Skip to content

Vil du kvalifiseres til å mene noe om ME?

desember 12, 2010

Dette er en invitasjon. Den som vil mene og synse noe om ME inviteres til å se Puls på NRK fra mandag 13.12.10. Du er ikke kvalifisert til å mene noe om ME dersom du ikke forholder deg til det som vises, er min påstand.


Det siste er sagt med et lite *blink*, men det ligger noen liter alvor i utsagnet. Skal du mene noe om noe, bør du sette deg inn i hva det dreier seg om.

Trailer av dokumentaren «Få meg frisk!» fra Mediamente, med hovedpersonen Anette Gilje og  dokumentarist Pål Winsents til filmen som vil bli vist flere ganger på nrk de nærmeste dager.:

Hele Pulssendingen på mandag er viet ulike problemstillinger rundt ME og , jeg vil anta, blodgiverforbud og mulig smitte av blodbanken. Dette siste angår alle, frisk som syk! Mange både utenfor og i bloggverdenen har jobbet for å få på plass dette forbudet lenge. Hovedpersonen i dokumentaren som skal vises, har skrevet en kronikk i Aftenposten, noe som sterkt bidro til at helsemyndighetene nå endelig er proaktive og har spesifikt forbudt ME-syke å gi blod.

Sendetider på nrk er:

NRK1, mandag 13.12.2010 kl. 19.45

NRK2, tirsdag 14.12.2010 kl. 00.15

NRK1, tirsdag 14.12.2010 kl. 10.35

NRK1, onsdag 15.12.2010 kl. 15.10

NRK1, torsdag 16.12.2010 kl. 12.40

Hvorfor inviterer jeg deg til å se Puls?

  • Du får se hvordan langtidssyke gjør det meste for å finne en kur for sin sykdom.
  • Du får se hvordan andre tjener store penger på denne pasientgruppen.
  • Du får se  hvordan det er å leve med ME og det vil slå bena under mange fordommer som jeg ser lever hos mange.

Alle som fortsatt er friske har godt av å forholde seg til dette som taes opp. Jeg har sett filmen flere ganger. Anette sin historie er også min.

NRK er hederlig unntak.

Det er altså satt opp hele 5 visninger av dokumentaren «Få meg frisk» og jeg er veldig, veldig glad for at nrk har tatt inn denne filmen. Det er nesten klin umulig å få inn info om biomedisinsk tankegang rundt ME i mediebildet, noe som er tankevekkende i seg selv. Nrk har vært et hederlig unntak og jeg trekker tilbake alt jeg har sagt om at Puls er pinglete tidligere og håper på tilgivelse.

Mikropolitikk er bra!

Først og fremst har Anette Gilje, brukt det hun har av krefter til å reise landet rundt for å snakke med syke og å vise frem filmen om seg, sammen med Pål Winsents, dokumentarist. I tillegg er jeg litt stolt av at andres og min e-postkampanje har vært med til å bidra til at NRK fikk øynene opp for denne filmen. Kampanjen kom i stand etter Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, kom med uttalelser som provoserte på den internasjonale ME-dagen. Igjen – en skal ikke underslå at det har effekt, det vi alle bidrar med, selv om det ser lite ut! Når helsemyndighetene ikke tar denne sykdommen og syndromet på alvor, må pasientene selv bruke ressurser på å sørge for at situasjonen blir tatt på alvor.

Edit: I denne artikkelen kan du se filmen direkte på nett

Advertisements
22 kommentarer leave one →
  1. desember 12, 2010 22:00

    Flott Maria!

    Helt enig. Å sette seg inn i ting før man uttaler seg skulle alle blitt flinkere til.

    Jeg ønsker deg mest av allt FRISK, FRISK, FRSIK!!!!! ❤

    Klem Hilde

    • desember 12, 2010 22:04

      Del med vennene deres, på twitter, facebook, sms!

      Jeg er på vei, vei, vei, Hilde -og det er fantastisk flott!

      (Men tid tar det. Og fokus…dessverre går jeg noen runder inn i hjørnet av og til, men finner tilbake til hagen igjen etter en bitteliten tid.)

  2. desember 12, 2010 22:04

    Dette liker jeg!

    Frem med den strenge stemmen, vi er lei av alle synsere og de som tror de vet noe fordi de har hørt noe av naboen til kusina.

    • desember 12, 2010 22:05

      😀

      Hehehe…har hørt noe slikt før, ja.

      Frem med strengestemme og morskeblikket.
      Føler meg som en gammel lærerinne nå og vurderer å finne frem hårbåndet.
      …som jeg ikke har, når jeg tenker meg om…

  3. desember 13, 2010 03:46

    Jeg håper programmet blir tilgjengelig på nett også, det gjør det sikkert, og da skal jeg se på, jeg og. Takk for påminnelse!

    • desember 13, 2010 08:35

      Hmm…ja..jeg vet sannelig ikke, men jeg håper det!
      Store deler av programmet er jo dokumentarfilmen «Få meg frisk» – og den vil bli vist mange ganger de nærmeste dagene.

      • desember 13, 2010 09:22

        Jeg har sjekket at de tidligere puls-sendingene kan vises på nett i utlandet, så da burde det vel gå fint med dette programmet også! Bra! 🙂

        • desember 13, 2010 13:49

          Hurra!
          Så bra – takk for at du undersøkte og la inn resultatet, Anniken.

  4. desember 13, 2010 09:02

    Super påminnelse Maria, og som du ser har jeg sendt anbefalingen din videre til mine venner på FB. Vennene mine der ute tror vel ellers at jeg er blitt litt gærn og total-opphengt i ME-nyheter etc, jeg skriver jo blogg selv, og linker nesten alt jeg skriver ut på FB.
    Så nå vurderer jeg å ta inn og skrive om litt annet enn sykdom, man er jo så mye mer enn bare syk! Jaja, bare et lite hjertesukk.. 😉
    I dag er det fokus på «Gjør meg frisk»-filmen og en liten debatt eller intervjuer i studio etterpå. Her i heimen blir det kos med lussekatter og popcorn i kveld, og vi gleder oss! 😀

    • desember 13, 2010 13:48

      🙂 Så bra!

      Ja, jeg tror det er veldig fornuftig tenkt. Selv om en er syk, og at det nødvendigvis fyller en del av livet, er det lurt å tenke på at ikke alle vennene er syke og opptatt av akkurat det samme som en selv.
      Må ikke tute ørene deres fulle heller, da lukkes de bare også får de vi virkelig vil si.

      Den tankegangen er noe av grunnen til at jeg har valgt å si noe om ME bare når jeg mener det er noe som folk VIRKELIG må få med seg, eller når jeg vil fortsette å legge press på en sak jeg holder på med 😉

      Flott at du deler – dette angår flere enn akkurat de som selv er syke akkurat nå!

  5. desember 13, 2010 15:17

    Her kan du se hele filmen:

    http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7422680

  6. hasla permalink
    desember 13, 2010 22:30

    Heisann, da er inntrykkene fordøyd.

    Filmen er et mesterverk. Pål klarer dette, han er dyktig.
    Og Anette deler av seg selv. Jeg er imponert og svært takksam for jobben de gjør, og har gjort.
    De tar oss med igjennom hele følelsesregisteret.

    Det er nå underlig at Wyller klarer å holde igjen all begeistring?

    Og synd at man ikke tok med kunnskapen ifra filmen inn i studio.
    Nedtur.
    Det kan virke som at det tar lang tid før pasientene kan regne med å få den behandlingen som vi som går hos Kenny De Meirleir eller på Lillestrøm Helseklinikk er prisgitt.

    Hmm…

  7. IngvildCan permalink
    desember 13, 2010 22:53

    Jeg har oppfordret mange til å se dette programmet og det har de tydeligvis gjort. Har fått tilbakemeldinger som er rørende. Jeg syns ikke man skal henge seg opp i at Wyller ikke roper halleluja eller at man er tilbakeholdne i forhold til å uttale seg om XMRV og medisinering. All forskning tar tid, det er evidensbasert og man trenger enorm tyngde for å kunne slå i bordet med harde fakta. Man kan ikke gå ut og rope «Ulv!» hvis det skulle vise seg at XMRV «bare» er en geit….den er hissig og har horn, men den dreper deg ikke?(Jajaja, litt dårlig bildebruk…enig!:-)

    Det man ikke trenger bekymre seg for er utviklingen av medisiner i etterkant.Det vil være ekstremt lukrativt for legemiddelselskapene dersom man finner årsaken. Tenker at de er ganske interessert i XMRV?

    Jeg syns man skal være glad for at denne dokumentaren ble vist i beste sendetid, glad for at noen står frem og fronter saken, glad for at man forsker intenst, glad for at det er flere og flere som bryr seg om dette og glad for at man kan øyne et håp i horisonten:-).

    Jeg syns det er så modig å gå foran! All honnør og ære til Anette Gilje og alle andre som gir sykdommen et ansikt. Det inkluderer selvsagt kvinnen bak denne bloggen…..respekt;-)!

  8. Tone permalink
    desember 14, 2010 00:29

    Savnet større paneldeltakelse og diskusjon etterpå, samt informasjon på slutten om blodgivernekt men ellers fornøyd:-)

  9. desember 14, 2010 07:09

    Det var jo en veldig fin dokumentar, definitivt følelsesladet, og det hele fremsto veldig ærlig og ekte og, ikke minst, frustrerende, for en utenforstående som bare kunne litt om ME fra før.

    Så håper jeg filmen legger et grunnlag for en bedre offentlig debatt fra nå av. Og at flere kan få tilbud om behandling som virker.

  10. marianne kristiansen permalink
    desember 14, 2010 10:35

    Jeg føler meg ikke kvalifisert, men jeg ville bare si takk for programmet! Om ikke jeg er kvalifisert, så er jeg iallfall mer opplyst enn jeg var.

    – Og etter å ha gått på gluten og melkefritt kosthold i flere år, vet jeg utmerket godt at biokjemi har noe for seg! Humør og hukommelse er bedre, kroppen fungerer bedre, jeg ser bedre ut, sover bedre… Jeg tror jeg har mer å gå på, men foreløpig har jeg nøyd meg med kostholdsomlegging og ikke tatt andre prøver…

    Jeg blir eitrende sinna når jeg ser at syke mennesker blir fratatt muligheten til å finne ut av om «alternative behandlinger» kan hjelpe for dem, fordi legestanden absolutt skal ha alt vitenskaplig dokumentert i hundre eksemplarer eller mer, før de vil anbefale det. Jeg skjønner at vitenskap er viktig, men… Den kan ikke ta fra noen de erfaringene de har med «uvitenskaplige ting».

    Heller uvitenskaplig frisk enn vitenskaplig syk! – Tror det var Jørgen Klaveness som sa det… Iallfall var det en klok mann 🙂

    Lykke til!

  11. desember 14, 2010 16:06

    *applaus*
    Vi er lei av synsere…..lei alle spørsmål….

    Men til de utenforståendes forsvar; det ER forståelig….av og til skjønner jeg ikke opp ned på meg selv engang….

    Hurra for Anette Gile også! knall film, som fikk belyst de syke behandlingsmetodene og utsagnene som kommer, også fra leger….

    Fortsett den flotte jobben du gjør for oss alle med å drive denne bloggen.
    Din stemme blir hørt, vår stemme blir hørt indirekte.

    Kathrin.

  12. Hanne permalink
    desember 16, 2010 16:39

    Heia !

    Takk for en fantastisk blogg med vidd og bredde, en fryd å lese. Og takk for sist, i en annen nettverden i en annen galakse ;-p

    Det er en ubehagelig men også befriende følelse å skifte mening. Det ble jeg nødt til etter å ha sett «Få meg frisk». For et mot denne damen har !! Jeg bøyer meg i støvet.
    Ekstra sprøtt siden jeg selv har slitt med et vidt spekter av symptomer siden jeg en ettermiddag i oktober 1991 gikk i bakken etter flere kurer med bredspektra antibiotika. Full jobb, unger, syke foreldre på en energi som ikke var der. Korte sykmeldingsperioder, totalt lammet, med ull i hodet, ødemer, tette lunger, svimmel, småfeber, konfus, finner ikke ordene, kan ikke hoderegne. Kjente godt depresjonen som sykdom, og visste derfor at det ikke var psykisk, det var vesenforskjellig. Hørte om candida, fibromyalgi, ME etc men verken kunne eller ville identifisere meg med dengang ikke anerkjente diagnoser som jeg assossierte med «sytete kjerringer», new age og hyllemeter med vidundermidler fra helsekostssjappa. Jeg sto han av med mine timeouts og karret meg på bena igjen.

    De som våger å vise ansikt har min fulle respekt. Det skal en sterk psyke til å tåle mistenkeliggjøring og fordømmelse. Nå kommer jeg til å følge utviklingen i jakten på en evt sammenheng mellom ME og retroviruset, eller andre sammenhenger med stor spenning. Hvis vi ser 50 år frem i tid vil jeg tippe at det finnes flere forskjellige forklaringer, men dette er jo en god start. Jeg tror også at ikke alle tilstander vil kunne la seg forklare somatisk.

    Det beste budskapet i filmen var kanskje fra mammaen til de tre syke barna som etterlyste nysgjerrighet… Den tok jeg til meg.

    Ha en fin dag videre 🙂

Trackbacks

  1. Tweets that mention Vil du kvalifiseres til å mene noe om ME? « Marias Metode -- Topsy.com
  2. For å mene noe om ME… « Under stjernene
  3. Puls, Pippi og bloggkamp « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: