Skip to content

Bilder -mer enn tusen ord

mai 12, 2010

Det er den internasjonale ME-dagen i dag og jeg har sett filmpremiere av dokumentaren «Få meg frisk».

.

.

.

Det var fullt hus og stinn brakke -260 mennesker på premieren av en dokumentarfilm er uvanlig.

I dokumentaren følger regissør Pål Winsents ME-syke Anette Giljes vei mot å bli frisk. Før filmen starter forteller Pål Winsentsat han hadde hørt om en ME-syk ung mann som lå i totalt mørke. Pål kunne ikke forstå at slik kan skje. En kollega av Winsents kommer i kontakt med Anette en sen kveld på McDonalds. Anette er ME-syk, vil bli frisk og Winsents bestemmer seg for å følge hennes prosess.

Filmvisningen settes i gang ved at Pål Winsents sier at slik livet er, begynner noe et sted og havner et annet sted, som en reise. Slik har det vært for ham å lage denne filmen. Han presisere også at dette er Anette Giljes reise. Andre ME-pasienter må kanskje ta andre reiser og andre ting vil passe for dem.

Vi følger Anette gjennom ulike typer behandlingsformer; Lightning Process, besøk hos Vegard Bruun Wyller, Barbra Baumgarten, leder av ME-senteret ved Ullevål sykehus, Skogli rehabilitering, Mesnali helsesenter og til slutt Lillestrøm Helseklinikk/Skandinavisk institutt for ME/CFS ved Kenny DeMeirler.

Umulig blir det å gjenfortelle filmen, selv om mange venter på et referat.  Jeg kan likevel gi dere små drypp av setninger og situasjoner jeg bet meg merke i. Tilsammen gir det kanskje et slags inntrykk?

«Tenk om det er jeg som innbiller meg alt sammen»

«Jeg kjenner skam for å trenge hjelp til ingenting«.

Anette skjuler hvor syk hun er for andr, hun vil ikke være til belasting.

Hun ler når hun skal fylle ut søknadsskjemaene til LP-kurs -hva skal hun skrive under «yrke»? Hva er det jeg driver med? Skal jeg skrive yrke «ingenting»?

«Det føles som om hodet eksploderer uten at kroppen kan yte motstand»

Treneren på LP sier at det ikke spiller noen rolle hvordan man ble syk og av hvilken infeksjon- man blir frisk.

Anette trener og trener, hun kaster ut alt av hjelpemiddler. Vi følger henne på veien fra entusiastisk giv og vilje, til gradvis forverring og skuffelse, til tross for trenerens ord over telefon at hun må fokusere.

Wyller forteller henne at hun har en stressreaksjon i kroppen som vedvarer etter at infeksjonen er borte. Akkurat som en løve som var der en gang, du ble stresset og redd for, men når løven er forsvunnet, så er du fortsatt stresset. Akkurat slik er det, sier Wyller, og Anette sier at tro kan flytte fjell og forsøker videre. Når bena henne skjelver og hun har en gange som er langt fra normal blir hun sint på bena sine. «Nå skaper jeg ME i mine ben -det hater jeg»

Til slutt er Anette så syk at hun ikke klarer å åpne øynene selv om hun forteller seg selv at «Lukk opp øynene, jeg er helt frisk. Det er ikke lov til å hvile som et sykt vesen».


Det er hjerteskjærende for oss i salen, både vi som har vært der Anette er i LP-tåka og de andre, å se hvor hardt Anette forsøker, hvor åpenbart syk hun er og hvordan hun legger all skyld og ansvar på seg selv og sin manglende vilje til å bli frisk.

Hvor mange av de som har gått LP er egentlig blitt friske og hvor mange av dem har egentlig bare slutte å kalle seg syke og da er «friske»?

«Hvordan forklare for andre at man føler seg som levende død

«Det er så mye jeg har holdt hemmelig når det kommer til min tilstand -også for meg selv»

Vi ser hvordan Anette til 25 tusen får en ukes med god mat, sunt drikke, blir massert med urteoljer og utbryter «Om dette hjelper mot ME er det fantastisk«. og «Jeg er omgitt av engler, men det tar ikke bort problemet«.

«Jeg er ikke depressiv, bare unormalt passiv»

«Behandlingen hos Kenny DeMeirleir er mitt siste halmstrå. Det jeg er mest redd for å høre er at det er ingenting feil med meg, det er bare stress og det er bare i ditt hode«.

Hvilken annen pasientgruppe vil smile når de får høre at de har en mykoplasmainfeksjon, tarm som er full av saker den ikke skal være full av? ME-pasienter er sjeleglad for at det endelig er funnet noe som bekrefter følelsen de har av å være syk.

Anette følger behandlingen hun får hos DeMeirleir og vi ser henne bli friskere og friskere hvor filmen slutter med at hun nå skal jobbe med sin sexappael og vi ser henne stylet, sminket og fotografert som den reneste modell.

For oss som så på, var det enkelt å se endringen som skjedde med Anette under siste behandlingstype.

Filmen gjorde sterkt inntrykk på meg -og veldig mange andre. De prosessene Anette gikk igjennom har jeg selv vært igjennom.

Alle følesene, glede, tro, entusiasmen, håp, skuffelse, skam, det hemmelige om egen tilstand man skal skjule, følelsen av å ikke bli trodd, redselen for ikke å bli bedre, gleden over at det endelig, endelig kan vises, svartpåhvitt det som feiler meg. Denne tilstanden jeg ikke helt forstår alt av, som jeg inderlig skulle ønske jeg kunne formidle og se at andre erkjenner.

Det var debatt etter filmen. Debattdeltagerne var:

Hans Petter Aarseth, Barbra Baumgarten, Kirsti Malterud, Mette Johnsgaard og en engasjert Laila Dåvøy. Ingen fra Helse og omsorgsdepartementet synes de kunne ha tid til å stille opp.

.

Andre bloggere som har skrevet om filmen/debatten:

Lothiane, Serendipity Cat, og transkribsjon/video hos MERutt og SerendipityCat Ta en kikk!

(Legg gjerne igjen tips i kommentarfeltet!)

Facebooksiden til filmen finner du her

.

Jeg har skrevet noen inntrykksnutter fra paneldebatten også. De ble litt sinte.

Advertisements
30 kommentarer leave one →
  1. mai 12, 2010 23:13

    Tusen takk for flott gjenfortelling av hovedbudskapet, Å BLI SETT og få muligheten til å bli frisk! Det er så hærlig å lese og jeg kjenner igjen ordene og tankene fra mitt eget liv. Håpet mitt er nå at jeg også skal nå frem til bedring i fremtiden… veien er lang og ensom men jeg har iallfall håpet nå 🙂 noe ingen leger tidligere har gitt meg…

  2. mai 12, 2010 23:15

    Ja, det utrolig åpne, lykkelige smilet da hun får beskjed om at kroppen hennes er gjennomsyret av infeksjoner og forgiftninger, det var STERKT! Og så forståelig…

    • mai 13, 2010 11:38

      Tror alle i salen gliste med henne da! Det må være uforståelig for friske folk at vi kan GLEDE oss over å få slike beskjeder, men endelig et SVAR! 😀

      • mai 13, 2010 15:36

        Jeg husker selv min egen glede over å endelig finne, svartpåhvitt, hva som var galt.
        Det lettende ved å forstå hvorfor jeg hverken kunne hvile meg eller tenke meg frisk var en ubeskrivelig følelse.

        For meg tok det likevel lang tid å faktisk tro på prøvesvarene -et godt stykke inn i bedringsprosessen og vel så det. Jeg måtte til og med teste ut litt på egenhånd -med og uten medisiner, med og uten diett -og jodaaaa….det er tydelig forskjell.

        Som jeg har sagt før; dette gjelder for MEG. Det er absolutt ikke sikkert at alle vil ha samme effekt! Jeg er spent på å se på resultatene til Mette Johnsgaard når hun en gang legger disse frem.

  3. Saturnin permalink
    mai 12, 2010 23:58

    Jeg fikk anledning til å se utkast av filmen på ME-møtet i Stavanger i fjor – Det gjorde inntrykk bare det – kan derfor tenke meg hvor sterk hele filmen er – gleder meg til å se den – Takk Maria for «rapportene» dine og at du deler mye av tankene dine rundt dette… sinte…. reflekteret… etc …. vi tar imot alt B-)

  4. Rosa permalink
    mai 13, 2010 00:02

    Tusen takk! Høres ut som en veldig flott film, som jeg håper jeg får sett! :))

  5. mai 13, 2010 01:38

    Tusen takk! Kjempebra skrevet og gir virkelig et inntrykk av filmen! Flotte filmen! Håper den kommer på tv så jeg og andre får se! Og ikke minst for folk som ikke kan og vet slik at de kan forstå litt bedre! Og takk for at du sprer kunnskap her på bloggen! ❤

  6. Anonym permalink
    mai 13, 2010 09:08

    Takk Maria for et innblikk i filmen. Håper inderlig at den blir vist på TV.

    Jeg blir så forbannet over at det er sånne ord/ meninger som kommer fra Helsedirektotat, at jeg
    tenker at de skulle vært meldt til helsetilsynet.
    Det er også skuffende at Helse og sosialdepartementet uteblir. Hadde ikke Arbeiderpartiet tatt med i programmet sitt satsing på forskning om ME ?
    Men vi skal klare dette om enn det tar tid!!!!

  7. mai 13, 2010 09:24

    Takk for gjennomgangen av filmen og enkelt om hva dette helvetet ME er! Jeg kjente tårene presse på ved gjenkjennelsen av ditt siste avsnitt; «Alle følesene, glede, tro, entusiasmen, håp, skuffelse, skam, det hemmelige om egen tilstand man skal skjule, følelsen av å ikke bli trodd, redselen for ikke å bli bedre, gleden over at det endelig, endelig kan vises, svartpåhvitt det som feiler meg. Denne tilstanden jeg ikke helt forstår alt av, som jeg inderlig skulle ønske jeg kunne formidle og se at andre erkjenner.»
    Jeg er/var langt fra så hardt rammet som Anette, men tøft har det likevel vært… nå på vei til å bli frisk nå, håper og tror jeg!

    • mai 13, 2010 15:47

      Jeg gir deg en *klem*, Embla -slik jeg gjorde til andre ME-syke etter filmen.
      Mange gråt av gjenkjennelse av dette som jeg selv opplevde og som du siterer.

      *en klem til*

  8. anne permalink
    mai 13, 2010 10:03

    Fint om filmen! (også hadde jeg sans for forrige innlegget ditt også 😉 Gjør godt at andre kan bli litt sint på vegne av en… )

    Rutt har nå transkribert paneldebatten og lagt ut.

  9. mai 13, 2010 11:51

    Til dere som sier at dere håper den blir sendt på TV:

    Vi vet at Mediamente er i dialog med NRK om innkjøp av denne dokumentarfilmen. Send en mail til NRKs innkjøpsavdeling og presiser hvor viktig det er at denne filmen blir vist på norsk TV – hva det betyr for oss å få vist hva denne sykdommen virkelig handler om! Jeg vet at noen har gjort det allerede, og jo flere som gjør det jo bedre! 🙂

  10. mai 13, 2010 14:02

    Takk!

  11. vivi permalink
    mai 13, 2010 15:12

    Hei

    og tusen takk for dine inntrykk fra filmen, ga meg lyst til å se den. Forhåpentligvis på NRK..

    Det var et par steder jeg lurer på om det gikk litt «i ball» for deg med ordene syk og frisk, kanskje du har lyst til å rette det:

    Sitat:
    «Hvor mange av de som har gått LP er egentlig blitt friske og hvor mange av dem har egentlig bare slutte å kalle seg friske og da er “friske”?»

    Skal kanskje være: ..egentlig bare sluttet å kalle seg syke og da er «friske»?. (Digresjon: LP-frisk er jo et kjent begrep etter hvert..)

    Sitat:
    «ME-pasienter er sjeleglad for at det endelig er funnet noe som bekrefter følelsen de har av å være frisk.»

    Skal kanskje være: …bekrefter følelsen de har av å være syk.

    Følger den flotte bloggen din 🙂

    vivi

    • mai 13, 2010 15:39

      *ler*

      Tusen takk, vivi!

      Blind,vettø -og satset på at alle andre var det også 😀

      Rettes umiddelbart opp!

  12. mai 13, 2010 15:49

    Takk for tilbakemeldinger -det var fint å dele med dere og at så mange har lest og hatt nytte!

  13. Benedikte permalink
    mai 14, 2010 00:29

    Tusen takk!

  14. mai 14, 2010 08:09

    E-postkampanje for den som vil delta her: https://mariasmetode.wordpress.com/2010/05/14/i-tell-you-this/

    Spre ordet!

  15. Pling permalink
    mai 15, 2010 15:10

    Takk for at denne filmen har kommet! Den høres så fin ut! Jeg var redd det skulle være en film som bare handlet om å ligge på sofaen og ikke klare noe, men det høres ut som en veldig nyttig film om å finne fram til en behandling som hjelper og hvordan det er et aktivt puslespill hvor vi selv må finne ut av det meste.
    Glad for at DANbehandling nå begynner å bli kjent i Norge også for andre grupper enn autister 🙂

  16. anonymica permalink
    mai 15, 2010 20:13

    Jeg la dette hos Rutt, men skriver det her også:

    Burde vi ikke også lage en mail-aksjon for å få Helsedirektoratet til å invitere deMeirleir eller Mette Johnsgaard til den Tromsø-konferansen? De har jo satt opp LP som tema – gudene veit hva det i neste omgang vil føre til av ytterligere anbefalinger, begrensinger og krav! Kan vi ikke sette igang et sterkt press for å få dem til å utvide temaene på konferansen?

    Jeg har dessverre ikke overskudd til å formulere dette selv eller finne fram mail-adresser. Men hvis noen andre har, blir jeg kjempeglad!

    Vi må smi mens jernet er varmt!

Trackbacks

  1. Få meg frisk! « Under stjernene
  2. ~SerendipityCat~ » Fryktelig sterk dokumentarfilm om ME i dag!
  3. ME-dokumentaren “Få meg frisk” « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  4. I tell you this « Marias Metode
  5. Marias Manual « Marias Metode
  6. "Få meg frisk" | Lev Livet Lett

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: