Kritikk fra Dr. Byron Hyde til WPI
Dr. Byron Hyde, en kjent lege som har jobbet med ME-syke gjennom flere år, kommer med kritikk av XMRV-funnet på konferansen avholdt i Gøteborg 12 november, der også Professor Kenny De Meirleir var deltager.
Slik jeg har forstått det har Dr. Hyde skrevet flere bøker om emnet, diagnostiserer ME-pasienter, men behandler dem ikke selv. Han lager en behandlingsplan som han ber andre leger om å følge opp.
Professor Kenny De Meirleir har forsket på ME gjennom en årrekke, diagnostiserer og behandler, men jeg har ennå ikke sett publisert materiale på behandlingen han gir og effekten av dette.
Ingen av disse doktorene kan beskyldes for å jobbe for knapper og glansbilder, for å si det slik.
Begge disse doktorene er opptatt av at det finnes flere undergrupper at ME-pasienter. Dr. Hyde skal ha uttalt at han ikke kan hjelpe mer enn ca 15% av sine pasienter, da det kun er disse som har ME.
Dette er ikke noe jeg har sikre kilder på, og må derfor foreløbig taes med mange klyper salt. Dr. Kenny De Meirleir er opptatt av at ME-pasienter kan får sine symptomer fra ulike agens; virusinfeksjoner, enteroinfeksjoner (mage-tarm), kvikksølv, soppovervekst mm.
Det er en god stund siden jeg leste referatet fra hva Dr.Hyde fortalte i Gøteborg, men jeg har ennå ikke vært i stand til å finne uttalelsene til Prof. Kenny De Meirleir.
Jeg har derfor vært avventende til å legge inn referatet.
Usikker var jeg; skulle jeg publisere dette? Om så er bør jeg også publisere gjensvar på noen måte. Jeg ønsket å se hva Kenny De Meirleir sa på samme møte i Gøteborg, men har ikke funnet det som visstnok skulle bli lagt ut på nett.
Det er alltid en avveining om hva jeg vil publisere til enhver tid. Jeg ser jo at jeg – som alle andre, siler informasjon.
På den ene side er det galt. På den annen side ser jeg hvilket ramaskrik og fortvilelse som kommer frem hos mennesker som allerede har lite å gå på – og relevans må derfor vurderes. Jeg var pissforbannet en stund selv, når vi i Norge trakk på skuldrene av mulighetene for blodsmitte. Det ble jeg selv mentalt sliten av.
Nå har en leser, Monika, lagt inn en lenke der deler av innholdet i uttalelsene til Dr. Byron Hyde ligger.
Jeg vil derfor kommentere den nedenunder.
Dr. Byron Hydes kritikk til WPI og funnet av XMRV
Finner du her
Hva jeg forstår av kritikken som ligger her:
1. Dette er tredje gang på 3 år at noen mener de har funnet svaret på ME-gåten.
2. Byron mener at inkubasjonstiden for XMRV er 21 dager og derfor umulig kan føre til en epidemi.
3. Han insinuerer at blodprøver kan ha blitt forbyttet; museblod med menneskeblod.
4. Oppdagelsen av dette viruset gir WPI mange økonomiske fordeler.
5. Han skisserer også hvilke virus som har kort nok inkubasjonstid til å kunne føre til en epidemi.
Dr. Byron Hyde er ikke den eneste som er tilbakeholden til disse funnene. Andre er langt mer saklig i sine fremføringer, men nå gjelder det altså Byrons uttalelser.
Mine tanker om dette:
Siden Monika spurte meg direkte; min personlige mening er at uttalelsene til Dr. Byron Hyde er på grensen til krenkende – å indikerer at man har «forbyttet» blodprøvene, uten å kunne belegge dette ytterligere, virker useriøst.
Økonomi er alltid et issue, det er ikke noe nytt, hverken for WPI, Kenny De Meirleir, Dr. Byron Hyde eller Live Landmark.
Jeg er også veldig usikker på hvordan han kan si noe om XMRV´s inkubasjonstid. Er slikt publisert?
Det er heller ikke noe nytt at forskningsmiljøene i varierende grad bruker «spisse albuer og skitkasting».
Når han bruker det jeg vil kalle hersketeknikker; latterliggjør og mistenkeligjør – uten å belegge sine dårlig skjulte påstander, mister dessverre Dr. Byron Hyde anseelse i mine øyne.
(for å være klarere, da jeg ser at noen misforstår; Dr. Hyde mister, i mine øyne, noe av sin pondus i denne krtikken, ikke som lege for ME/CFS-syke!)
Man må holde seg til sak. Om man mistenker om noe at noe er uredelig, bør en kunne bevise noe med en viss grad av sannsynlighet.
Hva står jeg igjen med?
Jo; at dette er tredje gangen noen mener at de er funnet et agens som kan forklare årsaken til ME. Kan forklare.
Det er en del uttalelser som er kommet under intervju med forskere fra WPI i etterkant av dette funnet. Noen av uttalelsene er nok litt på kanten av hva man kan love.
Det som står i forksningsrapporten holder fortsatt vann. Det er funnet et retrovirus som heter XMRV både hos prostatacancerpasienter og en stor andel ME-pasienter. Det er sannsynlig at det kan smitte gjennom blod. Det er all grunn til å forske mer på dette viruset.
Nyland har så vidt jeg kan se ikke uttalt noe om dette offentlig.
Det jeg har hørt er anekdoter.
Det blir interessant å se hva han selv mener om XMRV og hvorfor.
Om man ikke finner viruset på pasienter her i Norge, må man finne ut av hvorfor.
Kan det dreie seg om et mutert virus?
Kan det dreie seg om at i USA er XMRV et opportunistisk virus, som kommer når immunforsvaret er nede, mens dette viruset ikke er så utbredt her i Norge?
Er det en genetisk variant som bestemmer hvilket virus vi infiseres av og kan dette gi ulike utslag?
Vil dette viruset kunne utløse andre sykdommer?
The Marshall Protocoll diskuterer også dette funnet og finner det interessant, til tross for invendinger.
Bottomline: Det er mye vi ikke vet, det er mye vi ønsker å vite; det er bare til å forske videre!
Marias Metode 
Tusen takk for svaret ditt, Maria.
Veldig informativt. Ikke godt å si hva man skal konkludere med ennå, vil jeg tro.
Kanskje ser vi et Marionett-master virus som dr. David S. Bell mener. Han viser til at det i så fall trekker i tråder alt etter type mottagelighet m.v.
Han mener også bl.a. at Herpesvirus kan være bærer av XMRV eller omvendt.
Ja, det må nok forskes videre. Svaret får vi nok til slutt.
Blir spennende å se hva man kommer frem til.
Føler at SI er i ferd med å bryte ut på meg nå. Føler meg dårlig og er litt engstelig, men det går nok bra.
Har tatt Avant Garden, Sambucol, Bionaid nanosølvvann og store mengder C-vitamin.
Rene bomben, vil jeg tro og håpe.
Det vil nok dukke opp enda flere spørsmål når det forskes videre, Monika.
Først og fremst må en se om andre også finner dette viruset hos ME-pasienter andre steder i verden.
Om man finner dette viruset med like stor utbredelse ved neste korsvei er det på tide å finne ut av hva dette viruset fører til av reaksjoner i kroppen vår og hvorfor det eventuelt gjør noen syke og andre ikke.
Får håpe du står svineinfluensaen av, Monika!
Jeg stiller meg litt undrende til det med at vi har hatt «hvert år ett nytt virus» – ja, det har vært mange aktuelle virus, men om jeg skjønner det rett, så er omfanget både av studien og funnet langt større nå?
Ellers så nevner han at man kan ha funnet xmrv pga forurensning av prøvene, rett og slett virus fra mus i samme bygning.
Men jeg mener å ha lest at man finner forskjellige typer xmrv-virus hos mus og mennesker?
Det begynner etter hvert å bli så mye info at jeg verken husker nøyaktig hva jeg har lest, eller hvor jeg har lest det, så det er også vanskelig å få lett ting opp igjen.
Jeg angrer for at jeg ikke lagde et bibilotek for lenge siden over ulik informasjon og kilder; det er vanskelig å følge med.
Slik det er nå er det mange meninger og mye synsing; både om forskningen som har vært gjort og om hvordan det skal gjøres fremover.
Jeg finner ikke info om forskjellen på XMRV hos mus og hos mennesker.
Jeg mener at det ikke har vært vist så stor andel av et spesifikt virus hos ME-pasienter der man ikke har funnet den samme andelen hos friske, ja.
Hva sier dere andre?
Litt på siden av innlegget ditt som helhet, men en kommentar ang de 15% du nevner:
I løpet av Dr. Hydes foredrag i Oslo høsten 2005, oppfattet jeg det sånn at han mente at det hos 85% av pasientene fantes en underliggende årsak som var mulig å identifisere/rette opp i om man bare lette grundig nok. Han gikk igjennom en liste over ting som burde testes/utelukkes før man kunne konkludere i at det ikke var hjelp å få.
Mao omvendt av det du nevner her: 15% måtte forskes videre på, de andre kunne hjelpes med eksisterende metoder da de underliggende årsakene var ting som er vanlig å behandle. Jeg kommer ikke på eksempel, men mulig det finnes referat fra dette foredraget. Dette var også grunnen til at han selv ikke behandlet, han hadde ingen «ME-protokoll» som sådan men oppfordret til behandling av enkeltårsaker.
Jeg har ikke lest/hørt særlig mer om han siden, så vet ikke om det fortsatt er sånn han jobber. Meget mulig han har endret mening i årene som er gått.
Et par artikler fra 2005 :
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article1140655.ece
http://www.aftenposten.no/helse/article1140961.ece
Han var også dengang veldig bastant, og ut fra det du skriver her har han tydligvis ikke forandret seg etter ny forskning fra andre. Konklusjonen blir som så ofte før når det gjelder ME-leger: «egoene krangler og pasientene taper».
Takk for innspill.
Av de ME-pasientene som kommer til ham mener han at det er 15% som virkelig har ME; altså den særegne sykdomsentiteten som defineres som ME, når alle andre sykdommer er utelukket, slik jeg forsto det.
De 85% andre har CFS og mange ulike årsaker til symptomenene sine?
Jeg har ikke gjort prosentregningen på den studien Dr. Hyde har gjort selv og som han viser til i sitt foredrag; men der mener han absolutt at hos de fleste finner man årsaker som kan forklare symptomene pasientene har.
Han skiller der mellom CFS og ME.
Jeg kan ikke se at denne studien er publisert noe sted.
Om det er det du mener, var det slik jeg forsto det også, men jeg ser jo at jeg formulerte meg veldig klønete.
Eirran viser nedenunder hvor tallet 15% er tatt fra. Det er altså slik han selv så det tidligere.
Som du sier; litt på siden.
Mitt poeng var at prof. Kenny De Meirleir og Dr. Hyde, som begge var deltagere på konferansen, ser ut til å være samstemte i dette at ME-pasienter, slik de klassifiseres i dag, er en sekk med pasienter med ulike sykdommer med ulike utløsende årsaker og som derfor skal behandles ulikt og individuelt.
Sånn som jeg forstår det så er det visst utrolig lett å få forurensing av prøver med XMRV. Dvs at hvis man har forsøk med blod fra mus i samme lab skal det svært lite til for kontaminering. Altså ikke forbytting av blodprøver, men kontaminering.
Jeg syns også kritikken fra Byron er ganske usaklig, og jeg syns ikke helt jeg får tak i hva det er han prøver å si.
Dersom det er sånn at XMRV på en eller annen måte svekker immunforsvaret og gjør folk mer mottakelige for andre virus/bakterier/parasitter, trenger det jo ikke være XMRV som er årsak til epidemien men andre agens (j.fr Giardia-epidemien i Bergen). Da faller i så fall epidemi-argumentet hans.
Jeg har også hørt andre si at «lanseringen» av XMRV er for å få penger, men WPI er da en non-profit organisasjon såvidt jeg forstår?
Det kan godt tenkes at det er for enkelt at ett enkelt virus kan være årsaken til ME/CFS, men det betyr ikke at ikke XMRV kan være relevant.
Ja, jeg ser at det er mulig med kontaminering/forurensing av prøver i et laboratorium. Absolutt!
(Det har vært nevnt at dette er tilfelle med tidligere vaksiner; altså å forurense vaksiner med XMRV fra mus – men dette vet jeg for lite om.)
For å hevde at det er tilfelle her, vil jeg anta at man da må ha utført testene på de 96% av de friske som IKKE viste seg å ha XMRV-infisert blod på et annet laboratorium enn der de som hadde infisert blod ble testet?
Det er dette som ikke stemmer for meg; 96% av de friske hadde IKKE dette viruset. Hvordan kan det da ha vært en krysskonteminasjon?
Hvor stor er sannsynligheten for at dette er tilfelle vil man kunne vite om man følger prøvesvarene tilbake til det enkelte laboratoriet, vil jeg tror?
Det er mulig at Dr. Hyde sitter inne med opplysninger som gjør at han kan sannsynligjøre dette, men han har ikke sagt noe om det, så vidt jeg kan se?
Du skriver at Dr. Hyde skal ha uttalt at han ikke kan hjelpe mer enn ca 15% av sine pasienter, da det kun er disse som har ME.
Jeg lurer på hva du mener med det?
-og hvor du har det i fra?
Han er en av få leger i verden som praksis har bestått utelukkende av granskingen av ME og CFS pasienter siden 1984.
Jeg leste et sted; «Takket være hjelp fra mange leger og forskere, investigational forskning sakte avansert fram av 1998 var Dr. Hyde i stand til å diagnostisere årsaken til ME og CFS type sykdommer i 90% av pasientene som kom til hans kontor for undersøkelse.»
Et annet sted leste jeg at;Dr. Byron Hyde, en ekspert på ME og CFS, har funnet ut at ME er en målbar nevrologisk sykdom og at CFS alltid har en eller flere alvorlige udiagnostiserte sykdommer som er underliggende for den. Han påstår at han kan diagnostisere 70-80% av disse sykdommene.
Du skriver videre;»Når han bruker det jeg vil kalle hersketeknikker; latterliggjør og mistenkeligjør – uten å belegge sine dårlig skjulte påstander, mister dessverre Dr. Byron Hyde anseelse i mine øyne.»
Jeg må si at dette var sterke ord, Maria,-jeg vet ikke, men jeg oppfatter det mere som avventende og at man ønsker mere forskning på dette.
alva
Jeg skrev: «Dr. Hyde skal ha uttalt at han ikke kan hjelpe mer enn ca 15% av sine pasienter, da det kun er disse som har ME. Dette er ikke noe jeg har sikre kilder på, og må derfor foreløbig taes med mange klyper salt.»
Tallene var ikke mitt poeng.
Se ellers mitt svar over.
I lenken vil det være forskning, upublisert tror jeg, han selv har gjort.
De to oversatte sitatene du legger inn i din kommentar, henger ikke helt sammen.
Kan du legge inn lenker/kilder til disse?
Som jeg har sagt over; kritikken hans mister sin pondus og både i forhold til hvordan han begrunner den, altså med veldig liten begrunnelse overhodet, og hvordan han bruker språket sitt, slik jeg oppfatter; latterligjøring.
Min personlige kommentar om at han mister anseelse for mitt vedkommende, har ingenting med at han ikke har hjulpet mange ME/CFS- pasienter å gjøre. Det har han. Han er en av dem som tar pasientene på alvor og som har tid og midler til å ta alle undersøkelsen som er mulige å ta. Dette er det jo pasienten selv som betaler, slik det er hos De Meirleir og ligger langt unna det budsjettet man finner i det offentlige helsevesen.
Hvem av oss som er utredet gjennom det norske helsevesen har undersøkt hjernen for underliggende patologi og har tatt PET (positron emission tomography), SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography), utvidede EEG-undersøkelser, Transcranial Doppler (se på karene i hjernen) og grundige nevropsykologiske tester?
Jeg har ikke noe å bidra med her, bortsett fra kanskje en liten avspennede latter.
Beate skriver:
«Ellers så nevner han at man kan ha funnet xmrv pga forurensning av prøvene, rett og slett virus fra mus i samme bygning.»
Og ‘laboratorie’/’mus’ trigget en historie opp i hodet mitt:
En slektning studerte farmasi og holdt på med et prosjekt som involverte testing på mus. Men akk! De døde, og døde – og det var sletti kke meningen, og slett ikke forventet.
Det ble sanert i laboratoriet, og det hele gjentok seg. Så ble min slektning nærgransket (må ha vært noe lignende det som foregår når ‘House’ jakter diagnose), og det ble omsider avslørt at hun og familien hygget seg med hjemmebakt brød.
*Alarm*!
Vanlig hygiene fjernet nemlig ikke gjæren fra fingrene hennes. Musene ble gjærsoppforgiftet!
Takk, Titta ;-D
Alva:
Tallene på 15 % stammer nok fra dokumentet «The complexities of Diagnosis» av Byron Hyde.
Her skriver han:
«Initially in 1985 to 1990, I was able to unravel the causative disease or illness in the ME/CFS group in no more than 10% to 20% of the patients I examined. By 2000, I was able to discover the major elements of the underlying disease pathophysiology in 70% to 80% of the patients I examined. Each year, my success ratio has improved. Because of this, I believe that the 20% to 30% failure rate in defining the pathophysiology of this group is due to my own deficiencies as a physician and/or the deficiencies of the available technologies. One should not blame patients for their illness or jump too casually to a psychiatric or sociological diagnosis.
For me, a patient with an initial diagnosis of ME/CFS can be a gold mine of disease, missed injuries, physical and physiological anomalies, and genetic curiosities.»
Klikk for å få tilgang til Byron%20Hyde%20-%20Complexities%20of%20Diagnosis.pdf
Oversatt:
«I perioden 1985 til 1990 klarte jeg å finne den utløsende sykdommen i ME/CFS-gruppen i bare 10 – 20 % av tilfellene jeg undersøkte. I 2000 var jeg i stand til å oppdaget den vesentlige årsaken i den underliggende sykdomsutviklingen i 70 – 80 % av tilfellene. For hvert år som går, øker min suksessrate. På grunn av dette tror jeg at når jeg ikke finner årsaken i 20 – 30 % av tilfellene, så skyldes det min manglende kunnskap som lege og/eller mangler ved teknologien.
Man skal ikke legge skylden for dette på pasientene og ty til tilfelige psykiatriske og sosiologiske diagnoser. For meg er en pasient med en initiell diagnose på ME/CFS en gullbruve av sykdommener, oversette skader, fysiske og fysiologiske unormalheter og genetiske rariteter»
Det er ikke så langt unna det du selv sier du har lest, men det viktige her tror jeg er hvordan man tolker det han skriver.
Når han skriver «en initiell diagnose på ME/CFS», så tror jeg dette kan tolkes som at han mener at ME/CFS er en diagnose som involverer underliggende årsaker som kan behandles og dermed at ME/CFS i slike tilfeller ikke er en korrekt diagnose.
Ellers så er mitt inntrykk at Byron Hyde er veldig opptatt av inkubasjonstid. Han avviser også i foredraget andre «virusforklaringer» med uttgangspunkt i inkubasjonstid.
Han mener at ME har en inkubasjonstid på 4-7 dager. I skrivet over avviser han også HHV-6 og EBV som utløsende årsak pga av dette, noe han gjentar i foredraget i Gøteborg. Her gjør han det også med XMRV.
Det er også Byron Hyde som er «opphavet» til diskusjonen om at ME er smittsomt, da han hevder:
«Perioden der ME er mest smittsom, starter rett før symptomene oppstår og varer gjennom sykdommens akuttfase (som varer i flere måneder eller hos noen i flere år). ME synes å være svært smittsom, men også svært selektiv. Man antar at overføringsmåtene er ved tilfeldig kontakt (luftveis), spytt (f. eks. kyssing), seksuell overføring og overføring via blodprodukter»
http://www.me-forening.no/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=30
Det er int. det du skriver om inkubasjonstid og smittsomhet.
For kort tid siden var jeg på et foredrag med Pr. H. Nyland hvor han fikk spørsmålet om ME er smittsomt. Han smilte sitt lure smil som vanlig (det var et kjærestepar dette her. Hun hadde ME, men ikke han og det var han som spurte, litt engstelig) og svarte spøkefullt at nei han trodde ikke det,…ikke særlig ihvertfall. Salen brøt ut i latter.
alva
Til Beate der oppe:
Det Dr. Hyde sier i dette foredraget er at:
«In June 2008 I was paid by the Swiss pharmaceutical company, ROCHE to attend a symposium on CFS in Baltimore,
Maryland. There were well over 100 “eminent” speakers from around the world, all the speakers except for a salaried researcher from the Canadian Government Viral Detection
Laboratory in Winnipeg stated they found Human Herpes 6 & 7 in the 70-80% of all CFS patients but not in healthy controls.»
Han viser altså til utsagn fra deltagere på et symposium, og ikke hva som er publisert i studier, så vidt jeg forstår.
Han snakker også om enterovirus som en foreslått årsak til ME; men her nevner han ingen tall ei heller publiserte studier.
Såvidt jeg kan forstå viser han altså ikke til studier som viser like stor samvariasjon mellom agens og sykdom som WPI gjør.
Men igjen og igjen; det er mye som gjenstår før en kan si at XMRV er årsaken, eventuelt også den eneste årsaken, til ME!
Hei både Eirran og Maria og alle andre.
Ja, jeg har skrevet om dette på bloggen min tidligere,
http://alvainsvingen.wordpress.com/2009/08/18/uforklarlige-sykdommer/
og mente vel at det var slik som «Fra sidelinjen» lengre opp her sier.
Dr. Hyde sier vel at han har blitt flinkere til å finne/identifisere den utløsende sykdommen i ME/CFS-gruppen fra å klare bare 10 – 20 % av tilfellene han undersøkte i perioden fra 1985 til 1990 klarer han 80-90% i år 2000. Han sier videre at for hvert år som går, øker hans suksessrate.
Ha en fin dag! 🙂
Alva
mariasmetode:
Det er mange som har hevdet at enterovirus er involvert ved ME/CFS.
Før CFS ble lansert, (da forskningen var mer bilogisk orientert 🙂 ) ble det etter det jeg husker også publisert en rekke forskningsfunn av enterovirus i muskler og hjernen.
Denne tråden ble tatt opp igjen da det ble funnet enterovirus i mage/tarm-systemet til ME-pasienter.
(Se http://meforum.diskusjonsforum.no/meforum-about4958.html )
For referanser til tidligere forskning, så se på slutten av dette skrivet:
http://www.meactionuk.org.uk/The-role-of-viruses-in-ME.htm
mariasmetode:
Det er mange som har hevdet at enterovirus er involvert ved ME/CFS.
Før CFS ble lansert, (da forskningen var mer bilogisk orientert 🙂 ) ble det etter det jeg husker også publisert en rekke forskningsfunn av enterovirus i muskler og hjernen.
Denne tråden ble tatt opp igjen da det ble funnet enterovirus i mage/tarm-systemet til ME-pasienter.
For referanser til tidligere forskning, så se på slutten av dette skrivet:
http://www.meactionuk.org.uk/The-role-of-viruses-in-ME.htm
Beklager dersom det så ut som om KDM er den eneste her i verden som snakker om enterovirus og CFS/ME; det er galt inntrykk. Således er det KDM står for intet nytt, absolutt ikke.
Jeg nevnte KDM som et eksempel fordi han og Dr. Hyde deltok på samme konferanse og det var Dr. Hyde sine uttalelse jeg ble bedt om å kommentere.
Jeg har som sagt ikke sett noe av hva KDM sa på konferansen. Har du?
Takk for lenke og for gode innspill!
Kenny De Meirleirs foredrag på konferansen i Gøteborg hadde tittelen «End of an Era of Medical Negation».
Siden dette også var tittelen på foredraget han holdt på pressekonferansen dagen før den internasjonale ME-konferansen til Invest in ME i mai, så regner jeg nesten med at det var identiske foredrag.
Her er en link til omtale av pressekonferansen (med link videre til presentasjonen).
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-421.html
Slik jeg har forstått det (etter en notis på facebook) så vil foredragene til Hyde og Meirleir legges ut på internett etterhvert.
Ja, jeg forsto det også slik at de ville bli lagt ut, men jeg har jo ikke sett noe til dem ennå.
Takk igjen for lenker, Eirran!