X-faktoren

Oktober 2009 ble håp tent hos mange ME-syke, deres pårørende og behandlere. Det ble publisert en oppsiktsvekkende studie i et anerkjent tidsskrift, Science, som fortalte om et nytt type retrovirus, XMRV. Det ser ut til at dette virussporet nå er erklært ferdig utforsket og at XMRV er et virus skapt i laboratoriet og at dette ikke har smittet over til mennesker. XMRV betyr likevel svært mye for ME-pasienter.

Retrovira pleier ikke være hyggelige besøk og nyheten over at dette viruset skulle ha en sterk tilknyttning til ME-syke ble mottatt med blandede følelser og tanker. Ingen ønsker seg et virus man ikke kan bli kvitt, men på den annen side er det ofte bedre å vite årsak enn å ikke vite årsak. Det man vet noe om, kan man forholde seg til.

Det er kun en studie som gjenstår i XMRV-forskningen, og det er studien fra Lipkin. Det er imidlertid lite som tyder på at han skal finne XMRV hos pasientgruppen, all den tid flere nå har replisert studien. Å replisere en studie betyr at man gjør akkurat det samme, til punkt og prikke, på akkurat den samme pasientgruppen som det den første studien gjorde. Om man får det samme resultatet, er det større sannsynlighet for at det første resultatet, er rett.

Forsiktighet ved blodgiving gjelder ennå
Mange mener at infeksjoner er en sannsynlig (utløsende) årsak til ME og det er fortsatt klokt å ikke tilby sitt blod til blodbanken før vi har kommet nærmere hva det er som gjør folk syke.
Grave seg ned eller applaudere X-faktoren?
Så – skal vi grave oss ned i dyp fortvilelse og sorg over at vi ikke hadde dette viruset likevel og er alt håp nå ute?
Nei – absolutt ikke!

Dette er viktig for meg å si tydelig til dere som er ME-syke, deres pårørende og deres behandlere:
Ikke mist håpet om å finne en behandling! Forskning tar tid og det skal prøves og feiles mange ganger.
Som lege og nogenlunde skolert i forskningstakt vet jeg at ting tar tid. Det er nye og spennende initiativ innenfor biomedisinsk forskning, selv om XMRV- sporet nå ser ut til å være ferdig utforsket. Det er mange andre, små brikker som skal falle på plass og som til slutt vil danne et helt bilde. Jeg tenker at når man legger puslespill er det vel så viktig å finne ut av hvilke biter som IKKE passer, som hvilke som passer. Slik fungerer vitenskapen. Å finne feilspor er en del av den lange prosessen det er å finne de rette.
Om ikke lenge kommer nye, biomedisinske forskningsfunn. Om en stund vil vi komme til å finne årsak, virkning og behandling.

Hva har vært viktig med XMRV?
Interessen for ME og biomedisinsk forskning har ikke blitt mindre med disputten over XMRV-funnene, snarere tvert i mot.
Aldri har forsker-interessen for temaene ME og virologi, immunologi og forskning vært større enn det den er nå. Aldri har det vært bevilget så mange penger og aldri har det vært involvert så store og anerkjente navn i forskningen som akkurat nå. Det forskes bredt og på mange ulike steder, det bevilges mye penger og det kommer til å bli bevilget mer. For det er forskningen som teller. Mange forskere mener at ME er en immunologisk sykdom etter de resultatene som nå foreligger og jeg vil anta at forskningen vil gå i den retningen i tiden som kommer. «Synsing», psykiatrilenken og egensugde teorier er på vei «ut».

Jeg venter i spenning på resultatene fra oppfølgingsstudien til Fluge og Mella, der pilotstudien viste oppsiktsvekkende resultater ved bruk av Rituximab, en immunmodulerende medisin,  på ME-pasienter.

Jeg gledes over å se et bredt forskningssamarbeid og 10 milloner dollar i potten som skal brukes av smarte hoder fra Harvard, Stanford, Columbia, Duke.

Likevel er det også viktig og riktig å leve med det som er akkurat nå på en best mulig måte. For det er det vi har. Nå.

Jørgen Jelstad hos De bortgjemte var tilstede på den siste, store konferansen om ME i Canada og blogger bra om ME og forskning.