Skip to content

Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp!

september 29, 2010

På Twitter i går fikk jeg vite fra KvinneKongen at bloggere som skriver om ME; SerendipityCat og jeg, i går ble vist frem på slides på Kunnskapstinget som eksempler på bloggere som deler kunnskap.  Geir Amsjø trakk oss frem på et foredrag han hold på Kunnskapstinget som omhandlet temaet deling og dialog. Kunnskapstinget, som Dataforeningen arrangerer, er noe jeg  gjerne ville deltatt ved selv.

.

I tillegg sier Geir Gamsjø i kommentarfeltet til Cathrine at  Rutt og Lothiane også ble nevnt.
Geir er mannen til Trude. Hun har egenerfaring som en som er syk med ME og har kjent hvordan det er å blitt møtt av helsevesenet og NAV. At Trude og Geir mener at det er viktig å skrive om ME og forteller om det på en konferanse, ble jeg glad for å høre!
Ting tar tid i helsevesenet. Mye skal sjekkes inn og ut før en kan anbefale noe til pasientene, som jeg har forsøkt å skrive noe om tidligere poster.
.
Slik jeg forsto det etterlyste Trude og Geir leger som er i kommunikasjon, som deler, som tar til seg og lærer nye ting. I dette har de følt seg alene og har valgt å spore opp den som har informasjon; pasientene, bloggerne selv og leserne som kommenterer. Jeg har skrevet flere steder om hvordan dette kan gi nytt håp og følelse av støtte for mange. Jeg ser helt klart helsevesenets oppgave som informasjonsformidlere og lyttere og derigjennom øke kompetansedeling. Helsevesenet kunne hatt nytte av å være mer på plass i sosiale medier, der pasientene, og spesielt de langtidssyke, er. På den måten kan man få en oversikt over hva som foregår i pasientgruppen og man kan skape et tilbud og en kommunikasjon som treffer.

.

Det å dele og å snakke om ME føles noen ganger som om jeg “maser”.

Hvem andre i denne verden er opptatt av ME, spør min kamerat? Veldig få.

I tillegg har jeg fundert en stund på om jeg virkelig vil bli “hun ME-legen”? Om det er ME jeg vil bli forbundet med når noen gjenkjenner navnet mitt? Det er få som skriver at de har ME og som undertegner med fullt navn. På internett vil den som googler meg finne meg og dette temaet knyttet tett sammen i lange tider fremover.

Alle som har denne sykdomstilstanden vet noe om hvor stigmatisert vi blir som gruppe, helt inn i vår innerste vennskapskrets. Det “er liksom noe med oss”. Noe som er i ubalanse, og gjerne i knotten.

.
Jeg hatt lang tids fravær på grunn av min sykdom.

Fraværet som min sykdom har medført kan jeg ikke snakke meg bort i fra. Jeg kunne valgt å gå stille i dørene rundt denne kontroversielle sykdomstilstanden og langvarig sykes opplevelser av helsevesenet. I stedet har jeg valgt å «risikere» mitt omdømme, “add insult to injury”, ved å skrive om det og fortelle om det.

.

Siste post  “Ukens vepsebol” og at jeg holder foredrag, er noen av mine bidrag den siste tiden.  Det føles av og til ubehagelig og sorgfullt, men jeg tror det er nødvendig. Jeg tenker at noe av det viktige med å dele er å spre informasjon. Det er noe jeg, kanskje naivt, alltid har trodd på.

.

Et godt eksempel på informasjonsdeling ser vi i kommentarfeltet i bloggen til Jarle Petterson. Han undres om ME er en virtuelt overførbar sykdom og om internett  er en viktig faktor. Mange kom med  saklige og informative kommentarer og bloggeier lærte mer om ME.

.

Da jeg ble syk, visste jeg ingenting om ME. Jeg ante ikke at den infeksjonen jeg fikk ville tulle med systemet mitt. Min lege den gangen fortalte meg at det ikke gikk ann å være så ung og så syk og utmattet, så det er noe jeg trodde på i årevis. Jeg trodde det var normen å gå på jobb med infeksjoner og feber, å kjenne at bena ikke klarte å bære meg skikkelig, å gråte om morgenen fordi jeg rett og slett ikke klarte reise meg uten å fysisk bli dratt på bena, at alle hadde det slik at de av og til ikke kunne snakke fordi det ikke var krefter til å bevege lepper og tunge synkront. Når “hjernen forsvant” trodde jeg at jeg var dum og forsøkte å skjule det på best mulig måte.

Den opplevelsen av å være dum, henger fortsatt litt igjen. Å forsøke å neglisjere og skjule sin egen kropp og symptomer gjør noe med selvbildet etterhvert. Kanskje det bare var noe jeg innbilte meg likevel, slik som jeg jo var blitt fortalt?
Det har kostet å opprettholde et selvbilde jeg kan speile meg i. Det er en jobbing jeg håper den som leser om andre som er syke slipper i mindre grad.

.

Å gi håp og gjenkjennelseseffekt hos den som er syk, er en av to grunner til at jeg har valgt å bli mer “synlig”.

I tillegg er det å snakke til og med dem som er friske.

Vi som begynner å friskne til, vi må hjelpe dem som ikke er der ennå. Vi må sørge for at de friske forstår, slik at de syke får hjelp fra de som er helt friske. På den måten bærer vi hverandre.
Jeg har lenket til flere av mine gamle bloggposter i dette innlegget. Som bloggskriver er jeg likevel bare en i gangsetter av den informasjonen som deles her inne. Det aller meste står dere som kommenterer og deler postene videre på Facebook og Twitter for.
.

Geir har båret meg og andre bloggere ved å nevne og applaudere jobben vi gjør som formidlere og det takker jeg for.

Når han snakker om dette er han selv med på å spre informasjon. Kanskje vil noen bli nysgjerrige, vite mer og klikke seg inn på en av bloggene for igjen å kanskje få en forståelse som de kan spre videre til sine?

.

.

.

(Dessuten har jeg hørt at jeg _må_ gjøre noe med bloggdesignet og brukervennligheten snart. Veldig snart. Når pengene ruller inn, ja :-D)

Advertisements
25 kommentarer leave one →
  1. september 29, 2010 09:40

    Så bra!
    Jeg håper du suger den anerkjennelsen til deg.
    Jeg ser at det ikke bare er fordelaktig å fronte ME. At det ikke er bare enkelt å være «hun ME-legen». Jeg kjenner meg litt igjen. Jeg har sagt at jeg ikke vil bli «hun som mistet datteren sin». Jeg forsøker å finne andre bein å stå på. Men gang på gang oppdager jeg at når jeg kommer inn på tema sorg og død på bloggen min, fylles kommentarfeltet. Det må bety at det er et behov for å snakke om akkurat det. Jeg klarer meg bra. Da må jeg kanskje tåle å være «hun som mistet datteren sin», hvis det kan hjelpe andre. Sorg og sykdom er ensomme prosesser. Jeg kan bare slutte meg til det du sier; Vi som begynner å klare oss, må hjelpe dem som ikke er der ennå.
    Vi må bære hverandre, uansett hva det er vi sliter med 🙂
    Jeg har ikke ME. Jeg har ingen i min nærhet med ME. Tror jeg … Men jeg har mer kunnskap om ME takket være din blogg.
    Fortsett. Jeg synes du fronter ME med vett, medmenneskelighet og kraft. Det må være mange som er glad for å ha deg.

  2. september 29, 2010 09:54

    Jeg var «hun som mistet sønnen sin», jf det Gunnhild skriver over her. Nå er jeg «hun som ser så frisk ut men kjører rullestol til butikken». 😉

    Åh, men jeg ble så inderlig glad for at Geir Amsjø trakk oss fram… alle vi som blogger og kommenterer omkring ME, og tvitrer lenker og innimellom får beskjed om at vi «maser». For ja, det finnes masse kunnskap blant pasientene selv. Det har vi vært nødt til å skaffe oss, ettersom legene så tydelig mangler det.

    Ei jeg kjenner sa nettopp til meg; DU må bli ekspert på deg og din sykdom. Det er bare du som kjenner hvordan du har det.

    Og det er virkelig sant. Det synes ikke utenpå, og det synes ikke på prøvene som blir tatt. Innimellom føler jeg at jeg holder på å bli gal (evt er der alt), at jeg er en sånn det har tørna for som bare innbiller seg at hun er syk – men egentlig fint kunne gått på jobb. Spesielt i gode perioder kommer de tankene tettere og tettere.

    Men så har jeg bloggene til dere andre ME-syke, og jeg leser og gjenkjenner og føler at jeg ikke er så psyk som jeg av og til er redd for. Det hjelper meg. Og nå vet vi at det hjelper flere og det er jeg så glad for!

    Nå ble det litt balanse i det hele igjen… 🙂

  3. september 29, 2010 10:28

    Jeg må først si Gratulerer til din fremgang!
    Du skriver veldig bra!
    Livet har allerede plassert oss i ME gruppen. Prøver vi å holde oss på sidelinjen og ikke si vår mening, mår vi bare dårligere selv. Det styrker skamfølelsen. Det er når vi står opp for vår egen sannhet og snakker fra hjertet som vi på sikt gir oss selv våres verdighet.
    Jeg har stor tro på å gjøre noe meningsfullt av det som kan føles meningsløst.
    Dessuten trenger vi at fler av oss har civilkurasje, hvis det skal skje noe i helsevesendet.
    Når leger ikke har nok kunnskaper kommer fordommerne frem, akkurat som hos oss alle andre.
    Det er stor forskjell på hva vi tro livet burde være og hvordan det faktiskt er.
    Kommer jeg tilbaks på jobb som psykolog kommer jeg ikke å holde munn om hva jeg har lært meg om livet og helsen.
    For meg begynte alt når jeg for 21 år siden fikk et sjokktrauma. Jeg var ute og gikk en kveld og var vitne til en barnekidnappning, som var begynnelsen til en brutal tortyr til døds. Hun var 10 år. På wikipedia kunne man lese om Helenmordet 1989, et sexualsadistiskt mord. Jeg ble naturligtvis livredd. Mine instinkter sa hvor alvorlig og farlig det var. Jeg var bare 15-20 meter fra plassen. Da var jeg mitt oppe i psykologutdannelsen. Den holdt jeg fast ved. Det var mitt store interesse. Siden har andre traumer kommet til. Prøver viser at jeg har hatt mononukleose og twar. Jeg slo i hodet 93, og har kommet på nå at jeg fikk den overste nakkevirvelen i klem. 96 var det tid å hjelpe politiet med en videorekonstruksjon, og det satte i gang mye på nytt og jeg ble sliten. Hjernen kan ikke skille mellom virkelig hendelse og minne, fantasi eller ytre trussel.
    Forrige året fikk jeg en whip-lash i en bilulykke. Det var kanskje bra for nå har jeg fått hjelp med nakke virvelen. Søkte osteopat etter en økende forferdelig hodepine.
    Jeg har mere krefter enn hva jeg hadde for 5 år siden, men ting tar tid.
    Når jeg var i jobb anbefalte jeg både leger og pasienter Christina Doctares sin bok Hjernestress – kan det ramme meg?
    Det var vellykket. Personlig har jeg glede av å lese Sanna Ehdin sine bøker. Hva vi enn lider av kan det ikke skade å styrke det friske i kroppen.
    Du og jeg Maria har helt ulike historier, men min erfaring fra mitt arbeide er at det finns mange forskjellige historier, veger til Roma. Hvis nå utmattelse og ME tilsvarer Roma.
    Kroppen er et innviklet kaossystem, og reservedels helsevesendet klarer ikke av å dekke de behovene som øker til å se mennesket som en helhet.
    Nei jeg kommer ikke være den samme når jeg kommer tilbake i jobb en dag. Jeg har fått en helt annen syn på livet, og det må det også ha fått.
    Ikke lytt på venninnen din, fordi hun har ikke skjønnt det. Her finns et kjempebehov til at ting kommer opp på overflaten.

  4. september 29, 2010 11:31

    Nydelig.

  5. september 29, 2010 12:22

    Hva du og navnet ditt vil bli forbundet med avhenger forhåpentligvis minst like mye av dine (nett)venner og deg selv som det kan ha med hva «ander» tilfeldigvis finner det for godt å bruke av merkelapper. 😉

    Du lytter og deler, og mest av alt er du solidarisk. At en pasientgruppe opplever å ha leger som står last og brast sammen med dem tror jeg er en ganske grei beskrivelse av det du gjør.

    Det at du er med å arbeide for at flere leger er til stede i sosiale medier, hvor mange mennesker også søker opp informasjon om helse, det er ganske viktig det også.

    Det er lett å sette merkelapper på mennesker og hva de gjør, men det er de viktige merkelappene som bør vektlegges — i den grad vi bør bry oss med merkelapper i det hele tatt.

  6. Trude permalink
    september 29, 2010 15:42

    Hallo! Det er jeg som er den pårørende, det er jeg som er kona!
    Helt sant.
    Og jeg er så stolt!
    Og jeg vet at han er overrasket selv også.

    Jeg vil ikke flytte fokus bort fra viktigheten i denne debatten.
    Men jeg var uforberedt på hva Mannens foredrag på Kunnskapstinget, og debatten rundt det skulle skape av følelser i meg. Stolthet; ja! Men også litt misunnelse og sjalusi. Enda jeg visste hva temaet skulle være. Det er meg han snakker om, det er vi – han og jeg som har brukt mange timer sammen på å snakke om hvilke holdninger syke blir møtt med, basert bla på mine erfaringer. Jeg er misunnelig på de bekreftelsene han får. Og sjalu på mine medsøstre, som har krefter, kompetanse, kunnskap, intelligens og kapasitet til å skape seg en arena for å bli sett og hørt.

    Jeg ble så lynende forbannet over å bli redusert til ”slektning” og ”pårørende.”
    Denne debatten gjorde meg en stund enda mer usynlig, jeg er hun ”syke”. Som ikke bidrar. Som skriker etter bekreftelser som et lite barn. Som roper, banner og gråter.
    Hvem/hva/hvor er min identitet?

    Jeg føler meg temmelig smålig, som har sånne tanker. Ikke mye raust og medsøsterlig over dem nei. Ikke mye i tråd med et glimrende foredrag om kunnskapsdeling heller.

    Akkurat nå. Men det går over.
    Og da skal jeg huske på at han – via meg – rørte litt i den store gryta. Og være stolt av det.
    Hvordan jeg skulle klart meg disse årene uten dere alle bloggere det vet jeg ikke.
    Heder og ære er så inderlig vel fortjent!

    Ps. Klokelig nok er han på reise –alt av drama og store fakter mister noe av effekten via telefonen… godt for’n det.. :-))

    • september 29, 2010 16:19

      Og uten deg hadde formodentlig aldri dette bejublede foredraget blitt noe av. (Og etter gutsen du skriver med, tviler jeg på at det var bare sykdommen din som var bidragsyter.)
      Vi leser da mellom linjene, må vite 🙂

    • september 29, 2010 16:23

      Det du kommer med her Trude er også en veldig viktig historie å fortelle. I alle roller finnes det sårbare sider, enten man stikker seg frem og får passet sitt påskrevet, eller man ikke kan stikke seg frem.

      Og når det kommer til situasjonen der en ektefelle i et par er alvorlig syk er det ganske mange såre områder. Det er sårt å være den syke. Det er sårt å være den friske.

      Så får vi mennesker gå rundt og ta i mot og gi støtte der vi kan, si et par ord eller ta imot et par ord der vi kan, og leve livene våre med både stolthet og sårbarhet.

    • september 29, 2010 17:34

      Jeg sier bare takk jeg, både til deg og mannen.
      Og jeg forstår godt dine følelser. Det er mye mer med dette enn det umiddelbare.

      Identitetskrisene står liksom i kø som følge av denne sykdommen, og er hardt nok å takle. Like mye som de fysiske symptomene synes jeg.

      Men sammen er vi mindre alene. Det er i alle fall sant.

    • september 29, 2010 17:52

      🙂

      Det er sagt mye bra fra både Beate og Gunnhild fra før.
      Jeg husker godt første gang du var innom denne bloggen, jeg.

      Når du og Mannen har snakket sammen, har du også gjort en jobb som rekker utover deg selv, skjønner du vel.
      Hadde ikke du snakket, hadde du ikke tenkt, hadde du ikke drøftet, ville ikke han vært interessert og han hadde ikke delt videre med andre som ennå ikke forstår, men som har potensiale til å forstå.

      Så -du har også bidratt til informasjonsdeling. See? 🙂

      («Pårørende» byttes til «Trude» sporenstraks!)

      Og –
      Godt å se at du har selvironi, Trude! Har alltid oppfattet deg som en humoristisk person. Keep up!

  7. hopeful permalink
    september 29, 2010 17:27

    Velfortjent annerkjennelse! Ja, du gjør en utrolig viktig jobb, Maria: Både for oss syke og våre pårørende,men ikke minst måten du sprer info og er pådriver for ME-saken utad. Takk igjen!

  8. september 29, 2010 18:24

    Dere kan gi dere selv en klem og en klapp på skuldra alle dere fire som ble nevnt på Kunnskapstinget

  9. Solsikke permalink
    september 29, 2010 19:00

    «…..sammen er vi mindre alene» – var en god oppsummering av Marias innlegg, Serendipitycat 🙂
    Vi ligger minst an til mellomfag på området «Kjenn deg selv» – refleksjon og analyse – et selvstudium…
    Det å kunne «få lov» til å være et tilnærmet HELT menneske her inne på bloggen i all sin sårbarhet, nakenhet, tvil, glemsomhet, fortvilelse osv er en viktig del av å klare «å stå i» og leve med denne tilstanden. Det er ikke tvil om at denne livserfaringen gjør noe med deg som menneske på godt og vondt. Men at det ligger stor kraft i «bære hverandre» er det ikke tvil om…
    I tillegg føles det godt å få være «noe» i tillegg til bare å være «syk», «offer», «sær», «sliten» osv her inne.
    ….uten «merkelapp»….(tilnærmet den man var i «sitt gamle liv»)
    Vi er alle så mye mere enn sykdomstilstanden vår….At man først og fremst kan få være menneske !
    Så i tillegg til den formidable jobben du gjør Maria, i forhold til me-saken både innad og utad så har du laget en fantastisk flott og viktig arena «hvor vi kan bære» hverandres sorger og gleder.
    Og det er god medisin det…:)

    ps : …ser at jeg kanskje skal velge «en annen blomst» enn solsikke da jeg ser at Rutt har bilde av nettopp en solsikke i tilknytning til nicket sitt (beklager,) så jeg tenker å fortsette som «Lilja»jeg….
    Ønsker alle flotte og modige «kolleger» en god kveld 🙂

    • september 29, 2010 19:29

      «Sammen er vi mindre alene» har jeg dog «stjålet» fra tittelen på en bok.. 😀

      Men det er sant. Og jeg kjenner det ofte slik at det er med dere ME-folkene at jeg mest klarer å være «meg selv» nå, for til dere trenger jeg ikke forklare alt eller unnskylde eller bruke så mye tid på å legge til rette.

      Kanskje er det nok å nevne i begynnelsen av en post eller en samtale «var til legen i går, ligger i dag», og så vet alle hva jeg mener og vi kan snakke videre om andre ting, om det som er viktig eller det man har lyst til å snakke om. Jeg synes det er mye vanskeligere med de jeg føler ikke forstår og ikke kjenner til hva jeg går igjennom nå.

      Det er fantastisk å ha en sånn arena som blogg å møtes på på denne måten! 🙂

  10. Lilja permalink
    september 29, 2010 19:14

    Gratulerer alle stanhaftige me-bloggere som ble nevnt på Kunnskapstinget !
    Stå på !… 🙂

  11. september 29, 2010 19:15

    Tusen takk for flotte kommentarer og refleksjoner, alle sammen!

    Ja, sammen er vi mindre alene, og sammen bærer vi hverandre.
    Det er en utrolig fin følelse.

    Som jeg har sagt mange ganger tidligere -det er jo ikke bare vi som skriver, som gjør dette. Det er alle dere som leser, deler og kommenterer som gjør dialogen og kunnskapsdelingen mulig.

    Så -klapp på skulderen til dere for at dere tør dele!

    Jeg skulle gjerne skrevet til hver eneste kommentar og refleksjon, men jeg tenker at jeg skal spare litt energi, slik at jeg kan bruke den andre steder enn bare på blogg. Jeg vet dere forstår 🙂

  12. Diva permalink
    september 29, 2010 20:00

    Jeg tror jeg bare digger deg og bloggen din. 🙂

  13. mhj permalink
    september 29, 2010 21:30

    😀 «Tommel opp»

    Du er nu engang Maria – Maria! En maria med mange sider og talenter!

    Hva så om noen kaller deg «ME-legen» – du slipper iallefall å rive av deg håret pga uvitenhet, frustrasjon og kunnskapsmangel.

    ….noe dine kollegaer kan både misunne og berømme deg for!

    Det gjelder å ha tro på seg selv og den kan en lett gi til andre 😀

    Da har en lært noe viktig om livet – at det er verdt å leve og glede seg over – de små ting……

    Hmmm….hvor mange går ikke glipp av det? Kanskje det er «dem amdre» som syter og klager mest.

    KOZ og KLÆM ❤ Keep up the goooood work bebe!

  14. Lilja permalink
    september 30, 2010 10:40

    …..»Saman er ein mindre aleine». Nydelig bok ja 🙂 for de som klarer å lese…i nydelig nynorsk oversettelse. Kanskje også til inspirasjon ?
    Hovedpersonene dvs «outsiderene» klarte jo å skape seg et vakkert univers innenfor snervre rammer, gjorde de ikke ?
    Følge sin ledestjerne, holde sitt indre lys tent til tross for ensomheten og «utenforheten»…
    …..de fikk til og med sin belønning i form av en «happy end ending»…..Så gjenstår det bare å se om virkeligheta på sikt vil overgå litteraturen da 🙂

  15. anonymica permalink
    september 30, 2010 20:56

    Du er et modig menneske, Maria
    Det står stor respekt av deg og det du gjør.
    Ikke alle av oss våger det samme som du.
    Jeg er takknemlig fordi du våger.

    • september 30, 2010 22:43

      Noen ganger har jeg vondt i magen…

      Jeg vet at du er en av dem som kan forstå hvordan det vil være å ha på mine sko.
      Det er mange helsearbeidere og NAV ansatte som tar kontakt med meg på bakrommet.
      Noen av dem er til og med anonyme overfor meg.

      Det er ikke risikofritt på noen som helst måte det jeg gjør, men det er nødvendig.
      Slik er det bare.

      Jeg håper jeg er med på å gjøre en forskjell in the long run…

  16. Maija permalink
    oktober 1, 2010 20:44

    «Sammen bærer vi hverandre» – det var bra sagt.
    Det er godt å vite at vi er flere sammen på den humpete veien mot en bedre hverdag for mennesker med ME, våre pårørende, våre hjelpere i helsevesnet og nav. Det kan i lengden være tøft å stadig høre folk tvile på at ME er en alvorlig fysisk lidelse, når man i flere år har vært sengeliggende med en kropp i alvorlig krig.

    Du har en kjempebra blogg!

Trackbacks

  1. ~SerendipityCat~ » Gladmeldinger – ikke ubrukelig likevel! :-)
  2. ME-bloggere nevnt på Kunnskapstinget « ~ME Nytt~

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: