Skip to content

Hva vi vet…

oktober 6, 2010

Jeg vet -jeg har akkurat fått Fritt Ord midler og burde legge inn et innlegg som fenger mange, slik at jeg holder på den tilfeldige leseren som rusler innom. Det gjør jeg likevel ikke. Ikke er jeg god på å tenke strategisk og lurt og det er heller ikke derfor jeg fikk stipend fra Fritt Ord. Stipendet fikk jeg for å skrive både fra et legeperspektiv og et pasientperpektiv og å fortsette med å være kritisk til det som helsevesenet serverer. Denne bloggposten er for spesielt interesserte. Det er mange andre poster å lete igjennom her inne -værsågod!

Akkurat denne bloggposten er et subjektivt referat fra en regional konferanse om ME avhold i Tromsø. Jeg stiller meg kritisk til hva som kom frem og har flere spørsmål. Første del av referatet finner du ved å trykke her

Konferansen i Tromsø fortsatte dag 2 med behandlings, rehabiliterings – og mestringstilbud, ulike paralellseksjoner og ble avsluttet med statusoppdatering og veien videre.
Jeg skal ikke gå igjennom alt som ble sagt nå, men kun si noe om hva mitt hovedinntrykk er.

To ting.
Ingen snakker om det man burde snakke om og mange tror at når noe blir sagt ofte nok, blir det sant.

Det det ble snakket om i nær sagt alle innlegg, var sammenhengen mellom psyke og soma. En skulle jo tro at foredragsholderne ikke visste at det var helsearbeidere og pasienter som er relativt opplyste om slikt tankegods de snakket til. Selvsagt henger psyke og soma sammen! Er det noen som sier noe annet? Hvor kommer den forestillingen fra at man ikke vet dette? Det er så opplagt at det er skuffende å dra hele veien til Tromsø for å høre det gjentatt gang på gang. På gang. Dette gjelder for alle sykdommer og tilstander; det er noe vi bærer med oss hele tiden, hele veien, gjennom helse og uhelse. For meg blir det som å si at sola er varm.

Jeg lurer på om man snakker like mye om psyke og soma på konferanser om HIV eller kreft. Kan hende må jeg ta en tur for å sjekke? Sammenheng mellom soma og psyke skal jeg skrive om senere. Det er spennende saker som gjelder mange syke.
Så det har jeg altså nå fått med meg; psyke og soma henger sammen.

Det ble snakket mye om hvordan psyken kan påvirke soma, men veldig lite om hvordan soma henger sammen med psyken. Det kunne kanskje vært en idé å se nærmere på den sammenhengen og ikke bare det som passer inn i teorien en gjerne vil bruke?

For det er det andre som slår meg. Det er usannsynlig hvor kort vei det er mellom en teori, en modell, og til en sannhet! Minst like mange ganger som man snakket om psyke&soma henviste man til Wyller og hans teorier om at kroppen kommer i en vedvarende stressrespons etter en stressor, som feks en infeksjon, og aldri kommer tilbake til normalsituasjonen igjen, til tross for at stressoren er bortevekk. Denne stressresponsen skal føre til at den syke opplever symptomer på en fysisk tilstand som egentlig ikke er sann lenger. Det er mer som en «etterdønning» av det som var. Kanskje Wyller sier noen veldig spennende og nytt? Noe banebrytende, siden «alle i Norge» ser ut til å henvise til ham?

Det er likevel noe rart her. Jeg vet ikke om en eneste internasjonal forsker som viser til Wyllers forskning, og det burde de gjøre, dersom han kommer med banebrytende nytt og han gjorde det for noen år siden. Men det er meg. Kanskje det er mye jeg ennå ikke vet?

Det er så synd at de som forfekter Wyllers ideer ikke er klarere på å presisere at dette er teorier, og kun det. Tvertimot bygger man mye av behandlingen man bedriver på denne forståelsen. ME-foreningens representanter fortalte om fortvilede foreldre til barn som blir sykere av å følge et “Wyller-regime”.
Flere ganger i dag lurte jeg på om mange av de som snakket har gått på samme doktorskole som den jeg gikk på. Hvor er den kritiske egentenkningen? Hvor er den ryggmargsrefleksen som sier at man bør lete i internasjonal forskning? Hvor er den tanken om at man bør følge et viss deduktivt prinsipp når man hopper fra årsak til virkning, eller fra hypotese til slutning.

Når noe som ikke er «sant» blir gjentatt mange ganger nok, ser det ut til at det blir en sannhet. I alle fall i Tromsø. Når noe er en teori, er det ikke “sant”, det er kun en teori.

Noe annet jeg altså nå skulle ha lært på konferansen er denne deduksjonen:
Dersom jeg føler meg frisk, kan jeg gi blod. Wyller og de fleste andre som snakket mener at jeg er frisk, det er bare det at kroppen min tror at jeg ennå er syk, som gjør at jeg føler meg syk. Ergo er jeg somatisk frisk og kan gi blod. La oss håpe at jeg ikke er en av dem som har XMRV smattende rundt i blodet. (Ikke for det -det er en enda større tanke å tenke på at ca 7% av de friske, blodgiverne hadde dette viruset vi ikke vet alt om ennå.)

Det jeg har hørt på konferansen disse dagene har på mange måter vært sjokkerende, rett og slett. Det er sjokkerende å se hvordan man kan ta frem en bitteliten del av det som finnes av forskning og skape et helt landskap ut fra dette.


Hva ble det til med virusoversikten vi skulle få? Hans Petter Aarseth sa før konferansen som svar på kritikk av manglende virustematikk på konferansen at det skulle gjøre en oppdatert gjennomgang av den nyeste forskningen. Det bittelille som ble sagt om det internasjonale forskere ellers er opptatt av når det kommer til ME; virusforskning, var underlig. Forskningen til noen av verdens fremste virologer ble arrogant diskreditert. Det ble lagt vekt på at når forskning ble publisert, så ble den i neste omgang tabloidisert i pressen, slik som i Klassekampen tidligere i høst. Dette ble lagt frem som et slags motargument mot holdbarheten av denne forskningen. Det ble også sagt at det var dette som ble lagt frem som hovedargumentene for at ME var somatisk fundert. Og sist men ikke minst, legen, jeg nevner ikke navn, syntes det var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA. Ingen hadde satt seg skikkelig inn i den forskningen som er gjort, hvilke pro -og kontras som eksisterer og hvilken kritikk de ulike forskergruppene rundt XMRV-forskningen har møtt og hvordan man skal tolke dette. Infeksjonsmedisineren som hadde oppgave å legge frem virus som årsaksfaktor hadde en overfladisk gjennomgang; hun hadde forsket mest på Giardiautbruddet i Bergen. Representanter fra pasientengruppen måtte fortelle henne at det i prøver fra norske pasienter nå var funnet 14 av 24 positive for XMRV. Hun hadde heller ikke hørt om Kenny De Meirleir. Lite av det hun sa borget for en tillit til at hun hadde noen som helst oversikt. Dessverre.
Hva med Lightning Process? Live Landmark snakket jeg med gjennom hele lunsjen, eller vi diskuterte, er vel rettere å si. Vi ble ikke enige om veldig mye. Det skal jeg innrømme. Jeg hørte at hun brukte mine motargumenter som ren retorikk da hun snakker foran forsamlingen senere.  Hun unnlot å fortelle at det kun er spesielt utvalgte som får delta -de aller meste motiverte. Hun mener at kurset skal koste mye penger, 15000 -20000 for tre dager, slik at motivasjonen skal økes.
Hun presiserte at hun ikke var helsearbeider, at det ikke var noen som helst dokumentasjon for det hun gjorde og hun fortalte en pasienthistorie. Pasienten var en 15 år gammel jente, ikke stått på bena eller sett lys på to år og BMI på 13 (svært undervektig). Denne pasienten dro Live opp på bena i løpet av første dagen. Jeg lurer på hvem som hadde tatt ansvar dersom noe alvorlig hadde skjedd med denne jenta?

Noen ganger er det fint å være uredd og ikke vite for mye om konsekvensene av det man gjør. Når man har med alvorlig syke mennesker å gjøre bør man ikke eksperimentere uten stor faglig balast og  erfaring. Landmark er heller ikke helsearbeider. Det betyr at hun tar anekdoter og mener at det er dokumentasjon godt. Når hun ble frisk, hvorfor skulle ikke alle andre bli det? Jeg tror på at Landmark ønsker godt. Det er likevel god grunn til å være skeptisk til representanter fra et firma registrert i Brønnøysund under bransjen “Undervisning i idrett og rekreasjon”. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat.

I plenum brukte hun hele sin taletid, slik at det ikke var tid til noen spørmål for andre enn dem som ville delta på hennes senere workshop. Det betyr at man da måtte velge bort å høre mer om barn og ME, og konkret om hvordan nye tilbud skal utformes. Tidligere i konferansen hadde vi hørt historier fra foredragsholdere om manglende og negative virkninger etter LP-kurs, men dette ble likevel ikke problematisert. Jeg så ingen tegn fra konferanselederne til å skulle drøfte en “tematikk”, som forespeilet. Ingen kritisk gjennomgang overhode. Og jeg fulgte med, så jeg tror neppe den gikk meg hus forbi.

Noe annet jeg synes er veldig merkelig er at man er skjønt enige om at man snakker om ulike pasientgrupper innenfor det man i dag kaller kronisk utmattelsesyndrom, men når det kommer til behandling og stressteori, putter man likevel alle i samme, kleine mal og forventer samme bedring. Det er noe rart her.

Jeg er likevel glad for edruelige innspill fra flere foredragsholdere.

Seksjonsoverlege Barbra Baumgarten-Austrheim og ergoterapeutspesialist Irma Pinxsterhuis ved ME/CFS senteret på Ullevål var de eneste som hadde forstått det åpenbare; at ingen ME-pasienter benekter sammenheng mellom psyke og soma. De var også hederlige unntak som ikke messet om Wyller. De var tvertimot veldig klare på og understreket at ME var en somatisk sykdom og skulle behandles som dette. Jeg håper jeg kan samarbeide tettere med Ullevål fremover.

Sølvskottberget hørtes ut til å ha et godt og velfundert tilbud og har hatt tett kontakt med Ullevål, så vidt jeg forsto.

Egil Fors fra Nasjonalt kompetansesenter for sammensatte lidelser snakket om kognitiv terapi og hadde noen fine betraktninger. Det er langt fra alt han sa jeg er enig i og ser likt, men han la ved en del lenker jeg skal se på, så finner jeg ut om vi kan bli enige om mer. Jeg vet at Kunnskapssenteret fant i sin rapport at kognitiv terapi hadde liten til moderat effekt på CFS. Egil Fors tok utgangspunkt i at kognitiv terapi var den beste behandlingsmetoden vi har i dag. Og den viser altså usikker effekt.

Jeg undres om hvorvidt kognitiv terapi ville vise noen bedre effekt ved ME enn hos kreftsyke? Eller hos KOLS-pasinter? Eller hva med leddgiktrammede? Hva med de som har diabetes -vil de ha omtrent samme effekt? Altså; moderat til liten? Det jeg lurer på er hvorfor man er så opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasienter og ikke hos de andre gruppene som er langvarig syke? Ville ikke et tilbud om kognitiv terapi være bra for mange langvarig syke? Jeg tror det. Det gjør likevel ikke frisk. Og det er langt fra tilfredsstillende resultater. Så langt. Jeg skal skrive mer om kognitiv terapi senere.

En trist sak, synes jeg, var at Anette Gilje og Pål Winsents som skulle vise filmen “Få meg frisk!” ble tatt så lite skikkelig i mot. Jeg undres om man er redde og tilbakeholdne? Og dersom -hvorfor? Det gledelige var at filmen ble vist for de fleste deltagerne! Filmen viser hvordan det oppleves å forsøke å finne vei i helsevesenlandskapet med en lidelse ingen “vil ta i”.

ME-foreningens representanter hadde gode og klare innspill. Jeg er glad jeg har betalt kontigenten min! (Og selvsagt oppfordrer jeg andre til å gjøre det samme. Dette er folk som virkelig gjør en god jobb for oss som er syke. Her ligger det tusener av gratis dugnadstimer.)

Det beste med denne konferansen var å få en oversikt over hva fagmiljøene mener og tror, i tillegg til alle de nye kontaktene jeg fikk. Det er mye bra folk der ute. Selv om det ble sagt en del ting, som for meg er relativt søkte, er det mye bra som skjer. Om jeg får tippe tror jeg at oppfølgingskonferansen vil se annerledes ut og man vil diskutere på et annen nivå.

Jeg foreslo for et av medlemmene av programkomiteen at det skulle ha vært en seksjon der vi snakket om helsearbeideres opplevelser i møte med langvarige syke. De mennesker man altså ikke kan helbrede, slik vi tenkte vi skulle gjøre for våre pasienter. Bli mer klar over egne reaksjoner og hang til å skyve fra oss, eventuelt dytte på, når ting oppleves vanskelig. Hvem vet? Kanskje neste gang? Hun nikket i alle fall og vi hadde en lang diskusjon og en god samtale.

Hadde jeg vært frisksomenfisk nå -hadde jeg kastet meg inn i  forskningen. Den er superspennende!

Dette er andre del av tre om konferansen, slik jeg oppfattet den.

Del 1 «Hva vi ikke vet…»

Del 3 «Uvitenhet som kilde til visdom»

.

EDIT: Har lagt til flere tanker om presentasjonen av LP og virusfunn

EDIT: Eva Stormorken har laget et meget leseverdig oversikt om ME, som ligger inne hos ME-rutt

Advertisements
82 kommentarer leave one →
  1. mhj permalink
    oktober 6, 2010 02:10

    Takk Maria for en oppdatering på «at vi tydligvis ikke har kommet spesielt mye lenger»……….

    De bange anelsene ble akkurat det…..

    Hadde ikke vært meg i mot å sitte med forskning heller *gnir hender*

    …..men først må jeg overleve behandling av retro-virus, få NK-celler i kroppen, begynne å produsere antistoffer, få T-hjelper til å balansere til mer i lik retning (hadde trengt litt IL-2), ja å håpe på en bedring i STAT og SMAD signalveien…få i gang funksjonen og ikke håpe på en mutasjon i RNase L genet kanskje?

    …si meg har de ikke hørt om cytokiner eller sånne ting, reaktivering av virus, intracellulære infeksjoner, kromosom translokasjon, genmutasjon, antigen-produserende celler,,,,

    ja sånn gikk nu dagan………

    Skamme seg burde de…..

    MEN vi kjemper videre 🙂

    Ja?

    • oktober 6, 2010 10:04

      Tja…dette er det jo selvsagt bare kroppen din, og min, som innbiller seg skjer fordi den fortsatt er stresset fordi den fortsatt tror at du er i en svært stresset og belastet situasjon.

      Mine 50 cent går til tanken om at ved neste konferanse blir mange av menneskene som ble invitert denne gangen, ikke snakket om. Det vil være forskere som forteller om sammenhenger, hvilke prøver man skal ta, hvordan man skal behandle på en mest mulig helhetlig og skreddersydd måte -og hvordan møte pasientene under tilfriskningsfase.

      Sådetså!

      • mhj permalink
        oktober 6, 2010 12:02

        Hi-Hi 😀

        Trur nok tankene dine kan bli en realitet jeg også – neste høst…

        😉

  2. oktober 6, 2010 06:47

    Kjempeflott referat Maria! 🙂
    Tusen takk! 🙂

    Jeg hadde opprinnelig skrevet mer her, men lar det modne litt til før jeg evt poster det. Er for tidlig på morgenen for kroppen min ennå kjenner jeg. Og i alle fall for hodet!

  3. oktober 6, 2010 07:11

    Maria sa:
    «-mange tror at når noe blir sagt ofte nok, blir det sant»
    Ja, er desverre noen som tror på den julenissen

    Det jeg ikke vet, er hvordan du henger sammen etter to slike dager med blogging på nattekvisten?
    Håper du har mulighet for å ta deg igjen når du er vel kommet hjem 🙂

    • oktober 6, 2010 10:09

      Jeg henger godt sammen. Ennå.
      Hvordan jeg sal hvile i belastende situasjoner er noe jeg har lært meg.
      Det er en grunn, en god en, til at jeg har valgt å være TauseBirgitte og ikke den som kommer med kritiske, og etter mitt skjønn selvsagt, relevante spørsmål under konferansen. Jeg har heller brukt tid og energi på mennesker som jeg kan samhandle med og utveksle informasjon med.

      For meg har det ikke vært mer enn noen få «kræsjer» etter jeg tok min 4 kur, og ingen de siste måneder. Jeg kjenner likevel at jeg er sliten.
      Det, som sagt tidligere, selv om jeg har stått i mer enn ualminnelige tøffe tider privat.

      Det er merkelig å si det -men jeg er ennå likevel ikke helt frisk. Jeg tåler ikke det jeg tålte før, men jeg tror jeg er på rett vei, om jeg passer meg slik at det går akkurat passe raskt.

      .

  4. oktober 6, 2010 07:12

    Enda en spennende lesning. Jeg skjønner meget godt dine betenkligheter. Det snakkes så mye om den psyko-somatiske prosessvegen og man lurer på om de har tenkt på også finns den somato-psykiske prosessvegen. Når man er syk kjenner men godt at det går begge veger. Vi kjenner det på kroppen.
    Ja, jeg savner virkelig en helhetstenking. Jeg opplever selv at homeopaten min og osteopaten min har et større helhetstenkende, enn hva man kan lese om på flere steder.
    Jeg ønsker også jeg vore frisk. Da skulle jeg vilje arbeide med hvordan man styrker den som er kronisk syk fra en helhetstenking. Men hvordan passer jeg inn i helsevesendet med mitt kritiske sinn, og intresse for KAM forskning? Time will see.
    Nå får jeg være fornøyd med å være med i koren av dine chear leeders. Det her er kjæmpebra Maria!

  5. oktober 6, 2010 07:41

    Igjen, tusen takk Maria for at du brukte av dyrebare helse og reiste til Tromsø og for at du rapporterer!!
    Klem

  6. IngJo permalink
    oktober 6, 2010 07:52

    Flott skrevet – men vondt å lese om at helseNorge er helt på bærtur når det gjelder ME.
    Arroganse er et av ordene jeg vil bruke på mange av disse foredragsholdere!
    Takk til deg for et flott referat!!!

    IngJo

  7. oktober 6, 2010 08:15

    Tusen takk for oppsummering Maria!

    Jeg synes det er ganske utrolig det du forteller, selv om det på en måte ikke er overraskende. 😦

    Jeg hadde så inderlig håpet å høre at det fantes et snev av engasjement og interesse for den nye forskningen i det norske miljøet. Det virker ikke som om det er så mye av det.

    Det er selvfølgelig veldig trist!

  8. Maija permalink
    oktober 6, 2010 08:36

    Syns det er superbra at du har tatt turen til Trømsø, for å få med deg hva de har rotet sammen av en konferanse. Å TAKK for at du deler det med oss som ikke kunne være der!!

    Mange tanker flyr gjennom hodet mitt når jeg leser dine opplevelser fra denne konferansen. En tanke er SKUFFET…Skuffet over hvor lite kritisk og profesjonell de virker i forhold til sykdom de ikke kan mye om, og forskning. De kunne referert til så mange andre, også støtter hele flokken seg på Wyller…?! Måtte det komme bedre tider for oppfølgningskonferanse.

    De kunne invitert så mange andre gode forskere, men de blir ikke nevnt engang..(?) Men de trengte kanskje ikke noen andre hvis det de vil vidreformidle er at psyke og soma henger sammen….akksom det er noe ingen andre vet. For meg virker det som om denne konferansen var ment for…ja,skal ikke bli for usaklig, så nevener det ikke.

    Tror du har rett i at det kan være en fordel å snakke mer om hva som skjer når helsenorge møter pasienter som de ikke kan behandle. Både helsearbeidere som individ og som større gruppe. «Når noe blir sagt ofte nok, blir det sant” er ett skummelt samlingspunkt….!!!! Fram med egne meninger og ett kritisk syn!

    Glad for at det var representanter fra Ullevål der. Å for ikke å glemme Merete Sparre -dyktig 🙂

  9. Tussaluso permalink
    oktober 6, 2010 08:47

    Takk for at du deler tankene dine om hva du opplevde i Tromsø!

    Får litt vondt i magen av det du skriver, selv om jeg overhode ikke er overrasket. Det er jo dette som ER problemet vårt (ja i tillegg til at vi har ME da…). De mest høylydte ME-«ekspertene» i Norge sier at «jorden er flat og at solen går rundt jorden». Det skremmer meg at vi i år 2010 ikke er kommet lengre.

  10. oktober 6, 2010 09:18

    I utgangspunktet er jeg ikke blant de «spesielt interesserte», så derfor vil jeg gjerne si deg, Maria, at dette innlegget viser hvorfor akkurat du fikk midler fra Fritt Ord. Det krever mer enn mot og kunnskap å sitte midt blant kolleger og snakke med en så selvstendig og tydelig stemme som du gjør her. Det krever også ressurser i form av penger. For når du har en selvstendig økonomisk base (om enn en begrenset Fritt Ord-base), så står du enda friere til å formidle det du ønsker. Og jeg kan ikke skjønne annet enn at du utgjør en veldig viktig motvekt. Særlig liker jeg hvordan du påpeker at norske fagfolk ofte ignorerer internasjonal forskning. Jeg søkte selv midler fra Fritt Ord til å opprette en forskerblogg. Men jeg må virkelig si at jeg er inderlig glad for at det var du som fikk støtte!

    • oktober 6, 2010 10:23

      *klump i halsen nå*

      Tusen, tusen takk!

      Det koster å snakke i mot. Det koster å være kritisk. Det koster å stille spørsmålene.
      Ikke i form av penger, men av mot. Jeg vet at i lang tid fremover vil mitt navn stå som «hun ME-legen» som ikke har skjønt noen ting og som bare ikke vil forstå at dette eeegentlig sitter i hodet, eller som en stressrespons, om du vil.

      Jeg vet jo hvilke prøver jeg har tatt og hva de viser. Jeg vet hvilken vei jeg selv har gått og hvor forbasket åpen jeg har vært for at dette dreier seg om å «jobbe med seg selv».

      Jeg vet hva som har gjort meg så frisk at jeg har gått fra å ikke klare mer enn å dusje før jeg må hvile i timer, til jeg nå kan ha 12- timers konferansedager uten å bli syk. (Ennå :-D)

      Nå håper jeg bare jeg får tid til å bygge kroppen skikkelig opp, slik at den tåler normale trøkker fremover. Jeg vil så gjerne hjelpe dem som fortsatt er sykere enn meg. Jeg vil så gjerne at andre skal forstå hva dette er, hvordan det oppleves, hva som skjer i dem selv når de møter egen uvitenhet.

      For jeg er jo så naiv at jeg tror på brobygging og at dersom man bare vet, så vil man forstå.
      Likevel er jeg den første til å innrømme at de siste bloggpostene mine ikke kjører en samerbeidslinje. Det er halvbevisst. Noen ganger er det helt nødvendig å røre rundt i gryta.

      Takk for at du unner meg, og dette, mittsnitt. Det er stort av deg!

  11. oktober 6, 2010 09:51

    Den siste tiden har jeg lurt litt på om jeg har tatt feil. At ideene rundt ME i Norge i de miljøene som bestemmer og som har en viss grad av makt har forandret seg så mye at vi nå egentlig spiller på lag, men bare er så vant til å være uenige at vi ikke ser at vi egentlig har lagt dette bak oss.

    Inntrykket jeg sitter igjen med etter det du beskriver er at nei, det står faktisk dårligere til enn jeg trodde. Og en annen fordom jeg har hatt dukker jo opp igjen – at de jeg er uenige med faktisk har langt mindre kunnskap enn det jeg har.

    • oktober 6, 2010 09:59

      Må bare si at det siste du sier der oppfatter jeg ikke som en fordom! Jeg synes også det virker som om du og flere andre i pasientmiljøet er langt mer oppdatert og har mer kunnskap om hva som foregår på forskningsfronten enn noen av de som uttaler seg «fra det offentlige».

      Men mange av dem har vel skylappene på og vil ikke se noe annet enn «sin» sannhet… Vi må ikke glemme at det faktisk er levebrødet til folk som står på spill. De er _også_ opptatt av å sikre midler til seg og sin forskning, sitt forskningsmiljø etc.

      • Bambi permalink
        oktober 6, 2010 10:08

        Dette er virkelig urovekkende!!! Har snakket med helsepersonell i det norske helsevesenet som opplevde konferansen som svært lærerik og interessant! Og som nå som er inspirert til å «arbeide» med «oss, pasientene». Man kan saktens føle seg som gutten i keriserens nye klær. Noe må være riv ruskende galt når en påasientgruppe vet mer enn det offentlige helsevesenet. Godt Maria, at du er lege og kan observere dette fra begge perspektivene…
        Huff, jeg merker jeg blir skikkelig lei meg… Dette vil ta tid…
        Så flott at du orker ta tak i dette, Maria! Blogge…

  12. virvelvirvel permalink
    oktober 6, 2010 10:22

    Takk for flott oppsummering, selv om jeg bare fikk skumlest dette. Får ta det litt mer nøye når hodet er litt mer på plass….. Jeg kjenner faktisk at jeg ble lei meg, oppgitt og håpløst irritert over mye av det som kom frem. Men jeg ble glad for oppsummeringen fra Ullevål-folket og sølvskottberget, for de har beina på jorda og tar symptomene og sykdommen på alvor, det har jeg selv erfart. Noe som irriterer meg grenseløst er besservisserne som tror så hardt på sin egen teori og evt behandling at de ser ikke skogen for bare trær. Og det er farlig! Farlig med såkalt «helsepersonell» som ikke har et åpent sinn i forhold til andre teorier og forskning. Det er skummelt, jeg grøsser! I tillegg skal de bruke så mye tid på å fortelle at psyke og soma henger sammen? Hva kom først, høna eller egget? Milde himmel, hva med å bruke sunn fornuft, og det er jo nettopp dette ME-syke sliter med. Å forklare for omverdenen at dette er ikke en psykisk, men somatisk lidelse. Men hva gjør en så alvorlig somatisk lidelse med psyken? Det er nettopp der spørsmålet burde ligge. Hvilket menneske er det som får en alvorlig somatisk lidelse som kan fortelle at dette ikke gjør noe med psyken til vedkommende? Det mennesket ville jeg gjerne ha møtt. Det blir litt sånn «god dag mann økseskaft» for meg. Så her sitter jeg litt fortumlet, sint, lei meg, oppgitt, og ja- det er psykisk. For det er ikke en somatisk nedtur jeg fikk etter denne oppsummeringen, den er psykisk, fordi jeg ønsker meg så veldig at de finner en løsning og forsker på dette så svetten siler. Jeg ønsker ikke at de snakker om snøen som falt i fjor, så jeg får sitte her og prøve å «tenke meg frisk» så lenge da…….

  13. Cathrine permalink
    oktober 6, 2010 10:58

    «Og sist men ikke minst, legen, jeg nevner ikke navn, syntes det var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA.»

    Sjokkerende! Fornærmende! Utrolig trist. Jeg blir nesten kvalm av holdningen.
    Mangler dette mennesket hjerte?

    Det virker som at de fleste leger som blir berørt av denne sykdommen, enten selv eller har et sykt familiemedlem, oppfatter sykdommen som fysisk, at det skal letes etter fysiske årsaker og at den skal behandles fysisk.

    Betyr det at leger som jobber med ME-syke, som ikke er personlig berørt, dypest sett tror at vi lyver?

    • oktober 6, 2010 11:14

      Jeg håper akkurat dette er på tape…

      Ja, det ser ut som om helsearbeidere som har ME-syke i sin nære familie heller mot en biomedisinskårsaksforklaring…

      Jeg tror ikke de tror vi lyver, jeg tror bare de har en annen forståelse av dette.
      De tror at det fysisk er noe galt med oss, men at det er kroppens eget forsvar som lager denne fysiske reaksjonen, og ikke noe virus eller lignende i seg selv.

      (Eller det vil si -noen var vel også ganske klare på at noe av utfordringen var at ME-syke ikke hadde «lyst til» å ha en psykiatrisk diagnose, som ble sagt i en av parallellseksjonene.)

      De tenker at dette fysiske som er galt kan rettes opp i ved å gjøre «visse ting». Hva disse «visse ting» er, varierer ut fra hva de ulike behandlerne tenker. Noen mener man skal bestemme seg for å blir friske og gå fjellturer, andre mener at en gradvis og tilpasset aktivering er best og gjør «frisk».

      • tussaluso permalink
        oktober 6, 2010 12:12

        Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg bryr meg katten i hvilken diagnose jeg får så lenge det er den RIKTIGE diagnosen! Den diagnosen som gjør at jeg får RIKTIG behandling. Det spiller ingen rolle for meg om jeg er psykisk eller fysisk syk, jeg vil bare bli frisk.

        Vet ikke hva jeg skal si til/om legen som synes det er «var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA.” Jeg kladdet et par forslag, men slettet det igjen for jeg fant ingen ord som dekker det jeg mener. Jeg håper bare vedkommende har rygg til å bære det som ble sagt når (hvis) det går opp for h*n hvor gale det var.

  14. oktober 6, 2010 11:08

    Takk for alle kommentarer!

    Jeg ser dette på en annen måte enn mange av dere.
    Det var ikke min mening å gjøre dere triste eller motløse.

    For meg, som var der, tenker jeg at det ble sagt mye rart fra talerstol. Kan hende er jeg også farget av det jeg ser og ikke vil se, denne hamringen på psyke/soma og Wyller at det er bare det jeg ser til slutt? Kan hende har han rett, og jeg tar feil? Det er det jo ingen av oss som vet -og derfor må vi har forskning.

    Hele konferansen ble filmet og kanskje blir det lagt ut et sted?

    Jeg er optimistisk etter konferansen fordi jeg ser at det var mange gode og sterke krefter som jobber for en edruelig forståelse, tilnærming og behandling av ME. Det er mange som vil ha forskning. Her gjelder det å øke samarbeidet mellom dem som tenker «biomedisin» og se på hverandres resultater. Vi blir tryggere og tøffere ved å kjenne at vi er flere.
    Som lege tenker jeg at når forskningen uomtvistelig er der, vil man ikke lenger kunne se bort fra den.
    Jeg er så sikker at dere får det på trykk:

    Det menneskelige gjelder også her når vi møter nye ting og kan deles inn i tre faser:

    1. Dette eksisterer ikke.
    2. Dette er latterlig.
    3. Dette har vi sagt hele tiden.

    Fordi jeg ser at alle er skjønt enige om at det er virale årsaksfaktorer og at vi etterhvert vil få flere grupper av pasienter som tidligere har hatt en diagnose, nemlig ME/CFS, tror jeg vi er på vei over til punkt 3. Latterliggjøringen er et forbigått stadium.

    Det er hva som skjer etter den utløsende faktoren, det ser ut til å være uenighet om.

  15. oktober 6, 2010 11:08

    Just for the record:

    Jeg har editert innlegget og lagt inn det som falt ut i natt om virusforskning og LP.

  16. Unni C. Johansen permalink
    oktober 6, 2010 11:20

    For det første: Takk for gode referater fra konferansen. Det er veldig nyttig for oss som stort sett sliter sofaen, å få et innsyn i hva som skjer «der ute». Tilværelsen blir ikke fullt så ensom og uhåndterbar da. For det må jo unektelig bli sånn, etter alt psyko-snakk som blir servert oss, at vi kryper litt i hi, ikke vil eller gidder diskutere vår sykdom og livssituasjon med noen. Det sier seg også sjøl, at mennesker som lever med kronisk sykdom og smerter får ned-perioder innimellom Dette betyr faktisk ikke at de lider av depresjon og trenger lykke-piller, men er heller en normal reaksjon på en vanskelig situasjon. Skal man gå rundt å være happy-happy fordi man er alvorlig syk, synes jeg kravet til oss blir unaturlig og umenneskelig. Jeg prøver å være positiv, jeg prøver å være optimistisk…. men det er ikke alltid jeg klarer. Dersom det koster for mye krefter å dra meg sjøl mentalt opp etter håret, tillater jeg meg faktisk å være litt trist og nedfor. Det er min rett å få eie mine egne følelser. Leste et dikt for lenge siden som lød omtrent sånn:

    Låt ingen hindra dig att känna vad du känner
    varken innför det som händer eller det som är.

    Så jeg tillater meg altså å føle det jeg føler, selv om kroppen min er syk, så normal er jeg faktisk! Jeg har tatt meg mange runder inni min egen hjerne, på leting etter stressfaktorer og adrenalinloop…. men jeg finner ingen ting. Derimot merker og opplever jeg stadige luftveis- og mageinfeksjoner som kaster seg over meg. Heldigvis finnes det nesesprayer og inhalatorer for oss som får tungt for å puste. Det var faktisk en gang i tiden mange som trodde at astma var psykisk betinget, astmatikere var nervøse og led av psykiske problemer, mente mange. Nå vet man heldigvis at det trengs behandling og at kortison og ventolin virker, og at dersom man ikke får behandling for astma så kan man risikere å dø av mangel på luft. Man har også forstått at allergi ikke er tullball og innbilning, et anafylaktisk sjokk kan faktisk drepe et menneske i løpet av noen minutter. Adrenalinsprøyte og allergitabletter redder liv. Jeg fikk en gang beskjed fra alternativbehandler om å «affirmere bort» forkjølelse og luftveisingeksjoner: «Min tanke er rolig og avklaret, fred og harmoni omgir meg og fyller meg» skulle visst virke helbredende. Det gjorde det ikke, til tross for at det var nesten den eneste tanken jeg tillot meg å tenke i flere dager. Jeg landet til slutt på antibiotikakur, og det virket, jeg ble frisk før bronkitten satte seg fast i lungene.
    Polio er også en sykdom som skyldes virus. Tror de færreste leger ville godta en teori om at den opprinnelige sykdommen (virusinfeksjonen) er forbi, og at lammelsen bare sitter i hodet, at rullestolbrukerne bør forandre sitt tankemønster og sin vilje, og etter tre dager kan de hoppe ut av rullestolene sine og ta se en fjelltur. De fleste ville nok riste på hodet og trekke på smilet av noe så dumt.
    Jeg tror at de som blir friske av LP ikke har samme sykdom som jeg har, og der tror jeg Kenny de Meirleir har forstått noe vesentlig ved at han tar tak i hver enkelt pasient og behandler de individuelle plagene de har. Putter man pasienter i en sekkegruppe vil det fort gå galt.
    Min store drøm er å kunne gå tur på fjellet og i skogen igjen. Min store sorg er at jeg ikke har den minste mulithet til å klare det…. foreløpig.

  17. Rosa permalink
    oktober 6, 2010 11:42

    Tusen hjertelig takk! For en kjempejobb du har gjort her, veldig fint innlegg! Det er lang vei å gå, blir litt lei meg, men så er vi jo så vant til denne evinnelige kampen, føles som en kamp hele veien, men det er bare å fortsette.. Er så glad for dere som har ork til å gå foran oss alle som sliter og som tar den tyngste jobben for oss, vi har mye å takke deg/dere for! Håper du får hvilt deg litt og kommet til hektene igjen -fin dag t deg:o)

  18. oktober 6, 2010 11:59

    Vi er veldig takknemlig for at du følger med Maria. Velfortjent med Fritt Ord midler!
    Det du skriver om fokus hos de fleste av forskerne på konfereansen viser vel at de kunne trengt en posjon Hjernevask – har du vurdert å pusse Harald Eia på dem? 🙂
    Undelig å se hvordan forskerne «glemmer» at utlandet faktisk er et større og viktigere land enn Norge – de store gjennombruddene vil uansett ikke komme her på berget!

    Men det virker som du har klart å identifisere «de gode kreftene» bl.a. på ME/CSF senteret o.l. Vi får håpe at de som har en sunn vitenskapelig holdning og som virkelig ønsker å finne ut årsak og virkning når det gjelder denne komplekse sykdommen (eller familien av sykdommer er kanskje riktigere) får bedre gjennomslag i Norge med tiden.

    • oktober 6, 2010 12:06

      Takk, Geir -og JA! Jeg har vurdert å be Eia snakke med dem, jeg tvittret til og med denne bloggposten til ham en gang i oktober:

      https://mariasmetode.wordpress.com/2009/10/07/dra-meg-baklengs-inn-i-fuglekassa/

      Det kan jo være at jeg tolker feil det jeg hørte, men det var altså Wyller i annenhver setning. Jeg skal sette meg ned å kikke på lenkene som lå i slidsene som ble vist. Kanskje jeg blir klokere?

      FOR -det vikigste er å ikke polarisere seg nå. Det viktige er å se hva vi er enige om, hvilke forskning som foreligger og hva som blir det neste skritt.

  19. selsius permalink
    oktober 6, 2010 12:23

    Takk for oppsummeringen fra denne konferansen, eller symøte.. alt ettersom? 🙂

    Dette var skremmende dårlig. Men, jeg er ikke overrasket over at resultatet er som beskrevet her. Alt som er sagt og gjort her i landet i forhold til ME tydet på at det ble sånt. Det er jo alvorlig å se at ME fortsatt blir forsømt og at man på en arrogant måte overse utenlandsk forskning, som på sikt vil være det avgjørende i forhold til ME.

  20. Per Tore Iversen permalink
    oktober 6, 2010 12:47

    «Me skal koma om inkje so brått»
    .. det er vel den norske folkesjela som kommer fram når vi skal lære nytt. Gratulere med Fritt Ord Maria, igjen og igjen. de som våger å stå på helse kunnskapens mur og rope fritt fortjener all støtte:-)
    Når jeg leser bloggen blir jeg både matt og tom i hodet, det virker så komplekst – og kanskje enkelt..
    At hodet henger sammen med kroppen har vel de fleste av oss personlig empiri på. Det er vel også slik at kunnskap om psykologiske faktorer virker inn på mestring av diabetes, kols, og hvasomhelst, Vi er hele mennesker. Sykdom endrer vel ikke på det? (Det virker mer som kunnskap ofte kan endre på denne forståelsen hehe). Det er ille om diskusjonen skal falle inn i skyttergraver og diktomier om kunnskap. Enig med deg Maria, det er en utfordring i vitenheten og være uvitende. Det var et lite barn som først oppdaget at keiseren ikke hadde klær på.. 🙂 så det så.

  21. hasla permalink
    oktober 6, 2010 14:59

    Et godt innlegg igjen, Maria.
    Ikke overraskende det jeg leser.
    Det var som forventet.
    Men vi løfter blikket og ser fremover.
    Det kommer bedre tider.

    Og igjen, Gtaulerer med pengestøtten.

  22. Salander permalink
    oktober 6, 2010 15:34

    Etter å ha lest sammendragene dine slår det meg at mange av foredragsholderne har et skremmende menneskesyn hvor det at sykdom er selvforsynt virker dominerende -eller tolker jeg feil?

    Et annet spørsmål: På utbrenthet ser jeg det blir anbefalt bla akupunktur som behandling, blir det også det på ME og hvilke resultater ser man evt. av det?

    Ellers vil jeg si at jeg synes det er utrolig bra at det faktisk arrangeres konferanser om ME. At det forskes og at det skjer noe på feltet. Det er jo kjempebra! Det er virkelig ikke alle sykdommer det gjøres det med, så heia dere!

    • oktober 8, 2010 19:42

      Heisann, Salander 🙂

      Mjaa…jeg har ikke inntrykk av at foredragsholderne mente at sykdom er selvforskyld, men jeg kan se at det lett kan tolkes slik når noen av dem møtte sine pasienter med å spørre dem: Vil du fortsatt gå på uføretrygd, eller vil du bli frisk? og deretter startet behandlingen som bygger mye på å endre tankeprosesser og aktivitetsnivå; altså noe en selv har ansvaret for å følge opp. Hva da om en ikke makter elle blir sykere?

      Jeg har ikke hørt at akupunktur anbefales ved ME, men det er kanskje andre som har erfaring med det?

  23. Tor-Einar Fredriksen permalink
    oktober 6, 2010 20:11

    Flott oppsummering av konferansen, Maria! Jeg var selv på konferansen sammen med min kone som er ME-syk, og jeg er helt enig med deg i dine tanker og konklusjoner. Det virket bare mer og mer åpenbart gjennom de to dagene at fagpersonene og pasientene var på to helt forskjellige ståsted når det gjelder forskning og behandling. Der de som tilhørte fagmiljøet virket fornøyde og syntes konferansen var interessant, satt vi som kjenner sykdommen på kroppen og i hjemmet og var lettere oppgitt over det som ble sagt.

    Jeg var med på parallellsesjonen «Åpent forum» og det var påfallende at de eneste som hadde noen kritiske bemerkninger til konferansen og dets innhold var enten pårørende eller pasienter. Ingen av fagpersonene hadde noe å utsette på konferansens innhold, ingen etterlyste fokus på det som skjer på den biomedisinske fronten. Det var det kun vi utenfor fagmiljøet som tok opp. Helt utrolig! Man kan jo undres om det er ren uvitenhet eller arroganse.

    Påfallende var også fraværet av fastleger på deltagerlista. Jeg fant 2-3 fastleger fra Tromsø på lista, inkludert hun som satt i programkomiteen. Det sier litt om interessen blant de som er de som møter ME-pasientene først. Da er det ikke så rart at kunnskapen er så som så blant legene rundt om på landets legekontorer.

    Det som var bra på konferansen var filmen «Få meg frisk». En sterk film som gjorde et sterkt inntrykk på meg, både fordi man møtte mange sykdomshistorier som gjorde inntrykk, men også fordi det var en del ting med filmen som var veldig likt med vår egen historie. Sparre var bra, og ekteparet fra Målselv som delte av sine erfaringer var også interessant.

    Takk for en flott blogg, Maria!

    • oktober 8, 2010 19:44

      Hei og velkommen til bloggs, Tor- Einar!

      Det var da synd at jeg ikke fikk hilst på deg, men jeg hadde jo heller ikke «ME-syke-lege» på brystet, heller 🙂

      Godt å høre at andre opplevde og oppfattet sakene på lik måte som meg. Jeg snakket også med andre leger, pårørende og pasienter som delte vår oppfattning, så vi er nok ikke alene om den.

      La oss håpe det skjer endringer til neste gang. Det tror jeg sterkt på.

  24. Magda permalink
    oktober 6, 2010 20:38

    Tusen takk for flott referat.

  25. oktober 6, 2010 23:36

    Hei Maria.

    I dag har jeg ledd og grått. Grått veldig mye faktisk. Jeg har lest mere om me og forskning, diskusjoner og på blogger i den siste uken enn hva jeg har gjort på år. Jeg har grått fordi jeg ser at jeg ikke kan få hjelp. Jeg har grått fordi jeg syntes synd på meg selv. Patetisk vil noen si, men i dag ble det virkelig for meg. Det gikk opp så mange lys. Og jeg ble så skuffet over meg selv at jeg har sittet å sturet foran pc i mange dager. Til slutt fjernet jeg gamle blogger, jeg fjernet noe i livet mitt. Ikke så posetiv i øyeblikket, jeg ble psykere, mye psykere inne i hodet mitt. Noe som har pågått lenge tror jeg. En slags massepåvirkelse, og jeg har kjempet i mot med nebb og klør. Jeg har kjempet slik at jeg til slutt sa til legen min forrige mandag, kan du ikke sende meg til en psykolog da så jeg har noen å snakke med. Jeg har så mye inne i hodet fordi jeg leser mere igjen. Jeg forstår litt mere hva som står. Jeg forstår at det handler om mitt liv også.
    Og min familie. Og alle dere andre også som føler at dere ikke kommer noen vei. Jeg ble bedre av LDN, men får det ikke av legen. Jeg er så depeimert og lei meg. Og kjenner det påvirker alle de flotte ordene som du får her i dag. Jeg som skulle gratulere deg så mye med pris og takke deg for flotte referat og så buser jeg ut dette. Og du vet jeg vil sende seg bolle og brus, litt mye maling og nye lerret å tegne på. Jeg liker din kreativitet. Den påvirker ordet og måten du skriver på.

    Tørker unna litt og tenker noe godt må komme ut av denne dagen, noe som jeg kan jobbe i mot. Og jeg pleier aldri å få ei tekstmeld eller lignene fra andre, sjeldent hvordan har du det eller lenge siden jeg har hørt i fra deg. Så i kveld fikk jeg igjen noen ord på FB som varmet meg. Hvordan går det? Du må no huske å bruke energien din på deg selv og ungene dine ikke på andre negative ting. Fordi det er ikke verdt det!!!

    Og ja
    jeg gir denne setningen vidre til dere alle, ikke bruk på energien på fustrasjon eller sinne. Men heller bruke den tilbake på dere selv i form av ny energi. Og vær litt runde, vi er forskjellige, synd at mange leger, behandlere og inne psykriatrien lytter så lite til oss. Jeg tror at en ikke skal sette seg fast, men se over dem. Det finnes muligens løsninger for oss allesammen. desverre kan det ta litt tid, noen blir det dyrt for….andre ikke. Men hadde jeg hatt penger, hadde ikke tenkt meg om engang. Jeg hadde nok søkt meg til Lillestrøm..

    • oktober 8, 2010 19:52

      Kjære Lykkefund –
      Vi er ulike og vi tenger ulikt etter som hvor vi er i livet og i tilfriskningsprosess/sykdommen vår.

      Hver og en av oss må ta ansvaret for å beskytte oss fra det som er tungt og som drar ned.
      For deg er det dette, for andre er det andre saker.

      Selv kan jeg, nå som jeg er blitt så uendelig mye bedre, ikke se på at de som fortsatt er syke og går videre, min egen vei, når andre ikke får adekvat hjelp og jeg ser at man slutter å være nysgjerrig, slutter å forske.
      Sånn er det bare for meg.

      Jeg har presisert gang på gang at behandlingen jeg tar hverken er simsalabim eller dokumentert behandling, men jeg satset altså fordi det passet godt inn i hva jeg har tenkt over lang tid ligger til grunn for mine symptomer. Med en velvillig bank på laget tok jeg sjansen.

  26. oktober 6, 2010 23:45

    Hei Maria.

    I dag har jeg ledd og grått. Grått veldig mye faktisk. Jeg har lest mere om me og forskning, diskusjoner og på blogger i den siste uken enn hva jeg har gjort på år. Jeg har grått fordi jeg ser at jeg ikke kan få hjelp. Jeg har grått fordi jeg syntes synd på meg selv. Patetisk vil noen si, men i dag ble det virkelig for meg. Det gikk opp så mange lys. Og jeg ble så skuffet over meg selv at jeg har sittet å sturet foran pc i mange dager. Til slutt fjernet jeg gamle blogger, jeg fjernet noe i livet mitt. Ikke så posetiv i øyeblikket, jeg ble psykere, mye psykere inne i hodet mitt. Noe som har pågått lenge tror jeg. En slags massepåvirkelse, og jeg har kjempet i mot med nebb og klør. Jeg har kjempet slik at jeg til slutt sa til legen min forrige mandag, kan du ikke sende meg til en psykolog da så jeg har noen å snakke med. Jeg har så mye inne i hodet fordi jeg leser mere igjen. Jeg forstår litt mere hva som står. Jeg forstår at det handler om mitt liv også.
    Og min familie. Og alle dere andre også som føler at dere ikke kommer noen vei. Jeg ble bedre av LDN, men får det ikke av legen. Jeg er så depeimert og lei meg. Og kjenner det påvirker alle de flotte ordene som du får her i dag. Jeg som skulle gratulere deg så mye med pris og takke deg for flotte referat og så buser jeg ut dette. Og du vet jeg vil sende seg bolle og brus, litt mye maling og nye lerret å tegne på. Jeg liker din kreativitet. Den påvirker ordet og måten du skriver på.

    Tørker unna litt og tenker noe godt må komme ut av denne dagen, noe som jeg kan jobbe i mot. Og jeg pleier aldri å få ei tekstmeld eller lignene fra andre, sjeldent hvordan har du det eller lenge siden jeg har hørt i fra deg. Så i kveld fikk jeg igjen noen ord på FB som varmet meg. Hvordan går det? Du må no huske å bruke energien din på deg selv og ungene dine ikke på andre negative ting. Fordi det er ikke verdt det!!!

    Og ja
    jeg gir denne setningen vidre til dere alle, ikke bruk på energien på fustrasjon eller sinne. Men heller bruke den tilbake på dere selv i form av ny energi. Og vær litt runde, vi er forskjellige, synd at mange leger, behandlere og inne psykriatrien lytter så lite til oss. Jeg tror at en ikke skal sette seg fast, men se over dem eller ved siden av. Kropp og sjel skal spille på samme lag. Det finnes muligens løsninger for oss allesammen. desverre kan det ta litt tid, noen blir det dyrt for….andre ikke. Men hadde jeg hatt penger, hadde ikke tenkt meg om engang. Jeg hadde nok søkt meg til Lillestrøm..

    • oktober 7, 2010 06:54

      Skulle gjerne sendt deg sms med et smil, men det får bli denne i dag 🙂
      FB sa:
      «Hvordan går det? Du må no huske å bruke energien din på deg selv og ungene dine ikke på andre negative ting. Fordi det er ikke verdt det!!!»
      Gode ord, Lykkefund, ta dem med deg 🙂 *stryke vart over kinnet*

      • oktober 7, 2010 09:50

        Tusen takk kamelryttersken 🙂

        Føler meg litt bedre i dag, vondt det ene øye. Men jeg får gjøre det som jeg kan best sy litt og høre på en lybok.
        Ps, legen lo av meg da jeg spurte etter psykolog. Jeg fikk ikke det heller….

    • oktober 7, 2010 11:02

      Hei Lykkefund.
      Følte det som deg i går da jeg skrev kommentar.Er omtrent aldri inne og lesr,men gjorde det nå.Følte meg negativ,klagete osv.Men,godt å få det ut til noen som skjønner.Viktig det du sier om å ikke bruke krefter på feil måte.Men,det er ikke enkelt når en hver dag blir feil behandlet.
      Jeg tilgir,legger de som feiler i bunken med «de vet ikke hva de gjør»..igjen og igjen.Samtidig tar jeg følgene av at de gjør feil.Akkurat nå er hodet og hjertet der at det går i stykker om ikke noe blir bedre.
      Da jeg var innlagt v sykehjem,hadde de bad på rommet hvor gulvet hellet feil vei.Vannet rant ut døra og ned gjennom gulv og vegg.Da tenkte jeg på tårene.Hvor viktig at de har riktig utløp.Stenger vi ,finner de andre veier som ødelegger mye mer.
      Hos meg skinner sola ute i dag.I natt styrtregnet det.Regn og sol følger hverandre også i livet.
      Ha en fin dag

  27. Lille Lukkøye permalink
    oktober 6, 2010 23:52

    Takk for innsatsen Maria! Dette må koste mye for deg, både fordi du ikke er frisk enda og at du i tillegg er lege. Som det snakkes om lenger opp, det skal MOT til å gå ut og «snakke (lege-)opinionen midt imot». Selv om det er du som har de kloke tankene og meningene, og du har hele pasientgruppen med pårørende bak deg. Men derfor er det nettopp så viktig den jobben du gjør for oss alle —-<—<—-@ til deg.

    Jeg er veldig glad for å få vite hva som foregikk på konferansen. Dessverre var det vel som jeg tenkte eller fryktet. Glad for foredraget til Merete Sparre, og så høres det ut som Baumgarten-Austrheim & co hadde en fin og saklig presentasjon. Bra.
    Ellers er det mye som nesten er skremmende, om man orker å ta det inn over seg. Nedlatenheten fra enkelte leger er .. huff, jeg tenker på pasienter som skal komme inn på disses kontorer og prøve å legge frem sine symptomer og forklare hvordan de har det. Mange er så syke at det har kostet dem enormt bare å stå opp den dagen, for ikke å snakke om å måtte ta en dusj og litt egenpleie for å se sånn nogenlunde ut for å gå ut i offentligheten og komme seg til legen *puh* Og så blir man møtt med nedlatenhet og arroganse (for slik føles det) om man skulle våge å ymte frempå om at det kanskje kan være et virus som forårsaker sykdommen man har. Da synes legen dette er en "fengslende tanke".
    Hva skal man si til sånt?
    Jeg blir helt kvalm av slike holdninger. Selv om jeg selv flere ganger har opplevd at når jeg nevner ordet ME til en lege, så blir stemningen på legekontoret straks veldig annerledes. Det blir ofte ganske stille, egentlig. Legen later gjerne som han ikke har hørt hva jeg sier. Og noen ganger føler jeg meg direkte uønsket.
    Så det sjokkerer meg vel egentlig ikke at disse holdningen kom for dagen på konferansen, men det ble straks enda litt sterkere når man får høre at noen ytrer slikt fra et podium.

    Vel, vi får være glade for de gode hjelperne vi har i fantastiske forskere i utlandet, som gjør alt de kan for å hjelpe oss. Vi får jobbe som best vi kan her hjemme for å opplyse politikere og helsevesen mens vi venter på flere svar derifra.
    For jeg synes det skjer mye om dagen, stadig spennende nyheter fra utlandet. Veldig rart norske leger ikke er mer nysgjerrige? At flere forskere tviholder på sine hypoteser og dotorgradsarbeid kan jo forstås, fordi de har MYE å tape på at arbeidet deres blir bevist feil eller også direkte skadelig ift. å behandle pasienter. Men om de begynner å forstå? Har de ikke et moralsk ansvar for å si ifra? Sover de godt om nattan? Jeg lurer på hva mange av disse virkelig tenker. Tror de fullt og fast på sine egne teorier, eller begynner noen av dem å tvile? De er jo i forskermiljøet, og de må i alle fall ha hørt en del om biomedisinsk forskning og om XMRV/MLV-funnene. Og alt det spennende som nå skjer.
    Vi får vel bare si: Time will tell…

    Takk igjen Maria! Du er med på å gjøre en stor forskjell!

    • oktober 8, 2010 19:56

      Tusen takk for rosen og forståelsen 🙂

      Jeg tror at helserabeidere gjør det de tenker er rett og det de tenker gavner pasienten best.
      Det er ingen grunn til å tro noe annet!

      Så er det slik at vi er uenige, vi ser ting ulikt, vi har ulike teorier og forståelsesbakgrunn.
      Det betyr at vi må diskutere og forske og finne frem til noe vi kan enes om etter en tid.

      Slik som vi ser med ME nå, har vi sett mange ganger tidligere ved ulike sykdomspanoramaer.
      Det er bare slik det er nå noe nytt dukker opp og man må tenke nytt.

  28. oktober 7, 2010 10:37

    Ja, Maria, du er på veg å gjøre en forskjell.
    Du er imponerende reflektert! Ikke desto mindre imponerende når en tenker på at du ikke er frisk, selv om du har vært enn sykere.
    Igår printet jeg ut det her blogginnlegget med kommentarer. Jeg skal til legekontoret idag og da skal jeg gi det til legen min. Det her er positiv inspirasjon til begavede mennesker som er interessert i mennesket.
    Jeg pleier å gi min lege skriftlig informasjon hvis det skjer noe spennende, fra internet eller jeg skriver noe selv og forteller hvor jeg har tatt det fra.
    Jeg oppfordrer dere alle som leser det her å gjøre samme sak. Gi din lege informasjon om Mariasmetode! Det her er spennende lesning for den som er interessert i forskning og mennesker!
    Vi kan være med å støtte Maria i å gjøre forskjell!

    • oktober 8, 2010 19:59

      Heisann, Et liv å leve!

      Tror nok mange leger vil fnyse av det jeg skriver og det jeg mener.
      Slik er det nok, og slik kommer det til å være en tid fremover.

      Samtidig er det mange leger som ser det samme som jeg ser, og det synes jo jeg er veldig bra!

      (Mellom oss -jeg vet at det er flere enn en lege som leser og som er så enig så enig. Jeg vet om mange leger som leser denne bloggen og som er syke selv, men som aldri kommentere, selv om noen av dem har tatt kontakt med meg på bakrommet. Man snakker ikke om at men har ME. En depresjon kan man snakke om, men ikke sin ME. Jeg håper, og tror, de tidene vil endre seg :-D)

      • oktober 9, 2010 18:34

        Hei Maria!

        Jeg skjønner på bloggene at det nok er stor uenighet blant legene. Det er ikke alle som har erfaringens visdom. Det er heller ikke alle leger som tørr å fortelle at de går til homeopatisk behandling og så videre.
        Det er «tryggt» å være den som «vet». Det krever mot å tørre å være søkende.
        Det krever også mot å leve sin sannhet.
        Jeg tar sjansen å sette troverdigheten min på spill heromkring. Jeg trenger bare tid på meg, på grunn av energiøkonomisering.
        Noen må gå føre.
        Jeg tror at leger gjør en tabbe hvis de ikke lytter på de syke. Jeg hører ikke sjelden folk si at de tror mer på det alternative enn på legevitenskapen. Da er vi på gale veger. Vi trenger begge deler, mener jeg.
        Jeg er beredt å fortelle om min historie for de som vil lytte blant legene, og legestudenter. Jeg tilhører også den typen pasienter som legene skyver fra seg ettersom de ikke veit hva de skal gjøre.
        Jeg tror at de vil vite, men det gjør vondt å innse at man trenger å lære seg mer. Jeg husker når jeg begynte å arbeide som psykolog, gjorde jeg og en kollega psykolog tester på whip-lash pasienter, og fant tyde, menlige kognitive vansker. Tidligere trodde de at de her pasienterne hadde en krise etter biluheldet, men det var tegn på hjerneskader. Vi var glade og stolte for at vi kunne bidra med noe nytt, og primærlegene var glade for nye konkrete innspill. Våre arbeidskamrater var voksne nok å gi oss erkjennelse, samtidlig som de følte på at det gjorde vondt. Det gjør vondt å se at man ikke har gjort det beste for pasienten, selv om man ikke visste bedre.

        Samtidlig så vil man vite. Jeg tror psykologer og leger vil vite om at det finns mange som har gått LP, men som ikke har fått hjelp eller til og med blitt dårligere. Man vil vite selv om det gjør vondt, om man er blant dem som har anbefalt pasienter til å prøve LP. Det er bedre det enn å vite at man har anbefalt ME for noen som har blitt mye dårligere.
        Det må også være interessant for leger og psykologer å høre om virusforskningen utenlands.
        Selv om din informasjon får motstand nå, betyr ikke det at det består.

        Det er trist at man ikke kan snakke om sin sykdom når man er syk. Det er for ille!

        Jeg er enig med deg at det blir veldig feil å sette for stort lys på den psykologiske delen, når det er hele organismen som har kollapset!
        Det rekker ikke med å arbeide med tankene selv om det er viktig. Man må også styrke kroppen. Hvor tar tanker om differential diagnostikk vegen?

        For min del har jeg hatt stor inspirasjon av den svenska immunologen Sanna Ehdin. Hva utmattelsen enn kommer av, skader det ikke å tenke helhet og å styrke det friske. Sen får forskningen komme etter…

        Men det trengs mer sosialt mot ( social courage ) her omkring. Det mener jeg.

  29. oktober 7, 2010 16:09

    Ville bare føye til at i Brønnøysunds Avis står det i dag en artikkel med tittelen «Retrovirus gir ikke svar på ME-gåte». Les den her: http://menytt.wordpress.com/2010/10/07/retrovirus-gir-ikke-svar-pa-me-gate-brønnøysund-avis-07-10/

    Der er infeksjonsmedisineren som holdt innlegg på konferansen sitert. Og det er forstemmende hvordan hun bare klarer å «avblåse» hele virusforskningen i sitt innlegg.

    • oktober 7, 2010 16:54

      Ja -det er interessant.
      Det er jo ikke kommet fire nye, det kom en med positiv korrelasjon, deretter negative, som er blitt kritisert for måten de gjorde labundersøkelsene på, og til slutt kom den siste; som jeg personlig ikke har sett kritiske kommentarer til, hva kommer til validitet og metode.

      Det hun har rett i, og som vi alle vet, er at det at det er positiv korrelasjon betyr ikke at viruset fører til sykdommen.

      Det disse positive studiene viser er at det i disse pasientene er en immunforstyrrelse av noe slag. Hva dette betyr er usikkert. Det ville likevel være naturlig at hun presiserer denne forstyrrelsen, synes jeg. Vi snakker om at verdens beste virologer har lagt frem et resultat her…

      Forøvrig -som jeg skrev i bloggposten: Jeg snakket med Kristine Mørch i pausen. Det var en god del hun ikke hadde satt seg inn i. Jeg tviler på at hun visste noe om hva som var forventet av grundighet når hun la frem dette og hvor mange som ville følge med på hva hun sa og konluderte med.

      På den annen side -det kan hende jeg tar feil og hun visste.

      • oktober 7, 2010 17:33

        Det hadde bare vært så mye mer redelig om hun hadde lagt det frem på den måten – at dette er interessant, men at vi ikke vet helt hva det betyr enda.
        I stedet oppfatter jeg at hun avfeier dette, og det uten å ha satt seg nok inn i hva forskningen går ut på.
        Det er rett og slett ikke bra nok!!

  30. Lilja permalink
    oktober 7, 2010 17:21

    ….Håper du Maria, tar deg tid til å komme » i vater» og hvile litt «på lauvbærene» etter innsatsen i Tromsø…. 🙂 Du har (nok en gang) gjort en stor og strålende jobb for me-saken med ditt nærvær og rapportering fra konferansen ! Du er rett og slett blitt ei uvurderlig vaktbikkje for Saken…!
    Våken, kunnskapsrik og kontant på labben vis-a-vis forutinntatte forskere, fastleger og andre aktuelle aktører som gjerne vil «eie sannheten»…! Du stiller de viktige spørsmålene !
    Du tråkker på derers ømmer tær, vekker dem fra «hundreårssøvnen og holder dem våken på hjemmebane med våpnene kunnskap, faglighet og saklighet !…Alltid
    Du er en strålende debattant med stor kunnskap og stort hjerte….! Du er rett og slett en stor kapasitet !
    Med din medisinskfaglige bakgrunn samt personlig erfaring med cfs/me vil jeg faktisk tro at du er den/en av de mest kunnskapsrike og kompetente mennesker på området cfe/me i landet pr.dato…
    Forstår at du som medisiner/deltaker på konferansen reagerer på servering av «sekunda vare»
    dvs «eksperter» som ikke engang er oppdatert på forskningsfronten innlands og «utaskjærs».
    Er ikke til å tro ! Man forventer såpass av nasjonens hjernetrust…!
    En ønskedrøm har vært at du på sikt får helsa så pass på plass at du kunne ha fått muligheten til å forsket på området. DET har vært spennende det !….
    Enn så lenge ønsker jeg deg gode høstdager 🙂

    Musikktips til god restitusjon og hvile :
    Keith Jarret : » The melody at night, with you» (1998)….visstnok det første albumet som ble til etter en lang sykdomsperiode grunnet me….

  31. Tone permalink
    oktober 7, 2010 17:55

    Fantastisk jobb du gjør Maria, stå på:-)

  32. alva permalink
    oktober 7, 2010 20:26

    Jeg er så sliten

    Det er litt mye LP nå
    Det er av og til litt for mye
    aktiv prosess
    og live smil

    Av og til er det litt
    Mye.

    Bortsett fra at jeg ikke er trist som faen,
    så er jeg trøtt
    sliten
    utmattet
    lei LP

  33. Tone permalink
    oktober 7, 2010 23:09

    Jeg også lei LP, men jeg har lært meg og ikke bry meg hva andre tror og mener selv om det kan bli frustrerende og ikke bli hørt/trodd.

    Artikkelen LP og helbredelse av homofile traff rett på spikeren.

    Det bunner vel i ønske og behovet om å spare penger med og skyve problemene nedover til de stakkarene som møter pasient/bruker og til pasient selv.

    Tenk positivt og få skyldfølelse hvis du ikke blir frisk. Skyldfølelse er jo forøvrig negativ følelse og tanke….

    Regjeringens satsningsområdet er og få folk tilbake til arbeid og sykefraværet ned, da må det handles og satses og ikke fordeles skyld, synd og skam.

    Jeg tror og håper på internasjonal forskning og Dr. Mette Jonsgård og jeg gir meg ikke på håpet og ønsket og bli helt frisk!

  34. oktober 8, 2010 12:27

    Jeg har ikke ME. Jeg har lavt stoffskifte. Jeg har vært heldig – jeg slo ut på en blodprøve, blant de mange som kunne velges valgte legen å teste for noe det faktisk viste seg at jeg hadde.
    Mens han satt med reseptblokka i hendene og ville skrive ut antidepressiva.

    Da jeg kom igjen og fikk diagnosen ville han gi meg stoffskiftemedisin OG antidepressiva. Jeg avviste å begynne med antidepressiva før vi hadde vurdert virkningen av stoffskiftemedisin. Siden har jeg ikke vært deprimert.

    Da jeg kom dit kranglet jeg daglig med Mannen jeg vil Dele Livet med – jeg tror jeg hadde vært skilt hadde jeg ikke fått medisin. Jeg sov 8-10 timer, var likegyldig til alt jeg ikke gruet meg til og labil var mellomnavnet mitt… Kryss PMS med sovesyke – så har dere meg på den tiden.

    Men det jeg ville fram til er at jeg ble ursjokkert over hvor lett det hadde vært å gå hjem med «psykisk»-diagnosen… og fortsette å bli verre. Når man får en diagnose er det ofte ensbetydende med at man slutter å sjekke alternativer. Når diagnosen er feil kan det i verste fall være fatalt. Og jeg tror ikke MIN lege er den eneste som har lett for å putte det uforklarlige i sekken psykisk.

    • oktober 8, 2010 20:03

      Hei og velkommen, smgj!

      Jeg tror din erfaring ikke er enestående. Det ER forståelig at leger griper til «psykisk»-brillene. Jeg har gjort det selv.
      Det er en post jeg skal skrive mer om senere.

      • oktober 10, 2010 15:04

        Ja, på forumet jeg frekventerer for stoffskiftesyke er det helelr regelen enn unntaket at folk har vært diagnostisert med psykisk sykdom og/eller ME i tillegg til, eller før, stoffskiftesykdom.
        Det er forståelig, men skadelig for pasienten at man så lett griper til den merkelappen for det uforklarlige.

  35. Egil Fors permalink
    oktober 10, 2010 22:06

    Hei Maria
    Artig å lese bloggen din selv om jeg ikke er enig i alt.

    Det er merkelig at så mange tror at Wyller er mannen bak stress og aktiveringsteoriene som ble omtalt i Tromsø. Selvsagt ikke! Han er en liten størrelse i internasjonal sammenheng.

    Selv refererte jeg først og fremst til professor Dan Clauw, University of Michigan. Jeg kunne ha referert til LTP teorien til professor Lømo fra 1966 etc etc. Jeg kunne også ha referert til Robert Zachariae, Danmark som har forsket mye på immunologi og kognisjoner, blant annet NK celleaktivitet. Men det er begrenset hva man får sagt på 20 minutter! 20 minutter ble altså tildelt den best dokumenterte behandlingen for CFS/ME pasientere.

    Hvis jeg hadde hatt lengre tid kunne jeg også ha fortalt at kognitiv terapi brukes mye hos kreftsyke, KOLS-pasinter, leddgiktrammede, diabetes etc.

    Du spør om de vil ha omrent samme effekt, altså moderat til liten. JA. Kroniske sykdommer er vanskelig å kurere. Og så spørs det hva man måler effekt i forhold til.

    Det er direkte feil å si at man er mer opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasiente enn hos andre grupper som er langvarig syke. Hvor har Maria dette fra, mon tro?
    Vær forsiktig med å komme med slike påstander.

    Jeg var nylig på konferanse i Washington DC om kogntiv atferdsbehandling av disse tilstandene du nevnte. Kanskje dette fagfeltet er lite kjent i Norge?

    Og så er det ikke ENTEN kognitiv behandling eller biologisk behandling! Der synes jeg du går i dualisme-fella. Hvis man har en dokumentert behandling må den tas i bruk uansett.

    Hvilken behandling mener MAria er bra? Har Maria en biomedisinsk behandling som hun mener er godt dokumentert?
    Ha en fin helg.

    Mvh Egil Fors dr med
    Nasjonalt Kompetansesenter for Sammensatte lidelser,
    St Olavs Hospital

    • oktober 11, 2010 19:52

      Hei Egil!
      Stressforskning er meget interessant, og det er kognitiv terapi.
      Jeg forstår at det kommer mye interessant fremover hva gjelder, stress, tanker, soma og helse. Epigenetikk er også et spennende område.
      Jeg synes også at det somato-psykiske er et veldig viktig område, for eksempel hvordan maten påvirker oss.
      Når jeg leser om ME så forbauser deg meg at den psyko-somatiske tankegangen dominerer så veldig, og lurer på hva som skjer med bio-kjemisk forskning, hvordan maten påvirker biologien.
      Jeg er psykolog og har et utmattelsesyndrom, etter mange typer av belastninger i lang tid. Jeg har ikke noen problemer i se at både psyke og soma spiller inn og heller ikke at ME gruppen trolig ikke er homogen.
      Jeg savner et helhetstenkende, og tenker at Maria har mange viktige synspunkter. Vi er mange som kjenner det her på kroppen og vi vil ha noe som virker, samme hva. Jeg oppfatter deg også som arrogant i din kommentar.

      Det er synd fordi vi trenger å slå sammen våre erfaringer for å få en løsning på det her.
      Jeg har sett flere fine blogger, der bloggerne virkelig tar seg tid til å følge med i forskningen.

      Det ser ut til å skje mye på virusforskning, og det gjøre det på kostfronten også.

      http://www.ehdin.com/?id=1797

      http://www.kostdoktorn.se

      Jeg klatrer langsomt oppover, men min erfaring er at det rekker ikke å konsentrere seg på psykologi, gradvis økning av aktivitet og stressmestring. Man får konsentrere seg på både kropp, psyke og sjel. Mat er medisin, ikke noen tvil om det. Min feber etter mange år forsvant, når jeg kuttet ut sukker og hvitt mel. Forskningen kring betennelsesdempende mat er også noe man kan fundere kring.
      Viser det seg nå at mange bærer på et virus, har vi fått et viktig tilegg i behandlingen.

      Mens de lærde strider, har jeg ikke hatt lyst å vente. Jeg vil ha resultat, selv om det går langsomt. Jeg leser bøker om hjernestress, helhetshelse skrevet av immunologen Sanna Ehdin, ny forskning om kosten.

      Jeg har vært forbauset nå LP har fått så stor reklame når det kommer frem at mange ikke har fått hjelp, eller blitt enda dårligere. Jeg er glad for alle som opplever seg å ha fått hjelp, men selv skulle jeg ikke gå inn i et slikt opplegg før man vet mer, gjennom forskning. Jeg prøver gjerne nye ting, men ikke når det finns risiko at jeg blir mye dårligere igjen.

      Jeg har også brukt meg av homeopati, kvantemedisin og nå osteopati. Alt det her hjelper meg til å få mere energi. Nå er alternativ medisin fy fy hos en del leger, men som pasient er man interessert i hva som virker.

      Jeg etterlyser også et helhetstenkende i arbeidet i å løse gåten, eller gåtene rundt ME.
      Jeg ser ikke at man legger like mye vekt på det somato-psykiske som man snakker om psyko-somatiskt, når det gjelder ME. Det kanskje skjer, men jeg ser det ikke.

      • oktober 12, 2010 07:48

        Mitt namn er forresten Anna-Lena Grønland.
        Som du nok ser på skrivefeilene mine så er jeg svensk.
        Jeg ser jeg skulle ha retter opp i mine skrivefeil før jeg sendte iveg kommentaren, men gjort er gjort. Har en del oppmerksomhets og konsentrasjonsproblemer.

  36. oktober 10, 2010 22:08

    Hei Egil og velkommen til bloggs!

    Jeg har tatt meg den store friheten å flytte kommentaren din fra gjesteboka og inn til innlegget vi diskuterer, slik at andre kan delta og lese. Det håper jeg går greit for deg?

    Jeg setter stor pris på din kommentar, Egil, og synes det er gledelig at du kommer med innvendinger og tanker. Jeg oppfatter deg på eyr som en som kommer med fornuftige innspill, de gangene jeg har lest der inne. Det er ingen tvil om at du er kunnskapsrik og har satt deg inn i problematikken. Jeg antar at du har lest mer enn meg, som har vært syk over tid. Det vil endre seg.

    Det er bare å beklage dersom du har oppfattet meg dithen at jeg var kritisk til ditt bidrag som helthet. Tvertimot berømmet jeg deg, som du ser over, selv om jeg var undrende til hvorfor du ikke nevner, eller for å være mer presis -hvorfor du ikke understreker at kognitiv terapi rettnok er det eneste som vi har dokumentert har effekt, men virkningen er både svak og usikker på annet en økt livkvalitet, der den altså scorer moderat.

    Jeg har full forståelse for at 20 minutter er kort tid, men hvorfor unnlatelse av denne viktige presiseringen? Der sa du jo kun at kognitiv terapi er det eneste som har vist effekt, så vidt jeg husker?
    Når «effekten» er så liten og usikker, synes jeg altså det er underlig at dette sjelden presiseres fra noe hold.

    Jeg er veldig glad for at vi er enige om at kognitiv terapi ikke er helbredende behandling, kun lindring! Det er et godt sted å begynne. 🙂

    Det er mange som sitter igjen med det inntrykket at kognitiv terapi er en gangbar helbredende behandling for ME-syke, også etter denne konferansen, og det er vi jo blitt enige om ikke medfører riktighet, så vidt jeg forstår.

    Så lenge vi ikke har funnet årsaken til langvarige sykdommer, som jeg velger å kalle sykdomstilstander som varer over tid, er det vanskelig å kurere dem. Der er vi også helt enige.

    Du sier: «Det er direkte feil å si at man er mer opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasienter enn hos andre grupper som er langvarig syke. Hvor har Maria dette fra, mon tro

    Jeg sa i mitt innlegg: «Det jeg lurer på er hvorfor man er så opptatt av denne behandlingsformen hos ME-pasienter og ikke hos de andre gruppene som er langvarig syke?» og jeg ser at min mening kan misforstås.
    Jeg vil understreke dette «så».

    For å presisere hva jeg mener vil jeg utdype.

    For deg, som har dette som fagfelt, og også er opptatt av andre lidelser der hjelpeapparatet bidrar med kognitiv terapi, vil det fra ditt ståsted ikke være slik at ME-pasienter behandles annerledes enn andre pasientgrupper du er i kontakt med, vil jeg anta.

    Mange ME-pasienter opplever at kognitiv terapi blir fremstilt som en større hjelp enn det den faktisk er og som en metode som skal gjøre oss friske. Det er kun det det fokuserer på, som vist på konferansen, og det er altså dette som blir foreslått for oss, og ofte som det eneste.

    Som diabetiker, KOLS-pasient eller leddgiktpasient, vil kognitiv terapi bli foreslått som et supplement, ved behov, og ikke som selve «Behandlingen».

    Slik jeg opplever det er det en vesensforskjell fra hva andre pasientgrupper blir møtt med, selv om det er den samme dokumentasjonsgrad -usikker og liten, men altså moderat på parameteren «livskvalitet». Vi som tar i mot helsehjelp opplever ofte at kognitiv terapi får en overdimensjonert status samtidig som symptombehandling forsømmes.

    Du sier: « Og så er det ikke ENTEN kognitiv behandling eller biologisk behandling! Der synes jeg du går i dualisme-fella.» og jeg blir overrasket, for slikt har jeg ikke sagt eller ment, heller tvert i mot. Så tenker jeg at du er antagelig ny leser og vet jo ikke hva jeg står for.
    Å bli tolket slik viser bare hvor lett det er å trå feil i dette emnet og hvor viktig det er å kommunisere tett med hverandre slik at misforståelser kan rettes opp.

    Jeg sa tvert i mot at jeg synes det er selvsagt at psyke og soma henger sammen. Det har jeg også gjentatt i denne kommentarrekken, som en oppsummering et godt stykke nede.

    Jeg tror at som langvarig syk kan mange ha glede av kognitiv terapi, om man kommer til rett terapeut som forstår at ME er somatisk fundert, og der terapien kan brukes til å finne frem til tilfriskningsverktøy. For den som føler behov for det. Verktøyene kan være alt fra sorgarbeid til arbeid mot konkrete utfordringer som syk.

    Jeg er overhode ikke fremmed for tanken om at psyke og soma henger sammen, men jeg stiller meg altså kritisk til denne gjennomgående vektlegging av hvordan psyke kan påvirke soma når man snakker om ME-syke.
    For å være ærlig synes jeg det er lite helhetstenkende å ikke også fokusere på hvordan soma påvirker psyken, rent konkret. Det hadde vært på sin plass på en slik konferanse, synes jeg.

    Deretter spør du: « Hvilken behandling mener MAria er bra?»

    Til hva som kan være god behandling mener Maria (;-) at vi må stikke fingeren i jorden å bli enige om at det pr i dag ikke finnes dokumentert god helbredende behandling. Det er heller ingen test som entydig diagnostiserer ME.

    Det betyr at oppmerksomheten må rettes mot størst mulig tilfriskningskompetanse, som jeg liker å kalle det.

    Først og fremst bør jo legen sette seg grundig inn i hvordan ME arter seg og hvilke symptomer som er mest plagsomme for den enkelte pasient. Det er dessverre en del leger som hevder at «ME ikke fins» -og slikt blir det ikke god pleie av.

    Å lære seg aktivitetsavpassning og å utforske dette systematisk, kan være nyttig, slik at pasienten finner den rette balanse mellom hvile og aktivitet, dersom det er et problem.

    Tilnærmingen kan innbefatte symptomlindrende behandling, som er svært viktig for mange: fysioterapi, kvalmestillende, smertelindring, søvnregulering. Hjelp iforhold til kartlegging av mage/tarmproblematikk -mange har utviklet matvareintoleranser kan det se ut som.
    Kognitiv terapi der pasienten ønsker det og det er behov for støtte og hjelp i situasjonen den enkelte er i akkurat nå, hvordan komme videre i sorgarbeidet, hvordan leve best mulig akkurat nå osv.

    Ulike tiltak rettet mot pårørende og barn, som avlastning, støttekontakt, evt samtalehjelp og sykemeldinger i vanskeligere tider, både for den ME-syke og den pårørende.
    God og praktisk hjelp til å finne frem i støtteapparatet og til stønader er viktig, fordi som ME-syk er det ikke bare problemer med utmattelse, altså noe helt annet enn tretthet og slitenhet (som jeg vet at du vet, men jeg skriver også for andre), men også fordi problemer med å fylle ut skjemaer og å konsentrere seg kan være en stor anstrengelse som kan gjøre pasienten sykere. Personlig assistent og individuell plan kan være viktig tiltak og opplysning om rehabiliteringsopphold, som ved Sølvskottberget.

    Til slutt spør du: «Har Maria en biomedisinsk behandling som hun mener er godt dokumentert?»

    Jeg har dessverre ikke en godt dokumentert biomedisinsk behandling jeg kan anbefale slik situasjonen er i dag. Hvilken biomedisinsk tilnærming som blir stående som den gjengse, dersom det i det hele tatt blir stående igjen en enkelt-tilnærming, er selvsagt alt for tidlig å si.

    Dersom du spør meg om hva jeg har gjort for å gå fra seng til å kunne være på en konferanse i to lange dager uten problemer, og uten noen form for «kræsj» i etterkant, så er mitt svar at det ser ut til at jeg har blitt bedre av blant annet antibiotikabehandling. Det betyr selvsagt ikke at det gjelder for alle eller at dette er noe jeg anbefaler på generelt grunnlag.

    På samme måte tenker jeg om Lightning Process, som vi har diskutert en del i forbindelse med konferansen. Jeg som lege kan ikke bruke en enkeltpersons erfaring, eller flere enkeltpersoners erfaring som «bevis» for at metoden er riktig, spesielt ikke når vi har mange med andre erfaringer også.

    Jeg regner med at du er enig med meg i det -at vi ikke kan trekke linjer fra enkelterfaringer i en slik situasjon, eller?

    Det ble sagt lite om annen måte å forstå ME på enn «stressmodellen» og det ble vist til Wyllers forskning og teori nærmest konstant. Om han er opphavsmannen eller ei, er ikke så interessant for meg, men jeg takker for lenker og opplysninger om andre forsker. Det skal jeg som sagt se mere på senere.

    Det ble snakket lite om symptomkontroll -og behandling. Det er merkelig å unnlate å snakke om symptomkontroll, all den tid vi ikke kjenner årsak eller behandling som har noen særlig effekt på grunntilstanden.

    Eller hva tenker du -vil det ikke være naturlig å snakke om symptomkontroll når vi ikke har behandling av noen som helst helbredende karakter?

    Etter hva Stubhaug sa på konferansen om hva som ble gjort og tenkt på Frihamnsenteret, og hva jeg ser av tilbakemeldinger fra pasienter som har vært der, får pasientene beskjed om at de er somatisk friske, de bare tenker feil. Budskapet vi som pasienter får er at nøkkelen til å «helbrede» ME er kognitiv terapi.

    Tenker du at det er rimelig for pasientene å oppfatte budskapet på denne måten, eller mener du at pasientene oppfatter grunnleggende feil?

    Dette er viktig for meg å diskutere:

    Dersom vi kommer til en viss enighet om at det er liten og usikker effekt av kognitiv terapi på ME, bortsett fra på ren livskvalitet, som selvsagt er viktig, men ingen «behandling» annet enn akkurat det -og vi også er enig om at kognitiv terapi likevel blir kommunisert som behandling som er gangbar når det vitterlig ikke er tilfelle -hva gjør vi med det?

    Hvordan kan denne kommunikasjonen endres slik at den blir mer edruelig?

    Jeg skal ikke påstå at jeg er ekspert på rapporten fra Kunnskapssenteret eller at jeg forstår sammenhengene i den fullt ut, for det er ting jeg ikke fått til å henge sammen i den.

    Etter hva jeg forstår er oversikten Kunnskapsenteret har gjort bygget på studier med ulike diagnosekriterier -noe som også vanskeliggjør bruken av resultatene i etterkant, da vi ikke vet sikkert hvilken pasientutvalg vi har med å gjøre. Eller ser du det annerledes?

    Det ER en forskjell på Fukudakriteriene og Canadakriteriene. En person med depresjon vil kunne fylle Fukudakriteriene men ikke Canadakriteriene. Fukudakriteriene brukes hovedsakelig i forskningsøyemed og det er gjort lite, eller kanskje ingen(?), forskning på kognitiv terapi der pasientpopulasjonen er diagnostisert ut fra Canadakriteriene.

    Har jeg oppfattet det rett, eller er det grunnleggende feil?

    Jeg har lenge tenkt å skrive noe om kognitiv terapi fordi jeg tror mange syke kan ha nytte av å snuse på en slik tilnærming. Kanskje er det på tide at jeg skriver det innlegget snart?

    Jeg sa vel under konferansen at jeg tror, personlig, at vi ville sett bedre resultater med kognitiv tilnærming dersom vi hadde brukt kun terapeuter som vet hva ME «er» og aksepterer og anerkjenner pasientens egenforståelse av sin tilstand fullt ut. Det er mye god tilfriskning i god teraput-pasientrelasjon; det viser jo forskningen.

    Helsedirektoratet har forøvrig lagt til denne lenken som skal gi oppdatert info om biomedisinsk forskning på ME

    Jeg er også glad for at du sier at du ikke er enig i alt; det må bety at du er enig i noe. Faktisk tror jeg at vi to kan enes om mer enn det vi finner som skiller oss.

    Hva er dette «noe» vi er enige om, tenker du?

    Det vil også være et fint sted å begynne -det vi er enige om. Det er om å gjøre å unngå skinnuenighet, tenker jeg. Dette er for alvorlig til det. 🙂

    Jeg håper at alle gode krefter kan være respektfulle, imøtekommende og åpne for dette spennende som jeg opplever at ME er og overfor pasienter som er rammet av dette «rare» og andre sykdommer og lidelser vi ikke har helbredelsen klar for, ennå. Hadde jeg vært helt frisk og rask er jeg ikke i tvil om at dette er et felt jeg hadde kastet meg inn i med iver og nysgjerrighet. Her tror jeg det er mye ny viten som ligger å venter!

  37. Tone permalink
    oktober 11, 2010 07:41

    Pressemelding 8.10.10 forbyr ME syke fra 1. november og gi blod i UK

    http://www.epolitix.com/members/member-press/member-press-details/newsarticle/mecfs-sufferers-permanently-deferred-from-giving-blood///sites/nhs-blood-and-transplant/ som 5 land.

    USA, Canada, UK, med flere….fortsetter forskning på XRMV/MLV utover høsten, men vi hører lite om dette i norsk presse. Det kan bli intressante siste måneder av året:-).
    De Meirleir er jo bare en av mange…og noen av belgiske De Meirleirs pasienter fant man vel hadde borreliose? Har man først fått ME diagnosen her til lands, tenker man ikke at blodprøvene for 10-15 år siden kanskje ikke var gode nok og undersøker videre. Dette gjelder vel ikke bare ME.
    Kan kognitiv terapi vise til behandling for Borreliose uten antibiotika?

    • oktober 11, 2010 15:15

      Det er veldig mye spennende som ligger og venter på oss når det kommer til biomedisinsk forskning de nærmeste årene!

      Her gjelder det å følge med, både pasienter, helsearbeidere -og ikke minst: førende helsemyndigheter!

      🙂

  38. Kirsti permalink
    oktober 11, 2010 10:17

    Ser du har slettet innlegget mitt. Hvorfor?

    • oktober 11, 2010 15:13

      Hei Kirsti,

      Jeg har ikke slettet innlegget ditt.
      Tvertom har jeg brukt en del tid på å svare deg skikkelig. 🙂
      Det ligger der du la det -under innlegget som heter

      «Uvitenhet som kilde til visdom»

      Jeg har imdilertid slettet det jeg opplevde som personkarakteristikker.

      Dersom du hadde lagt igjen en mailadresse når du svarte, kunne jeg bedt deg om å moderere bort det du ønsket, før jeg vurderte å legge den inn igjen. Når du kommenterer anonymt, kan ikke personkarakteristikker av andre stå i kommentarfeltet, synes jeg.

      Her inne er jeg «redaktør» og denne redaktøren vil ha debatt og diskusjon, så lenge de er saklige og uten personangrep. 🙂
      Jeg regner med at du og andre synes det er greit?

      Ellers har jeg skrevet mye om anonymitet og bruk av pseudonym i sosiale medier. Jeg er en ivrig forkjemper for den muligheten, noe du kan lese om blant annet her:

      «Tør du? Om anonymitet i sosiale medier!

      «Skomaker eller skobærer»

      «Rakrygget alias»

  39. Jorunn Andreassen permalink
    oktober 11, 2010 12:46

    Hei Maria Jeg flyttet mitt svar til Egil jeg med…

    Jorunn Andreassen permalink
    oktober 10, 2010 16:25

    Egil Fors!

    Du bruker jo ikke kognitiv behandling på kolspasienter for at de skal bli friske , men for å lære seg å mestre sykdommen. Mens vi som har ME skal ha denne behandlingen for å bli frisk, men slik er det jo ikke. Du nyanserer ikke, du sier at Mariametoden er enten eller i retorikken sin, men slik oppfatter ikke jeg Maria. Hun er veldig forsiktig i sin fremstilling. Om hva som virkelig vil virke. Maria sier jo ikke at kognetivterapi ikke fungerer, men hun stiller spørsmåltegn ved at man legger så mye i det, at bare man får vekk stresset sitt så blir man helbredet. Forventer du at kreftpasienter blir helbredet av kognetiv behandling?

    Du sier at hun må være forsiktig hva med hun sier om sine meninger og teorier, jeg synes jo at du og de på konferansen i Tromsø kanskje burde vist litt ydmykhet og åpenhet for andre teorier.
    Da jeg leste kommentaren din, fikk jeg litt følese av aroganse fra din side… Å det er vel ikke å være åpen om andre teorier, det handler ikke om å ha rett, men det handler om å finne svaret sammen.

    Med vennlig hilsen Jorunn Andreassen ME pasient med stor kompetanse på ME.

  40. joy permalink
    oktober 20, 2010 10:10

    Skjer så mykje bra no, takk for god info på bloggen her. Er i Oslo og skal på Stortinget og sjå filmen idag, eg og dattera mi. Blir interesant. Og det er politikera som vel å sjå den istaden for andre oppdrag, kjempebra. Ein av dei har invitert oss med. lykke til alle involverte:-)

Trackbacks

  1. Tweets that mention Hva vi vet… « Marias Metode -- Topsy.com
  2. Hva vi vet… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  3. I Norge bryr vi oss ikke om utenlandsk forskning « Under stjernene
  4. Hva vi ikke vet… « Marias Metode
  5. Hva vi vet OG hva vi ikke vet… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  6. Oppsummeringer fra UNN-konferansen « ~ME Nytt~
  7. Om å være strikk… « Marias Metode
  8. Det er mange dyktige folk som blogger om ME « Marthas Have
  9. Om å polstre seg litt… | jojjas fristed
  10. Å ta seg ut… « Marias Metode
  11. En bekymringsmelding… « Marias Metode
  12. “Få meg frisk” på Stortinget 20.10.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  13. Mikropolitikk -for the win! « Marias Metode
  14. Gratulerer Maria Gjerpe – vår Superheltinne 2010! | Kattene mine lager engler i sneen
  15. Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: