Skip to content

Midlertidige retningslinjer for håndtering av XMRV fra NCI

oktober 27, 2009

Det ser ut til at NCI, National Cancer Institute, i natt gikk ut med foreløbige retningslinjer om håndtering og tolkning av funnet av XMRV, i brevs form til CFIDS Association of America.

Jeg har oversatt etter beste evne:
«Etter at det 8 oktober ble publisert en artikkel gjort av Lomardi et al i Science der man så sammenheng mellom CFS/ME og xenotropic murine relatert retrovirus (XMRV), ba CFIDS Association of America  om guidelines fra National Cancer Institute ( Det nasjonale kreftinsttituttet i USA, NCI)) for personer som er diagnostisert med CFS, deres partnere og befolkningen ellers.
(Red: CFIDS er det samme som ME/CFS: chronic fatigue and immune dysfunction syndrome.)

Følgende er retningslinjer tatt fra et brev mottatt fra direktøren ved  NCI, Dr. John E. Niederhuber :


Midlertidige retningelinjer for XMRV fra Nasjonale Kreftinstituttet.

Vi ved Nasjonale kreftinstituttet (NCI) har stor interesse av disse innledende forskningsfunnene.

På det nåværende tidspunkt er vi enige om at et kritisk tema er om de spennende, nylige åubliserte forskningsresultatene man har funnet ved å bruke prøver fra Nevada vil kunne gjenfinnes i en tilleggsstudie på CFS-pasienter. NCI etterstreber å utvikle verktøy for å finne ut av hyppigheten av XMRV i befolkningen og hvordan man kan videre undersøke sammenhengen mellom XMRV og sykdom.

I mellomtiden er det veldig viktig å gå igjennom hva vi ikke vet på dette tidspunktet, spesielt:
1. Vi vet ikke om XMRV er den forårsakende faktor for CFS, prostatakreft eller andre sykdommen. Til tross for at man har sett en assosiasjon, kan dette bare være en av mange årsaker, det kan være andre årsaker, genetiske eller miljømessige; som bestemmer hvordan infeksjonen arter seg. I øyeblikket er det ikke noe bevis på overføring av CFS mellom familemedlemmer, til tross for at XMRV ser ut til å være infeksiøst. Det er derfor usikkert om XMRV alene er årsaken til CFS.
2. Vi vet ikke hvordan XMRV kan smitte mellom individer. Nylig foreslåtte smitteveier som gjennnom, som gjennom spytt og seksuell overføring er ikke fastslått på dette tidspunkt. Da man har sett hyppig virus fra isolerte hvite blodceller, er blodbåren overføring en virkelig mulighet. Da vi ikke nå kan fastslå klare retningslinjer, vil klokskap tilsi at potensielt infiserte personer fraholder seg fra å gi blod på dette tidspunktet. (min utheving)
3. Vi vet ikke hvor mange friske individer som er infiserte, hvor mange som er smittet i USA og på verdensbasis. NCI er involvert i et globalt samarbeid for å studere disse temaene.

Det er veldig viktig å huske på at det ikke er noe bevis for at det er en ny og økende spredning av en XMRV infeksjon. I tillegg er det ikke bevis for at det finnes en direkte overførsel av smitte for hverken CFS eller prostatakreft.

John E. Niederhuber,

M.D.
Director,

National Cancer Institute
U.S.

National Institutes of Health
Department of Health and Human Services

October 23, 2009″

Altså: I følge CFIS ber man i USA  syke å avholde seg fra å gi blod foreløbig. I Norge har myndighetene ennå ikke gjort seg opp noen mening om dette; i alle fall er dette ikke meddelt.

Originaldokument her

Advertisements
12 kommentarer leave one →
  1. oktober 27, 2009 12:10

    Vi vet ennå ikke hva Norge vil anbefale. Jeg antar at rette instanser relativt raskt vil sette seg inn i bakgrunnen for anbefalingene fra NCI og komme med egne uttalelser.

    Til tross for at det er svineinfluensa-tider, kan man ikke lukke øynene for dette i måneder fremover.

  2. oktober 27, 2009 13:57

    Hei maria 🙂
    jeg la ut en link til dette innlegget.
    Ha en fin dag!
    🙂 😛
    klem fra Alva

  3. Irini permalink
    oktober 27, 2009 14:28

    Takk for oversettelsen 🙂
    Sliter litt med å lese sånt på engelsk.

    Ja, blir spennende å se hva Norge vil gjøre – og når.

  4. oktober 27, 2009 15:56

    Interessant. Takk for oversettelse!

  5. Tanne permalink
    oktober 27, 2009 17:10

    Hei Maria og takk for all informasjon du deler.Når jeg leste om mulige smittemåter og særlig via blod, så jeg for meg mennesker med ME som stiller opp i blodbanken… for så å kollapse helt. Det virker usannsynlig og man skal jo også være frisk for å gi blod.

    Men kunnskapen må ut og de ansvarlige må komme med retningslijer. Synes det er så rart at vi ikke hører noe fra helse-
    myndighetene.
    Forskjellige helseministre har jo gått høyt ut og lovet å følge opp
    behandling og forskning på ME. Særlig Sylvia Brustad.

    • oktober 27, 2009 17:20

      Hmmm…ja, men det er også funnet dette viruset i ca 4% av friske. Andre vil også ha gitt blod over lang tid, før man har visst at man har ME.

      Det er mange løse tråder og jeg håper at norske helsemyndigheter kan komme på banen og gi konkrete råd samt oppsummering av situasjonen.

      Jeg har ikke sett noe om disse anbefalingene som kommer frem her på de offisielle nettsidene til NCI, men jeg antar at helsemyndighetene i Norge har tettere kontakt med Dr. Niederhuber enn jeg har, og kan av- eller bekrefte disse utsagn.

    • oktober 27, 2009 19:28

      MEere får lov til å gi blod, eller fikk sist jeg sjekka for et par år sida.

  6. Tanne permalink
    oktober 27, 2009 19:54

    Tenkte ikke på at det er 4% friske som har viruset. Nå kjenner jeg at jeg blir bekymret. Å bli smittet med dette viruset og bli syk
    kan man ikke unne sin værste fiende.

  7. oktober 28, 2009 23:36

    Gleden over å kunne se frem mot en behandling drukner litt i fortvilelsen over å tenke at kanskje…kanskje jeg har vært medvirkende årsak til at noen har fått ME. Min datter ble ammet i 10 mnd og har ME og jeg var blodgiver et par år på slutten av 80-tallet.

    Vet med meg selv at jeg ikke kan lastes men tanken på det er ikke lett å bli kvitt :/

    • oktober 29, 2009 10:27

      Emme;
      Jeg forstår din bekymring, men husk:

      Vi vet ennå ikke _om_ dette viruset er direkte årsak til ME, til tross for at det er en tydelig sammenheng mellom ME-syke og viruset.

      Vi vet ikke ennå ikke sikkert hvordan dette viruset smitter.
      Det er blitt foreslått at det kan overføres gjennom morsmelk, men det er et stykke frem før vi vet dette med sikkerhet.

      Etter hva som står på CFIDS hjemmesider, har NCI anbefalt å være på den sikre siden og foreløbig ikke gi blod.
      Dette betyr ikke at det er sikkert at viruset overføres via blodprodukter.

      Til tross for at CFIDS hevder at NCI(national cancer intitute) har kommet med disse midlertidige guidelines, er det hverken kommet noen bekreftelse eller avkreftelse av disse utsagn fra NCI direkte.

      Når norske helsemyndigheter har diskutert hva de skal komme med av anbefalinger, antar jeg at disse vil bli offentliggjort.
      Det offentlige system må ta helt andre hensyn før de kommer med uttalelser enn det jeg må gjøre.
      Jeg kan bare rette fokus mot en sak.

      Oppfordringen til myndighetene er at problemstillingene rundt XMRV ikke drukner i utfordringene rundt svineinfluensapandemien, men at funnene tvert i mot vies fokus og ressurser.

Trackbacks

  1. ME-pasienter blir anbefalt ikke å gi blod! « This is ME – rutts tankespinn
  2. uberVU - social comments

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: