Bilder -mer enn tusen ord

Det er den internasjonale ME-dagen i dag og jeg har sett filmpremiere av dokumentaren «Få meg frisk».

.

.

.

Det var fullt hus og stinn brakke -260 mennesker på premieren av en dokumentarfilm er uvanlig.

I dokumentaren følger regissør Pål Winsents ME-syke Anette Giljes vei mot å bli frisk. Før filmen starter forteller Pål Winsentsat han hadde hørt om en ME-syk ung mann som lå i totalt mørke. Pål kunne ikke forstå at slik kan skje. En kollega av Winsents kommer i kontakt med Anette en sen kveld på McDonalds. Anette er ME-syk, vil bli frisk og Winsents bestemmer seg for å følge hennes prosess.

–

Filmvisningen settes i gang ved at Pål Winsents sier at slik livet er, begynner noe et sted og havner et annet sted, som en reise. Slik har det vært for ham å lage denne filmen. Han presisere også at dette er Anette Giljes reise. Andre ME-pasienter må kanskje ta andre reiser og andre ting vil passe for dem.

–

Vi følger Anette gjennom ulike typer behandlingsformer; Lightning Process, besøk hos Vegard Bruun Wyller, Barbra Baumgarten, leder av ME-senteret ved Ullevål sykehus, Skogli rehabilitering, Mesnali helsesenter og til slutt Lillestrøm Helseklinikk/Skandinavisk institutt for ME/CFS ved Kenny DeMeirler.

–

Umulig blir det å gjenfortelle filmen, selv om mange venter på et referat.  Jeg kan likevel gi dere små drypp av setninger og situasjoner jeg bet meg merke i. Tilsammen gir det kanskje et slags inntrykk?

–

«Tenk om det er jeg som innbiller meg alt sammen»

«Jeg kjenner skam for å trenge hjelp til ingenting«.

Anette skjuler hvor syk hun er for andr, hun vil ikke være til belasting.

Hun ler når hun skal fylle ut søknadsskjemaene til LP-kurs -hva skal hun skrive under «yrke»? Hva er det jeg driver med? Skal jeg skrive yrke «ingenting»?

«Det føles som om hodet eksploderer uten at kroppen kan yte motstand»

Treneren på LP sier at det ikke spiller noen rolle hvordan man ble syk og av hvilken infeksjon- man blir frisk.

Anette trener og trener, hun kaster ut alt av hjelpemiddler. Vi følger henne på veien fra entusiastisk giv og vilje, til gradvis forverring og skuffelse, til tross for trenerens ord over telefon at hun må fokusere.

–

Wyller forteller henne at hun har en stressreaksjon i kroppen som vedvarer etter at infeksjonen er borte. Akkurat som en løve som var der en gang, du ble stresset og redd for, men når løven er forsvunnet, så er du fortsatt stresset. Akkurat slik er det, sier Wyller, og Anette sier at tro kan flytte fjell og forsøker videre. Når bena henne skjelver og hun har en gange som er langt fra normal blir hun sint på bena sine. «Nå skaper jeg ME i mine ben -det hater jeg»

Til slutt er Anette så syk at hun ikke klarer å åpne øynene selv om hun forteller seg selv at «Lukk opp øynene, jeg er helt frisk. Det er ikke lov til å hvile som et sykt vesen».

–

Det er hjerteskjærende for oss i salen, både vi som har vært der Anette er i LP-tåka og de andre, å se hvor hardt Anette forsøker, hvor åpenbart syk hun er og hvordan hun legger all skyld og ansvar på seg selv og sin manglende vilje til å bli frisk.

Hvor mange av de som har gått LP er egentlig blitt friske og hvor mange av dem har egentlig bare slutte å kalle seg syke og da er «friske»?

–

«Hvordan forklare for andre at man føler seg som levende død?»

«Det er så mye jeg har holdt hemmelig når det kommer til min tilstand -også for meg selv»

Vi ser hvordan Anette til 25 tusen får en ukes med god mat, sunt drikke, blir massert med urteoljer og utbryter «Om dette hjelper mot ME er det fantastisk«. og «Jeg er omgitt av engler, men det tar ikke bort problemet«.

«Jeg er ikke depressiv, bare unormalt passiv»

–

«Behandlingen hos Kenny DeMeirleir er mitt siste halmstrå. Det jeg er mest redd for å høre er at det er ingenting feil med meg, det er bare stress og det er bare i ditt hode«.

Hvilken annen pasientgruppe vil smile når de får høre at de har en mykoplasmainfeksjon, tarm som er full av saker den ikke skal være full av? ME-pasienter er sjeleglad for at det endelig er funnet noe som bekrefter følelsen de har av å være syk.

Anette følger behandlingen hun får hos DeMeirleir og vi ser henne bli friskere og friskere hvor filmen slutter med at hun nå skal jobbe med sin sexappael og vi ser henne stylet, sminket og fotografert som den reneste modell.

–

For oss som så på, var det enkelt å se endringen som skjedde med Anette under siste behandlingstype.

Filmen gjorde sterkt inntrykk på meg -og veldig mange andre. De prosessene Anette gikk igjennom har jeg selv vært igjennom.

Alle følesene, glede, tro, entusiasmen, håp, skuffelse, skam, det hemmelige om egen tilstand man skal skjule, følelsen av å ikke bli trodd, redselen for ikke å bli bedre, gleden over at det endelig, endelig kan vises, svartpåhvitt det som feiler meg. Denne tilstanden jeg ikke helt forstår alt av, som jeg inderlig skulle ønske jeg kunne formidle og se at andre erkjenner.

–

Det var debatt etter filmen. Debattdeltagerne var:

Hans Petter Aarseth, Barbra Baumgarten, Kirsti Malterud, Mette Johnsgaard og en engasjert Laila Dåvøy. Ingen fra Helse og omsorgsdepartementet synes de kunne ha tid til å stille opp.

.

Andre bloggere som har skrevet om filmen/debatten:

Lothiane, Serendipity Cat, og transkribsjon/video hos MERutt og SerendipityCat Ta en kikk!

(Legg gjerne igjen tips i kommentarfeltet!)

Facebooksiden til filmen finner du her

.

Jeg har skrevet noen inntrykksnutter fra paneldebatten også. De ble litt sinte.