Skip to content

Det skjer! Dokumentarbok og Kongens fortjenstmedalje

mai 18, 2011

Det kommer stadig ny forskning rundt sykdommen ME, myalgisk encephalopati. Jeg har valgt å ikke kommentere alt nytt som kommer rundt viruset XMRV, men har sagt mange ganger at jeg sitter på gjerdet til forskerne får forsket ferdig og de kommer til en enighet. XMRV er blitt fremstilt som det eneste biologiske funn og ledetråd når det kommer til ME. Det er ikke riktig og har kanskje til og med vært en uheldig fremstilling. Du kan lese noe om forskning og XMRV på MariasMetode, og en god del hos de norske bloggerne ME-nytt og Rutts tankespinn. I utlandet finnes mange nettsider der man kan søke informasjon.

Det er spesielt to ting jeg ser fram til i tiden som kommer.
Det ene er publiseringen og gjennomgangen til forskerne og legene Fluge og Mella på Haukeland sykehus på Invest In ME Conference 20 mai.  De har forsket på bruk av medikamentet Rituximab Facebooksiden deres finner du her. (Edit: denne Facebooksiden skal visst ikke være en side legene selv står bak, og jeg tar lenken derfor bort frem til avklaring rundt eieforholdet.)

Rituximab er opprinnelig et medikament som ble utviklet som kreftmedisin.

Journalist Jørgen Jelstad med dokumentarbok om ME
En som har satt seg mye inn i forskningen og hva som skjer rundt sykdommen ME, er journalist Jørgen Jelstad. Til høsten kommer han med sin dokumentarbok. På den internasjonale ME-dagen, 12 mai, ble Jørgen intervjuet av Ruth Astrid Sæter, generalsekretær i ME-foreningen. Regissør er Pål Winsents.

Dette intervjuet vil jeg gjerne dele med dere alle sammen. Her snakker Jelstad blant annet om hvordan de syke står i en «virvel av mistro» og om hvordan dette er unikt for denne pasientgruppen. Han snakker også om hva som er årsaken til at enkelte leger tar «monopol» på egne teorier og forklaringsmodeller og hvordan forskningsmiljøene i Norge lider av å være lite ved forståelsen av en slik omdiskutert sykdom. Jelstad mener at man som syk eller pårørende har lov til å være sinte, men at debatten må taes saklig. Jørgen Jelstad er sterk i sin tro på at tiden nå er inne for at det vil forskes langt mer på ME i tiden som kommer. Dette bygger han på den utviklingen han har sett de siste to årene og forskningen han har gjennomgått.

Som dere også vil se – Laila Dåvøy fra Krf er tilstede, som en av få politikere som har engasjerert seg over tid for denne gruppen syke.

Det har vært en lang og tøff vei for mange syke i mange år. Vi som vet at denne sykdommen ikke «sitter i hodet» og har erfart at det ikke går å «ta seg sammen», eller «å tenke annerledes», men tvert om har erfart at det må biologisk medisin til for at vi skal bli bedre, vet at vi har mye å takke Ellen Piro for. Ellen Piro gikk av som generalsekterær for ME-foreningen 01.01.2011. Som det står i beskrivelsen av filmen «Ellen V. Piro grunnla ME-foreningen i 1987 og har vært generalsekretær på idealistisk basis i 23 år.  Ellen Piro ble 13. mai i år tildelt kongens fortjenestemedalje i sølv for sitt virke for denne omstridte sykdommen. Fylkesmann Hans Røsjorde stod for overrekkelsen på vegne av kong Harald. »

Takk, Ellen, for at du har stått stødig hele denne lange veien. Takk for alle oppgavene du har utført, alle veiene du har gått opp. Jeg kan vanskelig forestille meg hvilken vind du har stått i i alle disse årene. Det som ikke er vanskelig, er å se hvordan du stadig blir forsøkt umyndiggjort av meningsbrytere og folk som har andre teorier på hva ME er og hvordan man skal forstå sykdommen, enn de du og mange andre ser som sannsynlige. Noen er villige til å dø, krige og demonisere for sine overbevisninger. Jeg tar det som et tegn på at du er på rett vei!

Kudos og gratulerer med velfortjent Kongens fortjenestemedalje, Ellen! Hurra!
*stående applaus*

.

Advertisements
17 kommentarer leave one →
  1. mai 18, 2011 09:01

    Denne boken skal jeg bestille med engang.. Tårene trillet mens han leste, så jeg regner med at denne boken kommer til å bli en utfordring å lese..

    Tenke å at det kan være en bok man kan gi til dem som ikke helt forstår denne sykdommen, da tenker jeg på familie.

    Ellen sin medalje gir håp om at den kampen vi har vært igjennom er et tilbake lagt stadie. At de som kommer nå skal slippe å oppleve å bli behandlet dårlig.

    Så selv at en del ting løste seg da jeg var på sykehuset hos en indremedisiner i januar.. Da jeg sa at gastroavd ikke ville se meg siden jeg har ME, har jeg bare møtt Leger som har behandlet meg med respekt, og ikke henger alle mine magesymptomer på MEknaggen.

    Ha en fin dag videre.

  2. Eva permalink
    mai 18, 2011 10:18

    «Håpet er en nøysom plante, det skyter nye skudd i det dunkle for hver gang det blir ribbet. Utrydde håp er en lang historie, kanskje umulig. Det lever av ingenting som det gule lavet på steinen, det lever på tross av alt.»
    Cora Sandel

  3. mai 18, 2011 12:33

    Dette var sterkt!!!!

    Jeg håper virkelig både Jørgen Jelstad og Ellen Piro har rett…..at det kommer et gjennombrudd i forskningen snart!
    Jeg kjenner jubelen i magen, bare med tanken…..hvilken fantastisk SEIER det vil bli, om jeg vinner helsa mi tilbake!!!
    Er imponert over arbeidet J.Jelstad har lagt ned i dette….jeg håper han gjennom boka si, kommer til å utgjøre en stor forskjell med tanke på framdriften for ME-saken.

    1000 takk, Maria, for at du delte disse nyhetene….jeg fatter nytt mot, og har ny forventning til at ME gåten blir løst…..

    =) Kathrin.

  4. mai 18, 2011 14:24

    Så fantastisk, nå skjer det virkelig bra ting på dette området! Boka er bestilt, jeg ser fram til å lese den. Tror og håper at vi snart ser en stor endring slik at alle ME-syke kan få hjelp – og bli møtt med større respekt og forståelse.

    Gratulerer så mye til Ellen Piro, hun har gjort en utrolig jobb i alle disse årene og jeg er utrolig takknemlig for hva det har betydd for meg som syk!

  5. Trude H permalink
    mai 18, 2011 15:09

    Takk for oppsummering over hendelser – jeg er så glad for alle som gjør det mulig for meg å følge med, «the instant way».
    Har foreløbig bare sett introen med Jørgen Jelstad – her må alt posjoneres, også snørr og tårer.
    At Ellen Piro får denne utmerkelsen, ja det er fantastisk!

  6. mai 18, 2011 15:53

    Det her er interessant lesning! Begge filmene var også meget spennende!
    Tenk å stå i en slik storm år etter år som Ellen Piro må ha gjort. Her har det ikke vært nok med civil courage. Hun må også ha en stort indre mot og indre styrke! Det er beundringsverdigt. Så bra at kongehuset i Norge har gitt henne en så stor belønning og oppmerksomhet!
    Jørgen Jelstads bok kommer å bli en spennende bok å lese. Den nysgjerrighet som han snakker om er så viktig for å lære seg mere om hvordan verden ser ut. Det er det som er vegen til visdom. Det er en falsk trygghet å tro at man allerede vit. Å være nysgjerrig og «uvitende» er ikke like trygt, men utvikling har sine voksensmerter!
    Det er så mange interessante områder han tar opp i filmen her. Det medisinske og psykologiske er en del, men også sosiologi, etikk, samfunnspolitikk, helsepolitikk, menneskelige tilkortekommenden og hvordan vi er mot våre medmennesker. Han tar jo også opp at hvordan man ser på psykisk syke ikke er godt, når folk får høre når de skal ta seg sammen.
    ME er et område som burde være interessant før alle som arbeider i helsevesendet. Her finns mye å lære seg om hvordan mennesker er skrudd sammen! Men da må man også ut på en utrygg grunn, og det er det kanskje ikke alle som mester? En lurer på hvorfor det er så mye synsing rundt ME, og Jørgen Jelstad har en del spennende tanker om det her. Det her er spennende nåtidshistorie! Hadde det ikke bare vært så trist for alle som er rammet?

  7. mai 18, 2011 17:04

    Det tar litt tid å lytte igjennom, men det er verdt lyttetiden!

    Jørgen Jelstad er en fin fyr som passer på å være saklig. Det er Gull!

    Jeg er så glad for at han sier noe om hvordan han beundrer de syke og hvordan det som stadig gjentaes er at en må skjerpe seg, mestre, ta seg sammen osv. Dersom det er utgangspunktet, er det ikke rart pasientene blir møtt som de blir møtt.

    I sterk kontrast til det vi hører her, er Live Landmarks innlegg i Budstikka 12 mai. Hun går til frontalangrep på ME-foreningen, slik jeg oppfatter det ved å skrive dette:

    «ME-foreningen og store deler av helsevesenet står skremmende langt fra hverandre. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten la frem en rapport i 2006 og konkluderte med at kognitiv terapi og gradert trening viste best effekt, selv om den var moderat og ikke nødvendigvis løste problemet.

    Pasientforeningen har på sin side opprettholdt jakten på virus, parasitter og biokjemisk forskning. Dette er spennende å følge, men det må ikke ekskludere andre innfallsvinkler som kan hjelpe store deler av denne pasientgruppen.
    I dag lar både helsepersonell og pasienter seg frustrere, men de færreste tør å ytre sin mening i full offentlighet for ingen ønsker pasientforeningen på nakken.

    Hva gjør dette med de syke? Hvordan påvirker dette livet til de pårørende? Hvor mange barn og voksne holdes utenfor livet på grunn av denne konflikten? Kunnskapssenterets rapport skal nå oppdateres, men pasientforeningen har allerede gitt klar beskjed: Opprettholdes fokuset på mental tilnærming tar de dessverre avstand fra resultatet.»

    (Mine uthevinger)

    Landmark ber tilsynelatende om samarbeid i ulike fora, men for meg høres dette ut som spissformuleringer og polarisering. Gavner det pasientgruppen på noen måte?

    I samme tekst snakker hun om «gode resultater» med «mentale teknikker». Det er selvsagt Lightning Proscess hun snakker om. Kanskje kunne hun vært real nok til å si at hun driver et firma som kurser i slike mentale teknikker og der hun i fjor tok ut 5 millioner i inntekt fra syke som ikke har et reelt behandlingstilbud gjennom det offentlige helsevesen og dermed er relativt desperate?

    Jeg er for at folk skal kunne tjene penger, men når det «rovfiskes i fortvilelsens hav» og en samtidig fremstiller en metode som «salligjørende», eventuelt ikke retter opp inntrykket som dukker opp i media om at et tre-dagerskurs gjør ME-syke friske med et kurs der det ikke er gjort noen faglig, holdbar dokumentasjon på metoden som helhet som viser at folk blir friske over år, opplever i alle fall jeg dette som uetisk. I samme slengen snakkes det ikke om at dette kurset kanskje mest er for dem som har stressresponser. I sitt innlegg putter Landmark igjen alle i en sekk slik at denne metoden igjen fremstår som en metode som «kurere alt». Quik fix. Om det ikke fikses, har du gjort metoden feil – eventuelt ikke lenge nok.

    Tillegg: Jeg er ikke ute etter å «ta» en enkeltperson, men når Landmark så tydelig kommer med polariserende og aggresive utsagn, er det greit å reagere og sette dette opp mot Ellen Piro sin fortenstmedalje. Piro har drevet frivillig, gratisarbeide i en årrekke. Hennes eneste agenda er å få frem forskning rundt ME og få ansvarlige helsemyndighetene til å bruke denne viten overfor pasientene.

    • mai 18, 2011 19:15

      Viktig det du trekker fram til slutt her; Live Landmark tjener gode penger på firmaet sitt og burde skrevet det i innlegget sitt. Jeg synes ikke hun er noen god ambassadør for samarbeid – tvert imot synes jeg hun opptrer svært arrogant i det offentlige rom. Selv om jeg kunne hatt lyst til å lære LP-metodene, så ville jeg aldri i verden oppsøkt en dame som kommer med hånlige latterliggjørende kommentarer om syke mennesker.

    • Jojja permalink
      mai 18, 2011 22:24

      Jeg leste det og synes det er veldig trist, slik som Live Landmark fremstiller det, enten er du med henne eller mot henne.. Dette er ikke en krig, men slik hun toner flagg, føles det nesten slik.

    • Eva permalink
      mai 22, 2011 20:19

      Live Landmark og LP? Vår tids askeavkok! Med den forskjellen at deler av legestanden nå roper høyt hurra for LP i motsetning til hva de mente om askeavkoket.

      Jeg fant en artikkel i «Tidsskrift for Den norske legeforening»: http://www.tidsskriftet.no/index.php?vp_SEKS_ID=764766

      «Askeavkok til besvær

      Har folkemedisinens askekstrakter noen virkning ved cancer? spurte Olav Torgersen i 1978. Selv om professoren ved Rikshospitalets Institutt for patologi kategorisk avviste at det fantes «vitenskapelige holdepunkter for bruk av askavkok som medisin», gav han spark til kolleger: Istedenfor å tordne mot all populærmedisin, burde man heller gå inn for forskning på området.»

      Kanskje deler av legestanden burde følge rådet fra Torgersen nå også? Forske i stedet for å svelge populærmedisin rått? Da hadde vi kanskje unngått at folk som LL får herje fritt med salgsfremstøtene sine?

  8. mai 18, 2011 17:08

    Også vil jeg si det samme som jeg sa på Marias Metodes Facebookside:

    Jeg synes også det er greit at de som ikke selv er syke, ikke selv er pårørende, men likevel har meninger om ME og at de som disser og demoniserer Ellen Piro ser at hun får Kongens fortjenestemedalje. Jeg vil spre slike saker!

  9. mai 18, 2011 17:29

    Når det gjelder Live Landmark, kan man lure på hva hun mener med ME. Følger hun spesielle kriterier når hun snakker om ME, og i så fall hvilke? Står hun på en god vitenskapelig grunn? Når det handler om helse og penger så må man se opp! Jeg synes også at det ser ut som en polarisering.
    Det snakkes mye om tankens kraft idag. Det kan forveksles med vilje når det kanskje hanlder om spesielle teknikker for å slappe av, fokusere bedre også videre. Det løser ikke alt. Hadde det gjort det hadde Grethe Waitz fremdeles vært i livet. Hun om noen hadde klart det…
    Jeg skrev for et par uker siden en blogg som heter «Hvem skal definiere hva som er friskt og sykt! ( http://etlivaleve.blogspot.com/2011/04/hvem-skal-definiere-hva-som-er-friskt.html )
    En annen blogg jeg har skrevet tidligere er: «Forskere er også mennesker.» Der tar jeg opp forskernes dilemmaer, og det som Jelstad sier om forskere er ikke noe nytt for forskere. (http://etlivaleve.blogspot.com/2011/04/forskere-er-ogsa-mennesker.html)

    Når jeg likevel er igang så kan jeg nevne bloggen «Jeg er imponert!» (http://etlivaleve.blogspot.com/2011/03/jeg-er-imponert.html
    Jeg er næmlig også imponert over alle som er veldig syke over lang tid!
    Det handler om å ha nok indre styrke til å la seg berøres!

  10. systemkritiker permalink
    mai 19, 2011 19:34

    Er ikke selv ME-syk, men ønsker all forsking velkommen som kan føre til at ME-syke slipper å bli beskyldt for å tenke feil osv. Det er få ting som opprører meg mer (jada, her hopper jeg litt ut av sakligheten) enn at svaret på alle problemer er kognitiv terapi eller LP. For noen av oss høres dette ut som hjernevask, noe vi ikke trenger mer av, svarere tvert imot. Og særlig når man er i sårbare livssituasjoner, som sykdomsperioder. For noen er dette rett og slett uverdig.

    Håper dessuten at dette kan ha ringvirkninger til andre typer uforklarlige lidelser som fører til krenkelser og økte belastninger for de det gjelder.

  11. mai 19, 2011 22:03

    Det er en stor anerkjennelse å få Kongens Fortjenestemedalje i Sølv, og at det går til en pådriver uansett sak, er å hedre mennesker for samfunnsegasjement og frivillig tjeneste.

    Ellen har sloss og kjempet og vært sterk – så all ydmykhet og takknemmelighet og all ære for dette mennesket – vi vet hva det koster. En hyllest og ydmyk takk til henne ❤

    Ja Jørgen ja, måtte le litt da han sa at "ja han har vært objektiv, men inhabil likevel!" – vel vi vet jo at når det kommer til leger/helspersonell etc som har sett og erfart dette med denne lidelsen – så er blir de forkjempere, Saugestad, Kavli og mange mange andre…. www

    hmmm…. ja virvelvind-metaforen er ganske så beskrivende og bra sagt *tommel opp* for godt ordspråk..

    Håper boka er bestilt – sendte linken til mr. brukerstøtte….. det skal bli meget spennende lesning, ingen tvil om det på mange måter (selv om æ regner med å grine mæ gjennom pasienthistoriene 😦 )

    Stooor klæm til alle ❤ – hmmmm nu må æ hvile igjen –

Trackbacks

  1. Håpet. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  2. De bortgjemte – en bok om ME « Under stjernene
  3. Store ting på gang rundt ME-saken | LHK Pasientfora -Sammen er vi sterke!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: