Skip to content

Make Mission Possible

oktober 28, 2010

I USA har de amerikanske myndighetene satt sammen en gruppe fra ulike fagfelt innenfor tranfusjonsmedisin, retrovirologi og representanter fra ME-forskergrupper, så vel som nøkkelpersoner fra de amerianske helsemyndigheter. Gruppen skal finne ut av hvordan studier på XMRV skal settes opp for å få et resultat man kan stole på og den skal koordinere studier rundt XMRV for å finne ut av hvorvidt XMRV er en trussel for blodbanken.
.

Hvorvidt norske helsemyndigheter kommer til å innta en mer aktiv holdning eller fortsatt vil sitte på gjerdet i forhold til en mulig forurensning av blodbanken, er usikkert. Jeg er ikke mindre beroliget etter at jeg ser hvor alvorlig USA og blodgruppen tar problematikken.

.
USA har tatt denne mulige trusselen alvorlig ved å være proaktiv og har innført blodgiverforbud for ME-pasienter, slik som Canada, Malta, Storbritannia, New Zeland også har gjort.

.

.
Norske helsemyndigheter har foreløbig forhold seg passive. Pasientgruppen er bekymret og har snakket med Stortingsrepresentanter. Bekymringsmeldingen har vært med på å føre til flere oppslag i nrk, der medlemmer i helse- og sosial komiteen, Laila Dåvøy og Bent Høie har utrykt sine tanker om førevar-prinsipp i nrk. Ved Lillestrøm Helseklinikk er de imidlertid igang med undersøkelser som viser stor likhet til de første positive resultatene i USA.

.

Hos ME-pasienter er det i fire studier ikke funnet dette viruset, i to solide studier, den siste gjort av noen av verdens ledende forskere og utført i regi av amerikanske helsemyndigheter,  fant man at en stor andel av ME-pasienter hadde dette viruset. Det er alle disse studiene og studielederne de amerikanske myndighetene jobber med.
.
For å oppsummere litt om hva som foregår i denne gruppen:

Hovedoppgave for gruppen som er nedsatt:

Evaluere metodene som brukes
Finne ut av hvor stor forekomsten av XMRV er i blodgivergruppen/blodbanken
Finne ut av hvorvidt XMRV kan overføres via blodtransfusjon
Finne ut av hvorvidt blodtransfusjon er assosiert med ME eller prostatakreft

Laboratoriene som deltar:

BSRI – Graham Simmons
CDC – Bill Switzer, Walid Heneine
FDA – Indira Hewlett
FDA – Shyh-Ching Lo
NCI – John Coffin
WPI – Judy Mikovits

Arbeidet er delt inn i 4 faser:

Fase 1:
Her skal det sees på hvordan testene er utført til nå på de ulike laboratoriene. I denne fasen har de konkludert med at det må gjøres mer og større studier for å sammenligne resultatene, og det e behov for mer arbeide rundt hvordan utføre laboratorietestene.

Fase 2 :
Pilotstudier gjennomføres for å se hvordan blodet oppfører seg og hva man finner i de ulike bloddelene. Det sees på hvordan blodet skal samles inn, oppbevares og hvor stort vindu det er på tidsrammen for å få gode nok resultater.

Fase 3:
Det lages en pilotstudie for å teste blod som allerede er vist XMRV-positivt.
Det skal bestemmes hvor stor grad av sikkerhet i påvisning av det blodet som har XMRV i seg og det blodet som ikke har dette viruset i seg. Når man finner ut av en ny standardtest må man vite både i hvor stor grad testene kan fortelle om du har viruset og om du ikke har viruset.

Fase 2 og 3 er under arbeid.

For meg ser det ut til at WPI og Judy Mikovits er en sentral figur i dette arbeidet. Det var WPI som kom med den første studien som viste sammenheng mellom ME og XMRV i fjor. Dr. Mikovits kommer til lille Norge 28 november og samarbeider tett med Dr. Mette Johnsgaard ved Lillestrøm helseklinikk. Det er bare å melde seg på møtet!

Fase 4:

Her vil de gjennom blindede tester fra ca 300 bloddonorer se på hva de kan finne i blodbanken av tilstedeværelse av XMRV. Det vil bli minst fire ulike laboratorier som deltar. Man vi se på hva som er mest hensiktsmessig måte å teste på ved å se på hvilke testmetoder som gir hvilket resultat.

.

.

Jeg funderer på om de XMRV-positive pasientene selv er de som til slutt må ta ballen, vise ansvarlighet på vegne av helsemyndighetene og finansiere massetesting av blodet i blodbanken? Det er noe jeg ikke ønsker eller håper på -men mye kan tyde på det. Som sagt over -jeg er ikke mindre bekymret når jeg ser hva denne blodgruppen jobber med. Her tar de utgangpunkt i at dette viruset eksisterer og at det kan smitte. Dette er en helt annen holdning enn det jeg ser når det uttales at «dette er spekulativt, vi venter, men vi følger med».

.

Det kan være at de, deriblant jeg, som oppfordrer til handling og testing kan medføre at folk får en panisk følelse. Helsemyndighetene oppforder til fullstendig ro. Ingen vet ennå hvem av oss som har tatt den rette innstillingen -det vil tiden vise.

Advertisements
34 kommentarer leave one →
  1. oktober 28, 2010 11:23

    Glimrende oppsummert, Maria! Og jeg er så enig, det er ingen grunn til å være mindre bekymret…

  2. Bethen permalink
    oktober 28, 2010 11:51

    Maria, er det en ide at du sender invitasjon til XMRV-seminaret i Norge til folkene i Helesirektoratet og Folkehelseinstituttet? Det er kanskje allerede gjort? Pinlig hvis de ikke benytter seg av den anledningen….

    • oktober 28, 2010 12:05

      Hei Bethen!

      Jeg antar at de er klar over at hun kommer og kanskje er det noen av dem som vil snakke med henne?
      Hvor jeg skal den 28 er i alle fall klinkende klart 🙂

  3. TEGE permalink
    oktober 28, 2010 12:20

    Helsenorge skjønner kanskje kanskje at man etterhvert må se nærmere på xmrv. Da Meirleir og Peterson var på Rikshospitalet i sommer var det ikke akkurat sprengfullt, akkurat.
    Jeg tror vel ikke at det kommer så mange fra det offentlige på et «privat» arrangement. Men kanskje noen vil treffe Judy M på andre måter??

  4. Måne permalink
    oktober 28, 2010 12:39

    Som vanlig kjempebra, Maria!
    Jeg tenker: Ja, folket kan fort få panikk dersom ME-syke blir nektet å gi blod. Da må jo norske helsemyndigheter gi info om hva forskere pr i dag vet om XMRV, og dette vil utvilsomt skremme mange friske mennesker også. Jeg ser for meg at ME-pasienter blir ytterligere stigmatisert, og nå med begrunnelsen smittefare, jmf HIV smittede. Jeg ser for meg mange som vil få stor sykdomsangst, og mange leger som ikke har kunnskap til å forklare pga manglende kompetanse. Ikke bare om ME, men også om XMRV. De ansvarlige helsmyndigheter har definitivt en kjempestor jobb å gjøre mht oppdatering av sine kunnskaper, og hele det norske helsevesens kunnskaper, dersom de nå skal velge å ta sitt ansvar for å fremme folkets helse og hindre smittsomme sykdommer i å spre seg.
    Alternativet, med å stikke hodet i sanden, kan bli mye verre. For DERSOM det viser seg at XMRV virkelig er sykdomsfremkallende OG smittsomt gjennom blod, uten at helsemyndighetene har sørget for å hindre smitte i den grad de er i stand til det, f.eks gjennom blodgivningsforbud for ME-syke, kommer ikke folket bare til å få panikk. Da vil folket også miste all tillit til ansvarlige helsemyndigheter. Det kan bli veldig alvorlig på sikt, og vil IKKE fremme god helse hos befolkningen. Etter fjorårets massevaksinering mot svineinfluensaen, som viste seg å likevel ikke være så farlig, har de kanskje blitt redde for å gå på en smell til? For tillitten er vel noe tynnslitt nå..
    Likevel tror jeg folk flest vil forstå et blogivingsforbud for ME-syke inntil vi vet mer om XMRV-virusets rolle mht sykdom. Og et slikt forbud gjør jo INGEN fysisk skade for noen,- slik svineinfluensavaksinen har gjort.. Jeg håper inderlig at folkets helse vil gå foran prestisje og maktkamp blant eksperter og byråkrater..

    • oktober 28, 2010 22:21

      Det er jammen ikke lett å forutsi fremtiden eller hva som er rett å gjøre i alle situasjoner…
      På den ene siden….men på den andre siden… 🙂

      Dersom dette er et retrovirus som kan føre til sykdom, vil det bli mye både helsevesenet, deres representanter og brukerne må samarbeide om.
      Dette vil bli et helt nytt felt for alle, der alle parter må vise tålmodighet og velvilje og evne til å søke mot samme mål; best mulig helse for flest.

      Dersom viruset er sykdomsfremkallende. Og det vet vi ikke ennå.
      Fordi vi ikke vet det ennå -bør vi ta så mange forhåndsregler som mulig.

  5. oktober 28, 2010 12:52

    Godt sagt og godt jobba!
    Jeg for min del foretrekker at enkelte kan bli litt forstyrra og eventuelt litt panikkslagen, fremfor at noen i fremtiden skal bli smittet av infisert blod…..
    Stor klem og mange gode ønsker om en fin dag!!

  6. Ronny permalink
    oktober 28, 2010 13:13

    Under Fase 3, sist i første avsnitt ser det ut til å være en uferdig setning:
    «disse testene medfører.»

    • Ronny permalink
      oktober 28, 2010 13:15

      Og det er Judy, ikke Judi Mikovits.

    • Ronny permalink
      oktober 28, 2010 13:21

      tester *far* ca 300 bloddonorer

      at dette viruset *eksistere* og at

      Ellers super post/artikkel.

      • oktober 28, 2010 22:14

        Hehehe…jeg er overrasket over at du ikke fant flere skrivefeil, jeg 😉
        Takk!

  7. oktober 28, 2010 13:22

    Takker Maria for en grei oppsummering av det arbeidet som pågår 😀

    Det jobbes «sinnsykt» hardt for å utvikle enklere og pålitelige tester for viruset.

    Vi som følger med i timen, vet jo hvor vanskelig det har vært med å få gode sikre tester på det som er…… og finne viruset ikke minst…

    Akkurat nå eller inntil videre er standard-testene ikke kommet, men de vil…. forhåpentlig om ikke lenge… her skal det bli spennende å høre hva dr. Judy har å fortelle om dette….når hun kommer på besøk…

    MEN det er likevel ingen unskyldning for blodbank og de som adm her hjemme med å sette igang planlegging og utforme studier….

    …eller for den slags skyld – sponse testing av psienter som hvor retro-viruset allerede er funnet ute som hjemme….

    Det er klart at det for tiden er stort trykk på VPIdx mht testing, når de er det eneste lab’en som er godkjent og sertifisert….
    …de dekker hele verden……

    Vet du hvor stor kapasitet de har Maria? Hvor mange tester i døgnet?

    EN ANNEN SAK: det skulle ikke være noe i veien for at de norske mikrobiologiske lab’ene setter igang med å implementere cultur-testen.

    VI vet av erfaring at ikke alle vil teste positivt på serologi alene…

    MEN at vi må pushe på er tydelig – klar tale…..

    Vi som allerede er positive tar jo forhåndsregler og ansvar, både når det gjelder oss selv og barna våre som vi enda ikke har testet, men som potensielt kan være bærere……

    Sånn e nu det 😉

    • oktober 28, 2010 22:25

      Nei, jeg vet ikke hvor mange tester som utføres pr dg på VIPdx.
      Noen som vet det, kanskje?

      Jeg tror vel ikke Norge skal utføre egne studier på dette.
      Til det mangler vi både økonomi og kompetanse.

      Likevel ser jeg det ikke som urimelig man tok et visst antall blodprøver fra blodbanken og testet med de testene vi har tilgjengelig i dag.

  8. oktober 28, 2010 14:18

    Godt oppsumert, og det er godt å se at det er noen som ser nødvendigheten av standardiserte tester og som har et opplegg som ser ut for å være valid i forhold til de kravene som må stilles til slike studier.

  9. Tone permalink
    oktober 28, 2010 14:24

    Kjempebra Maria:-)

  10. oktober 28, 2010 14:44

    Må vel si at jeg generelt synes at det er litt for lite, panikk.

    Er vel mer bekymret for kunnskapsnivået de som bestemmer i det offentlige, enn en evt. panikk skal bre seg
    Får litt følelsen av at de tror at dette er et slags influensa-virus, og ikke har fått med seg at dette er i HIV-klassen…………på enn måde

  11. Tussaluso permalink
    oktober 28, 2010 14:48

    Veldig bra Maria!
    Krysser armer og bein og håper denne gruppens arbeid blir vendepunktet som gjør at XMRV blir tatt på alvor og at det blir pumpet mye penger inn i forskning.

  12. TEGE permalink
    oktober 28, 2010 17:30

    Dette var virkelig oversiktlig og greit! Veldig bra for et ME-hodet 😉
    Har du fått med deg om det finnes/forventes noen tidsplan for disse fasene?

    • oktober 28, 2010 22:27

      Hei TEGE 🙂

      Vet du, jeg har ikke oversikt over hvor lang tid dette kan ta, men jeg antar at dette er prioritert arbeide.

      • TEGE permalink
        oktober 29, 2010 20:55

        Det har jeg også inntrykk av 😀

  13. Tone permalink
    oktober 29, 2010 09:27

    Positive tider, gleder meg til fortsettelsen:-)

  14. oktober 30, 2010 12:34

    Hei 🙂

    Dette viste jeg ikke .
    Takk for informasjon 🙂
    Min Me-diagnose er «fersk» og jeg skjønner det er mye jeg ikke vet ..

  15. Saturnin permalink
    oktober 31, 2010 06:27

    Takk igjen Maria for all denne viktige informasjonen du legger ut og at du deler dine meninger og refleksjoner med oss.
    Det bør ikke være alt for vanskelig for de rette forskningsmiljøene her til lands å henge seg på denne typen studier, da særlig fase 4 lignede studier kunne/burde/måtte jo bli satt i gang snarest. Det finnes laboratorier i Norge som jobber med HIV og virologi, de burde jo være veldig nysjerrige og hypp på å hoppe på det siste nye. Dette har med finansiering å gjøre – her spller myndighetene en sentral rolle – pengesekken må åpnes for den type forskning, uavhengig og i tillegg til pågående nasjonale forskningsprogrammer (Det ble satt inn store resurser i fjor jfr Svineinfluensa – så vi vet de kan)
    Vi blir jo uansett nødt til å gjøre egne nasjonale studier på dette, en del informasjon vil man være nødt til hente fra norske blodbanker og norske ME-pasienter
    Det er noe som finnes mellom panikk og å forholde seg helt i ro (les: sitte på gjerde), nemelig handling!!!
    Jeg vet også hvor jeg kommer til å være den 28 november

    • oktober 31, 2010 20:23

      Heisann, Saturnin!

      Jeg synes det er overmåte flott at de amerikanske helsemyndigheter tar situasjonen alvorlig og forsøker å finne ut av hva dette dreier seg om ved å tromme sammen alt som er blitt gjort fra forskere på dette feltet og ypperste forskerekspertise.

      Jeg antar at det ikke vil være fyktelig lenge før de kommer fram til en gullstandart for hvordan testene studiene skal utføres ned til minste detalj. Når det skjer blir det spennnede å se om man kan få replisert/gjentatt og etterprøvet det de to positive studiene finner.

      Fremdeles er det slik at det er gode argumenter både for at det kan være forurensning av prøvene som er tatt og vektige argumenter for at så ikke er tilfelle.

      Norge er ikke invitert inn i denne blood working group, men når man har blitt enige om en gullstandard for hvordan testene skal utføres og denne er sikker, synes jeg det er naturlig at man også tester norske blodbanker, slik som det er planlagt i andre land i sk. fase 4. Dette uten opphold.

  16. Pling permalink
    november 1, 2010 10:00

    Nettmøte med helseministeren nå:
    http://www.bt.no/nyheter/innenriks/Ber-om-folkets-raad-1185109.html
    Håper riktig mange skriver til henne

  17. november 1, 2010 17:29

    Dette er viktig informasjon om et viktig arbeid som utføres!

    Det er veldig bra at dette også begynner å komme frem i den norske offentligheten nå, gjennom media og andre kanaler. Det er jo nesten så man får inntrykk av og til at enkelte ikke «tror på» at det finnes et slikt virus!

Trackbacks

  1. Blogganbefaling: “Make Mission Possible” av Marias Metode « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  2. Tweets that mention Make Mission Possible « Marias Metode -- Topsy.com
  3. ~SerendipityCat~ » Måtte se igjen: Om #ME og #XMRV på NRK Morgennytt
  4. USAs største blodgiverorganisasjon forbyr blodgiving « Marias Metode
  5. Puls, Pippi og bloggkamp « Marias Metode
  6. Fortsatt venting på sikre tester for XMRV | ~SerendipityCat~
  7. Fortsatt venting på sikre tester for XMRV « ~ME Nytt~
  8. XMRV: 4 nye studier -varsom bruk av PCR « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: