ME-forskning: Når man ikke vet hvilket vindu man kikker inn i

Jeg blir glad når det forskes på ME. Noe av problemet med studier som forsker på mennesker med ulike utmattelsestilstander er at de bruker ulike kriterier for hvordan de velger ut pasientene de undersøker. Det blandes epler og pærer og man kaller det «frukt» og tror at man kan lage eplesaft fra pærer. På den måten kan vi ikke si noe om hvilket vindu man kikker inn i. Ei heller hvilke pasienter man faktisk har undersøkt.

Foto av Reinhard Krause viser en mann som vasker vinduer i høyblokker.

Ny studie publisert

Det er publisert en ny studie i Lancet i dag, som du kan lese kortversjonen i Lancet her og fullversjonen av her Her hevdes det at gradert trening og kognitiv terapi er av det gode for pasienter med kronisk utmattelsestilstand. Med kognitiv terapi menes her en terapeut som har som oppgave å få pasienten til å tenke at fysisk aktivitet ikke gjør pasienten sykere, slik som et av hoved-diagnostiske kriteriene for ME tilsier. Gradert trening er her økende treningsbelastning, der man søkte å unngå overbelastning.

For vide inklusjonskriterier

Denne studien er basert på Oxfordkriteriene. Disse kriteriene er blitt kritisert fordi de er for vide, slik at mange ulike tilstander som har utmattelse som symptom blir inkludert. Oxfordkriteriene har ikke krav om at et av hovedsymptomene ved ME skal med, nemlig utmattelse som følge av aktivitet. Mennesker som har psykiske lidelser med utmattelse som symptom vil bli inkludert i studier som bruker Oxfordkriterier som utgangspunkt. På den måten vet vi egentlig ikke hvilke pasienter som vil ha effekt av den terapien som undersøkes. Det kan altså her være at genuine ME pasienter ikke er undersøkt, men at mange med utmattelse forårsaket av psykisk lidelse er overrepresentert. I studiens konklusjon nevnes denne blandingen av pasientgrupper.

Forøvrig viser rapporten, slik jeg leser den, at det kun er moderat effekt på symptomene ved bruk av kognitiv terapi og gradert treningsterapi og dette er når pasienten mottar adekvat medisinsk spesialistbehandling. CBT og GET er altså i beste fall kun støttebehandling. Dersom du virkelig er interessert i å se dyptpløyende vurdering av studien, kan du se Professor Hooper ta den for seg her.

Hva slags type behandling får man i Norge?

I Norge får de færreste tilgang til adekvat og tett medisinsk behandling i det hele tatt. Denne studien er i så måte da irrelevant for norske forhold, slik situasjonen for ME-syke er i dag. Noen private klinikker gir biomedisinsk behandling. De fleste syke blir i beste fall tilbudt mestringskurs. Mestringskurs, eller kurs i oppøving i tilfriskningskompetanse, gjør ingen friske, men kan være en støtte for mennesker med en alvorlig og langvarig sykdom, uansett om dette er kreft, ME, diabetes eller KOLS. Det bør være et frivillig tilbud om kognitiv terapi fokusert på mestring av ny livssituasjon til alle langtidssyke som mister livet de hadde når de ble syke for å hindre forverring av sin livssituasjon. Dette sammen med adekvate hjelpetiltak slik at den syke best mulig kan ta vare på og bygge størst mulig tilfriskninskompetanse. Enkelte private klinikker gir biomedisinsk behandling, som pasienten må betale selv.

Hva tenker jeg er den beste behandlingen for ME-syke?

Om vi snakker om ME, sykdomstilstanden med nevrologiske symptomer og der et av hovedsymptomene er utmattelse etter aktivitet, og pasientene føler seg syke, ser det ut som om mange har god effekt av immunstimulerende- og antibiotikabehandling, samt omlegging av kost. For å få til rett behandling, må man ta en rekke blodprøver, avføringsprøver etc, som man i dag ikke får dekket av det offentlige. Mange norske pasienter betaler i dag sin egen utredning og behandling, noe som kan bli seksifrede beløp. Ingen av utgiftene får man refundert fra staten, da skattemyndighetene mener at det finnes behandling for ME i Norge i dag. De mener at mestringskurs er adekvat behandling. Som sagt; mestringskurs er fint for noen, men man blir ikke frisk av å lære seg å leve med en syk kropp.

Tror jeg at kognitiv terapi kan hjelpe?

Dersom kognitiv terapi gis av en fagperson med adekvat utdannelse og der fagpersonen anerkjenner ME som en biomedisinsk tilstand tror, jeg den kan ha effekt på opplevd livskvalitet for mange syke. Jeg snakker ikke om disse tredagerskursene. Det som skjer på disse kursene er ikke kognitiv terapi. Vi skal huske på at de fleste som blir syke mister ikke bare jobb, de mister venner, identitet, inntekt, og kanskje kontakt med barn og partner. Det er ikke uvanlig å få dype sorgreaksjoner og kjenne en følelse av håpløsthet. Spesielt blir lidelsen vanskelig å forholde seg til når det ikke finnes tilgjengelig behandling i det norske offentlige helsevesen.

Hvordan påvirker ME de sykes liv?

Å bli syk med ME er en stor endring i livet og veien kan være kort til å få katastrofefølelse. Man kan miste venner, jobb, partner og kan bli isolert. Man kommer raskt i en situasjon der den økonomiske situasjonen nærmer seg ulevelig. Dersom man får en utmattelsestilstand, påvirker det ikke bare den sykes liv, men også barn og partners liv. En pasient lever ikke i et vakum.

Det er forsatt mye stigma rundt langtidssyke. De blir ofte sett på som samfunnets snyltere når de har vært syke over en gitt tid. Jeg ønsker å vise at samfunnet består av alle; både friske, syke, tynne, tykke, lange og korte. Vi må finne ut av hvordan det skal være likeverdig plass til alle og hvordan den enkelte kan bidra til felleskapet på premisser den er i stand til å delta på.

(Mye av det som står i denne posten er svar på spørsmål jeg fikk av en journalist i går i forbindelse med publiseringen av denne studien. Jeg valgte av ulike årsaker å ikke uttale meg, trakk tilbake mine kommentarer og legger mine betraktninger inn her i stedet for.)

Edit: SerendipityCat har skrevet kommentarer om PACE-studien

Rutt har publisert kommentarene til studien fra Professor Hooper oversatt til norsk