Hva vi vet…

Jeg vet -jeg har akkurat fått Fritt Ord midler og burde legge inn et innlegg som fenger mange, slik at jeg holder på den tilfeldige leseren som rusler innom. Det gjør jeg likevel ikke. Ikke er jeg god på å tenke strategisk og lurt og det er heller ikke derfor jeg fikk stipend fra Fritt Ord. Stipendet fikk jeg for å skrive både fra et legeperspektiv og et pasientperpektiv og å fortsette med å være kritisk til det som helsevesenet serverer. Denne bloggposten er for spesielt interesserte. Det er mange andre poster å lete igjennom her inne -værsågod!

Akkurat denne bloggposten er et subjektivt referat fra en regional konferanse om ME avhold i Tromsø. Jeg stiller meg kritisk til hva som kom frem og har flere spørsmål. Første del av referatet finner du ved å trykke her

Konferansen i Tromsø fortsatte dag 2 med behandlings, rehabiliterings – og mestringstilbud, ulike paralellseksjoner og ble avsluttet med statusoppdatering og veien videre.
Jeg skal ikke gå igjennom alt som ble sagt nå, men kun si noe om hva mitt hovedinntrykk er.

To ting.
Ingen snakker om det man burde snakke om og mange tror at når noe blir sagt ofte nok, blir det sant.

Det det ble snakket om i nær sagt alle innlegg, var sammenhengen mellom psyke og soma. En skulle jo tro at foredragsholderne ikke visste at det var helsearbeidere og pasienter som er relativt opplyste om slikt tankegods de snakket til. Selvsagt henger psyke og soma sammen! Er det noen som sier noe annet? Hvor kommer den forestillingen fra at man ikke vet dette? Det er så opplagt at det er skuffende å dra hele veien til Tromsø for å høre det gjentatt gang på gang. På gang. Dette gjelder for alle sykdommer og tilstander; det er noe vi bærer med oss hele tiden, hele veien, gjennom helse og uhelse. For meg blir det som å si at sola er varm.

Jeg lurer på om man snakker like mye om psyke og soma på konferanser om HIV eller kreft. Kan hende må jeg ta en tur for å sjekke? Sammenheng mellom soma og psyke skal jeg skrive om senere. Det er spennende saker som gjelder mange syke.
Så det har jeg altså nå fått med meg; psyke og soma henger sammen.

Det ble snakket mye om hvordan psyken kan påvirke soma, men veldig lite om hvordan soma henger sammen med psyken. Det kunne kanskje vært en idé å se nærmere på den sammenhengen og ikke bare det som passer inn i teorien en gjerne vil bruke?

For det er det andre som slår meg. Det er usannsynlig hvor kort vei det er mellom en teori, en modell, og til en sannhet! Minst like mange ganger som man snakket om psyke&soma henviste man til Wyller og hans teorier om at kroppen kommer i en vedvarende stressrespons etter en stressor, som feks en infeksjon, og aldri kommer tilbake til normalsituasjonen igjen, til tross for at stressoren er bortevekk. Denne stressresponsen skal føre til at den syke opplever symptomer på en fysisk tilstand som egentlig ikke er sann lenger. Det er mer som en «etterdønning» av det som var. Kanskje Wyller sier noen veldig spennende og nytt? Noe banebrytende, siden «alle i Norge» ser ut til å henvise til ham?

Det er likevel noe rart her. Jeg vet ikke om en eneste internasjonal forsker som viser til Wyllers forskning, og det burde de gjøre, dersom han kommer med banebrytende nytt og han gjorde det for noen år siden. Men det er meg. Kanskje det er mye jeg ennå ikke vet?

Det er så synd at de som forfekter Wyllers ideer ikke er klarere på å presisere at dette er teorier, og kun det. Tvertimot bygger man mye av behandlingen man bedriver på denne forståelsen. ME-foreningens representanter fortalte om fortvilede foreldre til barn som blir sykere av å følge et “Wyller-regime”.
Flere ganger i dag lurte jeg på om mange av de som snakket har gått på samme doktorskole som den jeg gikk på. Hvor er den kritiske egentenkningen? Hvor er den ryggmargsrefleksen som sier at man bør lete i internasjonal forskning? Hvor er den tanken om at man bør følge et viss deduktivt prinsipp når man hopper fra årsak til virkning, eller fra hypotese til slutning.

Når noe som ikke er «sant» blir gjentatt mange ganger nok, ser det ut til at det blir en sannhet. I alle fall i Tromsø. Når noe er en teori, er det ikke “sant”, det er kun en teori.

Noe annet jeg altså nå skulle ha lært på konferansen er denne deduksjonen:
Dersom jeg føler meg frisk, kan jeg gi blod. Wyller og de fleste andre som snakket mener at jeg er frisk, det er bare det at kroppen min tror at jeg ennå er syk, som gjør at jeg føler meg syk. Ergo er jeg somatisk frisk og kan gi blod. La oss håpe at jeg ikke er en av dem som har XMRV smattende rundt i blodet. (Ikke for det -det er en enda større tanke å tenke på at ca 7% av de friske, blodgiverne hadde dette viruset vi ikke vet alt om ennå.)

Det jeg har hørt på konferansen disse dagene har på mange måter vært sjokkerende, rett og slett. Det er sjokkerende å se hvordan man kan ta frem en bitteliten del av det som finnes av forskning og skape et helt landskap ut fra dette.

Hva ble det til med virusoversikten vi skulle få? Hans Petter Aarseth sa før konferansen som svar på kritikk av manglende virustematikk på konferansen at det skulle gjøre en oppdatert gjennomgang av den nyeste forskningen. Det bittelille som ble sagt om det internasjonale forskere ellers er opptatt av når det kommer til ME; virusforskning, var underlig. Forskningen til noen av verdens fremste virologer ble arrogant diskreditert. Det ble lagt vekt på at når forskning ble publisert, så ble den i neste omgang tabloidisert i pressen, slik som i Klassekampen tidligere i høst. Dette ble lagt frem som et slags motargument mot holdbarheten av denne forskningen. Det ble også sagt at det var dette som ble lagt frem som hovedargumentene for at ME var somatisk fundert. Og sist men ikke minst, legen, jeg nevner ikke navn, syntes det var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA. Ingen hadde satt seg skikkelig inn i den forskningen som er gjort, hvilke pro -og kontras som eksisterer og hvilken kritikk de ulike forskergruppene rundt XMRV-forskningen har møtt og hvordan man skal tolke dette. Infeksjonsmedisineren som hadde oppgave å legge frem virus som årsaksfaktor hadde en overfladisk gjennomgang; hun hadde forsket mest på Giardiautbruddet i Bergen. Representanter fra pasientengruppen måtte fortelle henne at det i prøver fra norske pasienter nå var funnet 14 av 24 positive for XMRV. Hun hadde heller ikke hørt om Kenny De Meirleir. Lite av det hun sa borget for en tillit til at hun hadde noen som helst oversikt. Dessverre.
Hva med Lightning Process? Live Landmark snakket jeg med gjennom hele lunsjen, eller vi diskuterte, er vel rettere å si. Vi ble ikke enige om veldig mye. Det skal jeg innrømme. Jeg hørte at hun brukte mine motargumenter som ren retorikk da hun snakker foran forsamlingen senere.  Hun unnlot å fortelle at det kun er spesielt utvalgte som får delta -de aller meste motiverte. Hun mener at kurset skal koste mye penger, 15000 -20000 for tre dager, slik at motivasjonen skal økes.
Hun presiserte at hun ikke var helsearbeider, at det ikke var noen som helst dokumentasjon for det hun gjorde og hun fortalte en pasienthistorie. Pasienten var en 15 år gammel jente, ikke stått på bena eller sett lys på to år og BMI på 13 (svært undervektig). Denne pasienten dro Live opp på bena i løpet av første dagen. Jeg lurer på hvem som hadde tatt ansvar dersom noe alvorlig hadde skjedd med denne jenta?

Noen ganger er det fint å være uredd og ikke vite for mye om konsekvensene av det man gjør. Når man har med alvorlig syke mennesker å gjøre bør man ikke eksperimentere uten stor faglig balast og  erfaring. Landmark er heller ikke helsearbeider. Det betyr at hun tar anekdoter og mener at det er dokumentasjon godt. Når hun ble frisk, hvorfor skulle ikke alle andre bli det? Jeg tror på at Landmark ønsker godt. Det er likevel god grunn til å være skeptisk til representanter fra et firma registrert i Brønnøysund under bransjen “Undervisning i idrett og rekreasjon”. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat.

I plenum brukte hun hele sin taletid, slik at det ikke var tid til noen spørmål for andre enn dem som ville delta på hennes senere workshop. Det betyr at man da måtte velge bort å høre mer om barn og ME, og konkret om hvordan nye tilbud skal utformes. Tidligere i konferansen hadde vi hørt historier fra foredragsholdere om manglende og negative virkninger etter LP-kurs, men dette ble likevel ikke problematisert. Jeg så ingen tegn fra konferanselederne til å skulle drøfte en “tematikk”, som forespeilet. Ingen kritisk gjennomgang overhode. Og jeg fulgte med, så jeg tror neppe den gikk meg hus forbi.

Noe annet jeg synes er veldig merkelig er at man er skjønt enige om at man snakker om ulike pasientgrupper innenfor det man i dag kaller kronisk utmattelsesyndrom, men når det kommer til behandling og stressteori, putter man likevel alle i samme, kleine mal og forventer samme bedring. Det er noe rart her.

Jeg er likevel glad for edruelige innspill fra flere foredragsholdere.

Seksjonsoverlege Barbra Baumgarten-Austrheim og ergoterapeutspesialist Irma Pinxsterhuis ved ME/CFS senteret på Ullevål var de eneste som hadde forstått det åpenbare; at ingen ME-pasienter benekter sammenheng mellom psyke og soma. De var også hederlige unntak som ikke messet om Wyller. De var tvertimot veldig klare på og understreket at ME var en somatisk sykdom og skulle behandles som dette. Jeg håper jeg kan samarbeide tettere med Ullevål fremover.

Sølvskottberget hørtes ut til å ha et godt og velfundert tilbud og har hatt tett kontakt med Ullevål, så vidt jeg forsto.

Egil Fors fra Nasjonalt kompetansesenter for sammensatte lidelser snakket om kognitiv terapi og hadde noen fine betraktninger. Det er langt fra alt han sa jeg er enig i og ser likt, men han la ved en del lenker jeg skal se på, så finner jeg ut om vi kan bli enige om mer. Jeg vet at Kunnskapssenteret fant i sin rapport at kognitiv terapi hadde liten til moderat effekt på CFS. Egil Fors tok utgangspunkt i at kognitiv terapi var den beste behandlingsmetoden vi har i dag. Og den viser altså usikker effekt.

Jeg undres om hvorvidt kognitiv terapi ville vise noen bedre effekt ved ME enn hos kreftsyke? Eller hos KOLS-pasinter? Eller hva med leddgiktrammede? Hva med de som har diabetes -vil de ha omtrent samme effekt? Altså; moderat til liten? Det jeg lurer på er hvorfor man er så opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasienter og ikke hos de andre gruppene som er langvarig syke? Ville ikke et tilbud om kognitiv terapi være bra for mange langvarig syke? Jeg tror det. Det gjør likevel ikke frisk. Og det er langt fra tilfredsstillende resultater. Så langt. Jeg skal skrive mer om kognitiv terapi senere.

En trist sak, synes jeg, var at Anette Gilje og Pål Winsents som skulle vise filmen “Få meg frisk!” ble tatt så lite skikkelig i mot. Jeg undres om man er redde og tilbakeholdne? Og dersom -hvorfor? Det gledelige var at filmen ble vist for de fleste deltagerne! Filmen viser hvordan det oppleves å forsøke å finne vei i helsevesenlandskapet med en lidelse ingen “vil ta i”.

ME-foreningens representanter hadde gode og klare innspill. Jeg er glad jeg har betalt kontigenten min! (Og selvsagt oppfordrer jeg andre til å gjøre det samme. Dette er folk som virkelig gjør en god jobb for oss som er syke. Her ligger det tusener av gratis dugnadstimer.)

Det beste med denne konferansen var å få en oversikt over hva fagmiljøene mener og tror, i tillegg til alle de nye kontaktene jeg fikk. Det er mye bra folk der ute. Selv om det ble sagt en del ting, som for meg er relativt søkte, er det mye bra som skjer. Om jeg får tippe tror jeg at oppfølgingskonferansen vil se annerledes ut og man vil diskutere på et annen nivå.

Jeg foreslo for et av medlemmene av programkomiteen at det skulle ha vært en seksjon der vi snakket om helsearbeideres opplevelser i møte med langvarige syke. De mennesker man altså ikke kan helbrede, slik vi tenkte vi skulle gjøre for våre pasienter. Bli mer klar over egne reaksjoner og hang til å skyve fra oss, eventuelt dytte på, når ting oppleves vanskelig. Hvem vet? Kanskje neste gang? Hun nikket i alle fall og vi hadde en lang diskusjon og en god samtale.

Hadde jeg vært frisksomenfisk nå -hadde jeg kastet meg inn i  forskningen. Den er superspennende!

Dette er andre del av tre om konferansen, slik jeg oppfattet den.

Del 1 «Hva vi ikke vet…»

Del 3 «Uvitenhet som kilde til visdom»

.

EDIT: Har lagt til flere tanker om presentasjonen av LP og virusfunn

EDIT: Eva Stormorken har laget et meget leseverdig oversikt om ME, som ligger inne hos ME-rutt