Dr. Saugestad om ME og kameler
I Dagbladet skriver Dr. Saugestad om oppdagelsen av retroviruset XMRV, betydningen det vil ha for oppfattelsen av ME som sykdom og ME-pasientene som gruppe.
I pressemeldinger fra USAs kreftinstitutt og WPI
heter det at dette funnet gir oss muligheten til å
forstå ME bedre og kanskje utvikle effektive be-
handlingsmetoder mot denne misforståtte syk-
dommen. De mener at studien representerer det
gjennombruddet man har håpet på, og som en gang
for alle bør sette en stopper for diskusjonen om
hvor vidt ME er en psykosomatisk eller primært en
legemlig sykdom.
Saugestad skriver videre:
Det er ikke min oppgave her å fordele skyld, for
også for meg har forståelsen av denne sykdommen
vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at
Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den
behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Vel-
mente politikere bevilget ekstra midler til denne
pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette
bort ved å opprette et kompetansenett verk der
mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig
syk ME-pasient . Likevel har nett verket gitt ut ge-
nerelle retningslinjer som inneholder skadelige råd
om å bruke kognitiv adferdsterapi og f ysisk trening.
Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at
disse pasientene har immunologiske avvik. Det kan
synes som det grunnleggende bud om å undersøke
pasienten før man starter behandling er blitt brutt .
Dr Saugstad sier at han vil tro at norske helsemyndigheter vil komme med lignende uttalelser som det amerikanske har gjort. Jeg er vel ikke så overbevist som det Saugestad er.
I skarp motsetning til hva Dr. Saugestad står for her, sto det å lese på Legeforeningens sider som veileder til barnelegene, at ME/Kronisk utmattelsesyndrom ble lagt under kategorien «Kapittel 12 Psykiske lidelser og psykososiale tilstander».
Wyller var oppført som rådgiver.
I dag; når jeg igjen er inne å ser på denne siste lenken, er alt om ME fjernet.
Kan dette bety at man i Norge begynner å se på hva som skjer rundt i verden?
Si ja!
Fra SerenipityCat har jeg lånt artikkelen til Professor Ola Didrik Saugstad
(Takk til Funkster som ga meg den fine nyheten!)
Jeg ser andre skriver om dette: Tingelingelin, Rutt og SerendipityCat. Flere?
Marias Metode 
Det går framover! Ikke så fort som det burde, men framover likevel!
Det har du jaggu rett i, Syltegeek.
Velkommen til bloggs, forresten 🙂
Takk! Jeg har vært innom her noen ganger før, men tror jammen dette var første gang jeg fikk somla meg til å kommentere… fine, lure bloggen.
Å, nå ble jeg glad 🙂
Takk!
Nesten påfallende at det var borte nå. Det var der da jeg sjekket i morges. La oss håpe at det ikke er tilfeldig, men fordi noen faktisk har lært noe nytt 😉
Utrolig bra at vi har dere to insidere, hehehe …
Ja, det låter interessant at denne veilederen er vekke, og at informasjonen blir korrigert.
Det er «Annema» som er informasjonsprederen her 🙂
..også måtte jeg spørre Tante hva i alle dager vi skal gjøre med slikt.
Men nå er det altså borte. «Ryktene» vil ha det til at det er foreldre som har reagert på at barna deres blir psykiatrisert, har henvendt seg til ME-foreningen – og at dette muligens kan ha adstedkommet en korrigering.
SÅ: benytter anledningen til å oppfordre alle til å melde seg inn i ME-foreningen, slik at de kan få midler til å ansatet en person (uten hjernetåke og masse energi) i full stilling.
DERETTER: Takk, Annema, for at du gjorde meg oppmerksom på hva som sto på Legeforeningens sider!
Ja, du klikket på linken og så det du også?
Jeg skvatt litt når jeg skulle sjekke lenken før jeg la den inn i innlegget og alt som sto om dette var borte. Tidligere så var det til og med merket som «ny» – altså noe man burde være ekstra oppmerksom på å lese og se.
Vi tror det beste, ikke sant? 😉
ME/CFS står nå under nevrologiske lidelser i samme veileder. Verden går fremover 🙂
Hehehehe…babysteps!
Men for oss; svære, digre babysteps.
Jøss! Så bra! Dette blir man jo virkelig glad for å høre!! 😀
Ja, ikke sant?
Det gjelder å se det som er bra!
(- så får vi forsøke å kjøre slalom mellom det andre enn så lenge)
(Huff…nå høres jeg ut som en halvejula-predikant, men det får så være.)
Nå ble jeg faktisk rørt… 🙂
Kritikken mot kompetansenettverket er veldig klar. I den lange, lange tråden borte hos Tante Grønn kommer det frem at Peter White er invitert til Bergen av Forskernettverket – er det noen som kan få de i tale og høre hva de tenker om dagen? Og hvordan de kan prioritere på denne måten.
Det er jo oppegående folk som er med, jeg klarer ikke helt å forstå hva de tenker på, og skulle gjerne hatt en dialog med bla Malterud for å høre hva hun egentlig tenker, tror og mener.
Også er det jo ufattelig trist da, som Saugstad påpeker, at når man bruker store ressurser på noe slikt som kunne vært til så god hjelp, så blir det til «ingenting». Wyller har uttalt at problemet ikke er profesjonstriden, men at problemet er at ingenting blir gjort. Men han sitter jo også her, hvorfor sørger så ikke disse for at noe blir gjort?
Jeg forstår ikke helt hvor «korken» er, og hva man kan gjøre for å få fortgang i tingene.
Ja, jeg så det. Jeg fikk en mail om invitasjonen via en mailingliste jeg er medlem av.
Jeg vet ikke hva jeg skal si.
Det er mulig det ikke er proffesjonstrid dette handler om, men det kan nesten se ut som om det er et juv i mellom hva som sies og hva som faktisk gjøres?
Hva mener Wyller denne sendrektigheten handler om?
Det skulle være mulig å få Malterud i tale, skulle det ikke?
Har det noe med norske tradisjoner å gjøre?
Vi er ikke så gode på å ta til oss hva andre land forsker på, innerst inne vil vi helst gjøre sakene selv. I tillegg er vi seeene med å ta til oss nytt tankegods.
(Ok, en generalisering, men dog…Ikke skyt meg Pernille.)
Skal se hva jeg kan få til via noen som kjenner noen som kjenner noen. Kan ikke love at det går fort i svingene, men skal forhøre meg litt om det går an å få noen av dem i tale.
Jeg tror du er inne på noe, Maria. At vi ikke er så flinke til å ta til oss hva andre land forsker på. Ikke før det er et viktig og prioritert forskningsområde for oss, og det kan vi vel ikke si at ME/CFS er i dag.
Vel…det kan se ut som om «det norske» er det som teller og vi avventer med å kommentere så lenge vi kan:
http://tinyurl.com/ycq9bhx
Øyne og hode ikke kommuniserer så veldig bra for tiden, men jeg mener seminaret i Bergen hvor Peter White deltok var den 20. oktober, ikke den 20. november. Ikke at det gjør det hele så mye bedre… 😉 http://www.unifobhelse.no/ContentItem.aspx?site=1&ci=
Hvis der er noen som har kontakter så kanskje vi kan få høre noen reaksjoner fra seminaret?
Det er helt rett, Tussaluso!
Det står feil dato og øyne og hode kommuniserer utmerket!
Dette ble rettet opp ved at man sendte en fellesmail til malinglisten etter at info ble sendt ut første gang.
Det kan være at det blir lagt ut et referat. Jeg skal følge med å legge ut, om du vil?
Fra ME-forum i dag:
Medscape har postet om CFS og XMRV under Infectious diseases:
http://www.medscape.com/viewarticle/712034
Takk for lenken, men det ser ut som om man må være medlem og logge seg inn for å se?
Du må gjerne klippe -og-lime inn om du vil?
Hei!
Jeg har også skrevet, mulig jeg har vært både tendensiøs og alt, men dog, jeg føler for å vekke min «lesekrets»…. og lot meg rive med…
Jeg har også oppdaget sider som er borte,om enn ikke den som jeg ser er beskrevet over. I tillegg har det lenge vært helt umulig å se videoen fra God morgen Norge og Live Landmark. Jeg ville så gjerne vise den til min Husbond, for å vise hvorfor verden tror at jeg ikke «VILBLIFRISK»!!
Ha en fin dag alle sammen!
Jiiises, tror du jeg er treg?
Jeg forsto ikke helt hva du mente, jeg trodde du hadde skrevet til Legeforeningen eller ME-foreningen, men nå ser jeg jo at du har skrevet innlegg!
Jeg synes ikke det var over kanten i det hele tatt, jeg 😉
Det er bare bra å vekke noen lesere, vet du.
Litt treghet er ikke å forakte.. Jeg må innrømme at jeg gjekk inn og tok bort et avsnitt om hvordan retrovirus virker. Så min treghet kunne slått til på et tidligere tidspunkt kan man si…
Jeg var mildt sagt på gyngende grunn… og litt usikker på kilden!
Tusen takk skal du ha for gode ord!
Dette går virkelig vår vei! Kan ikke skjønne annet! Og det går raskere enn jeg har forventet!
Nå er jeg spent på hva legen min vil si i morgen. Han er en fin fyr, men jeg har ikke for store forventninger. Tror ikke viruset har slått inn over provinsielle legekontor! Bare svineinfluensaen tenker jeg..
Har bestemt meg for å vente med å bombadere han med opplysninger.
Og sier med Bjørn Eidsvåg, «han gjør så godt han kan….» ( jeg utelot med forsett; han er berre en mann… vi er alle » berre» det ene eller det andre innimellom…
Tar for sikkerhet skyld med kronikken i tilfelle interesse skulle dukke opp…
Klem.
Det er veldig lurt å kjenne sin besøkelsestid.
En ting av gangen er bra for alle oss «menn» 😀
Tenk at vi er så heldige som har personer som dere som sprer info på denne måten og håp i forhold til at ting skjer!
Ja, ikke sant det er bra å dele gode nyheter?
En god nyhet er mye, mye bedre enn 10 dårlige *ler*
Det er jo så mange som vet så mye, her ute på nett.
(Jfr mitt andre innlegg i dag:-))
Oi- nå skjer det visst saker og ting forstår jeg…. Hurra!Takk for mye god info, forresten :o)
Hei og velkommen hit, Elin!
Jeg ser at du har mye å glede deg over i din nære familie i disse dager. Det varmer! 😀
(De hemmelighetsballene dine var utrolig søte – akkurat slik som småjenter og storejenter elsker:-))
Jeg sliter med å komme gjennom på linken til Saugstads artikkel. Har prøvd forskjellig, men det går ikke. Jeg har en dårlig scanning av artikkelen sendt til meg på mail, men jeg har så lyst til å ha en skikkelig «utgave» som jeg kan skrive ut til noen venner av meg som stadig ymter om psykisk…..Kan noen hjelpe? Jeg får bare ERROR nå.Og har lite peiling på å finne omveier.
Jeg så en video på Tired of ME i dag, og brøt helt sammen! Det var den om den 12 år gamle gutten som ble tatt fra foreldrene og behandlet sinnsykt!!!! for å få han ut av «lammelsen».
Nå har jeg hulket og grått til min kjære, for videoen satte i gang en kjempereaksjon på uretten man blir utsatt for som ME-pasient. Man kjemper som en ørn for at psyken skal holde. og LIKEVEL blir man uglesett og betvilt og beskyldt og og og….Det er så urettferdig!
Så,- jeg tenkte å sette sammen noen opplysninger fra den senere tid som kan belyse dette med XMRV, for å rett og slett gi det til de som trenger det mest… Man kan ikke forvente at venner og famile skal ta til seg alt det vi leser med stor interesse. Så noe lite og konsist er mitt mål.
Noe jeg kan maile dem kanskje!
Jeg ser det er mange positive reaksjoner på Saugstads artikkel. Jeg er overlykkelig selv! Vi trenger leger som tør!!!
Vicky: Artikkelen fra Dagbladet kan du også finne her – http://www.serendipitycat.no/wp-content/uploads/2009/11/dagbladet-20091116_Saugstad.pdf
Takk, Cat!
Jeg ser at lenken ikke fungerer lenger; har lagt inn denne som pdf i stedet, lånt fra deg.
Vicky; det er mye forferdelig som har skjedd i behandlinge av svært, svært syke mennesker. Spesielt blør hjertet mitt for alle barna…