Skip to content

USAs største blodgiverorganisasjon forbyr blodgiving

desember 4, 2010

I natt kom pressemelding fra USAs største blodgiverorganisasjon, American Red Cross, med spesifikke uttalelser om XMRV, ME-pasienter og blodgiving. De utelukker all blodgiving fra pasienter som noen gang har hatt diagnosen ME, CFS eller immune dysfunction syndrom (CFIDS) på ubestemt tid, av hensyn til pasientenes og donors sikkerhet. Dette gjør de i forkant av møtet i FDA 14-15 desember, der dette temaet blir diskutert. Temaet er aktuelt for alle innbyggere, både i USA og i Norge, ikke kun de syke.

Videre formidler de at XMRV har vært forbundet med ME og prostatakreft, men at det på det nåværende tidspunkt ikke er konfirmert at viruset fører til sykdommene, til tross for at det er en sterk sammenheng.

Det er for tiden ikke tilstrekkelige data for å slå sikkert fast at viruset spres via blodoverføring, men de ønsker innta en føre-var-holdning,  mens dette en myndighetsnedfelt arbeidsgruppe jobber, som jeg har skrevet om i Make Mission Possible tidligere.

I USA har myndighetene likevel bedt alle blodorganisasjoner om å aktivt avvise blodgivere som har hatt eller har en av de ovennevnte sykdommer, eventuelt om de svarer ja på spørsmålet om de føler seg dårlig i dag. I tillegg har amerikanske helsemyndigheter aktivt bedt den samme pasientgruppen om å ikke gi blod, samt laget informasjonsmateriell som ligger lett tilgjengelig på hvert enkelt blodgiversted. De har vært proaktive.

Dette er milevis fra hvordan man hittil har tenkt i Norge. I Norge har Transfusjonstjenestens kvalitetsråd nylig hatt et møte der saken har vært oppe til vurdering. De skal komme med en uttalelse i nær fremtid.

Aarseth, divisjonedirektør i Helsedirektoratet hevdet i Aftenposten at situasjonen var under kontroll og at «Hovedregel er at personer som ikke føler seg friske ikke skal gi blod. Dette spørres det om ved hver blodgivning». Dette synes jeg var et Goddagmann! -Økseskaft! svar på Anette Giljes kronikk der hun spør hvordan man skal forholde seg til blodgiveri dersom helsearbeidere hevder at hun er frisk.

Når jeg ser hva Live Landmark, privat aktør som «behandler» svært syke mennesker med Lightning Process, uten å ta et egentlig behandleransvar, skriver i Aftenposten om den XMRV-positive mannen som river ut sonden etter 4,5 år, roper «Fremad» og spiser pizza etter et døgn, så lurer jeg på hvor lang tid det vil ta før denne XMRV-positive mannen hevder han er «frisk» og vil gi blod? Dette er ikke enestående for denne mannen. Veldig mange ME-pasienter vil være friske, de agerer friske i lang, lang tid, før de må kapitulere. Jeg kan skrive et par bøker om egenerfaring rundt dette.

Til den som virkelig er interessert i temaet, og det burde være alle som lever i dette landet være, så sier Asbjørg Stray -Pedersen, doktorgrad innen klinisk immunologi og selv medfødt immunsvikt, der hun problematiserer manglende diagnostisering, oppfølging og behandling.

Man kan ikke sette i gang med full screening av alle blodgivere med de testene som foreligger i dag. Det forstår selvsagt  jeg, og i alle fall alle andre med medisinskfaglig bakgrunn. Jeg kan likevel ikke forstå denne tilbakelente og -relativt sett, ansvarsfraskrivende, holdning som norske helsemyndigheter til nå har møtt situasjonen med.

Fra bekymring til handling -gjør noe med det! kunne kanskje vært et egnet mantra for enkelte? 😉

Du kan lese hele pressemeldingen ved å trykke her

Advertisements
14 kommentarer leave one →
  1. Jorunn Andreassen(jojja) permalink
    desember 4, 2010 11:40

    Så utrolig bra.. Jeg håper dette har en effekt på norske myndigheter.. Skulle egentlig bare mangle at man gjør slik som i USA spør du meg..

    Kjente at jeg ble veldig glad nå..

  2. Bambi permalink
    desember 4, 2010 13:46

    Spennende å se hvordan de norske helsemyndighetene håndterer dette videre…

    Tilsvaret på Giljes kronikk i Aftenposten er tragi-komisk. At noen ufaglærte får holde på med alvorlig syke/sårbare mennesker på denne måten gir meg betenkeligheter om etikken i det hele…

    Det er i alle fall mye fokus på disse tingene – og det er bra. Det gir meg tro på at det på sikt vil føre frem mot bedre tider for ME-syke. For det er blodig alvor!

  3. desember 4, 2010 14:59

    Det flotte med denne uttalelsen fra American Red Cross, er at den kom etter en voldsom pågang på Facebook-siden til ARC. De ba om spørsmål for en tid tilbake, og etter en stund hadde det rast inn med spørsmål og kommentarer fra ME-syke og andre bekymrede, som kom med informasjon om XMRV samt krav om at dette måtte tas på alvor. Og ARC har tydeligvis tatt informasjonen og pågangen til seg, ettersom de nå har bestemt seg for å utelukke ME-pasienter fra å gi blod.

    Så… vi pasienter kan virkelig være med og påvirke, selv fra sengen!

  4. Tege permalink
    desember 4, 2010 19:05

    Det at døren skal lukkes for godt for ME-syke uten hensyn til dagsform bør være et «must». Har man en gang hatt ME – så er det et minimum at man bees om å ikke gi blod. Inntil videre. Det INTET problem å tilbakekalle den restriksjonen om det i ettertid viser seg å ikke være et faktisk problem.

    • hasla permalink
      desember 4, 2010 19:25

      Fint innlegg, Maria. 🙂

      Helt enig med deg TEGE.
      Så flott at de er føre var.
      Så skjønner jeg ikke at det skal være noe problem å evt.forandre på dette om det skulle vise seg at det ikke er noe faktisk problem.
      Unnskyld TEGE at jeg omtrent kopierer ordene dine 🙂 he he he jeg er veldig «kognitiv» i dag
      -har problemer med å finne ord. 🙂

      Ha en fin helg!

  5. Cathrine15 permalink
    desember 4, 2010 20:21

    Fint innlegg. Ber og håper at de på toppen her i landet nå kan få ut fingeren og starte å nekte ME-pasienter å gi blod. Jeg er veldig positiv og jeg trur at hvis vi fortsetter kampen så kommer vi til å klare det. GO 2011!!!

  6. Abrakadabra permalink
    desember 4, 2010 20:55

    Jeg er bombesikker på at jeg ble MEsyk etter en kraftig infeksjon pga herpesvirus, ikke Epstein Barr, dvs kyssesyken, men en av de andre syv herpesvirusene som går på menneskekroppen. Det har jo vært sagt at herpesviruset fra kyssesyken forekommer hos de fleste med ME. DER tror jeg årsaken til ME befinner seg, nemlig i herpesvirusinfeksjoner. Skumle greier!

    • Tone permalink
      desember 4, 2010 21:49

      Enig herpesvirus er skumle, jo flere jo verre i kroppen er vel logisk?

  7. Tone permalink
    desember 4, 2010 21:51

    Velskrevet fra Maria igjen. Jeg synes det er positivt at USA’s blodgiverorganisjon nå går ut:-))

  8. desember 5, 2010 04:48

    Ja, det høres jo ut som et eksempel til etterfølgelse, spør du meg!

  9. desember 5, 2010 09:19

    Takk for kommentarer, alle sammen!
    Nå blir det stille fra meg en stund rundt temaet blodbank og smitte.
    Ting skjer ulike steder, oppmerksomheten er rettet på problemstillingen og det er flotte saker!

    Nå venter jeg på avgjørelser fra sentrale helsemyndigheter, videre forskning og resultater.

    Det er spennende tider. Minnsanten! (skrives det slik, mon tro?)

  10. desember 6, 2010 00:06

    Veldig bra skrevet, Maria!
    Litt sent ute med kommentar, jeg har bare tatt det helt med ro i helgen og ikke fulgt med i «bloggverdenen». Hyggelig da å komme tilbake og lese slike flotte innlegg! 😉
    Ellers er jeg helt enig i det Tege skriver, døren bør lukkes for ME-syke, i alle fall for å være føre-var, og inntil vi vet mer om viruset og smitteveier osv.
    Det blir veldig spennende å følge med på når svaret fra myndighetene kommer, og forhåpentligvis må vi ikke vente så lenge.

    Ønsker deg en fin uke!
    Klem Martha

Trackbacks

  1. Tweets that mention USAs største blodgiverorganisasjon forbyr blodgiving « Marias Metode -- Topsy.com

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: