Meldingsbok uten underskrift
Det er mørkt her. Stummende mørkt. Nesten. En liten stripe av lys som jeg tiltrekkes av og avskyr. Jeg er ikke lenger redd for edderkoppene. Det er mange av dem her jeg ligger et par meter under bakkenivå. Ironisk, tenker jeg av og til. Jeg, som liker så godt sol. Fingertuppene mine berører skittent sengetøy. Det kan ikke skiftes så ofte. Jeg lytter etter lyder, etter tegn på at verden lever mer enn meg. It keeps me sane.
Hjernen min svømmer, glir ut og inn av våken tilstand. Av og tilhåper jeg at jeg ikke våkner opp igjen -at jeg vil synke inn i det evige, varme, slik at jeg skal slippe å fryse et eneste minutt til. Slippe smertene. Slippe å sulte. Slippe ydmykelsen og krenkelsene. Nå tenker jeg på den nesten umulige tanken. Den om at jeg for to år siden løp i solen, elsket å svømme og å kjenne endorfinene kjæle med meg etter trening. Den tanken om at jeg var muskler og fett og ikke bare knokler, som nå.
Jeg spiser ikke. Det er lenge siden jeg har kjent sult -for jeg vet ikke hva metthet er. Det er 20 kilo siden «metthet».
Dette er ikke en fange. Ikke et torturoffer. Dette er ikke en kreftpasient på dødsleie. Dette er en jente som er 10 ganger så syk som du mest sannsynlig noengang har følt deg. Dette er ei jente som ble akutt syk etter en infeksjon for et par år tilbake. Hun er livstruende syk og ble sykere av sykehusopphold. Hun har ME. Foreldre får ingen eller liten hjelp fra det offentlige hverken når det kommer til praktisk eller økonomisk bistand.
Hun er nå så dårlig at hun ikke tåler lys, lyder, ikke mer enn myk berøring; hele kroppen er smerter. Ingen gir henne smertelindring. Likevel er ikke det det verste. Det verste er at hun var i ferd med å sulte i hjel, her, i Norge, år 2010, mens foreldrene måtte se på. Hvorfor? Hun klarte ikke lenger svelge. Sykehusene er ikke er lagt opp til å ta i mot så syke mennesker som denne jenta og intet helsepersonell har kommet for å legge inn en sonde, slik at hun kan få i næring når hun ikke klarer å svelge.
Ingen vet hvor mange som ligger alvorlig syke, i mørke rom, slik som denne unge jenta. 50? 100? 460?
Kan vi ha det slik -i Norge anno 2010? Hører du Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen? Kan vi? Skal vi?
2. februar var det en interpellasjon i Stortinget der Laila Dåvøy (Krf) tok opp situasjonen for de aller sykeste ME-pasientene. Regjeringen har hatt økt fokus på ME-syke de siste årene; det er viktig og bra.
Jeg kan godt forstå Anne-Grete når hun er i villrede om hva hun skal gjøre og av den grunn viser til ME-telefonen når Laila spør hva som konkret gjøres i situasjoner som den over -der en pasient trenger livreddende behandling i form av å få lagt ned en sonde. Det er menneskelig. Det er forvirrende når det er mange som mener mye om både årsak, behandling og rehabilitering.
Det jeg ikke kan forstå er at hun svarer «Jeg tror vi må ha noe forståelse for at det tar tid å bygge opp et behandlingstilbud. Det er frustrerende for dem som er syke.» Det er ikke «frustrerende», Anne-Grete; det er livsfarlig! Jeg kan heller ikke forstå at hun ikke ser at dette er hennes anvar, hennes personlige ansvar, å sørge for at livstruende syke får behandling slik at de i det minste overlever.
Likevel: Om man er aldri så uenig om det meste dreier dette seg om alvorlig og livstruende syke mennesker. Tro det eller ei -det er ikke slik at alle disse menneskene «filmer» seg til å ligge i disse mørke rommene. Det er helt sant: de er syke, de kan dø. Det kan absolutt være slik at kompetanse på sykdommen ME er mangelfull, men kompetanse på pleie av alvorlig syke mennesker er ikke mangelvare i dette landet. Pasientrettigheter er heller ikke mangelvare.
Som pasient har du rett til individuell plan og du har rett til helsehjelp. Om man er for syk til å oppsøke mestringssentrene, for syk til å ligge på sykehus, for syk til å være en frisk nok pasient til å være akkurat passe syk-så har du like fullt rettigheter. Problemet er at rettighetene ikke er verdt papiret det er skrevet på om du ikke passer inn. De sykeste ME-syke er for syke til å bli behandlet på sykehus slik sykehusene er bygget opp i dag, med et personale som ikke har kompetanse på pleie for denne gruppen og der pleieforholdene ikke er tilpasset.
Så: om det viser seg at terrenget ikke er slik man trodde at det var, må man justere kartet, ikke sant?
Vi trenger et nasjonalt kompetanseSENTER, et nasjonalt register for å kartlegge de syke, et ambulant team som fungerer raskt og effektivt og som har en faktisk kapasitet, myemye mer biomedisinske forskning og vi trenger en helseminister som skriver i meldingsboka at ME syke må prioriteres, at ME-syke er alvorlig og livsstruende syke: vi må ha en Nasjonal handlingplan, Anne-Grete.
Pasienter har rettigheter og rettighetene må oppfylles på adekvat og effektiv måte.
Beatesrasteplass og Serendipitycat har skrevet om samme tema. Ta en titt!
Og -ja; når du først er her: støtt rett behandling til rett pasient!
Foto: Jenny Terasaki
Trackbacks
- Anbefaling « Under stjernene
- En blogganbefaling: MariasMetode skriver om situasjonen for landets sykeste ME-pasienter « This is ME – rutts tankespinn
- Skal man le eller gråte av helseministeren? « Beates rasteplass
- Individuell plan -Sesam, sesam « Marias Metode
- I tell you this « Marias Metode
- Du skal gjøre mest mulig gøy med de fineste menneskene! « Marias Metode
- XMRV: 4 nye studier -varsom bruk av PCR « Marias Metode
- Hvordan har vi det i dag? SINTEF med statusrapport om ME « Marias Metode
Marias Metode 
Glitrende skrevet! Håper nesten at du sender det til helseministeren eller får det trykket som en kronikk eller noe!
…eller spre til aktuelle via sosiale medier?
Det også! 😀
Da jeg lå på det sykeste fantes det ikke noe pasientombud for oss som lå hjemme, men det er det per i dag. Jeg lurer på hva de faktisk kan gjøre, og hva de gjør.
Hva gjorde deg friskere? Kunne vært spennende å høre, siden jeg selv har ME…
Takk for sist, (festen til Vrangest) og at dette var veldig bra skrevet . Heier på deg! 🙂
Dette skriver i alle fall jeg under. Også lurer jeg litt på hva som skal til for at helseministeren skal skrive under også.
Fantastisk godt skrevet.. og utrolig sterkt. Jeg har gitt opp, kjenner jeg. Orker ikke mer. Det er ingen som hører, likevel. 😦
Jeg tar av meg hatten og bøyer meg i støvet! Der fikk du rett og slett sagt det som bør sies!!
Helseministeren gir ikke blaffen -det tror jeg ikke. Jeg tror hun er en type som jobber systematisk og tenker systematisk. Hun tar avgjørelser basert på faktakunnskap og det er den vi må gi henne.
Vi må påvirke og jobbe bredt for å få fagfolk til å forstå at mestringskurs og kognetiv terapi ikke er noe mer enn akkurat det; mestre en sykdom man har.
Vi må få fagfolk til å forstå rekkevidden av det de selv sier; ME har (også) en biomedisinske årsaksforklaring. Denne må det brukes ressurser på.
Det må investeres litt for å få til korrekt diagnostiseringsverktøy- de finnes i stor utstrekning i dag og Furst står gladelig klare for å få de hit til Norge om signalene kommer. Dette er samfunnsøkonomi og snart, snart kommer det et blogginnlegg om dette også 🙂
Takk Maria!
Dette var utrolig sterkt og godt skrevet.
Send det til ministeren 😉
Enig med Bente: Man blir helt matt og maktesløs, for det er jo ingen (få) som hører likevel..
Heier på deg!
Hilsen Benedikte (er ikke i bloggmiljøet…enda)
men på Twitter og FB
Takk, det var flott skrevet. Kjenner jeg får vondt i magen. Noe MÅ jo endres snart, jeg kan ikke tro annet! *krysse alt*
Uff de er jo helt forferdelig 😦
Kan de ikke bare våkne litt og tenke pragmatisk, det er ikke alltid man har tid til å forstå en ting 100% før en må handle og når mennesker er i ferd med å dø så må en da for pokker handle.
Hei! Jeg har formidlet denne bloggen videre på facebook på siden Mestring for alle, som er en side for pasient/ pårørendeopplæring og lærings og mestringsaktivitet. Siden er selvfølgelig åpen for alle.
I Oppdragsdokumentet fra Helse sør-Øst til det enkelte helseforetak er det i år sagt at sykehuset skal «sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering herunder lærings- og mestringskurs, til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Tilbudet skal utvikles i samarbeid med kommunene og Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ ME»
I hovedsak betyr vel dette at tilbudet skal bygges opp fra ca 0 i løpet av året, men noe av utfordringen må jo være og også inkludere brukerne i utviklingen av tjenestetilbudet.
Heia Maria !
Utrolig bra skrevet , du er flink til å formulere – saklig og presist. Dette må du få publisert videre – helseministeren, media mm………..
Er så glad for alle (som har krefter og ork) til å synliggjøre og «dokumentere» situasjonen for oss MEere: Påpeke svakhetene ved dagens system – og hva som trengs av forbedringer.
Håper du har gode dager – full av framgang!!
hopeful
Takk til dere som orker skrive om det, men måtte det nå der det trengs..
Noen sier at dette burde spres utenfor bloggen -bringes videre.
Jeg er enig.
Hvordan gjør man slikt til skriftlige medier?
Dette var en bloggpost jeg skrev som en oppsummering for meg selv før jeg skal til Helsedirektoratet og overlevere ME-oppropet og snakke om de aller sykeste ME-pasientene, samt understreke viktigheten av biomedisinsk forskning.
Om du mener at dette er viktige saker oppfordrer jeg deg inderlig til å skrive under på opproper, som du finner her:
http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop
Om det er ønskelig kunne jeg tenkt meg å forsøke å formidle det du, Beate og jeg har skrevet om i denne forbindelse i en eller annen form for kronikk som vi kan stå sammen om. Dette kan vi komme tilbake til om noen dager, jeg tar straks en liten pause fra verden. 🙂
Her står det noe om hvordan en kronikk bør være.
http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/article957051.ece
Jeg mener det er verdt et forsøk, spesielt når det gjelder å fremheve situasjonen til de sykeste som ikke får pleie og behovet for forskning.
Håper du har det fint, Cat!
Vi snakkes om kronikk.
Det hadde virkelig vært flott om dere fikk til en kronikk! Har tenkt tanken mange ganger selv, men det har blitt med det..
Jeg er glad jeg lever, det der er også min historie.
Takk for at du belyser det så godt, du har ordene i din hånd.
Alt godt til deg Maria!
Klem Lokki
Veldig bra Maria!
Jeg antar at det er endel mennesker som ikke klarer mer, så det
haster med å få helseministeren informert. Hun er øverste ansvarlige. I dyp fortvilelse skrev jeg brev til S. Brustad og fikk et godt svar, med konkrete råd om praktiske ting.
«De» må jo vite om oss nå. Roper så høyt jeg kan.
Utrolig bra skrevet, sitter her med frysninger nedover ryggen i visshet om at dette faktisk er norge anno 2010. Noe må gjøres, nå, helst for lenge siden…
Jeg er sykepleier i hjemmesykepleien i en liten by. Jeg har hatt to pasienter med ME i løpet av de 10 årene jeg har jobbet med dette. Jeg er den første til å se at det er fryktelig vanskelig å finne frem i systemene, finne rette vedkommende som kan hjelpe, osv i det tungrodde helsevesenet vårt. Og særlig for de pasientene som ikke er så «heldige» å ha kreft eller hjertesykdom eller noen andre av de «anstendige» lidelsene. Tilstander det store vesenet ikke vet hva er, som ME, og egentlig det meste av tilstander som ikke lar seg påvise med MR eller blodprøver, er det som er verst å lide av, for da vet ikke «vesenet» hva det skal gjøre… Jeg har sett at riktig lege er veldig viktig. Det er lov å bytte lege. Fastlegen er nøkkelen til mye, informasjon om rettigheter, pleie, behandling osv. Alle mennesker i Norge har rett til helsehjelp i flg kommunehelsetjenesteloven, sosialtjenesteloven og pasientrettighetsloven. Når det gjelder pasienter som er beskrevet her, som ikke klarer å spise selv, vaske seg, osv, betyr det enkelt sagt at det du ikke greier selv av nødvendig egenpleie har kommunen plikt til å hjelpe deg med. Hjemmesykepleien kan ikke nekte hjelp til feks sondemating, evt kan man bli henvist til sykehjem (desverre for unge mennesker) dersom det er vanskelig eller umulig å gi hjelpen hjemme. Sykehus er alternativet ved behandlingsbehov. Vet ikke om dette ga noen nye opplysninger, men kontakt kommunen og henvis til retten til hjelp alle har.
Hei og så flott med kommentar -velkommen til bloggs!
Noe av utfordringen for disse som er så syke som det jeg beskriver i innlegget, er at de er for syke til å legges inn på steder der det ikke er spesielt skjermet for lyd, lys og andre inntrykk.
De er så syke at de skulle ha vært behandlet med like stor tilstedeværelse og varsomhet som terminale og palliative pasienter. De færreste i hjemmesykepleien og på «vanlige» sykehusavdelinger er opplært til nettopp det.
Jeg vet ikke hvor syke pasientene du pleiet var?
Hva opplevde du som den største utfordringen i pleien?
Hva tenker du at hjemmesykepleien trenger for å få på plass kunnskap og ferdigheter?
Igjen -takk for kommentaren. Jeg skal snart skrive om individuell plan -da kommer jeg inn på det rettigheter og slikt.
ME-syke er heldige som har deg som talskvinne.
Jeg er med på å skrive kronikk, og evt linke det opp mot alvorlig kreftsyke, som stort sett får all hjelp som finnes.
Go, Maria! Det er godt med sinte ressurssterke kvinner.
Hei igjen.
Takk for svar.
Jo jeg vet veldig godt at det er store begrensninger og problemer rundt kommunens tilbud til disse pasientene.
Innlegget mitt var et svar på det du skrev: «Foreldre får ingen eller liten hjelp fra det offentlige hverken når det kommer til praktisk eller økonomisk bistand(……)hele kroppen er smerter. Ingen gir henne smertelindring(…. )Det verste er at hun var i ferd med å sulte i hjel, her, i Norge, år 2010, mens foreldrene måtte se på. Hvorfor?Hun klarte ikke lenger svelge(….)intet helsepersonell har kommet for å legge inn en sonde, slik at hun kan få i næring når hun ikke klarer å svelge.»
Jeg tolket dette dithen at dette må gjelde noen som ikke vet at de har rett på hjelp så man ikke sulter ihjel. Og krav på smertelindring, pleie osv…derfor skrev jeg det jeg skrev.
Nei, jeg skrev ikke noe om kommunenes begrensninger i forrige innlegg, ingen gidder vel lese så lange innlegg som det da ville blitt om jeg virkelig dykket ned i materien, tenkte jeg… Men jeg vil gjerne dele noen tanker jeg har, siden du spør.
Jeg har ingen erfaring med ME i forhold til mitt privatliv. De opplevelsene jeg har stammer alle fra jobben min. Jeg ble engasjert i disse to kvinnene, mye fordi de begge desverre slet veldig med oss, dvs hjelperne. I det ene tilfellet var jeg primærsykepleier, i det andre tilfellet var jeg vikar og mer sporadisk inne. I begge tilfellene fulgte jeg de i ca et år. Begge var sengeliggende, men i stand til, med hjelp, å komme på toalett. Dette var eneste bevegelse ut av sengen i løpet av døgnet. Den ene hadde sondemat med peg-sonde (slange direkte inn i magesekken), den andre spiste selv. Jeg vet de var mye friskere enn de sykeste, men likevel totalt pleietrengende.
Jeg er enig i at sykehjem eller andre institusjoner er problematisk, av grunner du beskriver, derfor konsentrerer jeg meg heretter om hjemmebaserte tjenester. Det betyr i praksis hjemmesykepleie eller personlig assistent-ordningen. Først og fremst hjemmesykepleien, som jeg kjenner best. Dessuten, de fleste er «innom» hjemmesykepleien før de evt får innvilget personlig assistent.
Jeg skriver ut fra egne erfaringer, fra min kommune, en bykommune sentralt på østlandet, bildet kan se annerledes ut andre steder…men jeg er redd sannsynligheten er stor for at det er ganske likt andre steder også. Det kan kanskje andre si noe om?
Det er helt klart i utgangspunktet ikke enkelt å hjelpe disse pasientene innen hjemmesykelpeiens rammer.
Jeg kan ramse opp problemer knyttet til tjenesten:
-mangel på kunnskap. Både hos de ansvarlige myndigheter og den enkelte pleier.
– holdninger er desverre et problem mange steder.
– antall hjelpere. Hjemmesykepleien har nok alt for mange steder problemer med å begrense antall personer som kommer inn i et hjem.
-tidspress/effektivitet.
Du spør hva som må på plass av kunnskaper og ferdigheter. Det er ikke lett å svare på, og det er sikkert forskjell fra kommune til kommune. Men at det er behov for mye mer kunnskap er helt klart. Kunnskap gjør noe med holdninger, jeg tror det er her mye av problemet ligger. Og ledelsen har ansvaret. Jeg tror det er riktig å gå veien om helseministeren, for dette må komme ovenfra.
Ferdigheter kan man tilegne seg. Om kunnskapen er stor og holdningene er positive så er ikke ferdighetene det største problemet. Men i møte med disse pasientene kreves mye av en pleier.
Det er en krevende oppgave å gi god pleie under disse forholdene:
– kommunikasjon med en person som helst ikke skal snakke.
– pleie av en person som helst ikke skal beveges på.
– tidkrevende oppgaver som skal foregå i tilnærmet mørke. Og da mener jeg mørke, ikke dunkel belysning.
Personlig assistent er en ordning som eliminerer en del av problemene med mange hjelpere, behov for å prate med den syke osv. Det hadde vært interessant å vite litt om hvilke erfaringer noen som har pers-ass og noen som jobber som pers-ass har.
Om vi kan få til et godt opplegg i hjemmet er vel det ofte det beste for den som er syk? Siden dette er sykdom som i beste fall tar lang tid, i verste fall ikke går over, ønsker vi vel ikke egne ME-sykehus? Er det realistisk å vente seg ME-avdelinger på sykehusene?
Nemi -dette var imponerende!
Tusen takk for ditt lange svar -her er det mange og nyttige ting jeg kan ta med meg videre.
Det høres absolutt som om du har en forståelse av hva som skal til for å pleie alvorlig syke ME-pasienter og hvilke forutsetninger og utfordringer man møter.
Det er veldig fint å høre at du peker på holdningsendringer som den absolutte forutsetningen for god pleie, igjen som et resultat av kunnskap og at viljen til kunnskap må komme fra ledelsen; nemlig helseministeren.
Jeg er enig med deg.
Om ME-avdelinger på sykehusene:
Godt poeng, det du tar opp om at dette er pleie som kan ta lang tid. På den annen side; hvor realistisk er det å få på plass opplæring og holdningsendring hos alle i hjemmesykepleien? Hvordan skulle dette i tilfelle gjøres i praksis?
Hva med å ha et team som reiser ut og lærer opp hjemmesykepleien som har en pleietrengende pasient?
Hvordan ville det blitt mottatt, tror du?
Hva vile være viktig med et slikt team for at det skulle være nyttig for hjemmesykepleien?
Godt poeng med å skulle kommunisere med den personlige assistenten. Å få på plass et team rundt pasienten, der kun et fåtall kommuniserer direkte, er en nødvendighet.
Ja, det er gitt penger til sengeplasser på sykehus som er tilrettelagt for ME-syke. Til nå er det to plasser på Ullevål sykehus, som selvsagt er en dråpe i havet. Det er lovet ti plasser.
Det er ikke sikkert at det er slik det skal organiseres i fremtiden -det kan hende at det er andre, spesialtrente avdelinger som kan pleie så syke mennesker, som skal ha dette ansvaret.
Igjen; takk! Jeg setter stor pris på konkrete og konstruktive innspill på hva man kan gjøre helt konkret for de som er aller sykest.
Legger også inne en lenke her fra stortinget med spørsmål og svar mht av konkret behandling av pleietrengende ME-pasienter. Takk til Kari for lenke, funnet hos Beate.
Når det gjelder pleie i hjemmet eller på sykehjem eller sykehus. Jeg mener vi trenger alle tre mulighetene. Det er mange som bor slik til at de ikke kan eller bør bo hjemme.
Da er sykehjem et nødvendig alternativ.
Sykehus har den fordelen at de legene som jobber der samtidig kan lære av pasientene, slik det var tenkt på Ullevål. Noen er også så syke at de trenger sykehusplasser for kortere eller lengre tid. Så det bør finnes slike plasser tilgjengelig.
Heisann.
Så flott om du kan bruke noe av det jeg skrev. Jeg kommer gjerne med flere tanker. Skal prøve å svare på det du skriver.
Nei du, å lære opp alle i hjemmesykepleien er nok en ganske svær oppgave, og pr dato ikke nødvendig heller kanskje. Jeg tror lærdom sitter bedre når det er aktuelt, generell kunnskap blekner når den ikke brukes. All generell informasjon man kan klare å få ut til opinionen er likevel bra, selvfølgelig, men jeg tror ikke det holder.
Ideen med et team som reiser rundt og informerer når en sone får en slik bruker, synes jeg var strålende. Dette teamet bør kanskje også kunne kontaktes når problemer oppstår under veis, både av pleiere og pasient. Om det lar seg gjøre praktisk og økonomisk, da. Jeg har ikke anelse om hvor mange pasienter dette kan være aktuelt for i Norge. Jeg har som sagt sett 2 på 10 år.
Vanligvis er det sykehusets spesialavdeliger som informerer oss når det kommer pasienter hjem som trenger spesiell oppfølging, men disse pasientene har jo ikke egne avdelinger.
Jeg tror mye er løst rett og slett ved å gi god informasjon. Om sykdommen og om hva som er viktig i pleien. Det vil gi trygghet til hjelpeapparatet, noe som gir positive ringvirkninger til pasienten. Kunnskap gjør også noe med holdningene.
Det høres ille ut å si at det florerer dårlige holdninger i hjemmesykepleien, men vi er også mennesker, og gjenspeiler på mange måter gjennomsnittet i befolkningen. Det er mange grunner til at en person velger å bli helsearbeider på et eller annet nivå. Ikke alle er kopier av Florence Nightingale, selvfølgelig, men det er masse flotte mennesker, virkelig. Og alle har et ønske om å hjelpe.
Men i en travel hverdag er det lett å tenke at kommunen må hjelpe de som «trenger det mest». Og når de ansatte hører og leser at tilogmed mange leger ikke tror ME-pasienter er fysisk syke, vet de ikke hva de skal tro, selvfølgelig. Prøver de å lure til seg hjelp? Er de late? De ser med egne øyne at pasientene ofte ikke ser så veldig syke ut. Det oppstår gjerne historier om at pasienten gjør ting selv når vi ikke er tilstede. De opplever at det er spesielt å skulle hjelpe en person som fysisk klarer selv, men hevder at hun ikke orker fordi hun blir sykere av det.
Vi er jo opplært til at vi skal unngå å senke pasientens funksjonsnivå ved å overhjelpe. De aller fleste andre pasienter har godt av å hjøre mest mulig selv, ikke sant. Disse pasientene krasjer ofte med mye av det vi er vant til å forholde oss til.
Som man kan se er det mange kilder til mistro og konflikt her. Og når en pleier ikke tror at pasienten egentlig trenger hjelp er det vanskelig for mange å «late som» de er positive, selv om de prøver. Ok, ikke profft, men menneskelig…. Og den ME-syke er ofte ekstra mistenksom og sårbar på dette punktet, de har sett og hørt det før… Og det er usigelig vondt, og rett og slett skadelig for disse pasientene (og alle andre pasienter for den saks skyld, dette gjelder mange mennesker med flere forskjellige «uklare» tilstander) å skulle forholde seg til, og ta imot hjelp fra, personer som oser mistro og negative følelser.
Beate- Sykehus, spesialisthelsetjenesten, er, og blir stadig mer og mer fokusert mot behandling. Det er bestemt at kommunene skal være de som gir pleie. Vi som jobber i dette ser dag for dag at tendensen går mer og mer den veien. ME pasientene trenger ofte lange perioder med pleie, som da altså blir kommunenes ansvar. Ved infeksjoner og andre akutte tilstander er sykehusinnleggelse selvfølgelig riktig. De få plassene som jeg skjønner er opprettet er sannsynligvis tiltenkt for å legge til rette for forskning på sykdommen.
De som ikke kan bo hjemme på permanent basis av en eller annen grunn får i hvertfall i min kommune hjelp av kommunen til å flytte til omsorgs- eller trygdebolig. Sykehjem er kun aktuelt i helt spesielle unntakstilfeller for unge mennesker, under pensjonsalder; for eksempel i påvente av ny bolig eller når det nærmer seg livets slutt.
På de fleste sykehjem er det for mye lyd til at en ME pasient kan være der, og få kommuner har så mange pasienter at det kan opprettes en hel avdeling.
Alternativene for disse pasientene vi her snakker om er nok en eller annen form for hjemmebasert pleie eller at myndighetene velger å lage spesielle ME-behandlingssenter/ sykehus. Men da tror jeg de må finne en behandlingsmetode/ kur først.
De fleste ligger jo allerede hjemme, mange med hjelp fra slitne pårørende. Jeg tror det er bra om vi klarer å finne en god måte å hjelpe de fleste av disse der de er. Jeg synes teamet til Maria hørtes spennende ut. Om de kan samle erfaringer fra tidligere og bruke det til å utvikle en god informasjonspakke tror jeg det kan være en vei å hjelpe på de akutte problemene. Forskning, kur og spesialsykehus er tiltak som uansett tar masse tid å få på plass!
Takk, igjen, for mange gode innspill!
Nemi – ja jeg tenker også at sykehusplasser er for akutte situasjoner og for forskning.
Men å bo hjemme – for mange oppleves dette som en stor belastning. Enten det er snakk om voksne barn, eller foreldre til små barn. Vi som er syke må ha muligheten til å komme oss vekk «hjemmefra». Uansett trenger vi også avlastningsplasser slik at familien kan få helt fri. Det er også nødvendig i overgangsperioder der man bygger om huse eller leilighet for å kunne ha den syke hjemme.
Jeg vet at flere sykehjem har laget ME-tilpassede rom. Da er det ofte ett rom på sykehjemmet som er helt lydisolert og lysisolert. Og slike rom bør det bli flere steder.
Ikke minst er det et stort behov for folk som ikke har familie over hode, og i kommuner der hjemmesykepleien rett og slett gir opp. Det finnes kommuner der hjemmetsykepleien ikke makter og sier at pasienten må søke sykehjemsplass – da må det finnes slike plasser tilgjengelig.
Jeg tror ikke det er noen løsning at alle sykhjem har slike plasser, men at kommuner går sammen og lager slike plasser de disponerer sammen tror jeg er en god løsning. Og jeg tenker også at det kan være en løsning når det gjelder de ambulerende teamene, eventuelt at de sogner til disktriktssykehusene.
En må nok, som hos mange andre pasientgrupper ha et spekter av hjelpetiltak å spille på.
Som du sier -avlastning for familien på en pleietrengende pasient er det nok et behov for. Det er mulig at om hjemmesykepleien hadde fått god opplæring og en grunnleggende forståelse for sykdommen, slik Nemi sier noe om over, så kan antall avlastningsplasser reduseres i takt med at kompetansen økes. Avlastningsplasser vil det likevel være et minimumsbehov for uansett.
God tanke om at kommuner går sammen om å finansiere plasser. På den annen side ser jeg for meg at dette kun må være tiltenkt kortidsplasser -avlastningsplassene, og ikke de som er tennkt til å vare over tid. Dette fordi jeg ser for meg veldig lang reisevei for de pårørende. Mange har små barn og barn har rett til kontakt med sine foreldre, så langt det lar seg gjøre.
Ambulant team er noe vi bør se nærmere på hvordan kan organiseres. Enig.