Dobbeltpost: Skriv ut info fra Helsedirektoratets Erfaringskonferanse!

Dette er en post som ligger på den nyeste bloggen min. Besøk den om du vil legge inn en kommentar. Denne posten er først og fremst for dere som har bedt om å få tilsendt poster fra denne bloggen i mailboksen deres. Det tar litt tid før jeg får overført abonnementet deres slik at dere i stedet får poster fra den nye bloggen, men det kommer!

I forrige uke var det Erfaringskonferanse i regi av Helsedirektoratet. All honnør til Helsedirektoratet for denne samlingen av kunnskapsrike mennesker som er opptatt av forskning og kunnskap framfor synsing. Det skjer ut til at det har skjedd store endringer siden ansvaret for ME-syke ble overført til Avdeling for  rehabilitering og sjeldne tilstander der Lisbeth Myhre er avdelingsdirektør.

Kan vi håpe på andre tider? Ja, det tror jeg. Helsedirektoratet har tidligere beklaget overfor ME-pasientene måten pasientgruppen er blitt møtt på og at behandlingenstilbudet ikke har vært godt nok. Jeg håper det følger handling bak beklagelsen.

Etter at jeg deltok i paneldebatten om ME på boklanseringen for De bortgjemte dagen før, holdt ikke formen hele veien fram til Erfaringskonferansen. Dessverre. Heldigvis var den dyktige sosiologen, bloggeren og forskeren Cathrine Eide Westerby (@Catwesterby på Twitter) på plass. Hun har tidligere lang erfaring med kunnskapsformidling og forskning og har i tillegg vært organisasjonssekretær. Dette gjør at hun har skrevet mye og raskt over en årrekke og hun er derfor er i stand til å dele flotte referater med oss.

For den som synes det er vanskelig å sette ME-diagnose etter de rette kriteriene, de Canadiske, for den som vil vite med om behandling av ME-pasienter – eller for den som gjerne vil ta med informasjon til andre:

Du finner nedenunder en nedlastbar PDF som kan skrives ut og taes med. Du kan også sende hele denne bloggposten som e-post til den du måtte ønske.

I PDF-en vil du finne fullstendig referat fra alle foredrag, som blant annet inkluderer:
– Utredning og diagnostisering ved Seksjonsleder Barbara Baumgarten-
Austrheim, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus – Aker

– Hvilke faktorer kan føre til forbedring av aktivitetsnivå hos de aller sykeste?
Ergoterapispesialist Irma Pinxsterhuis, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus –
Aker.

– samt kasuistikker og pasientberettninger.

Takk til Cathrine for flott jobb!

Referat Erfaringskonferanse CFSME Helse Sør-Øst 111111 _Fullversjon_