Lege til salgs – kan også brukes som kelner!
Mange pasienter vil i dag ikke lenger være «patient» – tålmodig. De vil selv finne løsningen på sine helseproblemer, de søker informasjon på nettet og de snakker med venner.
Vi har da nettdoktorer! Trenger vi legen av kjøtt og blod – sånn egentlig?
Når pasientene søker kunnskap om egen sykdom, utfordres da legens autoritet?
Mange vil si at det tradisjonelle maktforholdet mellom legen og pasienten forrykkes når pasienten selv blir deltager. Pasienten kan se på seg selv som kunde og legen som en som en kan kjøpe en tjeneste fra. Er dette problematisk?
Helsepersonellets ekspertposisjon utfordres; en pasient som er aktiv informasjons-innhenter vil raskt finne ut at de lærde strides, at det i mange tilfeller finnes ulike måter å tolke data på og at det dermed ofte er manglende konsensus.
Den deltagende pasient.
I det pasientene selv tar initiativ, selv samler informasjon og bruker denne til å påvirke egen behandling, er pasienten i ferd med å fjerne seg fra den mottagende rollen og beveger seg over i den deltagende rollen.
En naturlig følge av at pasienten aktualiserer egen- helsetemaer, er at h*nblir ansvarligjort i forhold til egen tilfriskningsprosess. En er ikke lenger passiv mottager, en inngår i en ekte behandlings- allianse.
Pasienten har nå ansvar for egen helse.
Har pasientene bestillings-kompetanse?
Etter å ha surfet på nettet, lett etter informasjon i ulike fora vil den våkne og orienterte pasient oppdage at overskriftene og forskningen spriker i forhold til hva som er rett og hva som er gal behandling og utredning.
Finner man en forskningsstudie som mener at A er best, vil man finne tre som sier at B er best. Har pasienten kompetanse til å vurdere studien som publiseres, om den holder mål rent vitenskapelig, om resultatene er til å stole på og dermed om konklusjonen tilsier at det er mening i å endre tilnærmingsmåte?
Hva nærmer seg fakta og hva er VG-forsideoppslag?
Legen som samfunnsøkonom med «er det fali´?» – fokus
Når pasienten har samlet informasjon om egen lidelse, eventuelt har teorier om hva som feiler en; hvordan skal legen forholde seg til denne situasjonen?
Som lege er man utdannet til å skulle tenke i systematiske rekker: farlig – ikke farlig? Haster – haster ikke, greit å vente? Hvilken ende er lurt å begynne i; hvilke utredninger er minst kostnadskrevende, minst invasive (medfører minst inngrep i kroppen ), men samtidig tar vare på pasientens sikkerhet?
På hvilket nivå i helsevesenet ( fastlege, privatpraktiserende spesialist, sykehus ) skal pasienten utredes?
Foruten å ha pasientens beste som primærmål, har også legen inngått en samfunnsøkonomisk forpliktelse. Kostnadene skal holdes så lave som mulig og utredningene som gjøres skal være nødvendige og føre til ny erkjennelse som skal føre til større beslutningsdyktighet.
Hva er så en nødvendig undersøkelse?
De fleste pasienter vil anse at deres tilstand er helt spesiell, trenger det absolutte fokus, bør prioriteres i køen for videre helseundersøkelser og skal utredes så massivt og inngående som mulig.
Hva med legegjerningen – skal man være kelner, rådgiver eller autoritet?
Det kan være at legen og pasienten er uenig .
Det kan være at legen har en klar formening om hva denne pasienten feiler og har andre planer for utredning og behandling.
Hva da?
Skal legen da være rådgiver; vurdere sammen med pasienten den informasjonen som pasienten har funnet opp mot legens kunnskap og erfaring? En eventuell konklusjon fra legens side som forklarer hvorfor h*n mener at det pasienten har av informasjon ikke passer inn i pasientens helhetlige sykdomsbilde, men likevel gi pasienten «rett» til å bestille den videre utvikling selv?
Skal legen være kelner og gi pasienten det pasienten vil ha – uten diskusjon eller overveielse, i redsel for å ydmyke eller tråkke på en krenkbar pasients tær?
Dersom så; hvem står da ansvarlig for en eventuell feildiagnostisering og utsetting av rett behandling?
Skal legen holde på sin rolle, den autoritære, hevde at denne sitter på kompetanse som gir et helhetsoverblikk, utelate pasienten som medansvarlig og beslutningstaker og dermed, som lege for sin pasient, ta det fulle ansvaret for resultatet?
Ønsker pasientene en mer selvstendig rolle som pasient og aktiv deltager i egne helsespørsmål og dermed ta mer ansvar for egen helse?
Tør pasientene ta ansvar for egen helbred og tilfriskningsprosjekt?
( Takk til Lymefreak som vekket tanker og drodlerier på denne tråden!)
Marias Metode 
Dette er et langt innlegg med mange spørsmålstillinger. Det betyr ikke at kommentarene må være velformulerte og gjennomtenkte «til døden».
Jeg ønsker at terskelen for å kommentere skal være lav.
I dag er min dag god. Det kan være at din dag er mindre god.
Skriv langt eller kort, du kan rope buuuh…eller ok, ok…det ligner noe…
Ordet er fritt!
Jeg vil tro at det som funker best er om legen er den som sitter med endelig ansvar, men at vi som pasienter får slippe til som rådgivere – og bli hørt. Mitt inntrykk er at mange leger ikke liker at pasientene kommer inn med innspill, jeg har selv blitt advart mot å surfe på nett (for å finne ut av ting som legen ikke selv finner ut av).
Jeg har god forståelse av at det fort kan bli bøll og missforståelser når pasienter selvdiagnostiserer osv, det er jo gjerne slik at pasienten ikke forstår ting rett.
En viss mengde overføring er det vel fare for (man leser om et symptom og plutselig har man det). Det kan medføre økt angst (jeg googlet hva en av de testene jeg er satt opp til å gjøre egentlig testet, hoi, ikke trivelig lesning, jeg har nok ikke fått testen for å teste for de skumleste tingene, men det er ikke alle som greier å differensiere der).
Samtidig så er det umulig for en lege å kunne alt, og i de tilfellene hvor pasienten har overskudd, evner og lyst til å samle informasjon, så burde legen være mer åpen ovenfor de alternativ pasienten kommer med.
Det burde være legen og pasienten som samarbeider om å finne frem, og da burde legen være lydhør ovenfor pasientens symptomer, samt en informert pasients innspill til utredning og behandling.
Hei Anne og takk for fine betraktninger!
( Skulle ikke du ha vært i seng og sovet baby-søtt på denne tide av døgnet? :-))
Du mener at pasient og lege skal sam-arbeide, men at legen likevel skal være den som bestemmer, om jeg forstår deg rett, eller?
Hva da – når pasienten har lagt frem sitt syn, legen har vurdert og legen ikke er enig med pasienten om hva som skal gjøres av videre undersøkelser og behandling – og beslutter noe annet enn det pasienten ønsket?
Føler da pasienten at h*n er «sett» – eller krenket og oversett?
Du snakker om at aktiv nettsurfing kan føre til økt helseangst og selvdiagnostisering.
Kan det være at mange leger har mange pasienter som surfer på nettet og finner mer eller mindre sannferdig informasjon? Etterhvert blir legene mette av det h*n oppfatter som faglig feilinformering og å skulle berolige, bruke dyrebar tid til å forklare pasienten i ettertid og med dette som bakteppe derfor fraråder pasienten å innhente informasjon selv?
Du har virkelig reflektert over dette Maria,
Her er det ingen enkle svar, men lege og pasient MÅ vel til slutt komme til enighet om veien videre. Hvbid tillitsforholdet skal fortsette.
Jeg kjenner flere som lar vær å gå til legen sin fordi de føler seg avfeid, og ikke blitt tatt på alvor.
Det i seg selv er en alvorlig sak, og ansvaret ligger tungt på legen, som er den profesjonelle for å unngå slike situasjoner.
Pasienten har forventninger om å bli tatt på alvor og bli behandlet seriøst.
Vi har nok for høye tanker om hvor mye legene skal involvere seg i oss. For meg er min helse livsviktig, og jeg forstår at den ikke er det for min lege. Selv om jeg skulle ønske det.
Legen må uansett ta pasienten på alvor, lytte og så evnt. argumentere/overbevise paseienten eller stille seg åpen for hva pas. tenker. Det er nok generelt for lite dialog på en legevisitt. Kunne godt tenkt meg mer forklaringer på hvorfor legen har tatt sine konklusjoner. Men det tar selvfølgelig TID fra legen.
Min lege sa jeg var som en bjørn som var gått i hi, og der måtte jeg regne med å bli!! Kanskje jeg kom ut om 3-6 år.
Noen kom aldri ut igjen.
Alt annet kunne jeg glemme…….
Men så kom de positive prøvene jeg hadde ordnet selv og pipen fikk en annen lyd..
Refleksjonene jeg skrev ned er en begynnelse, den vi gjør sammen er fortsettelsen 🙂
Jeg er selv en av dem som ikke gikk til legen på årevis…fordi jeg ble avfeid. Jeg vet godt hvordan _det_ opplevdes.
Du skriver «Vi har nok for høye tanker om hvor mye legene skal involvere seg i oss. For meg er min helse livsviktig, og jeg forstår at den ikke er det for min lege. Selv om jeg skulle ønske det.»
Det er en veldig, veldig viktig erkjennelse du kommer med her. For DEG er DIN helse livsvikig!
Om storedeler av pasientene tenkte slik, at min helse er mitt ansvar, kan det være at alliansen hadde vært lettere å bygge også? Pasienten har hovedansvaret og legen har ansvaret som rådgiver og veileder.
Det er vel omtrent slik det foregår hos en psykolog. Når man går til terapi er det en selv som sitter med nøklene, en selv som må gjøre de viktige livsendringene og finne ut av hva som er de rette valgene.
Når jeg tenker meg om er det et enormt ansvar å legge min helbred, og godt på vei, min lykke, på skuldrene til min lege.
Hvordan mener du at legen skal vise pasienten at pasienten blir tatt på alvor?
Jeg kan jo ikke forstå at legen ikke tar pasienten på alvor. Er det noe vi leger er redde for, så er det misfornøyde pasienter og å være den som utfører feilbehandling.
Vi vet inn i ryggmargen at de fleste saker som reises mot leger og som har førstesideoppslagspotensiale, er der pasienten føler seg krenket.
Ofte er ikke det feilbehehandlingen i seg selv som er årsaken til at pasienten vil ha legen for retten;et er kommunikajsonen i etterlkant, eller mangel på denne, som gjør utslaget.
Til tross for at normal, høflig oppførsel ikke behøver å være avgjørende for samspillet mellom legen og pasienten, er du tilbake til TID.
Tid til samspill og til drøfting.
Når jeg leser beskjeden som du fikk, antar jeg at legen har gjort seg noen tanker rundt dette. Det kan for eksempel være:
1. Prøvene som ble tatt gjentatte ganger var negative, de viste ikke at du hadde noen infeksjon. H*n hadde ikke mer behandling eller utredning som h*n kunne tilby deg, etter h*ns skjønn.
2. Denne legens erfaring var at dette kunne ta tid, men at disse symptomene går over. Da stær h*n over minst to valg; forberede deg på det h*ns erfaring var; 3-6 år før du ble bra, eller la deg stange hodet mot veggen, håpe at du snart ble frisk og miste håpet når du fortsatt var syk etter 6 måneder. Etter det denne legen vurderte antar jeg at h*n tenkte at du var et oppegående menneske og taklet å høre «sannheten», slik at du kunne reorientere deg.
Din lege tok feil og tok feil på grunnlag av det som gjelder som konsensus i Norge i dag; det ekspertene på sitt fagfelt forteller alle de andre legene i Norge er det som gjelder i dag. Hver eneste tilstand man finner hos pasienten er det mange meninger om hvordan man skal behandle. En allmennpraktiker har ikke sjanse i havet til å skulle holde seg orientert om enhver behandling som finnes og har mer enn nok med å forholde seg til hva disse ekspertgruppene, som har som mandat å sette seg inn i problemstillingene, konkluderer med.
Det norske helsevesenet, de prioriteringer som er tatt fra politisk hold, gjør at de testene du kunne ta i Tyskland ikke dekkes i Norge. Din lege hadde altså ikke noe annet å ta sin belsutning på, annet enn det som ekspertene sier at allmennlegen skal gjøre og det prøvene som er tatt viser.
Som tidligere sagt; en medisinsk sannhet varer sånn omtrent 2 år. Det gjelder for mange områder. Vi vil vite langt, langt mer om disse utmattelseslignende syndromer om 10 år!
At din lege forholdt seg på den måten h*n gjorde, er altså ikke så veldig rart. ( Synes jeg ).
Likevel; når du vet noe annet og mer enn det det norske helsevesenet bvet pr i dag og tar anvsvaret selv, er det flott! Nettopp fordi det er DIN kropp og DIN helse.
( Nå skrev jeg meg bort igjen, håper det er nogenlunde sammanhengende og forståelig. Jeg utforsker ulike tanker samtidig som jeg skriver; intet er ferdigtygget!)
Jeg leser litt om biotoksiner og neurotoksiner for tiden. Kan hende har du interesse av å lese litt på disse nettsidene:
http://www.biotoxin.info ?
Legen må vel rett og slett forsøke å balansere disse rollene mot hverandre?
Men mest av alt så handler det vel om å være ærlig på hvilken rolle han eller hun tar. Være klar over sine styrker og begrensninger og kommunisere disse til pasienten på en god måte? Og selv ikke bli frustrert over det hun eller han ikke kan møte av pasientens behov?
Hei Beate; fint profilbilde du har!
Ja, Beate, det tror jeg du har mye rett i. En balansegang er fint, men også veldig vanskelig. Noer av det som er vanskelig er at det er _legen_ som sitter igjen med ANSVARET, både det juridiske og det menneskelige, om det pasienten og legen drodler sammen ikke blir slik de tenkte seg.
Det ligger i forutsetnigene mellom pasient og lege slik rollene er fordelt i dag.
Det at legen er seg sitt ansvar bevisst kan være noe av årsaken til at legen utelukker først det som er «farlig»; kreft og hjertekarsykdommer, og dermed kan se ut som om det er det eneste de bryr seg om, som Predikeren hadde tanker om i en annen tråd.
Det er veldig viktig å være ærlig på sin rolle, på sin usikkerhet. På den annen side har jeg opplevd flere ganger at dersom jeg som lege viser tvil og ønsker å drøfte, mister pasienten tillit til meg. Overraskende mange ønsker en autoritær lege som fremstår som sikker i sin sak; en som pasienten får følelsen av «vet hva h*n gjør».
Når legen er trygg, blir pasienten trygg, kan det synes.
Kan hende er det noe annet i kommunikasjonen som går galt når det går galt?
Alle vil bli lyttet til.
Når jeg som pasienten ikke opplever at jeg blir lyttet til, føler jeg meg nedlatende behandlet og nedgradert til en ikke-autonom skikkelse.
Jeg har kommet av egen fri vilje og er akkurat da i en posisjon der jeg har mistet noe av min egen «identitet» som noen annet enn «syk».
Utgangspunktet er altså sårbart.
I en sårbar situasjon der jeg selv er i villrede, ønsker jeg kanskje en som vet veien og evner å vise den uten tvil. En jeg kan lene meg inntil og som jeg vet ordner opp for meg? En som kan ta ansvaret for meg og gjøre meg frisk.
Jeg ønsker likevel ikke å bli nedgradert av stifinneren kun fordi den andre er stifinner og jeg selv leter etter stien.
ENIG, men det er sikkert mange tilfeller hvor legen VET 100% sikkert at man har stilt riktig diagnose. Da bør man ta seg god tid og overbevise pasienten.
ME? Nevrologen sier : Jeg ser at du er syk, jeg tror ikke du faker og har vondt i vilja. Me er en utelukkelsesdiagnose. Vi vet ikke hva tilstanden kommer av. Det kan være infeksjoner eller virus vi ikke finner…beklager men du må innfinne deg med å bli uføre.
Da har ikke legen flere diagnoseverktøy, og MÅ stille seg åpen for dialog med pasientens forslag.
Legen BØR da ta seg tid til å lese den dokumentasjon osv som pas. fremlegger. Slik at de sammen kan søke nye veier.
Selvfølgelig bare hvis legen finner pasienten ved sine fulle 5, og forslagene virker «fornuftige».
Er dette utopi sett fra en leges synsvinkel???
Dette er overhodet ikke utopi, Lymefreak!
Jeg har vært i situasjonen flere ganger; den er fortvilet, men jeg har oppdaget at det beste jeg kan gjøre er å si noe om min frustrasjon, si at jeg tror på det mennesket foran meg sier, at jeg tenker at pr i dag vet vi desverre ikke mer, men at dette kan endre seg fordi vi stadig vet mer. Jeg stiller meg også åpent for om det er noe mer jeg kan gjøre, innenfor de fullmaktene jeg har.
Jeg ville vært veldig glad om pasienten hadde kommet med forslag og tatt med seg informasjon til meg, gitt meg mulighet til å sette meg inn i tingene og møttes igjen for å diskutere videre.
Jeg er overbevist om at jeg ikke er den eneste som tenker slik 🙂
Det er svært viktig at pasientene involverer seg i sin egen sykdom og tilfriskningsprosjekt og samtidig «oppdrar» og informerer sin lege. Jge har lært masse av mine pasienter og de har gitt meg lyst til å sette meg inn i fagstoff.
Jeg har hatt pasienter som vet mye mer om sin egen tilstand enn det jeg har visst, nettopp fordi h*n er blitt «spesialist» på denne tilstanden og lever med den hver dag.
Dette er jo ikke noe jeg kan slå på noen som helst måte!
JA, legen har ansvaret.
Noe av problemet opplever jeg er en slags manglende «lege-pasientforholdkompetanse» – at kommunikasjonen fungerer så dårlig fordi man har så forskjellige forventninger til hva som skal skje, og hvordan.
Og dette mener jeg er legen sitt ansvar, først og fremst.
Man kan ikke forvente at pasienten som kommer er en «kompetent pasient».
Jeg har forsøkt å skrive noe om dette tidligere, burde kanskje få sammenfattet det til en bloggpost:
http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about1321.html
Elleres så har jeg allerde en del poster i min blogg om lignende temaer.
Takk for bloggen din forresten, den er veldig god og viktig!
Vi var visst inne på hverandres blogger samtidig; takk for din blogg! Den gjorde inntrykk…
Jeg er ikke helt sikker på hva du svarte at legen hadde ansvar for? Behandlingen?
Du skriver: “…lege-pasientforholdkompetanse” – at kommunikasjonen fungerer så dårlig fordi man har så forskjellige forventninger til hva som skal skje, og hvordan»
Det har jeg aldri tenkt på og det er jo genialt! Klart en må ha like forventninger; det er jo grunnlaget for all kommunikasjon.
Bra observert!
Hvordan tenker du at legen skal ta ansvar for denne kommunikasjonen?
Tusen takk for komplimentet!
Bloggen blir akkurat så god som det dere som kommentere gjør den til.
Når jeg var inne hos deg la jeg igjen en kommentar.
Det slo meg da at slike innlegg som dette og slike diskusjoner, der målet er å lære, er nyttige og kanskje også viktige.
Du har noen eksepsjonelt fine kommentarfelt maria!
Enhver pasient er jo ulike. Noen er flinkere til å sile informasjon enn andre, og enkelte sykdommer er det enklere å lese seg opp på enn andre.
Enhver lege er også ulike.
Det er ikke et enkelt spørsmål dette, for svaret vil bli så ulikt avhengig av pasient, lege og sykdom. Jeg ser jo svakhetene ved å la pasienten sanke informasjon, samtidig som man som pasient av og til ikke har noen annen mulighet.
Jeg synes ikke pasienten uten videre skal kunne kreve at det offentlige skal betale for allverdens tester, derfor synes jeg legen har hovedansvaret for den biten. Men, som det så fint er sagt over, det er jo vi som er ansvarlige for vår helse (og helbred), så sånn sett er jo vi de ansvarlige og legen rådgiver.
Det jeg mener er rett og slett at legen burde være mere åpen for innspill. Vi kan ikke ha et system hvor pasienten kan bestille, men vi burde ha et system som var hakket mer opptatt av å forsøke å få pasienten frisk.
Om dialogen var bedre, og legen følte at h*n har tid til å forklare sine valg, så ville man vel i mye større grad føle seg hørt – selv om legen ikke er enig i det man foreslår.
Angående det å gå og legges seg og sove søtt, lille Biafra (protestmagen min) var slettes ikke trøtt, og da får jeg ikke gå og legge meg jeg heller 😉
*blush* Takk, Anne og takk til dere som er med på å lage fine kommentarfelt!
Du skriver velformulert og gjennomtenkt, som alltid.
Du sier: «…vi burde ha et system som var hakket mer opptatt av å forsøke å få pasienten frisk.» og det slo meg at kanskje, kanskje er det ikke det som er det egentlige målet?
Kanskje er målet å få pasienten «videre i mølla», «ut av systemet, inn i et annet system» eller i alle fall «ikke mitt bord»?
Når jeg ser på hva som foregår i helse- og sosialsystemet ser jeg en grunnleggende mangel på samarbeid mellom de ulike instanser.
Triangelen fastlege-spesialist- sykehus kommunisere for lite og for dårlig. Det er ikke fokus på å lære av hverandre til pasientens beste, det er ikke en selvfølge at pasienten er i sentrum og «her må vi dra sammen» -holdningen glimrer med sitt fravær.
Jeg jobbet en periode på legevakten i Oslo.
Det var en fin arbeidsplass. Det var laaangt fra rolige dager, men alle, absolutt alle, dro i samme retning: Pasienten i sentrum, denne skal ha rett behandling, rett service og kort ventetid.
Jeg har også jobbet i det private næringsliv. Den samme serviceinnstillingen gjaldt.
Det er ulike budsjetter som håndteres av de respektive ledere. Når syke, som ikke er så syke at de må ligge på sykehus, men er for skrøpelige til å være uten hjelp hjemme, skal hjem, starter drakampen.
Hvem skal nå ta ansvar?
Det ene budsjettet betaler det andre fordi det første har sprengt kapasitet.
Pasienter blir en kasteball.
Det dreier seg kanskje om penger og det dreier seg kanskje om tid og det dreier seg kanskje om bevissthet rundt hvilke mål vi skal ha.
( Maria forteller lille Biafra at nå er det snart på tide at lille Biafra tar farvel og finner på noe annet å gjøre. Bye-bye, lille Biafra!*
Er du i en særstilling som kan «diagnostisere» deg selv, og samtale på like vilkår med din egen lege? Det ser jo ut til, i hva du skriver her og der, at du til og med er litt i forkant av hva legen sitter med av kompetanse, selv om det kanskje er endel prøv og feil.
Hvis min lege sier at kuren er sånn eller slik – og vi prøver dette først, så er mitt svar «okei». Jeg ville sannsynligvis være med å prøve og feile og også gi opp hvis legen min sa at det var best å gi opp.
Unntaket er hvis tilstanden var alvorlig, og legen ga meg seks måneder. Da ville jeg begynt å surfe nettet.
Helloooo, tightass! Welcome, welcome!
Jeg vet ikke om jeg er i en særstilling? Tenker du på at i og med at jeg er lege selv så er det lettere for meg å kunne slå i bordet overfor min egen lege med en «diagnose»?
Jeg har i mange, mange år, hørt på min lege og tenkt at «det går nok over snart» – til tross for at jeg er doktor selv. Eller kanskje nettopp fordi jeg er doktor selv. Jeg vil jo ikke være en vanskelig og ulydig pasient. Hehehe…
Likevel, når jeg så smått begynte å gjøre «opprør» tror jeg at jeg møtte den samme skepsisen som andre før meg har møtt.
Min lege er ikke ekspert på «utmattelsestilstander»/ME. ME er en diffus sekk som med varierende grad taes alvorlig på «legenes grasrot-plan» til tross fro at Verdens helseorganisasjon har definert den som en nevrologisk tilstand.
Ikke hadde jeg fortalt legen min så mye om hvordan det EGENTLIG var, heller, bortsett fra at jeg er så innmari sliten, lissom , og konsentrasjonen og hukommelsen…vel…
» Hvil deg litt og begynn å trene igjent» har vært mantra. Jeg ble ikke bedre, jeg ble dårligere. Når jeg hadde holdt på med det en stund ( slow learner…thats me!) fant jeg ut at det jo var noe ruskende galt et sted.
Mange, mange av disse som kommenterer her i denne tråden vet for eksempel mye mer enn det jeg vet om utmattelsestilstander, Borreliose mm, så jeg er langt fra en ekspert som kan lære opp min lege.
Å ha en utmattelsestilstand, slik som mange beskriver, er for mange nesten ensbetydende med å miste livet. For mange oppleves det som å leve i store smerter hver dag, følelse av å ha løpt maraton, med influensa i kroppen og ikke ha spist på 4 dager på en gang. Når man er så syk og det er vanskelig å se utenpå, mister man det sosiale livet, jobb, familie.
Altså; ingen energi overhodet.
Om legen sier at dette må du leve med, jeg vet ikke hvordan du skal bli frisk og du må vente er par år til – så får du uførepensjon, vel…da kjemper en kanskje med det en har – for livet? Det virkelige livet; ikke bare celleakivitet.
En slik tilstand er alvorlig. Jeg begynte å surfe på nettet.
Vi er forskjellige, tightass. Mange ville valgt din vei, andre velger min vei.
Nettopp det du sier om hva du ville valgt, belyser det jeg synes er vanskelig. Hver pasient er ulik. Noen vil at legen skal bestemme, andre vil at legen i beste fall kun skal være rådgiver, andre ønsker seg en kelner, så slipper en å bruke energi på å diskutere i det hele tatt.
Hmmm…nå må folk si ifra om jeg skriver for langt og kronglete og konsentrasjonen glipper før dere er 1/3 ned i mine lange svar…!
Jeg kan skrive kortere, kanskje?
( Det er lissom så mye jeg skulle ha sagt *ler av meg selv*)
Jeg har skrevet et svar til – det kan ha havnet i spamboksen da jeg la med en lenke?
Hark…host…jeg kom over en eller annen gang der det sto spam, men nå aner jeg ikke hvor det var.
Hvor finner jeg spammailen? Vet du?
( Fant den! *Skikkelig stolt og peker oppover*)
…også 10 minutter senere…hvor var det jeg fant den spamboksen, sa jeg? *ler*
Jeg mente at legen må ta ansvaret for hvilken rolle hun skal ha til enhver tid.
Takk for besøk i bloggen – jeg har mer eller mindre lagt gitt over stafettpinnen for den type innlegg – det er så mange gode blogger her ute nå som skriver godt om det samme, da jeg begynte var det bare meg, også var jeg borte en god stund, og når jeg kom tilbake så blomstret det jo!
Og du er et fint, fint tillskudd. Takk.
Da forstår jeg.
Jeg må innrømme at jeg ikke har vært på så mange rusleturer på andre blogger enn de som besøker meg. Mulig jeg skulle gjort noe med det?
Takk for komplimentet!
Jeg begynner nesten å bli litt nervøs når jeg ser hvor mange som faktisk leser det vi skriver om her inne 🙂
Jeg synes det du skriver om at kunnskap om egen sykdom ufordrer legens autoritet er svært treffende for ME/CFS. Jeg har opplevd at ME-eksperter påstår at folk blir sykere av for eksempel dele erfaring med andre pasienter på ulike forum og blogger. Det blir sagt at de ikke kan forklare hvorfor, men at det ikke er bra….personlig oppfatter jeg dette som en form for «splitt og hersk» metodikk…som pasient må man ta det som finnes på nettet med en klype salt, men fordelene av og mulighetene til å dele erfaringer og synspunkter overgår langt de mulige fallgruber som nettet tilbyr…jeg tror nettets muligheter har vært spesiellt viktig for disse pasientene da det har gitt dem en masse informasjon som legene holder tilbake eller avviser…dette gjør også at temperaturen stiger til feber-nivå rundt ME/CFS til tider….
Vet du, Lars, jeg lurte selv på en stund om jeg ble sykere av å identifisere meg som syk og skrev et innlegg om det.
Det har vært svært viktig for meg å bruke nettet i denne perioden; finne informasjon og håp, gode råd og tips om hva som ikke fungerer.
Som jeg snakker med Lymefreak om lenger opp; det er min helse, det er mitt liv, jeg har ansvar for det og jeg er sabla stolt over at jeg tør ta det ansvaret!
jeg leste innlegget nå. det virker som du har dekket veldig mange gode punkter rundt dette tema i det siste…kanskje du skulle lage en oppsummering….en «topp ti» liste…omtrent som David Letterman show….da kunne vi alle bruke det når vi skal «møte» våre leger…
jeg tror den aller viktigste grunnen til at vi søker nettet er HÅP. Vi prøver å sette oss inn i det siste i forskning, finner andre pasienter med samme problemer, vi søker støtte og forståelse, vi forsøker å hjelpe andre og dele erfaringer, vi vil bryte isolasjonen sykdommen skaper….
Og det er jo fantastisk at man vil ta ansvar for egen helse i den grad man kan det!
Jeg er ikke helt sikker på om jeg forsto hva du tenkte på helt konkret når du nevner topp ti-liste? ( Må kanskje se mer på Letterman :-))
Kan du forklare meg det så er jeg takknemlig. Hvilke overskrift skulle en slik liste ha?
Det kan være at det er en god ide, Lars?!
Letterman er midt på natten på TVNorge, ikke så rart du ikke ser på det…jeg så mye på det da jg bodde i USA…Jeg tenkte på:
«topp 10 ting man bør nevne for legen hvis man opplever å ikke bli tatt på alvor»:
1) Hva historien sier om «vanskelige» sydkommer
2) Siste om forskning
3) Vurder hele pasienten (sykdomshistorien osv.)
4) …..
Hvis du går igjennom innleggene og kommentarene du har fått så tror jeg du har mer enn nok til en TOPP TI…
Takk for tips, Lars!
Svein Roar Dahl i Vadsø trenger,antabus fot og klare seg med,Venner og Familien sin!og trenger lunsj fra Helse Senteret og trenger middager der i fra.
No thanks to the Gerdhild Nilsen,Syndrom.