Skip to content

Kronisk syk eller langvarig syk?

november 9, 2010

Å få vite at man har en kronisk sykom, kan føre til at man mister håp om endring av den situasjonen man er i der og da. Det kan være at  “langvarig syk” er et begrep som er bedre å bruke enn “kronisk syk”.
I “langvarig” ligger nettopp at det vil kreve tid, ressurser og fokus for å bli i bedre form enn det den syke er i akkurat nå. Det ligger altså et endringspotensiale der.

Hos mange vil “kronisk” gi assosiasjoner til noe fastlåst, noe som bare er slik, og som i verste fall gjør at den syke blir oppgitt, både av seg selv og av de rundt.

Om vi tenker “langvarig”, vil vi kan hende også lettere fokusere på ressurser og muligheter til å komme seg, fremfor alt det som ikke fungerer, i samråd med pasienten selv?

.

 

Doctor, doctor...

Doctor, doctor...Maria Gjerpe, oktober 2010

Å bli langvarig syk med påfølgende funksjonssvikt er først og fremst noe den syke selv kjenner på kropp og sjel, men er også den viktigste utfordringen helsevesenet står overfor i dag. Oppmerksomheten og tilretteleggingen i helsevesenet er ofte rettet mot akutt sykdom og mindre mot langvarige tilstander, slik jeg ser det.
Mange kronisk syke vil kanskje være tilbakeholdne med å ønske begrepet endret fra “kronisk” til “langvarig”. Ikke fordi de ikke vil bli friske, tviholder på sin sykestatus eller gjerne vil hilse på NAV hver 14. dag. Det er få som ønsker en slik situasjon. Det kan likevel være at den syke ikke kjenner at han/hun får aksept for sin vedvarende funksjonssvikt og for det ståstedet der han/hun befinner seg akkurat nå. Kanskje den syke vil føle seg “presset” til å yte mer enn han/hun faktisk er i stand til over tid. Da er det greit med betegnelsen “kronisk” – for å få den rette forståelsen og støtten.

.
Den som er langvarig syk, har altså vært syk en stund. Når man har vært syk en stund, “kan” man en del om hva man trenger fra andre, av deres styrke og bærehjelp, ut fra egne muligheter, tålegrenser og forutsetninger, slik at man kan mestre og sørge for optimal helse i eget liv og til slutt kan finne styrke nok til å bære egen sykdom.

.
Vi snakker om “brukermedvirkning”. Brukermedvirkning er når pasient er likeverdig part i helsetilbudet som blir gitt. Brukermedvirkning skal være med på å fremme helsemessige, positive ressurser. Det er meningen at man skal vektlegge pasientens perspektiv, slik at hjelpen skal tilpasses den enkeltes behov, og slik at disse ressursene dermed kan utnyttes best mulig.
I og med at det blir flere mennesker som vil ha en langvarig sykdomstilstand, er det nødvendig at vi, som helsepearbeidere, legger forholdene til rette for en kontinuitet og forutsigbarhet i kontakten med våre pasienter. Langvarig sykdom vil kreve teamarbeid på tvers av yrkesgrupper og et forhold til pasienten der han/hun blir sett på som partner i prosjektet “fremme helse”.

.
Det er et fellesansvar når noen blir syke og endrer funksjon. Den friske må hjelpe den syke. Man blir ikke syk i et vakuum, og jeg tror det er vanskelig å tenke tilfriskning der den syke ikke omfattes av støtte, empati og deltagelse, slik at tilfriskningen kan optimaliseres.
Jeg ser stadig oftere at det snakkes om at man selv har lagt opp til den helsen man har.

.

Dersom det er den sykes skyld at den syke er syk, er det da den syke som har ansvar for å bli frisk igjen? Dersom det er det – hva innebærer et slikt ansvar? Hva har den syke selv ansvaret for på veien mot å bli “friskere”? Hva ønsker man seg av den friske når man selv er syk?
.

Lytter vi egentlig, vi som er helsearbeidere, til hva pasienten trenger? Dersom vi lytter og begriper – har vi det som skal til for å tilby det den andre trenger?
Er det slik at vi, helsepersonellet, er bedre til å definere hva vi mener at pasienten trenger og ønsker, ut fra vårt eget perspektiv som helsepersonell og ikke ut fra hva som faktisk er bra og støttende for den syke?
.

Spiller vi på lag, eller definerer vi laget?

.

Dette innlegget er dobbeltpublisert slik at den som vil kommentere med fullt navn kan gjøre det hos Tidsskriftets blogg her

Advertisements
69 kommentarer leave one →
  1. november 9, 2010 09:04

    Jeg er langvarig syk. Med det mener jeg at selv om jeg har Hashimoto’s så har jeg ikke «akseptert» at det er livsvarig. Jeg ser på denne første tiden som en tid hvor jeg skal pleie meg selv tilbake til det å håndtere kropp og sykdom – og kanskje – om noen år og mye flaks – kan det hende at ting har endret seg og jeg kan klare meg uten medisin. Vel, og hvis ikke har jeg hatt en god tid til å venne meg til det.
    Jeg har ikke hatt de STORE skuffelsene i møte med helseevesnet, men jeg har måttet gå til det private for å få hjelp til å være proaktiv – å ta tak i det jeg selv kan bidra med til min helse utover det å svelge min daglige pille. Dette er jeg skuffet over.
    På den annen side har fastlegen min IKKE på noen måte vært tilbakeholden med sykemelding – først 50% og da jeg ble bedre har jeg gått på 20% i lengre tid. Det har vært livlina mi sammen med en fleksibel arbeidsgiver – som har gitt meg tid til å komme meg i en sånn grad at jeg nå tror jeg er klar igjen.

    Og den forståelsesfullheten – at man faktisk kanskje har ork til å trene engang imellom, men fremdeles ikke takler 100%… det tror jeg faktisk har vært det viktigste for meg. Vitenen om at dersom jeg trengte mer tid, ja så ville jeg få det. Hadde jeg blitt møtt som en «skulker» så tror jeg faktisk at det ville ha forverret min psykiske situasjon radikalt. Særlig i starten, da jeg var skjørere enn et egg og gråt for det minste.

    • november 9, 2010 09:58

      Hei mgj –

      Mye av det du skriver vil jeg tror er gjenkjennbart for mange.

      Hva tenker du om at andre skal bruke «langvarig» og ikke «kronisk»?

      Jeg ser du sier at det var viktig for deg å få tid og bli møtt med tid.
      Er du en av dem som vil vegre deg og være bekymret for om du vil bli dyttet og ikke få den rette forståelsen av at dette kan ta lang tid dersom man begynte å snakke om «langvarig»?

      Tenker du at ulike mennesker vil legge ulike perspektiver i «langvarig»?
      Kan «langvarig» betyr en uke, to -fem år?

      Hva tenker dere andre?

      • november 9, 2010 16:00

        Langvarig har for meg en åpen ende og er dermed individuelt. Da jeg begynte denne reisen hadde jeg ingen anelse om hvor jeg ville være etter 1,3,6,12 måneder.
        Jeg føler meg ikke dyttet av «langvarig» … men så har jeg en diagnose som for de aller fleste kan dempes med medikamenter. Om ikke 100% for alle, så iallfall 50% for de aller fleste. Det er noe helt annet enn å ha en sykdom som knapt nok er godtatt som diagnose og som man står uten kjente, effektive virkemidler mot.

        Selv om sykdommen min anses som kronisk så er ikke de fysiske virkningene det når medisinen virker etter planen.

  2. november 9, 2010 10:31

    jeg føler selv ar jeg er langvarig syk.
    Kronisk syk=kroniker blir litt for egosentrert.
    Jeg er fullstendig inneforstått at mitt her&nå liv er ME syk, men jeg håper at fram i tiden kan mitt liv bestå av andre ting også. Men nå er det sykdommen som preger livet mitt, og slik vil jeg ikke leve resten av livet mitt.
    Jeg trenger håpet, og det er å være langvarig syk med mulighet for bedring.

  3. november 9, 2010 10:45

    Jeg tror det er viktig det du peker på her, Maria. «Overskriftene» vi setter på livssituasjonen vår, diagnosen vår, livet vårt, gjør store forskjeller.
    For meg gir ord som «langvarig», håp. Håp om tilfriskning. «Kronisk» tilsier en slags stagnasjon, håpløshet: «Sånn er det, sånn kommer det til å bli. Ikke noe vits i å prøve en gang.»
    «Langvarig» gir oss muligheten til å strekke oss, mot tilfriskning. (Jeg føler jeg må presisere at jeg ikke uttaler meg om ME. Det jeg vet om ME har jeg lært her inne hos deg.) Men begrepet langvarig eller kronisk høre hjemme ved andre lidelser og i andre situasjoner også.
    Jeg skriver om sorg for tiden. Smak på ordene: «kronisk sorg» og «langvarig sorg». Jeg er ikke mye i tvil om hva jeg vil ha i livet mitt 🙂
    Og når det gjelder samarbeid med helsevesenet, er det noe jeg har som fokus i mine foredrag for leger og sykepleiere: Vi MÅ spille på lag. Vi må være medspillere, ikke motspillere. Vi må se hverandre, lytte til hverandre, respektere, og benytte oss av, hverandres kompetanse. Vi må være «vi» ikke «dere og oss».
    Mange kan det, innen helsevesenet. Langt fra alle.
    Til slutt har vi de som har forstått alt: «All sykdom er selvpåført. Vi må tenke oss friske.» Jeg vet ikke om vi skal velge å overse dem, eller slåss mot dem…
    Wow. Der fikk du fyrt meg opp igjen 🙂

    • november 9, 2010 17:08

      Takk for fin kommentar!

      Ja -jeg er ganske så sikker på at ordene og begrepene vi omgir oss med former det vi tenker og ser.
      En langvarig sorg hadde jeg fikset, men en kronisk, som i «livsvarig»? Nei -den vil jeg ikke ha!

      Jeg er for eksempel ikke veldig glad i «mestring» -men det skal jeg skrive om i en annen bloggtekst 🙂
      Det jeg også har liggende som en kladd og halvtenkt tanke er dette med «oss&dem».
      Kanskje skulle jeg holde flere foredrag for helsearbeidere snart? 😀

      Takk for at jeg fikk fyrt deg opp igjen!
      (Jeg tør nesten ikke si det, men jeg har også kladd på positivismens tyranni.)

      • november 9, 2010 17:40

        Kanskje ikke så dumt?
        Fikk en assosiasjon til mindretallets tyranni. men det er kanskje en annen skål?

  4. november 9, 2010 10:47

    For meg betyr kronisk syk langvarig syk. Det er den faktiske betydningen. En kronisk forskjølelse er en som varer over ett visst anntall uker, ikke en livslang forkjølelse. Kanskje handler det mer om å ta begrepene tilbake? Jeg liker ikke at man skal bytte begreper når de har fått en stigmatiserende betydning. Jeg vil heller at man forsøker å etablere den opprinnelige meningen på nytt enn å gå inn i et slikt politisk korrekt forhold til ord. (Her bruker jeg ordet «politisk korrekt» slik)

    • november 9, 2010 17:16

      Jeg ser absolutt den, Beate!
      På den annen side -rent pragmatisk; kanskje er det lettere å gjennomføre en begrepsendring enn å ta tilbake definisjonen?
      Eventuelt beholde ordets rette begrep; kronisk, som noe som varer mer enn 6 uker og langvarig for sykdommer som vanligvis ikke «går over av seg selv», men der det finnes potensiale til endring i tilfriskningsgrad?

      Om «varig sykdom»: Man måtte vel finne en definisjon og et tidsbegrep der man innrømmet trygdeytelser utfra et perspektiv der sykdommen eller tilstanden ville medføre en «ny normaltilstand», altså når sykdommen er beregnet til å vare mer enn 3-4 år?
      Det er forskjell på å holde pusten, rent økonomisk og ytelsesmessig i 1 år enn når det samme skal skje over mange år. For mange langvarige syke blir det viktig å ha forutsigbarhet i de omkringliggende rammer, tenker jeg.

      • november 9, 2010 18:38

        Nei, jeg personlig ser ikke behov for et nytt felles ord, og tenker at slike skift som oftest skaper forvirring. Men det er viktig at man er fri til å bruke de begrepene man selv finner best når man snakker om seg selv og sitt. Så om flere tar i bruk «langvarig» i stedet for syk når de snakker om sin egen situasjon synes jeg er bra. Om det er slik at utrykket kronisk ikke fungerer så vil det i såfall dø ut av seg selv.

        Når det gjelder trygd og langvarig så har du så rett. Man fikk faktisk Uførepensjon tidligere om man kunne vise til «varige prognoser». Dette hadde selvfølgelig drawback i det noen jo ble bedre etter denne perioden, men situasjonen vi har i dag med mange, mange år på AAP, og ikke engang tidsbestemt uføretrygd er forferdelig for de som kommer inn under det systemet.

  5. november 9, 2010 10:54

    Det er forresten ikke så lenge siden, bare 15-20 år siden man anså at man under trygdesystemet anså «varig» sykdom til å bety 3-4 år.

  6. Rose Gube permalink
    november 9, 2010 11:19

    Når det gjelder begrepet *kronisk*, så er definisjonen i min ordbok (Kunnskapsforlagets Blå) både *varig* og *langvarig*, til og med spesifisert som «Sykdom s…om vedvarer mer enn seks mnd» og «Det motsatte av akutt». Det er vel sånn begrepet brukes i de ulike diagnosesystemene også? Og det er nå en gang sånn, at det er diagnosen som de facto utløser rettigheter til behandling, medisiner, trygd osv. Kanskje det er viktigere å snakke om hva diagnosen betyr og innebærer enn å endre språkbruken? For dette ER jo språket som snakkes i helsevesenet og trygdesystemet og der vet de allerede at *kronisk* er langvarig, men nødvendigvis ikke livsvarig eller dødelig.

    Min opplevelse i denne sammenheng er at jeg fikk god forklaring på hva begrepet kronisk innebærer for meg personlig – i mitt tilfelle. Jeg fikk også med meg hjem en utrolig god utredningsrapport med en opptegnelse av det anbefalte behandlingsforløpet.

    Jeg tviler på om jeg hadde fått så god behandling som jeg faktisk får (sammenligna med mange andre), om det sto i rapporten at «Denne tilstanden er langvarig». Det er fare for at noen da ville kalkulere med at sykdomsforløpet er KORTVARIG og innsatsen kunne blitt mer begrensa. Både i helsevesenet og i Nav er det en del «vente – og – se – om det – går – over – snart» – holdninger.

    Jeg mener det er behandlerne våre som har ansvar for å opplyse oss om hva begrepet *kronisk* står for i vårt (ditt og mitt og hvert enkelt) tilfelle. Det er kanskje her det sviktes mest? Manglende kunnskaper og interesse fører gjerne til lite og/eller dårlig behandling som igjen fører til manglende fokus på en endring. *Endringspotensiale* er så mangt så jeg sier ikke mer om det akkurat nå…

    • november 9, 2010 11:55

      Dette blir litt på siden, men likevel relevant, synes jeg. Vi tolker begrepene på forskjellig måte. Alle legger vi våre egne erfaringer og forståelser inn i ordene. Det er jo nettopp derfor kommunikasjon er så vanskelig. I særdeleshet mellom helsevesen og «vanlig dødelige».
      Hvis jeg slår opp på synonymer får jeg: Kronisk= evig, blivende, varig, konstant, permanent, langvarig (!), stabil.
      Langvarig= lang, lengre, langtekkelig, langtrukken, kjedelig, kjedsommelig, omstendelig, seig.
      Det avgjørende er hva vi legger i ordene. Det er det som blir styrende for hver og en av oss.
      Men la for Guds skyld ikke dette bli en avsporing. Marias innlegg er for viktig til å koke bort i kålen 😉

    • november 10, 2010 16:04

      Hei Rose 🙂
      Takk for fin kommentar.

      Dette å bruke tid på å forklare hva diagnosen innebærer, hva som er tidspersktivet, hva en selv har av muligheter, hva vi vet PR I DAG -er et viktig ledd i økt tilfriskningskompetanse fra behandlerens side.
      I en «travel legehverdag» tror jeg det «syndes» en del her. Dessverre -meg også forståelig nok.
      Slik jeg ser det er ikke systemet bygget opp for «langvarig». Ennå.

      Det høres flott ut måten du har blitt møtt på og blitt informert. Jeg antar at dette har gjort at du har en viss følelse av kontroll i dette som i utgangspunktet høres ukontrollerbart ut.

      Slik systemet er i dag, opplever jeg at man raskest mulig skal ut og tilbake.
      Det har jeg i grunn ikke noe problemer med -de fleste ønsker å komme raskest mulig «tilbake».

      Likevel har jeg inntrykk av at det er ikke så farlig om armen er i bind og hodet er under armen, så lenge pasienten, som fortsatt er pasient, dyttes ut av trygdesystemet.
      Noen ganger kan det virke som om man dytter litt silikon over de verste sprekkene og håper at det står til. Det gjør det jo sjelden. Det vil sprekke opp.

      Hvorfor skriver jeg dette?
      Jo -det relaterer seg til dette du tenker over her når du sier at noen kan bli forledet til å tro at LANGVARIG er KORTVARIG, fordi begrepet kan tolkes så ulikt. Langvarig kan man «dytte» på i motsetning til «kronisk».

      Jeg er oppriktig litt overrasket over at ikke flere setter seg på bakbena over begrepet «langvarig» nettopp fordi det kan «misbrukes» på denne måten.

      (Nå har jeg ikke lest alle kommentarer ennå -så kanskje kommer det nedover i rekken?)
      🙂

  7. november 9, 2010 12:50

    Ble veldig glad av å lese dette idag. Når jeg valgte tittelen på boka mi «Kronisk» så var det akkurat dette temaet som var bakgrunnen.

    Da jeg var 19 år gammel og ble fortalt at leddsykdommen jeg hadde utviklet i månedene etter jeg gikk ut av videregående skole var «kronisk, altså livsvarig og kan ikke kureres» (sitat fastlegen) var det noe som døde inne i meg, fordi det gjorde jo så utrolig vondt. Å tenke seg å skulle leve med de smertene resten av livet og aldri bli bra tok nesten motet fra meg.

    Det tok mange år og en hard kamp, men i ettertid så har det jo vist seg at det var masse som kunne gjøres. Jeg har fått mye hjelp fra revmatologer og behandlere, og kommet veldig langt med egne mestringsmetoder og omfattende livstilsendringer. Nå føler jeg ikke at sykdommen begrenser meg så mye, men diagnosen er fortsatt «kronisk revmatoid artritt». Det er som et stempel jeg har med meg resten av livet, og blir en del av min identitet enten jeg vil det eller ei. Jeg er kronisk syk. Det er litt stigmatiserende.

    Jeg har selv bestemt meg for å tro på at en «kronisk» diagnose ikke behøver bety at jeg ikke kan bli frisk. For meg betyr det å «være frisk» å ha et liv som ikke styres av smerte og sykdom, det betyr ikke nødvendigvis at man har perfekt helse. Diagnosen og forståelsen av prognosene er jo viktig i forhold til å få støtte av omgivelsene – og for selv å lære seg å akseptere alle begrensningene som langvarig sykdom fører med seg. Men når den kroniske diagnosen blir som en dom… «du kan aldri bli frisk!» kan den ta fra pasienten både håpet og kraften til å kjempe imot.

    Men, hva kan man si i stedet? «Langvarig Leddgikt» ville kanskje ikke fungert?

    • november 10, 2010 15:53

      Hei Anna -legger inn svaret jeg skrev til deg på TS-blogg 🙂

      Du har gått en lang vei og gjort deg mange og dyrekjøpte erfaringer.
      Jeg tror mange kjenner seg godt igjen i den følelsen når man får beskjed om at man har en “kronisk” sykdom.
      Kronisk betyr ikke nødvendigvis livsvarig. Litt avhengig av sykdom og tilstand, kan man definere det som varer i mer enn 6 uker som “kronisk”. I andre tilfeller bruker man andre grenser for hva som er “kronisk”.

      Jeg er veldig opptatt av at pasienter skal få en opplevelse av å ha en viss kontroll i det som oppleves som ukontrollertbart, fordi det gjør noe med mestringsfølelsen. Når man kjenner en viss mestringsfølelse gir det håp. Når man har håp er det større sjanse for at tilfriskningskompetansen øker.
      Gode sirkler, altså.

      Av og til kan det være små ting man kan ta kontroll over. Noen ganger, som hos deg, kan det vise seg at det faktisk er ganske mange ytre faktorer som kan påvirke sykdommen din.

      Hvordan opplevde du med en kronisk lidelse å bli møtt av helsearbeidere?

      Resignasjon fra helsearbeidere?
      Oppmerksomhet mot deg og din opplevelse av hva som gjør bra og hva som gjør dårligere -og støttetiltak i retning fremover?

      Hvordan skal man møte “akkurat passe”?
      Er det noe vi som helsearbeidere kan si eller gjøre?
      Som du sier -pasientene trenger å orientere seg rundt det å finne ny plass i den sykdomstilstanden pasienten har, samtidig må vi unngå at “kronisk” skal bli håpfratagende og passiviserende. I tillegg er det viktig at omgivelsene og hjelpeapparatet erkjenner at tilstanden trenger tid -og kanskje all verdens tid, før pasienten er tilbake som “seg selv”.

      For den som vil lese hva Anna svarte på, kan dere går inn her:

      http://blogg.tidsskriftet.no/2010/11/kronisk-syk-eller-langvarig-syk/

  8. Tussaluso permalink
    november 9, 2010 13:05

    For meg betyr kronisk «noe som er der for alltid» – selv om det ikke er det som står i synonymordboka. Å si at en sykdom » er der for alltid» blir veldig passivt. Da har «hjelperene» (helsevesen, NAV, kommune) gitt opp troen på at jeg blir bedre og det er ikke spesielt oppløftende for meg som pasient.

    For meg må en gjerne bruke «langvarig» i stedet for «kronisk». Jeg vet jo at det er langvarig! Jeg har vært syk i mange år og det er ikke noe umiddelbart håp om helbredelse/behandling. Men jeg vet at det blir forsket på sykdommen min i utlandet og selv om det kanskje tar noen år til før det blir et offentlig tilbud om behandling så er det milevis bedre å ha et langtidsperspektiv på å bli frisk enn å ikke ha noe som helst håp.

    Dette håpet om tilfriskning kan kanskje også gjøre det lettere for «hjelperene» å komme med nødvendig støtte inntil behandlingen kommer? Å si noe sånn som «nå kommer du kanskje til å trenge en del hjelp i en tid fremover og vi har folk som kan hjelpe deg med å finne ut av hva du trenger av økonomisk og praktisk tilrettelegging inntil du er frisk nok til å klare deg selv igjen».

  9. november 9, 2010 13:19

    Hei, spennede tema.
    Dette med at en er kronisk syk betyr ikke at en ikke har et bra liv eller ikke er verd like mye som andre. Det er bare at en har med seg en baggasje ekstra som en må lære seg å leve med og på lag med. Da tror jeg i mitt eget tilfelle at jeg takler det å være langvarig syk bedre. Og ikke minst har jeg innfunnet meg i at jeg kanskje ikke vil bli helt frisk, og prøver i stedet å lære meg selv å leve på gofot i lag med MEn. Men prossesen synes å være litt kronglete.

    Men jeg var inne hos Kamelryttersken og har begynt med de ti bud. Det høres sikkert litt rart ut, men for meg er det smart måte å rydde i eget liv på og finne igjen den rettebalangsen som syk. Ikke bare sitte på kniveggen og skjære meg hele tiden. Etter jeg begynte med dette har jeg roet meg ned igjen og sluttet å tenke på tusen behandlingformer. Og ikke mist er ikke så lei meg. Når en er syk må en likevell gjøre de tingene som friske gjør, rydde, betale regninger, ordne i papirer osv. Og det skal masse krefter til å gjøre det. jeg har veldig respekt for de som klarer det å være kronisk syk og ha orden på alt. Det er en jobb det som alt annet. Men verdien synes for noen å være en selvfølge. Men ikke for meg. Så det å finne en vei ut av de enkle tingene, blir hodet i allefall lettere og det gjør godt for kroppen også.
    Så jeg er kronisk syk, kommer ikke til å bli 100% frisk. Må nesten smatte litt på ordet kronisk, jeg har vel bare sett meg selv som ikke frisk. Til syk og sykere og nå kroniker. Nei jeg er nok «bare» langvarig syk og jeg blir bedre etterhvert, men skal slutte å stresse med å bli det i allefall.
    Målet er å leve på lag med hele meg, jeg er jo ikke «bare» syk. Men mor, søster, datter, venn, blid, glad, kreativ osv…….

    • november 9, 2010 17:53

      Bare hyggelig Lykkefund 🙂
      Godt å høre at mine skriblerier i blogglandet har gjort godt for noen.
      Posten Lykkefund viser til http://karavanseraiet.no/?p=874

    • november 10, 2010 16:15

      Jeg tror det er mer enn litt viktig å systematisere og forsøke å oppøve en kontroll i størst mulig grad.
      Å «rydde» er en god ting. Da får mange hjelp til å bruke energien sin på rett måte.
      Som du også sier -og som jeg er opptatt av; man er ikke bare «syk».
      Å finne funksjon utover «syk» tror jeg hjelper mange til å finne seg selv på nytt.

      Det har jeg skrevet litt om i posten om å være et klanmedlen, når jeg tenker meg om:

      https://mariasmetode.wordpress.com/2010/04/25/klanmedlem/

      Takk for lenke, Kamelryttersken!

      • november 10, 2010 16:41

        Har fått en stygg uvane i det siste.
        Jeg går rundt og sier Tusen takk i tide og utide, tilogmed på bloggen http://karavanseraiet.no/?p=1374. Så nå får det holde med «Bare hyggelig». Ikke bra å legge seg til uvaner. De kan bli kroniske 😉

  10. november 9, 2010 14:20

    Jeg tror jeg foretrekker kronisk framfor langvarig. Jeg blir innmari grinete når leger og andre forteller meg at ME går jo over igjen. Hva vet de om det!? Jeg vil ha meg frabedt at noen kommer med påstander om noe de tydeligvis vet lite om. Etter mer enn 11 år som syk har jeg ingen tro på at jeg plutselig skal bli mirakuløst frisk. Jeg har derimot tro på forskning og muligheten for at det en dag kommer medisiner som kan gjøre meg bedre.

    I den påstanden jeg stadig hører om at «ME varer ikke evig» ligger det ingen hjelp, eller støtte til å bli frisk, ikke noe tilbud om medisiner og behandling – kun en forventning om at det skal gå over av seg selv helt plutselig. Det provoserer meg og gjør meg sint, og gir meg null håp.

    • november 10, 2010 16:21

      Hei Lothiane og takk for kommentar!

      Der var det en som ikke var udelt positiv til hva dette begrepet «langvarig» kan innebære.
      Jeg skrev også litt om det i svaret mitt til Rose lenger opp.

      Ja, du tenker at når man ikke har en kur, så skal en ikke late som om man har det, ved å navngi noe til å være langvarig, når det er sjanser for at det er livsfarig, dersom man ikke finner noe ad forskningsvei som kan lage vei i vellinga?

      Gjør det noen forskjell for deg å tenke at dette er en situasjon du må være i frem til man finner en kur, om noen gang?

      Gir du mer opp, tror du? Mer tiltaksløs i forhold til egen situasjon?

      Gir rammen «slik er det og slik blir det» deg en ro til å planlegge for der du er akkurat nå, og ikke bruke energi og fokus på å lete etter andre løsninger -en slags «forsoning»?

      • november 12, 2010 07:46

        Takk for svaret ditt, Maria – og for at du stadig tar opp slike temaer som får de små grå til å jobbe litt ekstra!

        Det siste du skriver, om å finne en ro, kjenner jeg meg igjen i. Inntil jeg fikk innvilget TU var hele situasjonen min preget av at jeg stadig måtte til legen og få fornyet søknader til NAV, og usikkerheten med å vente på svar derfra, gang på gang. TU fortalte meg at jeg ble trodd på at jeg var syk, og at jeg skulle få tid til å puste, hente meg inn og kunne gi kroppen min en sjanse til å fikse opp i ting selv. Kanskje jeg ville bli bedre i denne perioden?

        Det ble jeg jo ikke, og så skjedde alt tullet med AAP og jeg føler at jeg har havnet i en slags deja vu-situasjon. Roen er borte.

        I tillegg må jeg innrømme at jeg ikke bare har godt av alt som skjer ift forskningen. Før WPI kom med studien sin i 2009, hadde jeg nok mer slått meg til ro med at dette er en sykdom jeg ikke blir kvitt og det må jeg leve med. Jeg følte jeg hadde det ganske bra.

        Alt ble snudd opp ned, jeg fikk tilbake håpet om at jeg kunne bli frisk – men hjernen min klarte ikke å ta inn at ting ikke ville skje så fort som jeg først trodde… Da det gikk opp for meg at jeg kanskje må vente 10 år på at det skal skje noe, eller mer… og at det faktisk ikke er sikkert at det skjer noe da heller, må jeg innrømme at jeg ramla sammen i større grad enn før. Det er ikke bare-bare å vifte med et flagg med «HÅP» på foran folk som har vært syke i tiår.

        Så jeg tviholder på kronisk, og kan bli ganske skarp om noen forsøker å fortelle meg at ME-sykdommen min plutselig kommer til å forsvinne en dag. Ja, finn en kur – finn årsaken – gi oss behandling… DA skal jeg tro.

        Inntil da sliter jeg hver dag med å finne fram til noe som gir håp. Det som hjelper mest er ME-nettverket som krysser landegrenser og deler informasjon og inspirasjon her på Internett.

        Men gi meg tre bokstaver som står i evighet
        gjør det pent og vis du kan ditt yrke
        Det er ikke T-R-O
        den lå bak meg da jeg dro
        Jeg trenger ingen Gud, kun egen styrke
        og håp.

  11. Knut Enger SPARRE permalink
    november 9, 2010 15:03

    Synonymordboken er nok ikke til hjelp i dette terminologiske spørsmålet.
    Ingen er evig syke. «Livsvarig syk» betyr at man dør før man blir frisk av sykdommen.
    Jeg er ikke ME-syk men har to i min nære familie som er (har vært) det.
    Jeg har derimot erfaring for hvilken forskjell det gjør å bli erklært «uhelbredelig kreftsyk» (kan bare få lindrende behandling) på ett sykehus, kontra det å bli tatt imot som pasient på et annet sykehus av et omtenksomt, omsorgsfullt personale, få behandling – uten garanti for at jeg blir frisk – men så – å for et under – å bli erklært helbredet ! Og underveis (37 uker) å føle meg full av godt humør, og kunne si til leger og pleiere at jeg var en «uhelbredelig» optimist (uten at jeg så på min optimisme som en «sykdom» …)

    • november 9, 2010 20:15

      Hei Knut og velkommen i kommentarfeltet!

      Ja, det er nok mange som har opplevd denne vesensforskjellen i måte å tenke og handle på 🙂

      Det er da enda godt at du ikke ble helbredet fra din optimisme!

  12. november 9, 2010 15:43

    Kronisk… Kronisk er et ord som det medisinske personell henger på en sykdom/deffekt som de ikke ønsker å utrede mer og som de mener at forskningen ikke kan finne ut av og derfor likegreit heller ikke vil bruke mer utredningskroner på fra samfunnets helsekonto. … slik føles det iallfall. Det tragiske er at det medisinske personell ikke vil innse at de må følge med fremover å se og lære at det vi kallte kronisk igår kan kanske leges idag men da må de vise interesse og slutte med å dømme passienter til «evig pine og fortapelse» på den måten som de så desverre alfor ofte gjør.

    • november 9, 2010 17:37

      Hei Catalyzator 🙂

      Kan jeg spørre deg om hvordan du selv ser på din egen tilstand -kronisk, som i statisk og evigvarende, eller langvarig, som noe som er i endring?
      Tror du at måten du tenker på kan endre måten du forholder deg til din egen tilstand på?

  13. Tone permalink
    november 9, 2010 15:57

    Jeg nektet og godta kronisk, og brukte midlertidig eller langvarig og fortalte alle at jeg snart var frisk. Det tror jeg var positivt, da jeg er løsningsorientert og stå-på vilje som ikke gir opp. Jeg synes også kronisk er et negativt ladet ord, som om en skulle være dømt i all evighet..og det tror jeg kan påvirke det somatiske på det ubevisste plan.
    Jeg velger og tro at det umulige alltid er en åpning for muligheter og at man trenger litt selvransakelse og se på seg selv fra et perspektiv og tenke hva kan jeg gjøre selv for å forbedre situasjonen (kosthold, endre livsstil,), analysere tilbud og behandlingsfomer som popper opp. Ikke minst bør man analysere om man har noe frykt og sorg (tap av venner, jobb, hobbier etc) som kan medvirke og hvis så jobbe med den og fokusere og finne lyspunkt. Utover så har jeg lit til medisinsk forskning finne årsaken, og har hatt det hele tiden men har måttet jobbet med egen tålmodighet (for jeg var utålmodig før ME).
    Det har vært mange baby-steps, ukuelig vilje, 1 skritt frem og 2 tilbake, prøving, feiling og læring men jeg har hatt stor fremgang i løpet av alle årene og er stolt av meg selv:-)

    • november 9, 2010 17:47

      Heisann Tone 🙂

      Når du fortalte dine omgivelser at du snart var frisk -hvordan reagerte de på at du ikke ble frisk?

      Det høres ut som om du tenker at den som er langvarig syke har et stort ansvar for selv å finne ut av ulike behandlingsformer og støtteterapi.

      Hva med dem som ikke har de ressursene du selv har til å systematisere og finne ut av dette?

      Hva tenker du om hvilken rolle helsevesenet skal spille her?

      Hva vil være en bra måte å møte langvarige syke på når de får en diagnose som innebærer lanvarig funksjonssvikt?

      • Tone permalink
        november 9, 2010 21:18

        Dette var over 10 år siden, og den gang antok man midlertidig og postviralt tretthetssyndrom var lite kjent. Jeg møtte mer aksept, forståelse og mindre stigmatisering enn det som er i dag. Etter en tid, ble det vel som å rope ulv, og jeg ble nok dreven i forhandlingsteknikk på og overbevise skeptikerene som hadde hørt ulv før, men helsa ble bedre etterhvert i 12 time…

        Nei, jeg mener ikke den langvarige syke har ansvaret selv, men jeg mener den syke alt etter funksjonsnivået (ikke de sykeste) i samrå med lege, evt. annet helsepersonel og pårørende kan sammen bør sjekke muligheter innenfor kosthold med eventuelle allergier (melk, hvete, egg, sukker..) som kanskje kan gi mulig bedring/lindring.
        Der også viktig med støttespillere privat eller via helsepersonell som lytter, støtter, oppmuntrer samt ikke fordømmer slik at man blir enda dårligere.

        Kurs og informasjonsskriv til pårørende er viktig, med råd, tips og informasjon om ME forreningen, informasjon om potensiell behandlingsformer . Likeledes om rettigheter som evt hjemmehjelp.
        Det bør være frivillighet og ingen tvang, og jeg synes pasienten/pårørende skal ha medbestemmelse og jeg synes ikke leger skal anbefale behandlingsformer som pasient/pårørende må betale selv.
        Jeg kunne ønske at helsevesenet kanskje så på el-sensitivitet som mulig påvirkende faktor på den som allerede er syk og har en funksjonsnedsettelse.
        Det finnes saneringsutstyr og tiltak for hjem, som kanskje kunne vært ordnet under hjelpemiddelsentral hvis til lindring og bedre helse?.

        Jeg tror en bra måte er og møte alle som får en diagnoe med funksjonsnedsettelse med er og informere om det negative (informere at det kan bli varig) samt positive som informere om mulighet og bli bedre på sikt og kanskje helt frisk.

        Håper jeg forklarte meg bedre nå:-)

  14. Rakel permalink
    november 9, 2010 16:39

    Kronisk eller langvarig? Jeg har flere kroniske sykdommer(hypothyreose, hypoparathyroidisme) , men når jeg får korrekt behandling har jeg ikke de symptomene som jeg hadde før sykdommen ble oppdaget. Jeg kan bli symptomfri så lenge jeg tar medisinene slik jeg skal. Hvis jeg skulle slutte med medisinene ville jeg bli dårligere og dårligere og til slutt dø.

    For meg blir det altså riktigst å si at jeg har en kronisk sykdom, og at det varierer hvor mye symptomer jeg har.

    Men det er viktig at helsevesenet ikke definerer kronisk = ikke mulig å behandle. For meg var det stor f0rskjell på daværende fastlege som tok blodprøver, fortalte meg at verdiene mine lå innenfor normalen og det var det, hvordan jeg følte at jeg hadde det var uinteressant… Så kom jeg til spesialist (endokrinolog) som ikke snakket om den «store» normalvariasjonen men om å finne den doseringen som kroppen min hadde det best med. Hva var best for meg?

    Og sånn er det med mange tilstander tror jeg, at selv om de skulle være varige, kroniske så finnes det likevel muligheter til å finne behandling som gir best mulig livskvalitet. Jeg synes livskvalitet underveis er vel så viktig. Jeg kan kanskje ikke bli «frisk» men jeg kan ha et godt liv likevel…

    • november 9, 2010 17:51

      Hei Rakel og takk for kommentar!

      Jeg tenker at helsearbeidere tolker og verdilegger ordet «kronisk» litt avhengig av hva slags sykdommstilstand det dreier seg om.

      Du er inne på noe viktig -å se på pasienten og behandle ut fra dennes opplevelse av
      eget tilfriskningsstadium

  15. november 9, 2010 18:11

    Tror faktisk jeg er kroniker. Nakkeskaden min kommer jeg til å ha til jeg flytter på kirkegården. (Via NTNUs medisinske fakultet. Legestudentene må få noe å bryne seg på, skal de bli linke flinke som Maria ;))
    For meg ble det å lære meg hvordan nakken skulle brukes i det daglige, mestring/smertekontroll er relativt enkelt når man har snart 19 års erfaring med materien. Legen sa stopp når jeg hadde knasket i meg 40 paralgin forte på ei uke og fortalte at de ikke hadde noen effekt. Og sterkere preparater kunne jeg glemme på grunn av faren for avhengighet. Så da var valget tatt, lær deg å takle hverdagen med en nakke som streiker når hodet kommer under brysthøyde og som ikke takler nakkekrage.
    Derfor tenker jeg at mestring og kognitive teknikker kan ha effekt i noen tilfeller. Og skjønner at noen kan foreslå det for en ME-pasient fordi det er ikke behandling som funker pr idag slik jeg har forstått det. Men ikke fordi jeg tror at mestring/kognitive teknikker vil ha noen effekt på sykdommen eller tilstanden, men det kan være med å gjøre det enklere å leve med den funksjonsnedsettelsen, de smertene, de symptomene pasienten har.
    For noen er betegnelsen kronisk grei, andre syns det er bedre å se seg selv som langvarig syk. Varig nedsatt funksjonsevne kan også brukes, og blir ofte brukt i forhold til tilrettelegging av bolig for eksempel.

  16. november 9, 2010 18:51

    Hei igjen Maria !
    Tja… vanskelig spørsmål… Hver gang jeg fikk «grini meg til utredninger» og det ble gjort funn så sa legene: Dette må du lære deg å leve med, kronisk dette og vi kan ikke gjøre noe. Selv så tenkte jeg: Hvor mange defekter og sykdomsting kan dem klare å finne i en å samme kropp uten å ha noe å tilby ? Kronisk my æss liksom… Og kampen for å finne noen som ville se det som mulig å behandle beviser jo min tro på at det kun er/var kronisk i legenes øyne og ikke i min hjerne. Jeg takker vår skaper for at jeg havnet på LHK fordi min mentale helse hadde ikke tålt kampen alene stort lenger og det sier nok mer enn nok om hva jeg har tenkt og at offentlig helsevesen kan drepe din egen tro på å bli frisk/bedre uansett hvor sterk du er. (Takker også deg Maria fordi noen av dine blogginnlegg bidra til å puffe meg til LHK selv om du på den tiden var ytterst forsiktig og ikke anbefalte noe) Klem til deg Maria 😀

    • november 9, 2010 18:57

      Oj… skulle lagt den som svar under spm-ditt men tenkte ikke i farta… beklager. Men et lite tillegg med samme tastaturet er inkobla på turbo her: Kronisk eller langvarig ? … Jeg føler det som om kroppen er full av dritt og at det antagelig vil ta lang tid å bli kvitt skiten men som med alt annet en har inntatt så kommer det nok ut igjen å så får jeg evventuellt ta stilling til hva som har blitt «varig» skadet eller ikke lar seg drive ut når den tid kommer men det som har tatt mest skade er nok psyken… desverre. Og den lar seg ikke nødvendigvis rense ut hverken med medisinsk behandling eller tolmodighet for hukommelsen må bli syk for å glemme alt sviket, ironisk ikke sant 😆

  17. Salander permalink
    november 9, 2010 20:04

    Hva tenker dere om psykiske sykdommer, er man kronisk eller langvarig syk da? Har inntrykk av at de fleste tenker at fysisk sykdom er noe man kan bli frisk av, mens psykisk sykdom er noe man vil ha for alltid.

    • november 9, 2010 20:30

      Jeg mener definitivt at psykisk sykdom ikke behøver å være livsvarig. Og mange feildiagnostiserte stoffskiftesyke vil si at man kan ha psykiske problemer som bunner i fysiske problemer – og at når man får behandlet dem forsvinner også de psykiske manifestasjonene av sykdommen. Leste f.eks at mange anoreksetikere hadde (for) lavt nivå av sink… og at selvbildet og mestringen av sykdommen kom lettere med sinktilskudd.

      Jeg mener ikke at all psykisk sykdom har bunn i fysiske forhold, men jeg tror at mange fler enn det vi klarer å finne ut av i dag faktisk har det. Og at mange av disse igjen er reversible.

      I alle disse tilfellene er man langvarig, men ikke nødvendigvis kronisk syk.

    • Diva permalink
      november 9, 2010 22:28

      Psykisk sykdom er omtrent like mangefoldig som somatisk sykdom. Jeg mener at man selvfølgelig kan bli frisk av psykiske lidelser også. Kanskje vil det være langvarig, men det trenger ikke være noe man er nødt til å ha livet ut.

  18. november 9, 2010 20:24

    Helsevesenet liker ikke menneskets ressurser. Det er mye negativt fokus med vekt på hva som er galt, hvilke problemer personen har og hva som skal repareres. Eventuelt hva som er galt med personen sett med moralske, fordømmende blikk. Overvektige kan skylde seg selv fordi de får problemer med helsa, ME-ere gidder ikke prøve ut LP osv.

    Ja, vi har absolutt ansvar for egen helse, men det kommer til et punkt der livet blir så komplisert at de enkle tiltakene ikke er nok.

    Jeg har inntrykk av at det er vanskelig for mange å akseptere at noen, spesielt unge, blir kronisk syke på et nivå som gjør at de ikke kan jobbe mer. De har problemer med å skjønne og akseptere at ufrivillig hjemmeværende kan ha et meningsfullt liv. Det gir ringvirkninger til den syke selv, som sliter med skyldfølelse og tvil dersom hun opplever noen lette timer og fungerer bra en periode. Mange overstyrer formen og detter tilbake i sofaen med følelse av å være mislykket og ikke ha prøvd nok. Det skal liksom ikke være lov å ha et tilfredsstillende liv dersom en ikke er i stand til å jobbe.

    Å endre navn fra «kronisk» til «langvarig» er jeg sikker på at vil endre holdninger til dem som er syke. I «langvarig» ligger noe som varer lenge, men tar slutt. Det er på en måte positivt, men negativt i forventningen fra omgivelsene om at endringen kommer (av seg selv?). Den gjør ikke alltid det. I «kronisk» ligger vel at det varer i 6 måneder? Kronisk er ikke nødvendigvis livslangt. Og at tilstanden er kronisk vil ikke si at den er uforanderlig.

    Jeg tror vel at «langvarig» vil skape mest forvirring.

    Jeg savner mer positivitet og optimisme på vegne av pasienten i helsevesenet!

  19. november 10, 2010 00:56

    Hi-hi Maria takk for et fint innlegg og stadig nye refekteringsemner 😀

    Dette bringer meg tilbake for en god del somre siden… da jeg satt ute på verandaen på min italienske benk (skal jo ikke klage, jeg kunne faktisk det året sitte som en italiener på min italienske benk!)

    …og hatet ordet syk…… Hvorfor skal en kalle det syk, syk, syk?

    …hvorfor bare ikke kalle det «bare ikke helt frisk»… så det ble…

    …eller den dagen – jeg måtte innse at jeg ikke kom til å bli «frisk i mårra»….. men jeg blir frisk/friskere «i overmårra» – jeg bare vet ikke helt hvilken dag «overmårra» kommer til å bli!!

    kronisk kontra langvarig….??? vel, noen tilstander er langvarig og andre slipper en ikke unna kronisk, som autoimmune sykdommer feks… som ikke bare er kronisk, men også livsvarig…….

    😉 hmmmm

  20. november 10, 2010 12:47

    Jeg skriver litt om språkets makt i det offentlige rom på bloggen min idag. Hvordan det definerer,inkluderer og ekskluderer.
    Jeg vil ikke være stum og senke hodet i skam og tenke at «den offentlige bevisstheten har sikkert rett og vil oss vel». For det er jeg sannelig ikke sikker på. Jeg tror at vi står overfor et paradigmeskifte i den offentlige debatten om menneskers helse, den er redusert til om du er i stand til å jobbe .

    Beste hilsen fra
    Lilljekonvall

    • november 10, 2010 19:50

      Hei Liljekonvall!

      Jeg synes innlegget ditt var godt -og jeg er helt i takt med deg når jeg leser hva du skriver i kommentarrekken din.
      Min bekymring over hva jeg ser når det kommer til hvordan velferdssamfunnet endrer seg er voksende.

      Her er lenken til innlegget for den som vil lese hos Liljekonvall:

      http://bit.ly/cEO8He

  21. Luna permalink
    november 10, 2010 15:03

    Interessant tema Maria:) har lest endel på bloggen din, og også linket den til behandlere. Jobbet selv i helsevesenet ( spesialsykepl) i mange år, både før og en stund etter at jeg forstod at det var ME som forstyrret livskvaliteten min,.både i jobben og privat. Kronisk kontra langvarig ja..jeg tenker vel at bla. diagnosen man har også spiller inn her. Jeg har en medfødt kronisk hoftelidelse, dysplasi, og nå artrose i tillegg. For meg er den kronisk. Leddene blir aldri bra. Men jeg har lært meg å leve med denne lidelsen, og før i verden trente jeg mye for å holde akkurat denne sykdommen i sjakk.og prøve unngå forverring. Etter at jeg skjønte hvorfor jeg alltid ble så dårlig etter å ha trent hos fysio en stund. og måtte ta time–out med jevne mellomrom, så har dette endret seg. ME diagnosen og kunnskap om AAA mm., har ført til at jeg kom meg ut av det mørke rommet, og kan nå rusle små turer i skogen her jeg bor. trening hos fysio tok slutt. Nå er det mer avstressende behandling og symptom lindring.

    Om min ME er kronisk? Etter forsikringsselskap og blå resepter ++ -har jeg en kronisk lidelse som har tatt meg ut av arbeidslivet. Nå er det 5 år siden jeg var sist på jobb. TU ble til AAP, og varig ufør er avslått inntil videre. janfør avslaget, så ser de der på varig sykdom , som noe som varer mer enn 7 år. Min ME starta i 93, men diagnosen kom i 07. Og 5 år siden jobb, Mange ulike årstall å forholde seg til, og NAv blir ikke enige med seg selv om ME er kronisk .. alt over 7 år er jo langvarig..men trenger det å være kronisk for det ? Det slo meg nå at jeg har godtatt for lenge siden at hoftelidelsen er kronisk. Allergien ogsså.) Men ME vil jeg ikke godta at skal være kronisk–
    Selvmotsigende..? kanskje det. tenker selv at det har med å gjøre at det for ME pasienter ikke har kommet et offentlig behandlingstilbud, og at man enda ikke vet nok om denne sykdommen.
    Lillestrøm gjør et pionerarbeid i så måte, så gjenstår det å se hvor mange som faller inn under XMRV «sekken», og om man etterhvert finner andre årsaker til ME. Alle tester jo ikke positivt, og hva med dem? Og blir de positive bra av virus behandlingen? kan man kalle det for kronisk om symptomene forsvinner, og man kan leve tinærmet normalt.? De HIV postitive har jo en kronisk sykdom, som behandles medisinsk. De kan leve og arbeide, og se tilsynetalende friske ut. Viruset er imidlertid der fortsatt..vil aldri forsvinne. Blir det ikke feil å kalle det langvarig da ?
    Om jeg skulle få påvist positivt svar på en XMRV prøve, har jeg forstått at dette retroviruset vil ligge i kroppens celler, og trolig aldri forsvinne. Da har jeg vel en kronisk sykdom på linje med dysplasien.?

    Jeg tenker at det å være realistisk er viktig, og det kan godt forenes med å tenke positivt og lære seg å leve et godt liv med en sykdom. kronisk eller ei. Måten man takler selve sykdommen /lidelsen på, tror jeg er mer avgjørende, enn om man sier til seg selv at man har en langvarig sykdom ( selv om man innerst inne vet at den er kronisk.) Å leve med lavt stoffskifte, og få medisiner for det, trenger ikke gjøre deg syk–misforstå meg rett.

    Nå skal jeg avslutte her, for hodet mitt trøbler, jeg eg håper jeg ikke har uttrykt meg for kronglete her..hadde bare så lyst å kommentere dette..)
    takk til deg Maria for en kjempeflott og lærerik blogg! Setter stor pris på alt du deler med oss!
    Klem fra Luna

    • november 10, 2010 19:52

      Du har lagt igjen en flott kommentar, Luna!

      Du viser godt hvor forvirrende disse begrepene kan være og hvor uoversiktlig «feltet» er, ikke bare for pasientene, men også for helsearbeiderne.

    • Tiram permalink
      november 19, 2010 23:29

      Tror det er viktig å ikke sette hverandre i grupper, kronisk eller langvarig. Kjenner at jeg tenker at jeg er kronisk syk.Men, må si jeg er langvarig syk slik at det ikke oppfattes negativt. Er jeg langvarig syk har jeg fremdeles håp i andres øyne.Me syke er jo redde for å oppfattes som en ikke vil bli frisk.
      Jeg vil være ærlig for meg selv og løfte opp håpet uansett hva jeg kaller meg. Er iallefall innmari syk, i dag.

  22. november 10, 2010 18:07

    Jeg går for langvarig eller «syk over en tid» fordi det åpner opp for endring og variasjon i større grad. Men jeg er også enig med Lothiane lenger oppe her : kronisk. Når formen er dårlig,veldig dårlig og jeg tilbringer en uke å strekk i senga, så tar motløsheten meg og kiler inn tanken i hodet mitt; tenk om dette er slik det skal bli, at jeg ikke blir frisk igjen.Men det svinger , hvor dan jeg klarer å takle formen mentalt.

    Jeg er bare et menneske. Men jeg tviholder på, i gode og dårlige perioder, at alle endringer fører ny lærdom med seg og at jeg dermed beveger meg fremover . På tross av sykdom.

  23. Kikki permalink
    november 10, 2010 20:15

    Langvarig syk- Hvor lenge da? Når kommer du tilbake i jobb? Når kan vi anta at du kan øke stillingsprosenten?
    Kronisk syk- Åja, ja da må vi prøve å finne ut hvordan du kan fungere her og nå med den kroniske sykdommen din.

    For egen del spiller det ikke noen stor rolle enten jeg kaller sykdommen min kronisk eller langvarig. Kronisk syk betyr ikke for meg fastlåst, at det ikke kan skje endringer. Jeg kommer aldri til å gi opp håpet om å bli friskere, kanskje endog bli helt frisk dersom det oppdages en kur i framtiden.

    Det er ikke jeg som har mistet håpet, som ikke er villig til å forsøke nye ting, men helsevesenet som er oppgitt fordi de ikke kan gi meg noen kur, ikke klarer å måle og forklare, ikke klarer å finne løsningene som reparerer kroppen.

    Når det gjelder omgivelsene slik som NAV og arbeidsplassen, ville det være en lettelse å få lov til å hvile i den situasjonen jeg faktisk er i helsemessig sett, og ikke hele tiden utsettes for press om å strekke meg mer enn kroppen tåler, på å vise framgang og progresjon, på å kunne si hvor lenge dette vil vare. Jeg tenker, slik som jeg antyder først i kommentaren, at det er lettere å si kronisk syk til arbeidsgiver og NAV, at det kanskje er lettere for dem å forholde seg til det begrepet.

    • november 12, 2010 10:14

      Hehe… ja – i forhold til NAV: kronisk. I forhold til meg selv: langvarig. I forhold til omgivelsene … varierende.

  24. anne permalink
    november 10, 2010 23:44

    Jeg anser ikke meg selv som kronisk syk, selv om det er det jeg vel er. Nemlig fordi jeg er sikker på at jeg skal bli friskere. Jeg har ikke noe problem med ordet, synes slettes ikke det er stigmatiserende, men jeg synes rett og slett ikke jeg fortjener tittelen, jeg er ikke «syk nok» om du skjønner. Det finnes håp 😉

    Nå er jeg vel forsåvidt kronisk syk da, deler av sykdommen, men ikke hele pakka, jeg skal bli friskere. Og SÅ kan jeg være kronisk syk «ettelleranna» (hva det nå viser seg at det blir når det er ryddet opp i skapene).

    Uansett, det er ord. Spiller ingen trille for meg, jeg er heldig sånn.

    En annen ting er at en kronisk syk ikke egentlig trenger være «syk». altså, en som har insulinavhengig diabetes, er jo kronisk syk, men ikke syk (så lenge denne følger behandlingen).

  25. november 11, 2010 10:43

    Hei Maria! Interessant tema du har – som alltid! 😉

    Som mange før meg sier, jeg synes det kommer an på diagnosen. Det er mange sykdommer som er kroniske, men hvor man ikke nødvendigvis merker så mye til sykdommen, hvis man bare husker å ta medisiner. Men de kan ofte være veldig alvorlige for det. Mange dør man til og med av, om man ikke følges opp og får medisinsk behandling.
    Selv tror jeg ikke jeg bryr meg så mye om hva man kaller det. Og derfor synes jeg det er greit å bruke de begrepene vi er blitt vant med. Og som helsepersonell er blitt vant med. Ellers tenker jeg det lett kan oppstå misforståelser? Men om pasienten selv ønsker å bruke langvarig sykdom i stedet for kronisk sykdom, så bør han/hun få lov til det. Det må være lov, om det hjelper den enkelte.
    Men for meg så høres langvarig sykdom like mye eller like lite belastende ut som kronisk, nettopp pga det at man kan leve bra med mange av de kroniske sykdommene bare man får medisin og behandling mot dem.
    Det hele går på hvilken sykdom det er snakk om, og om den kan behandles: Om man ikke kan behandle en sykdom som man betegner som langvarig, slik at man får et noenlunde normalt liv, så blir det verre å ha den sykdommen enn å ha en sykdom som er typisk kronisk. Om man med den kan ha et normalt liv. Selv om kronisk for meg betyr»livet ut» (fordi typiske kroniske sykdommer varer livet ut, som diabetes og stoffskiftesykdom f.eks.), og langvarig har et håp om endring, og da til det bedre, men man vet ikke varigheten.
    Selv har jeg f.eks. diagnosen «nedsatt immunforsvar» (husker ikke helt eksakt betegnelsen på hvilken type) som er en kronisk sykdom, men som jeg nå tar medisiner for hver uke, slik at jeg ikke skal bli så mye syk som jeg har vært tidligere. Og med den medisinen, så merker jeg ikke noe til den tilstanden mer, selv om jeg må leve med å ta de medisinene hver uke livet ut. Og det er greit, og det var selvfølgelig en stor lettelse å finne ut av at det var noe som kunne gjøres slik at jeg slapp alle lungebetennelsene og bronkittene.

    Når det gjelder ME så er jeg blitt fortalt av ME-spesialisten at den kan jeg ikke regne med å bli frisk av. Mens fastlegen min som jeg hadde da jeg fikk diagnosen sa hele tiden at jeg ville bli frisk snart. Jeg tror vel nesten han bare sa det fordi han tenkte at det var viktig å holde motet oppe, og det er jo sant? ME er en sykdom man ikke orker tanken på at skal være der livet ut, i alle fall ikke i en alvorlig form der den gjør at man har svært dårlig livskvalitet. Det finnes jo ingen medisiner man kan ta for å holde den under kontroll. Det er ikke mulig å leve et tilnærmet normalt liv med den. Om man ikke bare er moderat rammet.
    Da blir det desto viktigere å bli frisk av den. Eller i alle fall bli mye friskere, slik at man oftere får perioder der man kan ha et godt eller i alle fall bedre liv. Litt livskvalitet. Selv om man lærer seg til å senke krav og behov, og man endrer fokus på hva man ser som et godt liv.
    ME ser jeg ikke på som «så kronisk», fordi vi vet for lite om den enda. Det sies jo at 4-8% blir friske, ikke særlig stor sjanse for bedring ift det der, men det ligger i alle fall et håp i at det er mulig å bli frisk. Og jeg tror fullt og fast på at det i alle fall er mulig å bli mye, mye bedre enn det jeg er i dag. Og forskningen kan jo hjelpe oss – på sikt i alle fall.
    Om ME er/var kronisk og jeg kunne få medisiner mot den som holdt den under kontroll, så ville jeg synes det var helt greit å ha den, og å kalle den kronisk. Om jeg fikk et normalt liv tilbake mot å ta medisiner. Kronisk som i livet ut, er ikke noe skremmende da, om man kan leve (nesten) normalt
    Men det er kanskje riktigere å kalle ME en langvarig sykdom? Jeg ser ikke på den som en typiske kronisk sykdom i alle fall. Fordi det er et lite håp om å bli frisk. Men samtidig er det en sykdom som man ofte (i alle fall om man er godt voksen) får beskjed om at man ikke kan bli frisk av (at den er kronisk) , så jeg vet ikke helt hva som er riktig. Det føles ikke bedre å evt. kalle det langvarig sykdom om man ikke har sjans til bedring likevel. Eller den sjansen er bitte liten. Da blir uttrykket langvarig sykdom verre enn å kalle det kronisk. Om man ved kronisk kunne fått hjelp, selv om det selvfølgelig ikke er så enkelt. Fordi det for ME ikke finnes noen behandling slik at man kan bli bedre (i det offentlige helsevesenet i alle fall) Det blir igrunnen det samme hva man kaller det. Og derfor foretrekker jeg vel det som er det innarbeidede, så blir det i alle fall mindre misforståelser. For om man kaller ME kronisk, så føler ikke jeg at det er livet ut likevel. Jeg vet jo at det finnes de som blir friske og mye bedre, og det skjer jo veldig mye nå i forhold til sykdommen.

    Det er vel kanskje ikke slik at man kan få hjelp og medisiner mot alle sykdommer som er kroniske heller? Da blir kronisk i tilfelle mer negativt, fordi det for meg (ved typiske kroniske sykdommer) betyr livet ut. Men inntrykket mitt er at ved kroniske sykdommer har man i alle fall ofte hjelp å tilby pasienten. Og derfor blir altså ikke uttrykket så negativt som for en langvarig sykdom, som man ikke aner når kanskje vil gå over, og det finnes liten eller ingen hjelp.
    Eller er det ikke slik ved alle kroniske sykdommer? Jeg holder da utenfor slike forferdelige tilfeller der sykdommer som kreft er blitt kroniske fordi de er kommet for langt, og man vet det må et under til for at man skal bli frisk igjen. Da finnes det jo ikke lenger medisiner eller behandling som hjelper.
    Jeg tenker altså at det er typen sykdom eller diagnose som er det viktige her. Det vi VET om sykdommene. Og egentlig er det vel greit at vi beholder den betegnelsen som er naturlig for oss å bruke. Som vi er vant til. Det blir for meg kunstig å skulle kalle en sykdom langvarig i stedet for kronisk, om den egentlig er kronisk. Og det er det de fleste kaller den. Men det er altså slik jeg ser det. Folk må likevel få lov til å beskrive sin egen sykdom som de vil, om de føler at det er til hjelp. Men ellers støtter jeg vel det Beate skriver lenger opp. Og jeg vil si at Lothianes kommentar også beskriver noe jeg forstår veldig godt .

    Det er et veldig interessant tema, Maria. Du tar opp mange fine temaer til diskusjon. Og det er mange fine kommentarer her, som jeg egentlig hadde lyst til å ta opp og kommentere videre. Jeg har faktisk ikke tenkt så mye på dette tidligere, fordi jeg altså tenker mer på hvilken sykdom det er (hva som ligger i sykdommen), enn hva vi egentlig betegner den som. Det er vel det at jeg ikke er så opptatt av hva vi kaller det, fordi jeg tenker det ligger eksplisitt i sykdommen det gjelder. Men det gjør kanskje ikke det alltid..? Og vi trenger jo begreper som beskriver varighet. Men derfor blir jeg vel lett tilhenger av å beholde de betegnelsene vi allerede har.

    Temaet ditt passer faktisk veldig godt til den siste posten på bloggen min, som jeg skrev i går :
    «Hadde jeg enda visst at «nå er det bare 3 år igjen», så hadde jeg kunnet begynne å telle ned månedene og ukene», der det handler om å leve med en alvorlig kronisk sykdom (ME), som faktisk virker så hardt inn på livet at det ikke er til å holde ut å tenke på at det skal vare i all evighet. Sykdommen har allerde fått ødelagt for mange år. Som jeg sier: «Denne sykdommen tar jo aldri slutt».
    Og jeg ser jeg betegner den som kronisk. Men jeg har håpet om at den skal gå over, for det må jeg ha.

    Ønsker alle en så god dag som bare er mulig!
    Hilsen Martha

  26. Rose Gube permalink
    november 11, 2010 11:15

    Hei igjen

    Det hører med i min historie, at jeg var syk i mange år før jeg fikk diagnosen *kronisk utmattelsessyndrom*. I alle disse 30 !!! årene har jeg blitt behandla som om det jeg lider av vil gå over snart. Om jeg ser stort på det, så forstår jeg det. Leger vil undersøke, utrede, behandle og helbrede. Hvorfor skal man ellers bli lege, liksom? Jeg tror det er problematisk for behandlere å forholde seg til pasienter det er vanskelig eller umulig å helbrede. Akkurat det kunne jeg sagt mye mer om, men ikke akkurat nå.

    Å ha det «hengende over seg», at et sykdomsforløp er langvarig – men ingen vet hvor lenge det kan vare, legger et press på både pasienten og behandlerne. Det er om å gjøre å være dyktig lege og flink pasient så man så fort som mulig blir ferdig med å være pasient!

    Når jeg endelig og omsider (sånn oppleves det for meg) fikk beskjed om at jeg lider av noe kronisk, så var det en lettelse. Jeg opplevde ikke å bli regna som avskrevet eller «ferdig» i behandlingsapparatet, sånn jeg frykta. Tvert i mot: Det var først da jeg fikk adekvat behandling!

    Her er du inne på det vesentlige, Maria: Det at behandleren bruker tid på å forklare hva diagnosen innebærer, hva som er tidsperspektivet og hva en selv har av muligheter, hva vi vet pr. i dag osv – er et viktig ledd i økt tilfriskningskompetanse.

    *Frisk* er et vanskelig begrep som jeg kunne sagt veldig mye om. WHO’s definisjon av det å være frisk og det å ha god helse er så altomfattende, at det finnes vel knapt et friskt menneske på denne jorda. Det fører for langt å gå dypt inn i denne definisjonen. Akkurat nå syntes jeg det er viktig å fokusere på en annen problemstilling: Hva kan helsevesenet gjøre for oss som bruker veldig lang tid på å bli frisk – og på de som aldri blir helt friske?

    Maria, du skriver: «I en “travel legehverdag tror jeg det “syndes” en del her. Dessverre -meg også forståelig nok. Slik jeg ser det er ikke systemet bygget opp for “langvarig”. Ennå.
    Slik systemet er i dag, opplever jeg at man raskest mulig skal ut og tilbake».

    Jeg mener ikke å anklage noen leger personlig – ikke deg heller Maria – for den stemoderlige behandlingen av kronisk syke. Jeg ønsker bare å påpeke, at det går an å møte kronisk syke mennesker på en bedre måte enn mange pasienter opplever i dag.

    Det er mulig jeg har vært heldig med mine behandlere, men la meg minne om at veien dit var lang! Jeg kan ikke fri meg for å undres over hvordan jeg kunne hatt det i dag, både fysisk og psykisk, om en eller annen luring i behandlingsapparatet hadde kommet til sannhets erkjennelse for … la oss si … 25 år siden?

    En meningsutveksling om begrepene *kronisk* og *langvarig* blir akkurat det: Vi utveksler meninger fordi ordene har ulik betydning for hver enkelt av oss. Sånn systemene rundt omkring fungerer pr. i dag, tror jeg det er lettere at vi lærer oss den opprinnelige betydningen av begrepene enn at helsevesenet (og andre vesener og uvesen) tilpasser seg våre private tolkninger. Personlig vil jeg ikke tilbake til perioden der jeg var «langtidssyk» og alt handla om å bli frisk på kortest mulig tid.

    Det betyr ikke at jeg har gitt opp å bli frisk eller ikke forventer god behandling hos legen min eller ellers i helsevesenet, men det er en annen side av saken.

  27. november 11, 2010 13:49

    Vil bare si en ting til, vet ikke om det er relevant, men jeg har bare lyst til å stille spørsmålet om det er noen som har fått noen form for behandling for ME?

    Når det gjelder behandling for ME; Jeg har aldri – aldri – noensinne blitt behandlet for ME. Selv ikke legen jeg hadde den gangen, som selv mente jeg hadde ME før han sendte meg til videre utredning, mente det var noen behandling for meg.

    Og nå – snart fire år senere, er jeg her fortsatt, og er ikke blitt tilbudt noen ting for å bli bedre. Jeg trodde det var slik det skulle være jeg, faktisk. Er det ikke slik innen det norske helsevesenet da. Kan de gjøre noe for oss? Kan jeg kreve noe?

    Jeg tenker ikke på kognitiv terapi og slike ting. Kan sikkert godt ta et kurs engang, men om jeg ikke må, så tror jeg ikke det vil ha noen effekt på meg. Og ikke gradert trening. Jeg er i mer aktivitet hver dag enn jeg egentlig burde, og straffes hele tiden for det. Burde nok heller tenke på å hvile mer.

    Massasje hos fysio hadde vært fint! Kanskje det? Hvis helsevesenet spanderer.
    Er det noe mer?

    Huff! Jeg ser jeg kan virke litt irritert, fordi jeg skrev dette i litt «fart» – men jeg er ikke det.
    Jeg er egentlig litt nysgjerrig på om det finnes noe jeg burde og kunne prøve av behandlingsformer, som kunne gjøre meg godt. Har det norske helsevesenet noen tilbud?
    PS: Jeg har barn, så kan ikke reise på noen kursteder. Nå legger de vel ned Sølvskottsberget også. Dit hadde jeg virkelig hatt lyst til å reise, mye kunnskap og kompetanse samlet der.

    Jeg tillater meg å legge inn en lenke til en FB-gruppe til støtte for å bevare Sølvskottsberget, fjern den om du ikke vil ha den der, Maria : http://www.facebook.com/home.php?sk=group_131974066856898 – og trykke på at du vil være medleg oppe til høyre i bildet. Tusen takk på vegne av støttegruppa!

    PS: Spørsmålene er ikke til deg, Maria. De er til «Det norske helsevesen», og jeg bare formulert dem her.

    Men om noen har noen tips, så tar jeg gjerne imot.

    🙂

    • november 12, 2010 23:50

      Så vidt jeg vet så finnes det vel ingen offentlig tilgjengelig «behandling for ME» pr dags dato, men det er absolutt mulig å symptombehandle til en viss grad.

    • Tone permalink
      november 13, 2010 11:56

      Noen får vel vannbasert B12 sprøyte selv om normale verdier (gjerne pga vi anbefales og tar B-vitamin complex fra før) både utelands og i norge og kan ha god effekt gjerne sammen med probiotika. Jeg har mange ganger lurt på hvorfor pasienter lettere kan få resept på medikamenter her til lands enn B12 sprøyte!

  28. november 13, 2010 00:11

    Dere fantastiske lesere og kommentatører:
    Tusen takk -enda en gang, for engasjement og for at dere deler av tankene deres!
    Jeg er imponert 🙂

    Jeg får dessverre ikke til å svare eller kommentere alle, men alt blir lest av meg og jeg antar, av de som leser bloggen.

  29. november 14, 2010 22:46

    @ Maria : det er bare å bøye seg i støvet for deg altså, måten du klarer å svare allen og enhver på denne laaaaange kommentarrekken tar jeg ganske kjept av meg hatten (eller lua da ) for ! IMPONERENDE! Mange nye tanker å tygge videre på her ja *mums*
    – men jeg ruslet innom deg ganske stile og rolig her en sen søndagskveld for å ønske deg en myk,morsom og snill uke som nå ligger foran deg ❤ måtte den gi deg :
    (Og siden det er DU, så kan du velge rekkefølge selv,altså 😉

    1) skrivekløe *yeyh *
    2) nye krefter
    3) gode øyeblikk å hvile i …
    – ja, 4 hører også med :
    4) ro i sjelen og myk , roooolig pust :9

    Beste hilsen fra
    Lilljekonvall ❤

  30. november 16, 2010 08:28

    Tankerne om hvorledes ordene bruges er blevet i hovedet på mig nogle dage. Her følger de overvejelser, der er foretaget.

    Jeg blev opmærksom på bloggen fordi Kamelryttersken skrev en kommentar på min blog og omtalte denne på egen blog.

    For ca. 40 år siden skrev jeg speciale på psykologistudiet om »Amputeredes accept af handicap og protese«. Det der er blevet fastholdt fra dengang knytter sig netop til brugen af ordene. Det var Beatrice Wright, der i sin bog »Psychological Aspects of Physical Disease« forholdt sig til netop det sproglige omkring handicap.

    For det første fandt jeg det interessant at læse om forskellen på Disability og Handicap.

    Disabilitey (eller invaliditet på dansk) defineredes som en tilstand, der kunne beskrives objektivt lægeligt. Venstre lillefingers yderste led mangler.

    Handicap defineredes som den kummulerede effekt af de psykiske reaktioner på disabiliteten. Det blev eksemplificeret med en lastbilchauffør og en violinist, der begge manglede den lille del af lillefingeren. Det var indlysende at den psykologiske effekt måtte være størst for violinisten, i alle tilfælde i forhold til arbejde.

    For det andet forklarede Wright, at man måtte ophøre med at tale om en handicappet person, men om en person med et handicap. I det første tilfælde spreder handicappet sig over hele personen. I det andet er der først og fremmest tale om en person, dernæst at personen også har et handicap. Det er stadig ikke let for folk at sige sådan, men nogle kan.

    Det har således stor betydning, hvorledes ordene bruges.

    Måske kan denne måde at tænke på have betydning for forståelsen af hvorledes ordene kronisk eller langvarig anvendes på bloggen. Jeg tænker at selve den ændrede helbredstilstand er varig eller kronisk, men personen med den kroniske helbredsforandring har jo alle sine egenskaber og hertil den kroniske tilstand. Nogle af egenskaberne er måske kommet under pres, f.eks. arbejdsevnen, men det er jo ikke det samme som intet at kunne. Tilpasningen til den kroniske tilstand er en del af den kummulerede psykiske effekt af den, og det er netop på denne måde jeg synes det giver meget mening at tale om en langvarig tilstand. At det tager tid at indrette sig, men at det sker, er netop en følge af langvarigheden. Når denne tilpasning har fundet sted, er effekten af den kroniske tilstand ændret, selvom den stadig er der. Langvarigt er tidsbegrænset, varigt er det ikke.

    Det må have betydning om der tales om en person med kronisk sygdom eller en kronisk syg person. Der er forskel på en person med en langvarig sygdom kontra en langvarigt syg.

    Det var tankerne der fulgte efter læsningen af ovenstående.

    • november 16, 2010 13:41

      Velkommen til bloggs og tusen takk for at du delte disse betraktningene med oss, Jørgen!

      Jeg er veldig glad når jeg opplever akkurat dette; at noen leser noe av det jeg skriver og tenker på temaet også etter at posten er ferdiglest. Det gjør det verdt å skrive ned egne tanker.

      Hvilke ord vi bruker former vårt sin og måten vi opplever ting på.
      Jeg ser over at det er mange ulike måter å oppfatt «kronisk» på og det overrasket med. Dermed lærte jeg noe av denne kommentarrekken også!

  31. Maria permalink
    november 16, 2010 19:28

    Hei!

    Takk for nok et fint og viktig innlegg! Jeg har ikke tenkt å komme med noen lange betrakninger, men vil si at jeg alltid har tenkt på min sykdom (ME) som langvarig (kan forandres, det finnes mulighet for å bli bedre), og aldri som kronisk (statisk, vil alltid forbli slik den er i dag). Dette tror jeg er en av hovedgrunnene til at jeg har klart å holde meg ovenpå og stort sett positiv til situasjonen. Jeg fokuserer på en dag av gangen, og vet at morgendagen kan bli bedre enn denne hvis jeg skulle føle meg veldig dårlig en dag. Dette kan selvfølgelig også henge sammen med at jeg er en av de heldige som har råd til skikkelig utredning og behandling. Mulighet for behandling, forståelse fra leger og det håpet det skaper tror jeg er utrolig viktig for at en skal kunne se på seg selv som «langvarig syk», ikke «kronisk syk.»

    Forøvrig tror jeg menigmann også legger i ordet «kronisk» at det er en statisk, uforanderlig tilstand. Det er blant annet derfor liker jeg ikke ordet «kronisk utmattelsessyndrom» brukt på ME. Jeg har flere ganger, etter å ha fortalt noen at jeg har fått diagnosen ME, fått høre: «Oi..det er sånn kronisk utmattelsessyndrom det?», og når jeg forteller at noen blir bedre eller friske av seg selv, mens mange blir bedre eller friske av behandling sier de «å? Så man kan bli frisk av det? Jeg trodde det var kronisk som i at man aldri kan bli frisk..»

    • Tiram permalink
      november 20, 2010 11:58

      Jeg tenker ikke på kronisk sykdom som statisk, at den blir som den er i dag. Den kan bli bedre, men usikker på om den vil forsvinne helt ut av kroppen. Kommer jo også an på hva årsak til Me er.
      Tenker og at alder har noe å si her. I utgangs punktet har de unge bedre prognose. Jeg er midt i 50 årene og usikkerhet i forhold til den alderen er større. En vet ikke like mye.

  32. anonymica permalink
    november 18, 2010 20:29

    Jeg syns dette passer inn i denne debatten:

    <>

    http://mestringsforum.no/index.php/994598

  33. november 21, 2010 13:53

    Maria ! jeg kom plutselig på noe som jeg måtte legge til her, Kronisk eller lanvarig ? Vel… jeg er definert som ufør av systemet, systemufør, samfunnets definisjon av min kropps funksjonsevne er altså negativ i forhold til hva samfunnet krever men det sier jo egentlig mer om samfunnet enn om meg ? Dersom vi hadde hatt et inkluderende samfunn så ville ingen blitt definert som ufør fordi det finnes alltid oppgaver vi kan klare å utføre hvis bare forholdene legges tilrette for det. Selvfølgelig koster slik tilrettelegging en god slump innsats og kr for samfunnet men det ville alikevel svart seg tilbake med større trivsel, bedre samfunnstruktur og mindre senkomplikasjoner forårsaket av utestenging og misstilpassninger sosialt. Konklusjonen blir da at ingen er hverken langvarig eller kronisk syk/deffekt mer enn hva samfunnet faktisk er villig til å unngå konsekvensmessig. Jepp 😀 det var søndagens tenketingsutbrudd og jeg ønsker deg en vakker og fredfull helgeinnspurt !

    • november 21, 2010 14:02

      Ja, Catalysator, ofte er det slik at vi blir regna som uføre fordi vi ikke passer inn i samfunnets A4-skjema.
      Synd, men er et resultat av vår higen etter det gode liv. Som viser seg i et enda mer strømlinjeformet samfunn hvor de som ikke helt passer inn i samfunnets dynamikk blir skadelidende. Ikke fordi de er syke eller funksjonshemmede, men fordi de er funksjonshemmet i forhold til det systemet vi har bygd opp.
      Du må gjerne ha flere slike tenktingsutbrudd 🙂 De setter iallfall mine tankeganger i sving.
      Ha en fortsatt fin søndag 🙂

    • november 21, 2010 18:13

      Takk for tankeutbrudd, Catalyzator 🙂

      Dette du snakker om har jeg tenkt mye på…
      Hvor hører den som ikke passer inn i arbeidslinja til?

      Noe av mine tanker har jeg formulert i posten jeg har kalt

      «Klanmedlem og dugnadsarbeid» og enda flere ligger i bakhodet

      http://bit.ly/cebIG8

      Takk igjen for inspirasjon! Jeg lærer og får stadige nye tanker av dere som kommenterer her inne ❤

Trackbacks

  1. Hva er det du sier?!?
  2. Fem grunner til at hun ikke er farlig for sine omgivelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: