Skip to content

PinglePuls

november 2, 2009
tags: ,

I kveldens Puls var blod og XMRV temaet. Det ser dessverre ikke ut til at det finnes en eneste tann igjen i Pulskjeven.

XMRV, retroviruset funnet hos 67% av ME-syke i forskning publisert i Science 8 oktober, er vist å eksistere også i 3,7% friske.

Etter at artikkelen ble publisert, ble det funnet at tallet er økt til å omfatte 95% av ME-syke, en gruppe MS- og fibromyalgipasienter, samt autismepasienter.

Programmet hadde et relativt stort fokus på to jenter som var redde for å overføre viruset gjennom seksuell kontakt, eventuelt til barn ved amming eller fødsel. Jeg forstår at jenter i den alderen er redde for det.

Likevel; det er ikke her den store risikoen ser ut til å være. Man har antydet at viruset kan smitte gjennom morsmelk og kroppsvæsker.

Man har mer, og mye mer enn antydet at viruset kan smitte gjennom blod.

Det er her Puls svikter.

Hvorfor er det ikke dette som er hovedtema? Blodet som smittevei og hva man gjør i forhold til det?

Blodbanken vår? Organdonasjonene? At dette faktisk er et utfordring for nasjonen, ikke bare ME-syke?

Hvorfor blir ikke Bjørn Grinde, forskningsjef ved Folkehelseinstituttet, konfrontert med hvorfor Norge velger å ikke gå ut med anbefalinger om å avstå fra blodgiveri, slik USA har gjort, til man vet mer?

Hvorfor unnlot NRK Puls å problematisere at ME-pasienter gir blod og var ukritiske til Bjørn Grindes kommentarer om at syke «ikke får lov til å gi blod».
.

Regelen, mer enn unntaket, er at det tar lang tid, gjerne år, før en ME-syk får diagnose.
Vi vet også at ME-syke gir blod i perioder der de ikke har følelse av sykdom.

Hvorfor møter ikke Bjørn Grinde en kritisk gravejournalistikk når han sier at «vi prøver å følge med på hva som foregår på forskningsfronten, men vi har intet engasjement på laboratorieforskningsnivå».

Hvorfor konfronterer ikke journalisten Grinde med hans utsagn om at det har vært teorier om virus som medvirkende årsak tidligere, med at det denne gangen er en svært stor sammenheng?

Hva er det som gjør at NRK Puls ikke ser på økonomien i dette?

Regner på hvor mye det vil koste samfunnet for hver eneste som blir smittet og sier noe om at det kanskje er på tide å bruke noen ører på å unngå smitte, nå som det ser ut til at et virus kan være deler av årsaken til denne tilstanden?

Du finner programmet på nett-tv her

Hurra for Barbra Baumgarten som har innsikt og kunnskap nok til å gjenkjenne noe som potensielt kan kalles et paradigmeskifte innenfor behandling og diagnostisering!

( Jadda, vi skal ikke skremme noen unødvendig.

Jeg har imidlertid sett videoen der det sitter en gjeng på en øy og sier, men øya sakte synker: This Island is NOT going to sink».

Noen som har lenke til den?)

Advertisements
20 kommentarer leave one →
  1. november 2, 2009 21:34

    Ja. Pingle-Puls. Orker ikke tenke mer på det nå. Bra at de damene stilte opp og frontet saken, bra at det kommer på dagsorden, men ganske tannløst.

    • november 2, 2009 21:41

      Ja, hører dere jenter som stilte opp:
      Veldig godt at dere gjorde det og at sakene blir tatt opp!

  2. november 2, 2009 21:43

    Hehehe. Jeg var mest opphengt i hvor artig det var å se de to damene som jeg kjenner via nett, men jeg er helt enig med deg. De sa ikke stort om det viktigste, men Pulsdamen pushet nå i hvert fall litt på å få et svar på om FHI faktisk tenker gjøre _noe_. Baumgarten var bedre, jeg synes det er veldig interessant at de mener de kan teste oss på nyåret!

    Men altså, hva var de greiene om å sjekke om vi har retrovirus i hjernen? Hvordan finner man i så fall ut det? Er ikke det sånn man først finner ut etter at noen er død?

    Vi får mase litt på blodbanken, tenker jeg…

  3. jojja permalink
    november 2, 2009 21:50

    Jeg er bare helt overgitt av hele puls…

    Tannløs er de iallefall…

  4. Bambi permalink
    november 2, 2009 21:52

    Skrev akkurat til Rutt at sånn er jo journalistikken, man skal ha en «case» og en vinkling. Ofte blir det forenklet,overfaldisk, tilspisset… Og risikoen er at man kan stigmatisere ME pasientene. Synes ikke det skjedde i dette tilfelle!

    Men det var da positive signaler hun Baumgarden ga?

    Jeg forventet meg ikke all verden, og synes alt i alt det var positivt – det var tross alt biomedisinsk vinklet.

    Skal man fordype seg i et sånt stoff – så krever det nok mer enn et innslag i puls.

    Jeg synes ikke det var så verst jeg, hvis reportasjonen fortsetter i denne tralten – så kanskje det begynner å skje noe… At det kan være med å generere penger til boimedisinsk forskning…

    Huff ja – de hjernegreiene var ekle…

    Vi MÅ ikke gi oss! Takk til dere alle som står på!

  5. Irini permalink
    november 2, 2009 22:08

    Jeg synes man bør nekte ME-ere å gi blod. Hvor lenge skal de vente før de vet om dette smitter? Og hvor mange skal evt smittes før de blir sikre?

    Ellers kan man bli ganske matt av holdningen. Vente å se til man er sikker. Ikke sikkert dette viruset gir ME osv. Nei da er det kanskje best å ta noen grep da – til de er sikre?

    Hvor kom dette hjerne-greiene fra? Noen som har hørt om dette før?

    Men hurra for jentene! Takk for at dere stilte opp 🙂

  6. Tanne permalink
    november 2, 2009 22:17

    Jeg synes det var en god reportasje. Det er jo supert om de kan ha en test klar her i Norge om noen mnd. Er også glad for at to jenter stiller opp og fronter saken, det er nok ikke bare lett.
    Alle som har ME må jo avstå fra å gi blod, og når testen kommer
    blir vel alt blod sjekket av bhlodbankene( hvis det er en smittevei).
    Det blir litt stikkordsaktig, er ingen racer på pc -en.
    Vi står på sammen og det gjelder å spre info. til alle rundt oss også. Håper at mange av min familie og venner så dette her!

  7. Snøhvit permalink
    november 2, 2009 22:29

    Jeg kan ikke for det, men jeg tenker på de tre apekattene som sitter på rekke og holder for øyne, ører og munn…. Jeg aner ikke hva som gjør det..??

    Min umiddelbare reaksjon var; hvordan er det mulig å være så vag. Er enig i at Baumgarten var den eneste som hadde noe med konsistens.

    Men, men, vi får håpe dette er en begynnelse i det minste. Vi er jo ikke akkurat bortskjemt med å få relavant oppmerksomhet og forståelse..
    Og ja; jeg sa _relevant_ oppmerksomhet…alt det andre kunne jeg godt vært foruten…

  8. Schaudun permalink
    november 2, 2009 22:42

    Vi må ikke glemme at TV er et sterkt medium. Dette fikk tross alt en ganske bred dekning. Synes Pulsteamet overrasket positivt. Vi må også forvente at dette – i beste sendetid – får synergier i hele helsenorge. Siste ord er ikke sagt hverken mht. blod, smitte eller andre aspekter knyttet til Statens hådntering, blodbankenes policy – eller legestandens kunnskap og bevissthet/manglende bevissthet rundt dette. Bare vent… Ballen har såvidt begynt å rulle. Puls har gjort jobben sin. Nå må andre ta saken videre. jeg tar ihvertfall bølgen…………………..

  9. Vicky permalink
    november 3, 2009 00:10

    Jeg reagerte med glede på det meste av innslaget, fordi alvoret i ME-saken begynner å komme fram. Veldig bra at den ene som sa at hvis det ikke blir funnet virus med henne, må hun lete videre.
    Men jeg ble veldig skuffet over at de sa 67% og ikke 95.
    I det hele tatt var det flott med et nytt innspill etter at bomber sprang i oktober. Det holder interessen ved like. Og tenk, kanskje får vi ta blodprøver utpå nyåret.
    Hvem skulle trodd det i september…

    Jeg så forresten et innslag i ettermiddag på nrk 2 (tror jeg). Et dansk program.Der viste de hvordan de tok prøver av blod fra hjernen!
    De skulle sjekke om mosjon har effekt på hjernekapasiteten eller noe sånt…og en fyr syklet i 35 minutter mens han ble overvåket på alle kanter.
    Og så tok de blodprøver fra hjernen flere ganger underveis.
    De viste faktisk at han hadde en kanyle bak øret og oppover der,- og så var det en veneflonlignende sak (!)som de gikk inn i og hentet ut blod. Det hang nede ved kragebenet. Om dette er måten vet ikke jeg. Artig tilfeldighet at jeg så det akkurat i dag.
    Det så ikke vondt ut iallfall, men jeg så ikke når de satte det inn.
    Som dere alle har skjønt nå, har jeg ikke legeutdannelse!

    Nå har jeg tenkt å puste rolig i tiden framover, og bare vente på noe godt. Så mye energi har jeg at jeg skal greie det!

  10. november 3, 2009 02:57

    Jeg synes Birgitte og Anette var riktig så søte og representerte de ME syke på en utmerket måte. De ga et godt inntrykk, syns jeg. Tusen takk til dem!!!

    Det som er litt int. her er at det i forkant av programmet var noen kommentarer i komentarfeltet på NRK siden.
    Dette er kommentarer som jeg tror er skrevet at et menneske som virkelig kan og vet mye om ME. Og jeg tror dette mennesket har mye rett i sine uttalelser. De som virkelig har jobbet med ME her i landet i mange, mange år. Disse vet av egen erfaring at f.eks NRK s «hjelpeløse folkeopplysning på medisinens område, den er til å gråte over.»

    Hentet fra kommentarene;
    «»»Det er for øvrig typisk PULS å servere en definisjon av kronisk utmattelsessyndrom (ramme) og så kalle det ME. PULS har holdt på å mase om dette temaet i mer enn ti år, men skjønner mindre og mindre fordi redaksjonen stadig roter med begrepene. Fri oss fra nrks hjelpeløse folkeopplysning på medisinens område, den er til å gråte over.»»»
    Og legg merk til som blir sagt om alle som skal drive folkeopplysning om ME uten å kjenne grunnleggende sykdomslære eller metodelære. All den forvirrende folkeopplysningen som drives av folk som ikke har medisinsk kompetanse og som tror de vet hva ME er.
    Og dette som sies her; «Det er mange som går rundt og tror de har ME som skal opplyse folk om hva ME er. Det er fordi leger ikke skiller mellom postviral asteni, utbrenthet, ME og kroniske tretthetstilstander av andre årsaker. Det begynner å bli litt slitsomt. Det står mer om dette her http://stores.lulu.com/les_me_meg»

    «»»Jeg er ikke frustrert annet enn over alle som skal drive folkeopplysning om ME uten å kjenne grunnleggende sykdomslære eller metodelære. Det blir bare rot. Du kan for eksempel lese denne siden og boken om ME http://stores.lulu.com/les_me_meg Det kan være ganske oppklarende. En mild form for ME er ikke det samme som litt trett eller litt sliten, det er mer komplisert enn som så. ME er en endret reaksjonsmodus med et vell av symptomer som kommer og går, ikke grader av tretthet eller utmattelse. Der er mange innen psykiatrien som har ME, men som er diagnostisert med helt andre ting. Det er også mange som har ME som ikke får noen diagnose. Dette er et større problem enn alle dem som ikke har ME som har ME-diagnose – bortsett fra all den forvirrende folkeopplysningen som drives av folk som ikke har medisinsk kompetanse og som tror de vet hva ME er.»»»

    «»Du kan gå inn her og finne en bok som handler om akkurat det: http://stores.lulu.com/les_me_meg Det Lois sier er ønsketenkning. Dessverre. Myalgisk encefalopati betyr forresten lidelse i sentralnervesystemet, det betyr ikke betennelse i hjernen. Myalgisk betyr en tilstand med muskelsmerter. Myalgisk encefalopati er en beskrivende diagnose som ikke prøver å si noe om sykdomsmekanismene.

    Det er mange som går rundt og tror de har ME som skal opplyse folk om hva ME er. Det er fordi leger ikke skiller mellom postviral asteni, utbrenthet, ME og kroniske tretthetstilstander av andre årsaker. Det begynner å bli litt slitsomt. Det står mer om dette her http://stores.lulu.com/les_me_me«»»

    Jeg synes det som blir sagt i disse kommentarene er så bra at dette må bare komme fra et menneske som vet veldig, veldig mye om ME.

    Alva

  11. november 3, 2009 13:19

    Takk til alle kommentarer!

    Det er fint at vi ser det litt ulikt og det er fint at alle appluderer innsatsen som jentene gjorde i programmet.

    Til tross for at Puls var tannløse, til tross for at Bjørn Grinde så ut til mangle kunnskap; er dette ikke siste ord som blir sagt om denne saken.
    Som Schaudun sier; snøballen ruller og puls var første stopp foreløbig.

    Jeg vet ikke helt hav Bjørn Grinde tenkte på da han var opptatt av å finne viruset i hjernen. Det kan han noe med at han ville se om dette viruset var i stand til å passere blod-hjernebarrieren, som er den siste barrieren hjernen har mot virus, bakterier og andre skadelige påvirkninger. Noen virus og bakterier har utviklet egenskaper slik at de kan passere denne barrieren.

    Det kan være at Grinde tenke på «ME»; altså den deskriptive «Myalgisk» (noe som har med muskelsmerter å gjøre) og Encephalopati (noe som har med sykdom hjernen å gjøre).

    Tidligere brukte man ofte Myalgisk Encephalitis/Encephalitt (noe som har med betennelse i hjernen å gjøre).
    Det kan være denne -litis/litt endingen som gjør at han vil se etter om det er virus i selve hjernen, slik som ME-navnet antyder?

    Wild guess fra min side. Har ikke kapasitet til å tenke mer rundt det nå, dessverre; men andre har kanskje?

  12. november 3, 2009 13:20

    Alva; jeg er også opptatt av det den andre i kommentarrekken skrev:

    Sitat fra kommentarrekken: » Jeg har funnet mye trøst og lærdom i Kreybers artikler!
    Det var dem som overbeviste meg om at barnet mitt har fått rett diagnose.

    Og jeg vet at det er forskjell mellom å være litt sliten på grunn av langvarig stress på jobb og ME.

    Det jeg prøver å formidle til deg er at ME – pasienter er som pasienter innen andre diagnoser, veldig forskjellige.

    Jeg syns også det er slitsomt å få råd av alle og enhver for hvordan vi skal takle situasjonen og hvilke behandlingsmåter vi skal prøve ut. Det var ikke det jeg kommenterte innledningsvis:-)
    Da vi fikk diagnosen ble vi, som mange andre, overlatt til oss selv og egen søken etter kunnskap om sykdommen.

    Har stadig vært innom ME-foreningen og vurdert å melde oss inn. Det som hindrer meg, er kranglen om diagnosenavnet.

    Jeg har tenkt: Hva om legene tar feil?
    Kranglen om diagnosenavnet fører for meg til at jeg er redd avvisning og eksklusjon fra et miljø vi kanskje kunne funnet støtte og hjelp i.

    Kanskje er det flere som er i min/vår situasjon og det er egentlig litt trist syns jeg! Jeg håper og tror at alt dette blir lettere hvis vi kan få en blodprøve som påviser et virus…og..kanskje i fremtiden en behandling!» Sitat slutt.

    Jeg, Maria, har ikke engasjement eller overskudd til å gå inn i en diskusjon om hvem som har «ekte» ME eller ei.
    Noen snakker om ulike undergrupper og kan hende er det derfor vi opplever ting ulikt, har hjelp av ulike tilnærmingsmåter osv? Time will show etter som man har faktisk og etterprøvbar kunnskap nok til å dele pasientene inn i ulike grupper.

    Spennende tider!

    Jeg har lest Sidsel Kreybergs «ME-en sykdom i tiden» og har ikke noe problem med å anbefale den videre!

  13. Bambi permalink
    november 3, 2009 14:05

    En liten kommentar Maria: Jeg har fått stilt diagnose av nevrolog Nyland på Haukeland, han bruker konsekvent ikke ME, men diagnosekode 93.3 – og Kronisk utmattelsessyndrom.

    Navn eller ikke navn: det er jo mekanikken i syndromet vi må kikke på. Det er jo ikke en vanlig tretthet. Det er jo alle de andre symptomene og hvordan de virker sammen. Alle funksjonssviktene, etc.

    Og her må vi stå sammen. Om å få rett behandling, at det forskes mer biomedisinsk. Alle med diagnose 93.3 -tilhører undergrupper, ikke sant? MR-scanninga av hjernen min visste seg å være finfin, til tross for alle kognitive svikter…

    Når de fleste av oss ikke blir fysisk bedre av terapi – fysisk verre av trening og antrengelse, etc…

    Skritt 1 er jo å få XMVR testen til Norge…
    Så må det forskes videre på det viruset – hvilken rolle spiller den i forhold til syndromet? Hva utløser hva? Kan man bremse prosessen?

    Så bør jo heeeeeele helsevesenet bli litt mer faglig oppdatert. Og det burde jo være ME-sentre i alle store byer./ landsdeler. Som kan betjene oss, forske, etc…

    Det er for jæ… å være overlatt til seg selv – som du skriver…

    Snøballen ruller, hurra!!!!

  14. november 3, 2009 21:15

    Helt enig med Bambi her! Jeg blåser igrunn i hva de kaller sykdommen så lenge de finner ut av ting. Jeg vet jo ikke engang 100 % om jeg har ME (eller Xand som de kanskje kaller det nå)… så da orker jeg ikke henge meg opp i detaljene, selv om jeg kjenner litt til historien bak navnet CFS og ser hva de har gjort mot pasientgruppen. Det er grusomt… men nå vil jeg helst fokusere på dette nye og at det skal bli en endring. (Og at CDC/Wessley etc blir sittende igjen som noen store idioter…)

    Synes det er synd om man skal krangle på ting innad i pas.gruppen så lenge vi ikke har noe 100 % sikkerhet omkring årsak.

    Det er virkelig spennende tider, ja! *vil at tiden skal gå fortere*

  15. Lise permalink
    november 3, 2009 23:08

    Er det noen av dere som har lest «Øya» av Victoria Hislop? Hvis ikke obs! spoilertag:

    Jeg får litt sånn følelse her som beskrevet i boken på den øyen når de begynner å ane en årsakssammenheng til lepra, og skal begynne å teste ut mulige behandlingsmåter. :spent:

  16. november 4, 2009 09:25

    @Lise Jeg har lest! Den er utrolig fin, den boka. Skjønner akkurat hva du mener, god sammenligning. 🙂

Trackbacks

  1. ~SerendipityCat~ » Innslag på Puls om ME og XMRV-viruset
  2. Twitter Trackbacks for PinglePuls « Marias Metode [mariasmetode.wordpress.com] on Topsy.com
  3. Vil du kvalifiseres til å mene noe om ME? « Marias Metode

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: