Skip to content

Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere

oktober 1, 2010

Dagens trend ser ut til å være at hver og en av oss skal ha det fulle og hele ansvar for vårt liv, inkludert egen sykdom. Man kan ta nettkurs i kognitiv terapi eller angstbehandling. Det er fint for den som skal spare penger på helsebudsjettet. For dem som er syke, og som ikke blir “friske” ved å endre sitt tankesett – hva vil de sitte igjen med når den medisinske hjelpen skjæres ytterligere ned og helsevesenet satser på “tenk-deg-frisk”-kurs?.

.

Illustrasjon hentet her http://bit.ly/dbwmip

.

Mange leger vil trekke frem “psykisk”- eller “stress”-stempelet når de ikke finner forklaringen på pasientens symptomer gjennom prøvene de tok. Hvor lett er det ikke å peke fingeren mot pasienten? Skal det være enkelt å trekke slutninger fra symptomer til årsak? Jeg lurer på hvor vanskelig det er å innrømme egen uvitenhet, og hvor lett det er å lage egne teorier når vår viten ikke lenger strekker til?

Kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encephalopati – ME) er en tilstand vi ikke forstår. Sykdommen er definert av verdens helseorganisasjon som en ervervet, invalidiserende sykdom, og har vært anerkjent siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Det er ikke enighet om behandling og årsak. For en måned siden ble den andre av to studier som viser klar sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og en ny gruppe retrovirus publisert. Den siste studien er utført av amerikanske helsemyndigheter og styrker teorien om at det er immunforstyrrelser hos pasientene. Forskningen reiser likevel flere spørsmål enn den gir svar.

Vanligvis er vi leger generelt skeptiske til udokumentert og ikke-medisinskfaglig fundert behandling. Vi er lært opp til å tenke kritisk og å forholde oss til vitenskapelig forskning og strenge etiske normer. Slik skal det være – vi har et stort ansvar for våre pasienter. I tillegg til å være behandlere i forsvarlig praksis, har vi en funksjon som portåpnere og formidlere av kunnskap til pasientene og til samfunnet rundt oss. Når det er noe skolemedisinen ikke forstår eller kan behandle selv, ser det imidlertid ut til at vi er tilbøyelige til å anbefale alternativ metoder.

I oktober skal det avholdes en medisinskfaglig konferanse i Tromsø i regi av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN). Arrangøren har høstet kraftig kritikk fra pasientgruppen og brukerorganisasjonene for konferansens program, der Lightning Process (LP) har fått stor plass. LP er en udokumentert og såkalt alternativ metode hvor pasienter deltar på et 3-dagers selvhjelpskurs. Pasientene blir nøye selektert – kun den som er sterkt motivert, får delta. Metoden hevder å hjelpe mot alt fra multippel sklerose til kronisk utmattelsessyndrom. Hovedideen er at man kan tenke seg «frisk» ved å bruke ulike stressmestrings- og selvhypnoseteknikker. Det er i prinsippet personer uten helsefaglig bakgrunn som er instruktører på kursene. Selskapet Aktiv Prosess skal presentere metoden på konferansen. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat. 15 000 kroner koster det pasienten å lære å  “tenke seg frisk”. Det er penger i alternativmarkedet. Det engelske forbrukerombudet har forbudt reklame for friskhet og helbredelse gjennom LP grunnet manglende dokumentasjon. I Tromsø har den kommersielle aktøren fått drøye 2 timer til et rent saksinnlegg. Samtidig har verdens ledende forskningsmiljøer satt retrovirus på agendaen. Dette står i sterk kontrast til de 30 minuttene som er satt av på konferansen til å diskutere virus som sykdomsårsak.

Trond Markestad, leder for Rådet for legeetikk, har uttalt til Klassekampen at han hilser en kritisk debatt om metoden velkommen. Han har også advart mot brudd på etiske regler for den legen som anbefaler den, all den tid den savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser og man har utilstrekkelig medisinsk erfaring med den. Helsearbeidere utfører det helsepersonelloven kaller helsehjelp. Det er problematisk å be pasientene foreta en faglig vurdering av de rådene som en lege gir, og deretter vise til pasientens valgfrihet. Pasienten kan selvsagt takke nei til enhver behandling, men det betyr ikke at legen dermed står fritt til å gi all verdens omtvistelige råd med det forbehold at det er valgfritt for pasientene å bruke dem.

Å tilby stor plass til denne aktøren ved en medisinsk konferanse blir noe annet enn å drøfte en “tematikk”. Det ser ikke ut til at det er lagt opp til en medisinskfaglig evaluering av fagperson eller en kritisk diskusjon. Det er all grunn til å stille spørsmål om etikk, og det er forståelig at pasientgruppen har kommet med sterke reaksjoner.

LP byr verken på mestringskurs eller kognitiv terapi, men nærmer seg et kurs i selvhypnose og stressmestringsteknikker. Som deltager ved 3-dagerskurset blir man fortalt at man lager sin egen sykdom ved å ha uheldige tankesett. Man blir også bedt om ikke å ta opp sine symptomer med andre. Dette setter det legeetiske på prøve, og man kan risikere at bivirkninger eller forverring ikke blir rapportert. Det er etter mitt skjønn ikke forsvarlig.

Hvilke signaler gir dette til tilhørerne og omverdenen når metoden presenteres fra talerstol som ledd i etterutdanning av helsepersonell, under fanen som omhandler helsehjelp?

Hvorfor har vi forsøkt å tette skottene mellom legemiddelindustrien og legene? Jo -fordi vi leger er mennesker. Vi lar oss påvirke. Når noen på en medisinsk konferanse karismatisk hevder å ha funnet løsningen på gåten rundt kronisk utmattelsessyndrom, vil vi tro. Vi ønsker jo at det finnes en enkel løsning på vanskelige ting. Slik er det. Å tenke noe annet er kanskje naivt?

Vi vet ikke i dag hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette skal behandles. Det hadde vært greit om vi ble enige om dette. På hvilket grunnlag man skal lage behandlingstilbud og dele ut forskningsmidler, er høyst usikkert. Slik kan vi ikke ha det. Vi må ta grep og ta tilbake definisjonsmakten. Det norske fagmiljøet bør i større grad drøfte internasjonal forskning som er gjort, og siden følge opp med studier av norske pasientgrupper, for eksempel gjennom doktorgradsstipendier. Slike drøftinger mangler i stor grad i dag, slik jeg ser det.

Jeg forstår at situasjonen som er oppstått, er en rød klut for mange alvorlig syke. Hva med å ta frem en dose empati og nysgjerrighet og finne ut av hvorfor denne harmen oppstår? Kan det være at pasientgruppen ikke opplever at de blir tatt på alvor av helsevesenet? Det bør ikke være slik at den som behersker diskursen, har makten, spesielt ikke i disse tider der vi snakker varmt om brukermedvirkning.

//

Denne bloggteksten er dobbeltpublisert og ligger inne hos Tidsskriftets blogg også. Tidsskriftets blogg finner du ved å trykke her. Jeg oppfordrer deg som vil skrive saklig og under fullt navn om å gjøre det der. Her kan du skrive anonymt og saklig.

Advertisements
21 kommentarer leave one →
  1. Unni C. Johansen permalink
    oktober 1, 2010 08:24

    Jeg er en av de mange som har surfet rundt på «Alternativ-bølgen» siden 80-tallet. Den gang var jeg «bare» plaget av astma, kraftige allergier og et unedelig antall lungebetennelser, bihulebetennelser, bronkitt og halsbetennelser. Allerede den gang prøvde jeg å få legen min til å forstå at det måtte være noe galt med immunsystemet mitt. I desperasjon ba jeg t.o.m. om å få gammaglobulin, men dette ble avslått. Antibiotika hver måned var jo uaktuelt, så jeg siktet meg inn mot alternativ-tilbudene. Jeg leste bøker om selvhealing , selvhypnose, elsk deg selv, le deg frisk, riktig kosthold og gud vet hva. Jeg slukte og prøvde, affirmerte, visualiserte, mediterte, forandret tenkesett, hev innpå med urter og kosttilskudd, prøvde å hypnotisere meg sjøl til å bli frisk og gikk også til healer. Ingenting virket, men jeg ga aldri opp, fortsatte i det små med å tenke positivt og være syk. Til slutt dro jeg i desperasjon på helseopphold med mine to yngste barn til Gran Canaria. Et helt år ga jeg oss, og det hjalp faktisk! Men da vi kom hjem var det på’n igjen….syk, syk, syk!
    Etter tre år kollapset hele systemet mitt: «virus på balansenerven» kalte legen det. Men jeg ble aldri frisk av dette viruset. Legen min mente jeg burde «tvinge svimmelen» (han var ikke norsk) så jeg gjorde det og presset meg tilbake i halv jobb. Og etter en stund kollapset jeg fullstendig, ble så syk at jeg trodde enden var nær. Nå har det gått sju år siden jeg fikk ME-diagnosen, etter uendelig mange tester og prøver, og jeg tenker fremdeles positivt. Vedder på at jeg kan vel så mye som disse LP-coachene om positiv tankegang, forandring av tankemøstre etc. Men jeg VET også at dette bare hjelper til med å holde motet oppe, holde ut litt til. Man blir ikke frisk på noen måte av dette, men man kan klare å beholde en optimistisk vinkling og et håp i tilværelsen. Bønn og religiøst fellesskap ville sikkert hjelpe på samme måte, for det hele går ut på å finne en knagg å holde seg fast i når man ikke holder ut lenger. Å lure fortvilte mennesker til å betale store summer for den slags kurs, er rett og slett frekk svindel. At leger anbefaler det er derimot direkte uetisk og uansvarlig.
    Er veldig glad for at du, Maria, tar opp dette i media, og takker deg for at du orker.

    • Måne permalink
      oktober 1, 2010 09:25

      Hei Unni, dette er også min historie.. Til de grader gjenkjennlig.. Og veldig morsomt skrevet 🙂
      Jeg vil oppfordre deg til å sende den til Telemarksavisa, (se Rutts blogg eller artikkel i TA.no) «Frisk med lynets fart» .
      Der har vi, så vidt meg bekjent, det første offentlige framstøtet i Norge hvor de vil bruke LP ift kommunens ansatte som er ME-syke.
      Etter min mening er dette en svært viktig sak å få satt fokus på.. Jeg er redd dette er bare den første kommunen som kommer til å foreslå Lp som behandling for sine ME-syke..

    • oktober 1, 2010 17:11

      Trist at du har vært syk så lenge, Unni…

      Jeg tror det er supert å se på mulighetene sine, men jeg tror ikke det er veldig sunt å undertrykke det kroppen forsøker å si når den er syk: La meg få hvile og behandling. Om den finnes.

      Din historie er ganske typisk for mange langvarige syke, der ikke har funnet årsaken til det syke.
      Den viser hvor gjerne man vil bli frisk og hvor mye man er villig til å «betale» for å blir frisk igjen.
      Du sier noe om det som er viktig for den som går syk lenge: «..det hele går ut på å finne en knagg å holde seg fast i når man ikke holder ut lenger.»

      Det såkalte alternativmarkedet er stort og det ser ut til at mange får hjelp. Hva det er som hjelper og hvorfor, er jeg usikker på.

      Likevel -som lege kan jeg ikke anbefale noe jeg har hørt kan gjøre sykere, til tross for at det er fristende når jeg selv ikke kan gjøre frisk. For det er det vi helsearbeidere vil. Hjelpe.
      Dette har jeg skrevet litt om på Tidsskriftets blogg her:

      http://bit.ly/cc8Xi8

      Pasientene tenker at de kan stole på at det jeg anbefaler, direkte eller indirekte, er fundert i vitenskap, at jeg kan forklare dem bivirkninger, virkninger og noe om sjansen for å bli frisk.

      De stoler i alle fall på at jeg ikke anbefaler en metode som de selv skal betale 15 000 for og som de kan bli sykere av.

  2. heksa permalink
    oktober 1, 2010 08:51

    Maria, du er helt fantastisk!
    Du setter ord til min frustrasjon.
    Dette er utrolig godt skrevet.

    TAKK!
    heksa

  3. Måne permalink
    oktober 1, 2010 09:13

    Dette er så bra, Maria! Stor takk igjen!
    God klem til deg 🙂

  4. undrer permalink
    oktober 1, 2010 09:45

    Godt skrevet.
    Et poeng som du tar opp, har jeg også lurt på.

    Hvor er oversikten over alle forskningsstudiene som er utført gjennom årene på ME/CFS-syke, og de norske faglige drøftingene over dette massive forskningsgrunnlaget?

    Jeg ser at Wyller og Malterud, som er rådgivere overfor helsemyndighetene, gir råd basert på henvisninger til forskning utført av Wyller, Wyller, Malterud og Wyller.

    Altså norske forskere, som i dag sitter og gir Helsepolitiske anbefalinger gjennom henvisning til sin egen lille bit av forskningsgrunnlaget som er utført på pasientgruppen.

    Kan dette kalles å sette bukken til havresekken?

    Tror vi, at forskere klarer å ha et kritisk objektivt blikk på sin egen forskning, når de skal gi anbefalinger og råd om behandlingstilbud, – eller tror vi de er fanget av de samme mekanismene som andre? Confirmation bias, som det heter på fint.

    Hvor sannsynlig er det at Wyller og Malterud vil være kritisk til sin egen forskning, så kritisk at de er villige til å si at de ikke kan anbefale behandling av en pasientgruppe basert på de hypotesene de selv har konstruert?

    I alle andre sammenhenger vil vi nemlig ikke tro at denne kritiske evnen er tilstede.. fordi det skal uhyre mye til før man evner å peke på feilslutninger i eget forskningsgrunnlag. Det fører fort til at man overser og ignorerer signaler på at man har tatt feil.
    Og det kan være alvorlig for de dette faktisk gjelder. Pasientene.

    🙂

    Kan det være en ide å opprette en uavhengig komite, kanskje til og med ledet av en internasjonal størrelse som ikke er noens fetter eller nabo, fra en annen fagretning, som får i mandat å gjennomgå all forskning`på CFS?

    • oktober 1, 2010 17:14

      Velkommen, Undre!

      Du tar opp gode problemstillinger.

      Ja -en uavhengig forskningsgruppe er jeg veldig for og jeg tror den må være rett rundt hjørnet.

    • oktober 2, 2010 13:38

      Applauderer det Undrer skriver! «Jeg ser at Wyller og Malterud, som er rådgivere overfor helsemyndighetene, gir råd basert på henvisninger til forskning utført av Wyller, Wyller, Malterud og Wyller. »

      Det er jo nettopp å sette bukken til havresekken. Disse forskerne er premissleverandører overfor de norske helsemyndighetene, samtidig som de selv skal sikre seg og sitt miljø fortsatte midler til forskning og behandling av ME-syke.

      Jeg tviler ikke på at de vil ME-syke vel, men jeg hilser velkommen en uavhengig og tverrfaglig forskningsgruppe!

  5. Lilja permalink
    oktober 1, 2010 12:14

    Du behersker diskursen, Maria ! (…og TAKK og lov for det) – med dine formidable analytiske og retoriske evner samt glimrende formidling 🙂 Det må til for å nå igjennom «lydmuren» det…
    For å bli sett og hørt !
    Du er utrolig dyktig til å «spisse» innleggene inn mot de ulike mottakere/konteksten.
    (innad ; med varmt hjerte, humor, poesi og stor kreativitet – utad ; med lynskarp retorikk, sterk faglighet, formidable analyser og stor integritet)
    Og det siste innlegget bør treffe mottaker/e både i mage og i hodet…!
    Det satt som ei kule…Glimrende !
    Det bør absolutt nå ut i verden , både til lekfolk og fagfolk !
    TAKK, igjen 🙂 Du gjør en forskjell, Maria 🙂

  6. oktober 1, 2010 17:15

    Takk for mange fine kommentarer!
    Jeg hadde ventet «krangling» i feltet, som det ofte blir når LP taes opp, men der tok jeg feil.
    🙂
    .

  7. oktober 1, 2010 21:54

    Du siterte Hippokrates her en gang før
    «Aldri skade. Av og til helbrede. Ofte lindre. Alltid trøste.»
    Syns du har utdypet de ordene godt

  8. Vestlending permalink
    oktober 1, 2010 22:18

    Fantastisk bra Maria…Gratulerer:-)
    Unni, jeg kjenner meg igjen i det du skriver og det gjør nok mange. Gi ikke opp!
    Undrer, du har gode poeng…bukken og havresekken…Wyller og Co har kanskje hatt for mye innflytelse for sine teorier..det gjenstår og se hva som skjer hvis hele verden tar annen retning og lille Norge henger igjen.

  9. oktober 2, 2010 00:14

    Heisann
    Jeg har et søskenbarn som har fått diagnosen ME etter en periode med kyssesyke. Jeg ser hvordan frustrasjonen og begrensningen, både fysisk og mentalt sliter på hele familien. Dette er en familie jeg setter veldig høyt og har derfor prøvd å lete opp litt informasjon ang ME. Din blogg er meget informativ og inspirerende.

    Jeg er i tillegg meget personlig interessert i kost og ernæring, og er fasinert av kroppens evne til å reparere om den bare får riktig næring. I den forbindelse har jeg blitt meget interessert i et evne som kalles Brokkolieffekten. Begrepet startet i 1997 når forsker Peter Eriksson fant ut at et protein i Brokkoli kunne reparere hjerneceller og bedre kommunikasjonen i hjernen.

    Jeg legger med noen sider og en filmsnutt jeg ønsker at du titter nærmere på.
    Da jeg ikke har funnet noen studier som er direkte knyttet til ME, ville det jo vært interessant å få utført en type studie. Jeg har kontakt med en forsker som har laget et spørreskjema med tanke på en slik studie.
    Ta en seriøs titt på denne infoen og gi dine kommentarer:

    En artikkel som samler noen av resultatene som foreligger:
    http://nhi.no/livsstil-og-helse/kosthold/diverse/brokkoli-mer-enn-mat-34318.html

    En samling av studier:
    http://www.broccolieffect.com

    En liten filmsnutt ang Brokkolieffekten:

    Min artikkel om Brokkolieffekten:
    http://teamhaugen.wordpress.com/2010/09/30/brokkolieffekten/

    Håper dette kan være med på å bedre hverdagen til mange med ME.

    Team Haugen

  10. oktober 2, 2010 13:35

    «Dagens trend ser ut til å være at hver og en av oss skal ha det fulle og hele ansvar for vårt liv, inkludert egen sykdom. »

    Jeg likte så godt denne setningen, fordi jeg tror det tar en stor samfunnstrend på kornet. Ikke bare når det gjelder ME, men mange andre sykdommer, skal «ansvaret» for sykdommen dyttes over på den som er syk.

    Kanskje du har feil kosthold, kanskje du røyker, kanskje du ikke trener nok, tenker du ikke positivt nok,… ja, DA er det jo ikke noe rart at du er syk! Som om alle sykdommer løses med en raw food-diett og kognitiv terapi…

    Barbara Ehrenreich diskuterer dette i sin bok «Smile or Die», hun har selv vært syk med brystkreft og opplevde et massivt press om at det å tenke positivt ville være nøkkelen til å bli frisk. Hun er sterkt kritisk til påføringen av skyld og skam overfor alvorlig syke pasienter som strever med sin sykdom.

    Det er jeg også!

  11. Maija permalink
    oktober 2, 2010 13:58

    «Smile or die»

    Er også kritisk til påføring av skyld og skam

  12. Maija permalink
    oktober 2, 2010 14:01

    undrer: er enig i det du underer deg over når det kommer til forskningen….
    ikke helt ideelt….

  13. oktober 2, 2010 14:20

    Takk for kommentarer-

    Jeg legger likså godt inn essensen av «Smile or Die»
    i animert versjon, jeg:

  14. Anna permalink
    oktober 3, 2010 12:45

    Stor fan av deg , Maria. Du skriver godt om vanskelige temaer.

    Synes også det er synd at LP har fått såpass stor plass på konferansen.
    Tok kurs i London for noen år tilbake, var så sikker på at det ville gjøre meg frisk og arbeidsfør at jeg tok av et megastramt budsjett. Og jeg var nesten euforisk da jeg kom hjem. Dette trodde jeg på!
    Etter halvannet år måtte jeg innse at det ikke hadde gjort meg frisk.
    Når det er sagt, må jeg tilføye at jeg har hatt nytte av kurset likevel, det gir endel nyttige mestringsverktøy. Men for meg var det altså ikke vindundermedisinen:(

    Synes også det er godt at det finnes røster som Barbara Ehrenreich. Hun kommer med viktig kritikk!

  15. Vestlending permalink
    oktober 3, 2010 16:05

    Skyld, synd og skam har nok ført til mang et helseproblem i samfunnet.

    Ellers synes jeg det er et fint ordtak som er passende i ME behandlingsdebatten.

    The shoe that fits one person pinches another; there is no recipe for living that suits all cases.
    Carl Jung

Trackbacks

  1. Epic Fail maybe? | Min lille boltreplass
  2. Marias Manual « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: