Skip to content

Snøballer som ruller…

oktober 23, 2010

…er dette en av dem, mon tro?

Som dere vet er jeg opptatt av å være proaktiv i forhold til blodbanken og smitte av dette nyoppdagede retroviruset, XMRV, selv om vi per i dag ikke vet eksakt hva dette er og hva det kan forårsake. Bedre å være sikker og ikke gjøre tidligere tabber om igjen.

Se hva nrk.no har på førstesiden akkurat nå:

«ME-pasienter forbys å gi blod, men i Norge finnes ikke restriksjoner»

.

Sammen med andre sterke kort var jeg denne uken på Stortinget og snakket om de ME-sykes situasjon i Norge i dag.  Vi formidlet til politikerne en  bekymringsmelding du kan lese her.

På slutten av bloggposten der jeg refererte noe av det som ble sagt og gjort i Stortinget sa jeg:

Jeg har en klar tanke og formening om at det er snøballer som begynner å rulle og at det aldri kan bli så hett at disse ballene smelter. Hold motet oppe -ting skjer, selv om det kanskje kan se ut som om det skjer i sneglefart.

…men kanskje begynner den ballen å rulle raskere enn vi aner?

 

Advertisements
27 kommentarer leave one →
  1. Inger Johanne permalink
    oktober 23, 2010 12:47

    Jeg vil oppfordre alle til å skrive kommentar på artikkelen på NRK, det er ikke så ofte vi har sjanse til å bli hørt/lest utenfor bloggene våre.

  2. oktober 23, 2010 12:57

    Jeg la inn en kommentar, jeg og. Bra at NRK slår opp saken!

    Problemet er jo at så lenge man ikke har en sikker test, så får ikke blodbanken testet noe som helst. Med tanke på at det sannsynligvis er mange friske som går rundt med retroviruset, hjelper det ikke å stenge ME-syke ute. Får bare håpe forskerne snart kommer fram til en sikker test!

  3. oktober 23, 2010 13:29

    Først og fremst er vel poenget om blodbank-frist betyr at du også må være psykisk frisk, eller hvordan disse reglene skal tolkes.

    At det ikke finnes noen test er helt sant, men det hadde vært veldig fint om det ble bevilget midler til en studie. Å analysere prøver av f.eks. 200 tilfeldig valgte blodgivere fra hele landet er ikke gratis, men kunne etablert en god kontrollgruppe.

  4. Tone permalink
    oktober 23, 2010 14:42

    Alle blodgivere blir vel testet for HIV og hepatitt, og får ikke gi blod før det er avkreftet. Det jobbes jo med utvikle bedre prøver på XRMV, så da bør det bli tilgjengelig etterhvert?. Under bedre føre var prinsippet og risikoanalyser burde blodbanken innført middlertidig blodgiver nekt inntil pasienter med ME diagnosen var testet enten de følte seg bra eller dårlige. En flått infisert person blir jo ikke nødvendigvis syk med en gang heller, så dårlig argumentasjon at man kan være frisk med XRMVnår man ikke kan se inn i fremtiden og med skråsikkerhet si at vedkommende vil forbli frisk!

  5. oktober 23, 2010 17:08

    Ganske sikkert en snøball! 🙂 Tror den kan vokse seg stor!

  6. hasla permalink
    oktober 23, 2010 17:29

    Her har snøen begynt å smelte. Håper ikke denne snøballen smelter før den kan få rullet seg stor.
    Det er så mye kjekt å lese for tiden.
    Jeg vil anta at de har et visst trykk mot seg nå.
    Jeg er optimist og tror det vil skje positive ting for ME-pasienter i Norge.
    Takk for innsatsen, Maria!
    klem

  7. oktober 23, 2010 21:25

    Å jada – vi skal nok sørge for at denne vokser seg stooor og hard…

    …snøballkrig har nu alltid vært artig 😛

    …ellers så får vi vel sørge for at noen blir «basa» i snøen…

    😉

  8. oktober 23, 2010 22:32

    «Å jada – vi skal nok sørge for at denne vokser seg stooor og hard…»

    Må jo ikke skrive slikt, mhj !!
    Du får useriøsiteten til å blomstre her
    hehe
    😉

    • oktober 23, 2010 23:37

      ÅÅÅÅ du min lille kofferttenker ❤

      Oppvokst nordpå vet u….

      Fått hard medfart (hi-hi)….

      Viste du at det finnes profesjonelle snøballkrigere – sport altså?

      Sorry Maria – det er helg 😀

      • oktober 24, 2010 11:05

        «Fått hard medfart» ??
        DET hjalp ihvertfall ikke på «kofferten»
        hehe
        Var ikke klar over at det fantes proffe snøballkastere

  9. oktober 23, 2010 23:12

    Jeg blir forskrekket når de skriver om å «bli kvitt viruset». Betyr det at de ikke vet hva et retrovirus er?

    • oktober 24, 2010 11:40

      Godt observert, Beate 🙂

      Hmm…ja, altså -et retrovirus kan man jo ikke «bli kvitt». Det erd er for evig og alltid.
      Behandle symptomene viruset gir, det kan man.

    • oktober 24, 2010 19:35

      Tenkte det samme… Må jo bare riste på hodet..

  10. oktober 24, 2010 00:32

    Hei Maria,

    Jeg benytter anledningen til å takke deg for din dedikerte innsats! Din erfaringskompetanse som bruker OG lege er verdifull, selv om jeg selvsagt skulle ønske at du slapp denne 🙂

    I ett av forskningsprosjektene jeg deltok i s.m. Sintef Helse så vi bl.a. på hvordan leger (herunder både fastleger og spesialisthelsetjenesten) maktet å forholde seg til evt. «Mangler i eget Kunnskapsunivers». Reaksjonsformene var mangeartede, men noen trekk gikk igjen hyppig. ME-populasjonen opplever de negativene responsmodusene igjen og igjen, og jeg ser med glede at du også har beskrevet denne problematikken i andre innlegg. Den har opplagt også 2 sider, og balansegangen er utfordrende. Den eneste «sikre» måten å IKKE lykkes på verken for brukere eller fagpersonene er uansett å opptre som om problemet og spenningsfeltet er ikke-eksisterende!

    Snøballen skal rulle videre, og jeg stiller meg bevisst og positivt sammen med deg og andre (brukere, pårørende og fagpersonell) for å la den vokse til konstruktivt press som gir uttelling i form av ny kunnskap, kompetanseheving på internasjonale premisser, og kompetanseoverføring som gir livsbejaende utteling på bunnlinjen! Hva er BUNNLINJEN? –> Det som tjener brukere og pårørendes livskvalitet og livsinnhold i det lange løp!!!

    Er selv aktiv som terapeut, rådgiver OG bruker på det såkalte SJELDENFELTET i Norden og internasjonalt. Håper å kunne anvende noen av dine mange viktige betraktninger og innspill i boken psykolog Sigurd Stubsjøen og jeg har påbegynt, med engelsk arbeidstittel: «HIDDEN HANDICAP – MASKED PAIN». Denne gis også ut i Norge/Norden – da på norsk, og med relevante inspill fra vår virkelighet!

    Alt godt ønskes deg videre! Er også svært glad for å se at symptompresset ditt er mindre nå enn tidligere (jfr. dine betraktninger om det som virker for deg).

    Alt godt fra,

    Kristen L. Skogrand

  11. hasla permalink
    oktober 24, 2010 09:55

    hei.
    Dette blir en helt annen sak, så jeg vet ikke helt hvor jeg skal plassere dette Maria.?
    Jeg leste inne på fb-siden til “Lik rett til ME-behandling, Ja til Lightning Process” at medlemmer oppfordres til å sende mail til Helsedirektoratet. De ønsker pasienthistorier. Vil du dele din? Send mail til

    HansPetter.Aarseth@helsedir.no

    står det på fb siden.

    Jeg undrer meg, gjelder dette bare LP-historier?
    Noen som vet?

    Jeg tenkte i den forbindelse at det kanskje er en fordel om Aarseth får flere og varierte pasient historier, og andre historier enn bare “YES, jeg er frisk etter LP kurs.”

    Så jeg har sendt min sykehistorie til Aarseth og oppfordrer andre til å gjøre det samme.

  12. oktober 24, 2010 11:47

    Jeg synes den snøballen begynner å rulle raskere enn vi aner. ME/CFS-pasienter burde selvsagt blitt utestengt fra å gi blod inntil vi vet mer.
    Hvorfor ser ikke myndighetene til andre land når det gjelder dette?

    Det burde dessuten ikke vært så vanskelig å utelukke ME/CFS-syke, all den tid de faktisk også utelukker f.eks.:
    «Personer som har oppholdt seg i Storbritannia i mer enn ett år til sammen i perioden mellom 1980 og 1996 utelukkes permanent fra blodgivning»
    Pga frykt for smitte av kugalskap.
    Hvor sannsynlig er det da?
    Dette er jo et ganske strengt kriterium de har satt. Jeg leste i en artikkel en stund tilbake at de også selv uttrykte at dette var strengt, men bestemt utifra at det var bedre å være for strenge enn for slepphendte (husker ikke de akkurate ordene de brukte, men meningen var den samme.)

    Jeg ville (om jeg var blant de friske) vært mye reddere for å bli smittet med XMRV. Det er mye størr sannsynlighet for det, enn å bli smittet av f.eks. Kugalskap.

    Om XMRV kan gi alvorlig sykdom? Det er jo det man tror det kan være stor risiko for. Vi må bare vente til vi får sikre svar.

    Derfor MÅ myndighetene stenge ute ME-syke fra å gi blod inntil vi får de svarene!

  13. Tone permalink
    oktober 24, 2010 13:13

    Problemet med og innføre blodgiver nekt her til lands, er vel også at da innrømmer helsemyndighetene at ME eksisterer og ikke bare noe i hodet, stressreaksjon o.l. slik at våre motstandere svekkes?. Samtidig, blir Norge hengende for lenge etter i et russisk rulett spill kan staten stå over for fremtidige rettslige dilemma overfor pasientene.

  14. oktober 24, 2010 19:38

    Jeg tror også, som andre her sier, at det ligger litt langt inne å nekte ME-pasienter å gi blod fordi vi har helsemyndigheter som er styrt av et rådgivernettverk der stressteoriene er deres sannhet. Men nå er denne snøballen i gang, og de kommer til å måtte svelge mange, og store kameler, det tror jeg.

    Kjør snøballkrig, jeg er med!!
    (Brukte å være veldig flink til å storme snøborger en gang i tiden, kanskje en praksis å ta opp igjen? 😉

  15. oktober 25, 2010 11:35

    Det er såklart akkurat som dere andre sider, at skal de nekte ME-pasienter å gi blod, så innrømmer de samtidig at vi ME er en sykdom som eksisterer eller er noe mer enn bare noe som sitter i hodet vårt. Så den erkjennelsen sitter langt inne.
    Men vi gir oss ikke, og vi kommer til å klare det! Er med på snøballkrig jeg også! 😉

  16. TEGE permalink
    oktober 25, 2010 14:13

    – Denne snøballen har såvidt begynt å rulle.. på godt og vondt,-)
    At Anette Gilje (fra Få meg frisk) har testet positivt på xmrv – vil forsterke den vinklingen når filmen blir nrk-vist. Det var jo forsåvidt ikke noen bombe, men vil forsterke xmrv-bildet jfr ME. At dokumentaristen Pål W. har deltatt i prøvetaking i kontrollgruppe og også har testet positivt… det viser at denne problematikken har flere spørsmål enn svar. Vi går mange spennende mnd i møte.. tror jeg 😉

    • oktober 25, 2010 19:28

      Ble overrasket over at Pål også har testet positivt ja! Får nesten lyst til å sende hele familien på testing jeg, for å se hva som skjer..

  17. oktober 25, 2010 14:53

    Virkeligheten tvinger seg frem!
    Vi kan ikke skille på psyke og soma.
    Vi består ikke bare av et indre univers.
    Hvorfor skulle folk ellers interessere seg for å drikke vin eller øl?
    Hvorfor ellers bekymre seg for miljøet?
    Jo mere jeg lærer meg om XMRV, desto mere betenkt blir jeg.
    Bra innspill Maria med flere!

    Skål tamefan! 🙂

Trackbacks

  1. Tweets that mention Snøballer som ruller… « Marias Metode -- Topsy.com
  2. 23.10 NRK.no: ME-pasienter forbys å gi blod, men i Norge finnes ikke restriksjoner « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  3. Ingen restriksjoner på blodgivning for ME-pasienter i Norge « ~ME Nytt~
  4. Snøballer som fortsetter å rulle… « Marias Metode
  5. Mikropolitikk -for the win! « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: