Skip to content

Snøballer som ruller frem mot mål…

oktober 26, 2010

Det nytter å adressere politikere. De hører på oss og tar situasjonen alvorlig og bruker sunt vett.  Leder for Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Bent Høie (H), mener Norge bør legge ned et blodgiverforbud for ME-syke.  Laila Dåvøy (Krf) mener Norge bør satse på biomedisinke forskning og at det offentlige bør dekke pasientenes utgifter til å få testet seg for XMRV. Hva helsemyndighetene gjør fremover, er usikkert.

Les den nyeste artikkelen fra nrk her

.

Forsker ved Karolinska Institutet i Sverige,Gustaf Edgren koordinerer den svensk-danske transfusjonsdatabasen SCANDAT, og bekrefter at interessen rundt denne problemstillingen er stor internasjonalt.

– Som i de fleste tilfeller handler dette om en kalkulert risiko der den teoretiske risikoen ved at pasienter som mottar blod får ME, veies mot det faktum at det er svært få blodgivere som anser seg som friske som faktisk har ME, sier Edgren.

Han sier også: For det er ennå ikke et etablert resultat som viser at XMRV forårsaker kronisk utmattelsessyndrom. Det er imidlertid et retrovirus, lik HIV og HTLV. Edgren påpeker at det likevel er stort sett like uklart hvorvidt XMRV kan overføres via blodtransfusjon.

.

Og da tenker jeg; er det ME dette handler om, eller er det blodbanken og potensiell smittefare av et HIV-lignende virus vi ikke kjenner rekkevidden av ennå, det handler om?

Divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth uttaler:  – Så langt er det spekulativt. Eu-systemet og organet som forvalter bloddirektivet har ikke anbefalt at det skal testes for XMRV før blodgiving, så vi avventer et forbud – men vi følger med, sier Aarseth.

.

Og da lurer jeg på dette:

Betyr dette at Storbrittania kjører sitt eget løp i denne sammenhengen -og er det i tilfelle mulig for Norge å tenke selv i en slik situasjon, når vi ser hva som skjer andre steder i verden?

Hva er det store problemet ved å innføre et forbud og starte blodtesting av i alle fall et utvalg, slik at vi ser om dette viruset allerede er tilstede i blodbanken og dermed kan gjøre raskere et vedtak?

Ingen skal si at helsepolitikerne her i landet er fryktløse. Men er de ansvarlige?

Edit: Jeg tror jeg må legge til dette:

I referatet fra møtet i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd den 8. juni 2010 ble det tatt følgende beslutning:

Blodgivning av personer med Myalgic Encephalomyelitis (ME)

Direktoratet har fått oversendt til besvarelse en henvendelse fra den europeiske ME organisasjonen sendt helseministeren hvor det bes om at alle som er/har vært diagnostisert med ME må bli avvist som blodgivere. Henstillingen kommer som følge av én studie som indikerer sammenheng mellom ME og et gammaretrovirus; XMRV
Konklusjon: kvalitetsrådet mener dagens kriterier for blodgiverutvelgelse er gode nok. En person med ME skal etter dagens regler ikke gi blod. Rådet ønsker at en person fra kompetansesenteret for ME inviteres til neste møte for å dele kunnskap om ME med rådets medlemmer.”

Da lurer jeg på -hvorfor går de ikke utenfor møtedørene og sier akkurat dette, slik at alle er klar over det: En person med ME skal ikke gi blod.

Les kommentarer inne hos Rutt også

Advertisements
36 kommentarer leave one →
  1. hasla permalink
    oktober 26, 2010 18:16

    Jeg lurer også på hva som er så vanskelig med å innføre et forbud? Hvorfor holder de igjen?

    • oktober 26, 2010 18:41

      Ikke godt å si…
      For meg er det underlig at de har denne tilbakelente holdningen når de vitterlig kan velge å være proaktive.
      La oss håpe at dette viruset ikke er noe som helst farlig.

      La oss håpe at det vi har sett av dette viruset i de mest aggresive prostatakreftcellene ikke gjelder for mange, eller at konklusjonene er feilaktige.

    • Måne permalink
      oktober 26, 2010 19:08

      Jeg tror problemet er:
      -Dersom man sier at XMRV muligens kan gi ME, sier man samtidig\innrømmer man at ME kanskje likevel IKKE er psykosomatisk. En innrømmelse som sitter veldig langt inne, tydligvis.. En slik innrømmelse vil kreve en HELT ANNEN HOLDNING FRA NORSKE ME-EKSPERTER OG LEGER, OG EN ANNEN PRIORITERING AV MIDLER FRA POLITIKERE, enn hva vi finner i dag ift denne gruppen kronisk syke. Det vil kreve masse penger til opplæring(avlæring..), forskning og utarbeiding av behandlingsmetoder for ME-syke. Som visserlig vil ha krav på å få sine utgifter pga sykdommen dekket av det offentlige Norge slik andre kronisk syke får. Det blir dyrt for den norske stat, og det blir store kameler som skal svelges av utvalgte ME-eksperter i dette landet…Kanskje krever det at noen må forlate sin posisjoner? Vanskelige saker dette; Der makt og prestisje tydligvis betyr mer enn folkets helse er det ikke lett å være pasient…
      Det kjennes veldig godt at flere politikere kommer på banen nå!
      Hurra for flinke jenter på Stortinget 🙂

      • oktober 26, 2010 22:18

        Jeg tror du har helt rett Måne. Det er der det hele sitter. Og det er derfor det er så vanskelig å få til endringer. Det er sterke krefter imot. Jeg vet faktisk ikke helt hvordan det skal skje. Det må være om det er noen politikere med makt og innflytelse som engasjerer seg, tror jeg. Tror vi må litt høyt opp. (Kanskje vi kunne fått det til?) Ellers så blir det å vente til forskningen kommer et par steg videre, slik at ting tvinger seg frem av seg selv. Det skjer i alle fall mye i USA for tiden. Flere spennende studier, og det skal visst komme noe nytt fra «the Blood working group» før jul en gang, en studie der de beskriver og beviser hva som gikk galt i studiene med 0 funn av XMRV. Vi har jo hørt forklaringer om dette før, men kanskje det kan hjelpe å få det bevist i en skriftlig rapport. Da må vel skeptikerne slutte å trekke frem disse studiene hele tiden? Slik som nå i denne debatten hos oss f.eks. Det skal bli godt altså! Da har de plutselig ett argument mindre å bruke! Og det argumentet har vært brukt litt for mye, synes jeg. Og så går det sånn – ett skritt av gangen ..

        • oktober 26, 2010 22:35

          … eller «gikk galt» – det er vel bedre å si. Det var jo bruk av feil metoder, ettersom jeg skjønner. Mange brukte metoder som ble brukt for å finne AIDS-viruset f.eks.. Og så var det jo slik at de testet på pasienter som var plukket ut etter feil diagnosekriterier, slik at mange hadde en mer psykologisk profil.. Og så var det sikkert mer som jeg ikke husker i farten 😉

          (huff.. pc’n min har hengt seg helt opp.. får nesten ikke sendt innlegg..prøver igjen)

      • Tone permalink
        oktober 27, 2010 00:08

        De har hatt det verre i UK enn i Norge.
        En av de mest dramatiske historien er vel om Sophia som med makt ble hentet og tvangsinnlagt på psykriatisk som ledd i «behandling». Hun døde i 2005.

        http://www.investinme.org/Article-050%20Sophia%20Mirza%2001.htm

  2. oktober 26, 2010 18:22

    Edgren er den første jeg har sett som sier det jeg tenker av slike «topper» – kobling til ME er egentlig uvesentlig når det kommer til blodbanken, vi vil ikke ha retrovirus i omløp. Punktum.

    • oktober 26, 2010 18:42

      Akkurat.

      Dersom det er XMRV i blodbanken bør en jo se veeeeldig nøye på muligheten for å bruke de testene som finnes i dag, fremfor å vente til de blir enda sikrere. Ville jeg tenkt.

  3. TEGE permalink
    oktober 26, 2010 18:37

    Dette oppslaget er et direkte resultat av besøket dere hadde i Stortinget! Laila Dåvøy er ikke lengre alene; Bent Høie er nå også kommet på banen 😀
    Steg for steg…
    – og jeg slutter meg til det store(?) spørsmålet:
    Hva er problemet?

    • oktober 26, 2010 18:44

      Det er fint å se at det går ann å snakke med politikere og å nå frem når argumentene er gode og saklige.

      Jeg opplevde Bent Høie som engasjert, seriøs og handlekraftig. Laila Dåvøy vet vi i alle år har stått på for de ME-syke, både i valgperioder og utenfor.

      Takk, Laila 🙂

    • oktober 26, 2010 18:53

      Nei, du kan så si

  4. oktober 26, 2010 19:17

    Vi får tro at det sunde fornuftet seirer.
    Har sett at Tege har skrevet mange bra kommentarer.
    Jeg stemmer inn i koret: Hva er problemet?

  5. Tone permalink
    oktober 26, 2010 19:31

    stemmer med i koret til Tege. Kjempepositivt av Laila Dåvøy og Bent Høie:-))

  6. Ronny permalink
    oktober 26, 2010 21:38

    Aarseth uttalte i august til NRK:
    – Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset […] skal tas opp der.
    http://www.nrk.no/nyheter/verden/1.7261414

    Dette ble gjort i veldig liten grad. Det ble til og med gjort narr av forbindelsen mellom viruset og ME. Se rapport fra lege som var til stede (søk på Aarseth):
    https://mariasmetode.wordpress.com/2010/10/06/hva-vi-vet/

    Kan vi stole på at stat og helsevesen gir dette viruset den nødvendige oppmerksomhet?

    • oktober 26, 2010 22:02

      Heisann, Ronny!

      Jeg tipper at denne saken nå får den oppmerksomheten den fortjener.

      Flott at du lenker!

      Helsedirektoratet skal i løpet av året komme med en statusrapport over situasjonen for de ME-syke i Norge i dag. Det blir spennende lesing!

      • Cathrine permalink
        oktober 27, 2010 07:56

        Hvilket år? 2010??? 😉

        • oktober 27, 2010 10:47

          Ja, i løpet av året 2010 er det meningen det skal legges fram en statusrapport -noe jeg tror det også vil bli gjort 🙂

      • Ronny permalink
        oktober 27, 2010 08:39

        Når du nevner statusrapporten (Status over adekvate tilbud om diagnostisering behandling og rehabilitering til pasienter med CFS / ME), så kan man få innsyn i saken via Offentlig elektronisk postjournal:
        http://www.oep.no/search/result.html?caseNumber=2010/03457&searchType=advanced&list2=86&caseSearch=true&sortField=doknr

        Jeg leste gjennom rapporten fra Helse Sør-Øst og legger med to setninger jeg la spesielt merke til.

        Fra Barneklinikken ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet skrives: «Man er også bekymret for at en
        større andel av pasientene er unge (under 10 år), og at det også er flere med mer komplekse
        problemstillinger knyttet til psykososiale forhold.»

        Og fra Sykehuset Telemark, Psykiatrisk klinikk: «Det foreligger en
        veileder fra Helsedirektoratet som flytter behandling mot psykiatrien, men det finnes nyere
        forskningsresultater som kan tyde på at et virus ligger bak.»

        Rikshospitalet v/Wyller og helsedirektoratet fokuserer på det psykologiske, mens psykiatrisk klinikk peker på virus som årsak. Er det ikke flott at man er så enige?

        • Tone permalink
          oktober 27, 2010 09:05

          Ja ikke sant:-)

        • oktober 27, 2010 11:54

          Når en psykolog og en psykiater møter en ME pasient ser de at noe ikke stemmer fra andre psykiatriske diagnoser, hvis de har øyene åpne. Når symptombildet ikke stemmer overens med vanlige depresjons og utbrenthetsdiagnoser, lurer man naturligt om det allikevel ikke er noe alvorligere.
          Som psykolog har jeg også fått møte pasienter som har fått en psykiatrisk diagnose av sin lege, når man ikke funnet noe somatiskt på prøvene. Senere har man funnet hva som feiler folk somatisk og delene falt på plass. Det var slik med whip-lash skader og nå med ME.
          I psykiatrien har man nok med de man skal hjelpe, og det er naturlig at man sender pasienter tilbaks til somatikken når forskning nå tyder på at det handler om virus.

          Jeg har formidlet videre om Marias Metode til psykiatere og psykologer som jeg kjenner og alle er meget intresserte i den nye forskningen.

        • oktober 27, 2010 18:26

          Fascinerende!

  7. Lilja permalink
    oktober 26, 2010 23:42

    ….Med bakgrunn i den informasjon som finnes pr. i dag, om potensiell sammenheng mellom ME og retrovirus virker det ulogisk å å ikke legge «føre var»-prinsippet til grunn for et midlertidig forbud mot å gi blod hvis man har diagnosen ME.
    Hvorfor er det slik ? Man vil kanskje forsøke å legge lokk på hele problemstillingen, offentlig (mens det selvfølgelig arbeides i kulissene ) Man vil unngå å skape (unødig) frykt i befolkningen. (Med tidligere helseminister Hansens skrekkscenario knyttet til svineinflunesaen friskt i minne…)
    Det må innhentes adekvat og kvalitetssikret informasjon fra utenlandet og denne skal så «behandles» og avveies… (Høstens konferanse i Tromsø viste at det stod sørgelig dårlig til med fagkunnskapen på området blandt de norske «ekspertene»…)
    I tillegg vet vi fra før at ME tidvis er en omstritt og kontroversiell diagnose. Man vil ikke la seg «diktere» av en pasientgruppa. En pasientgruppe som etterhvert har blitt synligere, sterkere og med flere «uttalte stemmer » bl.a Maria med flere. Stemmer som forlengst har blitt hørbare og fått legitimitet i den offentlige samtalen/debatten.
    Tror nok det jobbes ganske heftig i kulissene akkurat nå.(…de er visst litt «på hælene» nå med tanke på konklusjonene til sine helsefaglige/politiske storebrødre i bl.a USA, Australia, UK osv…Dette er utvilsomt en hastesak… Helsedirektoratet har et STORT ansvar å forvalte og de VET at lyset står på
    …..Vi går en spennende fremtid i møte… 🙂

    • oktober 28, 2010 08:46

      Jeg tror du oppsummerer godt noe av det som foregår, Lilja.
      Takk!

      Klart -det kan hende at jeg ikke skulle vært tydelig på min bekymring rundt dette overfor politikerne.
      Det kan være at jeg ikke skulle uttalt meg til nrk.

      For å unngå en følelse av uro i befolkningen.

      På den annen side ser jeg at flere og flere tester positivt og synes det er vanskelig å ikke adressere dette temaet når jeg samtidig ikke ser tegn til egenaktivitet fra helsemyndighetene for å forhindre smitte.

      Jeg har tenkt på denne smittemuligheten i ett år nå.
      Allerede oktober 2009, da den første studien kom, og det ble snakket om et retrovirus som sannsynligvis smitter via blod, ble jeg, og andre pasienter bekymret. Bekymringen vår ble videresendt direkte til ansvarlige helsemyndigheter for ett år siden, men svar er ikke kommet.

      Noen ganger må man kanskje bare stille spørsmålstegn, selv om det er ubehagelig og man ofte tenderer til å skyte brudbringeren? 😉

      • oktober 28, 2010 14:09

        For da endelig håpe at du ikke skyter brudbringeren, men holder deg til komponisten, Maria 😉
        Men det er ikke alltid at kua vil vite at hu har vært kalv, eller at myndighetsrepresentanter ser at de har et ansvar for å følge opp ting som dette. Det er mer behagelig å bruke andre som kan bringe bud og dermed få all misnøyen.
        Derfor blir det så viktig det dere gjør nå med å finne de rette personene og fortelle dem hvilket ansvar de faktisk har.

  8. oktober 27, 2010 04:36

    Denne snøballen kommer til å fortsette å rulle, og det er takket være en sterk og talefør pasientgruppe at kunnskapen kommer frem til politikere og andre som trenger å ha den! Det er i alle fall ikke «Kompetansenettverkets» fortjeneste…

    Akkurat nå er det vel mest riktig å fokusere på at vi vil ikke ha disse XMRV-greiene inn i blodbankene, og å ta forhåndsregler mot det kan da ikke være annet enn riktig? Det handler jo ikke om å skape frykt, men å være føre var som Høie sier.

    Håper han klarer å få andre til å lytte til seg.

    Aarseth fortsetter jo som vanlig og kaller det hele «spekulativt». Lite tillitsvekkende.

  9. Tone permalink
    oktober 27, 2010 09:26

    Spekulativt, er ikke og stress teroriene spekultative da?
    Virus, bakterier og parasitter har vi tross alt hatt på denne jordklumpen siden de første menneskene…ikke minst etter menneskene tok husdyr og kjæledyr til seg.

    Man skal ikke mer enn 10 år tilbake før noen syntes det var tullete med biola og idoform etter en heftig antibiotikakur heller.

  10. Solsikke permalink
    oktober 27, 2010 10:30

    apropos kort hukommelse ;…for ca tjue år siden gikk jeg til behandlig hos lege og homeopat Heiko Santelman pga eksem/allergiproblematikk. Behandligen var candidadiett, soppdrependemidler, B-vitamintilskudd (samt tilskudd av andre vitaminer og mineraler), Bioacidofilus (melkesyrebakterier)samt produkter som skulle rense kroppen for tungmetaller/avfallsstoffer her bl.a Clorella. Jeg husker godt Santelmans fokus på sammenhenegen mellom en balansert tarmflora dvs bl.a ikke overproduksjon av sopp (candida) og div lidelser/sykdomstilstander som kom til uttrykk hvis denne balansen ikke var som den skulle. Han refererte også til forskning på området som på den tiden pågikk i endel europeiske land og som han delvis selv også var engasjert i.
    Jeg gikk selv på en 100 % tro candidadiett i ett år (veldig ressurskrevende både personlig og økonomisk) men ble kvitt 95 % av eksem/allergi, fikk masse energi samt at hodet ble veldig «klart» og funksjonsdyktig i den tiden jeg gikk 100 prosent på dietten samt en 6-12 mnd i etterkant. I dag,tjue år etter et det blitt «stuereint» og adekvat å snakke om tarmsystemet som kroppens største immunorgan og dennes betydning i forhold til flere lidleser også innenfor tradisjonell skolemedisin…Gevinsten ved tilførsel av melkesyrebakerier og ikke minst syre-base balansen… For tjue år siden måtte man ikke «oute» sin bruk av alternativ behandling vis-a-vis eneveldene hudleger som eide sannheten…Fint å se at verden går framover… 🙂

  11. lilja permalink
    oktober 27, 2010 10:33

    ….det er Lilja 🙂 som skriver som «Solsikke» over. Håper å være tilbake som Lilja neste gang…fra min egen pc

  12. Tone permalink
    oktober 27, 2010 12:03

    Erfart samme med alá candida/blodtypediett A, hvitløk i maten og probiotika, faktisk etter lege forslag og det virket (og virker fortsatt).

  13. Tone permalink
    oktober 27, 2010 13:17

    Erfart Probiozym fra Neurozym som bryter ned petider fra gluten og kasein i melk.
    Probiozym og ME http://www.neurozym.com/default.asp?gruppe=307 (hvis det er ok og legge ut denne linken)

    • Lilja permalink
      oktober 27, 2010 14:52

      Takk for tipset, Tone 🙂 Interessant lesning ! Tar fortsatt melkesyrebakterier (Bioasidofilus) og opplever at det hjelper på energinivået…

  14. oktober 27, 2010 19:02

    Veldig bra innlegg! De burde nok gi litt mer informasjon angående dette ute i mediene eller lignende ettersom jeg selv har M.E og var ikke klar over dette før jeg leste det her nå.
    Skal begynne å følge med på bloggen din videre!

    • oktober 28, 2010 08:49

      Velkommen til bloggs, Livet i en UB!

      Ta en kikk på mange av de andre som skriver om samme tema også.
      Det er mye info på nett -noe kan man «stole på», annet må man ta med en klype salt, akkurat som ved alt annet i livet.

Trackbacks

  1. USAs største blodgiverorganisasjon forbyr blodgiving « Marias Metode
  2. Mikropolitikk -for the win! « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: