Skip to content

Om å være strikk…

oktober 8, 2010

Jeg har forsøkt, i alle fall i tankene, å være strikk den siste tiden. Det foregår så utrolig mye spennende både i kommentarfelt på egen blogg og Tidsskriftets sin blogg, på Twitter og på Facebook! Jeg skulle gjerne ha takket og kommentert hver eneste ord av det dere skriver, men rekker dessverre ikke over.


.

Men jeg leser! Jeg er ydmyk for alt dere deler og vit at jeg tar det med videre -ut i verden, når jeg reflekterer og deler med andre.

.

For slik er det blitt. Jeg er blitt mye bedre enn jeg var, da jeg lå i senga og ikke tålte lyder eller skarpt lys eller TV-bilder som beveget på seg. Kroppen min er ikke lenger konstant sirup og jeg havner ikke i det vi kaller “ME-kræsj” med feber og smerter. Jeg er altså en av dem som blir veldig bra av den behandlingen jeg tar.

Det betyr likevel ikke at jeg er frisk. Jeg er stadig i kommunikasjon med NAV om hvor jeg er. Jeg håper de gir meg mulighet til å komme helt opp på bena. Min kropp har vært syk lenge og det tar tid å bygge den opp igjen slik at den står støtt.

.

Det snakkes mye om psyke og soma -og jeg er veldig for den koblingen. Tidligere, da jeg ikke hadde fått medisinsk behandling, tålte jeg ikke å lese negative saker, jeg ble opprørt og kroppen ble sykere. Kroppen ble også sykere dersom jeg skrev et blogginnlegg som krevde mye mental kapasitet eller dersom jeg gjorde litt for mye dagen før, rent fysisk. Slik er det ikke nå. Kroppen tåler i langt større grad ting som opprører hjernen, kroppen og psyken min, den tåler at jeg stanger hodet mot veggen eller møter uforstand der jeg ikke skulle møtt den.
.

Jeg tror dette gjelder for alle syke, alle langvarig syke, både med diagnoser der vi vet årsak, der det er tvil, som i MS, leddgikt og kanskje også Parkinsson sykdom, men også der vi vet lite, som for ME-pasienter. Den som i utgangspunktet har noe som skjer i kroppen, tåler enda mindre å bli møtt med neglisjering, arroganse, psykologisering og mangel på ydmykhet. For meg er det opplagt at det gjør dem sykere.

.

For meg er det enda mer opplagt at det er de friske som må hjelpe de syke. Min kropp er altså friskere, mitt hode er klarere. For meg å tenke at jeg skal spasere videre i livet og gripe de mange mulighetene jeg ser ligger der for meg, er umulig. Jeg kan ikke la de andre syke i “stikken”. Jeg kan ikke la mine helsearbeiderkollegaer ikke få del i min erfaring som langvarig syk på den ene siden, og som lege og behandler som vil det beste for pasienten på den andre siden.
Jeg er ydmyk og glad for tildelingen av midler fra Fritt Ord. Det betyr at oppegående mennesker utenfor helsevesenet mener at det jeg snakker om er verdt å lytte til, slik jeg tolker den. Jeg er ikke bare opptatt av situasjonen for ME-syke, som jeg selv kjenner på kroppen, men også alle de andre som er langvarig syke, der man ennå ikke helt vet årsakene og der man ikke klarer å gjøre friske. De syke utfordrer hele helsesystemets tenkning og oppbyggning.
.

Denne posten startet jeg med ved å vise til alt det spennende som dere lesere får til å skje. Jeg ser likevel at jeg i tiden fremover må porsjonere ut tid og krefter og at jeg ikke lenger kan svare hver enkelt av dere personlig, slik jeg alltid har gjort tidligere.

.

Likevel håper jeg dere fortsetter å kommentere -for det som dere sier blir lest av de andre, de som er syke, de som er helsearbeidere, de som er politikere og journalister -i tillegg til meg, selvsagt.
.

Jeg skal gjøre min del for å spre videre, ved å skrive innlegg, snakke med mennesker og delta der informasjon spres, også håper jeg dere legger inn deres refleksjoner.
.

Takk for alt dere bidrar med -det rører virkelig ved noe i meg å se hvordan dere støtter hverandre og vil hverandre godt. Jeg håper at nysgjerrige og ydmyke helsearbeidere også snart dukker opp i kommentarfeltet. Jeg vet jo som lege selv at de aller fleste vil godt for sine pasienter.  Det er plass til alle som deltar respektfullt Det har ennå ikke vært behov for moderering, og slik håper jeg det fortsatt skal bli værende!

Advertisements
24 kommentarer leave one →
  1. oktober 8, 2010 11:27

    Ta vare på deg selv Maria. Du gjør en utrolig innsats, men alt du har av energi og krefter kan ikke bare gå med til Saken heller. Noe må være Bare For Maria!!

    Jeg synes det er flott av deg å presisere dette, du setter grenser og viser samtidig at du bryr deg.

    Du er en viktig stemme, en god stemme, og du når frem.

  2. oktober 8, 2010 11:28

    Du er usedvanlig raus med tilbakemeldinger, Maria, og selv om dette er noe som gjør at bloggen din så bra vil det være meningsløst om strikken ryker. Dermed er det tilbakemelding god som noen å høre at du tar det med ro og samler krefter også. 🙂

  3. oktober 8, 2010 12:02

    Jeg tror dette gjelder for alle syke, alle langvarig syke, både med diagnoser der vi vet årsak, der det er tvil, som i MS, leddgikt og kanskje også Parkinsson sykdom, men også der vi vet lite, som for ME-pasienter

    Det er viktig i en situasjon som du er i at ikke saken oppsluker deg helt og brenner deg ut.

    Ønsker bare å legge ut en link som angår leddgikt, om noen kjenner noen som sliter med dette også:
    http://www.dinside.no/351223/gurkemeie-mot-leddgikt

  4. oktober 8, 2010 12:07

    Takk for at dere støtter og forstår!
    Er det rart jeg setter så stor pris på dere?

    Nei, ikke i det hele tatt! ❤

  5. Anira permalink
    oktober 8, 2010 12:40

    Veldig fin bloggpost! Tusen takk for din viktige stemme for de mange stemmeløse rundt omkring. Veldig bra at du også ser dine begrensninger, det er en styrke!

  6. oktober 8, 2010 12:44

    En KLem…

    Og en ting jeg spiser artiskokk og gurkemeie hver dag. Klare meg ikke uten. De er med å renser kroppen min. Og litt mere også….er litt sliten nå.

  7. Lilja permalink
    oktober 8, 2010 13:18

    ….ja, man må ta vare på seg selv først for å kunne gi noe til andre -Og du Maria har vært helt formidabel når det kommer til å gi av deg selv til andre, via bloggen din 🙂
    Og du strekker deg alltid (…som strikken) for vår og me-sakens skyld.
    Vi forstår at også du må «å slå ring» rundt deg selv når behovet er der… 🙂
    Vi vil jo ikke at strikken skal ryke…!
    Bloggen din lever sitt eget liv også nå du trenger å disponerer tiden din på deg selv eller andre gode formål.
    Bloggen er blitt ei utrolig spennende og engasjert tankesmie som etterhvert leses av mange flere en bare oss som er me-syke. Fantastisk !
    Apropos soma og psyke : Denne bloggen er faktisk med på å gi oss menneskeverdet tilbake- og det er god medisin når man må bruke store deler av fysisk, mental og intelektuell kapasitet til å leve med/forsvare en «usynlig» sykdom som ikke finnes…Man har fått være med på en til tider frustrerende, tankevekkende og smertefull reise inn i ukjent landskap. Har reflektert mye rundt hva dette gjør med meg/oss som mennesker på godt og vondt ( i mitt «tidligere liv» var jeg den optimale pasienten : hadde knapt vært i kontakt med helsevesenet før jeg ble mor for første gang og » var aldri syk» . Jeg husket legen kunne klage til meg over «de andre pasientene» som overbelastet systemet og «sprang til legen med bagateller»…..Nå derimot er jeg blitt av de » den vanskelige pasientene» selv. Ikke fordi jeg kverulererer, er vanskelig på noen måte. Rett og slett bare fordi jeg er » mye syk» og trenger større grad av engasjement og oppfølging rundt en stigmatisert og «usynlig» tilstand/sykdom som mange leger ikke har nok kunnskap om i dag.
    Selv unngår jeg å bruke betegnelsen «me» da jeg vet denne potensielt fungerer som en rød klut vis-a-vis mange leger….og beskriver heller de ulike symptomene.
    Jeg blir tvunget til å tenke strategisk for å beskytte meg selv og unngå at jeg blir dobbelt straffet
    Derfor er det så fantastisk bra at du, Maria tar opp kampen på doktorenes hjemmebane !
    Når det gjelder det medisinfaglige altså, så hammrer du løs, kontinuerlig, med kunnskap som våpen. Og det er vel bare der «slaget» kan og må vinnes…?

    Ellers, hva anngår psyke ; «så bærer vi hverandre» her inne 🙂 Her er rom til «å være liten», til smil og tårer, til trøst, håp og her er masse genuin kjærlighet 🙂 (…kjenn hvor godt den varmer ,..på en krevende dag… :))

    Ønsker alle en god høst- Sammen er vi mindre alene 🙂
    Klem til Maria og alle dere andre….

  8. oktober 8, 2010 13:19

    Den er grei den Maria 🙂
    Har lurt på dette lenge, og nå forteller du hvordanstå er, og det setter iallfall jeg pris på.
    Og så er det en utvikling i aktivitetsnivå rundt om kring, når antallet tilbakemeldinger øker, må bloggeren prioritere mye hardere hva h*n kan svare på. Og vil tro at akkurat nå er legetidsskriftets blogg mer viktig på den sida enn Marias metode.

    Og det er iallfall en helsearbeider som leser her, og sikkert flere. For fokuset på kronisk/langvarig sykdom kan vi ta med til andre arenaer vi er på, selv om vi ikke arbeider med ME-pasienter.

  9. Tone permalink
    oktober 8, 2010 13:31

    Setter utrolig pris på og lese her fordi det løfter meg, og styrker meg mot «motstanden» og lyspunkt

    Jeg ble bedre og trodde selv jeg var frisk iallefall 80% og jobbet 100%, likevel plutselig ble skuldrene bare mer og mer kranglete med betennelser og store smerter i lang, lang tid og over på AAP.
    Fysioterapi gjorde vondt verre så det fungere ikke på meg, ei heller lavintensitet trening. Heldigvis kan jeg gå små turer i skog og mark som fungerer. Lurer på om andre også har den erfaringen?
    Det er så lite informasjon og fysioterpauter har lite eller ingen informasjon om ME og hvordan de bør gå frem på ME’er.

    • Kikki permalink
      oktober 14, 2010 20:09

      Jeg vet ikke hva slags lav-intensitetstrening du har prøvd, men for meg har det gjort godt å trene qigong (medisinsk qigong etter biyunmetoden). I denne treningsformen er det ikke om å gjøre å ta i alt en kan, indre muskulatur trenes selv om en ikke kjenner at «det gjør vondt». Den første gangen jeg prøvde var jeg svært skeptisk, var så sliten i utganspunktet at jeg var redd for å gråte dersom jeg ble presset. Det var derfor en utrolig opplevelse å kjenne seg så vel etter treningen, fysisk ikke knekt, og mentalt balansert/skuldrene ned.
      Det finnes slik trening flere steder i Norge http://biyun.no/qigong.htm. Jeg var først på kurs der jeg bor, men har også vært på kurs hos Merete Sparre http://www.tropos.no/veiledning/me-veiledning/.

  10. oktober 8, 2010 13:47

    Tusen takk, Maria! Jeg leste nettopp den siste kommentaren du hadde på «røde kluter» (http://blogg.tidsskriftet.no/2010/10/r%C3%B8de-kluter-og-leger-som-kunnskapsformidlere/) og ble virkelig satt ut av hvor bra det var. Det du gjør er så viktig for oss…

    Ta vare på deg selv! Og du skal vite… at når jeg ser du skriver som du gjør, så gir du meg et håp om at helsevesenet (og samfunnet ellers) en dag skal møte ME-syke på en god og respektfylt måte. Jeg har igrunn mistet veldig mye håp når det gjelder å få hjelp, så den lille kimen av håp du gir betyr veldig mye. ♥

  11. oktober 8, 2010 14:20

    Du skulle nesten hatt en sånn «liker-knapp» her, sånn som det er på Facebook! 😉
    Veldig godt innlegg, og Lilja skriver også mye bra, som jeg er enig i.
    Ta vare på deg selv, Maria. 🙂

  12. mhj permalink
    oktober 8, 2010 14:34

    Takk selv Maria 🙂

    Enig med Lothiane at siste bloggpost på Tidssskriftets blogg var ærlig og bra….

    …like ærlig og sannferdig som dette innlegget….

    …balanse er et essensielt stikkord, sammen med trygghet, noe du viser at du har…. noe som du overfører til dine lesere – håp….

    *Jeg vil berømme deg for at du har blitt modig – veldig modig*

    Til sist vil jeg si – ta vare på deg selv Maria (trur nok du har god kontroll jeg da…) – vi er fremdeles sårbare i en tilfriskningsfase!

    Stooore KOZ’er og KLÆM’er og ha en fin-fin helg 😀

  13. Anne permalink
    oktober 8, 2010 14:37

    Det er så godt å lese det du skriver og jeg gleder meg til å følge med videre i bloggskriving og ME-veien.

    Skjønner godt at det kan bli for mye om du skal svare alle personlig, men du vil uansett ha mange lesere – for bloggen din har for mange satt sine (gode) spor.

    Anne 🙂

  14. selsius permalink
    oktober 8, 2010 16:29

    Jeg må berømme deg for alt det kloke og reflekterte du skrive i forbindelse med ME. Man skulle nesten forventet at i allfall helsevesenet forstår hvordan det er å ha en slik alvorlig sykdom som ME, sånn er det dessverre ikke. Forstålig nok må man neste oppleve det for å forstå det, for det er ikke alltid like lett og formidle ME gjennom ord. Alt man kan si, er at det ikke er noe hyggelig opplevelse, og at ord som tretthet blekner i forhold.

    Jeg har hatt ME i 20 år, og på den tiden var det lite info og anbefalingen var der etter. Greie man og fange opp nye pasienter på et tidlig tidspunkt og legger alt til rette med aktivitetsavpassing og annet som er fornuftig kan man på den måten forhindre et kronisk forløp. Dessverre var det mange på den tiden som ikke fikk anledning til å hente seg inn, om man kan si det sånn, som da ente opp med en kronisk tilstand. Det er selvfølgelig sterk beklagelig at man ikke lyttet til pasientene og de få som faktisk viste hvordan man best kunne hjelpe pasientene ble som nå, oversett. Hva denne grove feilbehandlingen i form av trening osv.. Bety for den enkelte i form av sensakader, blir vel aldri kjent vil jeg tro?

    Vel, skal ikke skrive så mye mer om dette jeg ser på som grovt overgrep, men man sitter jo igjen med masse negativitet i forhold til det offentlighet helsevesen, og sånn skal det ikke være. Vær sitt ansvar bevist!

    Igjen, takk for masse kloke innlegg om ME. Fortsatt god fremgang!

  15. jojja permalink
    oktober 8, 2010 17:52

    God kveld Maria. Jeg er bare glad fordi du faktisk skriver og opplyser oss andre, at du kanskje svarer personlig tar jeg som et pluss, uten at jeg forventer det. Da ville du nok ikke gjort noe annet en å svare på kommentarer. Jeg vil jo gjerne at du skal finne informasjonen oxo, og det tar jo tid. Nei ikke ha et press over deg på at du skal svare alle sammen, og ikke minst ta deg tid til Maria og familien din med..

    God helg og god klem

  16. Trude permalink
    oktober 8, 2010 19:54

    KJære Maria
    Gratulerer med midler fra fritt Ord! Det er inderlig fortjent og jeg er så glad på dine vegne.
    Etter at jeg fikk lov til å ha en utblåsning i et par blogger (tusen takk for støtte!)for noen dager siden, har jeg vært «av» (tålte ikke påkjenningen, nei), og har ikke fått med meg alt av oppdateringer.
    Du har en stor kapasitet, Maria, men er glad for at du kjenner på grensene.
    Jeg leser for tiden «Hundre år» av Herbjørg Wassmo. Så mange fantastisk sterke kvinner, som står i stormen enten den er menneske – eller gudeskapt…
    Du likner på disse kvinnene. De står han av – det håper og tror jeg du også gjør:-)

  17. oktober 9, 2010 14:01

    Bittelitt «Off Topic» men alikevel ikke helt på jordet… Jeg ville bare vise deg en tanke jeg plutselig fikk, Når 25% av parkinson/demens passientrer har kognitiv svikt: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2010/10/07/kognitive-problemer-vanlig/index.xml så blir det vurdert som en alvorlig indikator men når 67% (eller ennå flere % ) av ME-passienter har XMRV possitiv test så blir det avvist som helsemessig uinterresant av det offentlig helsevesen. Jeg bare lurer på dette liksom…

    Sånn ellers er desverre helsekurven min stadig nedadgående og jeg følger ikke så mye med for tiden men en klem skal du ha Maria for dine fantastiske blogginnlegg og tenkeprovoserende skriv 🙂

  18. Tone permalink
    oktober 9, 2010 16:15

    Det er forskjell på aksepten av diagnoser dessverre.

    Vi får bare holde fast i troen:-)

  19. oktober 9, 2010 22:51

    Kjære Maria,

    Du hadde jo rett og slett ikke fått gjort noe annet, skulle du svart oss alle som legger inn kommentarer her. Så det skal du slett ikke tenke på.

    Jeg vil bare gjerne få takke deg for alt det du gjør for oss. Jeg tror jeg har sagt det før, men jeg sier det gjerne igjen, at du gjør en forskjell. Det er jeg sikker på. For «hele saken», men også for hver enkelt leser av bloggen din. For meg gjør du i alle fall en forskjell. Det er veldig spennende å følge med på hva du skriver om. Det du skriver er alltid interessant å lese, og ikke bare innholdet, men du skriver også på en så fin måte. Språket ditt er så godt, og en nytelse å lese.

    Og tusen takk for hilsenen på bloggen min før i dag, det varmet virkelig.

    Pass godt på deg selv, Maria. Godt du tenker på det med strikken som ikke må ryke.

    Klem Martha

  20. oktober 10, 2010 12:06

    Du gjør en fantastisk jobb, og jeg er takknemlig for å kjenne meg igjen hos deg – for det kan gi mer mot, innsikt, forståelse og håp. Det er bra at du trekker grenser, og er bevisst din egen kapasitet! Ta vare på deg selv, også 🙂 Klem!

  21. oktober 10, 2010 16:16

    *sender klemmer i fleng til alle dere fininger som er så omsorgsfulle, vil meg så godt og gjør meg varm inni*

    Jeg har det bra, har ikke noen form for «kræsj», tvertimot!
    Akkurat slik vil jeg det skal fortsette å være -derfor litt utposjonering i tiden fremover.
    Flott at dere aksepterer det!

Trackbacks

  1. Tweets that mention Om å være strikk… « Marias Metode -- Topsy.com

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: