Behandlingsresultat hos KDM/Mette Sofie Johnsgård
Kenny De Meirleir, Belgia og Mette Sofie Johnsgård, Norge, er leger. De behandler mennesker med utmattelsestilstander. Jeg forsøker å følge denne behandlingmetoden tett. Jeg er selv syk, har vært det lenge og nå vil jeg bli frisk igjen.
Det ble avholdt et informasjonsmøte i går kveld, som du kan lese om her og her. Fra salen ble det spurt om behandlingsresultater. Essensielt spørsmål. Behandlingen går over minimum ett år, må betaler av pasienten selv og kan koste omtrent 150 000.
Mette Johnsgård fortalte at Kenny De Meirleir anslår at 70 % blir friske. Hva som ligger i parameteren «frisk» er usikkert, også for Dr. Johnsgård. Det er ikke blitt gjort studier av behandlingseffekt, noe hun begrunnet med at pasientgruppen er heterogen og fordrer et ikke-ensartet behandlingsregime.
Pasientgruppen med utmattelsessymptomer er utfordrende. Noen kommer hun i mål med, mens andre sliter hun mer med.
Hennes ønske fremover er å forsøke å kartlegge tilfriskning på en systematisk måte. Hun vurderer også om hun skal ta en doktorgrad på området.
Dette er gode nyheter!
Svært gode nyheter. Dette er den eneste måten å få oversikt over behandlingseffekt på, etter mitt skjønn. Dersom effekten er god kan man søke helsemyndigheter om støtte til behandling.
Jeg antar selvsagt at hun vil forske ut i fra aksepterte og normerte forskningskriterier, så langt det lar seg gjøre gitt pasientgruppen, dersom hun sikter på en doktorgrad. Et slikt doktorgradsarbeide vil ta flere år.
Marias Metode 
Håper hun vil forske. Det behøves.
Hadde jeg vært henne, og hatt det unike materiale hun har, hadde jeg ikke vært i tvil.
Hun er en nysgjerrig lege, så jeg antar at hun kommer til å gjøre det, så lenge tiden strekker til.
Hun ønsket å knytte til seg flere unge leger, slik at hun selv fikk frigjort tid.
Så spennende – dette må du jo følge …
Og rapportere. Skal du gå til behandling?
Håper mange unge leger interesserer seg for denne type behandling.
Ja hva er frisk? Men det er jo en god prognose dersom ca 70 % blir funskjonsfriske.
I dag regner det her 🙂
Kos deg med regnet, Bambi!
Hva jeg selv har tenkt å gjøre har jeg sagt litt om som svar til X på et av de andre innleggene. Jeg så ditt etter X sitt.
Dette høres virkelig supert ut.
Hei
Jeg undrer….
Ser at noen Me pasienter får påvist borreliose hos KDM.
Vet dere hvilke tester han bruker for å påvise borreliose?
Hva slags retningslinjer følger han i behandlingen?
(Type antibiotika/tilleggspreparater+lengde på behandlingen?)
Lymefreak
Hei igjen, Lymfreak!
Jeg er ikke sikker på hvilke prøver KDM tar, men det han har fortalt er at han i grunn ikke bryr seg så mye om borreliose i seg selv.
Han tenker at dette er en co-infeksjon som skyldes at immunforsvaret er satt ut.
Hans mål er å sette immunforsvaret i stand til å ta seg av infeksjoner selv.
Han tenker at når han har sanert gjeldende mageinfeksjoner, amøber, zoonoser ( smitte fra dyr til mennesker) etc, diettbehandler ved matvareintoleranser, bygger opp tarmflora med probiotika, vil tarmveggen, der store deler av vårt immunforsvar sitter, bli helet.
KDM antar at den gode effekten som man ser ved behandling med antibiotika hos pasienter med påvist borreliose skyldes at antibiotikaen tar livet av andre uhumskeheter i mage-tarmkanalen som ikke skal være der, bygger opp immunforsvaret igjen og at det da nærmest er «slump» at de blir friskere.
…slik jeg har forstått at han tenker og konkluderer rundt dette.
Det skjer jo mye i denne behandlingsverden, han – og mange med ham, samler seg erfaring. De ser hva man har funnet ut fra laboratoriestudier, hva som virker av behandling, hva som ikke virker så godt -og så lager man seg teorier om hvorfor det er slik. Eventuelt omvendt.
For meg ser det ut til at «veien blir til mens man går» og slik er det jo vanligvis.
Lykke til Lymefreak; jeg har inntrykk av at du er på bedringens vei, men kanskje ikke helt i mål ennå?
Hei, takk!
Ja, jeg er blitt bedre etter behandlingen startet, men det er svært variabelt, og jeg er fremdeles labil i forhold til anstrengelser. Har også mye muskel/leddsmerter i nakke.
Blir selvfølgelig i tvil om hvor lurt det er å gå på så høye doser antibiotika++hver gang jeg får en nedtur, og da leter jeg igjen etter bekreftelser eller avkreftelser.
Tolker deg dithen at KDM ikke behandler borreliose i samvar med ILADS GUIDELINES?
Det er ikke lett å være amatør innen eksprimenterende diagnostikk og behandling.
Dessverre er det svært lite støtte og konkrete råd å få fra fastlegen selv om han gjør så godt han kan.
Det er tydelig avmakt som preger samtalene våre, og man føler seg ganske alene.
Ironisk nok i vår streben for å bli frisk, får vi ikke skattefratrekk for det, men om jeg derimot hadde gitt penger til Israels ulovlige bosetting på Gaza, JA se da er det greit…….
MEN det finnes ingen alternativ til medisinsk behandling slik jeg ser det, koste hva det koste vil.
Beklager, Lymefreak, jeg kan ikke svare deg mer enn det jeg gjorde over.
Du kan jo ta kontakt med Lillestrøm Helseklinikk og høre der?
Jeg antar at de vet hva som er gjeldende behandling hos Kenny De Meirleir for tiden.
Jeg forstår veldig godt dine frustrasjoner over å lete og lete etter årsak og løsning. Ikke hjelper det vel noe særlig å vite at du er i samme båt som mange andre, antar jeg.
Det er godt du har støtte hos din fastlege, til tross for at denne ikke er i stand til noe annet enn nettopp det.
Lykke til og fortell meg om du finner ut av det!
Mette Sofie Johnsgård er den beste legen jeg noen sinne har hatt. 🙂
Om du leser dette, mette, er jeg svært takknemmlig for hvor imøtekommende du var mot meg. Du gjør en kjempejobb!
Jeg tviler vel på at hun leser denne bloggen; men om hun gjør håper jeg hun ser din hilsen, Anonym!
Jeg vet hvor mye slike ord varmer 🙂
Det frister uhyre mye å gå for denne behandlingen så om vi får til det økonomiske en gang så hiver jeg meg på.
Håpet er at innen den tid vil det offentlige trø til 🙂 men om jeg ser gode nok resultater om 6-12 mnd på dem som er begynt så vil jeg nok vurdere å ta opp et lån!
Det kan jeg forstå, Emme.
Det finnes flere i den store verden som har terorier, og til dels behandler etter dem.
Det skjer små skritt hele tiden og jeg er spent på å se hva fremtiden bringer.
En behandling ved Lillestrøm Helseklinikk vil som oftest koste ca 150 000, noe man må betale selv, da dette er en behandling som sees på som «eksperimentell». At den er eksperimentell betyr at den ikke er klinisk utprøvd ( på mennesker ) etter gjeldende forskningsmessige regler om studieoppsett og som dermed gjør at den som utfører behandlingen ikke har systematiske resultater å vise til.
Det kan likevel se ut til at Mette Sofie Johnsgård ønsker å systematisere resultatene i tiden som kommer.
Det er bra for alle!
Krysser fingrene for at dette er veien å gå og at tiltak gjøres for å – på sikt, gjøre dette tilgjengelig for alle.