Skip to content

Hva vi ikke vet…

oktober 4, 2010

I dag og i morgen er jeg så heldig at jeg er på den regionale ME/CFS konferanse i Tromsø. Et adhoc-referat serveres.
Mine tanker etter første dag er å se det underlige i at man kan gå fra et og samme premiss og havne så ulikt. Alle sier at de ikke vet; likevel legger flere frem skråsikre fremstillinger, som om de vet, og undrar å påpeke at de snakker om teorier og modeller.

Fra legene Malterud og Stubhaug savner jeg en klar fremstilling og skille mellom hva som er teorier og modeller i det de gjør og sier, og hva som er faktisk og medisinskfaglig evaluert kunnskap. Det holder ikke å si at vi nå må tenke helt annerledes og at det ikke lenger går ann å tenke fra årsak til virkning og dermed tro at man ikke må begrunne sine behandlingsmetoder.

Det forgår mye “rart” i dette landet. Det gjør det sannelig. Jeg håper noen rydder snart.

Dagens temaer: årsaksforhold, utredning og behandlings-/rehabiliterings-/mestringstilbud.

Jeg har ristet på hodet noen ganger. Inni meg. Jeg innrømmer det. Konferansen startet med at paret Anniken og Thomas snakket om hvordan de hadde blitt møtt; hun som syk, han som pårørende. De var et eksempel på hvordan det kan gå når alt blir lagt til rette for den syke og de pårørende. De etterlyste likevel mer støtte og fokus på barna og at den som fikk diagnose kunne få med seg en brosyre om ME.

Noe ser det ut som alle er enige om. Det er ulike årsaker til ME, eller CFS, som alle ser ut til å ville kalle dette. Sekken er blitt større, det er det både fordeler og ulemper ved. Det ser ut til at de man også tenker at infeksjoner av ulike typer er et element som går igjen. Her stopper imidlertid enigheten.

Bjarte Stubhaug fra Frihamnsenteret og Kirsti Malterud fra Bergen fremsatte teorier og modeller der de tenker at kroppen er i en slags alarmberedskap og i en “negativ loop” etter at kroppen har vært igjennom en stressor, for eksempel en infeksjon, en psykisk belastning etc og at dette er en slag feilkobling, da kroppen ikke lenger er utsatt for stressoren. Dette er noe i samme leia som LP tenker. Det ble snakket om at det å se psyke og soma adskilt var et middelalderparadigme vi var ferdig med for lenge siden.

Malterud begynte veldig bra, ved å snakke om å ha mange tanker i hodet på en gang og hvordan vi skulle takle dette. Hun definerte utmattelse som noe annet enn tretthet, gikk igjennom diagnosekriterier, ba helsearbeiderne være oppmerksomme på hvilke andre sykdommer ME kan ligne. Deretter synes jeg at Malterud balanserte ustødig over til uklare teorier og modeller, der man ikke skulle tenke årsak -virkning, men balanse og se på hvordan ting henger sammen. Hun snakket om en belastning som påvirket en likevekt, som førte til en kognitiv prosess der man kom inn i “onde sirkler”.

Malterud var opptatt av at pasientene måtte få en rask diagnose slik at man kunne komme i gang med individuelt tilpasset behandling slik at man kan bryte disse “onde sirkler”, at ME ikke er så spesiell, annet enn for den som har den og at medisinsk kunnskap endres. Det fine hun sa var når hun avslutte med å si at vi må flytte fokuse fra stigma til styrking, slik at pasientene ikke enda en gang blir syndebukken.

Kristine Mørch fra infeksjonsmedisinsk avdeling Haukeland sykehus, leder for kompetansesenteret for tropiske sykdommer snakket om virus. Hun var opptatt av Giardia i drikkevannet i Bergen og gikk gjennom noen tall derfra der de fant en sterk assosiasjon mellom Giardiainfeksjonen, økt trøtthet og mageplager. De så at alvorligheten av infeksjonen så ut til å korrelerer med symptomene. Hun snakket også om Denguefeber, mononukleoseviruset EBV og andre virus som årsak til ME. Hun gikk svært overflatisk igjennom XMRV-forskningen.  Da jeg snakket med henne i pausen hadde hun ikke fått med seg innvendingene som de negative studiene hadde blitt møtt med. Hun visste ikke hvilke resultater Lillestrøm Helseklinikk hadde på XMRV-testene sine og hun hadde ikke hørt om De Meirleir.  Hun konkluderte retrovirusforskingen med at det var en assosiasjon mellom XMRV og ME, dersom jeg tolket henne rett, men at hun ikke kunne si noe om hva denne assosiasjonen innebar. Virusforskningen reiser like mange spørsmål som den gir svar. Som dere vet.

Barbra Baumgarten -Austrheim
og Irma Pinxsterhuis fra Oslo Universitetssykehus, Ullevål  hold bena godt festet på jorden og snakket om ME/CFS som en somatisk betinget sykdom. Barbra gikk greit igjennom diagnosekriterier og Irma snakket om tverrfaglig mestringstilbudet hun driver sammen med Eva Stormorken, som også ble nevnt.

Under Bjarte Stubhaugs fremlegging av tilbudet på Frihamnsenteret var jeg dessverre forhindret fra å høre på.


Merete Sparre, fysioterapeut og kommunikolog, Tropos.no, fikk den lengste og kraftigste applausen for foredraget sitt, som du kan laste ned ved å trykke her

Det hadde blitt satt opp 30 minutter til diskusjon i etterkant -og det kom en del spørsmål fra salen som ble mer eller mindre besvart på en mer eller mindre klar måte.

Dokumentaren med Anette Gilje;  «Få meg frisk» regissert av Pål Winsents ble første dag sett av omtrent 100 av ca 140 deltagere.
Den klokeste kvinnen var Merete Sparre og den klokeste mannen var Trond Brattland, kommuneoverlege i Tromsø kommune.

Han innledet med å si dette jeg selv  er opptatt av: skråsikkerhet er farlig.
Han minnet oss på vår egen medisinske historie og at vi hadde tatt feil noen ganger tidligere.
Han snakket om Dr.Zemmelweis, som var den som oppdaget smitte og bakterier og mente at det var lurt å vaske hendene når man gikk fra likstuen inn til de fødende kvinnenen. Det tok lang tid før hans tanker ble applaudert og man begynte med håndvask som infeksjonsforbyggende tiltak. Det er heller ikke så lenge siden vi mente at det var best for spedbarn å ligge på magen fordi dette skulle forebygge krybbedød. Dette viste seg å ikke stemme. Trond Brattland sa at kjennskap til vår medisinske historie og oppmerksomhet rettet mot evidensbasert medisin, skulle tilsi ydmykhet.

La oss begynne med å bli enige om hva vi vet og hva vi ikke vet.

(Disclaimer: Dette var det jeg fikk med meg -jeg har ikke sjekket med lydopptager ennå. Mulig det kommer rettelser og det er noe jeg har misforstått)

Dette er første del av tre etter konferansen. Trykker du på det som er farget, kommer du videre til de neste

Del 2: «Hva vi vet…»

Del 3: «Uvitenhet som kilde til visdom»

Advertisements
35 kommentarer leave one →
  1. oktober 4, 2010 23:37

    Bra at du kom deg oppover.
    Godt å få et referat fra en som har en faglig forståelse og som har evnen til å formidle.

  2. oktober 5, 2010 00:12

    Tusen takk for referat Maria, interessant å lese!! Jeg håper som du; at noen rydder opp snart..
    Lykke til med en ny dag i morgen!
    Klem

  3. Bambi permalink
    oktober 5, 2010 00:43

    Åh så spennede! Flott at du rapporterer!

    Ja, M Sparre er klok.

    Du, hva sa Kristine Mørch om Dengue? Er det altså en forbindelse? Jeg har nemlig hatt dengue-feber. Så det var interessant!

    Gleder meg til del 2.

  4. mhj permalink
    oktober 5, 2010 02:02

    Takk Maria, først for at du tok turen opp og for det andre gir oss ett inntrykk i hva som foregår der oppe *tommel opp*

    Hi-hi! Skulle du bli frustrert så er det bare å ta seg en tur ut å se på fjellene rundt – det hjelper, jeg lover…..

    Bra oppmøte på få meg frisk filmen!

    😉

  5. Rosa permalink
    oktober 5, 2010 06:36

    Tusen takk! Kjempefint du oppdaterer, settes stor pris på! Lykke til videre og ikke slit deg ut:)

  6. oktober 5, 2010 06:48

    Jeg synes dette er spesielt bra observert:

    «Fra Malterud og Stubhaug savner jeg en klar fremstilling og skille mellom hva som er teorier og modeller i det de gjør og sier, og hva som er faktisk og medisinskfaglig evaluert kunnskap. Det holder ikke å si at vi nå må tenke helt annerledes og at det ikke lenger går ann å tenke fra årsak til virkning lenger og dermed tro at man ikke må begrunne sine behandlingsmetoder.»

    Håper du har en god dag i dag – gleder meg til å lese mer.

  7. Elisabeth Skattum permalink
    oktober 5, 2010 08:09

    Tusen takk for sammendrag! Jeg er imponert over hvor klart du formidler alt og hva du får med deg av både konklusjoner og poenger! Så vannvittigg flink du er:O)Hvis disse som påstår at ME er en tenke-sykdom så må de forklare hvorfor vi får melkesyre etter none etasjer med trapper, eller en bratt bakke…er det bare tenkt melkesyre i muskler som vi innbiller oss??? Og derav kommende feber,muskeverk, hovne lymfeknuter, kollaps….Jeg må le av dem! Det jeg iallefall kan tenke utfra slik min situasjon er,-er at de tar grundig feil!!!
    Og vi som vet dette skal stå sammen og du Maria er utnenvt til alles president og talsrør!! Du gjør en glimrende jobb 🙂 takk igjen!

  8. oktober 5, 2010 08:31

    Og til lykke med bevilgningen fra Fritt Ord!

  9. oktober 5, 2010 08:31

    Godt å lese ditt referat fra den første dagen. Synes du er ryddig og balansert, og at du setter fokus på viktige ting.

    Håper du får en fin dag i dag også! 🙂

  10. Vestlending permalink
    oktober 5, 2010 09:00

    Tusen takk Maria, synd Dr. Mette Jonsgård ikke er med. Sammenligning med Zemmelweis var fin, og Mette Sparre’s skråsikkerhet.
    Lykke til videre. vi venter i spenning:-)

  11. Marit permalink
    oktober 5, 2010 09:21

    Tusen takk for info. Veldig interessant å lese!

    mvh Marit

  12. anonymica permalink
    oktober 5, 2010 10:06

    Dette var veldig interessant. Tusen takk for at du tar deg tid til å oppsummere dette, Maria!

  13. Tussaluso permalink
    oktober 5, 2010 10:41

    Takk for oppdatering Maria.

  14. oktober 5, 2010 10:49

    Interessant lesning! Det er sikkert spennende å være med på de her forelesningene.
    Det arbeides kreativt på bred front og det er sikkert veldig bra. Enig med deg at det trengs å ordnes opp i hva som er vitenskaplig bekreftet og å hva som er teorier.
    Når jeg de siste 11 årene har vært syk har jeg savnet en helhetlig helsefilosofi der man ser hele mennesket. Jeg tror vi må tenke flere perspektiv samtidlig.
    Orsak og virken kan vi ikke gi slipp på, selv om vi tenker at den indre balansen er viktig.
    Jeg husker når jeg var på en konferens i Stockholm i 90-årene, der vi fikk lære oss mer om psykologiske tester. Der var en kvinnlig psykolog som fortalte at hun arbeidet på en barnhabiliterings avdelning et sted i Sverige. Hun sa at etter de hadde bytt navn fra behandlingsavdelning til utredningsavdelning, hadde de fått bedre behandlingsresultat!
    Når det gjelder ME er det så mange spørsmålstegn at vi trenger å vite mer, men det føles trygt å ha sin egen sannhet. Vi er mennesker å det er lett å falle i den gropen.

    Jeg tror visst at LP kan være bra for noen, men det spørs for vem.
    Det finns spennende forskning innen energimedisin og epigenetikk, og det de har felles er hva tankene gjør med vår helse. Det spørs hva for noen metoder vi kanskje kommer å bruke i fremtiden. Det kommer sikkert flere. Men jeg tror ikke det bare rekker med det når vi er inne på kroppens helse. Det trengs et brett tenkende.

    Det kan se ut til at den nye forskningens tanker raskt kan bli en idelogi, og at man glemmer hva som faktisk er bekreftet.

    Det er interessant lesning å se hva som virusforskningen har å fortelle. Vi får ikke glemme at vi faktisk lever i en ytre miljø.

    Det var litt tanker fra en som krabber seg langsomt oppover, som har store konsentrasjonsvansker, men som tenker friskaktiviteter. Intellektuell stimulans er viktig for meg, det får meg å glemme tid og rum.

    Ønsker deg en spennende dag!

  15. Benedikte permalink
    oktober 5, 2010 11:26

    Tusen takk for en fin oppdatering av første dag i Tromsø.
    Gratulerer så mye med Fritt Ord midler 🙂

  16. WEN permalink
    oktober 5, 2010 11:54

    Hei og tusen takk for at du ER. 🙂

    Jeg ville så gjerne lese Mette Sparres foredrag, men klarte ikke å finne det på siden du viste til over? Et lite hint om hvor jeg finner det på den siden hadde gjort meg glad. Jeg har lest et tidligere foredrag av Sparre, og synes hun da var veldig klok og forstandig, så det hadde vært spennende å høre om det var noe nytt fra henne nå, flere år senere. («,)))WenKlem

    • oktober 5, 2010 12:16

      Hei WEN og velkommen til bloggs!

      Merete sin foredrag finner du på lengen over. Om du scroller nedover, finner du et sted der det står:

      «CFS/ME – Regional konferanse i Tromsø 4-5 oktober 2010»
      Om du trykker på den grønne lenken som heter: «Les foredraget “Ti år med treningsgrupper – forskning og erfaringer” så skal du få opp.

      Prøver å legge inn direkte lenke også her:

      http://bit.ly/dmJoaw

  17. jojja permalink
    oktober 5, 2010 12:14

    Så glad jeg er for at du er oppe i Tromsø.. Jeg har jo vært så «heldig» å ha vært hos Stubhaug.. Har sjelden vært så sinna.. Men nok om det, jeg håper det kommer frem noe ved denne konferansen..

  18. Sun permalink
    oktober 5, 2010 13:26

    Hei Maria 🙂

    Så BRA at du kom deg til Tromsø likevel 🙂

    Takk for fint sammendrag frå dag 1.

    Mvh Sun

  19. oktober 5, 2010 14:26

    tusen takk for at du refererer så presist, Maria 🙂 Det betyr mye for meg som ikke kan være der fysisk ! Håper du får hvilt ikveld og stiller med godt mot og friskhet igjen imorgen tidlig 🙂
    Lilljekonvall

  20. Lille Lukkøye permalink
    oktober 5, 2010 14:34

    Takk for et kjempefint referat fra konferansens første dag. Det var veldig interessant lesning. Så flott at du er der oppe, og at du tar jobben med å dele informasjon om hva som blir presentert, det betyr veldig, veldig mye for oss!
    Og jeg setter også stor pris på måten du formidler på, og dine egne kommentarer. Klokt og fint skrevet.
    Gleder meg til å lese hva du formidler fra den andre dagen også. Men lov at du ikke presser deg for mye. Ta vare på deg selv!

  21. Lilja permalink
    oktober 5, 2010 22:46

    Først ; Gratulerer masse med tildeling av «Fritt ord»-midler….!
    Fantastisk !…
    En viktig (!) og riktig tildeling 🙂
    Det skal bli spennende å følge deg videre, Maria !
    Så vil jeg også få takke for oppsummeringen din fra konferansen i Tromsø.
    Et verdifullt bidrag i mange me-sykes hverdag, TAKK skal du ha…!
    Lykke til med dag 2 og take care 🙂

  22. oktober 5, 2010 23:35

    Takk for referat fra konferansen. Foreslo for legen min i vår at han kunne ta seg en tur dit, men han så bare rart på meg… Men en lege fra kommunen dro i alle fall – og to fysioterapeuter, og det er jo alltids noe 🙂
    Håper du fikk noe ut av dag to også 🙂

  23. oktober 6, 2010 06:59

    Kjempeflott Maria! Tusen takk! 🙂

  24. oktober 6, 2010 10:22

    Tusen takk for referat 🙂

Trackbacks

  1. Marias Metode blogger om første dag at UNN-konferansen « Rutts tankespinn og ME-nyheter
  2. Hva vi ikke vet… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  3. Hva vi vet… « Marias Metode
  4. Hva vi vet… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  5. I Norge bryr vi oss ikke om utenlandsk forskning « Under stjernene
  6. Uvitenhet som kilde til visdom « Marias Metode
  7. Tweets that mention Hva vi ikke vet… « Marias Metode -- Topsy.com
  8. Hva vi vet OG hva vi ikke vet… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati
  9. Oppsummeringer fra UNN-konferansen « ~ME Nytt~
  10. Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: