Skip to content

Offer? Unnasluntrer? Heltinne?

september 7, 2011

Langtidssyke er en gruppe mennesker som møter mange fordommer og som kan trigge svært ulike følelser og tanker hos andre. Langtidssyke blir ofte dyttet inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.
B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel».
C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. Itno´knussel! En helt – og slikt vil gamle Norge ha!
.

Foto: Aerobicinstruktør foran ulike kroppsfasonger i bevegelse

.
Dette som jeg sier nå er viktig for meg å få sagt:

Ingenting av dette er sannhet. Sannheten er langt mer sammensatt enn dette.

Hvem er de «langtidssyke»?
Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.  Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lenger periode. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg.

Portrettintervju i Tidsskriftet?
Da jeg i våres ble spurt om å bli portrettintervjuet i Tidsskriftet for den Norske Legeforening, var jeg skeptisk. Merkelig, ville nok mange tenke. Hvorfor ikke bare takke ydmykt ja til en slik tillitserklæring og oppmerksomhet rundt min person? Å bli portrettintervjuet er en ære og utrykk for en annerkjennelse, ingen tvil om det! Mine motforestillinger var at jeg ikke ville ha et intervju som var sentrert om meg, Maria Gjerpe. Jeg er ikke videre opptatt av å komme på trykk, som meg selv. Sosialpornografisk grafsing i andres «skjæbner» er heller ikke min greie. Når det var snakk om «portrett» fikk jeg disse assosiasjonene.

Min «greie»
Det som er min greie er å snakke om langtidssyke og samfunn, arbeid, eller ikke arbeid – og helse og til slutt: ME og ME-pasientenes kår. I tillegg har intervjueren, Elisabeth Swensen, i flere anledninger utrykt skepsis til hva jeg holder på med. Min nysgjerrige natur ble derfor trigget. Om det ikke er av meningsbrytere man skal lære noe nytt, hvem skal man da lære av, tenkte jeg, og takket ja.

Hva med ME?
Noen har spurt meg om hvorfor jeg ikke snakket om min egen diagnose i intervjuet, men tvert i mot var spesifikk på at jeg ikke ville diskutere den.  Denne gangen valgte jeg å snakke generelt om langtidssyke fordi jeg ofte opplever at ørene lukkes på tilhørerne når jeg nevner ME. Jeg tror at å snakke om langtidssyke generelt kommer alle syke til gode, også ME-pasienter.

Ennå er jeg der at jeg synes det er ubehagelig å bli assosiert med «hun langtidssyke» eller «hun ME-legen» som det man tenker først – og kanskje sist om meg. Jeg er jo så uendelig mye mer og annet! Jeg valgte likevel å takke ja fordi jeg vil rette oppmerksomheten mot langtidssyke og hvordan de blir møtt og forklart. Jeg tok på jakka og er en av dem «som går foran» og hvorfor skulle jeg ikke?

Mange av dere har hjulpet med å spre et spirende budskap ved å spre lenken på Facebook og Twitter. Det er jeg superglad for!
Som jeg har sagt tidligere; jeg er lite uten dere som hjelper til å spre tanker videre.

Intervjuet ble bra. Intervjuer og jeg møtte hverandre begge med nysgjerrighet, gjensidig tillit og respekt og intervjuet fikk overskriften

«Offer? Unnasluntrer? Heltinne?»

Takk til dere som har delt. Det gjør verdien av å bli intervjuet og si hva jeg sier tusen ganger større!


Advertisements
44 kommentarer leave one →
  1. september 7, 2011 10:28

    Takk for at du orker..å gi oss, som ikke er helt på beina alltid,et fjes. Som vanlig mennesker. Ikke Ytterkantmennesker. Vanlige! Flott blogg,og flott intervju!

    • september 7, 2011 10:32

      «Ytterkantmennesker» var et godt begrep!
      – og slik skal det jo selvsagt ikke være.

      Som jeg skrev på Facebookoppdateringen min i går:

      «Vi heier på vinnerne og disser taperne. På tide å gjøre noe annet.»

      og i dag:

      «Den man tror er annerledes, behandler en ulikt seg selv. På tide å bli kjent med det som forener oss.»

      Det er mange som har lagt meg til på Facebook den siste tiden. Det er plass til flere – så velkommen inn til den som ønsker det:

      https://www.facebook.com/mariasmetode

      🙂

  2. september 7, 2011 11:38

    Nå satt jeg akkurat og leste en gammel utgave av VG Fredag (02.09.11), og der fant jeg et sitat fra en valgforsker som heter Bernt Aardal. Nå er dette riktignok sagt i forhold til lokalpolitikk og valg, men jeg synes det passer i sammenheng med ditt intervju og fokuset på langtidssyke også jeg!

    «Det holder ikke at en sak bare appellerer til de berørte parter på lokalt plan. Det som skiller de små sakene fra de virkelig store, er i hvilken grad problemet rammer større grupper. Den linken er kritisk for om saken blir stor, sier han. De lokale aktivistene må sannsynliggjøre og troverdiggjøre dimensjonene av sin kampsak, mener Aardal. – Kampen kan ikke drives fram av egeninteresse for en liten gruppe, og de må være prinsipielle og inngå som et ledd i en større plan. Da kan vi få snøballeffekten.»

    • september 7, 2011 15:29

      Det betyr at jeg kanskje tenker rett?
      Takk for kommentaren og sitatet 🙂

      • september 7, 2011 16:49

        Jeg tror du tenker rett ja! 🙂
        Noen ganger er det riktig og viktig å snakke om diagnose også. Men det inngår i en «større plan»… og da kan man ikke alltid gjøre det.
        Fordi det fins enkelte mennesker som ikke kan se forbi merkelapper.

  3. september 7, 2011 11:49

    Hei Maria.

    Jeg vil også gjerne få takke deg for ditt engasjement. Min kone har samme diagnose som deg. ME. Hun har fått mye av deg ved å lese din blog. Selv har jeg akkurat begynt å lese det du skriver. Det jeg ønsker og si er at når en blir langtidssyk er det flere som blir det. Vi som er nærmeste pårørende får også kjenne det på kroppen. Det som egentlig har vert den største belastningen for meg er fölelsen av maktesløshet i forhold til å kunne hjelpe. Praktiske ting kan man hjelpe med, men sykdommen er det hverken jeg eller noen andre som har noen løsning på.

    • september 7, 2011 15:31

      Hei og velkommen til denne bloggen, Ståle!

      Å være pårørende kan være beintøft. Supertøft. Det kan kreve umenneskelige krefter å både skulle være noe for den som er blitt syk og trenger mye SAMTIDIG som en hverken vet hva som er rett å gjøre OG en ofte må slåss mot hjelpeapparatet i tillegg.

  4. september 7, 2011 15:32

    Jeg skulle gjerne hatt forslag til en gjestebloggpost fra en pårørende til en langtidssyk person- om noen føler seg kallet!

    🙂

    • september 7, 2011 20:18

      Kan desverre ikke hjelpe deg der, men har noen erfaringer med det å ha en sønn i rullestol 24/7 om det kan interessere?
      I tilfelle har jeg e-post kamelryttersken [@] karavanseraiet.no

      • september 7, 2011 21:36

        Jammen, da har du jo erfaring som pårørende til langtidssyk, Kamelryttersken!

        • september 7, 2011 21:47

          Ja, men CP er ikke en sykdom som kan helbredes, og i vårt overdefinerte samfunn må vi holde tunga rett i munnen og bak tennene. Og ikke minst holde tennene tett sammen slik at ikke tunga lurer seg ut og plaprer i vei om ting den har greie på.
          Ja, jeg har en nyskrevet, upublisert bloggpost om noen av de utfordringene, spørsmålet er om du kan bruke den, og da må jeg ha en e-post adresse å sende den til. Derfor jeg foreslo at du kunne sende meg en e-post…

  5. september 7, 2011 15:34

    Når man står frem så tar man risikoen å bli mottaker for andres projeksjoner, og det finns fordommer også i helsevesendet. Det vit vi som har arbeidet der. Samtidligt er det viktig at noen gjør det. Det var veldig bra at du fikk frem at du ikke frivillig gikk ned så mye i lønn når du ble syk. Det burde få noen og enhver å tenke.
    Jeg synes at Elisabeth Swenson gjort et flott arbeide når hun skrev om deg. Hun er i prosess og innrømmer at hun fikk nye tanker når hun snakket med deg. Slikt liker jeg veldig godt!
    Når det handler om fordommer om langtidssyke, da tenker jeg «ikke faen»! Det er så feil! Har man gjort så godt man har kunnet, så har man gjort så godt man har kunnet!
    Jeg kjenner det, at det er ikke bare langtidssyke som vi fronter. Det er et menneskesyn!
    De «idealer» som vi har idag er ikke forent med vår natur.
    Du er tøff du som krysser dine egne grenser for «saken»! Det er slik vi vokser som mennesker! 🙂

    • september 10, 2011 10:32

      Tusen takk, Anna -Lena 🙂

      Dette med lønn var noe jeg viste til at jeg hadde sagt til min saksbehandler på NAV for å sette saker i perspektiv. Jeg var veldig, veldig syk da jeg var der og klarte nesten ikke sitte oppreist. Det to forrige møtene måtte jeg avlyse. (Det er helt uforståelig å tenke på hvor syk jeg var nå, som jeg er blitt så mye friskere av behandlingen jeg har fått på Lillestrøm Helseklinikk og lege Mette Johnsgaard)

      Vi fikk et godt samarbeide, min saksbehandler og jeg. Heldigvis. Slikt fører også til at man ikke tappes for krefter, som jo heller skal brukes på å bli så frisk som mulig.

      Jeg har sagt det mange ganger, mange steder: All mulig kudos til Elisabeth Swensen!
      Det føltes litt skummelt så skulle bli portrettert. Jeg er jo egentlig ikke veldig glad for oppmerksomhet rundt min person, snarere tvert i mot. Jeg er jo opptatt av en «sak» og kun den, eller de sakene.

      Vi fikk likevel til en veldig god dialog, Elisabeth og jeg. Det ga meg håp om at selv om man er uenige, kan samtalen som verktøy være fruktbar og gi nye tanker. Jeg fikk noen, hun fikk andre.

      Det føltes litt skummelt så skulle bli portrettert. Jeg er jo egentlig ikke veldig glad for oppmerksomhet rundt min person, snarere tvert i mot. Jeg er jo opptatt av en «sak» og kun den, eller «de sakene.» Det stemmer at jeg virkelig krysser mine egne grenser for å kunne snakke om hva som er helt nødvendig: langtidssyke og samfunn. For å kunne ha kredibilitet, tror jeg at jeg må bruke meg selv og egne erfaringer, selv om det altså kan slå helt motsatt ut.

      Elisabeth og jeg har ulikt ståsted i ulike saker. Vi fikk likevel til en veldig god dialog. Det ga meg håp om at selv om man er uenige, kan samtalen som verktøy være fruktbar og gi nye tanker.

      Det er et menneskesyn vi snakker om. Det er verdier. Det er vårt samfunn det dreier seg om. Dette er noe vi alle, syk nå eller ikke syk nå, skal og må engasjerer oss i.

      Jeg har skrevet en post om det her, men den er på engelsk. Kanskje skulle jeg oversette den også?

      http://bit.ly/mTWOOI

  6. Bambi permalink
    september 7, 2011 17:52

    Hei Maria! Interessant intervju, spesielt dynamikken mellom journalist og deg. Jeg liker spesielt godt dette du formidler om mestring: «Mestringsbegrepet skaper hierarkier av flinke og ikke så flinke pasienter, som om det er villet når noen faktisk er for syke til å fungere.»
    Jeg opplevde selv under konslutasjon hos legen i dag krav om mestring. At jeg skal være «flink pasient» og glemme meg selv og alle handikapp som sykdommen medfører. Hun ba meg ramse opp 10 positive ting i livet mitt… Selv o min fastlege er velmenende så fortolkerhun meg og sykdommen ut i fra en psykologisk tilnærming. For meg blir det helt feil og jeg føler meg ennå mer mislykket! Jøss, tenker jeg feil? Det er jo ikke det som er problemet – jeg har jo et reelt kapasitetsproblem – ikke motivasjonsproblem…
    Ville bare takke deg for at du synliggjør oss langtidssyke, med eller uten ME!

    • gamle ugle permalink
      september 7, 2011 19:00

      Disse kognitive teknikkene og mestringskravene har det gått inflasjon i hos helsepersonell, mener jeg. Også for langtidssyke som har ulike psykiske belastninger, ikke bare for ME-syke. Som om vi ikke har gjort så godt vi kunne, ja kanskje ta oss sammen og tenkt positivt til vi stupte.
      Flott intervju i tidsskriftet. Håper prosessen fortsetter….

      • september 7, 2011 19:44

        Det blir enn større problem hvis behandleren ikke har noen utdannelse i kognitiv terapi. Jeg arbeidet tett sammen med en psykolog for noen år siden som var spesialist i kognitiv atferdsterapi. Hun underviste også på Stockholms universitet.
        Hun var meget nøye med å stille en diagnose/ gjøre en vurdering og tilpasset behandlingen etter det. Det her var på 90-tallet. Allerede da tok hun fibromyalgi diagnosen på alvor. Vi snakket ikke om ME på den tiden. Hun sa at fibromyalgi pasientene fikk depresjon på grunn av smertene.
        Jeg har møtt folk som har gått til lege og som fått beskjed at de skulle forandre sine tanker. Men han sa ikke hvordan. De fikk fylle i blanketter om hvordan de hadde det, og neste gang de kom fikk de fylle i nye blanketter. De lurte på hvordan de skulle forandre sine tanker. De følte seg bare dumme!
        I kognitiv terapi får man hjelp med de verktøy som skal til for å forandre tanker, Så tror man at man bedriver kognitiv terapi når man sier til en pasient å forandre sine tanker, så er man på glatt is.
        Jeg husker at min arbeidskamrat var redd for det her, og det skjønner jeg godt.

        • Bambi permalink
          september 7, 2011 20:15

          Der sa du det! Man føler seg dum (!) Fordi man er den man er, man har smerter, man er syk, har et minimum av krefter, er handikappet… Også skal man sitte overfor en lege og fremstå som en dyktig pasient som tenker positivt… Uten å ha verktøyene, som du sier…

          Jeg har sagt til legen mang en gang at jeg skulle gjerne hatt ferie fra denne syke kroppen som setter livet mitt på vent… Da får jeg beskjed om å tenke positivt, neglisjere kroppens signaler og ikke gi etter, fordi det er med på å vedlikeholde sykdommen.

          Her om dagen så ringte ei vennine meg og sa: «Først nå skjønner jeg hvordan du har det» etter å ha ligget nesten 2
          uker syk med infeksjoner og influensa symptomer… Jeg
          orket ingenting, sa hun. Alt var slitsomt. Alle lyder skar i ørene. Er det virkelig sånn du har det?

          Det er rett og slett for lite kunnskap. Men som noen nevnte, det er ikke bare kunnskapsløshet, men det reflekterer dessverre et usunt menneskesyn.

        • gamle ugle permalink
          september 7, 2011 21:42

          Til Anna-Lena: Fin oppklaring om kognitiv terapi. Jeg vil tilføye at ikke alle psykiske belastninger / problemer handler om å endre tanker heller. Noen ganger trengs noe helt annet en tanketerapi.

  7. september 7, 2011 18:48

    Godt jobba Maria 🙂
    Fint at du bruker ord og begreper som dekker mer enn bare èn diagnose. Et språk som også brukes av oss som sliter med å bli godtatt som den vi er. På samme måte som en langtidssyk ikke har valgt å bli syk, har ikke en transkjønnet valgt å få en kropp som har et annet kjønn enn hodet.
    Som et appropos til din bruk av X, så sier jeg noen ganger at jeg har et defekt X-kromosom. Som en humoristisk vri for å fortelle at det faktisk var fysiologiske faktorer i fosterlivet som styrte mitt valg av kjønnsrolle. Og som igjen førte til utfordringer i forhold til samfunnets normer og oppfatninger av kvinne/mann.

    Original Kamelrytterske, bare på Karavanseraiet.no, om smitterfarlig syndrom

  8. september 7, 2011 21:48

    😀 ja det ble ett bra intervju og bildet var jo lækkert oxo :mrgreeen:

    Ja det er viktig å ha en røst med personlig erfaring fra både herifra og derifra. En blir klokere av sånt. Og sagt det før maria – du har gode reflekterende egenskaper som kommer felleskapet og saken til stor nytte og gode.

    ja vi er langtidssyke, ME eller ei. Fokus på å bedre tilbudet for alle langtidsyke er viktig. Her er det mye rart som foregår…. og en kamp på liv og død – og verdighet.

    Regner med at det var flere som så dokumentaren «Brevet til Jens» – to unge jenter med ett ulikt kommunalt tilbud. Er dette rettferdig?

    Det biter seg hardt fast når hun på institusjon blir skammelig loggført for den minste ting – noe så uverdig!! Er dette akseptablet?

    Lykke til videre maria – for arbeidet du gjør for bevissthet, sette fokus for det er absolutt nødvendig med ildsjeler som står med rak rygg og oppreist for verdighet for kronisk syke/langtidsyke og andre grupperinger som trenger en røst!

    😉

  9. september 8, 2011 06:26

    Bare helt kort sagt :
    Takk for at du tar tak i det som blir feid unna.
    Lykke til, fremover.

    Ha en god dag 🙂

  10. september 8, 2011 10:02

    Takk for at du stilte opp til intervjuet. Nå tror jeg på ryktet om at det finnes flere ME syke leger der ute….
    Er så drittlei av å ikke være så frisk som jeg vil ( men som min kjære mann sier. Kunne du gått raskere ville du ønsket å jogge. ) er lei av å ha en kropp som ikke virker og ett hode som er som grøt. Og enda er jeg MYE friskere enn jeg har vært på mange år. Så lei at jeg de siste dagene har googlet både pubmed og www om metallforgiftning og vurderer detox . Hadde jeg bare hatt noen amalgamfyllinger å skifte ut 😀
    Æsj nok syt og klag.

    Så hvem er jeg :mor, kone, datter, søster, strikker, hobbyfotograf, hobbykokk og ørlite lege (4-5 timer i uka) og har ME ( er ikke sykdommen min og har holdt meg langt unna interesseorganisasjon siden jeg ikke tror de gjør deg noe friskere)

    jeg har vært sykere enn jeg liker å tenke på, men må av og til huske på det når jeg må forsvare at jeg som ser helt frisk ut og greier masse i hverdagen jobber så lite ( prioriterer strengt og da er det unger, trening og mann som får kreftene mine og så jobber jeg så mye som jeg greier når jeg må ta min del av husarbeidet – les rydde etter meg selv, lage mat , luke i Hagen og vaske klær) har prøvd å gjøre det omvendt, men legejobben er som toåringen : den tar alt den kan få og den kan andre gjøre like godt som meg, men det er bare jeg som kan være mor for mine barn. ) og takk Maria. Jeg er og en kjempegod mor.
    Jeg følger opp ungene mine, men selvsagt har de lært noe ikke alle andre unger har. De har lært å ikke bråke og å ta hensyn til andre, men ikke i så stor grad at de ikke tør å trampe i gulvet eller slamre i døra når de er sinte. De har lært å rydde etter seg selv, de holder på å lære å lage mat og vaske klær. De har lært at alle ikke må være like og at det er lov å si at man ikke har lyst eller ikke vil eller ikkegreier.Man må ikke gjøre noe hele tiden og de setter like stor pris på at mamma leker fjell når de kjører bil, eller bestemor når de leker snekker, eller telttur i Hagen i steden for mange timer gåtur på fjellet. Det går an å fiske fra en brygge man kan kjøre til, bål i Hagen er gøy og det går an å kjøre ti min og så ta fram ski og gå femti meter og så lage pølsebål og ake mens mamma drikker te. Legobyggedager på stuegulvet er gøy ( jeg var så glad den dagen jeg ikke lenger trengte å bruke ørepropper mens vi bygget Lego eller var i svømmehallen ) en fordel med å være arbeidsufør er at du får mer tid med ungene ( selv om du må ta noen pauser på sofaen nå og da)

    Kunne sikkert jobbe mer i en annen jobb ( ikke alle jobber der det å ha grøt i hjernen er like upraktisk) men jeg tenker som så at hvorfor skal ikke jeg gjøre det jeg er aller best til og hjelpe ett barn / ungdom om gangen og være fornøyd med det i steden for å hjelpe en eller annen NAV statistikk. Så jeg tviholder på yrket mitt ( nektet å bli 100% sykemeldt da nyland anbefalte det, men har tviholdt på at jeg er da litt frisk også )

    Ellers så har jeg prøvd LP i London ( en psykolog gjorde nøktern men god pr etter at datra hans hadde fått behandling der og blitt mye bedre. )
    Jeg var kjempeskeptisk på forhånd og var egentlig overrasket over at jeg ble godtatt. Jeg tenkte første dag at dette er humburg, men måtte jo prøve lell ( når man har betalt så mye …) og måtte overrasket innrømme at dette hadde noe for seg. Ble jeg frisk ? Nope, men jeg har det bedre. Jeg er enig med deg, det kan være nyttig. Det som fungerte for meg var at jeg ble bevisst negative tankesirkler og jeg fikk en metode ( selvhypnose) til å «skru av stress» . Der jeg før måtte legge meg ned på sofan og vente på at hodet skulle klarne opp fikk nå en metode der jeg selv kan påvirke dette. Med det verktøyet blir man ikke så redd for å utsette seg for belastning og unngår å forverre de svingningene som sykdommen gir. Det er ikke alltid jeg får det til og jeg bruker det ikke ukritisk. Av og til skal man gi seg selv lov til å være sur og lei og trist og tenke negativt. Vi må være ekte mennesker
    Jepp for jeg tror ikke jeg kan gjøre meg frisk ved å tenke på det eller ville det for da hadde jeg vært frisk for lenge siden. Men jeg sammenligner det litt med å gå til fysioterapeut for en med artrose/utslitt ledd i hofta. Leddet blir ikke mindre slitt, røntgen ville vist samme resultat, men alle muskulære spenninger/ vondter kan bli bedre.
    Jeg er ikke hallelulja for LP og tror ikke jeg kunne lært det samme mye billigere annet sted og er veldig redd for at dette skal bli noe du må ha prøvd for å bli trodd.
    Dette ble mye lenger enn jeg hadde tenkt. Men… Nok en gang takk. Skal følge bloggen din..

    • september 10, 2011 10:52

      Hei og velkommen til bloggs, jerrv 🙂

      Ja, det er mange av oss som er leger som har ME. ME rammer begge kjønn, alle aldre, i alle sosioøkonomiske klasser etc.

      Jeg tror jeg nesten vil si det så sterkt at mange har vrangforestillinger om at ME er sykdommen for latsabbene. Eventuelt overyterne.
      Det blir altså umulig å falle i den ene eller den andre av disse boksene.
      Når man åpenbart ikke er en «latsabb», som du og jeg og andre med høy utdannelse, god jobb, ansvar etc – så er man overyter og er derfor blitt syk. Med andre ord: utbrent.

      Hm. Ikke så lett å skulle riste seg løs fra disse tankene andre har om en. Jeg overhørte en fra en høy stilling innenfor vært offentlige helsebyråkrati uttale at ME ikke finnes. Da har vi en jobb å gjøre, tenker jeg. Det er synd at den jobben må gjøres av sjuke folk som eeeeegntlig har andre saker å bruke kreftene sine på.

      Når det kommer til LP: Ja, jeg tror at LP kan være et nyttig verktøy for den som har negative tankespinn og blir værende i slike over tid, som mange, både syke eller friske har.

      Som du er jeg opptatt av hvorvidt man blir frisk av LP. Du ble det ikke. Jeg ble sykere.

      Det mange coacher gjør, er å omdefinere begrepet «frisk» til å skulle bli «føler seg bedre». Da lurer en både de sjuke folka, helsepersonell og helsepolitikere. Det er uetisk fordi mange sjuke nærmest blir tvunget av NAV og sine leger til å betale for et svært dyrt kurs for teknikker en kunne ha lært på et mestringskurs som gratis behandling gjennom det offentlige. Dette gjør de for å «bevise» at de vil bli friske. Det blir enkelt for legene å sende pasientene på «3-dagers kurs» når de selv enten ikke vet hva de skal gjøre, eller definerer ME som «noe som sitter i hodet», som den svært interessante rapporten fra SINTEF viser:

      http://bit.ly/dY639r

  11. september 8, 2011 10:06

    Ops det ble feil i det siste avsnittet. Hodet ble litt grøt igjen. JEG TROR JEG KUNNE LÆRT DET SAMME BILLIGERE ETT ANNET STED SKAL DET STÅ

  12. september 8, 2011 14:50

    Jeg synes at det er rent ut for jævligt når mennesker føler seg stigmatisert og skammer seg over å være syke! Som om de ikke hadde byrder nok!
    Vi lever i et jantelovsamfunn som har blitt mer og mer overfladisk.
    Hvis vi ser på blant annet helsepersonell og andre som arbeider tett på mennesker i en periode i mye stress, blir smittet av et virus og deretter ikke blir friske. Skal de deretter skamme seg?
    Føler samme personer seg presset å legge penger på LP med de risker det har medført for mange?
    Dere har min fulle medfølelse!

  13. september 8, 2011 21:00

    Jeg skammer meg så over me diagnosen at jeg har sluttet å snakke om den til folk. håper de har glemt. Håper de kan fokusere på at jeg bruker krykker og tenke på at jeg også har vond rygg etter mange prolaps som ikke ble adekvat behandlet. Jeg har stupt ut av alle grupper og medlemsskap på Facebook og ellers som har med me å gjøre, og poster ikke noe om det på FB. Jeg har fått opplest og vedtatt for lenge siden at jeg ikke vil nok å bli frisk. Jeg blir påprakket LP kurs, noe jeg har tatt, men jeg tør ikke innrømme det. for jeg er ikke blitt frisk, og da får jeg kritikk for at jeg ikke gjorde det rett heller.

    Men når jeg sluttet å tro på andre og begynte å tro på meg selv, godta det som er skjedd og at jeg er langtidssyk og forsøker å leve så godt som jeg klan med sykdom, ja da ble det mye bedre! 🙂 Jeg har håp om bedring, men realisten i meg sier jeg aldri blir frisk. Men jeg er i det minste blitt noe flinkere til å leve med begrensninger og ikke leve slik jeg «burde ha gjort.» Men at jeg har akseptert situasjonen og gjør det beste ut av det og prøver mitt beste for å ikke bli verre, det sier jeg ikke til noen. annet enn her. For da får jeg høre at den innstillingen er feil også. Når ikke folk som kritiserer meg er såpass at de kunne vise seg som ekte venner da jeg ble syk, så har de heller ikke rett til å komme å kritisere hva jeg gjør og ikke gjør nå når jeg har vlagt dem bort, og kun fokkuserer på mine virkelige venner.

    Dette innlegget ble postet på grunnlag av posten over her fra Anna Lena 8.9 kl 14.50. Der blir det nevnt å skamme seg. Jeg har skammet meg lenge nok. Jeg gjør det nok ennå. Men nå tar jeg andre grep om det. Men heller ikke det sier jeg til andre. Da får jeg vel høre at «endelig tenker jeg rett!» 😉

    Forøvrig så er bloggposten din Maria enestående. Som de bruker å være.

    Hilsen fra meg @…………>…>……… (<– rose!)

    • gamle ugle permalink
      september 8, 2011 22:12

      Så fint at du skriver om dette. Jeg kjenner meg igjen selv om jeg ikke har ME, men derimot plages av noe annet som gjør at jeg ikke passer inn i A4-formatet. Jeg har også funnet ut at det er meg selv jeg må lytte til, uansett om andre sier jeg tenker feil eller rett.
      Om jeg skammer meg? Tja, kanskje det, men so what? Mitt motto for tida er: Det som er, det er.

    • september 10, 2011 10:59

      Takk, Justina, for at du skrev denne viktige kommentaren. Den rørte meg dypt.

      Min venninne, som forsker på langtidssyke og jobb, sier noe av det du sier: En må gjennom en fase der en kan akseptere sin situasjon som syk, før en kan komme seg videre.

      Jeg har skrevet flere poster om skam tidligere.

      Du er ikke alene om å gå LP-kurs og ikke blir «frisk», for å si det sånn.

      https://mariasmetode.wordpress.com/2011/05/31/marias-manual/

      Veldig mange snakker dessverre ikke om det, fordi de føler skam og skyld, derfor blir forestillingen om dette 3-dagers kurset som et vidunderkurs som gjør syke friske opprettholdt.

      Igjen – takk for at du delte dine tanker!

  14. nordahl permalink
    september 9, 2011 20:00

    hei maria! leste i dag intervjuet i tidskriftet! Modig, proff, saklig, menneskelig, reflektert, vakker.. kunne gjerne brukt flere gode adjektiver.
    Er selv i en fase hvor jeg kjemper mot usynlige krefter som har tappet meg for energi og kapasitet i nesten to år. Er lege selv og tør ikke en gang å tenke på diagnoser foreløpig. Men måtte gå over til en roligere jobb og til mye lavere lønn av kollegiale hensyn.
    Må porsjonere krefter til trening, venner, hage, ungen , ALT! Ikke helt meg, rart. Moren min sier at jeg er blitt lat… Jeg har ikke krefter til å argumentere engang. Skal følge bloggen din.
    Klem fra Eugenia

    • september 10, 2011 11:06

      Velkommen inn hit, nordahl 🙂

      Som jeg skrev til jerrv over her: det er mange leger som også er syke. Kanskje er det nettopp vi som etterhvert skal snakke høyt om langtidssyke og samfunn når vi har krefter til det?
      Det er i alle fall hva jeg har tenkt. Om ikke jeg, hvem da?

      Du er ikke lat. Det er den eneste som er sikkert. Hold fast ved den. Jeg unngår folk som tror slikt om meg. Det suger krefter og som jeg sa på Facebook i dag:

      «Dette er ikke en positivhysteritanke, men… Lørdagsmorgen og jeg tenker på at vi alle har like mange timer, hver eneste dag, å bruke. Mange av oss bruker den tiden på dårlige relasjoner og navlebeskuende tanker. For et sløseri! Å gjøre det motsatte er å finne skatter. Jeg prøver hver dag, men feiler ofte.»

      Den som vil ha mellomlange tanker, kan gjerne legge meg til på Facebook:

      https://www.facebook.com/mariasmetode

      • Bambi permalink
        september 10, 2011 13:00

        Jeg er absolutt emig med deg i Maria at man må bruke den løånte tiden vi har til å «finne skatter» og unngå/ignorere navlebeskuende tanker og dårlige relasjoner.

        Føler også et behov for å nyansere litt om dette med mestring og den såkalte positive tenkningen. Jeg er absolutt tilhenger av å se det positive i tilværelsen, men som ME syk i 5 år nå, så består hverdagen av å forholde meg til mange besservissere som skal fortelle meg hva ME er, hvorda jeg skal tenke, leve. Det som er mest overraskende er at folk ikke lytter til hva jeg sier, fordi de allerede har en forutfattet mening. Demed blir alt jeg sier fortokket i lys av deres oppfatninger, og ikke hva jeg egentlig formidler. n Det er som om at alt i livet skal være rosenrødt og positivt, og denne positiviteten blir nærmest en tvangstrøye…

        Som ME syk går man gjennom uilke stadier av sorg, tap, skam og skyld. Dette er ikke nødvendigvis tvangstanker, negative tanker, katastrofetanker, etc – men reelle eksistensielle problemstillinger man som langtidssyk må forholde seg til – og bearbeide fordi man som langtidssyk har fått livet totalt forandret… Og da handler det hele om en reorintering som kan ta lamg tid fordi man vet ikketing og tilfriskningsforløp og prognose.

        Jeg opplevde selv at NAV sa nå har du vært uvanlig lenge syk, ME går over etter 2 år. Og de insisterte hardt på det for det var deres erfaring…

        Det er vel den arrogansen bl de såkalte hjelperne i hjelpeapparatet og helsevesenet som jeg reagerer på. At mange faktisk ikke lytter til hva pasienten sier, eller fortolker det ut i fra sine egene trossystemer og overbevisninger.

        Jeg vet dette tapper mange, mange med ME.

        • september 10, 2011 15:10

          Du har så absolutt rett i alt du sier, Bambi!

          Jeg er I MOT positivistisk tyranni. «Å tenke positivt» kan bli en krenkelse, en svøpe, når det framsettes som en fasit på noe som helst.

          Takk for de veldig viktige nyansene du kommer med 🙂

  15. Bambi permalink
    september 10, 2011 13:15

    Ville bare tilføye at som langtidssyk med ME er man mer eller mindre kontinuerlig konfrontert med egen utilstrekkelighet, ikke at man sutrer eller synes synd i seg selv – men det er en kapasitetssvikt.

    Og det hele tårner seg for alvor når «hjelperne» i NAV, helsevesne, etc ikke bemøter pasienten individuelt – men begynner å fortelle deg hva og hvordan du skal gjøre…

    Min erfaring er at det er de som har mest kompetanse på ME er de mest ydmyke og forståelsesfulle.

  16. Bambi permalink
    september 10, 2011 13:33

    Ville bare konkretisere 1 ex på mestring og 2 ulike oppfatninger (min og fastlegens):
    Etter et 6 ukers opphold på sølvskottberget spurte legen min «er du blitt frisk?» Jeg svarte nei, men jeg har lært masse om mestring i form av aktivitetstilpasnig og økonisering av krefter. «Ja, da hjelp det jo ikke» var legens konklusjon. Hun hadde nemlig forventninger om at jeg skulle bli frisk. Her er våre oppfatninger på kollisjonskurs – for henne er mestring «å bli frisk», for meg er mestring å få en bedre hverdag (med en kropp som skranter) og øke livskvaliteten. Jeg har fått en rekke hjelpemidler og gjort mange grep i hverdagen som gjør at jeg fungerer langt bedre nå enn på lenge. Legen min mener jeg kronifiserer og vedlikeholder sykdommmen med uheldige tankemønstre. Hjelpemidler, avlastning, hvile, etc… Hennes oppfatninger om mestring er det stikk motsatte av hva sølvskottberget, Nyland, M,Sparre formidler…

    Det er det som er det tøffeste som syk. Å navigere blant all den manglende kunnskapen. Og forventingskravet om å bli frisk…
    Når hovedhjelperne dine ikke støtter deg, hva da???

    • september 10, 2011 15:13

      Jeg vet, jeg vet – det er fortvilende, og kanskje det minst helsefremmende av alt, det å ikke bli trodd.

      Mange av oss mobilisere og mobiliserer for at andre ikke skal se hvor dårlige vi er. Det er ukult å være sjuk, ikke fikse det som andre fikser – og samtidig bli møtt med stigma som «lat, sippete, negativ» osv.

      Selv om vi leger at vi først og fremst ikke skal skade, deretter trøste og kanskje helbrede, rører det ved noe i mange leger når pasienten ikke blir frisk.

      Kanskje rører det ved selve legerollen, spurte jeg da jeg holdt foredrag for Legeforeningen i forrige uke.

      • Bambi permalink
        september 10, 2011 15:55

        Takk for gode ord, Maria! Jeg tror faktisk du er inne på noe essensielt der. Alle vi mennesker speiler oss i hverandre, mer eller mindre, på godt og vondt, i profesjonelle og i private sammenhenger.

        F.eks ble fysioterapeuten min kjemepeglad når hun klarte å kurere en belastningsskade på meg 🙂 på relativt kort tid.
        Du er så modig som går inn i dette feltet sånn som du gjør.Pasient og lege perspektivene er så godt integrert i din kommunikasjon. Det har jeg sagt from the very beginning denne bloggen ble opprettet. Og det er så spennende å se hvordan både du og din stemme har vokst og forplantet seg rundt både hos pasientene og i helsevesenet, ikke minst hos legestanden…

        Ville bare takke deg for det! Skjønner at det må koste. Samtidig som det sikkert er givende, fordi så mange mennesker er så takknemlig for det du gjør.Det må jo gi mening!!!

  17. Bambi permalink
    september 10, 2011 13:42

    Ps! Jeg bor i en landsdel der Bjarte Stubbhaug regjerer.Det sier vel det meste! Ellers hadde jeg byttet lege forlengst… så det er sagt!Mange ME-feller sliter med det samme!
    Så det er et langt lerret å bleke … Et lite hjertesukk fra vestlandet!

  18. Annecy permalink
    september 10, 2011 21:30

    Noen er veldig barske og gaar paa jobb selv om de er saa syke at de absolutt ikke burde gaa paa jobb .

    Endel jobber er av en slik at man er en fare for andre hvis man som syk gaar paa jobb .

    Mer enn 2000 personer vandrer til det hinsidige hvert aar paa grunn av feilbehandling i / av norsk helsevesen har jeg lest . En syk helsebehandler paa jobb er ikke fornuftig – ikke minst av hensyn til pasientene den barske syke helsearbeideren skal behandle/ta seg av .

  19. september 26, 2011 15:24

    Sukk….
    http://ipad.aftenposten.no/meninger/kronikker/article4237929.ece
    Kjenner ikke landmark, men har møtt Egil Fors og er ikke overrasket.
    Andre leger er dessverre de jeg har møtt som har vist minst medfølelse, interesse eller forståelse for ME som en sykdom
    » ufør, det ser dårlig ut på CV en » ( ung fastlegevikar, skulle ønske jeg kunne velge å være frisk i steden »
    » det feiler deg ingenting. Gå bare hjem og si opp jobben og jobb deltid. Da vil du bli frisk» ( nevrolog – før hun hadde hørt min sykehistorie og undersøkt meg )
    » det er vel det samme om du får diagnosen somatisering eller Kronisk utmattelsesyndrom» og » en sykdom kan ikke forklare alle dine symptomer » ( ikke navngitt privatpraktiserende arrogant psykolog )
    Eller den faste» alle er jo slitne etter en dag på jobben» ( sist sagt av legen på forrige jobbintervju. Det er forresten ikke så hyggelig å være syk arbeidssøker… )
    Æsj. Nok klaging. Ute regner det og i morra skal jeg på jobb og utnytte min restarbeidsevne og gjøre nytte for meg 🙂

    • september 26, 2011 21:26

      Hei igjen, Jerrv!

      Jeg kjenner til begge. De er begge nevnt av meg i denne bloggen, men jeg ønsker ikke diskutere navngitte personer i kommentarfeltet. Vi får ta sak og ikke person 🙂

      Det er vel nesten slik at jeg håper at flere leger, blir syke selv, slik som du og jeg og de andre ME-syke legene som har tatt kontakt med meg. Kanskje er det eneste måten å få oppmerksomhet og forståelse for sykdomstilstanden på?

      Det er nok mange som har hørt det samme som du har hørt og som du beskriver over her. Dessverre.

  20. pasient resten av livet permalink
    oktober 18, 2011 19:35

    Jeg frydet meg veldig over å lese artikkelen din, Maria. Den beskriver godt hvordan jeg opplever en del av mine omgivelser. Det vil si at opplevelsen ligger ikke så mye i direkte tale, men i antydninger og forventninger.

    Medisiner finnes ikke for sykdommen som plager meg. Den utvikler seg gradvis og ingen blir friske av medisiner. Hvis utviklingen fortsetter slik det er mest typisk, har jeg 5 til 10 år igjen før jeg får behov for transplantasjon. Den blir bare gitt til pasienter som sannsynligvis har kort tid igjen å leve. Det er eneste måte å bli frisk på. 85% overlever transplantasjon. Hvor mange som virkelig får transplantasjon, aner jeg ikke, men tviler på at det blir meg til del.

    Nå er jeg uten jobb og klarer ikke finne noen heller. Det er mildt talt frustrerende.Har en opplevelse av å være en sosial minusvariant, trygdesnylter og økonomisk byrde på fellesskapet, på grunn av sykdom. Til vanlig fungerer det meste greit. Så når jeg har en god dag, undrer sikkert noen.

    Noen har det med å legge ut om egen karriere for omgivelsene. Når de ommsider er ferdige, begynner de å grave hos andre. Det begynner gjerne med «Hvordan har du det?» for deretter å komme med mer og mer detaljerte spørsmål. Det er veldig ekkelt å måtte redegjøre for andre hvordan jeg har det. Nå svarer jeg heller at «Det har jeg ikke lyst til å si noe om.» når noen spør hvordan jeg har det. Orker bare ikke ikke oppmerksomhet mot fordommer, rare insinuasjoner og en framtid jeg gjerne vil unngå. Er langt nok nede fra før. Vil heller konsentrere meg om det lille positive som tross alt finnes i tilværelsen.

Trackbacks

  1. Intervju med Maria Gjerpe om kronisk syke og langtidssykdom – Helselobbyisme « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
  2. Marias Manual « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: