeg si at han «rører litt» og er «utydelig».

Aarseth biter seg i halen når han først sier at de ikke anbefalte behandling som ikke var vitenskapelig dokumentert når det var spørsmål om hvorfor man ikke kunne anbefale eller støtte behandling foretatt ved Lillestrøm Helseklinikk.

Når det senere ble stilt spørsmålstegn ved hvorfor behandling som LP og andre udokumenterte behandlingsformer ble omtalt i nyhetsbrevene fra Helsedirektoratet, sa han at det at det ikke er dokumentert betyr ikke at det ikke er interessant.


(Neivel -det er altså ikke interessant med biomedisinske behandling, i og med at den ikke blir omtalt?
)

Senere sa han at det VAR behandling for ME i Norge -kognetiv terapi og gradert trening. Innvendinger fra salen, og til dels panelet ved leder av Lilletrøm Helseklinikk, Mette Johnsgaard, var at det var både dårlig dokumentasjon, også metodemessig OG den dokumentasjonen som foreligger viser liten effekt.

Han summerte da ved å si at – jo -det finnes dokumentert behandling for ME i Norge, men at denne behandlingen forsåvidt ikke var dokumentert som GOD for alle ME-pasienter.

(Hvaforno? Behandling, men den er ikke god? Kan vi liksågodt gå tilbake til blodiglene som behandlingsform? Også en behandling, men ikke så veldig god.)

Salen syntes det var merkelig at man da kunne si at helsevesenet påberoper seg å kunne tilby behandling, når den vitterlig var dokumentert som uvirksom -for de aller fleste.

( Jeg kan godt forstå salens forundring og harme.)

Vi som har lest forskningen vet at det er  få som har nytte av en tilnærming med kognetiv terapi. Ikke blir man frisk av det heller.

Vi vet også at yohooo! det er flott å bli verdensmesterer på å takle å miste livet sitt -men farsken, heller, tror det eller ei -noen av oss vil faktisk bli friske og det blir man ikke ved å hvile seg eller å tenke seg frisk fra alskens immunforstyrrelser.

Aarseth sa ganske langt på vei at ME-pasienter ble møtt med respekt og forståelse fra helsevesenet. Det var salen unisont uenig i.

Når jeg går ut fra salen kjenner jeg lyst til å begynne å jobbe som lege igjen når jeg blir frisk.
Det er en tanke jeg i grunn har lagt bort -det er så mye annet jeg vil også, men det må være flere som kan fortelle disse folkene hvor skapet står.

Det jeg synes er forferdelig er at så mange innen helsevesenet tenker i fastlåste bokser. Når de ikke forstår, dytter de boksene ned over hodet på syke mennesker og ber de syke om å tilpasse seg boksen. De syke gjør så godt de kan og tilpasser seg etter beste evne.

Jeg begynner å tro at ikke ME er en enkeltsykdom. Jeg tror det er et sett med symptomer på at immunsystemet er som en rakett uten styrepinne. For å komme videre, for å finne ut av dette, må man klare å tenke utenfor boksen, tenke nytt, være nysgjerrig, tørre å se på og sammenfatte alle de tusen av biomedisinske studier som ligger på dørmatten og ha en langt mer offensiv holdning til dette symptombilde.

Jeg har tenkt mange ganger på hvor mye penger det koster meg -og samfunnet, å ha meg gående syk over lang tid.

Jeg fikk aldri spurt panelet -det var så alt for kort tid:

1. Om helsemyndigheten mener at det ikke er nok dokumentasjon -hvordan har helsemyndigheten tenkt å skaffe den?

2. Hvor er pengene til biomedisinsk forskning?

3. Hvorfor sitter ikke helseministeren, eller en stedfortreder  i panelet i dag -hvor er respekten og ønsket om dialog i dette?

Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk uttalte at hun var ydmyk over at hun fikk lov til å være med i startgropa i alt det spennende som skjer i behandlingen for ME-syke. Hun er overbevist om at det kommer til å skje mye de neste 2-3 årene. Jeg er bombesikker på at hun har rett!

Jeg har også stor tro på Lisbeth Myhre, som nå leder arbeidet for ME-syke i helsedirektoratet. Hun satt i salen, har sørget for pengestøtte til filmen og er en intelligent dame som får til det hun vil. Jeg tror hun forstår noe av hva ME dreier seg om og at det er umulig å tenke seg frisk fra et immunforsvar som ikke samarbeider.

Ikke gi opp, kjære syke -vår tid kommer. Ta vare på dere selv, om dere ikke får det til; be om å bli tatt vare på!

.

(Hva som helt eksakt ble sagt kan dere senere høre hos bloggeren Serendipitycat -hun filmet seansen og jeg legger inn lenke når den er ferdig.)

Advertisements
32 kommentarer leave one →
  1. mai 12, 2010 21:52

    Takk for at du la ut din reaksjon på møtet her på bloggen Maria og en stor klem til deg for at du ordlegger for meg også selv om jeg ikke var der. Ja… Hvorfor skal det offentlige helsevesenet fortsette å få lov til å tre den bøtta av en me-diagnose ned over hodene våre og sende oss ut i intetland og ikke ta alvorlig det som faktisk er å finne av gale markører osv i kroppene våre? Det er kynisk og en tydelig tendens til at det som ikke passer inn i A4-helserammene det vil vi ikke ta i … iiiiiiik…. og mennesker har vi jo nok av så det å offre noen titalls tusen mennesker er alikevel greit liksom… Håper NRK tar filmen og setter dyktige journalister i BRENNPUNKT på denne jobben!

  2. Diva permalink
    mai 12, 2010 21:54

    Takk for referatet! Jeg har desverre ikke hatt muligheten til å få med meg ME-dagen, film og debatt i Oslo i dag. Uffameg, for noe vrøvl fra denne Aarseth. Jeg blir også veldig provosert og forbanna. Stå på Maria, og fortell gjerne noen hvor skapet skal stå når du blir frisk! You rock! 🙂

  3. alva permalink
    mai 12, 2010 22:14

    Hei Maria.

    Takk for at du la ut noen ord så kjapt.
    Jeg skulle så gjerne ha vært der og sett filmen.
    Om jeg hadde vært der så hadde jeg sikkert reagert slik som deg.
    Håper det ble sagt noen flåtte ord om biomedisinsk forskning og behandlingen hos KDM og på LHK.
    Og Laila Dåvøy sa hun noe som var støttende?

    Jeg er spent på å høre/se, få referat fra paneldebatten. 🙂

    mvh. alva

    • alva permalink
      mai 12, 2010 23:37

      Jeg har sett på videosnuttene inne hos Lothiane og Laila Dåvøy er like int. og engasjert i ME som tidligere.
      Jeg holder en knapp på Linda og Mette! 🙂

      mvh. Alva

  4. maja permalink
    mai 12, 2010 22:18

    Herlig maria….. jeg var så lei meg i dag for at jeg ikke orket å komme på filmen. Men håper å få se den ved en senere anledning, og jeg forstod det slik at du skulle legge ut linken? Men det er et punkt jeg er så enig med deg i og som folk flest ikke forstår hvis man ikke har ME. MAN KAN TENKE SÅ POSITIVT MAN VIL, SMILE TIL LEPPA SPREKKER OG SOVE RESTEN AV TIDEN……MEN DET HJELPER IKKE EN DRITT!! Så folk kan spare seg for å fortelle meg at jeg må tenke positivt (for jeg er jo så kjent for å være sur hele tiden?). I tillegg blir man fortalt at man skal spise ditten men ikke datten, og uansett hva jeg putter i meg så er fordøyelsessystemet mitt helt på bærtur. Gudene må vite hva jeg har brukt av penger på helsekost, akupunktur, homeopati, dietter, dittetatter osv osv…. MEN kroppen min blir ikke bedre av noe av dette, tvert i mot! I tillegg kjenner jeg at jeg hater senga mi fordi jeg har vondt overalt og jeg tror hoftene er på vei ut av sin opprinnelige plassering. Hue dunker, ingenting funker, energien er på minussiden og jeg strever for å ikke være SINT. Det tar mye energi å være sint, men hvordan skal jeg reagere på at jeg har fått en sykdom som ikke har en eneste pille å tilby meg? Hvordan skal jeg takle at jeg skal «glemme» det gamle livet mitt og begynne på nytt i et tempo som en 80-åring? Hvordan skal jeg orke å tenke fremover? Og det er så riktig det du skriver: HVORDAN KAN JEG TENKE MEG FRISK NÅR JEG HAR ET IMMUNSYSTEM SOM ER HELT PÅ BÆRTUR, ET IMMUNSYSTEM SOM ER «SYKT»! Jeg håper jeg brekker beinet, så skal jeg bare fortelle en solskinnshistorie i etterkant om hvordan jeg tenkte meg frisk, og vips så var benbruddet grodd!
    Oppi det hele hadde jeg et litt artig bilde i hodet mitt i dag……så for meg ME-stand i spikersuppa hvor folk LÅ rundt omkring, det være seg på luftmadrasser oppi selve suppa eller feltsenger rundt omkring….. det var det vi skulle gjort, hele gjengen…..;))

    Takk for ditt opplyste og klare hode oppi min teflontilstand, det gir håp og et bittelitt energi…og der var den borte igjen…

  5. Saturnin permalink
    mai 12, 2010 22:21

    Takk Maria for dine betraktninger og at du setter ord på det som mange av oss sitter inne med. Ikke overaskende svar fra Helsedirektoratet, brosjyren deres er jo nettopp kommet ut og de er ikke klare til å svelge kameler enno – Det forundrer meg at Arsseth åpenbart ikke har lest seg særlig opp på behandlingen KDM, LHK etc står for, når han skal delta på en slik debatt. Det som forundrer meg mer og mer er hvor lite interesserte helsemyndighetene ser ut til å være i denne behandlingsformen – Bare ut fra muligheter for ny og spennede forskning burde de la seg begeistre over nye interessante funn i.e. XMRV i Science artikkelen, om ikke annet vise moderat interesse for den type funn, men nei!? Mens det er helt ok å presentere planlagt/igangsatt «forskning» på LP !!?? Slike holdninger gavner ikke forskningsnorge – det er utseriøst.
    Det må nevnes at slike holdninger ikke er unik for Norsk helsevesen, vi ser at det er det samme Whittemore inst og kolleger kjemper mot der ute. Jeg er tross dette optimistisk, det skjer mye positivt for tiden både her til lands og internasjonalt.
    Du gjør en fabelaktig jobb Maria – det er mange andre som også drar i riktig retning – Takk

  6. Kaisa permalink
    mai 12, 2010 22:36

    Interessant å lese dine reaksjoner på filmen! Håper jeg får se den en dag! Så helsevesnet har en behandling for ME??? Det har ikke jeg merket noe til! Føler man må famle i blinde! Lese på internett til øyet blir stort og vått og fine ut av alt selv! De rundt meg tror at fastlegen drøfter med meg hva som er bra og ikke bra for meg…???? Sånn fungerer det ikke!!!! De sykemelder og skriver henvisning dit man selv måtte finne ut kan være nyttig! Rehabiliteringssenter med trening og kognitiv terapi er prøvd ut! Mestringskurs for personer med ME er gjennomført. Det første hørte jeg om gjennom en kammerat og det andre fant jeg på internett. Begge deler må fastlegen søke en inn på. MEN! ALT må man finne ut selv!!! Phu….enda ikke frisk! Nu leser jeg en liten bok om stressrelatert utmattelse og utbrenthet. Der står det om kjemiske (?) prosesser i hjernen ved stress…. Man må visst bare sette seg inn i alt selv. Tror det vil være bra om du går tilbake til legeyrket når du blir frisk Maria! Tenk å være en person med ME, og møte en lege som forstår sykdomsbildet og som kan noe om hensiktsmessig behandling. Fantastisk! 🙂

  7. mai 12, 2010 22:48

    Kjempebra, Maria! Deler ditt sinne, jeg kjente på mye av det i dag jeg og.
    Har blogget om film og debatt, jeg også. La også ut noen videoklipp fra paneldebatten.
    http://wp.me/pa6sn-1b1

    Det var en sterk og god dokumentarfilm, jeg håper virkelig den blir sendt på tv så mange kan se den! Og så håper jeg du har rett i at det skjer ting… jeg kjenner litt håp igjen etter i dag. 🙂

  8. mai 12, 2010 23:03

    Håper det går å få filmen vist via NRK, slik at hele landet får sett den, og får forståelse for ME. Jeg forsøker meg via gamle NRK kontakter, etter beste evne, uten løfter.

    • mai 13, 2010 11:55

      Har oppfordret alle jeg kjenner til å skrive mail til NRKs innkjøpsavdeling, vi vet at Mediamente allerede er i dialog med dem om å ta inn denne dokumentarfilmen.

      Det er så viktig at NRK som allmennkringkaster og folkeopplyser skjønner hvor viktig det er å få vist denne filmen!

      Blogg om det, legg det ut på Facebook, få alle du kjenner til å gjøre det samme!!

    • mai 13, 2010 15:52

      Takk!

      Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du får napp på mariasmetode@hotmail.com 🙂

  9. mai 13, 2010 00:37

    Er så enig så enig med dere.
    Godt skrevet blogg-innlegg, og vel sagt Maria:
    «Ikke gi opp, kjære syke -vår tid kommer. Ta vare på dere selv, om dere ikke får det til; be om å bli tatt vare på!»

    Catalyzator: så super idè. Håper noen tipser Brennpunkt. De pleier å ha mange interessante og bra reportasjer/sendinger om det meste mellom himmel og jord.

    Marianne T: er så enig med mye av det du skriver.
    Immunsystemet blir (dessverre) ikke frisk, sånn plutselig og helt av seg selv.. tenke seg til, smile seg til.. Må nok noe mer tiltak/hjelp til.

    Dersom det forskes mer på ME,
    og faktisk finnes noe som helst form for behandling som faktisk virker:

    Ville jeg satt særdeles stor pris på om den/de som driver med dette arbeidet, og alle disse flotte behandlingstilbudene – UMIDDELBART, kan ta til fornuft å hoste frem noe mer konkret!

    Mitt eneste ønske er at alle de jeg kjenner og andre med ME (eller liknende diagnoser/manglende diagnose), skal få denne «mirakelmiksen» og flotte hjelpen, slik at de raskt, men skånsomt, kan komme seg tilbake til det livet de ønsker seg, og en hverdag fylt med – lykke, positiv energi og minimal belastning – som kan bidra til en så normal hverdag som overhode mulig.

    La meg bli imponert kjære Helse-Norge! (jeg venter i spenning..)

    Til dere alle:
    *gode klemmer*, om riktig god bedring og lykke til, på deres vei..

  10. Rosa permalink
    mai 13, 2010 00:55

    Tusen takk Maria, og fint å lese litt av andres innlegg her også. Det er så trist det skal være sånn, men vi får bare fortsatt ha håp, bare så synd det er så mange som må ha det så forferdelig så lenge..

  11. mai 13, 2010 07:34

    Tusen takk for at du skrev det så mange tenker. Er tom for ord i dag, men takk.

  12. Pia permalink
    mai 13, 2010 09:38

    Jeg har «smilt» og tenkt positivt gjennom mange, mange år med ME.
    Jobbet steinhardt for å klare en så «normal» hverdag som mulig, men fremdeles
    er senga min beste «venn» og fiende.

    Jeg har en super fastlege, men det eneste hun snakker om hver gang
    vi kommer inn på behandling, er kognitiv adferdsterapi og alle de supre tilbudene
    som begynner å poppe opp rundt omkring….., samtidig som hun berømmer hvor
    sterk psyke jeg har, som tross alt har klart å holde hjulene i gang i så mange år……

    Men, jeg trenger ikke berømmes for psyken, jeg trenger mennesker rundt meg med kompetanse og vilje til å ta denne sykdommen på alvor. Således håper jeg at denne filmen skaper debatt, stor debatt, og gir ME-syke nye muligheter…..

    Jeg sier som Maria, kunne tenkt meg å jobbe som lege. Med den kunnskapen jeg sitter inne med, kommer jeg ALDRI til å fordømme et menneske som kommer inn på «mitt» kontor, uansett sykdomsbilde/diagnose. Og, jeg skulle vie all min tid til å forske på ME- sykdommen.

    Hva er det med oss ME-syke, som gjør leger så usikre at de i beste fall foreslår alle mulige og umulige rehabiliteringsopplegg, som IKKE gagner helsa vår?
    Er vi rett og slett en trussel mot «flinkheta» deres, fordi de egentlig ikke vet hva de skal tilby??? Jeg undrer meg stadig over dette……

    Håper filmen kommer på TV eller ut på markedet på en eller annen måte, slik at flere av oss kan få se den!!!! Stå på alle ME-syke, plutselig en dag knekker man koden bak sykdommen vår, og vi får muligheten til et bedere liv, ja, kanskje vi sågar kan håpe på å bli helt frisk…..

  13. mai 13, 2010 12:01

    Jeg reagerer også utrolig mye på det Aarseth fra Helsedirektoratet sier. Hvis noen er interessert i å lese transkripsjon fra debatten, så ligger det her hos meg http://merutt.wordpress.com/2010/05/12/

    Det er en skandale at vi ikke har mer å tilby ME-pasienter, og at de som prøver behandlinger hos f.eks. Meirleir/Lillestrøm skal få avslag på søknader om særfradrag for dette, ikke få økonomisk støtte til NAV etc.

    Det er et paradoks at vi i følge loven har rett på nødvendig helsehjelp. Hva da når Helsevesenet ikke har nødvendig eller adekvat helsehjelp å tilby for vår lidelse? Hva om det finnes noen andre som kan tilby adekvat hjelp, har vi ikke da krav på kompensasjon for dette?

  14. tingelingeling permalink
    mai 13, 2010 12:24

    GODT SAGT!!
    Jeg støtter deg hundre prosent ( ganger to om mulig..)

    Jeg har også lurt på hva det koster å IKKE bry seg om å få meg frisk.
    Jeg har lurt på hvorfor jeg stadig må oppleve hvorfor legen, NAV og til og med Skatteetaten forholder seg til det «offisielle synet akkurat nå». Det synet som ikke er basert på en eneste faktaopplysning.. ( i alle fall tilsynelatende, og om de finnes hvilke fakta?)
    Jeg har lurt på hvordan det er mulig i flere år først godta store sykdomsutgifter i selvangivelsen, for så å IKKE godta dem? Hvem eller hvor er den faktoren som gir slike direktiv?
    For ikke å snakke om hvem er det som pålegger NAV ansatte å kreve LP?
    Hvor kommer alt dette i fra?
    Løse luften?

    Og legen som godtar at AAA og LP kan virke? Ja det er ok å takle hverdagen sin, men man blir ikke frisk`!
    Jeg har sagt:
    – Dersom du (legen) mener at jeg kan «terapeuteres» / «snakkes» frisk, ja så sett i gang!
    Jeg er klar for hva som helst! Henvise meg til hvem som helst.
    Sett i gang, jeg begynner nå, jeg vil ut av dette som gjør meg så «sakte-fungerende.
    Jeg skal ikke være til hinder for noe forsøk.
    Jeg har et åpent sinn for alle løsninger.»

    Men det her likevel ikke ført til noe. Så dersom det finnes behandling, hvorfor har jeg ikke blitt tilbudt noe?
    Jeg har riktignok hatt et opphold på en rehabiliteringsinstitusjon, men det tilbudet fant og ba jeg om selv. Mest for å avlaste mannen min. Han var sliten av mye ekstra arbeid og ansvar. Både økonomisk og praktisk.

    Jeg har håp, jeg har alltid hatt håp. Men nå virker det litt mer realistisk enn på lenge.

    Det _du_ gjør er viktig, debatten er viktig, det som skjer fremover er viktig. Mange brikker som faller på plass er viktig, og ikke minst engasjement er viktig. Og du gjør en forskjell. Tusen takk for ditt engasjement. Det er som jeg har sagt før, det får ekstra verdi etter som du er lege.
    Vi har et samfunn som verdiveier argument ut i fra sosial status / yrkesbakgrunn. Synd men sant.

    Jeg ønsker deg ei god langhelg! En bamseklem fra tingeling

  15. mai 13, 2010 14:06

    Takk!

  16. mai 14, 2010 08:11

    E-postkampanje startet her om du vil delta https://mariasmetode.wordpress.com/2010/05/14/i-tell-you-this/

    Fortelle dine støttespillere!

  17. Ingar permalink
    mai 20, 2010 13:07

    Huff, det er rart Hans Petter Aarseth ikke selv innser hvor tomme og meningsløse kommentarer han kommer med. Men, hva man egentlig forvente av ham og en del andre representanter fra det offentlige helsevesenet? Ingenting, etter min mening. Det er ikke det at de ikke bryr seg om oss eller at de mangler kunnskap, men de er ikke interesserte nok til at de tør å snakke rett ut fra levra og si det som det er. Interessen stikker heller ikke så dypt at de ønsker å engasjere seg. Aarseth er like grå og uinteressant som de fleste andre i byråkratiet.

    Professor Ola Didrik Saugstad er heldigvis en av få som snakker rett ut og tør å engasjere seg og ha klare meninger. Det gjør også Professor Harald Nyland selv om han ikke er så ofte i media.

    Jeg håper det er mange som skriver til NRK slik at dokumentarfilmen blir kjøpt inn. Selv om ikke seer-ratingen blir like høy som Skavlan så vil det være mange som får den med seg. Inkludert meg.

    Til slutt:
    Hans Petter Aarseth..Du spiller null og niks rolle for oss ME pasienter! Bare så du vet det! Fortsett å hent ut lønningsposen din og lytt til din egen stemme, det er du flink til!

    Maria, takk for en fin blogg. Jeg håper du blir frisk og begynner å jobbe som lege igjen. Du kommer til å få nok å gjøre.

    • mai 27, 2010 22:09

      Hei Ingar!

      Jeg vet ikke hva Hans Petter Aarseth tenker, bare han er i sitt eget hode. Det jeg kan si er at det han sa fremsto som inkonsekvent og bar preg av en sirkelargumentasjon.
      Det er lett å forstå at det er vanskelig å forstå denne sykdomstilstanden -vi, eller i alle fall jeg, kan knapt forstå den selv.
      En god venninne av meg sa at hun i grunn ikke krever forståelse -hun vil ha aksept for at det hun forteller er sant. Ferdig med det. Det er ikke nødvendig med så mye forståelse.

      Når man sitter i posisjoner der man skal «forvalte en slags sannhet» er man ikke like fri som når man ikke er i den posisjonen. Man må veie sine ord, man skal ikke si for mye, ike for lite, ikke noe en ikke kan stå inne for -det vil kunne komme som førstesideoppslag i VG dagen derpå. Det er ikke en enkel situasjon å være i.

      Likevel synes jeg at det Helsedirektoratet og helsemyndigheter viser, både i ord og praksis, viser en merkelig inkonsekvens jeg ikke helt forstår.

      Takk for gode ønsker og tillit-det er et godt stykke til før jeg kommer dit at jeg skal vurdere å jobbe som lege igjen. Det er absolutt mye å gjøre der ute!

  18. juni 1, 2010 19:18

    Fantastisk godt sagt.Jeg er så enig med deg.Jeg har ikke fått noen hjelp med m.e.Jeg har ikke mast så mye heller for jeg kunne jo bare sove døgnet rundt,så gikk dagene av seg selv.Men nå har jeg barn og m.e har forverret seg ekstremt mye,jeg går bare rundt i svime og har så dårlig imunforsvar at jeg har halsbetennelse hver uke.Og fått iritabel tarm,raser ned i vekt.Men jeg har søkt hjelp men ikke fått det.Jeg stuper snart,men må opp hver dag kjempe meg gjenom dagn for min datter.Livet dreier seg om hode hode over vannet.Men det er ikke liv laga det heller for jeg henger ikke med.Hvor er hjelpen hva kan jeg gjøre?lAGE MIN EGEN MEDISIN,JEG ER JO SNART UTDANNET FORSKER PÅ M.E,SIDEN JEG LESER ALT JEG KOMMER OVER OG GRUBLER HVER DAG PÅ HVORDAN BLI FRISK.Har prøvd det meste av det som anbefales av alternative og div.legeskriv.Går snart i oppløsning av å lulle meg inn i m.e hvordan bli frisk og begynne leve igjenn.Fikk senest huden full i dag av min bror for helt ubehvisst snakker jeg om nye ting jeg lest om m.e osv.Jeg er hviss ikke syk bare noe galt med hode mener han,og det er jo bare sjerpe seg ut av denne depresjonen.Så når ikke de nærmeste forstår meg hvordan kan leger helsevesen nav osv?M.E er en sjebne verre enn døden syns jeg man er levende død.Og går rundt med rusk i forgasseren,og minner om den dagen man var blank og nypolert.Nå er man en skrukkete rosin med smerter som minner om terror under krigen,nitidige og uforutsigbare plager som aldri forsvinner å nærmest plager deg gal. NEI NÅ MÅ NOEN TA TAK I DETTE DET ER EN SYKDOM ALLE KAN FÅ.OG DEN TAR I FRA DEG ALT DU EN GANG VAR!!!!!

    • juni 2, 2010 10:24

      Hei og velkommen inn hit!

      Ja -det er ikke veldig lett når en ikke får svar hvor enn en snur seg og en selv, som syk, må begynne å lete.

      Det er helt naturlig at du blir opptatt av å finne ut av hvordan du skal bli frisk, når du har en sykdom det ikke finnes enkle svar på og der denne tar fra deg livet ditt.

      I mitt hode eksisterer tanker på at det skjer mye på forsknigsfronten akkurat nå. Om få år vil mange av oss få hjelp.

      Inntil den tiden kommer gjelder det å gjøre det beste ut av situasjonen.

      Min strategi er å optimalisere min helse gjennom behandlingen jeg har valgt, gjenom å finne ut av hvor det lekker energi og tette igjen; men ikke minst: Fokusere på det som GIR energi. Det er viktig å være veldig ærlig på hva som tapper og hva som gir. Det er ikke alltid at det fører til populære avgjørelser, men det må til.

      Deg selv først -du skal bli frisk, du skal opp -deretter kan du være noe for andre. Om du vil det.

      Lykke til, Hanne!

      • Marit Hornnes permalink
        august 1, 2010 12:31

        Jeg med stor interesse lest i bloggen, både innledningen med Marias respons etter filmen og debatten, men også noen av svarene/kommentarene.

        Jeg er mor til en ungdom med ME-sykdom. I morgen skal vi til Lillestrøm Helseklinikk. Spennende – virkelig spennende. Ungdommens bestefar (min far) ga meg 1000 kroner i går, for å være med å støtte opp om behandlingen. Jeg lot være å fortelle hvor mye det kan komme opp i… Så godt med den gode støtten og omtanken. Jeg opplever at våre nærmeste forstår at min datter har en sykdom som er en alvorlig funksjonshemming. Men jeg har også erfart at lege, skole og NAv har hatt lite forståelse, og har motarbeidet og trenert situasjonen. de som kunne hjelpe har hatt god tid og sett en annen vei. Men noen har vært der, og det siste året opplever vi at noen flere vet litt mer. Det er en god utvikling, tross alt. Og jeg kjenner trøst når jeg leser om at det er håp, og at det snart vil skje mye innen helsevesenet vårt land. Og ditt, Marias, svar til det siste innlegget i bloggen, den fortvilte ME-syke. Sterk lesning.

        Og du skriver om egen «behandling» gjenom å finne ut av hvor det lekker energi og tette igjen; men ikke minst: Fokusere på det som GIR energi. Det er viktig å være veldig ærlig på hva som tapper og hva som gir. Det er ikke alltid at det fører til populære avgjørelser, men det må til. Og:
        Deg selv først -du skal bli frisk, du skal opp -deretter kan du være noe for andre. Om du vil det.

        Sammen med to andre mødre er jeg i gang med å danne en ungdomsgruppe – en møteplass for unge med ME-sykdom i Østfold. Parallelt med dette danner vi en pårørendegruppe.

        Hvis du som leser dette er ungdom i Østfold med ME, eller pårørende, så ta kontakt hvis du er interessert i en eller begge gruppene. Vi starter i september:

        marit@maritmor.no

        • august 9, 2010 07:58

          Hei og velkommen i kommmentarfeltet til denne bloggen, Marit!

          Håp er livsnødvendig. Uten håpet dør alle drømmer og mye vilje.
          Det er godt å se at du får noe bra ut av å lese det som står her inne -både av det jeg skriver og det andre bidrar med. Jeg liker denne «dugnads- og deletanken».

          Nå har dere vel vært på Lillestrøm Helseklinikk. Jeg håper dette er rette behandlingen for dere. Som jeg har sagt før -jeg hører om folk som ikke blir bedre og behandlingen karakteriseres fortsatt som «eksperimentell». Likevel mener jo jeg at det er det beste vi har i Norge akkurat nå.

          Sender oppfordringen din videre:

          «Sammen med to andre mødre er jeg i gang med å danne en ungdomsgruppe – en møteplass for unge med ME-sykdom i Østfold. Parallelt med dette danner vi en pårørendegruppe.

          Hvis du som leser dette er ungdom i Østfold med ME, eller pårørende, så ta kontakt hvis du er interessert i en eller begge gruppene. Vi starter i september:

          marit@maritmor.no »

          Lykke til!

Trackbacks

  1. Tweets that mention Det finnes dokumentert behandling -den er bare ikke så god « Marias Metode -- Topsy.com
  2. Få meg frisk! « Under stjernene
  3. Bilder -mer enn tusen ord « Marias Metode
  4. ~SerendipityCat~ » Fryktelig sterk dokumentarfilm om ME i dag!
  5. Et tilbakeblikk på et fremdeles viktig møte « Tante Grønn
  6. "Få meg frisk" | Lev Livet Lett

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: