Skip to content

Blodig alvor

november 23, 2010

Anette Gilje fra dokumentarfilmen «Få meg frisk!» har en kronikk i Aftenposten i dag, der hun spør:

Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?


Kronikken kan leses i sin helhet om du trykker her . Utdrag er gjengitt etter tillatelse fra kronikør:

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?

I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.


Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

____

 

Lenken til Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, sitt svar til Anette Gilje, ligger på denne lenken

Advertisements
18 kommentarer leave one →
  1. november 23, 2010 08:54

    Om blodbanken – jeg skjønner ikke at man har råd til å ta sjansen. Det blir direkte latterlig når man sammenlikner med forhåndsreglene rundt personer som har reist til et malariaområde. Der får man ett års karantene uansett om man har tatt tablettene som foreskrevet, ikke har vist sykdomstegn, har tatt forhåndsregler, ikke har blitt stukket – eller om man har sovet naken i sumpen uten myggmiddel eller malariatabletter … For ikke å snakke om dersom man har tatovert seg i det store utland. Sverige f.eks…
    Nei – dessverre er blodbanken fin, men jeg opplever den som dysfunksjonell når jeg HVER gang må skrive at jeg er gift med en tidligere utenlandsk statsborger – fremdeles.
    Nok om det.

    Det å «tenke seg frisk» er nok fristende å gripe til for helsepersonell som ser sykdommen, men som ikke klarer å finne en plausibel årsak å angripe. Når det er sagt synes jeg man like gjerne kunne anbefale LP eller healing. Man legger på samme måte ansvaret for å bli frisk over på pasienten. En uhyggelig farlig tanke.

    Selvfølgelig kan tankeprosesser hjelpe – man kan lære å leve med en langvarig sykdom – men man kan ikke tenke seg frisk fra et brukkent bein eller et hjerteinnfarkt. Hvorfor skulle man kunne tenke seg frisk av nevroligiske skader …? Det blir som at jeg skulle tenke immunsystemet mitt til vett fra å angripe sjoldbruskkjertelen. *rister på hodet*

    • november 23, 2010 09:06

      smgj
      Det er helt greit å sjekke ut tankeprosessene sine osv, men ikke greit dersom det fremstilles som om det er der problemet ligger. Som hjelp til et bedre liv og større selvinnsikt er det topp, men da må det også gjøres med det målet, ikke med mål om å bli kvitt ME.

  2. november 23, 2010 09:00

    Enkle løsninger er også løsninger. Når løsningen ikke finnes i medisinen leveres løsningen over til psykiatrien, så når legene ikke finner svar som kan løses medisinsk, ja da er det ikke noe feil med metodene, for metodene er alltid riktige. Slik opplever jeg at holdningen ofte er.

    En stor del av problemet tror jeg skyldes at det ikke finnes (såvidt meg bekjent) en god nok metode for å skille nevrasteni fra ME. Om det hadde vært gjort tror jeg vi hadde sluppet unna LP-mas og lettvindte løsninger. Og de rette menneskene kunne visst at de forsøkte rette metode for å bli frisk(ere). Jeg synes det er trist å høre om folk som prøver ut det ene etter det andre med det resultat at de opplever framtiden litt mer håpløs og en god del fattigere. I stedet kunne de brukt tiden sin på å leve et best mulig liv. Et mål alle kunne ha godt av å strebe mot.

    Heldigvis er det mennesker som jobber for løsninger på ME, som graver fram informasjon og sprer den!

    Ønsker deg en fin dag, Maria!

  3. november 23, 2010 09:34

    Takk for kommentarer!
    Jeg tror på at norske helsemyndigheter tar situasjonen alvorlig, at de følger meg, men jeg synes det er underlig at tausheten rundt dette er stor og at det ikke iverksettes enkelte tiltak som kan bidra noe til hinder av smitte.

    Jeg la inn en kommentar til kronikken:

    «Som lege vet jeg at man ikke skal drive skremselspropaganda og skrike «Ulv!» i tider der det kun er sau og dermed opprøre pasientene unødvendig. Når store land vi vanligvis lener oss til og lytter til når det kommer til helsespørsmål tar dette spørsmålet alvorlig og handler ved å aktivt gå ut og forby ME-syke å gi blod, finner jeg det likevel underlig at norske helsemyndigheter og -representanter ikke gjør det samme.
    Jeg finner det også underlig at det er mye taushet rundt situasjonen. Det er ikke alltid at taushet er gull.
    Vi vet fortsatt ikke alt om hva dette viruset fører til og hvordan det overføres, men det koster lite å gjøre det en kan, på det nåværende tidspunkt, for å hindre videre smitte. Akkurat nå er det altså å aktivt og offentlig undertstreke at ME-pasienter ikke skal gi blod.

    Som Gilje sier over -mange ME-pasienter blir fortalt at de ikke egentlig er syke, rent kroppslig. De forsøker å overbevise seg selv om at det de blir fortalt er tilfelle.

    Det er også variasjon i hvor stor grad man er immobilisert og funksjonstapet varierer fra sengeliggende til å være i deltidsjobb.

    Jeg deltok på et møte på Stortinget 20 oktober der norske politikere ble orientert om situasjonen og vår bekymring. Ingen skal si at «de ikke visste». Jeg tenker at en ting er å ikke vite og dermed ikke handle, en annen er å vite og la være å handle.

    En bekymringsmelding kan leses her: http://bit.ly/9ftqGs»

    Om LP/Lightning Proscess: Jeg vet at noen har hatt god hjelp fra LP, men alle jeg har snakket med hittil, bortsett fra Live Landmark selv, sier at de fortsatt er syke, at teknikken er ikke en måte å bli frisk på, men at det for dem, i den situasjonen de var i da de tok kurset, var rett. Andre vitner om det motsatte, slik som Gilje gjør i kronikken over.
    Jeg har vært kritisk, og er det forsatt, til at helsearbeidere skal anbefale metoden. Det har jeg skrevet om her:

    Ukens vepsebol: http://bit.ly/hdntLr
    og her
    Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere: http://bit.ly/hWKlW1

    Les også Gunnar Tjomlids analyse av LP her: http://blog.tjomlid.com/?p=2961

    Forøvrig er jeg ikke spesielt opptatt av LP i seg selv, jeg ønsker at vi som helsearbeidere skal vite hva vi anbefaler og tenke oss godt om før vi anbefaler noe til våre pasienter. 🙂

  4. november 23, 2010 10:07

    Ligger på Fjæsboka mi nå

  5. hasla permalink
    november 23, 2010 12:24

    En veldig fin kronikk!
    Vi får stå på fremover mot visningen av filmen «Få meg frisk!» på NRK den 13 desember.
    Oppfordrer flere til å skrive kronikk i avisene.
    klem

  6. Tone permalink
    november 23, 2010 16:30

    Fantastisk bra kronikk, det er bra slike historier kommer frem.
    Angående LP, når noe høres til og være til godt ut for å være sant (frisk på 3 dager), så er det som regel det noe historien har vist repeterende for «raske løsninger» for det meste i livet (innen helse, økonomi etc.).

  7. november 24, 2010 18:21

    Jeg har gjort som Anette Gilje gitt blod tiltross for at mine ME symptomer florerte, grunnen til dette er enkel;

    Oppga at jeg hadde Epstein Barr virus, men blodbanken godkjente dette.
    Selvom jeg er helseutdannet og kjente til at mononukleose kunne medføre ME,
    så hadde jeg ingen diagnose.

    Utmattethet,slitenhet,muskelsmerter og hetetokter er blitt Tårnfrid symptomer
    og tidsklemma er ingen fysisk sykdom.
    Men ingen på blodbanken hadde kunnskaper nok til å spørre meg om symptomene mine.

    Jeg tror at kunnskapsmangelen i helsevesenet er så fraværende at det går utover den friske befolkningen også desverre.

    • Tone permalink
      november 24, 2010 22:05

      Jeg gjorde også som deg tertitta for mange år siden, og fikk også gitt blod. Helt enig i ditt resonnement.

  8. november 25, 2010 21:01

    Legger inn lenke til

    «Kan ME-syke gi blod?»
    Der Hans Petter Aarseth , divisjonsdirektør i Helsedirektoratet svarer Anette Gilje:

    http://bit.ly/eYg3FZ

    Han svarer forsåvidt egentlig ikke i det hele tatt, slik det ser ut for meg.

    • Tone permalink
      november 25, 2010 21:58

      Skuffende fra Aarseth!

  9. november 25, 2010 22:16

    Aarseth sine svar er direkte «svada» han argumenter kun med ar vi som givere skal føle/være frisk.
    Men det er jo problemet for oss me-ere at vi har vært halvfrisk i årevis, og ingenting kan påvises på røntgen,blodprøver etc og da blir det tåpelig at Aarseth legger hele saken i våre hender igjen.. catch22

  10. Tone permalink
    november 26, 2010 20:33

    Jonas Blomberg, professor i virologi ved Uppsala universitetet anbefaler forbud.

    http://merutt.wordpress.com/2010/11/26/en-av-nordens-fremste-virologer-anbefaler-blodgiverforbud-i-sverige/

  11. Ronny permalink
    desember 2, 2010 19:27

    Asbjørg Stray-Pedersen, lege med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt, og en sønn med ME, har skrevet et innlegg ment for Aftenpostens papirutgave. Det ble ikke tatt inn, men er lagt som en kommentar til Anette Giljes artikkel på Aftenpostens nettside. Jeg synes dette innlegget er verd å gjøre fler oppmerksom på.

    Et par sitater:
    «Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling av tilstanden. Problemet er at det som tilbys per i dag via det offentlige helsevesen av diagnostisering, oppfølging og utprøvende behandling ikke fungerer.»

    «Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
    Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.»

    http://debatt.aftenposten.no/item.php?GroupID=10&ThreadID=311902&page=2#item5116615

    • desember 3, 2010 18:13

      Hei Ronny -og takk!
      Jeg satt og lurte på om jeg skulle lage et helt nytt innlegg, eller bare legge det inn i kommentarfeltet.
      Legger inn kommentaren i sin helhet her:

      «Takk til forfatter Anette Gilje for kronikken «Blodig alvor» om kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Hun setter rett fokus på den virkelighet jeg kjenner som pårørende til en ungdom med tilstanden. Hun spør provokativt om blodgivere i Norge med ME bør slutte gi blod. Som lege har jeg stor forståelse for at Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet svarer slik han gjør, at praksis for blodbankene ikke vil endres så lenge det fortsatt mangler medisinsk dokumentasjon på overføring av CFS/ME med blodprodukter.

      Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling av tilstanden. Problemet er at det som tilbys per i dag via det offentlige helsevesen av diagnostisering, oppfølging og utprøvende behandling ikke fungerer. Årsaken er at kunnskap om sykdomsmekanismen er mangelfull. Nyheten for ett år siden, at retroviruset XMRV ble påvist hos et flertall av de med CFS/ME og samtidig kun i et mindretall blant den friske befolkningen, var et medisinsk gjennombrudd. Siden er det kommet flere liknende publikasjoner fra andre forskningsgrupper og summa summarum ser det ut til at retrovirus er et viktig spor, selv om det ikke forklarer alt hos alle. ME-gruppen er ikke ensartet, og det skjuler seg nok flere årsaker bak enkeltskjebner.

      For snart tre år siden fikk min sønn en kyssesyke-infeksjon og siden har han ikke vært frisk. Han blir utmattet og kaster opp av enhver fysisk aktivitet. Han er mye verre i kulde og om vinteren, da er han stort sett sengeliggende. Forrige vinter bodde han i varmt land og var i bedre form, men han er ikke blitt frisk.

      Med doktorgrad innen klinisk immunologi og medfødt immunsvikt har jeg hatt en unik mulighet til å vurdere holdbarheten av det som er blitt servert av sykdomsforklaringer. I tillegg har jeg kjent på frustrasjonen over at det ikke er noe å teste eller behandle, og frustrasjonen over at flinke fagfolk i helsevesenet ikke har noe særlig å by på, og at det tilbys mye tøys. Jeg har opplevd hvordan det er fra andre siden, å være pårørende til en pasient som har en sykdom som er såpass udefinert. Skulle gjerne vært den opplevelsen foruten, men det har vært nyttig i mitt eget arbeid, for jeg forstår enda mer folks behov for å finne årsak til sykdom og viktigheten av å få en sikker diagnose.

      Litt teorier rundt sykdomsmekanismen dersom retrovirus er årsaken:
      En liten andel av friske befolkningen er smittet med XMRV og retroviruset ligger latent, men kan vekkes til live og aktiviseres av en annen infeksjon slik som kyssesykeviruset EBV eller tarmparasitten giardia lamblia. Noen personer og familier virker å være mer utsatt for å utvikle CFS/ME enn andre. Mulig kan det skyldes en vanlig medfødt sykdomsdisponerende variant i immunforsvaret. Et eksempel er mangel på mannosebindende lektin hvilket ca 5% av den norske befolkning har, og som først betyr noe for infeksjonstendensen dersom man er syk av noe annet. Vi har ikke holdepunkter for at slik MBL-mangel er involvert i utviklingen av CFS/ME. Tilstanden gir påfallende lite avvik i objektive infeksjonsparametre som kan testes ved vanlig blodprøve, men et lavt antall NK (Natural Killer) celler påvises hos mange av pasientene. NK cellene er immunologiske celler og tilhører en undergruppe av de hvite blodcellene. De beskytter mot virus og kreft. Slik som HIV reduserer CD4 cellene, kan XMRV redusere NK cellene. CFS/ME er altså en type immunsvikt. XMRV er en typer Murint Leukemi Virus (MLV), og mulig kan også andre MLV typer være forbundet med CFS/ME. Resultater fra studier av celler og mus viser at behandling med en anti-virusmedisin som Isentress kombinert med HIV-medisinen Retrovir effektivt vil kunne hemme XMRV og teoretisk gjøre CFS/ME pasientene bedre. Ovenfornevnte er kun teorier basert på dagens kunnskap på området, men i 2010 er vi for første gang på sporet av noen årsakssammenhenger som både kan forklare sykdomsutviklingen og peke på mulige behandlingsalternativ.
      Det er langt frem til hele sykdomsmekanismen er kartlagt, og enda mer tid vil gå før målrettet medisin er dokumentert effektivt og blir tilgjengelig for pasientgruppen. Det trengs mer relevant CFS/ME forskning i Norge, og fagfolk med immunologisk kompetanse må engasjere seg i pasientoppfølgingen.
      Et første skritt, slik jeg ser det, er at pasienten får tilgang til XMRV test i regi av offentlig helsevesen.

      Tilbake til blodbank-saken:
      Andre immunsviktpasienter som primært mangler antistoffer får tilført gammaglobulin utvunnet fra blod fra blodgivere i Norge. Ved videreforedling av gammaglobulin fra blodprodukter vil et retrovirus som XMRV reduseres i prosessen. Det samme kan ikke sies om andre blodprodukter slik som blodplatekonsentrat eller SAG-blod som gis til pasienter med store blødninger eller anemi (blodmangel). Om de norske blodbankenes retningslinjer blir revidert avhenger av dokumentasjon på overføring av XMRV med blodprodukter og bevis for at mottaker har risiko for utvikling av CFS/ME. Inntil videre må vi leve med usikkerheten, og foreløpig vet vi heller ikke hvem av oss friske XMRV-bærere som vil utvikle immunsvikten CFS/ME.

      Den 28.11.2010 arrangeres MLV/XMRV konferanse i Oslo. Gleder meg.

      Vennlig hilsen Asbjørg Stray-Pedersen

      Dette innlegget var opprinnelig ment for Aftenpostens papirutgave, men ble ikke tatt inn. Er viktig for meg å få denne informasjonen ut, derfor publiseres som nettkommentar. »

      Sitat slutt 🙂

  12. desember 3, 2010 18:18

    Live Landmark, medeier og «coach» i Aktiv Prosess, tok ut overskudd på 4,9 mill i fjor av virksomheten, den første som tok Lightning Process til Norge, skrevet bok om egenopplevelse av sin sykdomstilstand, tidligere diagnose ME, og VG-journalist skriver som motsvar til Anette Giljes kronikk:

    «“Anette Gilje er bekymret for virus, ME og Lightning Process (LP). Det er på tide å nyansere bildet.

    Gilje har vært på LP-kurs, men har misforstått alvorlig. Vi kurerer hverken ME eller annet. Ingen har skyld i egen tilstand eller skaper egne symptomer. Metoden er ikke hemmelig, men meningsløs uten riktig kontekst. Kurset omhandler sammenhengen mellom tanker og fysiologi.

    Gilje vet ikke hva ME er. Det gjør heller ikke vi eller noen innen helsevesenet. Det finnes ingen test for å påvise ME. Det er en diagnose basert på en sykehistorie og et symptombilde.

    Vi jobber med personer som har fysiske plager der konsentrasjon og hukommelse, fordøyelse, søvn og immunsystem er påvirket. Kurset er undervisning i enkel psykologi, enkel fysiologi, sammenhengen mellom disse og opplæring i en praktisk konkret metode for å påvirke dette.

    Vår deltagerevaluering av 226 klienter tilsier at mer enn 90 prosent øker sin livskvalitet betydelig. I dag har vi kurset omtrent femten hundre mennesker. De har alle fått samme mulighet, men samtaler har vist oss at enkelte trenger mer oppfølging. Det er vi ydmyke for.

    For noen uker siden kurset jeg en av landets aller sykeste pasienter med ME-diagnose og påvist XMRV virus. Han hadde vært sengeliggende i fire og et halvt år uten å ta til seg næring på egen hånd. Første dag spiste vi pizza sammen. Andre dagen kom han seg opp av sengen og ut av huset. Etter fem døgn trakk han selv ut sonden (matslangen) og ropte: FREMAD!

    LIVE LANDMARK
    instruktør hos AKTIV PROSESS”

Trackbacks

  1. USAs største blodgiverorganisasjon forbyr blodgiving « Marias Metode
  2. American Red Cross forbyr ME-pasienter å gi blod. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: