Referat fra møte i Stortinget 20.10.2010
I dag var mange andre og jeg på Stortinget. Filmen “Få meg frisk” skulle vises frem for et knippe politikere. Journalist Magnhild Folkvord fra Klassekampen var tilstede. Laila Dåvøy takker vi enda en gang for at hun åpner dørene for oss inn mot politikerne.
.
.
Det ble sagt noe av det jeg skrev om tidligere, noe om situasjonen for de alvorlig syke og barna og noe fra ME-foreningen om hvor vi står nå og hva som har skjedd etter de gode intensjonene som kom (sist) med Brustad.
.
Det ble delt ut skriftlig materiale, som bloggposten “En bekymringsmelding…” og materiale om situasjonen for de ME-syke barna.
Oppmøte var så som så, ca 15, tror jeg -men de som var der virket engasjerte nok. Leder for Stortingets helse-og omsorgskomiteen, Bent Høie fra høyre stilte mange spørsmål og var klar på at han ønsket et videre samarbeid med Laila Dåvøy fra KrF.
To av representantene fra Venstre var tilstede. Representantene snakket vi en del med i korridoren i etterkant. De virket betenkte etter hva de hørte om blodbanken og hvor lite det så ut til at internasjonal, biomedisinsk forskning var aktualisert her i Norge. Kan hende kommer det et medieutspill fra dem i nær fremtid?
.
Generalsekretær i ME-foreningen, Ellen Piro, pårørende Mette og ME-syke Jenny og hennes datter Gabriella, som begge nå er blitt betydelig bedre etter biomedisinsk behandling, hadde et ettermøte med Svein Gjelset, stortingsrepresentanten for Arbeiderpartiet og i kirke-utdanning og forskningsdepartementet. Der fikk han høre mye og inngående om de sykes situasjon. Han fikk vite hvordan de syke har blitt møtt av de ulike instanser og hva som har fungert for dem.
.
På møtet i Stortinget ble det tatt opp ulike temaer, blant annet diagnostikk, kognitiv terapi, blodbanken, skattefradrag for medisiner/utgifter, støttetiltak for de alvorlige syke mm.
Vi hadde noen klare oppfordringer til representantene:
1. Instruere FHI om å samarbeide tettere med internasjonale helsemyndigheter, slik at blodbanken beskyttes optimalt for fremtiden.
2. Det finnes mye biomedisinsk forskning gjort internasjonalt, men det ser ut til at problemet er at det ikke når fagmiljøene i Norge. Vi ønsker at deres skal instruere Helsedirektoratet om å sette seg inn i, samarbeide med og drøfte det som foregår i internasjonale forskningsmiljøer. Det kan være at det bør nye kluter inn i det trange norske miljøet og ser gjerne at man ber doktorgradstipendiater, eller andre uavhengige institusjoner om å være hoveddeltagerne i denne systematiske drøftingen.
:
Til dere som ikke var der -det er mange og gode krefter som jobber rett vei nå. Jeg har en klar tanke og formening om at det er snøballer som begynner å rulle og at det aldri kan bli så hett at disse ballene smelter. Hold motet oppe -ting skjer, selv om det kanskje kan se ut som om det skjer i sneglefart.
Rutts tankespinn har også skrevet referat. Les her
Trackbacks
- Referat/transkripsjon fra visning av “Få meg frisk” på Stortinget 20.10.201 « Rutts tankespinn og ME-nyheter
- “Få meg frisk” på Stortinget 20.10.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
- “Få meg frisk!” vist på Stortinget « ~ME Nytt~
- Snøballer som ruller… « Marias Metode
- Make Mission Possible « Marias Metode
Marias Metode 
Etter å ha lest innlegg vedrørende konferansen i Tromsø forsøkte jeg å minne meg selv om at «det alltid er kaldest før gryningen»og at «det er som mørkest før sola snur». Tromsø-konferansen var «lavmålet», se: nå skinner sola snart 🙂
Tusen takk til alle dere som jobber så hardt for at akkurat det skal skje.
🙂
Så flott tenkt!
jeg sitter her faktisk med tårene i øynene.. for det er som du sier, snøballen har begynt å trille.. Nå må det begynne å skje noe, hvis ikke blir jeg veldig overrasket og oppgitt.
Det er håp i hengende snøre 🙂
Det er absolutt håp, ja, Jorunn!
Dette møtet var et stort skritt i riktig retning! Det er viktig å bli sett og hørt, og det er viktig at relevant informasjon blir presentert. Når man har informasjon er det ikke mulig lenger å avfeie pasientene som uhelbredelige eller psykosomatikere. Når man beviser at biomedisinsk behandling virker ved å vise frem ansikter som har prøvd dette, vil det huskes. Thank you very much! kjenner håpet og optimismen sige inn i en vinterstiv kropp.
Her gjelder det å få biomedisinsk forskning på bordet og en skikkelig og systematisk gjennomgang i samarbeid med forskere internasjonal -så skal du se at det blir vei i vellinga 🙂
Jorunn sier: «jeg sitter her faktisk med tårene i øynene..»- Det gjør jeg og… Og vi skal holde motet oppe, Maria!
TUSEN, TUSEN TAKK IGJEN 🙂
🙂
Vi får holde motet oppe for hverandre, Måne!
Hadde de fra Ap noen kommentarer om hvorfor de ikke har fulgt opp det de tidligere har bestemt?
Beate -vi valgte å ikke snakke mye om den snøen, men heller velge å fokusere fremover i størst mulig grad. Mitt fokus var dette med å faktisk starte med å betrakte ME som en somatisk sykdom og se at det er muligheter for at blodbanken vår ikke er så ren som vi tror den er. Tenke bedre «safe than sorry» og stoppe blodgiveri…
Intensjonene er jo lagt fra politikernes side, men de er ikke blitt fulgt opp av Helsedirektoratet eller Folkehelseinstituttet, slik det ser ut for meg.
Det ER flere enn oss som ser at det er flaskehalser som bremser de gode intensjonene som har vært gitt som føringer fra politikerne.
Godt å høre! flaskehalsene er godt synlige for de fleste av oss… Hverdagen med avslag fra NAV på det meste og avslag om diettfradrag på skatten, ventelister lange som vonde år hos spesialister og høye utgifter der hvor en kan øyne håp er i ferd med å ta rotta på meg…og sikkert mange andre. Ditt og andres arbeid gir håp igjen! Tusen takk til alle dere som har krefter til å stå på. Jeg bøyer meg i støvet ❤
Handler om å ikke miste håpet på veien (i sneglefart) nå. Kjempeflott det du gjør, Maria.
Husk å ta vare på deg selv midt oppe i det hele også da 🙂
Anne
Kjempe spennende! Er så stolt av alle som står på!: )
Catrine og dere andre har kommentert det så bra. Jeg vil bare si tusen takk Maria og dere andre som står på. Sneglefart er bedre enn på stedet hvil:-)))
Fantastisk bra innsats:-)
Hjertelig takk Maria..og dere andre som jobber for/med dette..
Å ikke ha tårevæske (det er en virus-konsekvens for meg) gjør i dag ingen ting.. jeg får samme tårefølelse likevel..
Denne dagens arr er et resultat av så manges innsats!! – som taler på vegne av så mange mange mange.. -syke og pårørende – det er bare å finne fram kalkulatoren: Flere titusentalls bare i Norge.. Og vet dette kan få betydning også for andre land..
Men det hadde ikke gått uten den enkeltes innsats! Enkeltvis gjorde dere et enormt team!! – Jeg tror vi aldri har stått sterkere…
Innsatsen er ikke gratis – her er forarbeid, reising og gjennomføring..
TUSEN TAKK fra tusenvis!
Hvil dere
Oljetankeren kan endre kurs… bare vent å se 😉
Tusen takk til deg og alle andre som står fram og bruker krefter på saken.
Noen må da få øynene opp snart!?……
Skulle gjerne stått på barrikaden sammen med dere.
Tusen takk!! Signerer for Teges treffende innlegg!! ;-))
Nok en gang er jeg imponert over den fantastiske innsatsen din – du gjør en enestående jobb for alle oss Me-syke. Takk for at du stadig fronter og synliggjør……….
Tusen takk til deg og alle sammen i dag, Maria. Signerer det Pia sier – skulle gjerne stått på barikadene sammen med dere!
Tusen takk!
Takk for innsatsen.
❤
Åååååå!!!! nå tennes nytt håp hos meg.
1000 takk!
Dette betyr MYE for meg…..og for mange, mange, mange, er jeg sikker på.
Du er en helt. Jeg heier på deg!
Tusen takk fra meg også. Det var godt å lese, håpet ble vekket til live igjen. Er enig med den som skrev at Tromsø-konferansen var et lavmål. Da følte jeg for første gang på lenge at dette er en kamp vi ikke kan vinne. Heldigvis er jeg mer optimistisk nå, takk igjen Maria!!
Utrolig bra, godt å lese dette Maria! Takk til deg og de andre for flott innsats!
Jeg er glad for å høre dere mener snøballen har begynt å rulle, så jeg skal forsøke å åpne litt mer opp for **håpet** igjen. Det har nemlig ikke vært stort igjen av det…
♥
For en fantastisk flott innsats du gjør som informasjonsspreder og pådriver!
Jeg er overbevist om at det arbeidet du nå legger ned vil komme mange ME-syke og pårørende til gode i årene fremover – takket være slike som deg kan vi være optimistiske med tanke på fremtiden , på tross av konferansen i Tromsø…
En ekstratakk for at dere også setter spesielt fokus på barna i dette, som jeg dessverre ofte føler blir glemt. Riktignok har de bedre prognose, men veien dit er også lang og årene dyrebare…
Takk igjen – og stå på videre! 🙂
Jeg er så glad for at det finnes slike som deg Maria – takk for innsatsen!!
Vil bare kort si: TUSEN TAKK FOR INNSATSEN! 🙂
GRATULERER til deg, Maria,
-og til Jenny og dei andre som også gjorde sitt til at Stortings-dagen blei vellukka 🙂
Mvh Sun
Hei Maria,
Tusen hjertelig takk for alt forarbeid – og flott gjennomføring i dag! Skulle gjerne vært der med dere jeg også 😉
Dere gjør at håpet igjen tennes hos meg, og det trengtes etter UNN-konferansen.
Stor klem fra Martha
Takk til alle for kommentarer!
Da har vi skapt noen bølger som vi håper får ringvirkninger.
Vi vet litt om hvem som kan være interessert i å gjøre noe videre med dette og hvem som ikke helt får med seg hva som skjer.
Jeg føler vel i alle fall at jeg har gjort det jeg mener enhver borger bør gjøre, etter egen evne, og jeg tror de andre kjenner det samme –
http://bit.ly/b1LBHr
🙂
Det er selvsagt ikke bare meg som var der i går. Selv om det er jeg som forfattet det som står i forrige post og kanskje er den som var aller mest opptatt av dette i utgangspunktet, og fortsatt synes dette er et hovedarbeidsområde akkurat nå, er dette noe alle finner viktig og riktig å snakke om.
Som Anette Gilje sier, vi tar hver vår jobb, fra hver vår vinkel. Noen snakker om sin egen situasjon, andre snakker om forskning, noen er opptatt av diagnosekriterier og historiske linjer -og alt er viktig å få på bordet.
Selvsagt skulle jeg ha sagt mye, mye mer…for det er jo så mye jeg har på hjertet. Likevel er det jo mennesker som ikke har levd med dette over tid som vi skal snakke med. Dersom vi skulle ta opp absolutt alt, som alt i grunn er nesten like viktig, avhengig av hvor en selv har plantet bena sine, så ville det bli altfor mye for den som hører på å fordøye.
Vi er ofte vår egen situasjon nærmest. Selv er jeg personlig mest opptatt av å få dekket utgiftene jeg har hatt til medisiner og skulle gjerne ha snakket en halvtime om det urette i å ikke få det. Likevel tror jeg ikke det er det som tar denne saken videre, på lang sikt. Systematisk og langvarig jobbing med edruelig informasjonsdeling tror jeg er stikkordet her og er det jeg sitter igjen med av tanker etter både å ha vært i Tromsø og nå på Stortinget.
God dag til dere alle sammen!
En stor TAKK til deg Maria og de andre for innsatsen vis-a-vis våre folkevalgte 🙂
Et betydningsfullt skritt videre…!
Fantastisk flott å ha med deg, Maria -som lege og pasient på laget !
Viktig som du skriver med saklig og ederuelig informasjon samt oppmersomhet/ fokus rundt «det biomedisinske sporet» som nå har fått stor oppmerksomhet i forskningsmiljøer utenlands.
I tillegg ; «hastesaken» knyttet til potensiell virusspredning via blodbanken.
Tror det er riktig som du sier «å begrense» og konsentrere informasjonen rundt prioriterte punkt.
Våre folkevalgte må tross alt forholde seg til enorme mengder informasjon og saksdokumenter (…og lobbyister) daglig.
….synes jeg hører den vakre lyden av snøballer som begynner å rulle, jeg… 😉
Når jeg leser det her tenker jeg at det er en spennende tid vi lever i. Aldri før har de syke kunnet søke og spre informasjon som idag.
Legerne har så mye å gjøre at de ikke har tid nok til å oppdatere seg på alle diagnosene.
Forskerne i landet lever også i en ny situasjon, når vi som lever med en sykdom har en mulighet til å bygge nettverksbygging på internet. Det her er nytt og jeg tror det her er bare i begynnelsen.
Kunnskapsspredning er en maktfaktor å regne med.
Vi lever også i en tid når folk blir mer og mer kritiske til auktoriteter, når det avsløres mye rart. Vi kan lese om vitenskapsauktoriteter som har lønn fra livsmiddelsindustri, legemiddelsindustri og liknende. Et bra eksempel på det er det svenska livsmedelsverket, der experter uttalte at margarin er bra, og smør var dårlig. Det avslørte seg at den her eksperten hadde lønn fra margaring industrien.
Når man nå kan lese at viktig bio-kjemisk forskning ikke har aktualiserts i Norge, blir dette også noe som skaper skeptisism.
Skulle det vise seg at folk risikerer å få XMRV ved blodoverføring og at Norge våkner seint, ja man kan tenke en del rundt det.
Så bra at dere fikk tid å snakke på stortinget om ME og hva som skjer i rundt det her.
Det blir vel Dagbladet og VG neste kanskje?
Du har så kloke argumenter. Jeg har tro på det du gjør, og vi er mange som støtter opp.
Håper du har tid til pusterom, Maria.
Du har rett det trengs et sivilkurasje og at vi føler et samfunnsansvar. Hver og en kan vi gjøre vår lille ting. Sammen skaper vi en folkebevegelse.
Bruk av sosiale medier er en fin ting har jeg oppdaget dette drøye året som jeg har blogget.
Det er utrolig mye en kan hente ut -både informasjonsdeling men faktisk også praktisk hjelp.
Vi, som vandrere rundt i blogg/twitter/facebook verdenen kan lage nettverk og jobbe sammen om en sak, uten å gå utenfor døra.
Det er helt fantastiske muligheter som åpner seg for oss.
Grunnen til at jeg mener at denne snøballen har begynt å rulle, er nettopp noe av det du peker på: Det er kort vei for oss som følger med på hva forskerne finner ut av til informasjonen er i fra vår egen stue. For få år tilbake var ikke slik informasjon tilgjengelig i samme grad som det den er i dag og jeg tror det kan gjøre en vesensforsjell.
Håper jeg. 🙂
Håper det kommer forbud i blodbanken raskt, og blodet testes i blodbanken.
Liker ikke helt tanken på at jeg selv gav blod et par ganger for mange år siden med ME diagnose etter kyssesyke (CMV) og mucoplasma. Blodbanken mente jeg var frisk nok siden jeg jobbet 100%, men jeg ble sendt tilbake til jobb etter press fra NAV og var langt fra frisk nok til 100% jobb. Jeg trakk meg etter et par ganger på eget initiativ da jeg ble svært dårlig av og gi blod.
Viktig det du tar opp om Blodbanken Maria!
Tusen takk til dere som står på for ME-saken.
Er selv sykepleier med ME, og er rystet over mangel på omsorg,
empati og behandling som pasientene møter i helsevesenet.
En historie fra filmvisningen i Drammen rystet meg veldig:
Et barn var innlagt sykehus pga ME. Barnet klarte ikke å stå oppreist,
og måtte få mat via sonde. Legen ville pålegge barnet å snakke med psykolog.
Moren til barnet nektet, siden barnet ikke klarte å snakke engang.
Mor ble i journalen til barnet omtalt som en SYKDOMSFREMKALLENDE
faktor i barnet sitt liv.
…det er forferdelig, men sant.
Mette, mammaen i filmen, satt ved siden av meg da filmen ble vist på Stortinget.
Jeg tok henne i hånden da den scenen dukket opp. ❤
Det er fortvilende… som om vi ikke kjenner barna våre best selv?
Kjempebra!
Du er gull – DERE er gull!!
Jeg var blodgiver i mange år – tanken gir meg en klump i magen.
Fornuften sier at ingen er tjent med hysteri, men med nøkternt fokus.
Det syns jeg du er med på å bidra til:-)
🙂
Vi vet ikke nok enda om hva dette betyr -men å være føre var er et prinsipp som ikke koster noe som helst. Nå er det ikke lenger bare vi pasienter som tenker dette høyt, men altså store land vi vanligvis lytter til og samarbeider med.
Tusen hjertelig takk for innsatsen Maria, og alle dere andre som bidro. Det er godt å høre at du ha tro på at snøballene nå begynner å rulle og ikke kan stanses! Det gir etterlengtet håp til oss alle!
Så bra! Dere er så dyktige å jobbe på. Heier masse!
Tusen tusen takk 🙂
❤ HÅP.
Kan ikke gi opp håpet,er takknemlig for dere som går framme og har krefter til alt dette og deler informasjonen.
L.
Slenger meg på her! Håpet har alltid levd hos meg, har ikke råd til å miste det. Og all framgang er tross alt nettopp det -framgang. Vi må bare fortsette å stå på, alle gjøre det vi klarer og så krysse fingre og tær for at det snart kommer bedre tider for oss alle.
Tusen hjertelig takk Maria, for alt du gjør, er så glad for at du er en av våre representanter! Og tusen takk til alle dere andre som enten var med her eller bidrar på deres måte. Vi lever i spennende tider og jeg håper og tror at det snart løsner og at snøballen triller lettere!
KleM ❤
Tusen takk for at du står på for oss ❤