Skip to content

Avanonymisering koster etikk

oktober 12, 2010

Når jeg skriver synes jeg det er flott med et kommentarfelt det svinger av der det skapes debatt og meningsytringer og -brytninger. I dette har jeg etisk ansvar som kanskje ikke er så lett å se ved første øyekast. Anonyme er en essensiell ressurs vi må ta vare på i vårt gjennomsiktige samfunn. Avanonymisering kan koste for mye for den enkelte.
.

.

For å få til et kokende kommentarfelt må det være akkurat passe med spissformuleringer og en akkurat passe dose imøtekommendhet. Hos meg har det alltid vært mange kommentarer og de fleste som har kommentert har vært anonyme. Dette har ikke plaget meg -tvert om; jeg har sett på anonyme som bruker pseudonym som en kilde og vil gjerne høre deres stemmer. I løpet av dette drøye årets om blogger har jeg moderert bort en eneste kommentar og deler av en annen.
.

.

Akkurat nuh! er det lagt inn kommentarer 4443 ganger. Det er altså en forsvinnende liten del som blir borte i moderatorfeltet hos meg. Kanskje har jeg bare vært heldig og blitt forskånet for det vi kaller nettroll? Mulig. Jeg er også veldig klar når jeg ser at noe kan utvikle seg til personangrep og usakeligheter. Jeg er tilstede hele tiden og lite unngår mitt falkeblikk, det skal jo sies.
.

Nå skriver jeg også for Tidsskriftets blogg, som eies og driftes av Den norske legeforening. Der er det ikke jeg som bestemmer hva som går igjennom moderatorfilteret eller ei. Den som skriver anonymt og som ikke lenker til noe som kan identifisere dem i løpet av et klikk eller to, vil ikke få sin stemme hørt Tidsskriftet er på vei til å finne sin form som bloggsted og vil føle seg frem for hvor de vil ligge når det kommer til anonymitet. Moderatorene er også mennesker som har full jobb ved siden av og har ikke mulighet til å passe feltet til enhver tid.

.

I mitt møte med dem før jeg startet opp, var jeg klar på mitt standpunkt, men de var også klare på sitt. Jeg tenkte at så lenge jeg kan dobbeltpublisere og legge mitt innlegg inne på egen blogg, der også anonyme bidrar, er det ikke noe problem.
.

Men jeg tok feil. Eller -det er mulig jeg tok feil?
.

Mine innlegg skal skape debatt. Når mange av dem som er berettiget til å mene noe, ikke vil skrive fordi de vil beskytte sitt navn rundt temaer som er stigmatiserende, som det å være langvarig syk, blir debatten amputert.

Jeg legger også merke til at leger og andre helsearbeidere nærmest glimrer med sitt fravær i kommentarfeltet. Min antagelse er at helsearbeidere  heller ikke ønsker å bli googlet av sine pasienter og bli gjort gjennomsiktige ved at deres meninger og ståsteder kringkastes for alle og enhver. Jeg tror leger har et stort behov for beskyttelse av sitt privatliv på denne måten, på like linje med langvarig syke pasienter.
.
Når jeg setter i gang debatter rundt langvarig syke og hvordan deres møte med helsevesenet fortoner seg, er det noe helt, helt annet enn å snakke om ufarlige ting som apps på mobil osv.
Dette er på lik linje med varsling i helsevesenet og man trenger en mulighet for å kommentere under pseudonym, slik jeg ser det. Når jeg oppfordrer til debatt, forteller pasientene mye om sin egen sykehistorie. Som pasient må en godtgjøre sitt ståsted og sin argumentasjon ved å fortelle om egenerfaringer. De færreste har innsikt og oversikt over studier å vise til og egenerfaringer må ofte avsløres for at argumentene skal bli gyldige for tilhøreren.
.
Er det rett å skulle måtte gjøre det i alle offentlighet for å komme med vektige motargumenter? Helliger målet middelet?
.

Det går en grense for hvor mye jeg vil være med på å få folk til å utlevere seg selv, før jeg må ta ansvar for situasjonen. Jeg er lært opp til å beskytte sykes integritet og ta vare på deres journalopplysninger på en trygg måte. Dette blir utfordrer fordi jeg dytter, oppfordrer og appelerer til deling av opplysninger.
.
For meg, som skribent,  begynner dette å smake uetisk, rett og slett -selv om det selvsagt er morsomt at det begynner å svinge inne hos Tidsskriftet også.
Jeg ser at mange av de viktige stemmene blir borte om pasientene må kle av seg selv. Jeg ønsker ikke legge ekstra byrde for syke, de har nok fra før.
.
Hva skal jeg da gjøre? Skrive om mer ufarlige temaer?
Tenke at de fleste kommentarer vil komme inne på min private blogg og oppfordre i kommentarfeltet hos Tidsskriftet om å ta en tur inn til meg?
.
Jeg vet at Tidsskriftet fortløpende  vurderer sin egen vei og sine valg. Jeg lover dere at det er reflekterte mennesker som vil noe bra som står bak Tidsskriftets prosjekt! Jeg hadde neppe deltatt dersom jeg ikke trodde på prosjektet i seg selv, såpass kjenner dere meg nå. Håper jeg.
.
Hva tenker dere, helsearbeidere, pasienter -anonyme som ikke-anonyme: hva vil være en god løsning?

Advertisements
62 kommentarer leave one →
  1. Jorunn Andreassen permalink
    oktober 12, 2010 08:53

    Hei Maria !

    Jeg må innrømme at det å kommentere anonymt har alltid vært mitt vare merke, men etter at du begynte å skrive på to steder, fant jeg faktisk ut at det jeg har av erfaringer, uten å utlever for mye, er noe jeg kan stå for å bruke mitt eget navn på. Jeg har aldri vært redd for å stikke hode mitt frem anonymt, men jeg må ærlig innrømme at jeg er faktisk ikke redd for å snakke med min stemme under navnet heller.

    Når jeg vaser og tuller inne på bloggen min eller på vgb så ja da bruker jeg det navnet jeg har der. Men når jeg skal kommentere inn hos deg eller andre som skriver om ME så vil jeg ha min stemme uten å være anonym, litt for å ufarliggjøre denne sykdommen, og at flere som ikke tør skal se at vi er flere, og jo flere vi er jo mer makt får vi.

    Slik at sånne holdninger som er i dag til sykdommen mister sin makt.

    Jeg synes det er flott at du skriver for Tidsskriften, for det åpner gjerne flere dører, og gir mennesker som kanskje ikke har funnet Mariametoden litt informasjon.

    Jeg tror at når mennesker finner styrken i mangfoldet så vil flere og flere tør å stå frem med sine tanker og opplevelser om ME uten å være anonym, for det er viktig at vi får vekk mørkemennstanker om ME.

    • oktober 12, 2010 09:01

      God morgen, Jorunn 🙂

      Liker tankene din om å bruke navnet ditt til å avstigmatisere.
      Min grunn til å ikke være anonym lenger, ligner på din.
      Likevel -den som har mye å si, kommer kanskje ikke så godt til orde når man ikke får bruke sin anonyme stemme?

      (Også er det ikke så mange som heter for eksempel Maria Gjerpe som Jorunn Andreassen, for eksempel. Jeg mener -noen er nærmest alene om navnet sitt og vil alltid bli «funnet».)

  2. Jorunn Andreassen permalink
    oktober 12, 2010 09:08

    God morgen selv 🙂

    Jeg ser den, og jeg skjønner det godt. Men jeg tror at jo flere som forteller med navnet sitt, jo mindre farlig blir det.. Jeg mener samtidig at før andre føler at det er komfitabel å stå med navnet sitt så burde de kunne kommentere anonymt..

    Jeg liker så godt at inne hos deg har du satt en klar linje på hva som er lov, da mener jeg at man ikke anonymt kan slenge dritt om andre.. Tror derfor at du ikke har vært nødt til å slette kommentarer eller redigere dem.

    For å si det slik at du klart med din blogg det mange ikke klarer, man er saklig og undrende istedet for å være bombastisk.. Sånn blir det fruktige kommentarvekslinger.

    • oktober 12, 2010 14:48

      Bra at alle ser den klare linjen -jeg trenger ikke være særlig morsk en gang 🙂

      Jeg er jo veldig forkjemper for anonymitet på nett og synes at denne bloggen, og mange andre, er et godt eksempel på at det går helt fint. I alle fall foreløbig.

      Kanskje må jeg morske meg mer etterhvert?

      Jeg er superglad for alle disse kommentarene og meningsutvekslingene! Det er så mye jeg har lært dette året!

  3. anonymica permalink
    oktober 12, 2010 09:37

    Jeg syns du har mange viktige argumenter for at folk må få skrive anonymt, Maria. De på Tidsskriftets blogg burde ta disse arguentene på alvor!

    Som du vet, jobber jeg i helsevesenet og er ME-syk. Jeg ville aldri kommet til å kommentere uten å få være anonym. Både for å beskytte mitt privatliv fra klienter, og for å skjerme meg selv fra å måtte møte fordommer fra kolleger i helsevesenet (det finns dessverre mye fordommer der, det er bare å lese litt på Eyr). Derfor kan jeg ikke skrive på Tidsskriftets blogg.

    Det er viktig at legene leser kommentarene fra de som velger å være anonyme! Jeg skulle ønske du ville minne dem jevnlig om å lese kommentarene på din blogg, når du skriver på Tidsskriftet.

    • anonymica permalink
      oktober 12, 2010 09:39

      skrivefeil:
      arguentene = argumentene
      🙂

    • oktober 12, 2010 15:05

      Ja, jeg vet at du også er helsearbeider, Anonymica.
      Du er ikke den eneste helsearbeideren jeg snakker med på «bakrommet».

      Jeg forstår godt ditt begov for å ikke skrive med fullt navn, og synes det er synd at du ikke får delt dine erfaringer, både som helsearbeider OG pasient med flere.

      : Ordfeil oppdages ikke en gang her inne 🙂

  4. oktober 12, 2010 09:47

    En blogg som Tidsskriftets er ikke helt som vanlige blogger ettersom den har en redaktør som står til ansvar overfor arbeidsgiver og som på ingen måte er anonym. Egentlig burde dette gjøre alt enklere. For innlegg i en blogg kan en redaktør forholde seg til tre egenskaper. Det første og viktigste er selvsagt innholdet av hvert enkelt innlegg, og hver enkelt kommentar. Det virker rett og rimelig at lista legges høyere for selve blogginnlegget enn for kommentarer, men hva som skal slippe gjennom er og blir redaktørens valg.

    Deretter kommer identiteten til forfatter av innlegget, og identiteten til hver enkelt som kommenterer. I en blogg med en profesjonell redaktør burde også dette være enkle valg, og med en redaktør er det praktisk mulig å bruke en mellomløsning i velget mellom fullt navn og anonymitet: redaktøren kjenner den virkelige identiteten selv om det publiseres anonymnt eller under pseudonym. De som utgir aviser, tidsskrift og bøker er vel kjent med denne løsningen.

    Tidsskriftet burde antagelig åpne for denne mellomløsningen i skjemaet for kommentarer. En slik løsning koster lite og betyr så mye for dem som ønsker et visst vern om sitt navn eller privatliv.

    Den tredje egenskapen er hvor lenge kommentarfeltet skal være åpent for kommentarer. Noen mener at det bør det være for evig og alltid, men i en blogg med inviterte forfattere er det hensiktsmessig å avslutte kommentering slik at forfatteren av hvert blogginnlegg kan anse oppgaven som avsluttet. Noen redaktører vil kanskje ønske at kommentarfeltet avsluttes i det øyeblikk neste blogginnlegg publiseres, men blir mer rart enn det blir praktisk.

    Det er mulig at redaktøren ønsker at når de som skriver eller kommenterer ønsker å undertegn med yrkestittel så bør lista for å tillate anonymitet legges litt høyere. Det har med troverdighet å gjøre, og det kan hende at det er en målsetning å medvirke til å skape en kultur for åpen debatt. Likevel, muligheten for å be om å bli publisert under pseudonm bør være der.

    • oktober 12, 2010 15:41

      Mye fornufig her, Håkon.

      Du mener altså at så lenge redaktøren, her Tidsskriftet, vet identiteten til den som skriver, bør det være greit?
      En slik sak kan man teknisk legge inn som en ekstrafelt som ikke blir publisert offentlig, men kan kun sees av moderator og innleggsforfatter?

      Så har vi det generelle -alle kan jo skrive under hvilket som helst navn, for eksempel Bjarte Henriksen, og ingen kan sjekke om det er en fiktiv figur eller ei 🙂

    • oktober 12, 2010 19:00

      Det generelle problemet er at det sikkert er mulig å lure Tidsskriftet ved å oppgi falsk navn, også med et system der Tidsskriftet for opplyst navnet og publiserer under pseudonym. Likevel, det jeg foreslår er et system som fjerner motivet til noen av dem som ville vurdert å oppgi falsk navn, i tillegg til alle de ærlige som bare snur i døra uten å tenke på å lure seg inn med falsk navn.

  5. oktober 12, 2010 09:47

    Jeg har vært blogger i to og et halvt år, og det er ikke mange kommentarer jeg har måttet fjerne. Bloggen min er innstilt slik at den tillater anonyme kommentarer.

    Siden de store avisene sjelden tillater anonyme innlegg, er blogger i så måte et viktig supplement. Det er mange grunner til at folk vil skrive anonymt. En ting er pårørende som har behov for å beskytte sensitive opplysninger om andre. Ja, vi vil vel ikke ha enda flere foreldre som under fullt navn uttaler seg om identifiserbar sønn eller datter som har fått diagnosen ADHD? Disse opplysningene blir jo ofte liggende på nettet til «evig» tid.

    Innen temaene psykisk helse og overgrep/barndomstraumer, som jeg blogger om, er det mye skam ute og går. Denne skammen er ikke helt uten rot i virkeligheten. En amerikansk undersøkelse som ble publisert forrige måned, viste at stigmatiserende holdninger til psykisk lidende heller har økt enn avtatt de siste ti årene. Derfor er det ikke alltid slik at man en dag plutselig setter seg ned og skriver noe i full offentlighet under eget navn. Man trenger tid, å prøve seg fram, før man våger spranget. Selv om jeg i noen år nå har skrevet under fullt navn i både aviser, tidsskrifter og blogger, hender det fortsatt at jeg skriver en artikkel under pseudonym. Sist det skjedde var i fjor. Noen ting vil man ikke at andre enn ens behandler og de som står en nær, skal forbinde med ens person. Dette kan likevel være viktige tema som bør nå det offentlige rom.

    • oktober 12, 2010 15:44

      Hei Sigrun -og takk for kommentar 🙂

      Godt poeng -pårørende trenger kanskje også en form for beskyttelse?

      Og -ja; temaer som er skamfulle og omgitt av fordommer er ofte temaer som er viktig å løfte ut i det offentlige rom.
      Kanskje nettopp disse er de viktigste?

  6. Bambi permalink
    oktober 12, 2010 10:21

    Ens helsetilsatnd er på mange måter en privatsak. Dersom man blottlegger personlige opplysninger vedr helsa med fullt navn, risikerer man at det står publisert på nettet for evig tid. Dessuten så er mange av oss i en svært sårbar livssituasjon i kraft av å være kronisk sjuk. Det er mye i livet som har raknet. Man går gjennom sorg og tapsprosesser. Man prøver å lappe sammen det som er igjen. Jeg tenker at det er en utfordring å tale med mange hatter når man er pasient. Og man vet ikke hvordan det vil innhente en i andre situasjoner i livet. Tror vi må være veldig bevisste på det.
    Flott at du Maria tar tak i disse interessante spørsmålene, belyser, vrir og vender, kaster om kull på perspektiver og forestillinger, forvirrer og utfordrer pasienter og helsevesen. Synes du er modig. For du er i en særstilling som lege og pasient og med ditt mot har du funnet en helt unik «nisje»gjennom å blogge/skrive om disse tingene.

  7. lykkefund permalink
    oktober 12, 2010 10:26

    Jeg må innrømme jeg tenkte meg om da jeg brukte eget navn.
    Angrer ikke på det. Men som ME syk klarer jeg ikke helt å få med alle setningene betandig.
    Og da er jeg mere opptatt av hvordan mottakeren oppfatter meg som. Det synes jeg er mye værre. En må bruke masse krefter på å skrive alt riktig og en kan ikke rette sine feil. Jeg var oppriktig redd for å skrive feil og kunne ikke gjemme bak Lykkefund. Men måtte stå får det jeg har skrevet på en annen måte. Ingen ting å skjule seg bak. Nå er jeg bare meg igjen.
    Når det gjelder blogging har jeg flere ettersom det er hage, søm eller livet det er snakk om. Og jeg har en kjempestor hjemmeside som jeg bare betaler på. Men ser flere er innom der enn i bloggene mine som er veldig lite besøkt. Holder på samle alle til kun to blogger. Kun søm og livet. Og jeg skriver ikke for andre, jeg skriver for meg selv. Fordi jeg har noe på hjertet og føler behov for å skrive om. Jeg har sikkert over 100 dikt og har skrevet ut mange bøker om mitt ME liv. Det var før blogg tiden og pc liv.

    Men hvor langt skal en gå, legen min har sikkert annen oppfattning om meg nå. Jeg har spekulert litt på det også. Men har endt opp med at han er så flott og raus. Ikke noe problem. Fordi noen ganger tenker man pessemistisk og hvordan blir det etterpå? Ingen vil ha meg som pasient. Jeg googler ingen, er det bare jeg som er slik. Det har jeg tenkt på mange ganger. Orker ikke å bruke energi på å google folk. Jeg er vel ikke oppdatert på andre, men spiller det noen rolle da. Må man google andre, jeg er syk. Og har ikke noe behov for det. Men andre har sikkert det. I jobb sammenheng osv. Men på privaten nei det kan jeg ikke forstå.

    Og det finnes sikker de som skriver og blir så ivrige at det blir skrevet flere innelegg av samme person, men under forskjellige navn. Det er nok ikke utenkelig når det er anonymt.

    Lykke

  8. Salander permalink
    oktober 12, 2010 12:05

    «Når jeg oppfordrer til debatt, forteller pasientene mye om sin egen sykehistorie. Som pasient må en godtgjøre sitt ståsted og sin argumentasjon ved å fortelle om egenerfaringer. De færreste har innsikt og oversikt over studier å vise til og egenerfaringer må ofte avsløres for at argumentene skal bli gyldige for tilhøreren.
    .
    Er det rett å skulle måtte gjøre det i alle offentlighet for å komme med vektige motargumenter? Helliger målet middelet?»

    Hva mener du? Spør du om det er rett at enkelte deler av sine erfaringer for å virke troverdige? Eller spør du om det er rett at vi «forlanger» troverdighet enten i form av egenerfaring eller forskning?

    «Det går en grense for hvor mye jeg vil være med på å få folk til å utlevere seg selv, før jeg må ta ansvar for situasjonen.»

    Tenker du dette gjelder både for anonyme innlegg og innlegg under fullt navn, eller bare sistnevnte?

    • oktober 12, 2010 14:33

      Hei Salander 🙂

      Bra du spør!
      (Dette var et innlegg fra hofta og da kan formuleringene kanskje være uryddige?)

      Jeg mener:
      Det er supert at den som har erfaringer, både helsearbeidere og pasienter, negative som positive, vil dele. 🙂

      Er det rett å at vi skal kreve troverdighet ved at man skal måtte vise til seg selv, som ikke-anonyme, for å bli hørt?

      Er det rett av meg å dytte og oppfordre når jeg vet at den som er syk fryktelig gjerne vil korrigere misoppfatninger og fordommer, men at de da må gjøre det med fullt navn -og igjen; med til dels store omkostninger. For noen.

      Jeg tenker også: skal jeg fortsette å skrive om vanskelige ting der pasientgruppen oppfordres ut på banen, når jeg selv mener at det muligens er uetisk å oppfordre folk til å «utlevere seg selv» og sin egen sykejournal? Kan hende er det bedre å skrive om mer «ufarlige» ting? Det er nok av dem.
      Et ansvar jeg da kan ta er å unngå det som er vanskelig.

      Et annet scenario er at jeg skriver om det som er vanskelig, noen vil legge inn sitt ståsted og det vil ikke komme motargumenter fordi det er for kostnadskrevende å utlevere seg selv med navn.

      • Salander permalink
        oktober 12, 2010 17:19

        Uryddig formulering eller hjernetåke hos meg, ikke godt å si 🙂 Det ble mer oppklarende av svaret her og videre nedover i kommentarfeltet.

        Jeg har foreløpig landet på at det er en merverdi at mennesker kan være anonyme på nett. Som noen her sa: man får løftet frem vanskelige temaer og tatt dem ut i offentligheten. Det tror jeg kan være med på å bygge ned stigmaer. Kunnskapsformidling på alle vis er utrolig viktig.

        Jeg håper du vil fortsette å skrive om vanskelige ting. Det er krevende, ja, og jeg synes det er så flott av deg at du gjør det! Jeg håper du vil fortsette med det, for det trengs en stemme som din, din stemme trengs.

        En paralell: Knausgård kritiseres for sin ærlighet. Uten å ha lest bøkene hans, tenker jeg at det er bra han er så ærlig om livet sitt. Ærlighet trengs. Det trengs at noen er så bunnløs ærlig at det gjør vondt. Hvis ikke kommer vi ikke fremover, vi lærer ikke. Jeg skulle gjerne vært så ærlig om mitt, det hadde vært befriende. Men faren for å bli gjenkjent er for stor. Og når jeg er redd for å kommentere anonymt, for det er jeg, jeg er redd for å bli avslørt og kjent igjen via ip-adresse etc. da sier det sitt om hvor viktig det er med anonyme kommentarer. (Hm, det ble et hull der, merker jeg, men den hjernen…).

        • oktober 12, 2010 17:37

          Du kan i alle fall stole på at din IP-adresse er godt bevart hos meg og aldri vil bli utlevert til noen andre, Salander

  9. oktober 12, 2010 12:25

    Er ikke flere her i verden enn meg som heter Ragnhild Alma Vinkenes. Egentlig en litt ensom tilværelse 😦
    Men vi er mange som heter Ragnhild. Har flere flinke yrkessøstre for eksempel, og så har vi navnedag 17. mai 😀 (Derfor det er 17. mai bare en gang i året. Så det så)
    Før brukte jeg fornavnet som nick rundt omkring, og var opptatt av at det var jeg som hadde det nicket, men etter at jeg begynte å blogge mer seriøst ble det mer naturlig å bruke pseudonymet Kamelryttersken.
    Kanskje fordi jeg vil skille RL fra bloggen. Men mye fordi jeg også har en ballast som jeg ikke ser behovet for å dele på et offentlig forum som en blogg er. Jada, bare google i vei, er ikke noe å skjemmes for at du gjør det, og jeg skjemmes ikke over det Google finner om meg. Men jeg har ikke behov for å ha det på forsida av bloggen eller fremst i bevistheten hos folk når de hører om meg eller leser det jeg skriver. Jeg er veldig så godt fornøyd med å være kamelrytterske, og trenger egentlig ikke mer enn det. Er bare en med det pseudonymet/nicket på nettet, så jeg er lett identifiserbar.
    La inn en kommentar på Legetidskriftets blogg, og ble oppfordret til å bruke navnet. Kunne for eksenpel gjort slik som SerendipityCat gjør, men fant at kunne jeg ikke få skrive under med Kamelryttersken, er det Legetidskriftets blogg som er taperen ikke jeg. Så kaut er jeg.
    Mye triveligere å kunne være med i en diskusjon, og få sagt det man vil uten å ta hensyn slike begrensninger.
    Men når det er sagt, sliter jeg når Annonym mener ditt, mens Annonym mener det stikk motsatte. Hvordan klarer et enkelt menneske å ha så mange meninger, som slår hverandre i hjel?
    Kunne ikke Annonym bli enig med seg selv om å kalle meningene sine Annonym1, Annonym2 og så videre?
    Stygt sagt kanskje, men det er ei utfordring å ta opp tråden i en diskusjon når det er X antall Annonym som diskuterer en sak. Tilnærmet håpløst til tider. Blir til at jeg dropper det og heller flåser som over her, eller hopper over hele diskusjonen.
    Er enkelte som opererer med at de som kommenterer har en verifiserbar e-adresse, og det har da Kamelryttersken, så det burde være nok for Legetidsskriftets blogg? For ellers på nettet blir nick brukt og godtatt i de fleste diskusjoner.
    Det å bruke navn i en diskusjon på en blogg har med at man vil holde oversikt over hvem som mener hva, og kunne identifisere ham/henne på andre diskusjoner. Om man da bruker XYZ, Qwerty eller Berit som nick, hefter ikke så farlig, bare man kan identifiseres fra de andre. Er derfor vi har navn og konvensjoner om bruk av navn i RL. Og vi tar de konvensjonene med oss inn på nettdiskusjoner.
    Sitter vi rundt et bord og diskuterer et tema. vet vi jo hvem som sier hva, fordi vi ser vedkommende og hører stemmen. På nettet har vi ikke den muligheten, derfor er det viktig med nick, slik at vi fører samtalen nærmere oss selv. Er det ørten Annonym på et kommentarfelt er det veldig lett å bli både flåsete og komme ord man ikke vil brukt i en diskusjon ansikt til ansikt. Har noe med hvordan man vil bli møtt i diskusjonen. Som seriøs samtalepartner, eller som en som bare drar forbi og lirer av seg noen ord i forbifarten.

    • oktober 12, 2010 14:40

      Å, Alma -for et flott navn! 😀

      Om jeg forstår deg rett tenker du at det er greit med nick, brukt som et pseudonym, det vil si et navn den samme personen bruker over tid i ulike situasjoner?

      Jeg er for den løsningen. I alle fall når man er nettraver og kommenterer ulike steder.

      På Tidsskriftets blogg er det jo også tilfeldig passerende som kunne tenke seg å ville kommentere. De har kanskje hverken blogg eller all verdens fartstid i nettverdenen.

      Ja, enig med deg -det blir mye å holde styr på om alle har samme nick «Anonym». Nok å holde styr på fra før, liksom…

      Hvordan tenker du deg at man kunne gjort det for å ivareta anonymitet, men også redaktørens behov for identifisering, i tillegg til at de ulike skilles fra hverandre?

      • oktober 12, 2010 17:14

        Alma 🙂 Ja det er farmora mi 🙂

        Tror det er riktig å gjøre det på samme måte som i den trykte pressen. Noe som også Milton og Håkon er inne på. At bloggeier kjenner identiteten til komentatoren, enten med en løsning hvor man oppgir navn som ikke publiseres på samme måte som e-adressene ikke publiseres. Eller en verifiserbar e-adresse. En programsnutt sender en e-post til oppgitt adresse, og kommentatoren må bekrefte at han har skrevet innlegget. Burde være godt nok.
        Om da kommentatoren opererer med nicket «Bjarte Henriksen» og oppgir e-adressen blott-til-lyst@hotmail.com er det hans/hennes utfordring om den tilhører ham eller ikke, og om den fungerer. For blir ikke henvendelsen bekreftet blir ikke komentaren postet. Ulempen er at det kan forsinke diskusjonen og forskyve den, siden noen innlegg kommer rett opp, mens andre ikke kommer før «Bjarte» har bekreftet at det er han som har den e-adressen.
        I en avis, vil et skriftlig leserinnlegg som er sendt i brevs form og underskrevet med mitt navn, kunne bli trykt. Er ikke sikkert at det er yours truly som har skrevet det innlegget, og det er ikke sikkert at avisen sjekker om jeg faktisk mener at Sahara burde beskyttes mot regn.

        Så det er etiske dilemmaer i hopetall, men skal man ha mulighet for en god diskusjon og meningsutveksling på et nettbasert forum må man åpne for pseudonymer/nick som ikke kan identifisere avsender. Er desverre for mange som har opplevd misbruk av sine fortrolige opplysninger i helsevesenet til at alle vil stole på at det de sier blir tatt alvorlig og behandlet på en ordentlig måte. Og de stemmene trenger også å høres. Og de blir tillat hørt i samfunnet ellers.
        Blir egentlig på samme måte som når jeg sitter hos legen og forteller om ditt eller datt. regner jo som sikkert at h*n ikke forteller noe videre. Bare at her er det omvendt. Opplysningene blir gitt i den grad avsender vil, men uten navns nevnelse. Er ikke verre enn det.

  10. oktober 12, 2010 12:52

    Jeg må visst kladde litt før jeg legger inn kommentar. Jeg er for tåkete i hodet til å formulere meg rett på skjermen her. Men jeg kan prløve litt… (jeg har bl.a ME forresten..hjernetåke..)

    Men jeg kan allerede nå si at jeg synes du peker på mange viktige aspekter ved å gi slipp på sin anonymitet Maria. Jeg synes det skulle gå an å skrive anonymt så lenge man skriver saklig og ikke er nett-troll.

    Jeg klarer ikke å skrive nære og beskrivende detaljer om min sykdom, mine opplevelser av å være syk eller hva emnet måtte være, når jeg må skrive under fullt navn. Jeg klarer ikke tanken på at dette ligger på nettet, så hvermannsen kan lese det og jeg vet ikke hvem som evt kan ha lest hva akkurat jeg skriver. Nå tro rikke jeg at jeg er noen interessant person, snarere tvert imot. Men folk anno 2010 bruker data, og det er ikke usannsynlig at folk som kjenner meg vil se det jeg skriver.

    Jeg ønsker ikke utlevere meg for hvermannsen. Jeg kan bare si i klartekst at det jeg skriver på nettet er alltid sant, men jeg skriver under et anonymt nick det mest følsomme og vare. Hvis jeg skulle delta inne på EYR under fullt navn, ville ikke mine opplevelser kunne blir beskrevet 100% korrekt, fordi jeg ville sensurere vekk ting jeg er redd for kan bli brukt mot meg av leger, nav osv. Dermed blir det ikke 100% hold i det som ville vært mine innlegg. Derfor skriver jeg ikke der. Jeg er for sårbar, for lett angripelig og altfor var som kronisk syk, til å kunne legge ut ting under fullt navn.

    • oktober 12, 2010 14:44

      Takk for fin kommentar, Justina!

      Du bruker altså anonymt for å beskytte deg selv, både fordi du er sårbar nå som du er veldig syk.
      Du ønsker at andre skal ha innsyn i ditt private sykeliv, men vil gjerne bidra med å øke forståelsen for hvordan du har det i den situasjonen du er i akkurat nå.

      Det er fullt forståelige argumenter, synes jeg.

      • oktober 12, 2010 21:24

        Jeg skulle ønsker jeg greide å stå for mitt skrevne ord under fullt navn. For ved å velge å poste under nick, så er ikke det fordi jeg har tenkt å sparke anonymt til alle kanter og være nett-troll. Det er for å ivareta meg selv. Og nå er jeg for sårbar til å blottlegge meg.

        Jeg har lyst å lette på sløret så folk kan få innblikk i hvordan det kan være å leve med me på den måten sykdommen rammer meg, men både evne til å formulere seg og redsel for personvernet gjør at jeg poster under nick. Nå har jeg egen blogg så jeg kan bruke samme nick når jeg signerer. Slik sett blir jeg «meg» på ulike steder på nettet. Jeg hadde et tia anfall for nøyaktig ett år siden i går, og ennå strever jeg med hukommelse og formuleringer. Jeg føler skam over å ha tapt min evne til å formulere meg, jeg var så mye bedre før.

        Jeg vet det så innmari godt. En skal IKKE skamme seg over å være syk. Likevel har jeg spesielt denne våren og sommeren opplevd at det forekommer så og si daglig i media artikler over oss «late slabbedasker av noen trygdesnyltere.» Selv om jeg overhodet ikke føler meg truffet av ord som «latsabber» og «unnasluntrere», så er det noe med den stigmatiseringen jeg opplever i slike oppslag som gjør noe med meg. Jeg føler at mitt menneskeverd har krympet veldig bare siden i vår.

        Da velger jeg dessverre å skrive under nick, for å beskytte min sårbarhet. Jeg trenger å bearbeide det jeg har opplevd av sykdom og elendighet gjennom livet mer. Jeg trenger å komme meg mer ut av offerrollen. Jeg synes det er blodig urettferdig at jeg har fått så masse sykdom å stri med. en begynnelse er at jeg har skrevet om noe av det inne på bloggen min for kort tid siden. Men det på bloggen er bare litt av det. Det var jo dette med å beskytte sin anonymitet…

        Når jeg greier å komme meg mer ut av offerrollen hvor jeg synes livet er kjipt fordi jeg sliter med så masse sykdom, ja da har jeg som mål å skrive minst ett konstruktivt innlegg inne på EYR angående ME.

  11. oktober 12, 2010 13:07

    Jeg kjenner dette med at vi som pasienter må utlevere oss selv og vår sykehistorie for å prøve å få andre til å høre på oss og hvilke erfaringer vi har kan være litt slitsomt til tider, spesielt når man opplever at andre mistolker og vrenger på det en sier. Jeg har ikke opplevd _så_ mye av det selv, men det er jo tydeligvis mange vrangforestillinger om ME ute og går når leger kan sitte på Eyr og spekulere i om det ikke er slik at disse ME-pasientene «som har lagt seg ned» får avvik i helsen _fordi de har lagt seg ned_.

    På den ene siden har man altså ønsket om å fortelle, forklare, opplyse, formidle. Men samtidig er det slitsomt, sårbart og nært. Og man ønsker at de man forteller til skal lytte med et åpent sinn. Det er ikke alltid enkelt dette.

    Det var mer jeg skulle si, men det kommer jeg ikke på. Kanskje senere! 🙂

    • oktober 12, 2010 14:46

      🙂 Hei, Cat!

      Jeg har tenkt til å skrive et innlegg om hvorvidt det er lov å være sinna eller ei og om hvor lenge an skal holde seg i skinnet før en roper høylydt ut.

      Hvor mye skal en tåle av andres stigma og uvilje til å forstå?

      Kan hende kommer det en slik post snart?

      🙂

      Ta vare på deg!

  12. Lilja permalink
    oktober 12, 2010 14:39

    Viktig å kunne velge anonymitet for mange av oss, for på den måten å kunne dele erfaringer og fortelle våre «historier fra virkeligheten». Bare synd at disse «vitnesbyrdene» ikke når fram til helsearbeiderne dvs leserne av tidsskriftet Blogg. For min del er det pr.dato uaktuelt å ikke benytte pseudonym.
    Forhold som har med min sykdom og min me å gjøre oppleves som svært privat og svært sårbart. Og det er selvfølgelig tett linket opp mot integritet…
    Jeg vil med glede dele med andre syke, men «Marias metode» har etterhvert for mange lesere også utenfor pasientgruppen bl.a endel leger (hurra !) men siden 1) vi ikke pr.def er jevnbyrdige, styrkeforholdet er skjevt mht lege-pasient i denne «settingen» og 2) har respekt for all info som blir lagret til evig tid på verdensveven.
    Ønsker ikke at den / jeg er «sporbar». Når det er sagt må jeg si at jeg har stor respekt for alle dere som skriver under fullt navn. Dere er modige ! Flott at noen har styrke og mot til å adressere sykdom, stigmatisering, me under fullt navn…! Det betyr MYE…! Men nå foregår «kampen» flere fronter med eller uten fullt navn hvor viktige ytringer, tanker, refleksjoner, erfaringer osv faktisk når ut i verden og det synes jeg et et fantastisk flott steg på veien tross alt….. Og så vet vi at me er «en demokratisk» sykdom, som etterhvert vil ramme bredt i befolkningen dvs i alle samfunnslag. Når leger selv opplever disse symptomene, hos sine barn, hos sine «nære og kjære» så blir som oftest tilnærmingen og opplevelsen en helt annen, ikke sant….Når syke doktorer (som du nevner) ikke føler seg trygge hos sine egne mht til «å stå fram» med sin me, da har vi fortsatt en vei å gå….Og Marias metode m.fl er god start… 🙂 Stå på 🙂

    • oktober 12, 2010 16:06

      Takk for kommentar, Lilja!

      Ja, det er mye stigma, fortsatt, rundt denne sykdomstilstanden.
      Ennå vet jeg ikke hvilke konsekvenser det vil ha for meg å blottlegge meg på denne måten, men det er ikke noe jeg kan tenke noe mere på akkurat nå.

      Den jeg er, er jeg. Som jeg har sagt før -jeg kan ikke bli friskere og ikke bruke det jeg kan og har til å hjelpe de som er sykere enn meg.

      Det viktigste er ikke å «stå frem» med sitt eget navn, tenker jeg. Det viktige er å informere det en orker og finner komfortabelt.

      • Lilja permalink
        oktober 13, 2010 13:05

        Det er fantastisk sterk gjort av deg å fronte «me-saken» på den måten du gjør !
        Helt uvurderlig både pr. i dag og på sikt hva angår legitimitet rundt me og me-syke i samfunnet vårt !
        Det står stor respekt av det du gjør (!) ikke bare for din egen del men for alle andre som fortsatt er veldig syke og som ikke har krefter til å adressere denne uretten.
        Selv om jeg ikke er helserarbeider er jeg ikke i tvil om at det vil bli gjort nye biomedisinske funn i tiden som kommer (…på kort eller lang sikt) Forstår det sånn at det er «trykk» på forskningen på området utenlands og det er fantastisk gode nyheter i seg selv 🙂
        Registrerer at leger «lytter litt ekstra» når ytringer kommer fra en kollega, slik som deg selv, Maria. Du kommer med jo med, vil jeg tro ,adekvate «skolemedisinske innspill» og argumenter slik at det ikke lenger holder med «å sitte på sin høye hest» og konsekvent/ prinsipielt avfeie med enkle bortforklaringer uten vitenskapelig forankring….Min erfaring så langt (grunnlaget er nokså tynt, men dog…) er at flere leger etterhvert stiller seg med åpen å ydmyk i forhold til diagnosen ME samt at flere besøker bloggen din og synes det du driver med er både legitimt og interessant….
        Tror du er på vei, jeg…. 🙂
        Det kreves sterk rygg å være pioner, Maria – for det er du virkelig ! Og kombinasjonen kvinne og pioner krever enda mere styrke !
        …bare husk at også pionerer trenger hvile og «påfyll» i blandt 🙂
        Og ikke glem å «hvile» litt i alle de flotte, sterke og modige stemmene som som finnes rundt deg her inne, da. Sammen er vi sterke !
        ps : lykke til med «make-over`n»….!

        • oktober 18, 2010 21:49

          Hei Lilja 🙂

          Det er så mye spennende som skjer i den store, vide verden, at en må jammen holde på hatten!

          I disse internett-tider flyr også informasjon og kunnskap raskt, snart blåser det denne veien også 🙂

          Takk for ryggklapping. Vit at slik støtte fra dere lesere varmer.
          Likevel-som du og ande sier, det er bare meg som kan være for meg og å passe på kroppen slik at den holder seg frisk.

          Som Måne sier -«kjennepauser» er bra. Av og til 😀

  13. Milton permalink
    oktober 12, 2010 14:49

    Noe som jeg savner er etikkdiskusjonen hos de som krever fullt navn – og særlig i en situasjon hvor man har samspill med psykisk syke.

    Etter mitt syn er det fullt ut mulig å legge ut ting på nett som vil virke stigmatiserende, samtidig med at det også er slik at mennesker kan være i en vanskelig personlig situasjon, slik at de skriver mer enn de burde. Bloggeiere vil i så måte – og kanskje særlig leger – ha et ansvar for å ta vare på mennesker som ikke skjønner sitt eget beste. Kanskje er det nettopp slik at modereringsansvaret nettopp blir STØRRE hvis man krever fullt navn, ettersom man da – hvis man har et visst nivå at ansvarsfølelse for syke mennesker – vil tvinges inn i en diskusjon om i hvilken grad man skal tillate at folk utleverer seg selv i en situasjon som de selv ikke overskuer.

    Kanskje skulle du minne Legeforeningen om hvordan pressen fungerer i sitt samspill med blogger. Det er mer enn en gang at en intetanende blogger finner bloggen sin bombardert av nettroll, med hundrevis av besøk. De forstår først ingenting, før de sjekker forsiden til en av de store nettavisene, eller kanskje en henvisning i en artikkel i en nettavis.

    Dersom en person utleverer seg selv for mye, er muligheten der altså for at vedkommende får heftig eksponering i pressen.

    Jeg ender derfor opp med at det er uheldig å presse frem navn. Ikke bare demper det debatten. Enda verre er det når det IKKE virker modererende. Dermed faller jeg ned på at Legeforeningen ikke kan toe sine hender under henvisning til at pressen har sin Vær-varsom-plakat.

    • oktober 12, 2010 16:12

      Vel, du setter fingeren på noen av de tankene jeg har i bakhodet, Milton, og som gjør at jeg stiller spørsmålstegn ved om det er etisk, det vi gjør på Tidsskriftet.

      Jeg kjenner jeg blir delaktig når jeg lager innlegg som problematiserer på måten jeg gjør overfor de gruppene jeg tar for meg -de stigmatiserte langvarige syke.

      Innlegget ditt står seg ellers godt uten at jeg sier mer om det: Du oppsummerer som sagt veldig godt mine refleksjoner.

  14. oktober 12, 2010 15:18

    Maria – lille venn 😉

    Du skriver:
    «Det går en grense for hvor mye jeg vil være med på å få folk til å utlevere seg selv, før jeg må ta ansvar for situasjonen. Jeg er lært opp til å beskytte sykes integritet og ta vare på deres journalopplysninger på en trygg måte. Dette blir utfordrer fordi jeg dytter, oppfordrer og appelerer til deling av opplysninger.
    .
    For meg, som skribent, begynner dette å smake uetisk, rett og slett»

    Nei Maria, det er ikke ditt ansvar i forhold til hva blogg-verdens muligheter og HVA de enkelte velger å skrive om på din blogg.

    De samme menneskene legger også disse historiene ut på egne blogger og andre fora.

    Hadde du sittet på ett legekontor, hadde situasjonen vært annerledes, for der er informasjon lege-pasient konfidensiel.

    men leger bruker også case-studies og uttaler seg om hva de generelt erfarer, uten å avsløre pasientens identitet.

    Du er heller ikke en person som hardnakket og bombastisk kommer med at en behandlingsform nødvendigvis er den rette for alle. Sånn sett holder du deg «politisk korrekt» i forhold til råd og anbefalinger.

    Du er et menneske som prøver å belyse alle sider, noe det står respekt av.

    Jeg vet ikke hvor mange mail du får om ulike personer «lege» – spørsmål. Det er mulig å sette grenser der, fordi det vil kanskje sette deg i en kinkig situasjon.

    Du sier:
    «Skrive om mer ufarlige temaer?»

    Nei, det er dette du har fått ære, respekt og «fritt-ord-pris» for.

    Det er viktig at det taes opp tema, stilles spørsmål, sette fokus på områder hvor systemet ikke fungerer…

    Ja det koster – det er aldri populært å kritisere systemet og det kommer ALDRI til å bli det heller. men det er behov for det….

    Anonymitet: greit jeg ble en smule irritert, så fant ut at jeg ikke kommer til å skal forklare min nødvendighet for å være det.

    Om du lurer på hvorfor, så får du sende en mail!

    Men resultatet er at jeg avstår fra å kommentere i Tidsskriftets blogg, selv om det er tema der som definitivt er verdt å mene noe om og jeg tviler heller ikke på at det kommer opp tema som en vanskelig kan la være å kommentere.

    Heldigvis – har vi flere fora, hvor vi kan diskutere dette anonymt, ved å linke innlegg og tema, og skape diskusjon….

    Så sier til en kommentar gitt over – Tidsskriftets tap….

    Lykke til videre Maria – kjenner at du trenger å samle litt mot og ta en alldeles så liten «friperiode» på din vei videre 😉

    Stooor kozzz

  15. oktober 12, 2010 16:26

    mhj -store venn 😉

    Jeg tenker noe av det samme som Milton snakker om over her.

    Problemet er ikke selve historiene, selvsagt. Jeg er for at folk skal fortelle historiene sine, om de ønsker og trenger det. Problemet mitt er at de skal være nødt til å skrive under fullt navn, slik at de samtidig som de vil dele med den de diskuterer med, må dele med hele verden.

    Av og til er det greit å fortelle noe til naboen, men ikke så greit at det blir slått opp, eller kanskje heller risset i sten, utenfor lokalbutikken.

    For akkurat som du trekker frem så dreier mye av mine tanker seg om å beskytte pasienthistoriene fra å bli indentifisert, som en person, der ute; i den vide verden.
    Som langvarig syk er man sårbar fra før -som mange over har skrevet noe om.
    Jeg antar at du også har dine grunner til å bruke et pseudonym, slik som alle andre, og at noen av dem handler om at du ikke vil at «hele verden» skal kunne spore opp det du sier på nett?
    ____

    Når det kommer til mail jeg får, er veldig få av dem lege-pasientspørsmål. Det har hendt en eneste gang at jeg har kommet med et konkret, medisinsk råd, og det var i en situasjon jeg oppfattet som svært viktig, og kanskje også livreddende, å si noe om. Ellers så er jeg veldig klar på at jeg ikke er lege til noen og ber dem om å oppsøke egen lege og gjerne spørre om ditt eller datt. Det har ikke vært vanskelig -folk forstår det veldig greit 🙂

    _____

    Mot har jeg massevis av. Jeg får håpe det ikke er overmot, det som klør 🙂
    Jeg har hatt en fin «friperiode» og i dag var jeg så heldig å møte en person som så lenge på meg før denne utbrøt: «Du er så voldsomt full av livskraft, du!»
    Og det rørte meg. For det er jeg!

  16. Måne permalink
    oktober 12, 2010 17:54

    Kjære Maria,
    det står respekt av dine spørsmål! Du tar til stadighet opp temaer og vanskelige spørsmål som er svært viktige i denne (ME)verden. Det er vanskelig å vite hvor mye man kan utlevere seg, og ikke minst sine pårørende, ved å bruke eget navn i nettdebatter og diskusjoner som er så vanvittig viktige for oss! Samtidig er nettet den muligheten de fleste av oss ME-syke har mht i det hele tatt å delta i debatter. Så det blir fort et dilemmma dette med personvern..
    Jeg synes du setter fingeren på det som er aller vanskligst:
    -Blir man mindre troverdig dersom man er anonym?
    -Må vi som er syke bruke detaljerte opplysninger fra egen journal for å bli mer troverdige i (nett)møte med leger? Og andre, for den saks skyld?
    Jeg synes det er en utfordrende problemstilling, og jeg er svært glad for at du er deg disse spørsmålene bevisst. Slik beskytter du oss som ikke klarer å la være å kommentere 😉 -Du er nok et godt menneske, du Maria!
    Jeg ville nok kommentert mer på Tidsskriftet og Eyr dersom jeg kunne vært anonym. Det brenner i sjelen ganske så ofte, når jeg leser hva enkelte sier.. Og jeg skulle så gjerne takke dem som viser at de forstår! Siden både datteren og jeg er i beh. for sykdommen, kan jeg aldri bare tenke på hva jeg selv tåler av eksponering. Samtidig ville jeg i mange sammenhenger måtte bruke nettopp våre erfaringer i min argumentasjon for å nå fram. Det ville utvilsomt vært lettere dersom jeg kunne vært anonym..Jeg hadde likt det hvis Tidsskriftet hadde tillatt å bruke nick..
    Jeg synes du er modig som står fram med fullt navn!
    Vi er mange som nå er deg evig takknemlige for at du tør, at du er villig til å bruke dine sannsynligvis tilmålte krefter på å være et talerør for oss alle! Det er så deilig å kunne «øse» ut av seg innimellom, takk for at du gir disse fantastiske mulighetene til det! Vi er mange som er med deg i kampen for et bedre ME-liv!
    Klem sendes deg, Maria, og; -husk å ta vare på deg selv også 😉

    • oktober 13, 2010 23:26

      Takk for din og reflektert kommentar, Måne 🙂

      Hver gang noen sier jeg er «modig» kjenner jeg at jeg blir redd.
      For om jeg er modig, må det nødvendigvis være noe jeg gjør som kan være farlig?

      Jeg er ikke veldig god på å pause, det innrømmer jeg. Det er unaturlig for meg å ikkegjørenoenting. Når jeg er i så bra form som jeg er i nå, gir jeg gass, ikke ulikt mange andre, for jeg kjenner jo ikke før etterpå at det var bittelittegranne for mye gass 🙂

      Takk fordi du også viser omsorg for meg. Det setter jeg stor pris på. Jeg skal ta det litt roligere fremover. Litt innlagte «kjennepauser», kanskje?

      Så kan jeg si at jeg har ikke hatt en eneste dag med «kræsj» på mange måneder. Forrige dagen var den første dagen siden tidlig våres jeg var subfebril, men da hadde jeg, etter all viraken og Tromsøtur, i tillegg stått hele dagen før og skrapt vegger og sparklet tak og plystrer fordi kroppen min kjentes så sterk -så en gang er det kanskje stopp? 🙂

      MariasMetode er «fristed» der alle har talerett 🙂
      Hva Tidsskriftet legger seg på etterhvert, vet jeg ikke, men jeg regner med at redaktørene evaluerer og finner sin vei slik de vil den skal være.

      Hvordan jeg skal legge opp mine innlegg, vil kanskje avhenge av den veien?

      • Måne permalink
        oktober 14, 2010 15:31

        Hei Maria:
        -Å være modig behøver ikke å bety at det man gjør alltid er farlig!
        Dersom man f.eks har angst for åpne plasser, og likevel går over plassen, er man jo modig, ikke sant? Men farlig er det jo ikke 😉
        Jeg tror ikke det du gjør er farlig så lenge du føler at du kan stå for dine (velvalgte) ord.. Du vet jo hva du snakker om, ikke sant? Kombinasjonen lege, pasient OG skribent, gir deg en unik mulighet til å bruke deg selv i en tjenste som du stadig sier tydelig at du brenner for. Hvordan ville det vært for deg å brenne inne med alt du har på hjertet? Eller bare komme med halvkveda synspunkter av redsel for å vise for mye av mennesket Maria? Etter å ha fulgt bloggen din en lang periode, synes det for meg som du ikke blir fornøyd dersom du må skjule deler av deg selv.. Noen av oss trenger denne vissheten mer enn andre, kanskje? At vi er ærlige mot oss selv, og føler vi lever med HELE oss? Jeg vet ikke, kanskje er det innerst inne et ønske for alle å kunne kunne snakke sant om livet (sitt).. Men jeg tror definitivt at er det viktigere for noen enn for andre..
        Og jeg har et bestemt inntrykk av at du nok tilhører noen i denne sammenheng 😉 -Og dersom det kommer noen dumme duster og skal ta deg, så kommer vi alle sammen og skremmer dem, vettù!
        -Ellers er det bare fantastisk å høre om din store bedring, gratulerer! 🙂 Er du flink med «kjennepauser» så går det nok bare rette veien nå!
        Også her i huset er det fremdeles deilig bedring! Datteren sier hun kjenner seg helt frisk, hurra! 🙂
        En god kveld ønskes 🙂

        • Måne permalink
          oktober 14, 2010 15:37

          Og jeg ser at det stadig blir noen skriveleifer og dobbelord og annet rusk.. Men pytt, pytt.. Går litt fort i svingene noen ganger, og takk for det! -For før behandlingen var jeg ikke engang istand til å lese annet en såvidt på nettet..

        • oktober 18, 2010 21:45

          Takk, Måne -og jeg skal nok bli bedre til å legge inn «kjennepauser»

          Godt ord -det låner jeg 🙂

  17. Tone permalink
    oktober 12, 2010 20:32

    Jeg skulle gjerne skrevet på tidsskriftets blogg, men kvier meg pga mye av det som er nevnt før og Wessley skolen/NICE guidelines dominans som årsak og behandling.

    Skulle ønske Helseministeren kunne gått ut med tilsvarende kommentar for ME syke som hun nå gjør for overvektige som motsvar på artikkelen at man ikke HAR men ER (gjør?) feit.

    sitat VG: «Hun advarer imidlertid mot å stigmatisere overvektige.

    – Vi må vokte oss for å dele ut merkelapper til mennesker som strever med overvekt og som vil kunne trenge helsehjelp, sier hun» sitat slutt.

    Det hadde kanskje vært lettere og skrevet på tidsskriftet, uten og utlevere annen bakgrunn at man har ME.

    • oktober 13, 2010 23:30

      Det hadde vært noe!

      Helseminister Anne-Grethe Strøm-Erichsen advarer:

      – Vi må vokte oss for å dele ut merkelapper til mennesker syke mennesker som strever for å leve med sin sykdom og som trenger adekvat helsehjelp, sier hun” sitat slutt.

      🙂

  18. oktober 13, 2010 16:52

    Det jeg lurer på, er hvorfor Legeforeningen vil ha det som en blogg med full navnsetting? Er det for å beskytte leger? Er det for at alt skal leses og oppleves som mer ekte, fordi identiteten ikke er et vakkert påfunn av et navn?

    Det er det som forvirrer meg ved Legeforenings krav om skriving under fullt navn. Hva hensikten og tanken bak er.

    For både legen og pasienten blir jo like sårbare i en slik fullt opplyst setting. Og det er kanskje grunnen til at det er så mange leger som ikke skriver? At de ikke våger å stå fram med meningers mot? det virker jo som om flertallet av de beste diskusjonene der er med pasienter.

    Det er jo helt opplagt at moderator vil kunne ha bukta og begge endene ved nicks også. Så hvorfor må vi skrive under fullt navn?

    Det sier seg jo selv at med denne malen de har valgt på bloggen sin vil de miste en rekke gode innlegg. Både fra pasienter og leger. Jeg vil tenke meg om to ganger før jeg skriver der under fullt navn!

    • oktober 13, 2010 17:21

      Tenkte bare en gang. Etter å ha tenkt to ganger og lest denne diskusjonen, blir det nok lenge til yours truly setter sitt fulle navn i den bloggen.

    • Milton permalink
      oktober 13, 2010 17:42

      Jeg har tenkt det samme, men mener at man glatt kan komme utenom kritikk mot enkeltleger ved å insistere på at det som skal diskuteres, er prinsipper, og ikke person. Det ville ikke være noe galt i en slik regel.

      Jeg har forståelse for at Legeforeningen ikke ønsker å drive en blogg som kunne tenkes å fungere som en gapestokk for noen av dens medlemmer. Som interesseorganisasjon må legeforeningen kunne fraskrive seg å være arena for vreden når ett av foreningens medlemmer kanskje – eller kanskje ikke – har gjort noe dumt.

      Fair enough, hvis det er dette man ønsker – men på den andre siden synes jeg heller ikke man skal glemme at det vil kunne ha verdi at også kontroversielle legehandlinger kan diskuteres i en slik form at både kolleger, pasienter og andre kan la argumentene bli prøvd.

      • oktober 13, 2010 23:47

        Ja -gitt at jeg forsto deg rett her nå -personangrep hører ikke hjemme noe sted, hverken på denne bloggen eller Tidsskriftets sitt.

        Dersom en person har uttalt seg i det offentlige rom er det helt greit å diskutere det denne personen står for eller sier. Det blir å ta ballen og ikke spilleren. Det har jeg gjort flere ganger selv i løpet av dette året. Jeg tror Tidsskriftets blogg også vil gå god for en slik diskusjon, ut fra det Charlotte Haug skriver i sitt åpningsinnlegg om den farlige tausheten

        http://blogg.tidsskriftet.no/2010/08/den-farlig-tausheten/

        «Vi vil ikke tillate ryktespredning om enkeltpersoner, men det er tillatt på en saklig måte å diskutere offentlige personer i kraft av deres verv. »

        (Gruer meg til den første kritiske posten om meg, jeg. Huff… Angrer på de gangene jeg har vært kritiske til andres utsagn, sånn veldig plutselig, kjenner jeg…:-9 )

        • Milton permalink
          oktober 14, 2010 16:21

          Det jeg kanskje tenkte, etter å ha sovet på det, er at anonym kommentering egentlig ikke har så mye med beskyttelse av Legeforeningens medlemmer å gjøre.

          Man kan utmerket godt kan lukke for diskusjoner av kontroversiell legegjerning uten å kreve fullt navn i alle andre sammenhenger.

          Kanskje mener man at det ville være godt om det fantes et forum hvor folk kunne si hva de mener når det er en lege som har gjort – eller ikke har gjort – noe dumt. I så fall ville det komme en diskusjon om man vil tillate en slik diskusjon anonymt eller ikke. Men å gå derfra til å kreve fullt navn i alle andre sammenhenger?

    • oktober 13, 2010 23:39

      Hei Ruth 🙂

      Gode refleksjoner!

      Jeg tror, men vet ikke, at tanken er at når man krever fullt navn, vil det bli mindre sjikanøse kommentarer og større tendens til en saklig debatt.

      Det argumentet kan ha gyldighet. Mange nettavisdiskusjoner som kunne vært veldig gode, gjennomhulles av usakeligheter fra anonyme. I nettaviser er det nærmest ingen moderatorfunksjon i det hele tatt.

      Jeg tror jo at ved å ha en klar moderator, vil debatten fint kunne styres, også med anonyme i feltet. For det er ikke anonymiteten i seg selv som er uheldig, men hvordan den kan forvaltes.

      Men -som sagt; det kan jo være at jeg tar feil. Dette er slik jeg tror Tidsskriftet tenker.

      Det kan også være at de vil opprettholde en tradisjon de har i Tidsskriftets fullversjon, der alle kan spores tilbake. Det å kunne spore og å kunne drive etterrettning, det vil si sjekke kilder, er en viktig del av medisinske tenkning. Enhver skal kunne gjøre de samme tingene og komme frem til det samme resultatet når forsknining legges frem, for eksempel.
      Etter min mening blir det er litt søk sammenligning. Blogg er debatt i et relativt raskt tempo, og skal ha en annen agenda enn et tidsskrift i papirformat.
      Tenker jeg…

      Hva tenker du om hvilket ansvar jeg, som skribent, har for hva jeg skal skrive om og hvordan jeg skal oppfordre til debatt?

      • oktober 14, 2010 11:25

        Min mening, Maria, er at du skal fortsette aldeles som før. Du skal ikke la skumle tanker om ansvar og andre solformørkelser hemme deg i skrivingen din. . Når du lar deg kneble, da blir det farlig. Du vet jo at du kan aldri skrive slik at ingen ser en rødd klut. Det er umulig. Og alt kan alltid misforstås i verste mening. Derfor skal du bare fortsette å være deg selv. Skrive om det som er viktig for deg.

        Visst har vi alle et ansvar for når vi åpner munnen, enten det er via det store fellesrommet her, eller i i mindre krets. Jeg tror at du har så mye etikkballast, at du skal ikke engste deg.

        Debatten tror jeg kommer helt av seg selv. Den tror jeg ikke du trenger å oppfordre til. Med mindre du skulle pirke litt bort i kollegaene dine, og spørre dem hvorfor de ikke våger seg ut på glattisen….

        Og jeg syntes alt du har skrevet om konferansen i Tromsø, kritikken og undringen din om LP har vært aldeles strålende! Takk, Maria, for alt du gir gjennom ordene dine. Varm klem fra Ruth

  19. oktober 14, 2010 09:10

    Dersom det hadde vært mulig å unngå å bli stemplet som oversensibelt paranoidisk psykosomatisk syk så ville det helt klart vært interresant å få min egen helsesituasjon, bosituasjon, hjelpebehovstilstand og diagnostisering vurdert av fagkyndige innen helsevesen og kommunale hjelpeordninger uten at disse hadde noen som helst informasjon om min identitet og hva tidligere helsevesen og involverte har bedømt om meg. Desverre er dette svært vanskelig ønske å få oppfyllt fordi dine papirer og missforståtte uttalelser følger deg hele resten av ditt liv og bidrar til å forsterke spiralen av feildiagnostisering jo mer du forsøker å få satt den på rett kjøl. Benyttelse av anonymiteten på nettet har aldri vært min sterke side og jeg er svært lett sporbar, noe som også ble forsterket for en del år siden etter en meilstoirm fra velmenende nett»venner» mot kommunen jeg bor i for å forsøke å skaffe meg hjelp i daglilivet men som desverre bare endte i «mappe på kommunen» og ennå mer issolering og utestengelse fra de tjenester og ikke minst den respekten jeg savner. Heldigvis fant jeg frem til Lillestrøm Helseklinikk hvor jeg blir sett med medisinske øyne og ikke personkarakterisert og forkastet på bakgrunn av andre leger/helsepersonells forskrudde forståelse av meg som person. Bare så synd at jeg har mistet 20 år av mitt liv som ufør og mange år før der igjen hvor helsevesenet ikke tok ansvar og ennå gjennstår det om jeg nå har økonomi og krefter til å stå løpet helt ut med håp om å bli bedre… selvom det nok høres rimelig paranoidisk ut så må jeg alikevel innrømme at det føles som om «hele verden» er imot meg og at min gråe regntunge sky aldri viker fra sin plass tett over mitt liv. STERK ER DEN SOM STÅR ALENE er det noe som heter… og AV MOTGANG BLIR MAN STERK…. og DET SOM IKKE DREPER DEG GJØR DEG STERKERE…. vel… et sted går grensen også for et betonghjerte 😆

    • oktober 14, 2010 11:17

      Betonghjerter sprekker og går i stykker, lenge før ditt begynner å merke påkjenningen.
      Klem og sånn 🙂

  20. oktober 14, 2010 22:43

    Klemmer til catalyzator 🙂

    Selv betonghjerter kan flomme over av utmattelse og tyngde.
    En kan bli så utmattet bare av å måtte leve livene sine alene, kjempe alene og finne håpet og trua på å leve….ja. alene. …trøste fra ei som også er alene…klemme på 🙂

    Nå blir du bedre og du får hjelp på Lillestrøm det er flott!!

  21. oktober 15, 2010 12:20

    God klem til Kamelryttersken og Lykkefund for koselige kommentarer her hos Maria (og klem til Maria også 😀
    Jeg vil bare poengtere en bitteliten ting om «betonghjertet» og det er nok mitt hjerte som etter årelang ensom kamp med alt for mye egen navlebeskuing har blitt til et betonghjerte men desverre så smuldrer det alikevel opp ved hvert «gatekryss» jeg ramler gjennom… på-en-måte… MEN det skal også nevnes at denne navlebeskuelsen er kanske en nødvendig ventil for frustrasjon som også må ut av systemet på vei mot tilfriskning… ? … trur eg… og jeg har tro på LHK selv om jeg foreløpig føler meg som et tråkkapåslakt i evig motbakke 😆 men jaggu har ikke latteren begynt å løsne oftere enn tidligere og jeg ler stadig oftere av det faktum at muligens har ensomheten kombinert med dødsangst gitt meg en trassig overlevelsesstrategi som driver meg videre fremover til siste krone er oppbrukt. For jeg må også innrømme at jeg hadde aldri klart dette om ikke det var for det faktum at jeg heldigvis har litt unnaspart som bidrar til at jeg greier det økonomisk. Tragisk er det alikevel å kjenne på den følelsen at dersom jeg ikke hadde hatt disse unnasparte kr så hadde jeg antageligvis ikke hatt noen mulighet… selv det å ha sosial kontakt via data/internett ville vært vanskelig… å tanken om hvordan det norske samfunn da tar livet bort fra mennesker som ikke er like heldige som meg er fryktelig vond å bære på… Om jeg når målet om å bli frisk/friskere er det ingen garanti for men jeg har iallfall håpet underveis mens andre faktisk er uten håp i tillegg til alle de ekstra problemer enn har når en er alene i kampen om å bli frisk …

  22. Tone permalink
    oktober 15, 2010 14:51

    Tvi, tvi Catalyzator. Det er ikke kjekke erfaringer du har gjordt, men du har kommet langt. Det blir du som blir vinneren til slutt og ikke de som har fordømt og mistrodd deg som vil sitte med sjegget i postkassen til slutt. Stå på. Gode lykkeønskninger herfra:-)

  23. oktober 15, 2010 18:45

    Etikk er et spennende område som er viktig å diskutere.
    Dere har tatt opp mange viktige ting, som jeg ikke trenger å utdype mere.

    Helt generelt tenker jeg at man ikke skal gå ut med sitt namn før man føler seg moden for det. Gjør man det for tidlig tenker jeg at det kan gjøre de indre konfliktene større. Det blir man ikke friskere av når man allerede ligger ned.

    For min del har jeg tenkt å gå ut med min historie i flere år. Det gjør noe med folk å høre om andres historie. Jeg har hørt mange av mine pasienters historier der jeg har hatt lyst til å fortelle andre hordan det er å være syk og hvordan helsevesendet og samfunnet fungerer i den her situasjonen. Det kan jeg naturligvis ikke gjøre av hensyn til mine pasienter og taushetsplikten. Men, jeg kan snakke om meg selv.
    Da blir jeg forstås ikke noen anonym person , som pasienten kan overføre tidligere erfaringer på. Jeg har samtidlig erfaret så mye og gjort så mange refleksjoner at jeg skulle kunne hjelpe mange flere gjennom å fortelle. Jeg tror folk også kan ha nytte å identifiere seg med personer som tørr å stå opp for å være mennesker!

    Jeg kan ikke akseptere den stigmatisering rundt ME som dere taler om. Det er så mange kvinner og menn som virkelig har stått på, arbeidet og tatt ansvar, og som har fått kjenne på livet. Ikke faen at jeg kan akseptere at alle de her personene skal behøve å være med om å ta de her fordommene ovenpå det hele!

    Vi lever i et samfunn med mye ekstreme makeover der vi får lære oss å pusse på våre fasader, men det forbereder oss ikke for livet og de indre prosessene. Vi har i vårt samfunn gått oss vill og jæmfører oss med hverandres masker. Vi lærer oss å spise fettfattig mat og og satse på fysisk aktivitet, men hvor mye har vi snakket om at vi trenger det meditative tilstandet og å puste med maven. Når folk er syke da er det tid å lære seg å bare være. Det er så dags når huset brinner. Mer og mer forskning tyder på at vi trenger å spise mer fett for at kroppen skal fungere optimalt. Som jeg ser det har samfunnet blitt syk og den syke får bære ansvaret. Det her er en byrde leger og pasienter får slite med.

    Når man skal løse et problem må man først definiere det, og da må vi fortelle hvordan situasjonen ser ut. Derfor mener jeg at din blogg er veldig viktig, Maria. Vær oppmerksom på det etiske, men låt det ikke ta for mye kraft. Det er min tanke.

    Det er viktig å jobbe før noe, i steden for å jobbet imot noe. Fokus kan vare å være undrende og å belyse ting fra forskjellige synsvinkler, som du gjør nå. Det vi gjør med den her bloggen, både du og vi som kommenterer, kan være en viktig inspirasjon til allmennleger som står mitt oppe i det her.

    Jeg tenker tenker også å fortsette å debattere kring det her. Det er så mange sliter med ME. Det må bli en debatt om det her.

    Mitt namn er Anna-Lena Grønland. Det er vel ingen annen enn meg i Norge som heter det. Så nå er vi to! 🙂

Trackbacks

  1. Æ for Ærlig
  2. Anonymitetens fordeler | hannelk

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: