Du skal få en dag i morga, i kveld!
Jeg prøver å holde meg. Jeg prøver å ikke miste fotfestet, jeg prøver å finne alle innvendingene som finnes.
Men:
– Når det i kveld sies at man har oppdaget et virus som er utløsende for ME på lik måte som HIV er utløsende for AIDS.
– Når studien publisere av et prestisjetung og svært anerkjent medisinsk tidskrift; Science; så borger det i utgangspunktet for at studien er godt utført og man kan stole på resultatene.
…vel; da tar jeg et bittelite imaginært Hallingkast!
Omtale av studien finner du her
Jeg skriver ikke mer her inne. Tante Grønn har laget en god gjennomgang som er fin lesning, og du kan følge diskusjonene der inne, eller hos SerendipityCat. Hos Tante Grønn blir det jevnlige oppdateringer på lenker til andre blogger som omhandler det samme.
Begge har svært lesverdige blogger; så ta en ruslerunde i samme slengen.
Marias Metode 
Let ikke etter innvendinger, dette er SVÆRT.
Vi holder følge i dagene som kommer!!
Det er lov å juble. Mens man har beina på bakken.
Hehehehe…da jubler jeg; med beina på jorda!
Det blir veldig spennede å se hvilke diskusjoner som kommer i kjølvannet at denne studien.
Til tross for at dette viruset er funnet hos «kun» 2/3 av ME-pasientene som ble undersøket, er det ennå ikke funnet kausialitet; at man kan slutte fra virus til sykdom. Om det viser seg at dette ikke er «ME-viruset», vil likevel denne oppdagelsen føre med seg utvikling i rett fremad mars!
Antistoffer er funnet hos 95% av ME-Pasientene, mens 67% har det aktivt. Og kun 3,7 % hos friske, som da antagelig får ME i kontakt med et patogen?
Dr. Mikovits går så lang at hun sier at man antagelig ikke har ME om man ikke har antistoffer mot dette viruset.
Hva tenker du da?
Godt med alt som kan elimeneres vekk. Da får man bare leite videre etter hvilken annen diagnose man egentlig skulle ha hatt.
Undersøkelser viser at færre enn 20 prosent av CFS-pasienter i USA har vært riktig diagnostisert.
Hmmm…
Jeg tenker at det fortsatt ikke er sikkert at det er nettopp dette viruset som er årsaken til ME, til tross for at det er funnet såpass mange ME-pasienter med dette viruset. Man kan nødvenigvis ikke slutte direkte og det er flere angrepsvinkler man må utprøve en hypotese via før en kan slå dette fast.
Dette viruset kan infisere/angripe immunceller og det kan reaktivere andre virusinfeksjoner; som kan vise seg å være det aktive agens.
Foreløbig er det gjort studier av 101 ME-syke og omtrent det dobbelte som frisk kontrollgruppe.
Nå skal Mikovits behandle disse pasientene med antiretrovirale midler, så nå går vi spennende tider i møte!
YES YES YES YES!! 😀 *danser rundt i tankene*
mariasmetode, det er sluppet en ny pressemelding i natt – man har forsket mye siden artikkelen ble skrevet i mai, og tallene er nå 95%, ikke 2/3 av alle ME-syke. Og studien er nå utført på 250 ME-syke fra hele verden, ikke bare fra USA.
Ja, det er svært lovende, Beate.
Svært lovende 🙂
* Hallingkast*
Fulgte argumentasjonene dine på db-chatten. Merker jeg bare måtte melde meg ut for å det å fortsette å disskutere med slike mennesker er en påkjenning i seg selv. men jeg leser med glede det du skriver, og det er så deilig å ikke føle seg alene her i verden. Når man har ME så blir verden din så veldig liten, og man kan lett ta det til seg når noen bagatelliserer lidelsene dine. For min del vet jeg hva som feiler meg og jeg vet hvordan jeg har det, så hva en besservisser pappagutt sier påvirker ikke meg så veldig i dagliglivet, men tenker på alle disse unge menneskene som leser dette. jeg fikk jo ME som 14åring, og fikk like mye av dette slengt i fleisen da også,og man blir ganske så motløs til tider, så jeg er glad du fortsetter å argumentere på deres vegne. Men det er jo rart at de som hevder at sykdommen er imaginær eller psykisk er
1. De som ikke har den,
2. leger som ikke har spesialisert seg på feltet og
3. utdaterte kliniske studier.
men er jo kjent faktum at vi heller fokuserer på det som var enn det som kan bli om alt utenom klimaforandringer.. Må uansett si at jeg liker bloggen din og kommer til å følge den fremover. Selv skal jeg på et seminar om ME på sykehuset i Arendal til tirsdag og se om de har noe nytt å fortelle meg. Håper virkelig de finner utav noe mer med dette viruset, for hverdagen er tung, og håpet om medisinsk hjelp er et lyspunkt. Det viktigste å fokusere på er å kjempe videre uansett. Jeg har kommet lengre enn jeg trodde jeg noen gang skulle klare og det har jeg gjort alene (med god støtte fra familie,venner og ektemann, men uten leger og medisinsk hjelp av noe slag) Også lurte jeg på om du har hørt noe om dette med å medisinere ME med ritalin? Har en venn som visstnok hadde lest om dette. Han kunne ikke produsere artikkelen for meg akkurat nå, men bare lurer om du vet noe om dette. Syns det høres farlig og direkte absurd ut?
Julie; av og til må man bare ta slalomstøvlene på og unngå de verste kjeppene. Fornuftig gjort å trekke deg ut!
Av og til er det livsnødvendig å merke eselet. Det ble veldig vanskelig for meg å se på arrogant oppførsel med så bevisst bruk av hersketeknikker som denne deltageren viste, uten å si i fra.
Velkommen inn hit!
Her vil du finne andre som du kan snakke med og som har det omtrent som deg selv. Ønsker du et større tumleplass, har jeg lagt til lenker på høyre siden av bloggen som lenker inn til ME-foreningen hvor du kan finne flere lenker til forum der man diskuterer og utveksler erfaring.
Du vet; det er veldig mange som snakker om ting de ikke har peiling på. ( Gjør det jo selv både nå og da, men forsøker å ikke være bastant, da…)
Søk støtte der du kan få det; jeg er glad for at du har mennesker rundt deg som er dine hjelpere. Nå håper jeg du får nyttig hjelp på sykehuset. Om du orker hadde det vært fint å få høre hvordan det gikk og hva du fikk ut av det.
Jeg har ikke hørt noe om bruk av Ritalin ved ME. Som oftest brukes dette medikamentet ved ADHD, er et sentralstimulerende middel. Det kan i noen tilfeller også brukes ved narkolepsi, som er en nevrologisk sykdom som kjennetegnes ved at man plutselig sovner, som i anfall, samt at de kan oppleve lammelser ved oppvåkning.
Det at pasienter i denne gruppen ofte kan være svært trøtte på dagtid kan kanskje være det som din venn har tenkt på? Denne type «trøtthet» arter seg noe annerledes enn ved ME.
Hurra for nye oppdagelser! Jeg og jubler med beina noenlunde på jorda, har i hvert fall fått håp igjen og det er noen år siden sist jeg hadde. 😉 Grein bøtter da jeg leste om det første gang, fordi jeg endelig så for meg et lys i tunnellen.
Var det du som diskuterte på db.no? I så fall: Kudos! Det er forferdelig å lese hva enkelte får seg til å si om sine medmennesker, men de vet ikke bedre – og har ikke lest hva denne forskningen faktisk har avdekket. Jeg regner med de stilner av etter hvert som det kommer mer viten på dette området.
Nå skal jeg med glede sette meg til og vente på gjerdet igjen, og i hvert fall ikke bruke haugevis av penger på å prøve alt mulig snodig noen påstår hjelper. Jeg setter min lit til skolemedisinen og spesielt til WPI og fantastiske Judy M som er min nye heltinne. 😀
Velkommen i kommentarfeltet, Lothiane.
Ja, det er en god ting, dette her, absolutt!
Jeg diskuterte inne på Dagbladet tidligere i dag, ja. Jeg vet ikke hvilke kommentarer du sikter til, men jeg tror jeg har skrevet mariasmetode som mitt navn. Jeg gjorde ikke en veldig stor jobb der inne; mange andre ser jeg skrev mer og riktig ordentlig rundt emne.
Som jeg sa til Julie litt lenger opp; en kan jo ikke sitte så se på når noen tuller seg bort i ord og vendinger som er nedlatende og arrogante? Vaffal ikke når en er blitt så gammel som det jeg er. Det kan være at min siste setning var litt skarp og slem. Huff.
Jeg har sagt det før i dag, på Dagens Medisin; dette er en gledens – og skammens, dag!
Judy er et fin-fint navn, egentlig 🙂
snufset høyt av overskriften din…
Dette føles veldig stort, langt ned i magen.
En stor klem til deg, Kari!
Jepp: det er lys og det er fremtid og litt mer tålmodighet, litt mer å vente…så vil vi vite mye mer!
mariasmetode, har du link til den diskusjonen i Dagbladet og i Dagens Medisin?
Jepps; http://www.dagbladet.no/2009/10/09/nyheter/utenriks/forskning/me/8497059/
og Dagens Medisin http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/09/30/etterlyser-me-senger/index.xml
Jeg venter fremdeles på at helsepersonell skal stikke innom her og delta i debatten….
😉
Hei.
Som pårørende har jeg fått føle hvor mye makt det ligger i hjelpeapparatet. Kanskje har jeg vært naiv, men jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg fikk sjokk av å være vitne til måten vår ME syke datter har blitt møtt på av helsevesenet. Det å oppleve at hun ble mistrodd og behandlet uten respekt var grusomt. Helt ærlig -jeg ville jeg hatt vanskelig for å tro dette dersom jeg ikke har opplevd det selv! Jeg er psykiatrisk sykepleier og kjenner hjelpeapparatet også fra den andre siden.
Det å lese blogger fra ME syke landet rundt er til fantastisk hjelp for bedre å kunne forstå hvordan den ME syke har det og hvordan vi best kan hjelpe. Det å lese blogger fra helsepersonelll med ME har vært spesielt interessant. Det er helt fantastisk å kunne lese om dine erfaringer med egen sykdom og de refleksjoner du gjør ut fra din faglige bakgrunn. Så tusen takk til deg og alle andre som deler erfaringene med oss!
Mine erfaringer er ganske like andres, ser jeg.
Jeg har kanskje vært «heldig» og ikke i like stor grad blitt møtt av uforstand, arroganse og nedlatenhet. Jeg har en veldig snill fastlege som vil det beste. Jeg må nok ta noe av støyten selv for at jeg ikke har sagt fra tidligere.
Jeg har tenkt at «det må da gå over snart».
Det er utrolig hvor lenge en forsøker å få det til.
Når en da kommer til legen, er det fordi en virkelig har gått de ekstra skrittene etter at man ikke klarte mer. En har ikke noe igjen.
Hjertet mitt blør for dere som har barn som er syke. Jeg vet selv hvor sårbar jeg er for mitt eget barns ve og vel.
Hjertet mitt blør også for barna av oss som har ME.
På en måte har jeg kanskje vært heldig som hadde ME under studiene? ( Ja, det tok sin tid!)
Jeg kunne følge min datter de 10 meterne til skole/barnehage og siden ligge hele dagen, i mitt mørke rom, alene i stillhet, for på den måten klare å være oppe når hun kom tilbake.
Bruk denne kunnskapen du har ervervet deg til å møte pasienter på en skikkelig måte! Jeg tenker at jo flere av oss hjelpere som har hatt en alvorlig sykdom, jo flere er det som har kompetanse på å møte syke og til å spre holdninger blant kollegaer.
Selv tror jeg jeg har hatt nytte av å være syk. Jeg tror få av mine pasienter ikke har følt seg «sett». Jeg vet noe om hvor naken og sårbar en føler seg når en er syk.
Nå håper jeg datteren din kommer, eller er kommet til, et sted der hun blir tatt vare på!