Skip to content

Hvordan er man en god helselobbyist?

juni 23, 2011

Jeg er helselobbyist og er stolt av det! Jeg selger ingenting annet enn ideen om at syke mennesker skal få rett behandling og skikkelig utredning. Jeg selger inn verdier som verdighet, tilhørighet og likeverd gjennom ord og handling.  Jeg vil avstigmatisere langtidssyke og endre samfunnsdebatten ved å delta i den. Jeg tjener ikke fem øre på det jeg selger. Annet enn en rettere rygg for meg selv og mine sykekollegaer. Og et samfunn der alle deltar på den måten de kan.

Er dette galt?
Kan helselobbyisme være galt?

Stolt indianer i svart-hvitt foto. Hentet her http://bit.ly/lUSjOc

Hurra!
Helsedirektoratet har kommet med en klar rapport der mange innspill fra ulike helselobbyister er tatt på alvor og undersøkt nærere. Les den klare rapporten her

Over lang tid har pasientorganisasjonene, privatpersoner som Anette Gilje og bloggerne SerendipityCat/Cathrine Eide Westerby og ME-Rutt /Birgitte Rønning har jobbet ustanselig. Målet har vært å opplyse om en virkelighet der vi forstår ME-syke som mennesker syke av en biologisk sykdom som krever biologisk medisin og en utredning som har denne forståelsen som bakteppe.

Noen av oss har snakket oss varme om uforstanden vi ser i hvordan forskningen har foregått, der man ikke vet hvem man forsker på, men likevel hevder å finne et resultat man kan bruke på ME-pasienter. For er det så farlig om vi ikke ser forskjell på katter og kaniner, egentlig? Jeg mener absolutt det!

Det viser seg at mange av mine legekollegaer ikke har oppdatert informasjon om sykdommen, eller tar skjeen i egen hånd og diagnostiserer etter eget forgodtbefinnende. Det uavhengige forskningsinstiuttet SINTEF kom med en knusende rapport om forholdene for de syke  og legekollegaers manglende kunnskap og tilstander som kanskje kan betegnes for cowboylignende?

Jeg forstår legene godt. ME er ikke lett å få oversikt over og det har vært manglende styring og rettledning fra sentrale helsemyndigheter. Vi har også en lang tradisjon for å psykosomatisere det vi ikke forstår noe av. Dette har jeg skrevet en kronikk om i Bergens Tidende tidligere «Uvitenhet som kilde til kunnskap»  Noen ganger tenker jeg at det var da nesten bedre i skikkelig gamle dager da man satte igler på folk eller badet dem i dyreblod. Da ble en i alle fall ikke bedt om å «ta seg sammen», men forsto sykdommer som fysiske, som trengte behandling. (Og igjen – ja, de aller fleste fysiske sykdommer har dårligere kår når personen har det godt og er avstresset, men hvem snakker om dette som hovedbehandling når vi behandler kreft, for eksempel?)

Det fantastiske med rapporten er at den utelukkende snakker om et utgangspunkt der pasienten taes på alvor, der biomedisin og forskning er viktige ingredienser. De vil opprette utstrakte og ambulant team, støttetjenester for pasienten, pårørende, inkludert barna. Jeg tror det vil være en stor støtte og avlastning for leger rundt om i landet og kunnskap vil bli delt på en helt annen måte enn tidligere.

Helsedirektoratet anbefaler ikke at det offentlige finansielt støtter behandling hos Kenny DeMeirleir, fordi behandlingen er for dårlig dokumentert gjennom forskning. Dette synes jeg personlig er bra og jeg håper at dette fører til at det blir bevilget penger til biomedisinsk forskning.

Som to siste, men viktige, punkter:
NICE – kriteriene for å diagnostisere de syke, som er så vide at de med psykiske lidelser blir inkludert, anbefales ikke brukt. Dette er helt i tråd med hva pasientene og organisasjonene selv ønsker og har jobbet for lenge.

OG: Rapporten er klar på at kognitiv terapi eller treningsterapi ikke anbefales på et generelt grunnlag, noe som vil ha stor betydning for mange slags type «behandlinger» som tilbys av ulike private og kommersielle aktører.

Jeg sier jeg er stolt over å være helselobbyist fordi det gjør at nødvendig kunnskap deles.
Sammen med bloggeren Beaterast var jeg hos Helsedirektoratet. Vi hadde møte med Lisbeth Myhre fra avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander. Referatet finner du her

Etter kort tid forsto vi at Myhre er en intelligent og selvtenkende dame som ville kunne gjøre endringer for pasientgruppen. Det er svært gledelig å se at absolutt alle punktene vi framla er blitt vurdert til å være viktige og skal jobbes videre med! Hurra!

I tillegg var en gruppe lobbyister i Stortinget og snakket om ME-syke og biologisk behandling, deriblant meg selv.
Du kan lese om

Min bekymringsmelding

Referatet finner du her 
Det nytter!
Jeg tjener selv altså ikke fem øre på dette. Noe helt annet er det når kommersielle aktører tjener seg søkkrike på å «rovfiske i fortvilelsens hav», der alvorlig syke mennesker bruker de få kronene de har på noe som blir anbefalt av leger og NAV som en «3-dagers metode som skal gjøre deg frisk». Uten at dette på noen som helst vitenskapelig gyldig måte er dokumentert!
Dette har vært en sak jeg har tatt opp i flere poster og jeg har kritisert mine legekollegaer flere ganger. I relativt sterke ordelag.
Les gjerne om det her:
Ukens vepsebol  – om hvordan leger har latt seg påvirke av direktekontakt med representanter fra kommersiell aktør som selger inn lettsolgt budkap om at man er sin egen lykkes smed. Også når du har en alvorlig sykdom.
Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere  – kritikk av medisinsk konferanse med manglende kritisk sans som inviterer kommersiell aktør uten dokumenterte resultater som eksempel på behandling av syke.
Marias Manual  – om hvordan jeg selv ble akutt syk 100% sykemeldt etter å ha gått på Lightning Process (LP) kurs. Det viste seg at mange andre hadde samme erfaring.
Det er lite som gjør meg mer opprørt enn dette som har skjedd i Norge rundt LP og syke mennesker. Dette blir definitivt ikke mitt siste ord og det er vel kanskje snart på tide å si noe om klær og Keisere?

Det ble feiret med jordbær og krem for sliterne på ME-foreningens kontor i dag og Generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter sier i kommentar at rapporten er en viktig delseier for de ME-syke.

Advertisements
42 kommentarer leave one →
  1. Bethen permalink
    juni 23, 2011 21:11

    Hei Maria!

    Takk for en som vanlig flott oppdatering.
    Jeg stusser litt over en av uttalelsene dine, forestår rett og slett ikke helt hva du mener.
    Du kan da ikke mene at det er bra at paisentene til KDM (eller LHK) eller andre leger med biomedisinsk tilnærming ikke får dekket sine utgifter? At bare de som har flere hundre tusen kroner til behandling får adekvat medisinsk behandling i dette landet……?

    Det er dette avsnittet jeg sikter til. Kanskje du kan komme med en oppklaring på hva du egentlig mener, for dette må ha kommet litt galt ut tror jeg. Det er da heller ingen motsetning i å få dekket behandlingen idag, og i tillegg belvilge penger til forskning i fremtiden?

    «Helsedirektoratet anbefaler ikke at det offentlige finansielt støtter behandling hos Kenny DeMeirleir, fordi behandlingen er for dårlig dokumentert gjennom forskning. Dette synes jeg personlig er bra og jeg håper at dette fører til at det blir bevilget penger til biomedisinsk forskning».

    KDM vil ikke kunne levere den forskningen Helsedir. etterspør da han ikke har finansiering fra det offentlige. Pasientene må betale alt selv, og da kan man jo ikke drive med placebo-behandling ol.

    Hilsen Bethen

    • juni 24, 2011 07:08

      Hei Bethen 🙂

      Hvordan skal jeg forklare slik at jeg ikke blir misforstått, mon tro?

      «Alle» vet at jeg selv har fått biomedisinsk behandling og at dette har gjort meg tjuetusenganger bedre enn hva jeg var. Jeg har ikke blogget det, men jeg har altså ikke fått fem øre tilbake av de pengene jeg har betalt for å få meg selv ut av horisontalen. Å komme ut av horisontalen har ført til at jeg ikke trenger tjenester fra stat og kommune, ergo har jeg «spart» felleskassen for mange, mange kroner, både i form av sparte utgifter til behandling av min syke kropp og til hjelpemiddler og støttetiltak.

      Såh: det er vel ingen tvil om at jeg selv ønsker å få støtte og tilbakebetaling. Langtidssykdom fører til en svært stram økonomi, dersom du ikke har noen som «forsørger» deg. At jeg er utdannet lege betyr ikke at jeg vasser i penger på noen som helst måte. Tvertimot. Det ser ut til at mange tror det, uten at jeg vil gå lenger inn på den biten.

      Jeg håper det er rimelig klart ut fra alt jeg gjør og skriver at jeg vil at andre også skal få tilgang på behandling som virker?

      MEN – jeg har også alltid sagt at denne behandlingsformen er eksperimentell. Det betyr at de studiene som viser til den behandlngen som gies vurderes til å være for svake til at man på et generelt grunnlag kan anbefale den.

      Det synes jeg er en grei vurdering FORDI jeg vil ha behandling der vi vet hvilken del av behandlingen som virker for hvilken pasient. Jeg synes ikke det er greit at skattepenger brukes til udokumentert behandling, hverken LP eller biologisk medisin. Selv om det altså hadde vært fint for meg om det hadde vært slik, selvsagt.

      Det er flere i dette landet som gir biologisk behandling til ME-pasienter og det er mye ulikt som tilbys og veldig mye man «prøver ut». Jeg vil at vi skal bort fra et slikt «åpent marked» og inn i et marked der pasientene vet hva de får. Jeg antar at mange flere enn meg hører historier om pasienter som ikke blir bedre i det hele tatt, eller blir dårligere av biologisk behandling også?

      Å si at behandlingen ikke er godt nok dokumentert, er langtfra det samme som å si at vi forkaster den. Tvertimot har denne rapporten vært tydelige på at man ønsker seg MER forskning. Det er jeg glad for. For meg viser det en respekt for ME-syke som en pasientgruppe som er syke og der vi trenger biologisk medisin vi vet VIRKER.

      Om dette ble klarere, vet jeg ikke, men jeg tenker altså prinsipielt her…

      • juni 24, 2011 09:40

        «Jeg vil at vi skal bort fra et slikt “åpent marked” og inn i et marked der pasientene vet hva de får.»

        Nettopp! Det synes jeg var en bra oppklaring Maria. Jeg er jo selv også bruker av Lillestrøm Helseklinikk og forsøker å forklare folk hvorfor jeg likevel forstår at man enda ikke gir refusjon for dette. Vi må klare å se forbi vår egen nesetipp her, og tenke på hvordan det ville vært hvis alle pasienter, med alle diagnoser skulle fått refusjon for «det som hjalp for dem». Det går jo ikke! Selv om det altså ville vært fint (og nødvendig – javisst! for meg også!) for den enkelte pasient og de pårørende.

        Derfor må vi ha forskning, vi må ha dokumentasjon, vi må ha behandlingsstudier og publiseringer.

        Derimot skjønner jeg den berettigede harmen når ME-pasientene finner ut at mye av den utredningen (blodprøvene etc.) som blir tatt av f.eks. Dr. De Meirleir og på Lillestrøm Helseklinikk, er prøver som _kunne_ blitt tatt i det offentlige helsevesenet! Da tenker jeg på infeksjoner og avvik i immunsystemet blant annet, som mange pasienter får påvist. Her dreier det seg altså mer om kunnskapsmangel rundt sykdommen og manglende rutiner for utredning av denne typen, slik jeg har oppfattet det. Korriger meg gjerne om jeg tar feil.

        • juni 25, 2011 12:34

          To the point! ..og hva jeg selv tenker, Cathrine 🙂

          Det ER berettiget å bli sint og fortvilet over å måtte ta opp dyre lån for å få rett utredning og behandling, MEN som forvaltere av felleskassen må politikerne ha grundige vurderinger om hvorvidt dette fungerer eller ei. I en slik vurdering må det nødvendigvis forskes og øke kunnskapen rundt sykdommen.
          Denne økte oppmerksomheten er hva jeg er glad for kommer ut av myndighetens skepitiske ståsted og ønske om mer vitenskapelige holdbare studier.

  2. gamle ugle permalink
    juni 23, 2011 22:31

    Først vil jeg si at jeg støtter alt du skriver om ME og at det må forskes og forskes og utredes i forhold til å «finne» biologien i dette. Jeg har ikke ME, men derimot erfaring som kroniker på en annen måte. Og det er ut fra dette siste jeg kjenner jeg må respondere på noe av det du skriver ad. kognitiv terapi, psykosomatikk og «ta seg sammen». Altså litt utenfor ditt tema, men allikevel….

    Jeg synes ikke at mennesker med psykiske belastninger skal beskyldes for å tenke feil el., like lite som de med somatikk. Jeg synes alle skal behandles med verdighet, som du nevner. Jeg oppfatter f.eks. LP som en form for hjernevask, som faktisk minner om avarter av religion, hvor det alltid er du selv som har skylda hvis ting ikke funker, for du tror ikke nok! Du er syndig!

    Jeg oppfatter ikke kognitiv terapi som helt det samme, det er også forskjellige versjoner av denne behandlingsformen, kognitiv atferdsterapi må jeg si frastøter meg. Og jeg kjenner et stort ubehag ved at mennesker som strever med depresjoner, angst eller f.eks. smerter automatisk skal møtes med dette. Min erfaring er at mange med denne type belastninger først og fremst trenger å bli møtt med aksept og at noen spør: Hva kan jeg gjøre for deg? Man bør heller ikke uten videre bli bedt om å «ta seg sammen» mener jeg. For meg er kognitiv terapi en form for symptombehandling, som selvfølgelig er ok for den som velger det.

    Dette skriver jeg fordi jeg merker at det i debatten rundt ME ofte kan falle ord som indirekte rammer andre grupper kronikere. Jeg tror ikke noen mener dette, men i kampens hete er det fort gjort.
    Jeg skynder meg å si at jeg ikke opplever at du gjør det. Det var bare noe i teksten din som satte dette i gang i meg. Jeg ønsker så sterkt at vi kan begynne å behandle mennesker på en litt annen måte. Og at vi kan tåle både egen og andres sårbarhet.

    • juni 24, 2011 07:13

      Hei, «gamle ugle» og velkommen i kommentarfeltet!

      Takk for god kommentar. Jeg lar den stå slik den står, for det er ikke så mye mer jeg har å tilføye. Jeg er veldig enig med deg, men legger samtidig til at om terapeuten er rett, har den rette forståelsen av pasienten og pasientens situasjon, kan kognitiv terapi være en krykke for den som ønsker den.

      Jeg liker godt utrykket «ikke forklart, men forstått».

      Og det er vel noe av det du også sier her er viktig i møte med andre mennesker?

      • gamle ugle permalink
        juni 24, 2011 08:49

        Ja, jeg er enig i det, at de som har hjelp av kognitiv terapi, de skal selvfølgelig få det. Problemet er bare at vi lett får standardiserte løsninger som alle forventes å passe inn i. Og særlig hvis disse løsningene er såkalt kostnadseffektive, på kort sikt. Og også at de andre tilbudene, som noen trenger og som kanskje tar lengre tid og koster mer, blir lagt ned eller forbeholdt de som har ressurser.

        Ellers vil jeg føye til at jeg er for helselobbyister / bloggere. Vi trenger stemmer som tør komme med innvendinger, nyanseringer m.m. Det er etter min mening for lite kritiske røster i vår tid. Så stå på! Og din blogg skiller seg litt ut fra det jeg har sett til nå. Og selv om jeg mener at beslutningstakere bør lytte til de beslutningene gjelder, uansett hvem de er, ja så er det ikke til å komme forbi at du som lege når frem på en annen måte.

  3. juni 24, 2011 00:45

    «Jeg er helselobbyist og er stolt av det! Jeg selger ingenting annet enn ideen om at syke mennesker skal få rett behandling og skikkelig utredning. Jeg selger inn verdier som verdighet, tilhørighet og likeverd gjennom ord og handling. Jeg vil avstigmatisere langtidssyke og endre samfunnsdebatten ved å delta i den. Jeg tjener ikke fem øre på det jeg selger. Annet enn en rettere rygg for meg selv og mine sykekollegaer. Og et samfunn der alle deltar på den måten de kan.

    Er dette galt?
    Kan helselobbyisme være galt?

    Over lang tid har pasientorganisasjonene, privatpersoner som Anette Gilje og bloggerne SerendipityCat/Cathrine Eide Westerby og ME-Rutt /Birgitte Rønning har jobbet ustanselig. Målet har vært å opplyse om en virkelighet der vi forstår ME-syke som mennesker syke av en biologisk sykdom som krever biologisk medisin og en utredning som har denne forståelsen som bakteppe.»

    Igjen en fin bloggpost, Maria. 🙂

    Takk til de som nevnes over! Det er viktig å støtte hverandre innad i ME-miljøet. I tillegg vil jeg takke de som har blogget om temaet i mange år. Jeg synes disse også fortjener en takk! 🙂

    mvh. hasla

    • juni 24, 2011 07:26

      Ja, det har du rett i, Hasla, takk til deg også, som har blogget gjennom lang tid! Dette var et forsøk på å trekke fram noen, men det er kanskje bedre å tenke «ingen nevnt, ingen glemt?»

  4. juni 24, 2011 07:30

    Denne posten har jeg skrevet på denne måten fordi jeg vet at mange er negative til oss som driver som helselobbyister og forsøker å påvirke beslutninger som taes.

    Jeg ønsket å vise at det er viktig og nødvendig at noen driver slikt arbeid og at for noen av oss dreier det seg ikke om kommersielle interesser, men det selvfølgelige i rett behandling til rett pasient.

    Jeg håper at det er det som er budskapet som leses ut av denne teksten!

    I tillegg til å nevne enkeltnavn kunne jeg, og burde jeg, ha takket alle dere som selv ikke orker skrive og snakke, men som deler lenker, tanker og kunnskap gjennom sosiale medier, til venner og bekjente.

    Tusen takk!

  5. Pete permalink
    juni 24, 2011 07:37

    Takk til de dyktige og standhaftige bloggerne som står på. Jeg er helt imponert over hvor mye man faktisk klarer!

    La oss heller ikke glemme alle andre som arbeider jevnt og trutt for saken på andre relevante måter, enten det er direkte mot helsearbeidere, gjennom avisinnlegg eller på andre måter.

    Dette er en lagseier som alle som kjemper for «saken» kan ta del i. Sammen er vi gode som det heter i lagidretten, og det er bare å fortsette å arbeide for øke kunnskapen og få gjort helsebyråkratenes erkjennelser om til handling som virkelig monner. Fremdeles langt igjen, men det går fremover!

    • en lytter permalink
      juni 24, 2011 09:30

      Hei.
      Jeg klikker meg stadig inn på bloggen din, Maria,
      Du og flere gjør en kjempejobb!
      Jeg må allikevel gjøre deg oppmerksom på at du jobber for det DU tror er den riktige veien å gå. Du utelukker de som faktisk har blitt mange ganger friskere av kognitiv terapi, mindfulness eller LP. (Jeg har skrevet tidligere at jeg er ikke tror på at man blir frisk etter 3 lp dager, men at hjernen lærer å opptre på nye måter hvis man er villig til det.)
      Det som nå bekymrer meg er at din stemme blir like lite ydmyk som Live Landmark. Beklager. Jeg mister alt håp om oppklaring av Me hvis ikke alle steiner blir løftet på.
      Jeg håper du er bevisst av ansvaret du nå har som Me pasient med en stemme som blir hørt.

  6. Happy permalink
    juni 24, 2011 09:45

    Hurra og stå på videre….! En stor takk til ME-foreningen som står på og nå også har tatt i bruk sosiale medier for å nå frem til oss med rask og oppdatert info – og en stor takk til alle ME bloggere som med ulike vinklinger klarer å beskrive situasjonen for oss ME pasienter. Håper at jeg selv en dag skal klare å komme tilbake og bidra med mitt innenfor ME-saken og at det etterhvert kommer enda flere ME pasienter som tar i bruk blogger for å dele sin kunnskap om sykdommen.

    Tror vi er på rett vei, men det finnes fortsatt mange «troll» som må temmes – bare les denne historien http://menytt.wordpress.com/2011/06/24/syk-ikke-tenk-pa-det-sa-blir-du-bedre/
    Er det mulig?

    Har selv fått påvist ME etter både Epstein Barr Virus og borrelia bakterien – og trodde at i allefall kunnskapen om flått-bitt og borrelia var større hos norske leger.

    Ingen kan gjøre alt, men alle kan gjøre litt … og vi fotsetter kampen mot uvitenhet 🙂 Det nytter !

  7. juni 24, 2011 09:47

    Maria, jeg vil si gratulerer med dagen! Til deg og til alle de andre helselobbyistene, -aktivistene, -bloggerne og de som deler og skriver og støtter på ulikt vis. ME-foreningen omtaler gårsdagens nyhet som «en viktig delseier for ME-saken», det er jeg helt enig i.

    Samtidig er det også et glimrende bevis på det mange har og fortsetter å hevde: Det nytter å si fra! Det nytter å bruker ulike kanaler til å komme sammen om felles sak, og å dra denne saken inn i maktens korridorer – ansikt til ansikt med de som skal sitte og utarbeide retningslinjer, anbefalinger og regelverk.

    Det er mange ildsjeler her, og jeg føler meg selvsagt beæret over å bli nevnt. Tusen takk for det! Det er ikke få ganger jeg har sittet her i tårnet mitt (seriøst, det er et tårnvindu i leiligheten!) og grått mine modige tårer over å ikke kunne være aktiv «i felt». Å ikke kunne møte opp på ME-foreningens kontor for å tilby litt hjelp, å ikke kunne stille i møte med politikere eller byråkrater. Jeg håper og tror at jeg snart er der at jeg klarer slike ting. Da slipper dere ikke unna meg…. 😉

    (Dog var jeg med på å levere et opprop/underskriftskampanje til daværende helseminister Bjarne Håkon Hanssen om de samme punktene som vi nå gleder oss over – det er litt gøy å tenke på!)

    Men nå skravler jeg… Det jeg skulle si var – takk, og fortsett! Fortsett å være helselobbyist, hvis du kan. Det trengs, og det settes stor pris på.

    • hasla permalink
      juni 24, 2011 12:10

      For å være ærlig Cat, så tror jeg ikke at vårt arbeid i blogger og levering av opprop har hatt noen påvirkning.
      Her er det helt andre krefter som gjelder.

      Ikke for å ta motet i fra noen. Selvfølgelig er det viktig med alt arbeidet ME-bloggerne legger ned. Det er ikke det. Nyhets meldinger og oppdateringer om sykdommen ME er nyttig for pårørende og pasienter å kunne søke opp på nett, men helsedirektoratet har nok helt andre kanaler som de forholder seg til.

      Jeg vet at noen innenfor ME-miljøet høyere opp i systemet synes det er trist å se at ME-pasienter bruker såpass mye energi i fora og på blogger. Det er ikke alltid en positiv strøm av energi i diskusjonene mellom ME-pasienter heller. Av og til har jeg selv kjent at nettet tapper meg for energi. Så jeg tror man skal være litt forsiktig. kanskje i perioder bruke energien sin på andre ting. 🙂

      En fugl fra øverste plass i hiarikiet sang til meg at bloggingen om ME av og til gjør vondt verre. Så her er det nok delte meninger Cat, men vi må selvfølgelig ikke gi oss av den grunn.

      Og jeg slutter meg til Pete sine ord;

      «La oss heller ikke glemme alle andre som arbeider jevnt og trutt for saken på andre relevante måter, enten det er direkte mot helsearbeidere, gjennom avisinnlegg eller på andre måter.
      Dette er en lagseier som alle som kjemper for “saken” kan ta del i. Sammen er vi gode som det heter i lagidretten, og det er bare å fortsette å arbeide for øke kunnskapen og få gjort helsebyråkratenes erkjennelser om til handling som virkelig monner. Fremdeles langt igjen, men det går fremover!»

      Ha en fin dag! Gå ut i sommerluften og bare vær. 🙂

      • juni 24, 2011 15:14

        Hasla, min kommentar var rettet mot alle som jobber for ME-saken, ikke bare bloggerne slik du synes å forstå… Vi har 2 pasientforeninger som gjør et sterkt arbeid, massevis av ildsjeler og JA – også bloggere/helselobbyister som har fått bære frem budskap til de som sitter bak de riktige dørene.

        An noen innenfor ME-miljøet «høyere opp i systemet» skulle synes det er trist at ME-pasienter har kontakt og skriver på nett har jeg vanskelig å forstå. Skal alle la være å skrive da, og bare ligge der til de er oppegående nok til å stille til valg i en forening? Jeg synes ikke du trenger å komme med slike rykter og vage hentydninger, det er nettopp sånt som skaper dårlig energi synes jeg.

        • hasla permalink
          juni 24, 2011 21:08

          Jeg siterer kun det andre personer har fortalt meg, SerendipityCat. Disse har ikke sagt noe om at de er for eller mot eller tror eller ikke tror,
          kun at de har observert at det til tider er opphetede diskusjoner, og at det nødvendigvis ikke tjener ME-saken.

          «Hva er matnyttig med å diskutere behandlingsformer uten dokumentert effekt eller spekulere i biologiske sykdomsmekanismer ved en tilstand som ikke er skikkelig definert?

          Det er mange som er blitt helt funksjonsfriske av det du kaller tilrettelegging, pacing og coping, men det har liten effekt hvis man skal drive en hesblesende jakt på snarveier som ikke finnes annet enn på ønskelisten.

          Det kommer nok en kurativ behandling med tiden, i mellomtiden går det an å gjøre det beste ut av situasjonen, men den kommer ikke tytende ut av en facebookside.

          Hvis ME-pasienter skal få bedre funksjon og bedre livskvalitet og en mulighet til å la kroppen ordne opp selv, så trengs det i alle fall en bedre forståelse av hva sykdommen gjør med med dem som rammes.

          Mye av behandlingen av ME går ut på å begrense skadene og la være å vedlikeholde sykdommen. De som får til dette, greier seg minst like bra som alle som skal prøve alt nytt av såkalt biomedisinsk behandling eller tror det hjelper å vite alt om det siste på forskningsfronten.

          Mange lever i en kronisk opphisset tilstand fordi vi har politikere som ikke prioriterer dette feltet. Det er synd og skam, men å diskutere vanskelige naturvitenskapelige emner på facebook er neppe veien å gå. Det blir ikke mer eller bedre forskning av det. For å få god forskning, trengs folk med genuin interesse for saken og et dypt innblikk i sykdommen og hvordan den virker».

          Denne kommentaren er hentet fra denne nettsiden HER;
          http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7663329

          Jeg vet også utifra brevutvekslinger og telefonsamtaler jeg har hatt med Helsedirektoratet at hva som skrives på blogger og foraer har ingen innvirkning på regler og $-paragrafer.

          Dette er ikke ment som noen kritikk, det er heller ikke et rykte eller vage hentydninger, det er personlige tilbakemeldinger jeg har fått fra politikere, leger, forskere og andre som jobber aktivt med ME.
          Jeg er som alle andre oppgitt over at politikere og andre ikke lytter til pasientgruppen og jeg synes selvfølgelig at alle bloggere, pasientforeninger, enkelt personer og alle som jobber for å fremme en bedre utredning og adekvat behandling for ME-pasienter gjør en formidabel jobb. Og jeg som andre som skriver her synes Mariasmetode og andre navngitte bloggere gjør en kjempejobb. Det jeg reagerte på og ville presisere er at jeg tror ikke at vårt arbeid i blogger og levering av opprop har hatt noen påvirkning.
          Her er det helt andre krefter som gjelder.
          Da jeg hadde kontakt med Helsedirektoratet i forbindelse med avslag på store sykdomsutgifter ble jeg fortalt at det hjalp ikke hvor mye vi klagde, anket eller skreiv om det på nettet, ( blogger og fora) de hadde sine spesialister som de forholdt seg til og selvfølgelig regler og paragrafer;

          «I henhold til forskriftene § 2 punkt c og § 5 i forskrift av 14 april 1988 -er forutsetningene for særfradrag ikke tilstede dersom det oppsøkte behandlingstilbudet ikke bygger på metoder som er anerkjent av norske helsemyndigheter. For at behandlingsformen skal ansees som faglig forsvarlig etter forskriftene §2 og § 5. må behandlingen bygge på prinsipper og metoder som er vitenskapelig dokumentert, og således anerkjent av norske myndigheter.
          Det er ikke vitenskapelig dokumentert at behandlingsmetoden til KDM og behandlingen ved LHK har effekt ved CFS/ME.
          »

          Jeg prøver å se saken fra flere ståsteder. 🙂
          Som Eirran skriver inne på bloggen til Rutt;

          «Kunnskapssenterets oppgave i all hovedsak er å evaluere eksisterende forskning, i hvert fall når det gjelder såkalt kunnskapsoppsummering, som var det de ble spurt om fra Hdir sin side.
          Og i de fleste tilfeller er det såkalte “effektstudier”, dvs effekt av behandling, man ser på.
          Det kan dere lese mer om på Kunnskapssenterets sider:http://www.kunnskapssenteret.no/Hva+gj%C3%B8r+vi
          Og som MHJ skriver så er det veldig viktig med “blinda doble studier”
          .

          (Sehttp://no.wikipedia.org/wiki/Dobbel_blindtest for forklaring).

          Mye forskning om behandling av ME faller derfor utenfor pga av at det ikke fins oppsummering av den typen forskning, dels fordi den ikke er dobbelt blinda.
          Så vedkommende som skreiv at å diskutere vanskelige naturvitenskapelige emner på nettet neppe er veien å gå har nok et poeng. Det blir ikke mer eller bedre forskning av det. Det var det de i Helsedirektoratet og andre har sagt til meg også. Så altså, dette er ikke hentet ut i fra luften. 🙂

  8. Lilja permalink
    juni 24, 2011 15:26

    Akkurat som med alle andre aktiviteter må engasjement og tidsbruk på ME-blogger avpasses helsa altså «brukes med fornuft». I perioder kan det være godt å dele erfaringer med andre i samme situasjon, samt oppdatere seg mht forskning m.m mens i andre perioder vil man kanskje ha godt av en pause fra ME/og sykdommsrelatert tematikk.
    Personlig mener jeg «signatur-bloggerne» har vært/ og er veldig viktige både mht «folkeopplysnings-biten» samt har gitt en avgjørende legitimitet til hele ME-saken !… Gjennom bloggene/bloggerne har man bl.a klart å få satt viktige saker på dagsorden.
    Nett-felleskapet har i tillegg gitt selvtillitt, styrke og tro på framtiden for mange ME-syke
    Takk for at dere ( Maria, Cathrine, Birgitte m.fl) gir ME- saken et ansikt og holder den varm….!!!
    Klem :)….Hasta la victoria, siempre…!

    • juni 25, 2011 12:19

      Hei Lilja 🙂

      Jeg tror på balanse i alt, også aktiviteter av ulikt slag. Balansen må en selv finne og det er bare en selv som vet hva som er bra for en.

      Mitt inntrykk er at mange har god nytte av et felleskap med andre som vet hvordan skoen trykker. Min opplevelse at slike felleskap, selvsagt personavhengig her også, vi er ulike steder og er ulike persontyper – men altså min erfaring er at vi støtter og løfter hverandre. Det er lite kos med misnøye der jeg har vært, men en god del galgenhumor. Det innrømmes! 🙂

  9. juni 24, 2011 15:30

    Kierkegaards ord om Hjelpekunst fra 1849 dukker opp i hodet mitt hver gang jeg kommer inn på debatter om hvordan pasienter blir møtt. Ikke bare av oss helsepersonell, men også av NAV, statlige organer og velmenende enkeltmennesker:
    «At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er Hemmeligheden i al Hjælpekunst. Enhver, der ikke kan det, han er selv i en Indbildning, naar han mener at kunne hjælpe en Anden. For i Sandhed at kunne hjælpe en Anden, maa jeg forstaae mere end han – men dog vel først og fremmest forstaae det, han forstaaer. Naar jeg ikke gjør det, saa hjælper min Mere-Forstaaen ham slet ikke.»

    Vi er i et utfordrende ingenmannsland her, hvor ingen har løsningen, bare sin egen forståelse av hvordan man skal helbrede en sykdom som ikke lar seg diagnostisere ved et enkelt kyndig klinisk blikk.
    Ser det er referert til at personer høyt opp i helsehierarkiet ikke tror at blogging har noe for seg. Blir ikke dette den samme debatten som har vært før, om blogging fra sykesenga? Kan det være at menigmanns ytringer om egen situasjon og forståelse for hva som hjelper, at det blir for nært for de som sitter langt borte fra de utfordringene de skal organisere løsninger for? Er noe i det gamle ordet om at kua har glemt at hun var kalv.

    Original Kamelrytterske, bare på Karavanseraiet.no, om respekt og verdighet

    • juni 25, 2011 12:22

      Hei Kamelryttersken 🙂

      Takk for sitat!

      Dette ingenmannslandet blir vel snart, snart, håper jeg, til noen mer håndfast. Det dreier seg om å forske og finne viten så langt vi kan. ME er ikke den eneste sykdommen kan ikke kjenner virkningsmekanismen og årsaksforklaringene til, men som man likevel behandler, om enn symptomatisk.

      Takk for refleksjoner om ku og kalv!

  10. juni 24, 2011 15:52

    Ja, kan helselobbyisme være galt, Maria?
    Jeg er virkelig delt i synet på lobbyisme. Jeg syns det kan være vanskelig å akseptere – og også litt trist, at pressgrupper – i utgangspunktet de med mye penger og makt, skal få være styrende for beslutninger som tas. Store internasjonale konsern har profesjonelle lobbyister og handler kun i egen interesse. Og beslutninger blir tatt ut i fra andre hensyn enn folks ve og vel.

    Samtidig kan beslutningstagere umulig tilegne seg all den informasjonen de trenger, uten hjelp utenfra . Det gjelder ikke minst i helsesaker. Vi kan ikke forvente at politikere til enhver tid skal holde seg oppdaterte på alt som skjer.
    Det er er her du – Marias Metode, foreninger og bloggere kommer inn. Noen må synliggjøre, følge opp og kjempe. Og jeg ser verdien i det, og, jeg drar selv nytte av den jobben dere gjør!

    Konklusjonen for mitt vedkommende er at dette ikke er galt men derimot veldig bra, så lenge aktørene opptrer «renslig og ryddig» og ikke meler egen kake.
    At dere har oppnådd så god resultater er utrolig gledelig og imponerende.

    • juni 25, 2011 12:29

      Hei Trude 🙂

      Jeg kjenner på den samme ambivalensen som du og er en av dem som alltid har vært svært skeptisk til «lobbyister», nettopp fordi det muliggjør en skjevdeling.

      Den som har ressurser til å betale en lobbyist, eller har stort nettverk blant journalister, politikere og trensettende personer i dette lille landet, får stor påvirkningkraft – og dermed endringsmakt.

      «Renslig og ryddig» er en ting. Å opptre skeptisk men spørrende når en skal motta «informasjon» som helsepoltiker, journalist osv er også viktig.

      Jeg blir sjokkert når jeg hører om mennesker med makt som «er blitt så fascinert» av spesifikke personer som snakker på en positiv måte tilpasset tilhøreren slik at budskapet deres selges inn kun på hvordan personen har opptrådt. Mennesker som kan manipulere og gjør det godt, har ganske så stor gjennomslagskraft.

  11. Cathrine permalink
    juni 24, 2011 16:06

    Mye av den reelle makten i landet ligger hos byråkrater som ofte virker som en anonym, grå og ubevegelig masse. At vi viser at vi ser dem, følger med på hva de gjør og gir uttrykk for vår mening er veldig bra for demokratiet. Klart ikke alt er «gull» som blir skrevet rundt omkring, men uansett; Stå på bloggere og tusen takk for at dere røsker opp i fastlåste tankeforestillinger!

    • juni 25, 2011 12:30

      Tusen takk for skulderklapp, Cathrine! 🙂

      Ja, den reelle makten ligger hos denne «grå massen» – og vi må ta ansvar som borgere i et demokrati og vise vår mening!

  12. juni 25, 2011 11:47

    Til «gamle ugle» der oppe:

    Ja – helt enig med deg; man kan ikke standarisere hverken behandling eller hvordan man møter pasientene.

    Det er det jo en veldig enkel grunn til: Vi kommer ikke i lecaklossformat noen av oss. Ergo må tilnærmingen tilpasses.

    Det gjøres jo også i stor grad i dag og legene gjør en kjempejobb hver eneste dag for å møte sine pasienter så godt de kan innenfor de rammene de har. De aller fleste. Likevel hører jeg hver eneste gang jeg sier at jeg er lege, eller forteller hva jeg er opptatt av, nesten uten unntak fra hver eneste en, at de har traumatiserende opplevelser enten i kontakt med enkeltlege eller systemet.

    Det bør ikke slik. Vi må se på hvorfor det er slik og hva vi skal gjøre med det.

    For meg er «likeverdig partnerskap» et stikkord.

    (Jeg er bevisst at jeg både er lege og pasient, men jeg snakker utfra meg selv og mine erfaringer hele tiden, uansett. )

    • gamle ugle permalink
      juni 25, 2011 12:20

      Ja, jeg følger din tankegang her, Kanskje vil jeg ta det enda lenger og hevde at pasienten eller den som trenger hjelp er hovedpersonen. Mao liker jeg å snakke om hjelpermedvirkning fremfor brukermedvirkning.

      Jeg er selv en hjelper av profesjon, men jeg har også selv opplevd å bli retraumatisert av en behandler. Denne behandler (det var ikke en lege) tilhører en tradisjon som vektlegger evidens (et komplisert begrep), og som hviler tungt på sin vitenskapelighet. Dessverre glemte denne behandleren å ta hensyn til det subjektive, dvs. enkeltmenneskers opplevelser, og jeg tror dette delvis skyldes egenskaper ved behandleren selv, men også den fagtradisjonen vedkommende tilhører. Men uansett, for meg i mitt liv fikk dette store konsekvenser.

      Det er denne tingliggjøring av mennesker som skremmer meg, og som jeg nok ser som resultat av større samfunnsmessige utvikling. Dette er en sak jeg gjerne vil fronte, og her ser jeg at ulike grupper av kronikere og også andre med belastninger som ikke passer inn i det jeg kaller «skjemaene» har felles interesser.

      Men min erfaring med helsevesen og hjelpeapparat omfatter også mennesker med høy faglig kompetanse, medmenneskelighet og klokskap. Bare så det er sagt.

      • juni 25, 2011 12:38

        God kommentar fra deg igjen, gamle ugle. Du har reflektert over mye og det er tydelig at du selv har hatt skoen på.

        Jeg likte umåtelig godt begrepet «hjelpermedvirkning » og har ikke sett det tidligere. Kan jeg låne det, så sier jeg tusen takk!

        • gamle ugle permalink
          juni 25, 2011 13:30

          Bruk begrepet for alt det er verdt du!
          Og takk for at du ytrer deg så modig og sterkt på denne bloggen. Det er flott å følge deg, og jeg tror du gjør en forskjell, på kort eller lang sikt Vi må aldri la oss manipulere, true eller lokke til taushet, våre stemmer trengs.

        • juni 25, 2011 13:43

          Tiltredes Gamle ugle

  13. juni 25, 2011 12:09

    Hei igjen, til de «en lytter» – der oppe:-)

    Du spør om jeg er klar over hva jeg gjør når jeg kritiserer 3 dagers-kurset Lightning Process til 15 000 kroner som i alle medier blir framstilt som en mirakelkur for ME.

    Ja, jeg er veldig klar over hva jeg gjør og hvorfor. Det hender jeg trår feil, men som oftes har jeg tenkt igjennom hva jeg vil med det jeg gjør.

    Det er langt fra morro i alle svinger, jeg har ingen glede av å se ansiktet mitt på trykk, snarere tvertimot, faktisk (jeg vet det er vanskelig å tro på for mange). Jeg har skrevet om mine refleksjoner rundt dette i en tidligere post: les mer enn gjerne her:

    http://bit.ly/gy2t9I

    Jeg gjør ikke hva jeg gjør om jeg ikke hadde trodd på i allle fall dette:

    1. At jeg, som andre, kan gjøre en forskjell til det bedre for andre, som kommer etter.
    2. At jeg har ansvar for å si fra, som en borger, for det jeg ikke mener fungerer i samfunnet.
    3. At det er nødvendig at vi, som leger, også snakker både om vårt fag om leger og vår erfaring, som mennesker.

    Jeg ønsker ikke diskutere enkeltpersoner i denne bloggen eller i kommentarfeltet utover det jeg har gjort til nå.

    Hva jeg ser er at LP har fått ensidig dekning og merenngod spalteplass i ulike medier i sin framstilling av «suksesshistorier» og LP som «kur for ME». De få gangene noen orker stå fram med sin negative historie, møtes den fra coacher om at «pasienten ikke har forstått hva LP er og gjør det galt, derfor er de blitt sykere eller ikke fungerer».

    Jeg er klar på at jeg vil ha fram et nyansert bilde. Jeg har skrevet både i poster og kommentarfelt hva jeg mener, ut fra min vurdering, hva LP kan brukes til. Det betyr at jeg sier at teknikkene som LP er satt sammen av er fullt brukelige. Her er jeg ydmyk. Dessverre blir LP som system helt feil for meg, der man blir ansvarlig for å selv å bli frisk ved å gjøre de rette teknikkene. Blir du ikke frisk, er det fordi du gjør noe feil eller har misforstått noe. At dette ikke skurrer hos mange flere er for meg merkelig.

    Ja – jeg er veldig klar over hvilket ansvar jeg har – det tar jeg alvorlig nettopp ved å ønske denne balanserte framstillingen og oppfordre andre til å se sammenhenger. Dette er min oppgave i dette og den vil jeg fortsette med å utføre. Beklager dersom dette ikke var det svarer du ønsket deg, men slik er det altså jeg tar ansvar. Å ta ansvar innebærer også at andre ikke alltid vil være enig med meg. Det må jeg tåle og har tålt.

    Likevel – tusen takk for din kritiske kommentar! Jeg setter pris på den. Den gjorde at jeg enda en gang måtte reflektere over hva jeg gjør og hvorfor – og veien videre. 🙂

  14. en lytter permalink
    juni 25, 2011 18:43

    Hei.
    Beklager at jeg tråkket deg på tærne. Det ønsket jeg absolutt ikke å gjøre!
    Jeg er enig at det er opprørende å lese om det negative og skammelige som framkommer etter folks lp erfaringer.-og det er skammelig at enkelte gjør seg rike på andres fortvilelse. Sykdom er butikk..Samtidig blir jeg lykkelig over å høre om de som blir mye friskere etter å endelig ha fått et verktøy gjennom LP! -altså bør man ta deler av programmet på alvor.
    Alle blir jo ikke friske på Lillestrøm-klinikken heller, og for de aller fleste er det en uoverkommelig utgift. Dessverre. -Men man tar da deg på alvor når du ,med flere opplever at biokjemi kanskje rommer svaret? Det er tydelig at det er flere veier å gå for å bli frisk.
    Det hadde sikkert opprørt deg hvis jeg hadde sagt at jeg tror det er placebo at du opplevde bedring etter å ha fått behandling på Lillestrømklinikken..Da hadde jeg ikke tatt deg på alvor. Jeg opplever gjennom flere blogger-også din at fordi man ikke liker Lp- butikken, forkaster man de svarene som kan ligge der. Forkast mer enn gjerne butikken, men ikke
    noen av nøklene. Kanskje er det flere låser på døren-og dertil må finne flere nøkler.
    Jeg selv har blitt frisk(ere) av mindfulness (kostet meg 250 kr) og faktisk gått fra å ligge isolert i min egen seng, uten å kunne ta vare på familien min, til å kunne gjøre stort sett det jeg gjorde tidligere. Bedring kom gradvis . I disse årene var jeg livredd for å bli stemplet som psykisk syk, siden de ikke fant noe feil med meg…og på bakgrunn av at jeg skjønte at det ikke var der feilen lå. Uansett var det ingen leger som tenkte i de baner heller, heldigvis. Jeg var altså ikke psykisk syk,men alikevel ble redningen å jobbe på det mentale plan!! På bakgrunn av alle syke-erfaringer jeg har lest om blir jeg ydmyk,og vil gjerne lytte videre..jeg kommer altså ikke til å skrive mer på bloggen din-og ønsker deg lykke til videre med å jobbe for det du tror på.

    • May Iren permalink
      juli 5, 2011 11:31

      Til en rytter

      Man kan stille spørsmålet: Hva er ME? Det hjelper ikke stort, fordi det fremdeles er full forvirring om det. Det finnes ingen test eller én medisin eller én kur eller…
      Noen får hjelp av kognitiv terapi/LP, noen blir bedre av gradert trening, mens andre blir verre av gradert trening og LP. Hvordan kan dette ha seg?
      Jeg tror svaret er veldig enkelt! ME har blitt en sekkediagnose. Bare fordi du har noen symptomer som kan ligne på noen ME-symptomer kan du få ME-diagnosen.
      Jeg mener at ME har klare særegne trekk som man fint kan diagnotiseres, uten å måtte dra med seg en alt for vid tilleggs gruppe slik den gjør nå.

      På nettsiden ‘Utbrent – Kronisk utmattelse’ kan man lese at utbrente får diagnosen ME, men mange kjenner seg ikke igjen i ME-symptomene… Hvorfor? Jo nettopp fordi de ikke har ME. Fokuset er alt for mye på utmattelsen… ME har mange særegne symptomer!
      Hvilke konsekvenser får dette? Jo nettopp at det blir full forvirring blant almenlegene og andre som står rundt ME-pasienter. -også for pasientene selv.

      Det er lett å presse en ME-pasient og si at alle har godt av trening, du må bare komme deg over kneika. Men hva hvis det er slik at det er somatiske/fysiske mekanismer som fører til forverring ved trening, eller dagligdagse gjøremål? Hva hvis man har prøvd LP eller kognetiv terapi og ikke blitt betydelig bedre? Tenker ikke personen rett i terapien? Eller er det pasienten sin feil på noen måte? Hvorfor blir ikke sukkersyke, MS-syke, hiv-pasienter osv friske av kognetiv terapi? Kan ME være på lik linje som disse sykdommene?

      Når det gjelder hvordan man skal tilnærme seg sykdommen må spørsmålet være: Hva er årsaken til ME? Psykososial stressrelatert sykdom eller er ME somatisk? Dette er utrolig viktig å finne ut av, rett og slett fordi tilnærmingen til disse to hypotesene bør behandles på to forskjellige måter!
      Hva skjer når man blander disse to ‘årsak-sykdommene’ i en gruppe? Jo, det blir full forvirring!
      -Akkurat som det nå er om diagnosen ME!

      Når det gjelder f.eks kognetiv terapi tror jeg mange ME-pasienter kan ha god nytte av terapien, men jeg tror samtidig ikke at disse pasientene blir friske av det (med mindre man har havnet i sekkediagnosen) Men samtidig synes jeg det er viktig å også si at det faktisk er slik at noen blir dårligere av selve ‘aktiviteten’ terapi. Dette skyldes rett og slett at noen er for dårlige til selve gjennomføringen, og ikke at terapien er ‘farlig’ el.l.

      ‘Utbrent – Kronisk utmattelse’:
      http://www.utbrenthet-kronisk-utmattelse.no/utbrenthet/hva-er-utbrenthet/kronisk-utmattelsessyndrom

  15. juni 26, 2011 09:03

    Er det mulig å tenke seg frisk? Bare livskreftene har skaperkraft og kan frembringe ny sunnhet,men tankene kan etter min mening i noen tilfeller fjerne det som hindrer livskreftene i å slippe til. Hvis f.eks.mennesker gjennomskuer den nevrotiske tilpasingsformen slik
    at den ikke lenger gir utbytte i form av sjelelige nødløsninger, vil de velge friheten. Friheten forløser livskreftene. Tankene kan også bidra til å holde fokus et annet sted slik at de fysiske smertene blir lettere å bære.
    Men den som tror at tankene kan lege på direkten,må etter min mening tro på under. LP ligner helbredelse ved bønn/forbønn. Alt ser imponerende ut i første omgang,men ingen kan dokumentere varig helbred. Også her begrunnes manglende resultater med at de har feil holdninger,ikke tror nok. Og – hvis de som driver LP virkelig følte omsorg for de menneskene de behandlet,så ville de selvsagt ikke tyne mennesker i en vanskelig situasjon ved å ta enormt utbytte.

  16. juni 26, 2011 23:14

    Lobbyisme? Ja, det vekker både positive og negative assosiasjoner hos meg. Jeg var statssekretær i «Bondevik 1-regjeringen» og har tatt imot mendger av lobbyister. Siden jeg arbeidet sammen med Jon Lilletun, som ville lytte til flest mulig, ble det mange møter. Noen møter husker jeg stemningen fra, – litt ampert, angrep fra de frammøte, anklager, påstander, etterfulgt av krav som gjestene mente var svært berettiget. Andre møter var preget av nød, pengenød, – får vi ikke støtte nå, må vi legge ned. Atter andre møter husker jeg ansiktenw fra,- det var de personlige budbærerne, de med livsskjebner i baggasjen, de som var havnet mellom ulike stoler og ikke visste sin arme råd. Så var det de som represnterte en av flere parter, og de hade selvfølgelig hele sannheten med seg.

    Nå har jeg vært ufør i 6 år, og har møtt nav og helsevesenet fra pasientsiden. Jeg har hatt makt og jeg har vært maktesløs.

    Til spørsmålet om lobbyisme er lov? Ja, det er det. Men skal det gi resultater må man være nøktern, saklig og informerende (også om livshistorier). Maria, du klarer dette.

    Om en føler seg i veien når en prøver å nå fram til makta, så husk at makta trenger fakta, informasjon og kjennskap til levd liv.

  17. Pinup permalink
    juni 26, 2011 23:39

    Vil bare si tusen takk til lobbyistene, som orker å stå på for seg selv og oss andre! 🙂

  18. juni 30, 2011 13:28

    Jeg synes godt at du og andre som arbeider som helselobbyister kan være stolte over dere selv. Når man lever sin sannhet da tåler man mye, man blir stolt og trenger ikke å skjule seg.
    Jeg bidrar på min måte til at folk skal tørre å være seg selv. Vi reagerer på livet og slik er det. Livet rammer oss alle noen gang, og vi må vekseldra. Idag er jeg syk og i morgen kanskje du. Vi skal ikke skamme oss for at vi reagerer på livet og blir syke iblant. Det blir for meg et stort feil og belaste syke mennesker med skyld, alle gjør vi feil men vi gjør også så godt vi kan. Livet kan tidvis være en hard skole. De pene rosene også sine pigger.
    Jeg fikk en blog post på vg sin forside den her uken. http://etlivaleve.blogspot.com/2011/06/hva-er-det-som-gjr-at-folk-tar-det-som.html?showComment=1309435669029#c5869605617564837004 Det kom ca 3300 besøkere! Den handler om at livet ikke er en selvfølge.
    Innerst inne vet vi det, men vi beskytter oss.
    Vi trenger våre helselobbyister som gjør så viktig innsats for samfunnet.

  19. Flou permalink
    juli 4, 2011 17:33

    Takk til alle dere som stadig kommenterer i forbindelse med avisartikler og lignende! Saken i Dagens Medisn fra fredag (ME: Mobiliser psientens ressurser!) viser at det er viktig å la politikerne og helsebyråkrater skjønne at det ikke er nok at pasientene blir tilbudt gradvis økende trening. Mange har det sikkert som meg, skal fysisk aktivitet (små turer i nærmiljøet og lett styrketrening) økes, kreves mer hvile mellom slagene og dermed er det mindre tid til å ta seg av daglige gjøremål. Derfor kan tilpasset døgnrehabilitering være nyttig, ikke bare korte mestringskurs. Dessverre er kompetanse ikke bygget opp i stor nok grad hos dem hvor vi bør kunne forvente hjelp.

    Syns det er viktig at vi fremover gjør det klart for dem hver i sær av oss er i kontakt med, at Helsedirektoratet ikke lenger går inn for å anbefale kognitiv terapi og gradert trening for hele pasientgruppen, det har vært lite fokus på at direktoratet faktisk ikke synes å gå god for alle konklusjonene fra Kunnskapssenterets notater.

    Med en pasientgruppe med så forskjellig funksjonsnivå, trengs alle som kan påvirke i riktig retning. Sikre konklusjoner tar det selvsagt lang tid å få når vi er så forskjellige, det sto en fin artikkel i Legeforeningens tidsskrift nylig om grensene for evidens basert medisin (da sett fra en geriatrikers ståsted hvis jeg skjønte det riktig).

    Stå på Maria og alle dere andre!

  20. May Iren permalink
    juli 5, 2011 09:59

    Henger meg på takken til alle Lobbyistene!

    Jeg tror mye av infoen Helsedirektoratet har skrevet i ‘CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD’ nettopp er ‘inspirert’ fra ME-foreningen, enkelt ME-pasienter og den gode målrettede lobbyvirksomheten som er utført av Maria, Birgitte, Anette, Cathrine, Beate osv Politikkerene trenger å høre saklig og god info om ME og hva nytt som skjer.

    Det er ingen tvil om at det er sterke krefter ute å går, men jeg tror også at bl.a lobbyvirksomheten som er drevet, på en bra og saklig måte av fler nevne personer her, har vært særdeles viktig! Jeg kan f.eks aldri tenke meg at en av konklusjonene ville ha vært at ikke alle ME-pasienter tåler trening, hvis det ikke hadde vært for at ME-pasientene selv hadde kommet med pasienthistorier og tipset dem om nyere forskningsstudier som bekrefter nettopp dette.

    Topp-politikkerne setter pris på info de ikke har mulighet til å få tak i på annen måte enn ved personlig henvendelse! Og når man leser kunnskapsoppsumeringen ser det i aller høyeste grad ut til at det funker å kontakte dem!

    Takk til alle lobbyistene for alt dere har gjort til nå!

Trackbacks

  1. ME foreningen respons på Helsedirektoratets anbefalinger 26 juni 2011 og immunsvikt refusjonssaken « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling
  2. Godbiter uke 25 | kaffedamen

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: